空のオルガン

う～のの食欲は、前回よりましになりました。
　でもこの一か月、お米は食べてないなあ。大福もちとかみたらし団子、桜餅は食べたけど。
　栄養が取れないので、病院でドリンク債のようなものをもらいました。手術後なんかで、食べられない人用の栄養剤。
　が、これもあまり飲まず・・・。ただ、バナナ豆乳が最近お気に入りで、十分ではないにしろ、それなりに飲んでいる様子。
　水分摂取は、一日に１リットルもなさそうです。
　朝に、水とか牛乳とかバナナ豆乳とか、１５０ｍｌくらい？
　学校に持っていく水筒、ポカリを入れてますが残ってます。飲んでるのは３００ｍｌくらいかと推測。
　帰宅後～就寝までに、「何か飲む？」と勧めてみますが、あまりその気にならず。お風呂上りにのどが渇いていればコップ一杯くらい飲むこともありますが。

　食事がねえ。
　今週は起きるのが１１時や１２時で、一日２食になってます。それも、チーズとお団子一つずつ、なんて感じなので、よくそれで持ってると思うのですが。たま～に、カップ麺一人分完食します。

　ちなみに、先月の食費、う～のが食べないので普段の３割減でした。

　

　一度、倒れました。家の廊下でパタンと。
　大きな音がして、「また何か落としたな～」と思って行ってみたら、う～のがうつ伏せ。
　起立性調節障害になってから、なんどか倒れた事はあって、危ないから、「あ、倒れそう」と思ったら、まずしゃがもうねとお医者さんや学校の先生にも言われているけど、それができない。「大丈夫」と思ってしまうみたいです。

　そんな状態なので、極力一人きりにしないようにはしているのですが。
　そうなると、こっちの用事ができません。起きてくるまでは大丈夫ですが。でもやっぱりなるべく早く起きて欲しいので、こちらも起こし方が乱暴になります。揺らし方が激しくなったり、声を荒げたり、叩いたり。２時、３時に人と約束しても、間に合わない事が何度かあって、イライラしました。
　反応はないけれど、う～のはちゃんどわかっているんだと、後で知らされました。
　　
　毎日６時過ぎから起こしに行って、声をかけ続けているのに眠ったままで。
　８時になっても９時になっても起きなくて。ちょっと目があきかけたかなと思ったらまた寝て。
　私は数十分単位で１階と２階を何度も行ったり来たり。家事の段取りも組みにくくて、したい事も出来なくて。
　１０時、１１時にやっと脳が目覚めるようです。でも体が動きません。話もできません。声がでないので。ちゃんと目が覚めるまでは、手を握っての会話です。イエスならぎゅっと握ってくれます。ノーなら手をわずかに横に振ります。
　そうしているうちにだんだん意識もはっきりしてきて、私の掌に指で文字を書いて、少し込み入った話もできるようになります。とはいえ、一度ではわからず、何度も「もっかい書いて」という事も。「う～の、がんばってるよ」という一言が私に届くまで、何十分もかかることもあります。
　１１時半くらいに学校へ、午後から行きますとか休みますとか連絡します。でないとう～のの分の給食をどうしたらいいか、先生がお困りだと思うので。まあ、今は行っても食べられないので、最初からいりませんと伝えておけばいいのでしょうが、「もしかしたら少しは食べられるんじゃないか」と私がつい期待してしまうんですね。給食費もったいないけど、止めてしまうのはなんだかな～と。

　・・・とやってるうちに、う～のが「おはよう」と起きてきたりします。
　送って行って、迎えに行くまでに諸々用事を済ませます。でも時々しんどくて早退になり、学校から「迎えに来てください」と連絡があったりするので、落ち着きません。
　そして夜は元気になり、ついていけなくなりつつある勉強の遅れを取り戻そうと頑張っています。「勉強なんかしなくていいから、寝て～」思うのですが、本人が焦っていて、夜１１時や１２時までやっています。そして朝起きられず・・・のループです。

　しんどいな～。つかれるな～。一番しんどいのはう～のなんだけど。