心は動くぞ！　・・・　わくらばの日記

大変たいへんご無沙汰いたしました。

長いことブログはひたすら読むだけになってしまい、ご心配をおかけしました。

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毎日息苦しくなる。

先月の血液ガスの検査でも、二酸化炭素の値が４８.5と高い。

理由は・・・

もちろん病状の進行はあるにしても、

５月の下旬頃から、ＢｉＰＡＰを装着している時間が激減した、からだと思う。

毎日、就寝中と昼飯前の計6時間程度から、僅か１時間に。

導眠剤が効いている時以外は、苦しくて着けていられないのだ。

息苦しくなって装着すると、もっと苦しくなるし（´｀;）

パソコンの不具合も直らない。

いや、パソコンにはなんの問題もない。

オペナピのキーボードがうまく動かない。

開発者が舌を巻くほど使いやすく便利なオリジナルスクリーンキーボード。

Ｙ氏が作成してくれたのだが、複雑過ぎたのか故障したら直りません（￣￣;）

いじればいじるほど泥沼の様相。

このブログも代替キーボードで書いています。

唯一打った通りに入力出来るのがカタカナ。

サ責さんや事業所の職員さんとに急ぎのメールを送ったら、

「ウチュウジンミタイ」とか「モジバンミタイ」だと（笑）

そして症状の変化（´｀;）

本当に熱心に私のケアに取り組んでくれる昼間のヘルパーさん一人と、

泊まり込みのヘルパーさんで、ALSのケアにとても精通しているヘルパーさんが一人、

それにサ責さん、この３人以外はついてこられない。

口での説明がままならない状態だし、今まで通りやって貰えばいいというわけにいかない。

おおげさに言うと、毎日が研修状態でへとへとになる。

それでも、マイPTさんが徹底的にＢｉＰＡＰを調整してくれて、

漸くこの１週間、１日４時間程度装着出来るようになった。

お蔭で、息苦しくはなるものの、救急車が頭をかすめることもなくなり、

５月から計画していた外出も実現しそうだ（＾＾）

と、若干体調も回復傾向で１週間かけて少しずつ書き進めたブログをアップします。

まだまだ思うように更新は出来ませんが、自分にとってとても大事なブログの世界。

なんとか続けていきますので、これからもどうぞよろしくお願いいたします<(_ _)>