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• 謹賀新年

  ゆったり、まったり新年を迎えました。１日は、家族水入らずで自宅でのんびりし、２日は、初売りに出かけ３日は、父と兄と姉が父の実家へお墓参りに帰りました。　　　“大”と母はお留守番。*゜ｏ:.*..。ｏ゜*.:ミ☆ミ:.*゜ｏ。..*.:ｏ゜*今年はどんな年になるんだろう？？“大”は早くも３年生になるし、クラス替えと担任の先生が替わります。障害児学級の先生がそのままだといいなぁ～あぁ～～ん･･･こればかりはね～･･･子ども達が、またちょっとだけお兄ちゃん＆お姉ちゃんになって“大”とどんな関わり方をしてくれるのか楽しみでもあり、不安でもあり･･･。でも、きっとまたたくさん感動を作ってくれることを期待して(^^)今年もマイペースで前進します(^^)v本年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m

  2004年01月03日

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• (^_^;)焦った～！

  昨日は､朝からPCがストライキ。何度も固まるので､焦ってしまいました。いらないものを整理して､PCも大掃除。どうにか今朝は動いています。“大”は２９日から毎年恒例、年末のお熱でしたが、久々に飲むお薬が良く効いて、２日で下がってくれました。お子達３人揃って（お兄ちゃんも帰省してまぁ～す）元気に新年を迎えます(^^)v父？？クックック･･･これまた恒例のお熱で寝正月しょうがねぇ～～なぁ～～(ｰｰ;)みなさん！！今年１年間、大変お世話になりましたm(__)m我家は喪中の為、新年のご挨拶はご遠慮申し上げますが、来年もどうぞよろしくお願いいたします。

  2003年12月31日

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• 大掃除のはずが・・・(^_^;)

  お風呂場と､台所はバッチリ(^^)vです。ホテルのようにきれいです～♪（いつまでこの状態を保てるか？？？）でも、部屋の中を見回すと（￣Д￣;）げっ～！掃除をしているつもりで、押入れの中の物を出したりしているうちに余計に散らかったりなんかして・・・そんなことありません？？“大”がその中に埋もれるようにして、健気に一人でビデオを見ていました。明日こそ･･･部屋の中をきれいにしてやるp（~ｰ~;）qでもね･･･年末のゴミの収集が明日を最後に　年始の５日までないのです。それも脅威だ～～～(T_T)ゴミを出さないように掃除するのって難しいかも･･･

  2003年12月28日

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• す・すごい！！(・・;)

  1月にある大会で“大”のことをお話することになりました。就学までのことや入学してからの学校の様子、学校訪問看護支援制度のこと･･･etc今日は、その打ち合わせの為に“大”を連れて学校に行きました。“大”の原学級の担任の先生や、“大”が入学する時に応援して下さったお姉ちゃんの元担任の先生、障害児教育に貢献されてこられた先生もご一緒にどんなことを話すのか具体的な打ち合わせをしました。“大”の原学級の先生は、障害児のいるクラスを何年も経験され、超ウルトラ級のベテランの先生なのですが、今のクラスのこと、“大”のことを語られるとき、周りの人間が固まってしまうくらい迫力があって、今日も、主催側の先生が「す・すごい！！！先生はいつもそんなですか？」打ち合わせのはずが、「今日だけでも勉強になりました。」と、興奮してお帰りになりました。1月のこの大会の時、残念ながら先生は他の大会にご出席の為、ご一緒出来ませんが、その代わりお姉ちゃんの元担任の先生が、“大”が入学するまでの経緯をご存知なので、これまた､熱く語って頂けると思います。“大”の学校の先生たち･･･すごいでしょ！？障害があっても、配慮が必要でも、子ども達が行きたい学校に行くのが当り前！！子ども達には当然その権利があるのだから。それを受け入れるのが教師の役目！！とキッパリ言い切ってくださる先生たちです。賛否両論ある中で、また1月“大”の母は一発かましてきますね(^^)v

  2003年12月27日

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• 耳鼻科にて・・・＼（◎0◎）／

  慢性の中耳炎がある“大”は週に１回、近所の耳鼻科に通っているのですが、今日は、診察室に入って驚いた～＼（◎0◎）／サンタさんがいたんだよ。たくさんのおもちゃを並べて、「好きなおもちゃ上げるよぉ～～！！」って。“大”は剣玉と、ちょろＱ（バックさせてピュ～と走る車）２つももらったよ(^^)v「良く頑張ったね～！早く治ると良いね。」優しいサンタさんに大泣きしていた子どもたちも機嫌を直して帰ってました。ちょっとステキでしょ☆！！ちなみに・・・剣玉は、紐を巻き巻きして遊ぶんだよ。ちょろＱは、箱を傾けて転がして遊んでるよ。タイヤがシュ～～ッと回るのがおもしろくてしょうがない。遊び方違ってるけど～まっ良いかぁ～～～(^^ゞサンタさん！ありがとぉ～☆

  2003年12月25日

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• お別れ／イウ゛ですね～☆

  学校は終業式でした。“大”も通知表をもらいました。２学期もいろんなことがありました。運動会や社会見学･･･元気に通えたことに感謝です(^^)v転校して行くお友だちとお別れしました。たくさん握手をしたのです。お友だちは泣いちゃった。でも　そんなに遠くにお引っ越しではないので、またいつか会えるよね～♪☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆ミ☆“大”のクリスマスイウ゛は･･･訪問リハビリだったのですが、ＯＴのお兄ちゃんと一緒に小さい時からお世話になったＰＴ（今はご結婚されて大阪におられます）が１年ぶりに“大”に会いに来て下さいました。“大”の成長にビックリしてたよ～やったね＼(^o^)／それから、“大”の大好きなゆきちゃんがプレゼントを持って来てくれました。“大”は、ちょうどお風呂上りだったので直接受け取れなかったのですが、「大ちゃんの為に､一生懸命選んだんです。」とママから伺いました。ちょっとはにかんだ　ゆきちゃんがとってもかわいかったよ～☆「良いなぁ～～～！！！大は・・・」お姉ちゃんがうらやましそうでした。ゆきちゃんからもらった　プレゼントを枕元において、“大”は夢の中です。☆メリ～クリスマス☆

  2003年12月24日

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• お楽しみ会♪

  今学期も　休み明けの２４日（終業式）のみとなりました。今日は、４時間目にお楽しみ会があってみんなでゲームをしたのです。母は別室で待機をしている為に､２年１組の様子がわかりませんでしたが“大”の吸引をしに､教室に入った時は、子どもたちのかくし芸が披露されていました。オルガンを弾く子少林寺の型を披露する子･･･そして、“大”はみんなの♪い～とまきまき♪の唱に合わせて手遊びを披露していました。「大ちゃん！じょうずぅ～～」「ねえねえ！！先生～もう１回！！！」子どもたちからアンコールがありました。全員で、♪い～～と～～まきまき・い～～と～～まきまき♪“大”はとても嬉しそうに、手をグリグリ回します。♪で～～きたできた･大ちゃんのお耳♪「大ちゃ～～ん！！お耳はどこ？？」“大”が自分の耳を触ると､子どもたちから拍手喝采(^^)v“大”もかくし芸（？）が無事に披露できました。その後の給食も、興奮が覚めない“大”はずっとご機嫌で「大ちゃん！ニコニコやねぇ～～」お友だちも嬉しそう(*^ー^*)「あ～～らら･･･冬休みになっちゃうね～どうする？？」誰からも　同じことを聞かれている“大”でした(^_^;)

  2003年12月22日

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• お友達が来てくれたよ(*^ー^*)

  病院でのお友だちが･･･と言ってもふたりとも“大”よりまだ小さなお友だちなんだけど･･･。気管切開をしていて、鼻からミルクを注入している“大”と同じく、ケアが必要な子どもたちが遊びにきてくれました。ママたちは、“大”の母よりう～～んと若いんだけど“大”の母は精神年齢だけは若いので（自慢にならんってか？）話が合うの(^^)vでっかいお好み焼きを焼きながらぎゃぁ～ぎゃぁ～騒いで､ストレス発散したよ。時々こういうことも必要かなぁ～と思っています。子どもたちは、あまりににぎやかなので驚いていましたがなんだか興奮していて、ご機嫌でした。ママの笑い声がやっぱり好きなんだよ！！あっという間の楽しい時間でした。大ちゃん家に来るのが楽しみ～(*^ー^*)そう言ってくれるのが､母はとっても嬉しいのだ！！なかなかお出かけができない親子の唯一の遊び場所（？）になってまぁ～～～す(^^)v

  2003年12月20日

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• 今日も学校休んだよ(^_^;)

