世界大不同　　　

[口蓋裂] カテゴリの記事

全17件 (17件中 1-17件目)

1

• 痛い！痛い！

  今日は矯正歯科の日。 午前中、国際センターでのボランティアへ 行った後、駆け足で矯正歯科へ。 先月とった歯型を元に、手術までの大体の予定を 決めていくとのことだったので 少しドキドキしながら行きました。 去年の四月にとった歯型と先月とった歯型。 比べてみるとその変化がよくわかりました。 歯並びは一目瞭然。上も下もきれいになりました。 そして、以前は外側へ倒れていた上の歯たちは内側へ、 内側に倒れていた下の歯たちは外側へ随分動いていました。 この上と下の歯の移動は私もこの1年間感じていました。 というのも、現在私の口の中は 下の歯を外側に倒したことによって 上と下の歯をかみ合わせるときに 自分の舌が普通に通るくらい、 大きな隙間ができてしまったのです。 ７～８ミリくらいかな。 何が困るかというと、話をするときにつばが飛ぶ。 これまでは気付かなかったけれど、つばって 上と下の歯の間でカバーされて飛ばないように なっているんですね。でも、いまは隙間がすごいので 人としゃべるとピッピッとつばが飛ぶ。 たぶんみんな私のこと、汚い人だなぁ～と おもってるだろうなと思うのですが ま、仕方がない。自分でも見てみないふりをしています。 手術するまでの我慢、我慢。 あとこの1年数ヶ月の矯正による歯の移動で困ったこと。 以前はかろうじて数箇所、噛み合う部分があったのだけれど 今は左右それぞれ1点ずつしか上下の歯が合わさるところ がない。 なので食べ物がとっても食べにくい。 舌と上の前歯で切ったり奥の一点で噛んだり しています。舌の筋肉が強くなったみたい^^ 今日の先生のお話。 手術した後に上下の噛み合せがきちんと合うように 術後を想定して歯をさらに移動していくそう。 今後は2ヶ月に1度、歯型をとり、調整をしていく と言われました。 今日は先月とった歯型をもとにワイヤーを調節して もらいました。が、それが痛い！痛い！ 去年治療を始めたころの痛さに匹敵します。 たぶん、これまであまり動かさなかった歯を 動かしているからなんでしょう。 頭痛もひどいので、バファリンを飲んでます。 手術は半年後くらいになるそう。 ということは学校は春休み！ うまい具合に予定が合うといいな～

  Jul 12, 2007

  コメント(60)

• 口唇口蓋裂　交流会

  口唇口蓋裂当事者の交流会があるということをミクシィで知り、いってきました。参加者は当事者のほか、お子さんのお父さん、お母さんも入れて全部で10人でした。こうして口唇口蓋裂の方とネット上以外でお話したのは初めてで、とても貴重な体験でした。皆、疾患の重度、現在の状態、年齢も様々で受けてきた治療も違いました。手術などの情報も経験した方から実際に聞けたのはよかったです。口唇口蓋裂のお子さんをもつお父さん、お母さんともお話ができて、自分の親はこんなふうに不安を感じたり、乗り越えてきたりしたのかなということがわかり、これも貴重な体験でした。親への感謝の気持ちも生まれました。今日参加していた赤ちゃんや子供さんの役に少しでも立てれば、と思いましたが知識不足でなかなか的確なアドバイスはできませんでした。この疾患について、自分の受けてきた治療についてもっと勉強したいと更に思いました。初めて同じ疾患を持つ人と話しをしましたが内容はやはり暗いものが多かったので帰宅後も気分はちょっぴりブルー。いつかは自分の過去や心の痛い部分を上手に処理して人にもきちんと話せるようになりたいな。

  Mar 24, 2007

  コメント(0)

• 検査結果

  今朝９時から検査結果を聞くために 病院を予約してあったので８時すぎに家をでて 病院へ行ってきました。 さすがは土曜日。ものすごい込みようでした。 ９時診察のはずが結局みてもらえたのは １０時を少しまわったころでした。 結果は特に問題なし。 血圧が多少低めだけれど貧血というほどでもなく 手術前に自己血液をとるのに問題はないそう。 これで暫くは落ち着きます。 次回は４月に遺伝カウンセリングと ファイバー検査（？）という 鼻からカメラを入れてのどの状態を 上からみるという検査をすることに。 なんだかちょっと気持ち悪そう… 手術までは１年から１年半くらいとのこと。 帰りは道がとても込んでいました。 師走の週末は道が込むのかな。

  Dec 9, 2006

  コメント(0)

