ひとり暮らし
発症や検査、症状のことなどはいずれフリーページに書く予定ですが・・・今はこんな感じの生活です。 今日は長くなりそう。6時半頃起きて、7時前からBiPAP1時間 その後朝食12時ヘルパーさん来宅 BiPAP30分 その後昼食18時ヘルパーさん 夕食21時頃から BiPAP1時間 23時半 就寝これに、週3回の訪問看護(ラジカットの点滴や週2回の入浴・マッサージなど)週1~2回の来客(会社のメンバー)さらに月2回の往診に訪問リハビリ月1回の主治医通院と吉野先生受診、眼科定期検査(眼も難病 今のところ 障害は極めて軽く、進行も遅いけど対処が遅れないように)空いてる時間(その時間こそが大事なわけですが)は、ほとんどPCでメールのやりとりか、ブログを読んだりコメントしたり。 最近、TVやDVD見る時間が極端に少ない。(あたり前かな?)その上自分でブログ始めちゃった (無謀だけど本人嬉しい!)一人で介護を頑張ってくれてる妻はフルタイムの仕事との無理が来て、体重激減、体調悪化 私が暑くて汗流しているのに、長袖着てモモヒキと靴下履いてる先日は熱中症で倒れるし・・・というわけで一人暮らし。 毎朝毎晩通ってもらっている手足の筋力低下は緩やかとはいえ確実にでも呼吸が安定してるんだなー3月までは仰向けで寝られた。(肩の痛みで横向けなかったけど)4,5月は息苦しくて仰向け不可。6月から吉野先生(この先生の素晴らしさは究極です。)のご指導でBiPAP導入。仰向けは無理だけど、前よりずっと楽になった。肩が痛くて、導眠剤が効いてる3時間以降は30分刻みで寝返りしてるし、身体の両側にマットを置いて、上側になる腕を乗せないと肩が痛くて(もちろん下側になっている肩も痛いけど)眠ることも出来ない。でも自分なんてまだまだ軽い軽い。こんな生活だけど、明るく過ごすぞ