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カテゴリ:脊髄小脳変性症
今日は、18:30~、難病連のバザー委員会があります。 今月の10/30~31日に北海道難病連で、チャリティ・バザーが開催されます。 私は去年もこの委員会のメンバーだったのですが、去年のバザーは、インフルエンザ大流行のために中止となりました。 今までも2回ほど委員会が実施されたようですが、どちらも私は入院中でハガキ(難病連からハガキが来て、お知らせしてくれます)を見たのが委員会実施後だったので、出席できませんでした。 委員会に出席すると、難病連から部会に助成金が出るみたいなので、出席できない場合は、事務局長さんに連絡することになっています。
夜の委員会は私達(本人が患者)にとっては出席するだけで、結構きついです。 でも、難病連に加盟している部会は子供が病気の親(健常者)達が集まって活動していると言う部会も結構あるので、親たちは仕事をしているので、夜か? 週末しか委員会を開く時間がないのです。 週末は、各部会での集まりや、活動があるので、そちらを優先することにして、木曜日の夜限定で、委員会を開催しているみたいです。 去年は、真っ暗な道ではなかったので、行きはバスや徒歩で難病センターまで行っていましたが、今年は全く自信がないので、行きは父に18:00頃に迎えに来てもらって行くことにし、帰りは去年までと同様、主人にお迎えを頼みました。 送迎ありなら、安全に行って帰って来られるので安心です。 今日は午前中ヘルパーさんが入っていたので(明日、音楽療法なので…)、起床してから休む暇もなく動いていたので、少し休んでから、委員会に出席して来たい! と思います。
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