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• 修学旅行

  ９月２７日～２８日行ってきました修学旅行ＵＰしたので見てくださいね長崎へ･･･９月２７日（木曜日）１日目

  2007年10月07日

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• 2学期が始まって…

  ２学期、元気にスタートしましたって、一応は元気なんですけど、いろいろとトラブルがあって毎朝の歯磨きは欠かしませんが、"大"がやたらと口の中を気にするので指を突っ込んで見てみると・・・奥歯が　歯茎の上の方から横向きに生えている「なにぃ～これ～」即、かかりつけの歯医者へ永久歯が生えたことで、乳歯が押し上げられたとか生まれて始めての抜歯を経験したのです。抜歯騒ぎの翌日・・・入院中に　足の付け根から投薬やら輸血やら止血やら血管を通じて肝臓の治療をしてもらったのですがその足の付け根の傷跡が化膿して　１CM ほどの穴が開いてしまったのです緊急にを受診して、主治医に洗浄をしてもらい翌日外科を受診して「大丈夫だよ」とドクター。現在、着替えのたびに母が洗浄をしています学校以外で、ドキドキハラハラの毎日。今月末の修学旅行を無事に終えるまで、ドキドキは続きそう

  2007年09月17日

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• 兄と母の絶叫

  朝から２階が騒がしい何をやっているのかと思いきや・・・汗だくで　兄が降りてきた兄「エアコンから水滴が落ちて、ちっとも効かない」母「フィルターの掃除は」兄「やったことねぇ～し」しょうがないから母がエアコンを見ることに・・・。兄「正直、開けるのが怖い」母「なんでやねん」兄「何か住んでいそう」母「水滴が落ちるってこたぁ～　かっぱかぁ～」兄と母エアコンのふたを開け、笑っていたのはそこまで兄と母「なんじゃこりゃ～～」バリバリに凍ったエアコン製氷機と化しておりましたとさ西陽が入る兄の部屋窓を締め切り、部屋の温度を４０度近くにし氷を溶かすこと６時間エアコンのお掃除を、業者にお願いしようと思っていたところだったのでその前に気がついてよかったって・・・ちっともよかないっちゅ～の

  2007年08月28日

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• しゃぼん玉

  １２日から　お泊りに来ている従弟達（４年生３年生年長さん）明日は、ﾊﾟﾊﾟがお迎えに来てくれます（お泊りの間、ママがメールをしても返信が無いと泣いてたよ）この２週間、毎日毎日にぎやかで"大"は大喜びお兄ちゃんやお姉ちゃんも加わって、ゲームやトランプのし放題「宿題はぁ？」の私の声なんて　全く聞こえてはいません。おばちゃんは、し～らない今日は、お泊り最後の日ウッドデッキに巨大プールをセッティング（わが家は井戸水で水道代は）その横で"大"は、お姉ちゃんの作ってくれたしゃぼん玉に大はしゃぎ（トップに写真を掲載）夕方からは、みんなで花火をするんだと私は　飯炊きと洗濯に明け暮れた毎日でしたがにぎやかで、楽しかった夏休み後半明日、みんなが帰ってしまったら・・・"大"は寂しがるんだろうなぁ～大ちゃん夏休みももうすぐ終わるよ～

  2007年08月24日

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• ちびっ子ギャング

  実妹が、明日から検査入院をするので子ども達（４年生&３年生&年長さん）３人を１０日間ほど　預かることになりました。それはそれは大騒ぎ実妹が「大ちゃんのハゲが増えそうね」でも、兄弟の多い家族って　毎日こんなんじゃないのかなぁ"大"も脱甘えん坊で、少し鍛えてもらえるかも･･･頑張れ"大"頑張ろう母

  2007年08月12日

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• 散髪をしました♪

  入院が原因か　夏休みが原因かわかりませんが、おハゲがいくつもできました（だいたい　毎年　夏休みに入ると　お約束ではあるのですが…）ちょっとでも　ラブリ～に３ｍカットの後ろ頭にマークを入れました「かわいぃ～」今日も連発誰ってうふふふ・・・当たり～お姉ちゃん

  2007年08月10日

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• 銀翼の奇術師(マジシャン）に釘付け!?

  "大"は、アニメにはあまり興味が無いのですが、でも、見つけてしまったのです釘付けになってしまうＤＶＤお姉ちゃんが、偶然借りた『名探偵コナン　銀翼の奇術師(マジシャン）』お話の内容は、よく分かっていないのですが、出てくる出てくる　　飛んでいる場面　離陸　着陸　コックピット　etc…それはそれは興奮のしっぱなし眠たくて、目が白目になっていても　まだ見たい脳みそはすでに寝ているのに　まだ見たいだんだん目が充血してきて気が遠くなっているのに　まだ見たいそんな"大"を見て　お姉ちゃんが「かわいぃ～～～」の連発。ＤＶＤを返却するまで　毎日見たがるだろうなぁ～返却が出来ないかも・・・あぁ～らら・・・し～らない

  2007年08月09日

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• お姉ちゃんが…（； ；）

  デイケアに行っていた"大"をお姉ちゃんと一緒に　お迎えに行きましたデイには、小さなお友達も来ていてちびっ子大好きなお姉ちゃんは、"大"には目もくれず、小さなお友達のところに一目散すると・・・スタッフ「いやぁ～ん大ちゃんどうしたと」"大"「・・・」スタッフ「もしかしてやきもち」"大"「・・・」お友達のママ「ええぇぇ～～～うちの子にやきもち」大好きなお姉ちゃんを　盗られてしまったとでも思ったのでしょう"大"は大粒の涙をこぼして、まさに号泣一生懸命お姉ちゃんにアピールしていますそれが可愛くてたまらないお姉ちゃん帰りの車の中で・・・お姉ちゃん「お姉ちゃんと一緒に帰りたかった人ぉ～」"大"…右手を『はぁ～い』お姉ちゃん「お姉ちゃんが大好きな人ぉ～」"大"…右手を『はぁ～い』お姉ちゃん「あん～かわいぃ～CHU～」助手席から　何度も後ろに座っているお姉ちゃんを確認して満面の笑顔で　お膝をワナワナさせて喜んでいる"大"いつまで続くこの姉弟愛お姉ちゃんがお嫁に行く時　一番騒ぐのは"大"だったりしてでも、いつかそんな日も来るのでしょうね

  2007年08月08日

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• 兄と姉の料理教室

  みつせ鶏の焼肉セットをいただいたのでホットプレートで焼きながら兄はチューハイ、母はを少々うちでは、めったにアルコールは飲みませんが（よそで飲んでるっちゅ～わけでもないのですが…）兄は、明日からやっと夏休み…というのでちょいと一杯母もお付き合いをしたのです。"大"の兄は今、作業療法士になる為の学校へ通っています。その兄が、何やら思いついて台所でゴソゴソ…兄は、実は料理が趣味なのです。１６０℃の油に　ジャガイモをスライサーでシャカシャカ温度を上げて、バリバリポテトチップスの出来上がりブラックペッパーとバジルの２種類の完成ですまぁ～ねコレは料理という料理でもないのですが。ここからが面白い兄のポテトチップスで、ジャガイモ大好きな"大"の姉が珍しく「お兄ちゃん教えて」姉は、実は料理が全く出来ません。兄「ジャガイモの皮むいてみ」姉「私がむくと　実がなくなるよそれでもいいと」しょうがないと兄が皮をむきました。兄「油を１６０℃にして　シャカシャカやってみ」姉「あち゛ぃ～燃える焼けるとけるだめぇ～できん」それはそれは大騒ぎしょうがないと兄がシャカシャカ揚げました。兄「コショウをふってみ」姉「くしゃみが出る～鼻がむずむずする～」しょうがないと兄がコショウをふりました。姉「でぇ～～きた私もやれば出来るじゃん」兄「幸せな奴」　見ていた母は　ただただ

