わたしの日記帳

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• 眠れない…

  今日は眠れない…毎日の昼寝がたたっているのか？？でも、調子が悪い時は例えどんなに昼寝をしても、夜眠れないなんてことはなかった。どうしてこんなに充分睡眠を取っているはずなのに、夜になるとちゃーんと眠くなるんだろう？って不思議なくらいだった！ということは、最近は調子が良いということ？？自分ではあまり感じてはいないが、眠れないということで体が調子がいいんだよ！　　と訴えているということなのかな？こんな調子がいいのか？　悪いのか？　あまりパッとしない状況なのに、眠れないとはどういうことだ？　　とすごく腹立たしいが、ブログを更新できたのでよしとするか… 

  Dec 20, 2007

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• 私ってＳ？

  私、アイスクリーム大好きなんですぅ！！実は今もアイスクリームを食べながら（震えながら）、PCに向かってます！今日のアイスは、クリームブリュレというアイスです。カラメルチョコが上にかかっていて、それがパリパリしておいしい！！ソフトクリームも大好きです。好きなのは、牛乳ソフト！！家の近くにも、ソフトクリーム専門店があり、今年の夏は散歩がてら買いに行ってお持ち帰り用のカップに入れてもらって帰って来て食べたりしてました。散歩に行くには丁度いい距離にあるので、今年は５回位買いにいきました！後はリハビリの後にコンビ二で牛乳ソフトを買って来て、よく食べました。 最近は先生に家の近くまで送ってもらって帰って来たり、タクシーに乗って帰って来てしまうので買って帰ってこれません…暑い時に食べるアイスもいいけれど、寒いときに震えながら食べるアイスも格別です。私ってS？？　　Mではないので、どちらかというとSだと思う。何だかさっき、灯油ストーブが小爆発して消えてから、点かないような気が…ストーブなしでは生きてはいけない、北海道の冬、しかもアイス食べて震えている私…お願い！　ストーブよ！　壊れないで～！！ 

  Dec 19, 2007

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• インフルエンザの予防接種

  今日はリハビリに行って、今帰ってきました！タクシーで行ったが、昨日からわが町でタクシーの基本料金が５０円値上がりした。でも、病院は近いので、基本料金で行ける。わが町のタクシーチケットは、基本料金を割り引きしてくれるチケットなので、基本料金が５０円値上がりしても、関係なくチケットで乗って来れた。そして、そのリハビリに通っている病院で、インフルエンザの予防接種受けてきました。針を刺したときは痛くなくて、「あれ？」こんなもんだっけ？　と思ったが、液を入れる時想像通りの痛みがあった。今の予防接種って、揉まなくていいんだね！看護師さんから、もまなくていいです！　と言われて、「あ、そ！」と思った。予防接種の受付って１２月いっぱいと言っていたので、受けてない人は早めに受けた方がいいかもしれません･･･ と思ったら、お金払わないで帰って来ちゃったことにタクシーに乗ってから気づいた・・・刺され逃げです！でも、その病院にはリハビリで今度の土曜日も行くので、その時に払えばいっか・・・ごめんなさい。 

  Dec 18, 2007

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• 私の症状その２

  私の症状その２です！最近気になっている症状から順番に書いたので、その２に書かれている症状頻度が低いものや、最近は出ていない症状についても記述しています。６つ目に振るえが出る　・パソコンに向かっている時に、画面が揺れているような感じ　　がし、　　夫に見てもらうとキーボードに置いている手が　　前後に震えていると言われる（姿勢を変えるとすぐ止まる）７つ目に手に力が入りにくくなっている　・重たい物が昔に比べると全然持てなくなった　・夫に手を握ってみて！　　と言われて思いっきり握って　　いるつもりだが全然力が入らない（特に右手の握力）　・左肩が急に肩より上に上がらなくなった　（２ヶ月程前のことで、少しずつ上がるようにはなってきている）８つ目に痛みやしびれがある　・左肩に痛みや痺れがあり、パソコンに向かうと痺れがひどく　　なったり、寝るときに左を下にして寝ると２～３秒後に　　痺れてくる：（最近はない）　・足のふくらはぎや、右膝に痛みがある９つ目に喉がつる　・あくびをかみ殺した時など（首を上に上げ、しばらく喉を伸ば　　してやると直る）：（最近はないが、昔通勤中の地下鉄の中　　で１日最低１回はなりました）１０個目に足先、目の周りが痙攣する（最近はない）　・夏の間エアコンを付けている部屋で寝ていると自分の意思　　とは関係なく、足先（右）が足首を軸としてピクピクと動き、　　眠れないことがあった  ・目の周りがピクピクし痙攣がしばらく続く最近は出ていない症状も含めて当時気になっていた症状も全て上げました。こう見ると、全身に色々な症状が出ていますね～！神経内科の医者に言っても、それは病気の症状ではないと思うけどね！　　と言われたものも全て書いてあります。皆さんはこんな症状ありませんか？

