きょうの宝石箱

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  一意専心

  昨日の夜のことー夕飯時、唇についたご飯粒を、いつもの如くなんとか口に入れようと、唇をモゴモゴと動かしまくるユー。結構これが上手くてね（笑）手を使わずに上手に入れちゃうのです。そんな様子をみんなで見ていたら・・・なんと 右手を唇に持って行き、ご飯粒を指で入れようとしたのですこんな動き今までになく、なんとなく手の動きが感覚と連動してきたのでは！？と期待してしまいます。保育園でも、腕に出来た水いぼを自分で掻いていたそうで、先生からそんな嬉しい報告が聞けた矢先の出来事ゆっくりだけど、確実に成長してくれているね。周りの景色に同化させ、つい忘れがちになってしまうユーが起こしてくれたこれまでの軌跡と奇跡。思い返すだけで胸が熱くなることだらけ。母もよりいっそう頑張るぞ！ありがとう。そして、これからも一緒にがんばろうね。

  2011年11月17日

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  我が家の朝事情

  毎朝の事ですが、とにかくシンシンを家から送り出すまでが戦いの時間長男坊だからか性格なのか、とにかくマイペースで困ってしまいます待ち合わせの時間が差し迫っているのに、のんびりとご飯を食べ続けていたり。何度かせかした後、動じない息子に私が雷を落とし、ふてくされ状態で家を出て行く事もしばしばそんな別れ方をすると、その日一日なんとなくブルーになるんですよねぇそんな中、昨日ネット注文したシンシンの瞬足が届きました2足入り福袋。色柄は選べませんが、2足で3150円は破格です。テンション上がりまくりのシンシン、開けてみると…金色と白地で、問題なく履けそうな感じでホッ。金色はちょっと派手かな開けるまでのワクワク感を味わえるところなど更にお得感UPすぐに穴あけてくるし、この価格はありがたいですね。そして今朝。案の定、タラタラとのんびりモードのシンシン。イラっとする気持ちを抑え「そうだ！昨日の靴履いていけば？」と言ってみたとたん、「えっ！もうはいていいのー！？やったーo(^▽^)o」と玄関へダッシュはやる気持ちで靴を履き、外へ出てジャンプジャンプ母「そうだ、よーいどん！って合図するから走ってみたら？きっといつもより早いよ～！」シンシン「うん！お母さんお願い！3.2.1！ウィーン！！（口での加速音つき！笑）」よーいドン！の合図とともに、あっという間に走って消えていきました。なんて単純（笑）でも可愛い朝はやっぱり笑顔が良いななぜに上半身裸？？

  2011年11月16日

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• 神田に行ってきたよ

  仲良しだった会社の派遣さん、先月辞めてしまいましたそんな彼女を囲む会があり、オトクンが行ってきなよ～と背中を押してくれました。ありがとうオトクン会場は神田にある韓国料理屋さん。またまたサムギョプサルですよ～女子7名の飲み会でしたが、食べる量も飲み物の選択もオジサンみたい（笑）少し飲ませてもらった「おこげまっこり」、美味でございまーす辞めてしまった友達も、新しい会社が決まりとっても忙しそう。でも、会えて嬉しかったみんなともワハハ飲み会が出来て最高これからも頑張ってね

  2011年11月09日

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  同級生

  曇り空の今日、中学の同級生2家族が遊びにきてくれました元々はパパたちと同級なのですが、今じゃ結婚したママたちとも仲良くさせてもらってますたっくさんの子供達の遊び声や唐揚げを揚げる音って、なんて素敵な音なのだろう。幸せの音がまたひとつキッチンからふと覗くと、みんな代わる代わるユーと遊んでくれています。ありがとう、友よ。LOVE注入ももらったし、ガス抜きもできたよまた絶対に遊びにきてね。 遊んでくれてありがと~ 

  2011年11月06日

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  お散歩してきたよ

  文化の日の今日、仕事も学校も保育園もお休みですってことで、近くの公園まで遊びに行ってきました～子供たちもニコニコと楽しそう♪芝の上は、ユーのハイハイの練習にもってこい 行は良い良い帰りは怖い…眠くて疲れたコチェと、腹ペコシンシンの愚図りでバタバタと帰って来ました。はぁ、疲れた。やはり1人でチビ2人を連れて出かけるのは至難の技ユーのバギーにもバギーボードってつくのかな？これがあれば行動範囲が広がるはずちょっくら探してみようお外は気持ちいい～

  2011年11月03日

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  「あの日」から3年が経ちました。

  胸がザワザワと、ちょっぴり落ち着かない日。今日でユーが急性脳症を発症した「あの日」から丸3年経ちました。ザワワ、ザワワ。結婚記念日は間違えちゃうけれど、この日だけは一生涯忘れる事はないと思います。生き抜いてくれたユーの頑張りに感謝するとともに、家族みんなと過ごせる今にも感謝、感謝。ザワワ、ザワワ。このざわめきは、家族の歴史の音。いろいろな事があるよね。この間読んだ本に、「幸せとは人に必要とされること」と書かれてありました。確かに。家庭でも学校でも職場でも、誰かに必要とされる交流の中での幸福論が、本来皆が求める「幸せ」という定義なのかもしれません。私にとっては家族は不可欠なもの。大切な大切な存在です。子供たちの親になれたこと、ユーと頑張る今の生活が、日々の重さを再認識させてくれました。気づくことの幸せを教えたくれたこと、本当に本当にありがとう。これからも頑張ろうね毎日ニコニコちゃんでがんばってるよ