  昨夜も、人工呼吸器がピーピー鳴って“大”も母も眠れなかったのです。いったい何なんだ？？アラームの鳴り初めがいつも夜中の２時頃で、“大”がアラームのせいで起きるのか？“大”が起きたからアラームが鳴るのか？わからない・・・・・わからないけどもしかしたら、“大”が　わざと呼吸器のアラームを鳴らしているような気がしているのです。「母！！起きてよぉ～～」アラームが鳴ると、母が飛び起きて、電気をつける。そうするとアラームは鳴り止む。呼吸器を点検し、よし、大丈夫だ！と思って「大ちゃん！大丈夫だから、また寝ようね～」と声をかけて、電気を消して母は布団に入る。途端にアラームが鳴る。「おぉ～～い(ｰｰ;)」と母が起きて電気をつけて､“大”をのぞくとにちゃぁ～と笑う。もう一度呼吸器の点検をし、今度こそ大丈夫だ！と思って布団に入るとアラームが・・・朝までその繰り返しなのです。ほんまに、勘弁してくれ～～～(T0T)“大”が熟睡している時は､鳴らないんだよなぁ～～(･･?呼吸器･･･いらないんじゃないの？？？と本気で思ってしまったりする。今は、熟睡していて静かです。２時頃があやしぃ～～～お願いよ！！今日は静かにしていてねm(__)m今のうちに　母も寝ることにする(-_-).｡o○おやすみなさ～い~~~

  2003年12月19日

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• 息子の癇癪に・・・(・・;)

  “大”の大好きなＣＤを、教室で聞いています。休み時間になると、先生が「大ちゃん！ＣＤかけて良いよ～」とおっしゃって下さるので、自分でスイッチＯＮ。でも、授業が始まるとＣＤはお休みします。「大ちゃん！ＣＤはまた後でね。お勉強しようね～」ＣＤを切った途端、んまぁ～～～（◎0◎）母も驚いたのですが、“大”がものすごい癇癪を起こすのです。大粒の涙を流して、自分の顔をゲンコツで殴って・・・。パニックとは、まさにこのこと･･･どこで、そんな技（？）を覚えたのでしょう？？そう言えば、最近・・・自分の思いが通らないと、泣いて訴えるようになりました。まさか、ココまで癇癪を起こすとは思わなかったけれど。思わず、先生と顔を見合わせて笑ってしまったのですが(^_^;)本人は必至だったんですよね。自己主張がしっかり出てきた“大”にさぁ～～～～てこれから手を焼くぞぉ～～。

  2003年12月17日

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• またもや、自主休校(^^ゞ

  夜中２時頃から、人工呼吸器のアラームが２０分おきに鳴って、熟睡ができなかった親子。学校を自主休校しました。呼吸器の調子がおかしかったのか？“大”の調子がおかしかったのか？ピーピー脳天に響くアラーム音に悩まされてしまいました。これはこれで、すごぉ～～く必要なことなんだけど･･･(^_^;)“大”に痰が絡んでいたり、“大”と呼吸器の相性が合わなくて、肺に圧がかからないとアラームが鳴ったりします。何度か“大”の吸引をし、呼吸器の様子を見たんだけど、どこも変わったところはなくて何だったんだ？？？母は、４時頃からウトウトできたんだけど、“大”は朝まで起きていたらしい･･･。学校で寝ちゃったらアウトだよな～と思って、学校休んで正解！“大”は、お昼１２：００過ぎから１７：００まで爆睡してました。お昼寝のときは、アラームは鳴らなかったよ！（結局、何だったんでしょう？？？）て、こたぁ～～･･･今　すぐそこに絶好調の“大”がいます。“水戸黄門”見ながら興奮してます。あぁ～～あ･･いつになったら寝てくれるかなぁ～(･･;)“黄門様”終わったら寝てくれよぉ～～（~人~）お願い！

  2003年12月15日

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• 入学が決りそう～(^^)v

  トップに紹介したお隣の地域で教育委員会と戦っていたお友達。どうやら、普通小学校への入学が決りそうです(^^)v正式な入学通知は２月です。何度も何度も教育委員会と話し合い、正直･･大変だったみたいです。普通小学校へ入学させたい！！お兄ちゃんと同じ学校へ行かせたい！！家族の意志が硬いことと、地元の小学校の応援が教育委員会を動かしたようです。私は、直接関わった訳ではなく応援することしかできませんでしたが、聞いていて涙が出そうな話し合いもありました。どうしてそこまで言われなくてはならないの？ただ、学校に行きたい！と言ってるだけなのに･･･そんな内容の話し合いもありました。思い出すのも腹が立ち、第３者の私でさえ憤慨したこともありました。（入学が決った今、あえてその内容は書きませんが･･･）毎年どこかで、障害を持った子どもたちとその親が小学校への入学に際して　こんな思いをしているのかと思うと行政に対して、情けない思いでいっぱいです。今回、我が子のためとはいえ、どんなことを言われても、親御さんがよく我慢をされたなぁ～というか行政がそこまで言う権利があるんかい？？と言う思いを強く感じました。暴言＆差別を平気で口にしたことさえ気がついていない行政を私たち家族は、これからもしっかり見て行きますからね～（あぁ～～こわ～～！！）教育委員会というところは、子どもたちの教育を司る大元ですよね～？違いましたっけ？（皮肉のひとつも言いたくなる･･･）お兄ちゃんと一緒に、学校に行こうね！！お友達たくさん作ろうね！！楽しいことをいっぱい体験しようね！！４月の入学式を楽しみにしています＼(^o^)／

  2003年12月13日

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• クリスマス会で大騒ぎ♪

  障害児学級のクリスマス会でした。本当は、お母さんたちと一緒にやるはずでしたが、先週、悲しいことがあったので、中止にしました。でも、子どもたちは楽しみにしていたので、先生方の配慮で、授業の一環としてのクリスマス会の開催となりました。ケーキよりもお団子の方が好き！と言う子が何人かいるのでお団子ケーキ（？）となりました。先生と、子どもたちで作りました。コロコロ丸めて熱湯にポチャンッ！“大”はあの感触が苦手で、最初から見てるだけ･･･(^_^;)みんなが大好きな黄粉をまぶしたお団子を作ろうと思ったら、グラニュー糖だと思ったスティックの袋を黄粉へかけたらそれが粉末のレモンティーで、黄粉にレモンティーが混じってしまった＼（◎０◎）／さすがにこれは喰えねぇ～～ぞ！と言いながらも“大”の母は味見をしたけど、やっぱり喰えなかった！！まだ、団子にまぶす前だったので、黄粉を作り直して、黄粉のお団子は何とか完成したよ。それから、今度は３色のゼリービーンズの欠片のようなトッピングのついたお団子（ややこしい･･･）摩訶不思議なお団子ができました。先生いわく･･･「クリスマスらしいお団子にしたかったのよ～」味も摩訶不思議でした(^_^;)マスター･･･もとい･･･フレッシュマンの先生が紅茶を入れてくださいました。“大”はどれも食べられないので、母が替わりに頂きました。プレゼントも頂きました。子ども達が折り紙で作ったサンタさんと、膨らます前の大～～～～きな風船とお菓子が入っていました。でも、このプレゼントを原学級に持って行く訳にはいかないので、それぞれ名前を書いて、先生が撤収･･･放課後、改めてもらうことになりました。いったん見てしまったプレゼント･･･『何で返さなあかんねん？？？』と子ども達が先生を恨めしそうに見ているのがおかしかったぁ～！わずか１時間のクリスマス会・・・あっという間に終わったけれど、にぎやかで、大騒ぎで、楽しかったよ～。“大”はきっと・・・『いったい･･･何だったんだ？？？』と思ったに違いない！だって、大騒ぎしているのは、先生たちなんだもの～(*≧∇≦*)それにしても・・・レモンティー風味の黄粉はいけなかった（＞_＜)

  2003年12月12日

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• 綱引き／毛糸・巻き巻き～

  腕に、包帯を巻いていた男の子がいたので気になって仕方がない“大”『ほどいて～！』と訴える。そのお友だちが、別の包帯を持って来てくれて、「大ちゃん！引っ張って～！！」“大”と包帯綱引きが始まった。少し前まで、引っ張るということが分からなかった“大”。どうするんだろう？？と様子を見ていたら包帯の先っぽを自分の掌に絡めて　一生懸命引っ張っている。「おぉ～～～～！！やるじゃない☆」と母。「大ちゃんって結構力持ちなんだね！！」「大ちゃん、すごぉ～い！ぼく負けちゃった！」と“大”を持ち上げてくれることを忘れない。ギャラリーから「大ちゃん！がんばれ～☆」声援が飛んだのは言うまでもない(^^)v☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆障害児学級では、クリスマスの飾り付けが始まっている。大きなリースや、ツリーには子どもたちの作品がぶら下がっている。 　　☆゜　 ゜▲　゜　゜▲▲゜゜ ゜▲▲▲゜　___Ц___今日は、毛糸でボンボンを作った。先生がダンボールを持ち、“大”に毛糸を巻かせようとしたがこれは難しかったらしく、できなかった。なので、今度は“大”にダンボールを持たせ、先生が毛糸を巻こうとしたら、“大”がダンボールを回し始めた。賢い！！！先生もびっくりしたそうな(^^)v☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆やっと１２月らしい気温になってきた。さぶ～～～い！彡(-_-；)彡暖かいまま、春にならないかな？？と思ったがまさかねぇ～～～～(^_^;)待機室に暖房が欲しい～。