  2007年08月03日

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• 無料の飯

  今日、"大"は久しぶりのデイケアに行きました。デイのスタッフにも、心配をかけっぱなしだったので元気になった"大"に　とても喜んでもらえたよ"大"を預けた後、母と姉は姉が11月に行く修学旅行のためのパスポートの手続きに･･･「あぁ～収入印紙を忘れたぁ～」しょうがないから、一度帰宅して改めて手続きに･･･「げぇ～戸籍抄本は、本籍地で取るんだっけ」何度も往復したのに、結局パスポートの手続きは出来ませんでしたとさだって、パスポートなんて２５年ぶりなんだも～んでも、今日は、うそのようなラッキーなことがありました姉とショッピングをしていて、お腹がすいたのででも食べよう…すると、目の前に長い行列『８月２日のOPENに先がけ無料試食会13:00～終了まで』の看板「うそぉ～」時計を見るとジャスト13：00セルフサービスのお店で、トレーに好きなおかずと大・小・ミニのが選べる仕組みになっています。カレーやラーメンもありました。無料と書いてあると、逆になかなか信じられないもので、最後までお財布を握り締めておりましたとさ「前に並んでいるおばさん…あんなに食べられるのかなぁ～」と言いながら、自分のトレーはあふれんばかりいやぁ～～ね～～おばさん丸出しで…うふふふ・・・でも、おいしかったごちそうさまでしたお昼を食べ過ぎた母は、夕飯が入りませんでした夕方、デイケアに"大"を迎えに行くと、今日は風船でたくさん遊んでもらったんだとか絵の具でカキ氷を書いたら、みんなは、イチゴとかレモンとかメロンとか…なのに、"大"は宇治金時だってしぶっ久々のデイケアで　いっぱい遊んで　いっぱいお勉強をした"大"はお風呂に入っている最中に　夢の中へ宇治金時の夢でも見ていることでしょうほんまかいなぁ～

  2007年07月31日

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• 母を呼ぶ技!?

  日に日に体力快復をしています子どもってすごい退院後は、酸素をつけて　サチュレーションモニターもつけて、数値を確認しなが　恐る恐るミッキー号に乗っていました。自分で頭を持ち上げられないので、車椅子からずり落ちないように　タオルで首まわりを固定し、体が傾くので、リクライニングでやや寝かせた状態で・・・。最初は、しんどいので　すぐにベッドに戻りたがっていました。でも、少しずつミッキー号の時間帯を延ばしていって昨日は、ベッドに戻すと『また乗る』と訴えました。３日前から、酸素もいらなくなりました（サチュレーションモニターで血中の酸素濃度を確認）首はしっかり据わっていますまだ、左腕が動かないので　ミッキー号の移動は他人任せなのですがしら～ん顔をしていると・・・右手だけで動かしているのです。それにそれに・・・今回"大"が覚えたこと気管切開の穴から空気を飛ばして音を出すこと（気管切開をしていても　おしゃべりできる人はいますが　"大"は全く声が出ません）『ギュビッ』とか　のどで奇妙な音を発しますその音で母が振り向くと、自分の鼻を人差し指でトントンおいでおいでと母を呼びます。あの手この手で技を考え出す"大"って・・・うふふふやっぱり天才障害児どがしこ～どんだけ～の方言版

  2007年07月28日

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• 退院後の検診でした

  に着くなり大粒の涙痛かった思い出がよみがえり～ってところでしょうか外来に行くと、たくさんの赤ちゃん達が検診に来ていてその中で、ひと際大きな赤ちゃんの"大"「あらぁ～お兄ちゃんが泣いたらおかしいよ」母の声なんぞ　聞こえてはいません。今回入院した病棟の看護師さんや顔見知りの看護師さんに声をかけられると　余計に辛い･･･ダメだこりゃぁ～みんなで一生懸命　なだめたり　すかしたり･･･どうにか泣き止んだかなと　そこへ今回お世話になった先生が･･･アイタタァ～血液検査をしては仕方がないんですけどね～検査結果を待つ間、ＩＣＵのスタッフに会いに行きました。ＩＣＵと言えば、具合が悪い時にしか行かないのでミッキー号に乗ってる姿なんて　なかなかお披露目できません「お世話になりました元気になりました」報告を兼ねて、ミッキー号に乗って２ＦのＩＣＵへ･･･看護師さんや先生方が、元気になった"大"を見てそれはそれは喜んでくださってミッキー号のタイヤに空気まで入れてもらっていつの間にやら、"大"の涙はに変わっていました血液検査の結果は今度は２週間後に受診です。病院内をミッキー号で移動していると知っている病院スタッフの方々にたくさんお会いします。"大"が入院していたことは、みなさんがご存知で「元気になってよかったね～」目を潤ませて下さる方もいたりして･･･本当に皆さんに感謝ですありがとうございました"大"は元気になりました

  2007年07月20日

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• 

  学校へ行ったよｖ（＾＾）ｖ

  ２０日の終業式に行こうと思ったけどその日は、退院後の病院の検診日。続けて行くのは　しんどいかなぁ～と思ったので登校することを決意（ってそんな大げさでもないんだけど）"大"は１１時３０分まで爆睡していたので　絶好調だし･･･先日、来てくれたお友達とも約束をしていたし･･･学習室の先生にで『行きます』と連絡をいれお昼休みの後半（１３時３０分頃)の時間帯に　目指していざ出発エアコンの効いた学習室に到着すると"大"の車を見つけた女の子が飛び込んできて「だぁ～いち～ゃん」と早速ほおずり校庭で遊んでいた子ども達に向かって、その子が　廊下から「大ちゃんがきてるよぉ～～」と叫ぶと愛の抱擁の嵐ですに到着するまで、車の中で『行かない』と泣いていた"大"学習室でも　お友達に会うまではウルウルだった"大"でも、みんなが学習室に飛び込んで来たら満面の笑み笑えます据わっていなかった首は･･･ やっぱりお友達パワーです「修学旅行は行くんだよね」「同じ班になったんだよ」元気になった"大"を見て、みんなもはしゃいでくれているのが分かります。先生の「はいじゃぁ～掃除の時間･･･」の声も、子ども達には聞こえずかき消されていきましたとさ夏休みに入ったその日から、わが家は教室と化するかもしれません

  2007年07月19日

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• 

  退院しましたｖ（＾＾）ｖ

  １５日(日曜日)に退院しました１４日に退院許可が出ていたのですが台風の影響で　自宅が停電したら医療機器が使えないので用心の為　１４日は病院待機となり　１日延びての退院でした。５０日の入院生活で、すっかり身体の筋力が落ち首も据わらなくなっていますが、ミッキー号に乗って　ただいま特訓中です。学校の先生が、早速　自宅へ会いに来てくださって昨日は、子ども達に退院報告をしていただいたようでお友達も会いに来てくれました。学校への復帰は、夏休み中に体調を整えて２学期からになりそうですがお休みに入る前に、ちょっとだけみんなに会いに行こうかなぁ～みなさん！！大変ご心配をおかけしました。少しずつになると思いますが、完全復活目指してがんばります。たくさんの応援と励ましをありがとうございました。

  2007年07月18日

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• "大"の経過

  ご心配をおかけしています"大"は順調に快復をしています所狭しとぶら下がっていた点滴は綺麗さっぱりなくなって、腕も脚もやっと解放されましたベッドで上体を少しずつ起こしてもらってリハビリも開始されています２４時間稼働していた人工呼吸器も日中は、酸素だけで頑張っているようです。時々『呼吸器をつけてちょうだい』と訴えているようですが・・・。吸引の後、アンビューバックで少しだけ呼吸を助けてもらっていますが自分でバクバク（バギング）やってますもともと　左半身の力が弱いのですが、今回、点滴で固定されていたりして、左腕が思うように動かなくなっていて「大ちゃん左手の訓練しようか」と１．２．３．４…指を立てる練習をさせると本人はしっかり力を入れているつもりでもなかなか指がいうことを利かなくて・・・ニシシ…みたいな妙な笑いをするのです。お腹の中が綺麗になったら、て放免かなぁ～もう少しだよ～頑張ります

  2007年07月05日

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• 久しぶりです

  長い間、お休みをしていました。ごめんなさい気が付けば、６年生になっているびっくりしますよね中学校の準備もしなくちゃならないし、小学校最後の思い出も、悔いが残らないようにたくさん作らなくちゃならないし・・・。でも、今"大"はにいます。早く出てこないと、小学校が終わっちゃうぞと脅しつつ・・・"大"は焦ってがんばってますクラスのみんなが、先生に内緒で折ってくれた千羽鶴。飛行機が大好きな"大"に、飛行機いっぱいの励ましの手紙。折り紙で作ってくれたお守り。メッセージがぎっしりと書かれた飛行機の折り紙。入院中で参加できなかった運動会の写真には、"大"の代役を果たしてくれたミッキー号が写っています。たくさん心配をかけて　本当にごめんなさい早く元気になって、とびっきりの笑顔で心配をかけたお詫びとお返ししなくちゃねもう少しだけ待ってて下さいね

