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テーマ:障害児と生きる日常(4432)
カテゴリ:家族
あきちゃんの2回目の手術はシャント手術です。 お医者様には水頭症になる確率は90%と言われていましたが、 私はあきちゃんは10%に入ると信じていました。 ずっと祈り続けていましたが、叶いませんでした。
これまでのことを思い出し、短歌にしました。
深夜3時にかかってきた電話は生まれたことの知らせだと思っていました。 「生まれた」の言葉に「おめでとう」の言葉を返しましたが、 その後に思いがけない言葉があり、眠れぬ夜になりました。
あきちゃんの腰には瘤がありました。 脊髄の神経も巻き込んでいた瘤でした。 この先のあきちゃんの生活を思うとたまらない気持ちになりましたが、 ただただ祈り応援することしかできません。
生まれたばかりの赤ちゃんに大切なことをたくさん気付かせてもらいました。 ふだんは当たり前に思っていたことも実はそうでなかったこと、 いろいろなことに感謝したくなりました。
毎日、夜遅くまで、病気のことを調べました。 初めは辛い気持ちばかりでしたが、 同じ病気のお子さんを持つ親御さんのブログやご本人のHPなどもを 読んでいるうちに希望が見えてきました。
あきちゃんの両親である息子やお嫁さんのことがとても心配でした。 産後まもなくのお嫁さんの身体や心がとても心配でした。 でも、ふたりはあきちゃんを心から愛し、やさしくたくましい父と母になっていました。
ネットでいろいろ調べた後は、図書館に行ってしょうがい児の母や父のエッセイや お医者様や心理療法家などの本を借りてきました。 お母さんやお父さんがむしろそのお子さんのお陰で 前向きに楽しく豊かに暮らしていらっしゃることに心打たれました。
手術後、あきちゃんに会いに行った息子が動画を撮って来て見せてくれました。 そこには、まるで元気そうなあきちゃんが映っていました。 この日初めて、仰向けに寝ていました。 これまではずっとうつ伏せだったので、お顔が随分違って見えました。
この写真は1回目の手術の6日後。まだうつぶせ寝です。 看護士さん手作りのおしゃぶりをしゃぶっていました。 それが口から外れると泣いていました。
2009.6.25 こちらは、お兄さんになったきょうちゃん、元気に病院の庭を走り回っていました。
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