  2011年10月30日

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• 私の息子は左利き

  家で暴れ、保育園ではシラッと良い子を演じている末っ子コチェお話もとっても上手になり、最近ではお兄ちゃんと接する度に喧嘩をしていますあまりの喧嘩の多さに、もお～っとこめかみがピクピクとしちゃいますが、シンシンにとっては兄弟喧嘩はお初。こうやってお互いにもまれて、きっと逞しくなって行くんでしょうね。それにしても…シンシンが手を上げない事をしっているのか、叩いたり引っ掻いたりとやりたい放題そろそろ雷を落とそうかと思ったとたん、ニコニコちゃんで近づいてきて天使の微笑みこの器用さは、末っ子ならではの賜物ですかねぇ。シンシンも負けじと口でからかいます。前は良く髪を掴まれ、思いっきり引っ張られていましたが、今は髪が短いのでコチェは上手く掴めません。「へっへ～、ハゲてるから掴めない～」これを聞いたこチェはジタンダ。ほんと、内容が低次元男の子って、やっぱりおもしろいそんな暴君コチェ、やっぱり左利きっぽいんですよねぇスプーンも左に持ち替えるし、ボールも左で投げます。私も左利きなのですが、はたから見ると左利きってやっぱり不思議。最近は左利きグッズも沢山あるらしいですよね。私の時はまったくありませんでした。でも、ハサミもお箸も、生まれて初めて触れるものが右利き用であるため、まったく不便さは感じなかったなぁ。左利きの人は、知らないうちに切れないハサミをうまいこと角度調整したり、力を加減したりしているんでしょうねそうそう、最近知ったのですが、自動改札、左利きの人のために挿入口が5度左に傾いているそうです。左手での挿入、これが結構難しい。遺伝かどうかは分からないけど、1人くらい左利きがいるのも楽しいなさてどう出るか

  2011年10月25日

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  九十九里！

  昨日から九十九里に遊びに来ていますオトクンがウインドサーフィンでお世話になっている方が、海外赴任を目前に控えた大会にエントリーされたので、その勇姿を目に焼きつけるべく家族で押しかけました。コンディションが微風のため、初日の土曜日はウインドの競技は残念ながら中止となってしまいました。残念それでも、お天気な日の海岸はとても気持ちが良いものですメンズたちは砂遊びに没頭。ユーも日光浴したよウインド仲間のご家族も参加されていて、たくさんの方と色々なお話が出来て楽しかったです。スカッと実りの多い週末でしたやっほーいニャハハ

  2011年10月23日

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• リハビリの話

  今日はハードスケジュールな1日午前中にOTとPTのリハを受け、その足で九十九里へ1泊でお出かけですまずはリハビリの話。今日はシンシン＆コチェも一緒に付き添いですPTでは、物事への喰いつき方が非常に早く、良くなっている事を褒めて頂きました。簡単なおもちゃの仕組みも、手を使いながら結果がどうなるか良く洞察している。発作もあり、しんどい時もあるだろうけれど、間違いなく進歩していることを褒めてあげましょう～と言って頂きました。OTでは、左手の使い方が上手になってきている。つまむ、ひねるという難しい動きにも、チャレンジしている事が大切。次のステップは、自分で先を読んで遊ぶ術を教えて行くこと。お絵かきやブロックなど、今のところ執着の薄い分野を、みんなで楽しみながら教えてあげると良いそうです。リハを受ける度に思う事ですが、リハの先生方は必ずポイントを探して褒めてくれます。やる気でますよねこれって、普通の子育てや職場でもそうだよなぁ～と改めて勉強になりました。具体的に良いところを褒めてもらえたら、誰だって嬉しいし頑張ろうって思いますもんね。とっても参考になります。さぁ、九十九里へ出発だぁ

  2011年10月22日

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• 入院検査結果

  一時的に発作がなくなったユー。やはりまたチョイチョイ出てきてしまいました前より回数的には減っているので、これも良しとしなきゃかな・・・先月に受けた脳波のモニタリング検査の結果を聞きに、朝からジィジに同行してもらい病院へ行ってきました。発作の震源となる位置は、前頭部真ん中よりやや右。発症当初のMRIに見られる、浮腫のある場所と一致します。発作の回数としては、私がマーキングした場所とほぼ同数なので、ひきりなしにずっと異常波が出ている訳ではないようで少し安心しました。脳症後遺症として発生するてんかん発作としては、回数も少なく、時間も短時間で終わるものだけなので、外科的治療の対象とはならないということ。それも安心しました。試していない薬もまだたくさんあるため、今後も薬の調整を続けて様子をみていく方向でまとまりました。なきゃないでその方がもちろん良いけれど、ある現実を受け入れる準備が出来た気がします発作に怯えるより、上手く回避して楽しい時間をもっと増やして行きたいと思います。

  2011年10月21日

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  どっちもどっち

  夕食後、シンシンとコチェが何やら言い争いをしています。そぉっと聞いてみると・・・ シンシン　「コチェがハゲ」コチェ　「にぃにがハゲ」シンシン　「いーや、コチェの方がハゲ」コチェ　「うんにゃ、にぃにの方がハーゲ」シンシン　「コチェの方がものすごいハゲ」・・・・・・・・コチェ　「にぃに、ちっかりちろ（しっかりしろ）」って、どんなオチだどっちもどっち、可愛いイガグリ頭だよおやすみぃ

  2011年10月17日

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  秋の運動会

  今日は保育園の運動会です朝からみんなでしゅっぱーつ！今年から、ユーのクラスは親元ではなくクラスのみんなと着席です。ユーシートもセッティングしてくださいました まずはコチェの出番クラスのみんなでお風呂に入るお遊戯です。会場内にて温泉マークの似合うたくましい背中。手をたたく事も振ることもせず、ただニコニコしながら練り歩いておりました(^^;;去年は私からまったく離れなかったので、これはこれで進歩ですよねお友達と追いかけっこをする姿も見れて、すくすくと成長したいるんだなぁと嬉しくなりましたそしてお次はユーの出番です歩行器に乗り、お友達と一緒に大玉をゴールまで運びます先生も親もいません。お友達がユーをフォローしながら進んでくれています。始めは足がほとんど動かなかったユーも、途中から右、左とゆっくり足が出るようになりました。 なんとも言えない深い思いが込み上げてきて、危うく涙が出そうになりましたが、レンズ越しにみるその姿はとても立派な、そして逞しいユーの成長を映し出してくれていました泣いたらあかん。自分の子供ながら、素敵過ぎて言葉がありません。ユーに届く大きな声で、「ユーがんばれ」と叫んでみました。なんて爽快そーだそーだ、これでいいのだユーは聞こえたかな応援してくれたお友達、一緒に頑張ってくれたお友達、そして園の先生方、どうもありがとうございました。来年も頑張るぞー