  2007年06月26日

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• 児童会長候補？

  ４月には早くも６年生になる"大"たち来年度の児童会長の選挙の時期を迎えました。５年生の各クラスから　一人会長候補を選出します。自宅でのリハビリを終え、遅れて登校するとクラスのお友達が門のところで待っていてくれました。「大ちゃん早く教室に行くよ」なんだか張り切っているので、訳を尋ねるとクラスからの児童会長立候補者を決めるのだとか･･･。しかも、８名の候補の中に"大"の名前があるというのですあらら・・・"大"も推薦されていたのです「大ちゃんが会長になったら、みんなで手伝うし　がんばろう～」それぞれの候補者が「がんばります」と決意を表明する中で"大"は『ぼくは、がんばります。』と書かれた紙を掲げていました。クラスの投票で、結局"大"はクラスからの代表候補者には　なれませんでしたが、"大"が児童会長になって、クラスのみんながフォローしている姿も見てみたかったなぁ～と、ちょっぴり思った母でした。

  2007年01月29日

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• お昼休みに･･･

  今日は、看護師さんと交代の日で、私は、１２：００～１３：３０まで仮釈放の身となりました用事を済ませて、学校に戻ると　お昼休みの最中で給食を終えた"大"が、ちょうど２階の教室から降りてきました。原学級担任の先生が「校庭で、みんなと遊んできま～す」と　ミッキー号を押しながら校庭へ･･･。　私の代わりに"大"に付き添ってくださっていた看護師さんが「大ちゃんは変わりありません　吸引も少ないし、給食の間　ご機嫌でした　　大ちゃんのクラスの子ども達は、なんだかかわいいですね～　私にも懐いてくれて嬉しいです～」すっかり、５年３組のファンですお礼を言って、再び付き添うために　私も校庭に出てみました。校庭では、５年３組の子ども達が中あてをしていました。一緒に遊んでいるメンバーの中に、いつも教室でおとなしく遊んでいる子が参加をしていました先生が、人権の授業の中で、自分から進んで仲間に入るのが苦手な子教室に、なんとなく一人でいる子そんなお友達に気付いて思いやれる･･･仲間作りの大切さというようなお話をされたのだそうです。クラスの中には、そういうお友達に気が付かなかったり気が付いているけれど　どう関わったら良いかわからなかったりその子の”おとなしい”というオーラのために　声をかけても良いのだろうか･･･というような空気。でも、"大"のことを思いやれる子ども達。きっかけがあれば　みんなで誘って一緒に遊べるんだよねその子は最初「外で遊ぶのは嫌だ」と言っていたそうですが、校庭で遊んでいる時は　良い顔してましたよ～だって　その子のそばでは　『僕だって　校庭で遊べるんだぁ～い』そんな いっちょ前の顔した"大"がみんなと一緒に中あてに参加していたのですから余談ですが･･･子ども達はボールを投げる時、"大"がいても容赦はしません。でも、"大"に当たりそうになると「あっ！ごめん･･･」と泣きそうな顔をするのです（笑）そして、時々"大"にもボールを回してくれます。「大ちゃん！ボールを投げて～」力の無い"大"はコロコロ。。。と転がします。すると、ボールを取ったお友達は、「うっ当たった～」と大げさに倒れる真似までしてくれます。その演技の下手なこと･･･笑えます

  2006年10月31日

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• 体育の見学組

  ３時間目の体育。相変わらず、なぜか見学の多い体育。今日は、持久走の練習でした。あと２日で１１月になろうとしているのに、日中は、２３℃～２４℃という暖かさ校庭に出て、さすがに日陰はひんやりしているけれど、日向は、ポカポカ・・・って言うより　暑いです。持久走といえば、毎年１２月の寒い日に走っているイメージで走る前から「暑い～」明らかに異常です"大"は帽子をかぶって　ミッキー号に日除けをつけて完全武装で見学組に混じって応援をしていました。最初はね･･･でも、気持ち良さそうに走る友達を見ていて見学組の中に、走りたくなった子ども達が出てきました。「大ちゃんの車椅子を押して走って良いですか」車椅子を押しながらなので、当然ちんたらちんたら走ると思われていた一団。待機室から校庭をのぞいていた私は３～４人の子ども達が、ダ～～～ッシュどんどん他の子を抜いて行くのを見てしまった『ひえぇぇ～～～～～　こけないでね～～お願いだからぁ～～』『てか、君達見学じゃないのかぁ～～い』私の声もむなしく･･･何週走ったことか"大"は･･･というと　しばし放心状態『見学者の中に、明日お休みが出ませんように』

  2006年10月30日

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  １１歳のお誕生日v（＾＾）v

  今日で"大"は１１歳こんなに元気に大きくなりましたクラスでは、何日も前から"大"の誕生日の秒読みがあっていて「お父さんやお母さんに相談して　　プレゼントを用意してるもんね」と、こそっと言いに来る子がいたりして･･･だから、お誕生会というのではなくて、いつものように遊びに来て、大ちゃんへのプレゼントをみんなで作る会を開くことにしました。私はただ掃除をして、ほんの少しのおやつと飲み物を用意しただけ。何人来るかも全くわからない状態で、子ども達を待っていました。大ちゃんへのプレゼントは、バースデーケーキと風船早く来てくれた男の子達がバースデーケーキもどきのデコレーションをがんばってくれましたでも、３時になって「おやつにしよう」と声をかけてから無くなるまでわずか５分「しまったHAPPY　BIRTHDAYをやってない」気付いた時にはすでに遅し･･･ケーキはみんなの腹の中風船は、ヘリウムガスを用意して、天井に飛ばす予定でした。ところが誰が言い出したのか「それって、声が変わるやつでしょう？」そこで、始まったのがトランプ。負けたら、ヘリウムガスを吸って一言･･･と言うゲームが始まりました。でも、使い方が今ひとつ･･･本当はのはずが声が変わらないやってることが５年生らしくてどこか抜けていて　かわいい～"大"は大好きな飛行機をもらって超ご機嫌サッカーチーム全員のサインをもらってくれていたり折り紙で、たくさんの飛行機を作ってくれていたりかわいいカードを書いてくれたり"大"の大好きなお絵かきが出来るノートやスケッチブックやペンをくれたりみんな"大"のことを良く知ってるなぁ～～何にも持ってこなくて良いからと言ってあったのですがそれでも、一生懸命考えてくれたんだろうなぁ～。みんながそばにいるだけで、すごく嬉しそうな顔をする"大"今年もステキな誕生日だったね１１歳おめでとう　

  2006年10月29日

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• ケアの必要な子の場合

  昨日も日記に書きました。気管切開のために吸引の必要な女の子の入園が正式に認められたこと本当に良かった医療的なケアが必要な子ども達や家族がこの女の子とご家族から　どれほど勇気をもらったことか･･･でも正直、判決の内容には　ちょっと疑問を持ちました。「障害を理由とする入園拒否は違法である」といった内容でしたけど、新聞やテレビでの報道を見ると身体や精神の状態に障害がないからＯＫという風に私は解釈しました。だったら、明らかに身体や精神が違う子の場合（"大"なんか　そのまんまなんだけど・・・）拒否は、違法にはならないの保育が可能だからＯＫと言うことだけれど可能な保育って何そんな風だから、この子とご家族はこんなに苦労をしなければならなかったんだ障害があっても無くても　保育園に行く権利はあり行政は受け入れなければならない･･･くらいの理由はつけて欲しかったと思いませんか

  2006年10月27日

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• 気管切開

  昨日、気管切開をした女の子の保育園入園に際し、東京地裁で判決があり、「保育園での保育は十分に可能で、拒否は児童福祉法に違反する」と指摘し、市に入園の承諾を求める判決が出されました。報道番組や新聞で　大きく取り上げられていたことや、裁判を起こされた時　"大"も同じニュースで取り上げていただいたこともあり、今日、学校へ行くと、たくさんの子ども達が「保育園に行けるようになって良かったね～」と、自分達の身近な友達のことのように喜んでいました。中には、「大ちゃんはあの子より障害が重いけど普通に学校に来てるよね？　なのにあの子はどうして保育園に行けなかったの？」核心を突いた、もっとも素朴な質問も飛んでいました。「あの子が住んでいる町のお役人さんに聞いてみたいね」どうして保育園に行けなかったのか大の周りの子ども達が納得できるように果たして説明が出来るかなぁ私も聞いてみたい気がします。今度は学校だね"大"も周りの友達もみんなが応援しています。楽しい楽しい学校へ、お友達と一緒に行こうねその前に、保育園でいっぱい思い出作ってねがんばれ～