  Dec 17, 2007

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• 私の症状その１

  私の症状を書こう！　と思います。最近、特に気になっている症状から順番に書こうと思います！まず、１つ目は歩行障害！　・ふらつきが大きい　・足を前に運ぶ時に、安定したリズムで、安定した歩幅　　で運べない　・階段の上り下りが手すりを使用しないとできない　・階段を下りる時に右膝がかっくんかっくんと抜けるよう　　な感覚があり、痛みを伴うこともある。　・手すりのない段を一人で上がったり降りたりが非常に困難２つ目に目の症状　・複視（物が二重に見える）　・眼振（視点が定まらず、いつも視界がボーっと　　ぼやけている）　・視界がボヤケルからか？　頭がボーっとしている　　ことが多く　　車の運転など絶対に無理！　　という感じ？３つ目に排尿・排泄障害！　・尿失禁が増えてきた　・排尿後、残尿があるようで、お腹に力を入れると　　まだ出る　・排便は元々便秘症ではないので、１日に１回は出るが、　　したくなったら我慢ができず、トイレに着く前に　　少し出てきてしまう。４つ目にむせることが多い、軽いが構音障害？　・食事の時はもちろん、何もしていなくても急にむせて　　咳が止まらなくて困る　・サ行と同じ行の言葉が２文字以上続く言葉が　　発音しずらい５つ目に筋肉が固まって動きが悪い時がある　・足がすごく重くて、前になかなか運べないことがある　・特に寒くなってからふくらはぎが硬くて痛い全部で１０個上がったのですが、超長くなってしまったので、続きは次回ということで…多分ここに載せた症状は、同病の方はほとんど感じたことのある症状だと思います！嫌な症状ばかりですね！！今日は夕方買い物に行きましたが、超ツルツルで、冷や冷やしながら歩きました。もう一人で外歩きは出来ないと思います。それに今日は寝すぎたせいか？　　調子がめっちゃ悪くて一人で歩ける感じが全くしなかった。次回のリハビリ（明後日）はタクシーで行きます！！

  Dec 16, 2007

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• 今日のお昼ご飯！

  今日のお昼ご飯もスープカレーを食べに行って来た！家の近くには雑誌でスープカレーランキングをすると、ランクインするような美味しいスープカレー屋さんがたくさんある。今日行ったお店も、雑誌「HOKKAIDO WALKER」今月号で２位にランクインしているお店だ！ちなみに先日行ったお店は、同号で４位にランクインされていた。私は普段、万歩計をつけて歩いている。理由は家から目的地（例えばリハビリの病院や１番近い郵便局）まで何歩くらいで歩けるか？を測定するためと、その日何歩歩いたか？　　により夜や次の日の調子にもろに影響するので、歩き過ぎることのないように、歩数をセーブするためである。秋口にリハビリの先生とお話して、１日４５００歩以上を３日続けると次の日は疲れが出るようでふくらはぎが痛かったり重かったりするみたいだね！　と言うことになり、次の日はあまり無理しないで十分休息を取るとか、３日目はあまり無理をしないで少し歩数を抑えるようにした方がいいね！　　ということになった。しかし、１１／１０～１４日まで５日間の日程で東京ディズニーリゾートに遊びに行ってきた！　５日間の日程にしたのは、私があまり歩けないだろうからゆっくりのんびり楽しんでくるためである！　　５日間、毎日１万歩以上歩いたけど、全然平気だった。ちなみにディズニー滞在中は、夫の腕を借りつかまって歩く！＋ロフストランドクラッチの杖を絶えずついていた。東京は北海道よりもかなり気温が高いせいもあったとは思うが、行く前は、午前中リハビリに行って昼ころ帰って来てからまた外に出るなんて、疲れて疲れて歩き方はボロボロだし、第一出かけよう！　とさえ思えなかったのだが、帰って来てからは、さすがに翌日は疲労のため１日中横になっていたが、翌々日にリハビリに行って一度家に帰ってから２時間後くらいに地下鉄に乗って街まで行き歯医者に行っても、ちっとも疲れず歩き方もボロボロにはならずに帰って来れたのである。（杖のみ使用で夫の介助はなし）ディズニー効果恐るべし！！　ディズニーはやっぱり私にとって夢の国でした。でも、毎年行けたらいいのですが、北海道から２人で行くと飛行機代＋ホテル代＋食事代＋お土産代で２０万ものお金が吹っ飛ぶので、そうそう軽い気持では行けないのが難点である。