  2011年10月15日

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  おかえりのサイン

  帰宅したオトクンに気づき、目をキラキラさせたユー「ただいまぁユーちゃーん」と、オトクンが部屋へ入ってきたとたんにこの泣き顔です。もぉ、女優なんだからぁ～これがユーの「おかえりなさい」のサインなんですね「さみしかった～」、「会いたかった～」などを含む、マルチ泣ってところかな・・・

  2011年10月11日

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  我が家の3連休

  お天気に恵まれたこの連休、皆さんいかがお過ごしでしたか～？我が家の3連休、自宅を拠点に色々と楽しみました初日の土曜日。この日は仲良しりゅうたんくん＆ママが遊びに来てくれました今回、りゅうたんくんとコチェにちょっとした変化がちょっと前まではお互いを全く認識していなかったような2人、今回は少しだけ2人で遊ぶ姿も見られました成長してるなぁ～元気の源は笑うこと。りゅうたんくんママ、ありがとうまた来てねーなか日の日曜は、オトクン＆シンシンが2回目のウインドサーフィンへお留守番のチビーズ、家の中で動きまくりですお昼寝後に家の前に出て、久しぶりに歩行器練習をしました家の前の通りに蚊が物凄い飛んでいて、最近はなかなか外に出ていなかったので、走り回るコチェを見ては、ケラケラと笑って頑張っていました。それにしても、何故我が家の前は蚊があんなに飛んでいるんだろう…そして最終日の昨日。午前中に近所のスーパーへみんなで買い物へ行き、家の用事をバタバタと片付けながらチビーズを昼寝させて夕飯の用意をしていたらもう夕方時の経つのは早いものです連休中のご褒美♪ドイツビールですカメラを向けられると、ついついへな顔しちゃうお年頃のシンシンです肝心のビールはと言うと…酸味が強くてサラッとしてる感じが。やっぱり日本のビールの方が美味しいかな(^^;;最後に、コチェのへな顔もいよ～っ、ポン！

  2011年10月10日

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  勇気の準備はできている

  めっきり涼しくなりましたね～突然ですが、秋と言えばサンマ！キレイに青く光っております夕飯が終わり、ユーを挟んでシンシンと色々とおしゃべりしました。学校のこと、柔道のこと、そして今回のユーの入院の話。入院という言葉は、シンシンの中ではどうしてもあの日と重なるようで。3年前、突然の痙攣に襲われたユーが救急車で運ばれたあと、リビングの窓辺にしがみつき「おとうさーん！おかあさーん！ユーちゃーん！」と泣きながら叫んだと、当時を思い出して再現してくれました。少しふざけてミュージカル仕立てでしたが、そんな記憶があるのだと少し切なくなり、抱きしめようとしたら逃げられました(^^;;「僕の友達には絶対にいないけど、これから先、もしユーちゃんを誰かがいじめたりするようなことがあったら、僕は相手が6年生でも戦うよ。勇気の準備は出来ているから。」突然そんな事を言い出したので驚いたけれど、やはり男の子は頼もしい。そして、優しいキモチが育まれている事はもちろん、素敵なお友達に恵まれた事も母としてとても嬉しい秋の夜長の、光るサンマと優しいシンシンのお話です

  2011年10月04日

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  母、お出掛けしてきました。

  本日、勤務先の創立記念日で一日お休みです。チビーズは保育園へお世話になり、少しお出掛けさせてもらうことにしましたちょっとね、行き詰まっている時期だったので(^^;;一度行ってみたかった東京の韓流街新大久保へ、KPOPにどっぷりとハマっている姉と行ってきました。東京で産まれてこのうん十年、考えてみたら降りた事のない駅と気づき驚き。改札を降りてみると…そこには老若男女ならぬ、老若女女みんな何しに来てるのかわからないけれど、とにかく女性で溢れておりました。テレビで見た通りでビックリ韓流ロードは韓流スターグッズ店、食堂、韓国食品スーパー、美容グッズ店の繰り返しで、原宿の竹下通りみたいな感じです本日のメインランチはサムギョプサルをチョイスしました。付け合わせの小鉢類も、種類が豊富でおいしぃー白髪ネギのごま油和え、うちでもラーメンに入れたりスープに入れたりするのですが、ここのはお酢でアクセントをプラスしていました。油たっぷりの豚バラ肉には、なんとも相性の良いお味ですその後は食品スーパーで食材を買い、小腹が空いたので表の屋台でおやつがわりのホットク。中身はトロリととろけるハチミツ＆黒ごまの豪華共演です。その後、コスメショップでシートパックを大人買いして（って言っても、26枚で800円）帰宅しました。ちょっとハマりそういつか、マッコリNightも行ってみたいなぁ～後ろ髪ひかれ過ぎて、夕飯メニューはズンドゥブに決定

  2011年10月03日

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• 元気になりました！

  しばらくブログを放置してしまいましたが、ユーもやっと元気になりました先週の金曜日に診察へ行き、詳しい検査結果を聞いたところ、尿から大腸菌が検出されたそうですこれが悪さをし、膀胱炎→腎盂炎と行こうしてしまった可能性が1番高いようです。熱もすっかり下がり、薬の影響でフラつきはあるものの、元気に笑ってくれるようになりました。ご心配頂いた皆さん、どうもありがとうございました！明日から無事に保育園復活です！そうそう、もう１つのニュース先週の水曜日から、なんと発作が1回も起きていません。なんでかは分かりませんが、とにかく良かった。このまま平穏な日が続きます様に

  2011年10月02日

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  無事ではないけど退院しました

  夕べまでは37度辺りを行ったり来たりしていたユー今朝になり、またもや熱が38度を超えてしまい、MRIの検査も中止となりました念のためにと行った血液検査の結果で、炎症反応の数値はが異常に高く、明日か明後日にでもかかりつけの病院を受診して欲しいとのこと。心配なので、その足で主治医のいる大学病院へ「やはり最近感染値が高く、帰宅許可しますが必ず明日また来てください。」と言われてしまいました熱も高いし、早く元気な笑顔を見せておくれ～お熱で目もウルウル

