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カテゴリ:脊髄小脳変性症
昨日は大学病院に通院して来ました。 大学病院へは父の送迎で行って来ました。 とってもフラフラしていて、一人では危なっかしかったので、父に連れて行ってもらって良かったです。 そこの泌尿器科で、実の母のお兄さん(私から見ると叔父さん)に会いました。 叔父さんにも、母と同じで私と同じ病気が遺伝しています。 私が直接叔父さんに会うのは、その叔父さんの一人娘(私から見ると従兄)が結婚式をあげた時以来なので、もう5年くらい前のことでしょうか?? 叔父さんは膀胱ろうを付けているみたいで、その交換に来ていたみたいです。 叔父さんは、昔っから豪快な人でしたが、車椅子になってしまった今も豪快な感じは変わっていなくて、母が亡くなってから、約10年半になりましたが、比較的元気で頼もしい感じでした。 この叔父さんには、息子と娘が一人ずついますが、息子さんがもう発症しています。 ロフストランドクラッチの杖2本で歩いていたらしいのですが、あっという間に歩けなくなり、脊髄小脳変性症のせいなのかな? と思って、大学病院とは違う病院で診てもらったら頚椎の方から来ている症状です! と言われたようで、手術を受けて、見違えるように善くなり、今は杖をつかなくても歩けるようになったそうです。 従弟は、家の弟と同い年で、発症は私よりも遅いはず?? なので、まだ4年経っていないはずです。 そんなことがあった! とはつゆ知らずでした… 従弟といっても、遠い存在になってしまいました。 小さい頃にはよく行き来して、一緒に遊んだ仲なのにな… もうお互いいい歳だし、しょうがないのかもしれませんが、ちょっと、寂しかったです。
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