グレート君の日記帳

始めは海の景色がきれいで　どこの海だろうと思って偶然観ていた今日の夜のテレビ
すると　ろうあ者の夫婦の１６年間のドキュメンタリー番組で本物の夫婦が結婚しなんとか出産し３人家族の生の１６年間。ちょっと違うのはご夫婦がろうあ者で、お子さんは健常者。

何だか奥さんに、私は自己投影していつか見てしまいましたね
我家は　私を障害者と呼べば一応そのような、違うような。だって、全ての脳腫瘍や患者を　みんながみんな障害者ではないのですが　そう考えると私も本来は障害者に含まれないのかも。その辺が曖昧で私の場合は自分から入れて下さいとしたので・・・でもそれは理解してもらえない点では障害者という部類で差ほど違いはないし。

うちは夫も子供も健康なので、私が出産の時それなりに心配した気持ちは到底分からないし、逆に子供たちが母が病人であるという煩わしさもきっとあると思う。特に今思春期真盛りの下の子は
私が脳外科手術した時は未だ小学生で、それなりに心配も戸惑いも不安も大きかったかもしれない

それが今は大きくなってあの頃の素直さはどこへやらの生意気盛り。我家はだぁれも脳外科手術した母をいたわる人は　存在しない　寂しい現実と厳しさの混合状態

その現実を今日のテレビの耳の聞こえない夫婦の関係が微妙に冷めていくとこに似た気がして
観てました。途中から　単身赴任で不在の我が夫の主人に電話して、同じ番組を観る様強制する程の
入れ込みようで観てました。

障害の辛さや不自由のジレンマを一番受け止められないのは、実は一番身近な家族かもしれません。
そして、世間一般的には障害者には同情も哀れみもいらないし、そんな風にみて欲しくない。


てんかんに関して発作中を例えると分からないかもしれないけど、この世界はちょっと違う雰囲気がするけど同じ世界。
それだけで区別や差別をしないで欲しい。と、いっても無理かな。だってひたすら私達は判らないよう振舞ってるし
また、そう見えるようお薬も飲む。
私は手術前はそういう努力をし　自分に少しの違いも無いよう努力してたと思う

でも今思うに、そんなに無理しなくても私は特に違わない。むしろ違う部分を強調しないと誰も判らないので、もっと違いを自己アピールする方に努めないと

この病気で安心して　社会の中で生きて行ける様に。

私の願いは


どうぞ、私たち障害者に　安心して休める時間を与えて下さい。

普通の人よりストレスに弱かったり敏感だったりしやすいので

人によっては大変な事が起きるきっかけや原因にもなる
ストレスや睡眠不足

通常の人は１～３ヶ月に１回の通院が一生ありますので、有給休暇が何も無くても結構普通に消化してしまいます
そうすると、疲れてたり体調が悪いことがあっても私などは無理しがちです。

脳神経の病気は、精神疾患に含まれてます
その精神障害者と呼ばれる人が安心して病気と向き合えるような社会にして下さいその為に体調のすぐれない時、気兼ねなく取れる休暇（女性の生理休暇みたいなのを）普及させて下さい。働く精神障害者に、手当て金や給付金でなく運転できない人には、車のチケットなど　でないと無理して隠す努力ばかり続けることにエネルギーを使います

日本中に同じ疾患で１００万人もいるのに、みんな健常者にあわせるフリをし

不自由な面は胸の奥に仕舞い込んだままにし、その結果そのしわ寄せがいろんなところにマイナスとして作用してるような気がします。



グレートの用にそのまんまで生きていけたらどんなに楽かなと常々思うのでした