  Dec 15, 2007

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• リハビリに行って来ました！

  週２回のリハビリに行って来ましたが、今日の札幌は昨日の夜からの雪が積もり、それが昼間の暖かさで溶けて、ベチャベチャ状態でひどく歩きにくかったです。行きは何とか歩いて行きましたが、いつもの倍時間がかかってしまいました。しかも着いてみるとズボンのすそがベチャベチャで…歩道は大体除雪されていて、歩くのに不便はなかったのですが、横断歩道の入り口と出口が水と雪が溜まりすごい状態に！　　しかも普通の人は濡れないようにひょいひょいっと飛んで通ることができても、私にはそれができません！とりあえず、ここで転んだら最悪だ！　とブツブツ独り言を言いながらゆっくりとじゃぶじゃぶ水を漕いで歩くので、当然です！ジャージを持ってくれば良かった…　　と思いながらも、「じゃー、タオルでも腰に巻きますか？」と冗談半分で言ったら、先生が「私の病院用のユニフォームのズボンならあるから貸しますよ！」　　と言ってくれ、お言葉に甘えてお借りして自分のズボンはスチームの前に干して乾かしてもらいました！お陰でズボンはすっかり乾いたし、靴も乾かしておいてくれたのでとても暖かく気持ち良く帰って来れました。先生とリハ室にいる○○さん、いつもいつもお世話ばかりかけてすみません。そしてありがとうございます。そして、帰りは行きの徒歩で疲れたこともあり、タクシーで帰って来ました！そのタクシーの運転手さんもタクシーから降りるのに手を貸してくれました。本当に本当に感謝、感謝の日でした！次回からはタクシーチケットを使って、タクシーで行きます。雪が降って、リハビリに通うのが大変になった時のために！！　　と思って夏～秋にかけて使わないで取っておいたタクシーチケットを活用する季節が来ました。疲れ果てたので、これから昼寝でもしようかな？？おやすみなさい！！ZZZ…

  Dec 14, 2007

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• お友達が遊びに来てくれた！！

  今日はお友達が遊びに来てくれました！私が病気のことを話した友人は、３人だけなんだけど、そのうちの一人です。お友達と言っても私より歳は５歳くらい上で、男の子２人のお母さんです。上の子が、急性胃腸炎になった！　　と言っていた。　もう治ったらしいが。病気のことを話していない友人とはほとんど会わないが（自分から連絡を取らないようにして切れてしまった…）、病気のことをカミングアウトしている友人とは遠慮しないで何でも話せるし、歩き方が変でもわかってくれているから楽だ！コーヒーを入れて出そうと思ったけど運べないので、そのお友達に運んでもらい、りんごをむいたので出そうと思ったけどこれは運べそうだったけど、そのお友達が手伝ってくれたので、お言葉に甘えて運んでもらった！液体が入っている器は、自分では運べないので、普段のお味噌汁とかは夫に運んでもらっている。固形のものが入っている器はまだ自分で運べるが、バランスの悪い時は、ふらふらしてしまうので、夫が見ていて「あぶなっかしいなー！」と言われる。その友人は、上の子が絵画を習いに行くのに家の近くまで送っていくのでと言って、１時間くらいして帰って行ったが、最近夫が帰りが遅いので一人の時間が多いので、人と話すことに飢えていたので、ちょっぴりうれしく楽しかった。普段なら急に人が「遊びに行ってもいい？」と電話をくれても部屋の片付けをしないといけないので、面倒でお断りするが、今日はほとんど片付いていたので「いいよ～！」と言えた。やっぱり、いつ人が来てもいいようにいつも片付いているように部屋を保っておこう！！と反省した１日だった…