  2011年09月26日

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  一時帰宅中

  無事に脳波の検査も終了し、昨日から一時帰宅しています。1日目はぜんぜん発作もなく、どうなる事かと思っていましたが、2日目のお昼から微熱が出て、そのせいか発作もいつもより多く出てきてしまいました入院当日。機嫌もよくご機嫌ラーメンマンの彼女的スタイル  2日目夜には３８度まで上がり、夜中に鼻血＆大興奮（珍しく怖がった感じの）発作が群発慌てて抱き起こして必死で声かけましたが、今思うと思いっきりカメラに私の広い背中を向けてしまい、肝心のユーの姿をさえぎってしまったような気が・・・あんなに怯えて咳込んでいる姿は初めてで、息が止まってしまうのではないかと、とても心配でした。それから朝方にも何度か発作があり、熱もそのまま下がりません。 2日目の朝。熱が出る前。こうやってね、何度となく頭の包帯をむしり取ってしまった姫です  そして3日目。やっとの思いで４８時間の拘束が終了し、頭の電極をとってもらい急いで帰宅。熱がありましたが、早くベトベトの頭を綺麗さっぱりにしてあげたくて、そのままお風呂でオトクンと2人がかりで洗い流しました。その後も熱が上がり３９度を超えてしまい、病院へ電話をして指示を受けたダイアップを挿入。朝まで眠り続け、今朝には３７度に下がりました。ダイアップの効能でトロンとしていますが、だいぶ笑顔が戻ってきましたよ 今日の夕方には病院へ戻り、明日のお昼にMRIを撮って退院予定です。もうひと踏ん張り、ユーと頑張って行ってきます 熱があがり、グッタリと表情も乏しかった3日目朝。オトクンが送ってくれたシンシン＆コチェの画像を見てこの笑顔兄弟の絆ってすごいな      

  2011年09月25日

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• 母留守中のメンズ事情

  帰宅して、息子たちも元気で安心しました。それにしても、、、可愛いプーさんの三輪車が似合わない強面(^^;;

  2011年09月23日

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• 検査入院スタート

  24時間のモニタリング検査のため、今日から入院しました病棟もきれいだし、病棟担当の先生方も看護師さんも親切で安心しまさした。明日は祭日のため、なんと48時間のモニタリングとなりました。ま、念には念をで見てもらえるとの事でよしとするけど…でも、接着剤ついた頭で2日は可哀想頑張ろうね、ゆー。

  2011年09月22日

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• 運動会

  今日はシンシンの通う学校の運動会です朝からジィジとバァバ、それにご近所親衛隊の方と応援に行ってきましたユーは朝からPTのリハビリがあり、オトクンと出かけて行きました。コチェ持参しての応援・・・もう汗だくです私たちを見つけたシンシン、とっても嬉しそう3年生になると、競技が増えて「勝つ」事への執着が目に見えるようになり、見る側にも見応えのある運動会になるもんですね。今年は友達と立候補した応援団に選ばれ、休み時間に練習を重ねて立派に一員としての務めを果たしていました。前の日までちゃんと出来るか不安がっていたけど、とってもかっこよかったよ。よく頑張りました！クラスの女の子たちがコチェを見つけ、「シンシンそっくり～！可愛い～！」と言ってくれたとき、「妹もいるんだよ！」って、来れなかったユーちゃんも紹介してくれてたよね。ありがとう。ユーちゃんも嬉しかったはず。コチェは照れながらも「可愛い弟」アピールは忘れません肝心の運動会の結果は…シンシンのいる白組は残念ながらの2位。またまた悔し涙で終わった運動会でした。でも、とぉーってもかっこよかったよ

  2011年09月17日

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• てんかん専門の病院へ

  ユーの主治医の先生に紹介してもらい、神経専門の病院を受診してきました。ここはてんかん専門の病院でもあり、24時間モニタリングできる脳波検査を実施している病院でもあります。今日は初診外来。身体検査、問診票への記入を済ませ、担当の先生の部屋へ。発症時から今までの経緯をザザッと話し、今後に受ける検査内容の説明を受けました。病変部が特定出来て、長い時間の発作が日に何度となくある場合には外科的治療の対象となりうるが、ユーの場合はまだそこまでではない感じとのお話で、取り合えずは一安心。でも、きちんと調べた上で発作が止まる事に越したことはなく、異常波の場所とパターンが突き止められれば、今後の薬を決める決め手となる事に間違いはありません。とにかく、早く発作を止めてあげる事が先決なので、今月22日から検査入院をさせてもらえる事になりました。シンシン＆コチェの事も心配だけど、周りの協力が得られる我が家は本当に恵まれていると思いますその分も頑張ってこなくちゃ

  2011年09月16日

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• 薬の調整

  本日もお仕事半休させてもらい、薬の調整に病院へ来ていますちょい前に飲み始めたマイスタン、これがものすごく相性が悪く、飲むとグッタリと動きが止まってしまうのですすぐに別の薬にチェンジとなり、今はエクセグランというお薬を調整中。少しずつ量を増やしていき、今日が増量2回目です。これも日によっては気怠そうになってしまう事が気になりますが、とりあえずマイスタンよりはずっと良い。だけどね、お薬の事を調べれば調べるほど怖くなるのですよ副作用については、てんかん治療薬は全般的に怖い事書いてあるから仕方ないけど少しでもユーが楽になれるお薬を探さなきゃなぁ。1番始めに試したラミクタールが、唯一中枢神経的な副作用が少ないお薬だったようです。ま、全てが全てではなく、あくまでも起こるかもしれない症状。知っていた方が良いけれど、過剰に心配していたらユーも私たちもキモチがもちましぇん。長い目で見て、ユーに1番良い方法を選択してあげよう

  2011年09月12日

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  海デビュー☆

  よく晴れた今日、千葉の稲毛海岸のイベントにオトクン＆シンシンで参加してきましたホントはみんなで行きたかったんですけどね。ユーが熱を出してお留守番となりました。子供たちに海の楽しさを！と、稲毛市のNPO法人の方たちが主催してくれているイベントです参加費用も保険代のみという良心的価格ですさてさて、シンシンの海デビューはいかに・・・おぉ、なかなか様になっててかっこいい朝から夕方まで、みっちりと楽しんできたようです。お友達も出来たと喜んでいました良かったね次回は是非一緒に行きたいけど・・・長時間をどうやって過ごすか姫の休憩所となる場が確保できると良いのだけど。頑張りました

