グレート君の日記帳

２日目私は、ママさんバレーの試合中、２４時間テレビのスタッフ仲間は用意したてんかん協会活動の案内と当事者会立ち上げのプロジェクトのパンフを、全て配布完了しててくてれました。

掲示板のメッセージも立ち止まって読んで行かれる方が結構いらしたとの事。

 試合に負け午後からメイン会場に行ったポンちゃん。

てんかんに対する思いを、掲示してそこに集まってた方々数人とお話をさせて頂きました感想です。

患者本人の方で、体調の良さそうな全く普通の方と遜色ない男性のお話。

辛いとか悲しいとかそればっかり書かないで欲しいって。他の疾患と変わらないし、社会での理解が追いついてない事に関して言えば、時間が掛る事だから、触れても仕方ないって。

ある女性の方は、共通する思いが書かれてるって。話せる仲間が欲しいって。でも、てんかん協会に興味は、お持ちのようですが、入会のハードルは高い。

てんかん・・・と書かれてる書物が自宅に届くことに、大きな抵抗があるのです。簸隠しにしてるので、情報は欲しいけど、万が一知人の誰かの目に触れた事を考えるととても心配なのです。

かつての私もそうでしたから。

てんかん協会に入会してて、事務局とか、代表とか各県で連絡先の個人の名前や住所明記してる人の気がしれないと思ってました。ましてや、会報誌にてんかんの人の人物写真が載るなんて・・・ありえないと事と、思うくらい不快に（みんなごめん）。なんせ、自分以外のてんかん患者を見た事も聞いた事もなかったので、他の患者に興味はあっても知る機会がありません。自分なりに悪いイメージを持って想像してました。

結構同じような心配してる方の多いこと。（実際は、会報誌にはてんかん協会の名前は出さずに届きますが）

その気持ち、うん、うん、わかるわかる同じだと、共通の感想で立ち話でした。

逆に、職場の同僚がてんかんという方がいらした。掲示してた、てんかんの手術治療の情報をご覧になって、同僚は知ってるかどうか気にしてました。しかし、同僚はとても暗いタイプでてんかん手術の話題には触れられない。、病院は行ってるのか、薬はきちんと飲んでるのか、夜発作が在った時はどうしてるのか、一人暮らしの同僚の事を心配してるのですが、どう話題にしてよいか・・・・と相談。

私は、心配して気に留めてくれる方がいるだけで嬉しいと思いますよと、応えた。

みんなが、書いてくれた　わかって下さいてんかんを、を掲示。

わかって下さい　てんかんを

私は、30代の女性です。

てんかんを発症したのは今から約30年以上前になります。

その頃は、今の様に、医療もまだ発達していなくて

あちこちの病院へ母親に連れてって貰いました。

今の様に特定な病院はまだ少なく

検査もままならず薬を毎日飲んで暮らしていました。

でも、今は、３年前に、私も手術しまして、

完治し元気で楽しい日々を送ってます。

これを読んで下さった、

てんかん患者、家族の方々に　　

勇気をつけれたなら幸いです。

今は、医療がとてもよくなってますし、

悩んでる方も一度は病院へ足を向けてみてはいかがでしょうか？

子供さんでも成人でも検査して貰うだけでも違うと思います。

わかって下さい　てんかんを

私は３２歳独身女性で、前頭葉てんかんという病名をつけられていて、

手術経験もあり現在は投薬治療をしています。

仕事も医療事務を務めているのですが、今日の夜中に精神不安定になり眠れなくなった為に病院に行かなければという思いからパソコンみてました

てんかん以外にも病気をもってり、もしかしたらてんかんとリンクして起こる病とも言われている重症筋無力症で

今現在通っている病院では神経内科でてんかんの薬も一緒に出してくれる

だけの治療で以外は何もしていない現状に自分では不満で不安な診察を受

けています。

その為３か月に１度の投薬で済んでいるかにみえる治療ではなく、

今日の自分の精神はかなり重症と判断できるので

希望としては検索して東京の府中病院に行けたらと考えています。

わかって下さい　てんかんを

いまだある偏見をなくしてほしいね

古い人は、泡吹いてひっくり返るとかいうのが頭にありやきついてるみたいだしね 

広く大勢の人に、てんかんは治せるようになり、元気にもなるの。ってね
偏見な目を持ったまま寂しい悲しい人生おくるのもつまらないよ

わかって下さい　てんかんを

私は外科治療をしてますが、

最近は病気をオープンにしているせいか、

今まで感じられなかった社会の偏見が身にしみます。

私も、主治医より様々なアドバイスをもらいながら、

今に至っています。

手術は魔法の様で、発作は無くなりました。

が、人は、欲望、自己実現などをもつ生き物で、

その欲望や夢が苦しみに変わっていき、

さらに社会の理解の矛盾の中で...苦しい。

しかし、最近は自分自身や社会を客観的にに見ることで

解決出来る事もある...生活を送れる様になりました。

偏見...難しいですね、

特にてんかん手術は知られていない...のが現実です。

わかって下さい　てんかんを

てんかんは疾患であると同時に障害でもありうる。

疾患の治療を病院で行っても障害の部分は病院では行わない。

これまでの包括的医療から社会復帰にむける部分は切り離され、

ますます大人のてんかんを専門に診る機関は

どこにも見当たらなくなってしまっている。

現在てんかんを診るのは小児科と脳外科。

学童期の患者は学校で保護されていても

社会にでると

その扱いはガラッと変わってしまうのが今後の課題。

発作のある大人は施設でも入所させたがらない、

まずは子どものうちに病気だからといって甘やかすと

いろんなことが出来ない子になってしまうので、

なるだけ普通に育てる事が重要なポイントになる

わかって下さい　てんかんを

私はてんかん患者です。
そして障害者認定をとりましたので　障害者3級です
私がイメージする障害者とは　ちょっと違うなと思いながら

　社会に対する反感もあり認定を受けました。

そこで厚労省さま　ぜひ障害者とは　ということの意味を教える

研修を障害者に受けさせてフォローをして欲しいのです

私は行政上の用語と考えましたが、自分で自分に障害者のレッテ
ルを貼ることはとても惨めです
そのことで世間から　病気以外で好奇な目でみられることは辛い
です。私自身も社会も障害の意味を良く知らないからです

私達患者は　てんかんそのものでも好奇な目でみられます。
てんかん患者に発作の形態だけでなく　その人の環境にあった病
気の区分けを医療でして下さい。
そして軽度の人には　てんかんとは～から始まる正しい着きあい
方や社会のと対応の仕方を学ばせて下さい。

そして患者同士は　一見仲間でありそうなのですが自分の素性を
語らないので　相手に対しては見栄を張るライバルで　分かりあ
う仲間ではありません
その時病気の程度区分がしっかりしていれば　いらない差別は持
ちづらくむしろ目標も定めやすくなります。

わかって下さい　てんかんを

てんかんの手術をしてもしなくても世の中の風当たりは同じでした。

何故手術をしたか、

治して完全な姿で見返したい気持ちはありました。

　しかし今の社会にそれを望む事は困難でした。

てんかん外科手術とは危険回避上とても有効な手段で、

結果私に有益に働き自信と満足をもたらしました。

その中多くの矛盾点にも気がつきました。

所詮、手術しても　真実は語れない、

てんかん患者は、社会では　てんかんのイメージのままである。