  2006年10月26日

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• 「お前らうるさい！！」

  お昼休みに怪我をした子がいたので原学級の先生がちょっとだけ５時間目の授業に遅れてこられました。"大"も教室に入っていたので、先生が来られるまで･･･と母も一緒に教室にいたのですが・・・。子ども達もそれぞれの席について先生を待っていました。でも、ちょっと騒がしい～「席につけぇぇぇ」「おいしゃべるなぁぁぁ～～」「お前らうるさぁぁ～い」と叫び声が飛び交います。それが、一人二人ではないために、轟音になっている･･･。注意するのは良いけれどもう少し穏やかにできないのかなぁ～名指しで注意する時も「○○･･･お前がうるさいだまれ」女の子もこんな調子気の弱い子なんか、この子達とは怖くて遊べない～と　正直ビビッてしまいますよね。傷つく子だっているかもしれない･･･。教室を静かにしようと必死なのはわかるけど注意と言うより、脅して黙らせている感じもう少し、穏やかに・・・なんて生温くては言うこと聞かないのかなぁ～罵声でみんなを黙らせるよりもっと良い方法がないのか･･･誰か考えつかないかなぁ～。ねぇ～～先生おしとやかに育った大ちゃんのお母さんは君達の罵声に「すごすぎる」と思ったのでした。

  2006年10月23日

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  大ちゃん防衛隊(画像あり）

  ３時間目、体育の時間。校庭でしっぽ取りをやりました。体育を見学していた子ども達が、「僕たちは、大ちゃん防衛隊なのだ」とか言いながら、しっぽ取りに参加し始めました。『お～い君達は見学ではないのかい』と内心ドキドキの私･･･『具合が悪くなったりしないでよね』"大"の車椅子（実は１１日に新車が来たのです）を押しながら校庭を走る走る･･･「大ちゃんのしっぽは俺たち大ちゃん防衛隊が守るぞおぉ～」「取れるもんなら取ってみろぉ～」すっかり張り切ってしまっています。で、結局８本のしっぽをゲットし、「大ちゃんがんばったけんね」と言いながら、"大"にサインをさせていました。明日、休む子が出ないと良いけど･･･でも、本当にきつそうな子は、おとなしく見学していましたけどね　

  2006年10月16日

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• ともに生き　ともに学ぶ

  「障害」児教育を考えるシンポジウムにお招きいただいて、"大"とともに行って来ました。"大"が生まれた時から、幼稚園のこと小学校へ入学するまで、入学してから･･･中学へ･･･　これからのこと･･･ｅｔｃ１時間３０分のお時間をいただいてお話をさせていただきました。学校での子ども達の写真などをパワーポイントで紹介しながら毎日、生き生きと学校生活を送る"大"の様子を知ってもらうことで、一人でも、元気を出してくれるお母さんがいてくれたら･･･たとえ、どんな障害がある子どもでも、学校で特別扱いされることなく、子どもらしく当たり前に生活できるということを知ってもらうことで、学校の先生やご家族に　少しでも勇気を分けてあげられたら･･･一人で良いから、『私も頑張ろう』と思って下さるかたがおられたらうれしいです。どんな障害があっても、家族の少しの勇気と周りの理解があれば出来ないことはない周りの理解を得るために、戦うことはあるけれどでも、文句を言ってるだけでは前には進めない。人を嫌っていては、自分も好かれない。身近な人を敵に回すのではなくて、みんなを応援団にしたら良い。"大"と母の周りには、良き理解者とたくさんの応援団がいますだからみんなも頑張ってまたひとつ、勉強をしてきましたお招きいただいて、本当にありがとうございました

  2006年10月15日

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• 

  きつねの作成（画像あり）

  数日前の５時間目の授業のことです。原学級の時間割は図工でした。２学期になって取り組んだ絵が完成していない子は完成させること！"大"は、学習室(障害児学級）で先生と工作をするお約束になっていたので、教室には上がらず、５時間目は学習室で図工をすることになりました。絵を完成させた男の子が２人、「大ちゃんと一緒に学習室で工作をして良いですか？」原学級の先生のが出ました。工作の本を広げて子ども達の「大ちゃん！何作る？」から授業開始です。 工作大好きな"大"は、ものすごく高度なきつねを選びました。母と先生の「それは難しいと思うよ」の声は全く届かずさっさと材料を集め、作業開始「大ちゃん！ここに線を引いて」「おぉ～じょうずじょうず」「はい！今度は切るよ～」「じょうずだねぇ～」　 "大"をほめながら、作業が進む様子に、思わず笑ってしまいました完成したきつねは学習室に飾ってあります。翌日の朝、「大ちゃんと一緒に作ったきつねは？」子ども達が学習室に見に来てくれました。

  2006年10月07日

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• お母さん達に聞いてもらいたい話

  "大"のお兄ちゃんがまだ中学生の頃、お兄ちゃんは、明らかに『いじめ』と思われる体験をしています。身体が小さくて（中１で１４０ｃｍ）痩せていたので『やんちゃ』と言われる子の標的になっていました。プールで沈められて溺れたこと数知れず、（スイミングに通っていたのに水恐怖症になって行けなくなった）当時流行った“けいどろ”というゲームで、故意に泥棒役にさせられて、殴る蹴るのマトになったり･･･廊下ですれ違っても蹴りを入れられる殴られる･･･段々とエスカレートしていきました。（と、後で先生に聞きました。）けれどお兄ちゃんは、朝起きて、トイレで吐いていてもご飯が食べられなくて　ますます痩せていても学校にはちゃんと行ったし、母には何にも言いませんでした。その頃、母は"大"がまだ入院中で"大"のことに神経が集中し、お兄ちゃんにかまってあげられませんでした。母に心配をかけまいと、自分で何とかしようと思っていたようです。でも、あんまり様子がおかしいので、担任に尋ねました。懇談会で、担任の先生が、お母さん達みんなに話をされました。（実名で、しかも私に断りも無しに始まった話に驚いたのですが）学校の先生達は、うちの子がいじめられていることを知っていて、いつも監視をされていたそうです。普通は、『いじめ』って先生のいない所で起きるんですよね。お兄ちゃんは、先生の前でも標的になっていたとか･･･。『いじめ』がエスカレートした時点で、その子とお兄ちゃんを職員室に呼び、先生が「なぜ、いじめる？」と聞いたら、その子は「むかついたり　いらついたりした時には　スカッとする！」と言ったそうです。「『二度と近寄るな！二度と手を出すな！』と　言って聞かせ、土下座をさせました。」とおっしゃいました。いじめが起きても学校はしっかり対処しているとお母さん達に知って欲しかったのか･･･今でもそれはわかりません。土下座以来『いじめ』は無くなりました。で、ここからが本題なのですが（長くてごめんなさい）それからしばらくして、その『やんちゃ君』が命に関わる事故にあいました。その時、『いじめ』のことを知っていたお母さんから「罰が当たったのよね」というようなことを言われて、それを聞いて怒ったのは、他でもないうちのお兄ちゃん「彼はちゃんと謝ってくれたし、いじめと事故は関係ない」と。大事な家族が命に関わる病気や怪我と知った時、その悲しみや辛さを知っているお兄ちゃんは人の心の痛みを一番に考えてくれました。これは、"大"が教えてくれたことかもしれません。『いじめ』に合ったのが、うちの子で良かったな！と（間違っても本人には言えませんが）母は思いました。憎しみの中からは、憎しみしか生まれない。いじめられたことを根に持って、いつまでも恨んでいたら、今度は自分が醜くなっていくような気がする。そんな話を親子でしました。「罰が当たったのよね」と言ったお母さんは、きっと、お兄ちゃんに同情して言ってくれたのだと思います。でも、その言葉にうなずいていたら、『やんちゃ君』に対して、醜い感情を持っていることになる。「いじめられたけど、もう恨んでないもん」きっぱり言い切ったお兄ちゃんに拍手したくなりました。この『いじめ』体験は、たくさん勉強させられました。「あの子は問題児だから･･･」と『やんちゃ君』にレッテルを貼ってしまっているのは大人かもしれない。喧嘩だってそうです。子どもの喧嘩に親が出て行き、相手の子どもを悪く言いそのうわさを聞いた他の親が、その喧嘩の話に尾ひれをつけて結局、どっちの子どもも、どこかで『とんでもない子ども』というレッテルを貼られる。親も子どももみんなが傷つき、そこからは何にも生まれない。そんな話は山ほど聞きます。（話がわき道にそれてるし･･･）私は、我が子のＳＯＳに気付かない間抜けな親ですが親は、ぼぉ～っとしているくらいの方が子どもがしっかりするもんだと、言うことにしておこう･･･