  2011年09月11日

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• 保育園にて

  コチェの連絡ノートに、今日の外遊びの事が書かれていましたお外で楽しく遊んでいたコチェ、滑り台の下にいたユーに気づくと、近づいて行って抱きつきながら「アブナイ！アブナイ！」と、ユーをかばうかの行動に出たらしいのです。なんだか家族っていいな家じゃユーの行く手を阻んだり、オモチャを取り上げたりとやりたい放題だけど、発作時は1番に走り寄って「だいじょーぶ、だいじょーぶ。」と手を握ったり。なんだかんだで兄弟愛って育つものですね～。感動コチェ、大好きよ

  2011年09月07日

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  獅子の如く

  夜、子供もたちが寝静まった後、ビール片手に久しぶりにゆっくりオトクンと話をしました今後の生活スタイルの事、リハビリの話、ユーの発作の事など、話さねばならないことが気付けば山盛りで…堰を切ったように話し合ったので、なんとなく決まったような流したような…それでも、お互いに胸の内を話せた事はよかったと思います。「ユーがどこまで伸びるか、これからのオトクンにかかっている気がする。」わが家のオトクン、ユーの事となると朝起きてから寝るまで、ずーっと心配で仕方がありません。介助はもちろんのこと、リハビリグッズから薬のことまで、とにかく一生懸命にやってくれています。ただ、一生懸命がゆえに、つい手助けしてしまうことの多いところが気になっていました。とにかくユーが怪我をしないように回避する、美味しいものを食べさせてあげたい、楽しめるようなオモチャを与えたいなど。。。世のお父さんは皆、娘を持つと目にいれてもいたくないほど可愛がるといいますが、オトクンの場合は可愛過ぎて自ら目に入れちゃうかの勢いなのです。元気に生まれた娘がヨチヨチ歩きしだし、言葉がで始めた可愛い盛りに病に倒れました。可愛いという思い以上の、私たちにとってユーは命そのものそんな思いを飲み込んで、可愛い子には旅をさせろと言うことは本当に辛い。でも、それでも未来のユーために、今でなければ手遅れになることも沢山あることをオトクンも解ってくれてました。やりたいこと、触りたいものに夢中で突進している今だからこそ、1歩ひいて自由を与えてあげる大切さを話し合えて良かったです。なぁんて熱く語っていたら深夜1時を回り…あぁ、明日は仕事だどよ～んつうか、おれらズッコケ騎士がいるから大丈夫じゃね？んだんだいよっ！かっこいいぞぉ～おふたりさん！！ファンクラブ永久名誉会長のお母さんより

  2011年09月04日

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  さぁいこう、彩湖、サイコー♪

  台風の荒れ模様のため、週末をずっと家に引きこもりだったおチビたち。雨も上がったので、日曜日の昼下がりに彩湖までドライブへ行ってきたよ～雲はまだ厚く。ユー姫は憂うのでR。男3人何思ふ…少しの外出でもリフレッシュできるもんだなぁさぁみんな、帰って晩御飯だよ～

  2011年09月04日

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  コチェよ、おまえもか。

  週末、ユーが原因不明の微熱続き。今朝は元気でしたが、念のため保育園はお休みです。そして、最近はすこぶる健康体のコチェ。入園当時の虚弱ぶりが嘘のよう。そんなコチェですが、久しぶりに先生から電話が。。。午後になって熱が上がり、トロ～ンとして元気がないとのこと。熱が上がる前に、早いところ熱性けいれんを予防する座薬をいれなければなりません。今日はユーのお薬の調整のため、オトクンに午後仕事を休んでもらいました。急いで連絡しなくっちゃ！！！ 嘘じゃないよ、お熱だよ

  2011年08月29日

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  昨日の事

  昨日のユーのバースデーイベント盛りだくさんでした日中はリハビリ予定でしたが、先生の体調不良によりキャンセルに。でも、そのおかげで保育園のお誕生日会に参加する事ができました！8月生まれのお友達が前に並ぶ中、ギャラリー最前列にいたユーに担任の先生が「ユーちゃんはここおいで～」と言うと、なんと自分からハイハイで進んでいってちょこんと座りました。感動色んな経験をさせてもらい、ユーの中でもゆっくり成長しているんですね。ありがたいことです。お誕生日会では、歌を歌ってもらったりマジックショーを見たりと、楽しく賑やかな時間となりました。お友達も、代わる代わる「ユーちゃん！」と寄ってきてくれて、ユーもニコニコとメッチャ嬉しそう。その後、園の看護士さん、担任の先生と今後の対応と、就学へ向けてのお話を聞かせて頂きましたユーの通う保育園の先生方は、障害をもつお子さんへの取り組みに本当に熱心で頭が下がる思いです。そして夜ー。ジィジ＆バァバ、ご近所さん、オトクン姉のチィちゃんを迎えてのレッツらパーティー司会業が板についてきたシンシンも素敵でした美味しいケーキを頂き、楽しい夜となったのであります皆さま、ありがとうございました にぃにの作ったキャンドルも一緒に

  2011年08月26日

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  4歳のユーへ

  我が家の姫、めでたく今日で4歳となりましたまだ4年。されど4年。ユーの生まれたあの夏の暑い日。自分に娘が出来た喜びをひしと感じたあの日から4年未来は大きく動いたけれど、ユーに出会えた喜びは毎年大きくなっています脳症発症からもうすぐ3年。中学校を入学して卒業するまでの期間が過ぎようとしています。あの頃のように、忘れ得ない出逢いや輝かしい思い出を、3年という長い時間で大切に育めたのだろうか？大切な時間を大切な人と楽しく過ごすこと、最近は忘れがちになっていたかも知れない。ある人に言われたこと。マイナスに行くことは自分にとって楽なこと。前向きな行動や思考はその倍の努力や忍耐力が必要だけれど、その分自分は強くなり、周りを幸せにする事が出来るー。本当にそうだなぁ。子供たちが教えてくれる事を日々大切にしながら、これからも明るく楽しい毎日をプレゼンして行こうユーちゃん、お誕生日おめでとう毎日楽しく過ごすユーちゃんの姿が、家族みんなの宝物です今年はどこ行く？何する？楽しいことてんこもり。できないことなんて何もないよどんどん前へ進もう！楽しい毎日をありがとうどういたしまして