  2003年12月10日

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• 勉強してきました！

  ５日から７日まで、コミュニケーションの勉強をしてきました。身振り手振りで､少しずつ意志を伝えられるようになってきた我家の天才児（？）を、ほんまもんの天才障害児にすべく･･･＼(・_＼)ソノハナシハ (／_・)／コッチニオイトイテ家族には何となく伝わる“大”の身振り手振りがこれから､いろんな人にも伝わるように何とかしてやりたいという思いから､今回のカンファレンスに参加しました。コミュニケーションといってもどこから手をつけ、何から始めてよいやら漠然としていたものが、とりあえず、やってみようかな！とちょっとだけ“大”にできることをつかんできたので､早速“大”と一緒に楽しみながら始めたいと思います。１００％わかったわけではないけれど、何とかやれそう！とわかっただけでも今回参加した甲斐がありました。（アドバイスを下さった先生方！ありがとうございましたm(__)m）そして今回は、玩具のこともちょっぴりのぞくことが出来たんです(^^)v（ステキな出会いもあって感動しちゃった～(*＾ー＾*））重度の子どもたちには、おもちゃは必要ない（どうせわからない）と思われがちだけどとんでもない！！！ってこと。ステキなおもちゃ☆その子、その子に合った癒し系のおもちゃ☆温かくてかわいいおもちゃ☆にもたくさん出会ってきました。充実した３日間を、誘ってくれた友人に感謝しつつ、まだ、興奮が冷め遣らぬうちに実践したいと思ってますｐ（＾0＾）ｑお泊りしていた“大”は体調を壊すこともなく元気に帰ってきました。母のお土産（癒し系のおもちゃ）に飛びつきお姉ちゃんとご機嫌で遊んでくれたのでホッ！としました。学校は､昨日が日曜参観だったので今日は休校でした。残念ながら人権文化祭は欠席したのです。なので、ビデオを撮って下さってるお母さんに見せて頂きます。（お願いだから･･･誰か撮ってるよね(･･;)）明日は、６日ぶりに登校します。お友だちとも会話ができるようになると良いなぁ～さぁ～～て！！がんばるぞっと(^^)v

  2003年12月08日

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• 明日から・・・

  “大”はシュートステイでお泊りです。母は京都に修業に出ます。なんてねぇ～～～～(^^ゞコミュニケーションのお勉強に行ってきます。ネットのお友達ともご一緒出来そうなので楽しみです。ついでに兄(長男）のところへも・・・（どっちがついでだか？？？）“大”のことがちょっと心配だけど「ごめん！！あなたの為にお勉強してくるし・・・」ステイ先には、“大ちゃんのお泊りファイル”を作ったのでそれを渡して、しっかりお願いしてきます。そのうち“大”を連れてお泊りできるようになると良いなぁ～。今回は､お留守番・・・ごめんね！！大ちゃん～(^_^;)なので、明日から７日まで留守にしますm(__)m

  2003年12月03日

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• 語りの練習(^^)v

  今度の日曜日、学校で人権文化祭があります。子どもたちはそれぞれの学年で人権に付いて学んだことを発表するのです。２年生は、『いのちかがやけ』の総まとめとして、語りをやるそうです。（詳しいことはまだ聞いていませんが･･･）今日、その語りの内容のプリントを先生が子どもたちに配られ、どのパートを語るかを決められました。一番難しいパートを選んだのはちょっとハニカミ屋さんの女の子。いつもは元気なんだけど、みんなの前で発表するのはちょっと苦手かな？と思われる子です。先生もちょっと心配・・・。ところが・・・その女の子お昼休みになるとすぐに、プリントを持って“大”のところへやってきました。「この漢字なんだっけ？？」「それは～“思って”と読むんだよ」「あぁ～～そうだ！そうだ！」それから一生懸命練習を始めました。お友だちが「大丈夫だよ！頑張って～」と声をかけにきました。みんなもちょっと心配してたのかな？最初はツッカエながら小さな声で･･･「大丈夫だよ！大ちゃんも付いてるし･･･(^^)v」と　母が声をかけるとニッコリ笑って少しだけ､大きな声が出ました。「よっしゃぁ～～！！それだけ声が出るんだったら　みんなの前でも大丈夫だよ！！」すると、あっという間にそのパートを丸暗記。「おぉ～～～プリントを見ないで言えた！！すごい！すごい！」それから段々大きな声が出るようになりました。聞いていたお友達が、「応援団みたいに胸を張って言えたらすごいかも･･･」そしたら腰に手をやり、びっくりするような声が出ました。教室にいた子どもたちも(･･;)目が点・・・「どうしたん？？」「うわぁ～～！！！すごぉ～～～い！！　かっこいいぃ～～～！！」拍手喝采です。それから・・・今度は、校庭に向かって、腰に手をやり大きな声で自分のパートを何も見ないで言えたんです。“大”が耳鼻科に行くために早引きすることを職員室の先生に言いに行こう！と誘うと「先生に聞いてもらう！！」とその子も付いてきました。職員室に行くまで、廊下でも大きな声で練習をしていました。職員室で､先生を見つけると「先生！！聞いて！聞いて！」覚えたての語りを大きな声で先生に聞いてもらいました。先生も「えっ？？？すごいじゃない！！！」とびっくり。「偉かったねぇ～～！！もう覚えたの？？　大きな声で言えるじゃない！！　先生、うれしぃ～～～＼(^o^)／」たくさんムギュ～～～☆！をしてもらっていました。それからは、廊下でも、校庭でもずぅ～～～っと練習をしていて、“大”が帰る車のそばまでやってきてずぅ～～～と語っていました。本番は日曜日だよ！！それまで忘れないでね～♪これで自信がついて､これからの発表も大丈夫かな？偉かったねぇ～～☆本番が楽しみだね！！

  2003年12月01日

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• 目指されてる大ちゃん！

  病院で作っている親の会のクリスマス会が開催されました。酸素を必要とする子を中心にした親の会ですが、中には酸素を卒業した子､酸素はいらないけど呼吸器が必要な子、気管切開した子、極小未熟児で生れやっと退院できた子、さまざまな子どもたちとその親が集いました。ドクターや看護師さんを初めとした病院スタッフも参加し年間の一大イベントになっています。自己紹介の時、“大”の持久走のことを話しました。「３度の飯ならぬ､４度の注入より大好きな学校で　先週、持久走に参加しました。　はぁい！大ちゃん～～はしれぇ～～！と先生の雄叫びの中、　ぬかるんだ校庭を自分で車椅子をこぎました。」親の会一同(･･;)目が点！（思惑通りの反応～(^^)v）こんな話をすると　病院スタッフは信じられないと言います。「あの大ちゃんが？？？」「大ちゃん！どんどん逞しくなるのねぇ～～」「学校の何があんたをそうさせた？？？」「大ちゃん！そんなに学校が好き？？」お母さんたちは、“大”がどんどん元気になってどんどんやんちゃになるので自分の子ももしかしたら･･･と希望を持ってくれるそうです。もちろん、子どもたちの障害はそれぞれ違います。軽度の子､重度の子、いろんな子ども達がいます。でも、みんな懸命に生きてます！“大”がみんなの希望の星になるのなら、目指せ！！大ちゃん～☆とみんなの力になれるのなら、こんなに嬉しいことはありません。だから“大”も母も頑張れるのです！子どもたち、それぞれのペースで良い！！少しずつ、ゆっくりゆっくり前進できたら良い！！前回の親の会で会ったときより、確実に成長している子どもたちを見て、障害なんて関係ないよなぁ～！！生きることそのものに懸命なこの子たちの輝きを消しちゃいけない！！って改めて、シミジミ感じたのでした。

  2003年11月30日

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• 癇癪持ち＆自己主張

  『いのちかがやけ』の授業がある間教室では、♪かがやき♪という曲をＣＤで聞いています。“大”はこの曲をすっかり気に入り何度も何度もＣＤを自分でセットするのです。違う曲が流れると、癇癪を起こし♪かがやき♪をかけて欲しいと自己主張をするようになりました。しかも、みんなにわかるようにオーバーリアクション(^_^;)身体を前に折り曲げたり、車椅子から転げ落ちそうな仕草をわざとするのです。おまけに、大粒の涙を流して､泣いている振り・・・。そうすると、誰かが“大”の言うことを聞いてくれると自分でそのことに気がつきました。“大”は朝から♪かがやき♪のＣＤを探していました。今、そのＣＤがお隣のクラスに行っているそうで聞くことができないんだそうです。その代わり、先生が『世界でひとつだけの花』のＣＤを鳴らすとこれはこれで､満足しているそうですが、次の曲が鳴り出すと、癇癪回してＣＤを取り出して投げましたとさ。「大ちゃん！！ＣＤ投げたらいけません！！」ほぉ～～～ら叱られた。休み時間にそのことを子ども達が母に話に来てくれたので、「大ちゃん！お尻ペンペンして欲しいのはどの子ですか？」『はぁ～い』“大”が手を上げました。「はぁ～～ん！！反省してるのね？お尻を出して～」「あっ！私がペンペンする！！」女の子が“大”のお尻をペンペンしました。「大ちゃん！！ダメやけんね～」嘘泣き＆癇癪＆自己主張･･･いらん天才も発揮してます(^^ゞ

  2003年11月28日

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• 自主休校(^_^;)

  すこぉ～～～し風邪気味かな？？と思ったので学校をお休みしました。“大”いわく・・・「昨日の赤ちゃんを引きずってる訳ではないからね(^^ゞ」お熱も出なかったし、痰も落ち着いたようなので明日は登校します。昨日、早引きをして帰るとき、みんなが心配していたし、今日はお休みしたので、余計に心配をかけてると思うので明日は早めに登校かなぁ～～！？持久走大会でもあるしぃ～～今日１日、お休みして貯めたエネルギーを明日の持久走で発散！・・・ってか？おい！おい！具合が悪くて休すんだん違うんかい？？お天気が良くて、寒くなかったら走ろうかなぁ～～。心配しているお友だちに『大ちゃん復活！！』見せちゃろう～っと☆