  2006年10月05日

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• もらい泣き？

  ５～６時間目の授業で『子ぎつねヘレン』の映画を見ました。３クラス合同だったので、はしゃぎすぎて最初は騒いでいた子ども達も段々と静かになって、真剣に見ています。"大"の周りには女の子が数人そばにいてくれて母は、少し離れて見ていました。"大"も一生懸命見ています。クライマックスに近づくと何やら"大"の様子が変女子たちがしきりに"大"の顔を拭いていました。「どうしたの？」小さな声で聞きに行くと「大ちゃんが泣いてる･･･」それこそ号泣しています。ヘレンが息を引き取るシーンでは、大粒の涙を流していました。「大ちゃん！感動したと？」「大ちゃん･･･泣かないで･･･」聞いている女の子達もウルウルシクシク"大"の涙は、ヘレンのためなのか？それとも別のことなのか？本人に聞いてもわかりませんが、聞く気にもならないくらい、感動の嵐なのでした。　　　　　しか～～し・・・終わり頃にまた騒ぎ始めた子が何人かいたり、泣いてることを誤魔化すためなのか、映画を茶化す子もいたりして先生達はご立腹素直に感動できるってステキなことなんだよまして『いのち』のお勉強なんだから･･･感動できない子どもっているんですね～かわいそう・・・と思ってしまったのでした。

  2006年09月29日

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• お昼休み

  １３：１０に給食が終わって１３：５０のお掃除が始まるまで子ども達はお昼休みをめ～いっぱい遊びます。給食の終了時間がお昼休みに食い込んだりしようもんなら大騒ぎ今、"大"のクラスでは、お昼休みに全員で『おにご』をしています。５年生にもなると、リーダーシップを取る子がいて「今日は『おにご』をやる！」の一声で、集合場所に全員集合状態そこで、"大"が置いてきぼりを食らっています。　　　　　☆=☆=☆=☆=☆=☆=☆２学期になって"大"は１台の車椅子しか使っていないために、先生が"大"を抱え、子ども達が車椅子と吸引セットや吸引器を２階の教室に上げ下ろしをしてくれています。１日に数回の階段の上り下り･･･時間もかかるし結構大変段々と、子ども達に頼まなければやってくれない状態になってきました。　　　　　☆=☆=☆=☆=☆=☆=☆で･･･お昼休みには、貴重な時間を"大"の移動に使ってはいられない。５年３組の列車に乗り遅れては大変とお昼休みになると、あっという間に子ども達が教室からいなくなり"大"が一人残ってしまうのです。今日は、先生が「僕が一緒に外へ出ます。」と"大"と一緒に『おにご』に参加してくださいました。階段を下りるときは「誰か手伝って！」と声をかけて･･･。子ども達は、"大"のことを忘れたわけではないんです。"大"が外に出ると、みんなが集まってくれます。それぞれに　気にしながら　そばによって来ては「大ちゃんも鬼する？」と声をかけてくれたり「大ちゃんと一緒にいるのは２人まで･･･」と"大"を参加させようと努力をしてはくれるのです。クラスの中で、みんなについて行けない子･･･自分から仲間に入って行けない子･･･その子に誰が気付くのか、その子に誰が声をかけるのかしばらく様子を見ていようと思います。このまま"大"が置いてきぼりを食らうのか、それとも、"大"を仲間に入れるために一工夫考えてくれるのか、怖い気もしますが、楽しみでもあるのです。「おい！こらぁ～大ちゃんを忘れてる」先生や、私がひと言言えばすむことなのでしょうが、子ども達に気付いて欲しい大人に言われてやるのではなく、大ちゃんも５年３組の乗組員だと気付いてくれるように祈るような気持ちですが、見守っていたいと思っています。

  2006年09月25日

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• にぎやかな日

  このブログを読んでくれているママ１が"大"に会いたいと言ってくれたので今日、我が家に招待しました。聞けば、お子さんが"大"と同じミオパチーという疾患（確定ではないけれど･･･）で、人工呼吸器を使いながら在宅をしているそうです。ご住所を聞いたら、病院で作っている親の会のメンバーの中にご近所さんがいたので、そのママ２も招待しました。そのご近所ママ２が親の会のメンバーママ３を誘って、私が、最近知り合った近所のママ４と親の会のメンバーママ５を誘ったので結局、我が家へ･･･うちを含めて６件の医療ケアちゃんのママたちが集いました（本当は、もう１件誘ったんだけど、運動会で来られなかったの･･･）"大"のベッドやリビングの床にコロコロと子ども達が転がって･･･その子たちのお兄ちゃんや弟君も参加してそれはそれはにぎやかな日となりました。私が送迎したり、初対面で自己紹介したり、ちょっとした会合みたいになったんだけど（会合だったら、準備がいるんだろうけど、　今回は、言い出してから２日で集まったよ）なかなか外出できないママも来てくれて、障害は違っても、いろんな子ども達がいて、お茶をしながら情報交換やお悩み相談、ステキな旦那様の話まで飛び交ってママたちが、一人じゃないんだなぁ～って思ってくれてリフレッシュ出来てくれてたらうれしいかなぁ～この大騒ぎの集いに、初めて参加したママさん（実は、時々やってます）今日はお疲れ様でした。これに懲りずにまた来てくださいね我が家はいつでも大歓迎です

  2006年09月23日

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• 福祉の日？

  学校に看護師さんが入ってくださっている９０分間に近所に越してきた小さなお友達に会いに行ってきました。いろんな医療的な配慮が必要なお友達ですが初めての土地で、ママも不安だろうな？と思い、お節介おばさんは、ずうずうしく押しかけて、"大"が在宅を始めた頃のことを思い出しながらたくさんおしゃべりをして帰ってきました。これから一緒にがんばろうねは　とても珍しい病気と聞いたのですが、よく似たお友達を知ってる･･･もしかしたら同じではなくても似たような病気なのかも･･･と思ったら、またお節介虫が騒いで今度は、よく似たお友達の方に電話をしてみました。「台風大丈夫だった？」を口実に･･･そしたら、こちらは私の連絡先を探していて、連絡を取りたかったんだって！『こりゃぁ～子ども達が引き合わせてくれたなぁ～』と内心思ったお節介おばさんこちらのお友達は、人工呼吸器を使っています。「何か困ったこと？」聞いてみると、２人目の出産予定が１月とのこと。「きゃぁ～おめでとう」ところが、出産時にお兄ちゃんを預かってくれるところが決まらない。人工呼吸器を使っていると、なかなか受け入れてくれるところが無いのです。それだけではなく、ヘルパーさんも使えない。障害を持った子どもが小さいと、まだママが見ることができると言う理由で、障害福祉サービスの利用はできないと言われたとか･･･マークがたくさん飛んだお節介おばさんはその地域の福祉課の人に会ってみることにして、あさっては、"大"を預けてその子の所へ行って来ます。そのが終わったら、今度は"大"と同じ手術を受ける予定のお友達のママから自立支援法のことでの問い合わせでした。その後、今ちょっとだけ私が携わっている重度の障害児のショートステイをしてくれる施設を市内に設立しようとしていることに関してのがあってそれから、ショートステイに関するアンケートのことで問い合わせが３件とＦＡＸが２件右手に左手に夕飯を作りながら応対していた私って、すごい才能の持ち主？･･･ってそういう事ではなくて～これだけ困っているママたちがいることと、遅れている障害児の福祉に行政はどれくらい関心を持ってくれているんだろう子ども達が重度になればなるほど、ママたちは動けないだから、一番困っているママたちの声はなかなか届かないんだよねちょっと刺激を与えると　あふれ出す不安今日みたいに、立て続けに電話があると、みんな我慢してるんだよね我慢して頑張ってるんだよねと　思い知らされます。子ども達のために、どこかで誰かが声を上げれば　きっと届くはず一生懸命生きてる子ども達のために、頑張ろうねママたち