  Dec 13, 2007

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• 今日は１日足がすごく重かった…

  昨日の夕方くらいからものすごくバランスが悪くて、あちこちぶつかるわ！　何度も転びそうになるけど、偶然つかまる場所があったり、何とかバランスを立て直すことができたりで、転ばずに済んだけど、冷や冷やもんだった。１日寝れば、回復するかな？　　と思って淡い期待を抱いて眠ったけど、今日は１日足がすごく重くて重くて…　　　バランスは昨日ほどひどくないけど。今日の晩御飯は、昨日の味噌汁の残りと、スパゲティを茹でて、レトルトのミートソースを温めてかけて出そう…こんなものしか用意できなくてごめんね！！でも、夫はまだ帰って来ません。今週は忙しいとか…　　月曜日に１週間だけ助っ人で仕事をして欲しい！　と言われたそうで。夫は謀会社で契約社員としてシステムエンジニアをしている。今年は１年間仕事はそう忙しくなく、収入も去年より、少ないが、贅沢は言っていられない。夫が稼いできてくれなければ、私は生活していけないのだから…私も１３年間システムエンジニアをしていて、去年の９月まで仕事をしていたし、ほぼ夫と同じくらいの稼ぎがあったので、その時は、共働きなんだからしょうがないじゃん！　と言っては、家事をサボって来た！仕事を辞めた今は、いつもいつも、私が「足が重い！」と言っては、家事をサボるのだけど、私を励ましてくれ、決して責められることはない。本当にいつもありがとう！　　感謝してます！！自分が辛くてご飯の用意が手抜きだからか？　負い目を感じているのか？？　　今日は、何だか素直だね！！

  Dec 12, 2007

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• コンサドーレ札幌J1昇格おめでとう！

  私は、８年くらい前からサッカー日本代表が好きになりました。それで、１番身近なサッカーのチームと言えば、コンサドーレ札幌だったので、夫に連れて行ってもらい、スタジアムに時々観に行くようになりました。それがきっけかで、夫もコンサドーレファンになり、今では私よりも熱心なコンササポです！２年位前までは、１シーズンに何度か試合を観に行ってましたが、去年は１試合も観に行けませんでした。スタジアムに観に行くと、不便なことがいくつか…まず、札幌ドームには席に付くまでに階段を上り下りしますが、手すりがあるので、一人でも何とか席まで行くことはできると思います。しかし、厚別のスタジアムには手すりがないので一人で席まで行くことはできません。それから、物が二重に見える私には、ボールを追うのが大変で…その点、TVならスタジアムに行く手間と、席までたどりつく手間、そして、ボールもカメラが大体の位置を追ってくれるので、ボールがどこに行ったか？　探す手間も省けます！本当はスタジアムに観に行って、独特の雰囲気を味わいたいのですが、スカパーで観る方に走ってしまいます。今年はJ1に上がったことだし、来シーズンは何試合かスタジアムで生観戦したいなぁ…　　と思っている私でした。とりあえず、コンサドーレ札幌J1昇格、おめでとう！！

  Dec 12, 2007

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• お正月バージョン

  今日は月に１度のブリザーブドフラワーの講習会に行って来ました。写真を載せたいのですが、乗せ方がわからない…勉強してから載せたい！　と思います。今日はお正月バージョンを作りました。先月から始めたのですが、先月はクリスマスバージョンを作り今はトイレに飾ってます。私は、手の方はまだあまり症状が出ていないので、大丈夫かな？　　と思って参加したのですが、結構細かい作業とか、細かいんだけど力がいる作業等もあり、なかなか大変なのですが、作業訓練の１つだ！　　と思い、今日は本当は運動＆言語訓練の日だったのですが、お休みしてまで行きました。先生が、先月私が力のいる作業がなかなかできなくて苦戦していたので、今日は見本として私の分の針金を花のガクに刺す作業をやってくれました。きっとできなかったと思うので、助かりました！フラワーアレンジメントの部分は割とすんなりできて、とっても楽しかったです！！時間が経つのを忘れて熱中してしまいます。亡くなった母が、お花のめんじょ（漢字がわかりません…）を持っていたので、ちょっとやってみたいな～！　　母が生きていたら教えてもらえるのに…　　と思っていたんですが。母は、池坊ですが…その月に作るものの花やお花を飾る器にもよりますが、１回行った時だけ３０００円～５０００円くらいで教えてくれます！いつまで通えるか？　わかりませんが、楽しんで出来るので、出来るだけ長く続けられたらな！　　と思っています。