  2003年11月27日

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• 『いのちかがやけ』公開授業

  ステキな授業でしたので、写真をたくさん貼りました。↓良かったら、飛んでください☆『いのちかがやけ』公開授業

  2003年11月26日

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• 赤ちゃん人形

  ２年１組の赤ちゃん人形･･･３１体が出来上がりました。先週から、先生と一緒に、お母さんたちが時間を見つけては学校へ出向き１体１体を手作りで仕上げていきました。ミシン掛けの後、３kgの重さにするために砂や古布を入れました。砂は子ども達が１つずつハカリで計って袋詰にしました。お人形の大きさから３kgの重さにすることはできませんでしたが、赤ちゃんが生まれた時は、いろんな体重の子がいたんだよね！ってことで重い子、軽い子が出来上がりました。赤ちゃんらしくするために、丸みをつけ、おへそや鼻をくっつけました。お母さんたちの作業場には、仕上がりまでお楽しみ･･･というので子どもたちは出入り禁止。（余計に気になっていたようですが･･･）明日の公開授業『いのちかがやけ』に使うために今日は、お母さんたちが集まって急ピッチで仕上げました。今日の４時間目･･･子ども達が赤ちゃん人形とご対面。それぞれに子ども達の名前を入れていたので一人ずつ手渡していきました。子ども達は教室にだいじそうに抱っこして行き自分の赤ちゃん人形に顔を書きました。お母さんたちが一生懸命作ったお人形･･･子ども達が本当に嬉しそうに受け取ってくれて、そぉ～～っと抱っこしている様子に思わずウルウルしちゃいました(^^ゞ『いのちかがやけ』の公開授業･･･自分の赤ちゃん人形に、ミルクを上げられるかな？おしめを変えられるかな？おねんねさせることができるかな？さぁ～～～てどうなりますことやら・・・明日は写真を撮って来ます。ちなみに・・・“大”は赤ちゃんが苦手です(^_^;)たとえそれがお人形でも･･･膝の上に乗せようものなら、(･･;)目が点！あははは・・・・こちらはちょっと笑えます。

  2003年11月25日

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• バナナ？？（ｂｙ　大ちゃん）

  いとこのお姉ちゃんに、プニプニバナナをもらったんだよ。これは食べるものだと思ったのでお母さんが見せてくれた時、口をパクパク動かして「食べるものだよね？」と聞いたんだ。それから確か、バナナって皮をむきむきするんだよね！？だからお母さんに、「むきむきしてよ！」って言ったんだけど「これはむけないのよ～本物じゃないからね(^^ゞ」よくわからないけど、こいつは偽物だから皮をむきむきできないし、食べられないらしい。えぇ～～～い！！わかんねぇ～～や。確かめてやる喰っちまえ～パクッ☆！やっぱり偽物ってことらしい・・・お母さんが言うには、一度も食べたことがない、本物そっくりのバナナを皮をむいて食べるものだと思ったぼくはやっぱり天才障害児ってことらしい(^^)v「今度、ちょこっとだけ、味見をしてみようね！」お母さんが言ってたよ。本物のバナナってどんな味がするんだろう？？

  2003年11月24日

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• 喉の定期検診（ｂｙ　大ちゃん）

  土曜日・・・数ヶ月ぶりに耳鼻科の検診を受けたよ。気管切開の内部をファイバースコープを使って見てもらったよ。ぼくの喉の中には、なんだか得体の知れない白い物体が見えていて肉芽（にくげ）だとか軟骨だとかいろんなことを言われてるんだけど、どうも、軟骨＝骨が育っているらしい(ｰｰ;)１年前にも軟骨と思われる物体が喉の中にできていて、それは自然と取れちゃって、たまたま、外にポロリと出てきたことがあったのだ！お母さんが言うには、これが喉の中に落ち込んだら･･･こわぁ～～～い！！ぼくは窒息して死んじゃうよ～～(･･;)らしい！呼吸をするには　じゃまにならない場所なのでほっといても良いらしいんだけど、本来、こんな場所にはないものなので、いずれは手術して取らなくちゃならないんだって。それに、また自然と取れたりしたら･･･考えまい(-_-ﾒ)しばらく定期的に検査して様子を見ることになったよ。あ゛ぁ～～～あ・・・でも、手術は嫌だなぁ～(T_T)喉に落ち込むのはもっと嫌だけど～自然と消えてくれないかなぁ～～ありえないよなぁ～～(;_;)

  2003年11月23日

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• 母たちのパワー(^^)v

  『いのちかがやけ』の授業で子ども達が、赤ちゃん人形を使います。生まれたばかりの赤ちゃん＝実物大（３ｋｇ）の赤ちゃんのお人形を２年生の生徒一人に一体ずつ作成します。２年生３クラス９２人分＝９２人の赤ちゃん人形が誕生します。先日、子ども達が型紙を取って裁断をしました。そして、今日は有志の母たちが、学校の家庭科室でミシン掛けをしました。ところが、子ども達が裁断した生地というのが、２年生の子ども達が、工作バサミを使って生地を切っており裏も表もくそ食らえ～～～状態（ごめんね！お子達）。耳を合わせりゃ、首が合わない・・・(ｰｰ;)腕を合わせりゃ、足が合わない・・・(T_T)しまいに母たち大笑い・・・（笑うしかない）でも、子ども達が一生懸命に切った生地母たちも頑張りました(^^)v放課後になっても、作業が終わらなくて、先生方が「申し訳ありませんでした～。　ありがとうございましたm(__)m　残りは教師で何とかしますから、　子ども達も帰る時間ですし・・・　ホントにありがとうございました。」その頃、３組さんのお母さんたちは、ミシン掛けが終了し、アイロンまで進んでいて、あと少しで終了・・・というところまで来ていました。“大”のクラス＝１組さんのお母さんたちはまだ半分しか終わっていなかったのですが、「３組には負けられん！！！」と言いながら、「先生！！子どもたちに宿題をやらせてもらってて良いですか？」「今日中にミシン掛けをやってしまいます！！」と、きっぱり☆「でも、お家の方がお忙しいでしょうし・・・」と先生。「いいえ！！絶対に今日中にやってしまいます！！！」母たちのパワーは全開です。ちなみに・・・ここで“大”の母は少しだけミシン掛けをしたのですが、後半は､“大”の教室の待機のために抜け出して、口だけ参加したのです(^_^;)しかも、“大”の訪問リハビリの予定があったので「明日、待機中にアイロン掛けをしておきますので･･･」と約束をして、途中で帰ってきました。（お尻ペンペンです(･･;)ごめんなさい！）夜になって、頑張ってくださったお母さんたちからメールや電話を頂きました。結局、アイロン掛けまで済ませ、１組さんの分は終了したとのこと・・・。ひゃぁ～～～～！！！２年１組はお子達もすごいけど母たちのパワーもすごかった！！内緒なんですけどね･･･「先生！！御礼は夕飯の弁当で良いです！！」「うちの家族６人なんですけど・・・」と言う話まで出たとか出なかったとか・・・（爆）明日は、縫いあがったお人形の中身を詰める作業とお顔の作成かな？？これは子ども達がやります。どんな赤ちゃんお人形ができますことやら～♪

  2003年11月19日

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• 大ちゃんといっしょ！

  お昼休み、恒例になったボール転がし。今日も、「大ちゃん！！注入が終わったら、いつものところへ来てね！」みんなとお約束をして、とっとと注入を終わらせて、校庭に出て行きました。すでに、ボール転がしは始まっていて、“大”が到着すると選手交代。“大”は転がす役目に回りました。他のことをして遊んでいた子ども達も集まってきました。「ぼくたちも、かたしてぇ～～（参加させて～～）」「大ちゃんに聞かんといかんとよ！」参加して良いかどうか、“大”にお伺いを立てなくてはならない決まりらしい･･･(･･;)「大ちゃん！ぼくたちも入って良いね？？」「私が聞いてあげる」と　大ちゃん大好き！ゆきちゃんが通訳をするというのです。「大ちゃん！一緒に遊んでも良い？？」“大”に聞いています。「良いげな！！」とゆきちゃん。「やった！！」と素直に喜ぶ後から参加組み(^^)こんなやり取りが数回あって、またまた　あっ！という間に混雑状態。「大ちゃんに当たるといかんけん、投げないで転がさんといかんとよ。」「大ちゃんにもボールを渡して～～～！！」「ハイ！今度は大ちゃんの番！！」自然とルールが決っていき、それでもスムーズにゲームが進み子ども達が全員楽しんでいるので驚きます。“大”がこの子達と一緒に遊んでいるとき、母は、一切口出しをすることはありません。する必要もありません。安心して、見ていられるってすごいことだと思います。子ども達がそれぞれに“大”のことを気遣い“大”も一緒に楽しめるように工夫をしているのです。１年生の時から、一緒に生活してきた絆と言えば大袈裟ですがでも、これって大切だし、大人が口で言って理解できるものではありませんよね。子ども達が自然と学んでくれた思いやりです。今日もまた、母はひとつ教わりました。一番弱い“大”に基準を合わせて、それでも、みんなが楽しめるようにを自分たちで工夫する。こんな時、大人がつい口を挟みたくなりますが子どもに任せることって大切だな！！と思いました。これって、家庭の中の兄弟間でも同じですよね。子どもって、すごいなぁ～～～！！改めて＼(^o^)／