  2006年09月19日

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• 台風13号直撃：７時間の停電

  台風13号から一夜明けて･･･夕べは、１６時頃から段々と風が強くなってみんな心細いだろうなぁ～と思ったら（実は、自分が一番心細かったりして･･･）『大丈夫？』のメールやら電話やらでを握り締めておりました。「何かあったらいつでも避難しておいでね」心配してくれたお友達本当にありがとうすぐ近所に越してきたばかりのお友達に「吸引器の予備器はある？」と電話をし、停電に備えて、我が家の予備器を持って行きものすごい風に、スカートが全部めくれて･･･＊＊＊その話は置いといて･･･＊＊＊"大"をお風呂に入れようと、裸にした瞬間に停電１９時頃のことです。待てど暮らせど、電気が付く気配が無いのでお風呂は諦めました。入っている最中でなくて良かった人工呼吸器の充電がいつまでもつか･･･"大"の周りに懐中電灯やら、酸素ボンベやら、アンビューバックやらを準備しているうちに"大"は熱帯夜で無いだけが救い･･･でも、暑い～呼吸器センターに問い合わせをして、１時間で充電は切れるとのこと。電話を切ってすぐに　呼吸器はバッテリー切れ"大"はモニターつけて、酸素で１２時まで寝てました。でも、さすがに寝苦しいのか、１２時に目を覚ましてからは寝ませんそうこうしていると、今度はモニターのバッテリー切れ"大"は、起きていると吸引が必要だし、ほおってはおけないので添い寝をして、呼吸状態を観察しながら子守唄『心細い～～早く電気がついて欲しい～～』すると突然が付いてニュースを始め、電気が明々と･･･復旧だぁ～真夜中２時のことでした。精一杯睡魔と戦っていた"大"は、呼吸器を付けてあげたら即沈没とりあえずは、良かった良かった朝、外回りの点検高さ２ｍのラティス５枚のうち、１枚が吹っ飛んでる～お風呂のボイラーから変な音･･･水漏れ～修理にが･･･悲しいけれど、"大"が無事だった事だけでも良しとしよう。各地の被害、お見舞い申し上げます。

  2006年09月18日

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• あの手この手

  給食の準備中、Ｈ君が、アイスクリームのスプーンを持って飛行機の本を見ている"大"のところにやってきました。「大ちゃん！今からこのスプーンが変身します。」本に夢中の"大"は、完全に無視です。「見よってってば！ペンギンだよ～」目の前に、ペンギンらしき物を見せても　完全無視の"大"「よ～し･･･」今度はスプーンに目を書いてきました。「見て！見て！今度はに見えるやろ」全く聞こえてない様子の"大"「うそぉ～これもダメ」そしたら、なにやら一工夫して「大ちゃん！今度はが飛ぶよ～」Ｈ君はあの手この手で必死になってきました。その様子がおかしいやら、かわいそうになるくらい･･･結局、最後まで無視され続けたＨ君自分の席に戻って「俺の傑作が･･･わかってもらえない～」本気で落ち込んでいるので　また笑えた母でした。『きっと、"大"はわかっていたんだと思うよごめんねＨ君」

  2006年09月15日

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• かわいい彼女（*＾＾*）

  "大"には、1年生の時からずっと同じクラスのＹちゃんという彼女がいます。"大"のことは何でも良くわかってくれて、先生達に通訳までしてくれます。母も、Ｙちゃんに任せていれば大丈夫！というくらい信頼していて、通称大ちゃんの妻とみんなが認めています。５年生になって、初めて同じクラスになったお友達の中にも実は、大ちゃんの妻候補らしき女の子発見何度も「大ちゃんかわいい～」と言っているのを耳にしました。学校を休んだ"大"のために大雨の中、ずぶぬれになりながら、翌日の時間割を持ってきてくれたりします。そして、「ちょっとだけ大ちゃんの顔を見て帰っても良い？」かわいくて、ぎゅ～ってしたくなります時々遊びに来てくれますが、"大"と上手に遊んでくれます。大ちゃん語録を　ちゃんと聞き分けてくれています。"大"も大好きみたいです"大"も罪な男です。母性本能をくすぐるタイプなのでしょうか？「だぁ～～いちゃんかわいいねぇ」また一人、ハートを射止めちゃったかなぁ～

  2006年09月13日

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• つながりのありがたさ♪

  "大"の胃ロウ造設の手術は、１度トラブルを起こし、８月に２度目の手術を受けました。術後の経過は順調ですが、ケアに気を使い、結構ドキドキの毎日でした。胃ロウの先輩ママ達には、いろんなアドバイスをもらったり、参考になれば･･･と本を送ってもらったり、心配なことは、メールで教えてもらったり、とたくさん助けていただきました。また、手術を受けた病院は、高速飛ばして自宅から１時間。県外の病院なのですが、高速を一度も走ったことがない私は、どうやって病院へ連れて行こうか、悩んだ挙句学校関係のママたちに片っ端からＳＯＳを出しました。５月の手術、その後の検診６月の入院、８月の手術、そして今回たくさんのママたちに、何度助けてもらったことか。地域の親の会からは、ドライバーは出来ないけれど福祉タクシー代に使って下さい！とお見舞金をいただきました。今日は術後の検診だったのですが、自分で運転する覚悟でいました。「でも、やっぱり心配だから」と、前日に電話をくれたお友達ママが、我が子の学校をお休みさせて、デイケアに預け、　"大"と私を　手術を受けた病院まで連れて行ってくれました。ついでに、飛行機大好きな"大"のために、空港へもまわってくれたんです。"大"と私がＳＯＳを出した時に、力になりたい！と即　動いてくれるママたちに心から感謝しています。今度は、私が力になりたい！！つながりってそういうことですよね

  2006年09月12日

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• ♪じゃじゃじゃじゃ～～ん♪（ベートーベン：運命）

  今日は、母の用事のために学校をお休みし、日中一時預かり（デイケア）に行きました。で、タイトルの♪運命♪なのですが･･･学校のお昼休み、最近の"大"のブームは、女の子とオルガンで♪じゃじゃじゃじゃ～～ん♪を弾くのです。両手の指をいっぱいに開いて鍵盤を♪じゃじゃじゃじゃ～～ん♪と叩くのです。今日の夕方、デイケアに"大"を迎えに行くと、看護師さんや保育士さんスタッフと　他のお友達がお名前を呼び合うお歌を歌っていました。その中で、"大"はピアノの横に車椅子で陣取っていて♪じゃじゃじゃじゃ～～ん♪を弾いていました。母が行くまで、スタッフの誰も気付いてはくれませんでしたが、確かに、リズムは♪じゃじゃじゃじゃ～～ん♪お歌遊びの演奏が、"大"のピアノで♪じゃじゃじゃじゃ～～ん♪それもかなり　しょぼ～～い♪じゃじゃじゃじゃ～～ん♪でしたとさ

  2006年09月11日

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• 

  人文字で…大ちゃんへ！

  今日５時間目は、３クラス合同で、多目的ホールでの授業でした。"大"は、お昼休みに教室で遊んでいたのですが、湿度と気温が高く、ちょっと辛いかなぁ～と思っていると、担任の先生が「多目的ホールのエアコンを入れたので大ちゃんはホールに行かれていて良いですよ！」と言って下さり授業が始まるまで、多目的ホールで涼むことにしました。数人の子ども達が「大ちゃんと静かに遊ぶなら一緒にいても良い」と先生の許可を貰い、"大"と遊び始めました。そこで始めたのが人文字で大ちゃんへのメッセージごっこ「大ちゃんのお母さん人文字で大ちゃんにメッセージを書くから　何て書いたか、当ててね」最初に書かれた人文字はダイちゃんでした。それからトモダチ次にファイトそうしている内に、子どもたちの数が増え、みんなが参加し始めました。みんなで作ってくれた人文字"大"へのメッセージです。 読めますか？カタカナでガンバレ５年生のクラスも、とても素敵なクラスです

