もっと普通にてんかんの事、知ってもらおうと、当事者会立ち上げに挑戦。
今年は、てんかん協会から予算もでるらしく協力的な予感。
で、早速パンフ作り。
でも、私なかなか切羽詰まらないとやらない。
パンプに入れたいキーワードは、安心
誰にも言えない、などの言葉。
それらを含めたパンフを、週末てんかん協会も出展するフリマで配るのです。
フリマの商品は昨日みんなで、ワイワイしながら値札付けを済ます。
その後、昼食とってお茶してと、それでもパンフだけが出来てない。
結局みんなと別れてから、自宅で一人パンフ作りに格闘する。
てんかんのある友へ
誰にも言えなかった事
発作以外の事
安心して話せる場を作りました
ずっと伏せて来たその診断名
てんかん・・かも。
小さい発作も含めた生活全般 今までの事、そしてこれからの事。
同じ仲間達と いろんな事オープンにして広く語りあってみませんか。
あなたの経験を 今、葛藤中の仲間のヒントに。 そして、これから向き合うだろう
次世代の患者達が、皆、普通に幸せに生きるためのメッセージとして。
あなたの場合の話をぜひ、お聞かせ下さい。
なにか、共通した話題が存在してるかもしれません。
今、地元 仙台では、てんかん患者の当事者会を立ち上げようと企画実行し、毎月1回のペースでワーキングを行っております。
あなたも、仲間の話に耳を傾け共に語り合うメンバーの1人に加わってみませんか。
お茶菓子等用意してお待ちしております。
○ てんかん患者当事者会立ち上げのプロジェクト(仮称)
毎月第2土曜 (H22年6/12, 7/10, 8/7, 9/11, 10/9, 11/13, 12/11)
午後3時~5時の2時間
宮城県障害者社会福祉センターにて
(仙台市宮城野区幸町4-6-2 )
連絡先
社団法人てんかん協会 宮城県支部
事務局
これが↑、表。
裏側がこっち↓
病気の理解者がいさえすれば患者の負担は大きく違います
てんかん患者の 私を支えた セラピードッググレート
てんかんの、偏見 差別 軋轢
家庭、職場 一人の人間として重圧に押しつぶされそうでした
すべての自信を失いかけたこともありました
たくさんの問題をたった一人で抱え葛藤の末
てんかん手術を選択しました
心の支えは、犬のグレートしかいません
グレート私を守ってね
グレート私をどっか遠くに連れてって苦しみの無い 悲しみの無い 悩みの無い所
グレートといっしょだったら何も悩まず生きられる
だってグレートは私がてんかんでも、何でも関係ないでしょ
私がてんかんでも優しくしてくれるし私を守ってくれる
ただいっしょにいればいい 何も聞かないし何も応えない
私達は仲良し あるのはいたわりだけ
ふわふわの超大型犬 グレートピレニーズその大きな四肢に寄り掛かると
「誰にも伝わらない複雑な思いはぼくがみんな受け止めてあげる」
とでも言ってくれてるかのよう・・・いつの日か病気でない自分を心にえがき、満天の星の元二人で走り続けた日々
私を支え続けたグレートは、2009年9歳で 亡くなりました。私、また1人になって本当は寂しい。だけど、めげてないよ。グレート 私、元気だからね。 当事者会一緒に作ろう。