  2011年08月25日

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  なんだろなゲーム

  薬の増量があった矢先、手の爪の先が化膿してしまったユー皮膚科で抗生物質を処方されましたフェノバールラミクタールマイスタン抗生物質これだけの量を朝晩と飲まなければなりません。体は脱力して力が入らなくなるし、眠気もいつもより強そう。だからといって発作が劇的になくなる訳ではなく・・・なんなんだ・・・と心で毒づいて、振り返って子供たちの前では笑顔でいたいなと思います。さて、暗い気分はここまで。最近のユー、目の前に色々と物を置き、「○○はどぉれ？」と聞くと、時間はかかれどほぼ9割に近い確率で聞いた物に手を伸ばしますオモチャの食べ物や動物はもちろん、にぃにのズボンは？おしりふきは？オトクンのぼうしは？すべてニコニコしながら近づいていってキャッチものの名前からワンステップ進み、生活観をきちんと把握出来ているんだなと感じる事が出来てとっても嬉しいお母さんは？バァバは？ジィジは？シンシンは？コチェは？すべて視線で答えてくれます最後の「オトクンは？」の問に、ニヤニヤしながら知らんぷりをするあたりは、オチが分かっていて素晴らすぃー（笑）間合いバッチリ。その後、焦らされてから微笑みかけられるオトクンは感無量炎天下のアイスクリームのように、形がなくなるほどに溶けまくっているのであります女芸人ユーです

  2011年08月22日

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• 薬の調整

  なかなか発作がとまらないユー今日も薬の調整に来ていますラミクタールというお薬を増やしてから、発作が減ったと感じることもあったけれど、最近は発作の形も大きく、回数もトータル的には増えているような感じです。主治医の先生と相談し、ラミクタールを新しい薬にチェンジすることになりました。ただし、てんかん薬はすぐにやめられないので、ラミクタールも徐々に減らし、新しい薬を増やす。しばらくは3種類を服用しなければなりません。副作用等心配はつきませんが、今後のユーのため。長い目で見て頑張らねば ・・・・でもね、正直やっぱりへこむのです。それもまた仕方がないさ～へこんだ後に這い上がればいいよね

  2011年08月20日

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  いざ日光へ

  昨日から1泊で日光へ来ています昨日は「東武ワールドスクエア」へ行き、ミニチュア模型を楽しんで来ました～ は、はいらない～ ラクダ ON ラクダそして２日目の今日。ユーの体調がイマイチなので、華厳の滝を観に行ったあとは真っ直ぐ家路へ華厳の滝は専用エレベーターで滝の真下へ降りられますが、車椅子では無理なため、私とユーは上からの眺めてハイポーズ上からでも大迫力こちらは手乗り華厳の滝。ちょうど手に乗った感じに撮れました。可愛いマイナスイオンを浴びて、ニコニコのユー姫でした。今回もジィジ＆バァバに同行してもらい、とても賑やかで楽しい旅となり感謝です。シンシン、素敵な夏休みの絵日記よろしゅー

  2011年08月18日

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  自由研究

  真夏の炎天下な昼下がり夏休みの自由研究作りに、なんと大工のカッチャンが手伝いに来てくれています本物の大工さんに教えてもらえるなんてなんて…なんて贅沢息子よ、こんな経験、ホントは滅多に出来ないのよ心して向き合うべし。出来上がったのは、大きな家の形貯金箱煙突からでた板に硬貨を乗せると、コロコロ転がって家の中にチャリンと落ちます。まさに「ピタゴラ貯金箱」カッチャン、良い経験と思い出をどうもありがとう

  2011年08月16日

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  キャンプ！

  今日から1泊でキャンプ恒例になっている、シンシン保育園時代の仲間たちとの楽しいキャンプです。毎年オトクンとシンシンで参加していましたが、今年は私とシンシンの2人で参加してきました。「お母さんと行くの初めてだよね♪みんなお母さん来てるからさ…川から飛び込むの、お母さんにみて欲しかったんだ。」と話してくれたシンシン。早速、華麗な飛び込みを何度も見せてくれましたここから下の滝つぼへドボンどちらかと言うと、お調子者で臆病と言うイメージが強かったのですが、飛び込む姿はわが息子ながらとてもかっこいーこうやって、毎年男力が上がっていくのって、嬉しくもあり寂しくもある。ビミョーな母心なのであります

  2011年08月13日

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  誕生児遠足

  今月25日に4歳のお誕生日を迎えるユー。あまりの身体の大きさに、色々な人に今年で5歳になると勘違いされていたユーです^^;ユーの通う保育園には、その月に生まれた園児だけが行ける「誕生児遠足」というイベントがあります。今日は8月生まれの子供達の遠足。ユーも参加させてもらいました夜中の雨もあり、行けるかどうか心配しましたが、無事に楽しく遊んでこれたようです帰宅後、連絡ノートを見ると、ニコニコと元気でお弁当完食、アスレチックにもチャレンジしました～と書かれていました。引率に男の先生が2名いたのは、きっとユーの事を配慮して頂いたのだと思います本当にありがたい。アスレチックかぁ、初めてで緊張してただろうなぁ（≧∇≦）見たかった～リュックサック、買いましたユーはフクロウ、コチェはオサルです

  2011年08月05日

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  リハビリの話

  今日も元気にOTリハへ行って来ました。椅子に座り、両手を使っての練習ですマジックテープのついたボードに、おままごとの野菜や果物を付けて取らせる練習ですキュウリやサンマなど、長くて握り易いものはバリバリっと簡単にもぎ取ります玉ねぎ、トウモロコシなど、平べったくて握りにくいものはチョイと苦手。でも、人差し指でグリグリ探り、頑張ってゲット出来ました～。すごい成功が目に見えてわかるこの遊び。出来る度に私の方を向き、「ほめて～」とねだるユーに感動です。家でもやってみようね。