  2003年11月17日

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• あれぇ～～？？？

  我家には、車椅子が２台あります。自宅用と学校用に作っていただいたのですが自宅用は４年前に・・・学校用は、３年前（正確には就学の半年前）に作ってもらいました。“大”は、どういう訳か、４年前自宅用に作った車椅子（ミッキ―号）にしか乗りたがらないので、こちらを学校で使っているのですが、これはすんごいお気に入りで、学校では　ほとんどの時間をこの車椅子で過ごしています。今日は、このミッキ―号のお色直しをしたのです。（もう、ボロボロだったの(^_^;)）背中にミッキーの刺繍入りのポッケをつけてミッキーの耳もピ～～ンと立ってます(^^)vきれいになったミッキ―号に､“大”も喜んでくれました。しかぁ～～～～し・・・もう１台の車椅子。“大”がどうしても嫌がる車椅子。こちらの車椅子をどうして“大”が嫌がるのか、いまだに謎なのですが･･･同じ物を作ってもらった筈なのですが、１年違うと企画が変わっていて、全体的なサイズが少しづつ違います。この、後から（３年前に）作った車椅子に久々に乗せたらあれぇ～～～～？？？？？足が地面に着いてしまう(･･;)小さいよぉ！！！　　　なんで？？？(･･?ほんの少しだけサイズが違うと思っていたんだけど、乗せたら、全く違ってました。嫌がるのは、乗り心地ややっぱりサイズの関係なのかなぁ～？見せただけで『それには乗らない！！』と言い張るんです(;_;)作って３年しか発ってないのに（しかも、こちらの方が新しい･･）綺麗なまま“大”には合わなくなっちゃいました。業者さんに頼んで、修正してもらえるかなぁ～。もったいないですよね！！安いものではないし・・・子どもの車椅子は、ある程度サイズの変更ができるようにはなっていて、５年間は申請ができないと聞きました。（自治体によって違うのかもしれませんが･･･）でも、“大”が大きくなったんですよ！車椅子の修正が追いつかないくらい・・・４年前作成のお気に入りのミッキ―号ももう、いっぱいいっぱいにフレームを延ばしているのでこれ以上､“大”がでかくなったら、きっとはみ出るヮ(^_^;)とりあえず、業者さんに相談しなくちゃ！あぁ～～～でも、地面に足がつくとは思わなかった(･･;)ビックリした！

  2003年11月16日

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• 『いのちかがやけ』その２

  赤ちゃん誕生のビデオを見ました。お母さんのお腹の中に赤ちゃんが出来て生まれてくるまでのビデオです。子ども達がその感想を書いてました。【「赤ちゃんはどうしてできるの？」と　お母さんに聞いたことがあったけど、　教えてもらえませんでした。　でも、今日のビデオを見て　赤ちゃんは　おとうさんの精子と　お母さんの卵子が一緒になって　細胞分裂してできることがわかりました。　とっても不思議でした。】子どもたちは、真っ直ぐに受け止め生命の神秘に驚き、感動をたくさん表していました。私も一緒にビデオを見たのですが、初めて知ることがたくさんありました。ヘソの緒って何からできているかご存知ですか？男の子、女の子っていつ決まるかご存知ですか？手は・・・足は・・・いつ頃形成されるかご存知ですか？いのちって不思議ですね！！

  2003年11月14日

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• 「あのネ・・・先生！」

  2年1組の男の子が、先生にお話していました。「あのネ･･･せんせい！　大ちゃんは、給食時間はとっても機嫌が良いんだよ。」「あら？どうしてわかるの？」「だってね！ベッドに座って足をブンブン動かして　顔がニコニコしてるもん。」「機嫌が良いと足をブンブンするとね？」「うん！！嬉しいことがあったときも　足をブンブンさせるけん、きっと給食時間も嬉しいとよ！　ベッドに座ると、みんなの顔が見えるし、　楽しいとかもしれんねぇ～。」「へぇ～～！大ちゃんのことが良くわかるようになったねぇ～。」　「だって･･･いつも大ちゃんを見よるもん☆」この男の子は、いつも給食を1番に食べ終えます。そして、必ず“大”のところへ来るのです。“大”の顔をじぃ～と見て話し掛けてくれたりします。“大”とじゃんけんしたり、手遊びしたり・・・きっと自分では気が付いてないと思うのですが、“大”のことをとても誉めてくれます。「大ちゃん、じゃんけんができた！すごい☆　今、チョキを出したね～。すごい！すごい！」「わぁ～！大ちゃんが足組んだ。すごい！」「大ちゃんに靴を履かせて良い？」とか「大ちゃんも掃除するんだよね？箒持ってくる！」とか母が驚くほど気が付いてくれます。しかも、さり気なぁ～～～く(^^)（こういう子は、将来もてそうですね♪）これまで､“大”のお世話は女の子が多かったのですが、こうして男の子も関わってくれるようになりますます“大”は天下泰平(^_^;)優しい男の子に＼(^o^)／

  2003年11月13日

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• 約束☆

  朝、先生に「昨日の昼休みのこと聞かれました？」と伺ったら「はぁ～い！聞きました。大ちゃんが足を上げたんですよね！」それから、先生が子どもたちに「みんな！！聞いて聞いて～～すごい報告があるんだよ。」昨日の二人の女の子の名前を呼んで「みんなに、昨日の昼休みのお話をしてあげて！！」ふたりの女の子が立ち上がって「昨日の昼休みに、大ちゃんと一緒にボールを転がして遊んでたら、　大ちゃんが両足を上げました。」「おぉ～～～～～～！！！！！」「大ちゃん！！すごいねぇ～～～！！」と子どもたち。「大ちゃんは、足を上げるのが苦手なんだよね。　でも、遊びながら頑張ったんだよ～すごいね！！」と先生。そこで母が、「大ちゃんに足上げをさせてくれた二人もすごいね！　ありがとう～」パチパチパチ・・・（＾人＾）「大ちゃん！今日の昼休みもボールで遊ぼうね！！」「昼休みに昨日の所ね！！」女の子たちが“大”と約束をしていました。母に言わないで“大”と約束をしているところが良いでしょう(^^)vでもね･･･昼休みに昨日のスロープのところに行ったら２年１組の子ども達がワンさと群がっていて、訳がわからぬ満員御礼状態。ボール転がしなんてできる状態ではありません(^_^;)仕方がないので、みんなで訳のわからない遊びをしましたとさ！プププ･･･みんなも一緒にボール転がしをしようと思ったのかなぁ？「せっかくやろうと思ったのにねぇ～」昨日の（大”も含めた）三人はちょっぴり不満顔。場所を変えて、ちょっとだけボール転がしができました。子どもたちが遊んでいる時（普段でもそうですが）母の存在は子どもたちには入っていません。“大”のすぐそばに母がいても、必ず“大”に声をかけてくれます。会話が成り立っているようです。不思議です！！でもステキな光景です＼(^o^)／

  2003年11月12日

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• ♪小ぎつねコンコン♪／ムギュ～☆／ハイ！腹筋☆

  音楽の時間・・・２年１組の子ども達が、先生のオルガンの演奏で♪小ぎつねコンコン♪を唄っていました。“大”は先生の横にいて、時々オルガンに雑音という名の伴奏（？）を入れています。そして突然　パチンッ！とオルガンのスイッチを消すのです。でも、先生はそのまま弾き続け（音はもちろん消えてます）子ども達も歌いつづけていました。それから再び、“大”がスイッチをONにして何ごともなかったかのように、演奏と歌は続いていました。“大”が何か悪さをしても、全く動じない先生と子どもたちに＼(^o^)／☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆３時間目・・・障害児学級で、粘土を使って文字の勉強。先生が粘土で“だ”“い”“き”とつくってくれました。“大”にも一部作らせようと、先生が粘土を渡すと“大”は自分のズボンに　ムギュ～☆と押付けました。コーディロイのズボンだったので、粘土に縦じま模様が入りました。『型押し発見☆おもしろい！！！』“大”が自分で発見しました。文字はそっちに置いといて、すっかり型押しにはまってしまいました。母の服にムギュ～☆ミッキ―号にムギュ～☆粘土にいろんな模様が出来ました。先生の腕にムギュ～☆「ん？？毛穴模様？？」んな、あほな・・・（爆）☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆昼休み・・・女の子が二人で、体育館のスロープを使ってボールを転がして遊んでいました。“大”がそこへ行くと、スロープの上にいた女の子が「大ちゃぁ～～ん！行くよぉ～～！！」“大”にボールを転がしてくれました。ミッキ―号の足もとにボールが転がってくると『ん！！』と腹筋に力をいれて､“大”が両足を一度に持ち上げました。“大”は片足ずつだと持ち上げることは出来ますが、腹筋が弱いので、両足いっぺんに上げるのは至難の業なのです。「やって！」と言っても絶対にやりません。（「だって～しんどいもん！」by大ちゃん）「ひゃぁ～～！すごぉ～～い☆大ちゃんが足上げたよぉ～～！」女の子たちも母も大喜び＼(^o^)／みんなで誉めるので、“大”自身も大喜び(^^)v何度も何度も転がして“大”の腹筋トレーニングとなりました。お友だちとの遊びの中から、自然と訓練ができるって理想ですよね！！女の子たちに感謝です。「すごい！すごい！」「先生に報告しよう＼(^o^)／」と自分たちのことのように一緒に喜んでくれました。一番うれしかったのは、たくさん誉められた“大”だったかも～。だって、「もっとやる！」って言い張ったんだよ。