  Dec 11, 2007

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• 弟の誕生パーティー

  昨日は我が家で弟の誕生パーティをしました！出席者は、父、弟夫婦、妹、私達夫婦の６名です。父の再婚相手は、夜勤（市内の病院で看護助手をしています）のため欠席です。パーティー自体はとても楽しかったです。でも、掃除が大変でした。私が家事の中で、夫に手伝ってもらっていることの１つに部屋中の掃除機かけがあります。ふらふらするので、気を付けてると、すぐに疲れてしまいます。主人に掃除機をかけてもらうと、週１か２週に１度しかかけてもらえません。普段は、気が付いた時にクイックルワイパーやコロコロ（商品名が？？？）やハンディワイパーでお掃除しますが、人が来る時は掃除機で掃除がしたいです！私は元々整理整頓が苦手で、うまく片付けができません。でも、今回は年末の大掃除も兼ねて！！　　と思い、掃除したので、なるべくこのままの綺麗な状態を保って行きたい！　　と思ってます。

  Dec 10, 2007

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• 今日の晩御飯

  今日の晩御飯は大好物のスープカレーです！今日は夫が会社の忘年会とかでいないので、妹に連れて行ってもらうことにしました。妹が仕事帰りに家に寄って私を連れ出してくれる予定になっています！家は、父とおばさん（父は母がSCDで亡くなった後に再婚したのです）が、同じマンションの隣の部屋に住んでいて、弟夫婦が地下鉄で２駅の所（歩いても３０分くらい）に住んでいて、妹が私の足で歩いて８分くらいの所に住んでいます。病気を発病したのは私だけですので、父も弟も妹も元気です。　　皆近くにいてくれるのでとても心強いです！今日のスープカレーは、家から歩いて１０分程のところにあるお店の予定です。でも、今日の道路の状態は夜になって寒くなると、昼間に溶けた雪が凍ってツルツルに凍りそうで危ないかも？？　です。皆さんはスープカレー食べたことありますか？？　　とっても美味しいですよ！！今日はリハビリに杖をついて歩いて行ってこれました。そして、リハビリの先生が私の杖に雪道で滑らないように！　　とアイスピックのような形状の滑り止めを取り付けてくれました。２０００円くらいで購入できるそうです。業者に発注して物が来るまで２週間くらいかかるので…　と、病院にある物を貸し出してくださいました。リハビリに行く時は、滑り止めなしで行ったので、２回ほどツルッと行ってちょっとだけヒヤッとしました。でも、帰りはツルッと行くこともなく無事に帰って来れました！でも、あれは、圧雪には効果ありそうだけど、ツルツルの道には効かなそうなんですよ…ま、十分気を付けて行ってきます！

  Dec 7, 2007

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• 頭が痛い！！

  昨日、お客さんが来た時に、玄関に出ようと思い立ち上がり少し歩いたら、ちょうどつかまるところが何もないところに来た時に、バランスを崩し、後ろに倒れそうになり、頭（側頭部）から床に激突した。ショックと、あまりの痛さに涙とよだれと鼻水が流れ出た。今日、通院日だったので、神経内科の主治医にそのことをお話した。すると、吐き気がないなら多分大丈夫だと思うけど、様子見て、痛みがひどくなったり、吐き気が出てきたら、すぐに来てください！　　写真撮ってみましょう！　　と言われました。バランスをくずして倒れそうになった時に、１００％手が出なくなってしまいました。１ヶ月前の通院日の朝、シャワーに入っていて、シャワーベンチから立ち上がった時、勢いよく立ち上がりすぎて、浴槽の上に倒れ込んでしまい、左眉の上と左の太ももを強くぶつけた！通院日近辺は気を付けろ！　　ということか？？今は少しの頭痛と、たんこぶが出来ています。あくびをする時と、大きく口をあける時、側頭部に痛みが走ります！