  2006年09月08日

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• お母さん達へ

  お母さん達へ学校での我が子の様子　把握できていますか？朝、学校へ送り出した後は学校任せ、先生任せにしていませんか？学校がやってくれて当然先生がやってくれて当然と思っていませんか？ずっ～と昔、私が子どもだった頃、ある母親と、学校の先生が言い争っているのを偶然聞いてしまったことがありました。「うちの子のしつけを　学校ではどうされているのですか？」と母親「しつけは、学校でするものではありません。」と先生子どもながらに、子どものしつけって大変なんだと思ったことをいまだに覚えています。それほど私にはショックな言い争いだったのでしょう。何が言いたいかというと、学校に毎日通っていると、いろんなことが見えてきます。いろんなことが聞こえてきます。先生に、要求や不平不満を言う親が多いこと。とにかく我が子を見て欲しい！そんな親が多いこと。心配だったら、自分が学校に見に来い！っつ～の先生達にも余裕なんかありません。一人一人のしつけなんかやってられる訳がない。それは親の務めです！！学校で我が子に問題が生じたら、まずは我が子とじっくり話をして下さい。子どもに問題が起きた時は、子ども達で解決させればいいんです。すぐに親が血相を変えて、学校に怒鳴り込んでくるのは筋違いです。"大"を囲む子ども達を見ていると、学校での子ども達のトラブルをわざわざ大きくしているのは大人だなぁ～とつくづく考えさせられます。そういう私はどうなんだと思ったりしますけどね

  2006年09月07日

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• 「中学はどうするの？」

  今は、クラスが変わってしまったけれど"大"と　とても仲の良かった子ども達が最近、"大"の中学のことを良く聞いてきます。今日も、「あぁ～大ちゃん久しぶり～」廊下でバッタリすれ違って、声をかけてくれました。同じ学年でも、教室がちょっと離れるとなかなか会うことがありません。「ねえねえ大ちゃんのお母さん・・・　大ちゃんは、中学どこに行くと」なんとなく、自分達とは違う学校に行くような気がするのでしょうか。「僕達といっしょに　Ｍ中に行くよね　大ちゃんといっしょに行きたい」念を押されて、笑うしかありませんでした。先日も同じようなことがありました。「大ちゃんは　みんなといっしょの中学に行くとよね」そういう女の子の目が　見る見る潤んできてしまいました。まいったなぁ～まだ、中学校をどうするかは決めていませんが、中学は、小学校のように担任の先生がいつもいて下さるわけではありませんから教科ごとの先生に、"大"のことを理解してもらわなくてはなりません。学校の設備もお願いしなくてはならないし･･･一番考えることは、今は、"大"のことを一生懸命気にしてくれている子ども達が中学になれば、自分のことで精一杯になるでしょう。それは当然のこと･･･"大"がもし、一人ぼっちになることがあっても、誰が悪いのでもなく、そういう時代なのだということ。たかが３年･･･されど３年･･･"大"にとっては貴重な３年なのだということ。"大"にとっても、みんなにとっても　中学校が、卒業まで、居心地の良い場所であってくれるために中学をどうするか、たくさんたくさん悩むときがそろそろきたかなぁ～

  2006年09月06日

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• ２学期始動！

  昨日は、母の都合で"大"はデイケアに行ったので学校の本格的な始動は今日からでした。教室（原学級）に行くと、席替えがあっていて　同じ班には、５年生になって　はじめて同じクラスになったお友達が数名いました。"大"は、１学期のあいだ、手術や体調の関係であまり教室には入れなかったので、まだ、"大"とどう関わって良いか戸惑っているお友達もいますそれでも、１学期のあいだやキャンプの時にすっかり"大"の側近状態になってくれた子もいますそこで母は、側近状態の子ども達には、「おばちゃんは待機室にいるから、後はよろしく～」とお願いし、"大"に戸惑っている子ども達には、「おばちゃんがいない間、大ちゃんのことを研究しといて～」と、半分脅し･･･いえいえ･･･私がいない時こそ"大"と関わってもらうチャンスだと思い、お任せしました。クラス替えがあれば　みんなが"大"のことを知りたがります。でも、母にいろいろ聞くのではなく、"大"のことを良く知っているお友達に尋ねています。大人がそこへ入れば、どうしても"大"の障碍の話になるでしょう。どうしてできないか？とか･･･あれは気をつけなくちゃいけないとか･･･これはやらせちゃいけないとか･･･けれど、子ども同士の話に任せていれば、"大"に障碍があることなど全く関係ないところから　"大"の説明が始まります。「大ちゃんは、いろいろわかっとるけん！！　ぼさぁ～っと（ぼんやり）しとったら、　大ちゃんのパンチが飛んでくるよ！」「胸に手を当てたら、吸引のタイミングがわかるよ。　そしたら、お母さんに知らせれば良い！」「教室移動は、これとこれとこれを持って！」そして、大ちゃん語録の通訳をしている子ども達がどんどん増えていき、"大"の理解者が増えていきます普通小学校に入学させた訳は、ここにあるのですから･･･母は出る幕はありません"大"にとっての辛いことも　経験させなくてはなりません。嬉しいことや楽しいこともまだまだ経験し足りません！わおぉ～～～～小学生でいられるのは　あと１年半しかないぞ～２４時間ＴＶではないけれど、今こそ 絆 をしっかりと思う今日この頃なのです。

  2006年09月05日

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• 大ちゃん語録

  今朝、のＤＶＤを見ていた"大"がテレビ画面を指差して（画面は思いっきりの　どアップ）右手を右斜め下から左斜め上へ・・・大ちゃん言うところの「が飛んでいる～」ってことなのでしょう。そういえば、洗濯機に洗濯物を持っていくときに右手をぐるぐる回してたなぁ～きっと「洗濯機を回す～」と言いたかったんだね！。あと・・・リモコンは　ひざの上に手のひらを乗せて　親指ピコピコ（ゲーム風に）やるし、ＣＤを聞きたいときは、指でくるくる円を書くき、をやりたかったら、マウスを動かす仕草をします。"大"は"大"なりに、人にわかってもらうために大ちゃん語録を一生懸命あみ出しているのです手話を教えても　興味が無い時は覚えないしこれはこれでいいのかなぁ～天才児の考えることは、奥が深～いのであります

  2006年09月04日

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• 洗濯するぞ！

  "大"はもうひとつ　今　はまっているものがあります。昨年、我が家には　ドラム式の大型洗濯機が登場しました。ドラム式なので、窓から中がのぞけます。"大"はお洗濯物が回転しているのを見るのが大好きなのです今朝、ソファーの上に父のアイロン待ちのカッターシャツを見つけるとひざの上にカッターを乗せ　車椅子を漕ぎ出しました。何をするの見ていると、わくわくしながら洗濯機に持っていくではありませんか。「大ちゃん！今日のお洗濯物終わっちゃったから　また、たくさんたまったら　回そうね！」というと今度は、タオルの置いてあるところへ行くのです。何してるの思わず笑ってしまいましたタオルで自分の顔を拭き、そのタオルを洗濯機へ･･･洗濯物を増やそうとしてましたとさいつこんな知恵が付いたのかまだまだ　目が離せない大ちゃんの成長なのでした

  2006年09月03日

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• 

  飛行機

  いつの頃からか"大"は乗り物に興味を示すようになりました。今、はまっているのはです。絵本を片手に　ビデオとＤＶＤを　もう何回見たことか･･･先週の日曜日、空港へ連れて行きました。小雨の送迎デッキに２時間着陸するに興奮しが飛び立つたびに『行っちゃったぁ～』と涙する"大"（笑）一本の滑走路を数分おきに　引っ切り無しに離着陸する車椅子の方向を自分で変えながらに釘付けでした。「帰ろう～！」という母の声に　身体を揺さぶって拒否！！の"大"を無理やり車に乗せ帰路に着きましたが、車窓から見上げるようにの姿を追っていました。また行こうね！帰宅して　絵本を片手に　ビデオとＤＶＤ三昧は言うまでもありません

  2006年09月02日

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• ２学期がスタート

  朝登校すると、ちょうど体育館での始業式が終わったところでクラスの子ども達が学習室（障害児学級）に迎えに来てくれました。学校に置いてある車椅子は　メンテのために持って帰っていたので２階の教室へは、車椅子ごと上がらなくてはなりませんでしたが、５年生にもなると、子ども達も力があって、"大"は先生が抱っこし、車椅子＆吸引器＆吸引セットはみんなで運んでくれました。昨年、６月にミッキー号を新調したのにすでに椅子からお尻が　はみ出していて、もうすぐまた新しい車椅子が完成することになっています喉頭気管分離で呼吸が楽になり胃ろうで直接ミルクが胃に入り、ますますでかくなりそうな"大"８月の定期健診では、コレステロールやら中性脂肪やら太り過ぎの血液検査をしたのです。痩せ過ぎ＆栄養不足の心配はしても小デブちゃんの心配をする日が来るとは思わなかったなぁ～（笑)２学期は、身体づくりとお勉強とメインはお友達とたくさん遊んで学校を満喫します。それから、ぼちぼち中学への準備かな～（６年間が早いこと･･･）