  2003年11月11日

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• 買っちゃった～＼(^o^)／

  Disneyの刺繍ができるミシンを買いました。６年越しの夢でした。自宅の近くに大きなミシン屋さんができて、オープンセールの広告を見つけたので行ってみて見るだけ～～のつもりが１５分で即決！！父には内緒！で買っちゃいました。298，000円を１78，000円に値切って･･･すご過ぎる？？その上、今までのミシンを下取りして･･･とか分割手数料はなしで・・・とか一応、遠慮しながら頼んでみました。えへっ！分割の手数料なしＯＫでした☆今まで使ってたミシンつ～のは、20年前に購入した年代物。でも、ちゃんと動くんだよ！電動ミシンの走りだったんだから～（自慢にならん？）さすがに下取り･･･と言えなくて結局、これもまだうちで使うことにしました。業者さんがミシンを持って説明にきてくれて一通り使い方を習いながら、念願の刺繍で興奮してしまいました(^^ゞ「すごぉ～～～～い！！　すごい！！　きゃぁ～～～かわいぃ～～～～☆」叫ぶ私に、おじさんは「・・・・・」まるで珍しいものを見るような･･･良いけどね(^_^;)うふ～ん☆はまるぞぉ～～～！！“大”の物ぜ～～んぶDisneyバージョンにしちゃおうかな！ミッキ―号もお色直ししようかな？夢は膨らむ・･・しかし忘れていた！腕がついてくるんだろうか？？？

  2003年11月10日

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• 予防接種を受けてきたよ～。（by　大ちゃん）

  インフルエンザの予防接種を受けたよ。朝から、お姉ちゃんも一緒に　お出かけのようすだったので、ワクワクして車に乗ったんだけど、どうも学校ではないらしい・・・どこへ行くんだろう？？？大きな河川の土手を、車をブンブン飛ばして気分爽快～～～♪大好きな歌を聴きながら鼻歌なんぞ歌いたい気分だったのさ～そしたら、着いたところが、病院らしい・・・うそ！？だましたな！！（そんなつもりはなかったのよ(^_^;)と母は言い訳）ミッキ―号で逃げ出そうとしたけど捕まってしまって、名前を呼ばれた。どこも痛くないのに、なんで病院なんだ？(T_T)最悪・・・にぃ～～♪と嬉しそうに笑う先生がぼくの服の肩をめくったと思いきや、ぶちゅぅぅぅぅぅ～～「なにすんねん？？？痛いやんかぁぁぁぁぁ～～～」叫びそうになった！ぼくの後に、お母さんが受けた。「は～い！チクリとします。液が入る間、痛いですからねぇ～。」先生が、いらんこと言うもんだから、『うぅぅぅぅ～～～黙って打たんかい！！』とお母さんの顔が訴えていた。笑えた！！ぼくは自分の痛いのも忘れて、お母さんが泣きそうになった顔を見て笑ってしまった。ちなみに、お姉ちゃんは最初から受ける気なんてなかった。ただ、着いて来ただけ･･･痛いのは嫌なんだって！これで、インフルエンザにはならないぞ！！っと

  2003年11月08日

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• 暑かった！／『いのちかがやけ』

  母は学校で、１枚脱ぎ･･･２枚脱ぎ･･･半袖のＴシャツ１枚になっても汗をかいていました。この異常気象で、体調を崩す子どもたち。特に､体温調節が難しいお友だちは気候についていけないのか入院になってしまった子がたくさんいるんです。がんばれ～～～～！！☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆『いのちかがやけ』のお話をして生命の勉強が盛り上がっている２年１組では今日も、お母さんのお腹の中の赤ちゃんのお勉強をしていました。みんなが生まれたときの写真や、へその緒を持って来てくれたお友達もいて子どもたちは興味津々・・・「私･･･帝王切開で生まれたんだよ」「私は、頭が上に入ってたんだって」「ぼくは、へその緒が巻きついてたって～」お母さんから聞いたお話が、次々に出てきます。１歳のお誕生日の餅踏みのお祝いのわらじを持って来てくれた子がいて、先生がそれを“大”に履かせて実演をされました。先生にもお孫さんがおられて、　“おまえ１００まで　わしゃ９９まで　　　　　　　　　　ともにしらがの　はえるまで”実際にお孫さんの１歳のお祝いに餅踏みをされたそうです。もうしばらく、生命のお勉強は続きます。子ども達の反応と、どんなお話が飛び出すか　母も興味津々☆生命の授業の時には、母も参加しようかなぁ～。（付き添いの特権使って･･･(^^ゞ）

  2003年11月07日

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• お客様／訪問リハビリ

  学校にお客様がありました。“大”と母を訪ねて来てくださいました。母の待機している何にもない教室で、ただひたすら､母がしゃべりまくってしまいました(^_^;)（何を話したっけ？捲くし立てるようにしゃべったんだわ）“大”のクラスの様子も見ていただきました。授業中、母が“大”の痰の吸引をしに行くところ。給食時間、２年１組の子どもたちと一緒に給食を取ってるところ。お昼休み、給食室にミキサーを返しに“大”と一緒に行ってもらって、お掃除に参加している“大”も見てもらいました。今、２年生は『いのちかがやけ』の勉強をしていて、母が、“大”が生まれて、障害を持ってしまったこと、たくさんの人のパワーで“大”が元気になってくれたこと、それは“大”だけではなくて、みんも同じなんだと言うこと、そんな話を２年生にお話しました。そのお話も、一緒に聞いていただきました。（緊張したぁ～～！舞い上がって何を話してるんだか　真っ白になってしまった(･･;)はずかしぃ～～～）人の縁って不思議ですね！昨日の他人が今日は友人なんですもん(^^)v（“大”が結んでくれたんだよね。）私が一方的に話をしたので、今度はお話を聞きに私が尋ねていこうかな？この場を借りて・・・雨の中、来てくださって､ありがとうございましたm(__)mまたいつか､お会いしましょうね！☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆学校から帰宅すると、今度は訪問リハビリを再開したので初めてお会いするＯＴ（作業療法士）のかわいいお兄ちゃん先生が来て下さいました。“大”は病院関係の人には敏感で、仏頂面だったり､泣いたりするのですが、タイプが“大”のお兄ちゃんに良く似ていたので抵抗なく･･･というより､自分から甘えていきました（◎０◎）いつも裸足の“大”に　靴をはかせたほうが良いことやミッキ―号を上手に操るので誉められたり、ベッドにおすわり･･･体幹がしっかりしてきたことを誉めてもらいました(^^)vこれから訓練すれば､もっと伸びるかも･･･と言ってもらったよ～＼(^o^)／訪問リハビリというシステムは、全国的には　まだまだ数が少ないそうです。まして、子どものリハビリとなると珍しいのかな？リハビリを受けるために、病院や施設に行く体力がなかったり自宅の近くにリハビリをやってくれる先生がいなかったり。でも、子どものうちにリハビリを受けたい子訪問でリハビリをやって欲しいと思っている家族はたくさんいるはずです。“大”は学校に通いだして、リハビリ通院する体力と時間的なことを考えたら、訪問リハビリはとてもありがたいのです。月に数回、専門家の目で“大”のことを見てもらえたら心強いですよね！！がんばろう～☆“大”が初対面で受け入れた先生だから、きっと頑張れると思うんだぁ～～ｐ（＾０＾）ｑ

  2003年11月05日

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• ご機嫌な１日～☆

  ３連休だと“はげる～(ｰｰ;)”くらいストレスを貯めてしまう“大”ですが、今日はなぜか　めちゃめちゃご機嫌でした(^^)v朝のお目覚めから　にちゃぁ～～～～☆「よしよし！！今日も絶好調ね♪」と母も嬉しくなります。呼吸器をはずしても　にちゃぁ～～～～☆歯を磨いても　にちゃぁ～～～～☆着替えをしても　にちゃぁ～～～～☆オシメを換えても、注入始めても　にちゃぁ～～～～☆ここまで機嫌が良いと、ちと不気味・・・(･･？痛かった足首が治ったんかいな？お通じも浣腸なしでＯＫだし痰もサラサラ、肺の音もきれいだし・・・あははははは・・・・・機嫌の良い理由を探している母も変！！(^_^;)明日も･･･あさっても･･･ずぅ～～～っと機嫌が良いといいなぁ～～～～肺の音がきれいだといいなぁ～～～～浣腸しなくて済めばいいなぁ～～～～“大”がいっぱい笑ってくれるといいなぁ～～～♪ d(⌒Ｏ⌒)b♪

  2003年11月03日

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• あぁ～～しんど(ーー;)