  2011年08月04日

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  納涼会

  今宵はユーとコチェの通う保育園の納涼会外出先から急いで帰って滑り込みセーフふう土日は毎回こんな感じでバタバタとしています。平日は共働きのため、土日に予定を詰め込んでしまう癖が…f^_^;)でも、それも楽しい。毎週ほとんど家族で出掛け、ワイワイドタドタと忙しなかったりもするけれど、こうやって子供たちの記憶に楽しかった事が残ってくれたらいいな～とオトクンと2人で願っています。出掛けた日は、結果時間が押せ押せで夜もドタバタ3人寝かせ、全てを成し遂げた後のオトクンと飲むビールは格別そんな時の酒の肴は子供たちの話。こんな夜が1番の幸せだったりしますって、話それちゃいましたね。もとい。納涼会では、金魚すくい、ヨーヨー釣りにキャンドル作りなど、子供たちが大喜びなお店が並びますコチェもシンシンも、走り回って楽しんでいます。こちらはユーと休憩。慣れた場所だからか、とても良く撮れましたこちらは、先生が作ってくださったユーのおばけちょうちん。かわいーこの写メを帰宅後にユーに見せて、「ちょうちん可愛かったね～」と言うと、即座に天井を見上げました。つるしてあったちょうちんだと、ちゃんと理解出来ているんですね。とっても嬉しかったです。最後はシンシンの作ったキャンドルです。制作コーナーもあり、楽しいお祭りです。暗くして灯してみると…とっても綺麗で素敵ですシンシン、ありがと～！

  2011年07月30日

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  マジカルトイボックス

  ママ友から教えてもらった、「マジカルトイボックス」というイベントへ行って来ました。名前からしてワクワク指数の針がブンブンですこのイベントは、「障害者が主体的に表現し、遊び活動するための機器の利用を考える会」と言うコンセプトのもと、たくさんのボランティアの方々から運営されているイベントです。色々な企業が協賛されていて、テクノロジーを使ったコミュニケーションを楽しもうといった展示会でもあります。会場は代々木の国立オリンピック青少年記念センター。朝から家族皆でお出掛けです施設内を歩くシンシン＆コチェ会場につき、正直な印象は「地味だな」と感じました。殴り書きのように「マジカルトイボックス」と書かれたホワイトボードがあり、受付でネームタグを自分で書いていざ教室へ。まずはスイッチを使った沢山のオモチャがあり、コチェのハートを鷲づかみ各企業ごとに展示品と担当の方がいて、色々と遊ばせて頂きました。中でも、iPadを使った商品の多いことったら！アプリもどんどん開発企画中との事で、ユーも楽しませてもらいました。そしてシンシンも。お茶の入ったポットに大きなスイッチをつなぎ、不自由な人でもボタンで簡単にお茶がつげる～と言ったコーナーがあり、見事ユーもお茶いれに成功それを飲ませてもらったオトクン、「涙でそう。」と何度も味わっていました他にも、視線だけで意思疎通をはかるソフトや、iPadに乗せて気持ちを伝えやすくするテンプレートなど、今後につながる目からウロコ商品が沢山ありました大人の遊び心を踏まえつつ、障害者の方の可能性を広げる事を楽しんで活動されている姿勢が、とても楽しくキラキラと輝いていましたまた次回も遊びに行きたいと思います！さぁ、夜は保育園の納涼会だ

  2011年07月30日

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• 曇天の憂鬱

  こんな天気だからか、気分が晴れません。宥羽の発作の頻度が多く、毎日どうする事も出来ない領域の事に、ただただ見守る事しか出来ません。この薬を飲んだら、必ず劇的に発作が止まります～なんてものがあったら、家売ってでも何しても、絶対に手に入れるのに。色々な事が変わらずにある日常なのに、気分１つで天にも地獄にもなる。悩みは違えど、そんな事を思って暮らしている人は沢山いるのかな。それでも、子供たちとの時間が待ち遠しい。待っててね。お母さんは隣の駅まで来たよ

  2011年07月28日

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  ウインドサーフィン

  昨日からぴーちゃん家族が遊びに来てくれていますぴーちゃんは大工のカッチャンの妹さん。カッチャン＆アイリーンも交えて、皆でオトクンのウインドサーフィンを見に行く事になりました我が家から車で走ること30分。埼玉県の彩湖に到着。まずは休憩所の設営チビッコ用の基地です。 そして本日のメインシンシンもチャレンジ そしてこちぇもなんとカッチャンもお立った立ったすごーい そして最後はオトクンです風が心地よく、気温も過ごしやすいくらいで楽しかったです今度はBBQやろーね♪

  2011年07月24日

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  夏祭り

  今日は地域の夏祭り市のお祭りと、住んでいる地域のお祭りが同日に開催。午前中はリハビリもあり、お昼寝させたりバタバタしていたらすっかり夕方規模の大きい方は諦め、近所の公園で開かれた自治会のお祭りへ行ってきました♪食べ物も飲み物も美味しくて安いぴーちゃん家族も遊びに来てくれて、賑やかな夜となりました甚平デビューのコチェカッチャンと

  2011年07月23日

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  リハビリの話

  今日も朝からPTとOTのリハへ行って来ましたオトクンとのラブラブタイム先生まだかな～♪PTつかまり立ちの練習から、今日は座って練習です。先生から指摘があったのは左脚について。「ユーちゃん、左脚の認識がまだないのかも知れませんね…本人の中では、右脚1本で身体を支えていると思っているのかも。立ってもイスに座っても、左足裏で身体を《支える》という事が、左足そのものの存在を認識出来ていないが故に出来ないのかも知れません。」ではどう認識させて行くか。足に刺激を与えることは勿論、ユー本人の視野に入れ、脚が2本ある事を視覚として気づかせる事が大事だそうです。難しいけれど、その向上が立つことへつながると聞けて嬉しかったです。OTいつもの通り、先生と一緒にお座りしての遊びにです。最近では、両手でオモチャを持ち帰る動きなんかも出できて、とってもほめられましたよ！持ち替える同作というのは、とても難しい事なんだそうです。出来ないと嘆くより、出来る事をめいいっぱい褒めてあげたいと思います。これも子供たちに学ばせてもらったこと。 ありがとう、クリみっつ

