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カテゴリ:脊髄小脳変性症
予定していたお泊り会に行っきました。 同病の方たちとの情報交換、バッチリ出来ました。 この病気、やっぱり進行度合いが、その人によってまちまちだ! ということ… 食事の時にビールを飲んだ私とTさん。 Tさんはサトちゃん付き合ってくれて、ありがとう! なんて言って言っていたけど、私はビールは1杯でギブアップ。 立ち上がることを考えなければ一応もう1杯は行けたかも知れませんが、飲むと夜中にトイレに行きたくなること間違いなし! だし独りだけ同病じゃないお友達が「夜中にトイレに行きたくなったり、寒くなったら部屋の暖房の温度を上げて!!」 とか自由に言ってね! といわれましたが、ビールを2杯飲んで、トイレに行きたい! とは言えなかったので、ギブアップしましたが、Tさんはビールを2杯飲んでもしっかりした足取りで歩行器を使って歩いてお店の外にあるトイレに… 私は、ビールを2杯も飲んだら、とってもじゃないけど歩行器を使っても歩くなんて考えられません。 眠ってすぐにトイレに行きたくなりましたが、皆が眠ってから、独りトイレに起きだしました。 トイレに一度起きてからは、そのまま朝までぐっすりでした。 皆は食事中も誰一人として咽ることなく食べていて、私一人がゴホゴホと咽せていました。 歩行も他の人はしっかりと歩いているのに、私だけが車椅子でした。 でも、進行の意味で私より進行しているかな? と言う部分も他の人にはあり、本当に人それぞれでした。 辛いことを言えば理解して、「私もこんなことがあったよ!」 と自分の辛い経験を話してくれたり… 同志なんだな… と改めて思い知らされました。 それは、全くの同病じゃなくても同じです。 皆さんに昨日と今日の2日間お世話になりました。 本当にありがとうございました。
今まで、病気になってから、主人なしでのお泊りは初めてでした。 とっても楽しかったです。 そして自信になりました。
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