  腰と関節の痛みから解放され、熱は下がった母ですが、今度は咳と鼻水が・・・(ｰｰ;)咳は時々発作のようにゴホゴホゴホゴホゴホゴホ･･･いつまで続く～？って感じあぁ～～しんど(T_T)下を向いたら鼻水たら～～～り。。。本当は今日、インフルエンザの予防接種に行きたかったんだけど、母のこの風邪じゃぁ～～ねぇ～～(^_^;)来週末に“大”と一緒に母も受けようと思います。それまで来るなよぉぉぉ～～！インフルエンザ～～今日も気温が高かったけど、明日の最高気温は３０℃の予報・・・どうなってるんだ？？１１月だぞ！！寒くて震えるよりは良いけどね・・・この時期に､扇風器がいるってかぁ？？？鬼の霍乱･･･って体調もおかしくなるわなぁ～～歳だし･･･

  2003年11月01日

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• たいへんだぁ～～～＼（￣□￣；）／

  給食の時間・・・最近の“大”はベッドに腰掛けて注入しています。でも、今日は「座る？」と聞いたら珍しく、いらん！いらん！(￣0￣;)ヾの意思表示。母がミルクの準備やミキサー食を作っている間になんと“大”はベッドで爆睡(*_ _).｡o○それを見つけた一人の子が「大ちゃんが寝てる！！！＼（￣□￣；）／」　と叫んだもんだから､さぁ～～～大変！！“大”は寝てしまうと呼吸が浅くなるので人工呼吸器が必要です。先生が、「大ちゃんは、寝てしまうと人工呼吸器がいるんだけど、　学校に機械は持って来れないから　学校で寝ちゃったら､息が止まってしまうかもしれないから　みんな！気をつけてあげてね。」と１年生の時にお話をされていました。だもんだから・・・「えぇぇ～～？？？うそぉ～～？？」「ホントに寝てる！！たいへんだぁ～～～！！！」「大ちゃんのお母さん！！人工呼吸器はぁぁ？？？」給食そっちのけで､“大”のベッドの周りは大騒ぎ！！「起こさなくて良いと？？」「大ちゃん！！寝たらいかんよ～」慌てて“大”を起こしている子もいました。週末は､さすがにくたびれているんでしょうか？揺すっても､さすっても“大”は起きません。仕方がないので、アンビューバック(手動の呼吸器）の登場。母が、バクバク始めたところで、子ども達も一安心してくれました☆耳鼻科に行かなくてはならなかったので、鼻の吸引をし、無理矢理起こしてお昼休みの間に､何ごともなかったかのように（だって､本人は┐(？゜，゜)┌何があったの？？ですもんね）学校を去りました。とんだ人騒がせ・・・結局､３０分ほど寝たのかな？その間､入れ替わり立ち代り“大”の寝顔をのぞきに来る子どもたちでした。昨日に引き続き･･･心配かけてごめんなさいm(__)mちなみに･･･足は、まだ痛がりますが、ベッドに座って組んでいたのを母は見た！

  2003年10月31日

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• 母＝脱走(^^)v／“大”＝足が・・・(T0T)

  今週の看護師さんの学校訪問日でした。看護師さんが「こんにちはぁ～！！」と待機室に入ってこられるやいなや「ミルクの注入とミキサー食をお願いします。八(ーдー)」先週の訪問日に　いろんな引継ぎはしていたので今日はもう　最初からお任せしようと心に決めて、待機時間交替の９０分がもったいないのでとっとと頼んで、母は学校を脱走(^^)v初めて付き添いを離れました～～☆＼(^o^)／役所や警察署の諸々の手続きができると思いきや役所や警察署の方が準備ができていないとのこと（前もって頼んでいたのに･･･(ｰｰ;)）ポカッ！と時間が空いたので、“大”のクラスメートのママとランチタイムとしゃれ込みました( ￣ー￣)_旦~~~学校に戻ると、看護師さんが「緊張したぁ～(^_^;)」とひと言・・・。でも、ずっと以前から“大”のことをご存知の看護師さんなので安心してお任せできました。毎週、９０分だけ自由の身になれるのねぇ～時計を気にしながら･･･シンデレラの心境だわぁ～（＞ｍ＜；）☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆＝☆看護師さんと調子よく過ごした給食時間だったのに、５時間目の体育でドッヂボールにかたったらお友だちが投げたボールが一番苦手な足首に、見事にバシッ！！よりにもよって　過去、リハビリで何度か肉離れをおこし敏感になっている足首に　あたってもぉ～た(TOT)体育を見学していたお友だちが保健室にダッシュ！してくれて（「走らんで良い！」と言ったのに･･･）湿布とバンソウコウをもらって来てくれました。“大”があまり泣くものだから、みんながとても心配してくれました。帰り道、“大”の車を見かけたクラスメートが車に駆け寄ってきて、「大ちゃぁぁぁ～～ん！！もう泣いてないぃ～～？？」叫んでいました。“大”はバックミラーに写ったお友だちに二タァ～～～！と笑って手を振りました。でも、うちへ帰ってやっぱり痛いのか寝付くまで泣いていました。今日は、お風呂は中止！明日痛がるようなら、病院かなぁ？みんなぁ～～～･･･心配かけて、ごめんね！！

  2003年10月30日

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• 

  ８歳になった大ちゃんへ☆

  ８歳になった大ちゃんへ お誕生日おめでとう！！またひとつ、お兄ちゃんになったのね☆小さくて、頼りなくて、いつか消えちゃうんじゃないかと毎日ドキドキしながら、あなたの保育器をのぞいていたのが昨日のことのようです。ひとつずつ歳を重ねるごとに、あなたのことを思ってくれる人が増えたくさんの人に愛されていることたくさんの人に助けられていることを忘れないで欲しい！！そして　これから先のあなたの成長がたくさんの人への恩返しになるんだということを忘れないで欲しい！！母は　いつでもそばにいてずっとあなたを見守っています。５年後も･･･　１０年後も･･･あなたが母を必要としなくなるまで。。。あなたのことを　誰よりも愛している　母より 　 大ちゃん大好き～♪ゆきちゃんが“大”の自宅までお手紙を持って来てくれました。（ゆきちゃんの了解をいただいたのでご紹介しまぁ～す☆）だいきくんへおたんじょうび　おめでとう。いつもあそんでくれてありがとう。これからもなかよくしてね。かぜをひかないで、まいにちげんきで学校にきてね。ゆきより

  2003年10月29日

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• 母＝お熱

  なんだけど、学校に行った。今日は月１の“大”の定期検診日でもあった。朝、寝込んでしまったら起き上がれないと思ったのでエイッ！と気合を入れて布団を出たのだ。いつものように支度をし、“大”を教室に送り届けて母は待機室の椅子でウトウト(*_ _）.｡o○腰が痛てぇ～～～関節が痛てぇ～～～給食を終えて、昼休みの間に学校を出て近所の耳鼻科とかかりつけの病院の定期検診に行った。（“大”は慢性の中耳炎なので週１耳鼻科にも通っている）そのころは、随分楽になっていた。玉子酒飲んだし、“大”を風呂にも入れたし、その後“大”は寝てくれたので、ＨＰの日記をつけたら、母は今から寝ます！！あっ！“大”の今日最後のミルクの注入があるんだった。 （￣Д￣;）げっ！洗濯物も干さなくちゃ･･･しかぁ～～～し･･･今日こそは絶対早く寝てやるぞ！！っと。

  2003年10月28日

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• 『県障害児教育研究会』への参加

  学校の先生方の研究会に行って来ました。保護者や、一般の方も参加できる会でした。非常に興味深い全体会の講演の後、各教室に分かれ、分科会がありました。私は（就学保障）の分科会で、問題提起をしてきました。私が話す内容は、どうしても医療的なケアを必要とする子のことが中心になりますが、先生方は、真剣に耳を傾けて下さいました。講演をして下さった先生も、私たちの分科会に参加して下さり、全国のケアの必要な子の学校の情報や助言も頂き、意義深い分科会となりました。ケアの必要な子に限らず、養護学校から普通校へとやっとの思いで転校することができた子の場合も、親の付き添いを強いられていると言う話や、条件付で通学を許可されることへの疑問、特殊学級がないために、校区外の学校に通っている問題など次から次へと出てくる！出てくる！主役の子どもはどこへいった？？？何を基準に就学保障？？？落ち込む課題が山のように出てきました。しかぁ～～～～～し！！！参加された先生方に現役の子どもたちはもちろん、これからの子どもたちのために誰のための、何のための学校であり、教育って何なのかしっかり考えて欲しいと思いました！！！ケアの必要な子の付き添い問題は、先は長い･･･でも訴え続けていこう！と硬く誓ったのでありますｐ(｀⌒´)ｑ

  2003年10月27日

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• 「それは良い質問だ！！」

  掃除の時間・・・２年１組の男の子が“大”の痰の吸引をしていた母の所へ寄って来て、真剣な顔をして、聞くんです。先生が「おしゃべりしないで掃除！！」と注意をされるのも聞かないで、母に真剣な顔をぶつけてきました。先生も、？？？と思われたのか、一緒に話を聞かれました。「大ちゃんのお母さん！大ちゃんのお姉ちゃんは吸引しきると？」「うん！！じょうずだよぉ～～～！！！」「ふぅ～ん。。。大ちゃんのお姉ちゃんは吸引するのに、　なんで先生は吸引せんと？？」「・・・・・」先生と思わず顔を見合わせてしまいました(^_^;)“大”が授業中にゴボゴボ言いだした時、先生がわざわざ母を呼びにくることや、“大”の中学１年のお姉ちゃんは何の抵抗もなく吸引をするのに、大人の先生が吸引をできないことが子どもたちには？？？？と思えて仕方がないのです。先生が、「そうよね！！それは良い質問！！」痰の吸引は、お医者さんや看護師さんにしかできないことや大ちゃんの家族にしかできないことは先生が何度も話をして聞かせてありました。それでも、子どもたちには　それがどうしてなのか不思議で仕方がないのです。国の役人に子どもの疑問を聞いて欲しい！！子どもの率直な質問に、子どもが納得できるように(母も納得したい…）回答して欲しい！！先生も母も心の中でつぶやいたのでした！！