  2011年07月23日

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• 星座の話

  朝のテレビで星占いが流れますオトクン　「お水瓶座1位じゃん」シンシン　「オッシャー！水瓶座はオレの星座だよね。オトクンは？」オトクン　「ん？？山羊座は5位か・・・・まぁまぁだな。」母　　「山羊座が5位かぁ、乙女座は山羊座と星回りが一緒だから、私もユーもそんなとこかぁ・・・。」… … ・・・・・ん？母　　「コ、コチェって何座だっけ？」シンシン　「5月生まれは何座になるの？？」母「えーっとなんだっけ？牡牛座？牡羊座？？」オトクン「子丑寅卯辰巳・・・・だろ、ブツブツ・・・」シンシン「・・・？」母「オトクン、それは干支でしょ」 以上、ドッと疲れた朝の一コマです（笑）コチェは双子座でした(^^;;ごめんね、コチェ

  2011年07月18日

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  家族旅行～八ヶ岳2日目

  朝からカッコウが鳴いてますグッスリと寝て目覚めた朝は爽快。美味しい朝ごはんを食べて、名残惜しいペンションを後にしました。自家製の焼きたてアンパンマンと子供たち最後はお地蔵さんコチェショットですこちらは自家製の虫取りだそうです。ペットボトルを切り、中に油と酢と砂糖を入れて木に吊るすと、蜂や虻などが寄ってきて大量発生を防げるそうです。シンシンも「へぇ～！」と驚いていました。自然の学び舎ですねペンションの前でスタッフの皆様、本当にお世話になりました。また、子供達の成長を見せに来たいと思います。ペンションを出発してから車で走ること15分清里の駅に到着。駅前のＳＬに、コチェはフガフガ興奮しております。きよさと～、きよさとに到着でーす。それにしても、清里ってこんなに閑散としてたっけ？？観光客で賑わっていた名残はあるけれど、売りに出されている店舗の多さに正直驚きました。清里ユーちゃんその後、子供達のお昼寝Timeをはさみ、帰り道途中のハイジの村に立ち寄りました。障害者手帳があると、付き添い1人が無料です。入園料も安いし、園内は異国情緒あってとても綺麗ですこの暑さでなければ、もっと楽しめたかも。清々しい季節に、また立ち寄りたいなぁと思いました。カウベルを連打するコチェブルーベリージュースを飲んだよ1泊でしたが、家族水入らずで沢山笑って遊んで楽しかったですやっぱり家族っていいな

  2011年07月17日

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  家族旅行～八ヶ岳

  3連休を利用し、今日から1泊で山梨県の八ヶ岳へ来ていますお世話になるベンションは、館内バリアフリーの「ぽこ・あ・ぽこ」さん。こちらのオーナー、ご自身も養護学校で勤務されていた経験をお持ちです。玄関のスロープからお部屋まで、全て車椅子での移動が可能。小さな事だけど、移動の度乗せたりおろしたりって、結構腰に響くんですよねぇこの動作が軽減されるだけでも、私たちにとってはとても助かります車椅子がすれ違える広さの廊下は、コチェとシンシンにはこの上ない遊び場。ベタベタドタドタと走り回っても、スタッフの方が温かく接してくれてとてもありがたかったです。夕食も美味しく、食べ終わったズッコケ騎士はオーナーさんに遊んで頂きご満悦おかげでユックリとデザートまで食べる事が出来ました夜は10時。子供たちを寝かせるつもりが、案の定そのままみんなで爆睡虫の声と心地よい風の音で、家族全員グッスリんこでしたペンション近くのまきば公園にてパノラマってます！男3人、汗だくでの往復です  

  2011年07月16日

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  リハビリの話

  朝一でPTリハへ行ってきました。上部体幹機能の弱さを指摘されているユー。今日も立って遊んで頑張っています。リハビリの最中に、ユーを見ていただいている先生からこんなお話を聞く事が出来ました。「発達障害や事故、病気で後遺症をかかえるお子さんが、「できる」ことが増えるタイミングは突然である事が多い。自分の患者さんで全く立てずだった子が、あるとき地域の花火大会で突然立ち上がった事がある。打ち上げられた花火を車椅子から眺め、上空に上っていく花火につられて突然立ち上がることができた。医療に携わる我々にも、まったく理解出来ない奇跡が本当にあるのだと思った。子供の脳は、何かのきっかけで突然繋がる事があるのでしょうね。」…すごい奇跡ですよね。諦める事は何もない。こうしてあーしてこうなって欲しい。こんなキモチは私たち大人の植え付けられた価値観でしかない事を、嫌と言うほど思い知らされている私のアラフォー時代です。ゆっくりと楽しく行ってみよーう

  2011年07月15日

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• プール開き！

  梅雨も明け、本格的に夏到来ユー＆コチェの通う保育園でも、今日からプールが始まりました連絡帳を見ると、今日のプール報告が書かれていました水しぶきを浴びて楽しむユーの姿を想像する事ができ、お日様の下でワーキャーと楽しませてもらったんだと私も気持ちがほんわかしてしまいましたユーは担任の先生と一緒に、一番大きなプールに入らせてもらっています。「ものすごい楽しそうで、去年とは動きが全然違いますね～！」と、ジィジに担任の先生が話してくださったそうです。普通の成長に比べ、変化もスローブギなユー。だけど・・・当たり前だと思っていた事が実は物凄い事だと教えてくれた今、毎日の些細な出来事が喜びに変わるんだって痛感してます夏本番。今年はどんな夏になるかな

  2011年07月11日

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  イガグリ3つ

  実家に来ています姉弟の子供たちもいてわんさか賑わっています。シンシンとコチェ、髪を切りました従兄弟のお兄ちゃんも3人揃ってスッキリ～

  2011年07月09日

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