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カテゴリ:脊髄小脳変性症
今日は、全道集会の全体集会でした。 会員さんや一般の方の受付は12:00~だったのですが、私と副会長の奥様は11:30集合で、全体集会の受付をしました。 本当は一部会につき一人分の席しかない! と言われたのですが、会計(副会長兼任)の袋詰をしてきてくれた交通費の助成金を渡したり、名札を渡してあげたりしないといけないので、難病連の方に聞いたら隣の部会の受付もしてくれれば、特別に2人座ってもいいよ! と言ってくれたので、副会長の奥様に座ってもらって、サポートしてもらいました。 会長も早めに来てくれ、ずっと立って見守っていてくれました。
全道集会が始まって、患者さんの訴えまでは起きていたのですが、それから睡魔に襲われ、舟こぎ状態に… 私はそういう集まりで眠ったことはあまりないのですが、今日は何故か?? 眠ってしまいました。 疲れが溜まっていたのかな?? そしてボランティアさんについて来てもらって、トイレに行きました。 一度トイレに行ったけど(今日はずっと主人が一緒なので、2本杖で行きました)、そのボランティアさん、自分では支えきれない! と思ったのか? 「帰りは車椅子に乗って玄関まで行きますか? と聞いてくれて、車椅子を持って来てくれました。
それから帰りの車の中で、主人がラーメンを食べたいと言うので、ラーメンを食べに行きました。 主人に車で連れて行ってもらいましたが、障害者手帳の提示で駐車料金が無料になりました。 明日は役員は9:00集合で9:30~受付なのですが、私と副会長の奥様は8:55に1階に集合して、難病連が準備してくれた名簿とか受け取って来て欲しい! と言われました。 明日は分科会で部会ごとに集まって、講演会をしたり交流会をしたりしますが、うちの部会は医療講演会を行って、他の部会はお昼には解散になるのですが、部会独自で近くのお店でランチを食べながら、交流会をします、 明日は一段と早く起きなくっちゃいけないので、今日は早く寝なきゃ… 司会頑張ります… ドキドキ。
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