  2003年10月25日

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• 失礼しちゃうなぁ～～(・・;)

  今日、看護師さんが学校訪問だったので、“大”の勉強の様子を見てもらいました。障害児学級で、マッチングのお勉強をしていました。○　△　□のカードが机に並んでいます。先生からもらったカードを､“大”が同じ形の上に置いていくマッチングの授業でした。やった！！パーフェクト(^^)v先生と二人の時は、ひらがなもできるそうなのですが、母が見ていると、やらないのだ(ｰｰ;)「本当はできるんですよぉぉぉ…(T_T)」と先生が悔しがります。そんな授業風景を見て、看護師さんが「大ちゃん！！ちゃんとお勉強してるんだぁ～＼（◎0◎）／」もしもし？？？勉強しないで何してると思ってた？？一人前に授業を真剣に受けている“大”に感動したって！かぁ～～～失礼なやっちゃな！！！こう見えても、ぼくは『健康優良天才障害児』でぃ！！　by“大”自宅の訪問に来てもらってる時と顔つきが全然違う！と看護師さんもびっくりしたそうです。「小学生してるのねぇ～～～(^^ゞ」入学当時、学校の先生たちは、“大”のことを何にもできない子だと思っておられました。でも最近では母と一緒に『天才障害児』と自慢をして下さるようになりました。そのうち、看護師さんが病院で“大”の天才振りを話して下さるかなぁ？？“大”の周りに、親バカが増える一方(爆）『任せんかい！！！』腰に手を当て、エッヘン！偉そうな“大”が想像できますか？

  2003年10月24日

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• 銀行に行けなくて・・・(^_^;)

  学校に付き添っていると、なかなか銀行に行けないのだ！朝は忙しくて、慌てているし帰りは１６：００頃になるので　銀行は閉まってるし、ＣＤ＆ＡＴＭの機械で済ませるものは学校の帰りでもＯＫですが店内で処理してもらわなくてはならないものはなかなか行くことができません(^_^;)督促が来てしまったぁ～～～(T_T)きゃぁ～～～はずかしぃ～～～！！！！！振込みや払込み、通帳の付け込みが少しずつたまっていって気が付いたら、郵便局と銀行の用事が山のように…やばい！！期限があるものも中にはあって気にはなってるけど、でも、行けないよぉ～(T_T)状態でした。ちょっとそこまで・・・・・が、なかなかねぇ～～～。“大”を一人置いては行けない。でも、連れて行くとなると吸引器や吸引セットの準備。“大”が学校にいる間、ちょっと抜け出して…てのがチャンスなんだけどなぁ～。銀行までの往復と、銀行での事務処理にかかる時間を考えたらやっぱり無理よねぇ～～～～(ｰｰ;)看護師さんが学校に入られるようになるとこれができるんだ！！思いっきり銀行に行けるぞ～ってか？なんだかなぁ～～～(^_^;)

  2003年10月23日

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• 休んじゃいました(^_^;)

  今日は、オリエンテーリング遠足のはずでした。でも、昨夜の熱が気になったので、自主休校しちゃいました。１～６年生の縦割りで、オリエンテーリングがあり、その後、公園でお弁当。せっかく、他の学年の子どもたちと触れ合う良いチャンスだったのですが…。お弁当の時間だけ、参加しようかとも思ったんだけど無理は禁物・・・また、チャンスはあるさ～！何だか、妙な気温ですもんね～。日なたは暑い・・・でも、日陰は肌寒い・・みたいな。日中は家の中で退屈しまくり・・・『あそんでぇ～～～！！』光線が飛んでました。でも、夕方になると、ちょっとだけ熱が出て(･･;)やっぱり、本当の調子ではないみたい。ズルズル…ブクブク…吸引回数も多いしね。この時期仕方がないのかなぁ～。

  2003年10月22日

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• あらら～～やっぱり・・・(^_^;)

  熱が出た！！学校では絶好調で、給食もベッドに座って注入したのになぁ～(^_^;)５時間目…先生が「大ちゃん、舟こいでるよ～眠いのかも…」「昨夜はたくさん寝たんだけどなぁ～(･･?」帰りの車の中は、テープを聞きながらご機嫌で帰ってきました。でも、帰り着いてベッドに入った途端、寝ちゃったんです。おかしい・・・明らかにおかしい・・・モニターを付けたら、酸素はＧＯＯＤ！！でも、心拍数が多いのだ。熱？？あ～～らら３７､５℃１９：００頃寝たまま着替えをさせて、顔を拭いても起きません。２２：００振り向いたら､“大”と目が合う･･(こわぁ～） （￣Д￣;）げっ！起きてるじゃん！！！熱は下がっています。何時間寝た？？？もしかして、６時間くらい寝てる・・・ってことは今夜は徹夜かぁ～～？？？明日のオリエンテーリング遠足は、やめようね(^_^;)さぁ～てと…ほんじゃぁ～これから大ちゃんと夜遊びタイムとしゃれ込みますかぁ～～(T_T)

  2003年10月21日

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• 学校で、復活さぁ～(^^)v

  一夜明けて、今朝は寝起きがよかったので「学校に行く？」と聞くと右手を大きく上げて　にちゃぁ～～(^ー^)丿この調子なら、登校しても大丈夫だと思いいつもの時間に学校へ行きました。昨日の不調は嘘のよう・・・ニコニコ、ルンルンで教室に入って行きました。障害児学級の先生が「ちょっと元気が無い？」と聞かれたのですが・・・「先生！！さすがぁ。昨日ちょっと大変だったんですぅ(^_^;)」「でも、お友達の顔を見たら、復活しそうだね！！」母も先生も考えることは一緒(^^ゞ用心のために痰の切れるお薬を飲ませていますが飲んでる方が調子が狂うみたい・・・飲ませるのやめようかなぁ～。やっぱり“大”の特効薬は学校とお友だち(^_^)v２日間預かっていただいた病院に電話を入れました。昨日の帰り際　スタッフがとても心配されていたので・・・。「ご心配をおかけしましたm(__)m　学校に行ったら復活しました。」病院での“大”と学校での“大”・・・誰が見ても別人ですぅ～～～(^_^;)

  2003年10月20日

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• 帰ってきたけど・・・(^_^;)

  母たちが　何時に帰って来れるか　わからなかったので、“大”のショートステイを２０：００までお願いしていました。でも思ったより早く、四十九日の法要が終わったので１７：００に迎えに行きました。行く前に、「早めに迎えに行きます。」と電話を入れたら「それがですね・・・心拍が１６０くらいあるんです。」「熱は？」「今のところ、熱はありませんが、　カニューレを何度も抜いて、ＳＰＯ２が下がってしまうんです。」小児科の先生が、診て下さるとのことだったので、とりあえずお任せして、急いで迎えに行きました。診療所について、ショートステイの病棟に入って行くと、看護師さんに囲まれていて、呼吸器を付けてもらっていました。青い顔して、病人だぁ～～(^_^;)詰まったような呼吸は改善されていて、エアー入り(肺に酸素が入ってる！）は良いのに、心拍数が高い…熱の前触れかなぁ～？「心配だから、ミルクの量を減らしています。」とのこと。(もしかしたらそれが原因かぁ～？）帰り車は母が運転し、お姉ちゃんがアンビューバック！(手動の呼吸器）を押しながら帰りました。父は荷物運び・・・車の中でも、ぼぉ～～っとしていて、「眠いのかも…」と、話しながら帰ってきたのに、２３：３０現在でまだ起きてます。なんだか、眠れないみたい・・・肩が痛い・・・お腹が痛い・・・うつろな目で訴えてます(･･;)明日は学校お休みかなぁ～？？それとも、登校すれば治るかな？？心拍数は、まだ少し高いですが、１３０～１４０になりました。あぁぁ～～～一晩のお泊りでこれだもんなぁ～～(^_^;)母だって、預けなくて済むんなら、ずっと一緒にいたいわさ～！！

  2003年10月19日

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• “大”はお泊り・・・

  明日、義母の四十九日のために、“大”は今日から国立療養所にお泊りです。朝早く出かけなくてはならないし、遠いし…いろいろ考えたけれど、やっぱり連れて行くのは無理…。昨日から、体調がちょっと気になっていて、気管内が詰まったような呼吸をしていたので、今朝はかかりつけの病院に受診をし、お薬をもらってきました。病院に預けるのに、体調が気になるからかかりつけに行くってのも、考えたら変な話～～(^_^;)熱が出ていないかなぁ～寂しがっていないかなぁ～泣いてないかなぁ～もう寝てるかなぁ～呼吸は落ち着いたかなぁ～お薬飲めたかなぁ～病院、寒くないかなぁ～吸引、大丈夫かなぁ～お着替えできたかなぁ～子離れできない母は、切ないなぁ～～(;_;)

  2003年10月18日

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