  Dec 5, 2007

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• 散歩がてら

  リハビリ行って来ました。私は運動療法と言語療法を受けています。時々、作業療法的に、お箸でピンをこっちからあっちに動かしたりもしてます。行きは一人で歩いて行きますが、帰りは運動療法の先生に腕を支えてもらいながら行程の２／３程を送ってもらって帰って来ます。リハビリを受けている病院までは、私の足で歩いて１０分くらいです！今日は、リハビリから帰ってから散歩がてら近くの郵便局まで行って来ました。今晩雪が降り、積もり、根雪になるかも？　と聞いたので、今年の冬最後の一人歩きかな？と思い、疲れてふらふらになりながら、ロフストランドクラッチの杖を突いて。明日は神経内科の月１の診察日です。明日の朝には、もしかしたらすっかり雪景色かも？　　と思うと、寂しいです。来春まで私一人での外歩きはお預けです。来春雪が溶けた時、また一人で歩いてリハビリに行けますように！！ドキドキです！

  Dec 4, 2007

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• 雪が降っちゃった。。。

  おはようございます！昨日、我が町札幌でも雪が積もってしまいました。明日、明後日でまた積もる（根雪！？）のでは？　と聞きました。外に出て一人で散歩できなくなってしまいました。悲しいです。夫からは、滑ると危ないので一人で絶対に外に出ないように！　と禁止令！！本当に嫌な季節の到来です。

  Dec 3, 2007

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• 今日は寒いのかな！？

  今年は灯油が高いので、ストーブの設定温度を２２度より上げないようにしています。が･･･　今日は寒いのかな？部屋の中が全然温まらない。と思ったら、今の気温は－１度！！　　（そりゃー、寒いわ！！）北海道は寒いねーーー！今日は夕方から夫とお出かけです。義理のお姉さんが管弦楽をやっていて、その演奏会です。そして、帰りに私が焼き鳥食べたい！　　と言う希望を出しているので、焼き鳥を食べに連れて行ってもらおう！　と思っています。帰りはタクシーかな？？では、出かける準備を始めまーーーす！

  Dec 2, 2007

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• 今日初めて言語療法受けてきました！

  私の病気は脊髄小脳変性症です。今日初めて言語療法受けてきました。先々週の運動療法のリハビリの時に先生に最近話し方がゆっくりになってきたし、病気のことを知らない人と話すと、聞き返されることが多くなってきたような気がしてることをお話したら、言語訓練の先生に話してくれて、先週「状態を確認してみましょう！」　と言って、テストのようなことをしてもらった。それで、今週から言語療法を受けることとなった。発音にはそれほど問題はない（普通の人とほぼ同じ！）と言われたが、「さ行」の発音で空気が抜けるような感じがするね！　と言われた。確かに、前々から「さ行」は発音しずらいと思っていた。その他に、ちょっと気になっていたことがあった。それは、私の歳は３８歳！　　老化というにはまだ早すぎるかもしれないが、このごろ物の名前や人の名前が出てこず「あれ、何て言ったっけ？　それ！！」ということが多々あります。が、家の夫（３７歳）も同じような感じなので、特には気にしていなかった。しかし、最近特におしゃべりしている途中で言葉が出てこなくなり、しばらく考え込むような感じになることが多い。頭の中に話したいことはイメージされているのに、それを言葉で表現できない！　　という感じで、何だかちょっと違和感を持っていた。今日、言語訓練の先生にそのことをお話して、それも病気の１つの症状ですか？　と質問してみた。すると、先生から「文章を見てそれを言葉に表して話すことには、今のところ障害はないが、おしゃべりしている途中で、話したいことを言葉にして表現するということがしにくくなっているのかもね？」ということで、次回からそういう訓練も取り入れてくれることになった。私は、そのことを聞いて少しホッとしたというのが本音です。訓練をすれば進行を食い止めることができる！　　ということが判明したからです。次回からは、運動療法と言語療法、両方頑張ります。

  Nov 30, 2007

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