  2006年09月01日

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• 長い長いお休みでしたｍ(＿＿)ｍ

  １年以上のお休みでした。ごめんなさい！！その間、いろんなことがありました。今年、５月２４日に"大"は手術をしました。喉頭気管分離・胃瘻（いろう）造設・停留睾丸の３つです。７月に学校の宿泊訓練(キャンプ）があるので万全の体調でキャンプに参加するために、５月の手術を決めました。オペ後はとても元気でしたが胃瘻（いろう）造設でトラブルがあり８月１６日に再手術を受けました。この日は朝一番にオペを受け、夕方にはミッキー号で院内散歩ができるほど順調でした。今　"大"は、喉頭気管分離のおかげで吸引回数がぐ～んと減り、とても元気で活発になり健康優良天才障害児♪復活とばかりミッキー号でやりたい放題やってます！！天才ぶりもバージョンＵＰし　パソコンを覚えました。立ち上げから終了まで　マウスを使って　ゲームやペイントやってますいつの間にやら、５年生になってしまった"大"の学校生活の様子を　また皆さんに報告できたら･･･と思います。

  2006年08月30日

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• 【報道特集】

  ７月３日（日）ＴＢＳの報道特集に“大”の学校の様子も取り上げていただきました。ご覧になった方もたくさんいらっしゃると思います。私自身、改めて考えさせらたことがたくさんありました。“大”の学校（“大”の学年＝４年生）では前日に・・・　≪お子さんと一緒にご覧いただき、　　『知っているお友達が出ている！』『学校が写っている！』　　ただそれだけではなく、なぜ自分たちの学校が取材を受けたのか　　お子さんとお話をしていただけたら…≫といった内容のお手紙を配りました。５年生のクラスでは、テレビを見た感想文が宿題というクラスもありました。放送があった翌日、子ども達がたくさんの疑問をぶつけてきました。「大ちゃんは普通に学校に来ているのに、　どうして保育園に行けない子がいると？」「医療ケアがあっても、歩いたりおしゃべりしたりできるのに　それでも保育園に行けないのはどうして？」「看護師さんがいても吸引してくれんと？」「あんなに小さな子が自分で吸引せないかんと？」「あんなに小さな子ができる吸引なら、学校の先生でも出来るやろ？」“大”のクラスでは医療ケアという言葉は日常用語になっています。するどい指摘も飛び出しました。たとえ医療的なケアが必要でも　子ども達は当り前に生きていく権利があります。５０００人とも言われる医療ケアの必要な子ども達への対応を国で考える時期はとっくに来ている気がします。今年度も、もうすぐ夏休みに入ります。【大ちゃん家に行ける日☆】を楽しみにしている子ども達と【げっ！毎日来られたらたまらん(^_^;)】と思っている母そして、【夏休みになったらお友達に会えない(T_T)】と、おハゲをつくる“大”。医療ケアがあろうとなかろうと、すべての子ども達が、お友達に囲まれて、いろんな経験をして、当り前に生活できますように！！切に切に願ってやみません。

  2005年07月18日

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• お習字

  お友達に書き順を教えてもらいながらひとりで【光】という字を書きました。小筆を使って、名前も書くことができました。数枚書いた中から、教室に展示する字を選びました。先生が選んだものは、とても上手に書けていました。でも、明らかに他人の手が加わっていました。「これが良いですヨ！」と言われる先生に、母は最後までは反抗し（笑）「“大”の作品なのだから、見栄えより、　“大”がひとりで完成させた作品を展示してください！！」と母は言い張りました。どんなに字がゆがんでいようと、どんなに墨がにじんでいようと、“大”が一生懸命書いた字を“大”の作品として認めるべきですよね！！つ～～か(ｰｰ;)それが当り前じゃん！！常識じゃん！！母の思いが“大”に伝わったのか完成品は見事なものです＼(^o^)／みんなの字にも負けない　立派な作品ができました♪『やればできるんだもん！！』先生！“大”の心の声が聞こえましたか？

  2005年04月22日

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• “大”の教室と母の待機室　その２

  “大”は４年１組になりました。お友達も、担任の先生も変わりません。替わったのはお教室。今までは、“大”の教室の隣に設けてもらっていた待機室が、少し離れてしまいました。先生が廊下に出て「お母さん！吸引です～」と叫んでもたぶん聞こえない(ｰｰ;)という距離。なので、苦肉の策としてトランシーバーを用いることになりました。“大”の吸引は１０分～１５分の間隔でしたが、調子が良いと、３０分～１時間は全く吸引を忘れている時もあります。それだけ体力が付いてきました。とは言え、油断はできないお子様なので母は、やっぱり１０分～１５分の間隔で教室に様子を見に行かなくちゃ～。頼みの綱は子どもたち！！！相変わらず、入れ替わり立ち代り“大”の胸に耳を当てて「大ちゃん！吸引は？」と聞きながら胸のゴロゴロという音を確認してくれています。お友達との関わりも、そろそろ微妙に変わってくるかなぁ～と思いつつ“大”への思いやりはそのまま育っていって欲しい子どもたち。“大”への思いやりが、当り前の思いやりに…誰にでも自然に優しくなれる人に育って欲しい子どもたち。１年間、またよろしくお願いしますm(__)mついでに、先生にも…よろしくお願いします(-人-)

  2005年04月13日

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• 新年度のスタートですねｐ（－－;）ｑ

  あれぇ～～～～っ！＼（◎0◎）／という間に、“大”も４年生になるのです。学校に行けるんだろうか？週に何日？１日に何時間？通えるかなぁ～？なんて　悩んでいたのが、ついこのあいだのような気がします。１～２年生の時は毎日無我夢中で、先生やお友達から、宝物のようにかわいがられ、楽しくて！楽しくて！学校が生きがいだった“大”。３年生は、かなり自我も芽生え、周りを見る余裕さえ出てきた“大”。クラスの雰囲気や、お友達の様子、先生のご機嫌まで敏感に察知し、登校拒否まで起こしました。教室に入りたくなくて、車椅子のブレーキから手を離さない。無理に教室に連れて行こうとすると、自傷行為に走りました。このクラス、４年生も持ち上がりなのですがはてさて…どんな１年になりますやら～３年生も終わる頃、先生方を捕まえて（もとい…集まって頂いて）母の思いを９５％は伝えられたと思います。『先生！それは変でしょう？』ってね。でも、それに対する担任の先生の回答はありませんでした。なので、不完全燃焼に終わっています。（これが、１００％ではない理由）子供たちのＳＯＳを一番敏感に感じ取る“大”がまた登校拒否を起こすような、そんな年度にしないで欲しい！！あんなに、ステキだった子供たちの集まりをつぶしてしまわないでね(ｰｰ;)先生たち！！母の願いはそれだけなんです！！難しい４年生という年を迎える子供たちをどうか、先生たちが壊さないで下さいね！！誰も　好きこのんで学校に苦情や不平不満は言いたかないですよ！まして、私は毎日学校に行っていて、見てはいけないところまで見てるわけだし、私が出てはいけないことは充分承知しています。でもねぇ～～～(T_T)心配でしょうがない！！子ども達のことが、心配でしょうがない！！だから、しっかり観察させていただきます！！ここで宣言しておこう。始業式は、４月６日水曜日・・・

  2005年04月02日

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• ゲームボーイ

  やってます！“大”が・・・(*^m^)やっと体調が戻って、家の中でも車椅子でうろうろするようになりました。今日は、姉や兄と１日中家の中にいて、ゲームボーイをしている姉が気になったらしく、車椅子で、近づいてはドンッ！と体当たりをして叱られていました。“大”なりの『遊んで攻撃』なのでしょう。姉が何気に“大”にゲームボーイを渡し、どうするか、様子を見ていました。“大”が自分でスイッチをいれて、最初は音を聞いていました。耳に当てて、時々(^ー^)にたぁ～っ♪とほほ笑むので「ちょっと不気味よね(^_^;)」と言いながら見ていました。そしたら、今度は右手左手ピコピコ動かし始めたので後ろからのぞいてみると、「ひやぁ～＼（◎0◎）／やってるじゃん！」やってるんです！！【ポケモン】のゲームボーイ。びっくりです。「やっぱり男の子よね～♪やってる姿は一人前だし…」母と姉が同時に叫んだのでした。ついに…我家の天才障害児君は、ゲームに目覚めたのだ！！「明日、学校に持って行く！」とか言いそうだなぁ～(^_^;)

  2005年03月13日

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