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Aug 6, 2011
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カテゴリ:脊髄小脳変性症

今日は、全道集会の全体集会でした。

会員さんや一般の方の受付は12:00~だったのですが、私と副会長の奥様は11:30集合で、全体集会の受付をしました。

本当は一部会につき一人分の席しかない!  と言われたのですが、会計(副会長兼任)の袋詰をしてきてくれた交通費の助成金を渡したり、名札を渡してあげたりしないといけないので、難病連の方に聞いたら隣の部会の受付もしてくれれば、特別に2人座ってもいいよ!  と言ってくれたので、副会長の奥様に座ってもらって、サポートしてもらいました。

会長も早めに来てくれ、ずっと立って見守っていてくれました。

 

全道集会が始まって、患者さんの訴えまでは起きていたのですが、それから睡魔に襲われ、舟こぎ状態に…

私はそういう集まりで眠ったことはあまりないのですが、今日は何故か??  眠ってしまいました。  疲れが溜まっていたのかな??

そしてボランティアさんについて来てもらって、トイレに行きました。

一度トイレに行ったけど(今日はずっと主人が一緒なので、2本杖で行きました)、そのボランティアさん、自分では支えきれない!  と思ったのか?  「帰りは車椅子に乗って玄関まで行きますか?  と聞いてくれて、車椅子を持って来てくれました。

 

それから帰りの車の中で、主人がラーメンを食べたいと言うので、ラーメンを食べに行きました。

主人に車で連れて行ってもらいましたが、障害者手帳の提示で駐車料金が無料になりました。

明日は役員は9:00集合で9:30~受付なのですが、私と副会長の奥様は8:55に1階に集合して、難病連が準備してくれた名簿とか受け取って来て欲しい!  と言われました。

明日は分科会で部会ごとに集まって、講演会をしたり交流会をしたりしますが、うちの部会は医療講演会を行って、他の部会はお昼には解散になるのですが、部会独自で近くのお店でランチを食べながら、交流会をします、

明日は一段と早く起きなくっちゃいけないので、今日は早く寝なきゃ…

司会頑張ります…

ドキドキ。

 

 

 

 






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Last updated  Aug 6, 2011 07:09:41 PM
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