• 検査

  今日はまたまた病院の日。 午前中は検査。 朝ごはんを食べないで来てね、と言われていたので 何も食べずに行ったけれど辛かったあ～ やっぱり朝ごはんは食べんといけませんね。 血を抜いたり写真を撮ったり、なんだかんだ色々やって すぐにお昼。 結果は土曜日の朝一番に聞きに行きます。 これでもし貧血など体が健康でなければ 手術までに体質改善治療をしなければなりません。 どうか健康でありますように！！ 検査のあと、先日時間がなくてお話を聞くことが できなかった「遺伝カウンセリング」と 「予防プログラム」についての説明を聞きました。 「遺伝カウンセリング」とは患者の不安や悩みに対して 倫理的な配慮のもと、本人の自由な意思決定に基づいて 生活設計上の選択を行い行動できるようにサポートして くれるというもの、患者の自発的な意思決定を援助し、 心理社会的側面を支援するというものらしい。 診療は ・臨床遺伝専門医 ・臨床心理士 ・口腔外科医 ・予防プログラムの専門医 ４人の先生で行われ、それぞれの 専門的な立場から情報を提供し、サポートしてくれる というもの、　らしい。 保険はもちろんきかなくて ２０分で２５００円。 通常は１回４０分なので５０００円　とのこと。 予約の際に家族、親戚の構成や 先天的な障害者がいるかどうかなどを聞かれました。 この診療を受けるのはほとんどが女性で 第一子が口唇口蓋裂で第二子を計画している人が2/3 私のように患者本人が結婚・妊娠を予定している人が1/3 くらいの割合だそう。 午後は同じ病院内にある耳鼻科へ。 更生医療の申請に耳鼻科の診断書が必要なので。 待合室で待っているお母さん同士の会話が 耳に入ってきました。 一人はまだ裂を閉じる前の赤ちゃんのお母さん。 もう一人は３歳くらいの口唇裂の子どものお母さん。 病院通いで大変だけれどきっとよくなるからね、 と先輩お母さんが赤ちゃんのお母さんを 励ましていました。 私も小さいとき毎月言語治療や口腔外科、歯医者さん、 耳鼻科などたくさんの病院に通ってたっけな。 仕事をしながら両親は大変だっただろうな…と 二人のお母さんの会話を聞きながら ふっと幼い頃を思い出しました。

  Dec 6, 2006

  コメント(2)

• 治療の日

  今日はまた有給をもらって病院へ行ってきました。午前中は矯正歯科へ。ワイヤーをはずして、クリーニングをしてもらい新しいワイヤーを入れました。今回のワイヤーは少し太め。先生に聞いたら初めから太いのでは痛いので少しずつ太いものに変えていくそう。今日は今までと比べて安かった。２７９０円也。お昼はちょっと時間があったので高島屋の上にできたラーメンやさんへ。これが失敗。おいしくなかった…そしてハンズによってクリスマスカードを何枚か購入。午後は大学病院。２週間前にもらっていた手術・治療に関する同意書にサインをしたものを渡して今後の治療について再確認をしました。その後、言語治療の先生に診てもらいました。まず最初に今までの経緯を聞かれそれに答えました。でもたぶん経緯を知ること以外にも先生は私の話し方をみてるんだろうな、と感じました。そして話しが終わってから水の入った紙コップをストローでブクブク息が続くまでしてください、と言われ　ブクブク。ストップウオッチではかられながら遠い昔の記憶が蘇ってきました。３歳か４歳のころにも同じことをやらされたなぁ…私のブクブクの時間は５６秒。いきなり「何か運動していますか？」といわれたので「学生の頃長距離走をやっていましたが」というと通常女性はこのブクブク二十数秒で息が切れるんですよ、と言われました。先生が見てきた患者で５０秒超えた人は初めてだと言われました。何の得もないけれどなんだか嬉しい気分に♪つぎにカセットテープに録音。先生の持つマイクに向かって真似をしてくださいといわれました。これも昔やったなと、どんどん昔の記憶が蘇ってきました。始めは「あ」「い」と一つの音で、続いて「あいうえお」「かきくけこ」その後「だんご」「めだか」等の単語。最後はこれを読んでくださいと「太陽と北風」のお話を読みました。すべて録音されていたのですがこれは何か研究のデータに使われるのかな・・・これだけで大体の私の状態がわかるらしく１．呼気鼻漏出による子音の歪み２．歯間音化　があるといわれました。よく口蓋裂の患者にみられる口蓋化というのはほとんど見られないとのことでした。１．の漏れについて。主にPの音にみられる。調べてみないと上顎の穴からもれているのかのどからもれているのかわからないので検査をするとのこと。２．TやSの音。一般の人はTの音の発音時に上の前歯に舌をつけて発音するが、私は上と下の歯の間に舌をはさんで発音している。たぶん訓練の中で、もしくは自然に私自身がよりＴに近い発音を工夫して編み出した方法だろうと言われました。これは私が英語や日本語を教える中で舌をはさむのを真似る生徒がいたので自分でもなんとなくは気がついていました。それは私が言葉を教えることをしてはいけないのではないか、そして治療をしたい、と思うきっかけになった出来事でした。おもしろいな、と思ったのはこの私のＴ発音方法は英語の th　の発音とほぼ同じで先生には一般の日本人より上手に th　が発音できてるんじゃない？と言われました。本当かどうかはわかりませんが（笑）言語の先生にも私ののどにはパッサ盤隆起という突起があることを指摘されました。これによって上顎軟骨の足りない弁の部分（のどちんこ）を反対側から補っているそう。上顎の手術をするとさらに弁の部分がなくなるのでのどからの漏れがひどくなる可能性が高いと言われました。これでやっぱり下顎だけの手術にしよう！と決めました。言語の先生に診てもらったあと遺伝治療について別の先生から話をきくことになっていましたが時間が遅くなってしまったため次回にしましょう、とのこと。ちょっと楽しみにしていたので残念ですが来週までのお楽しみ。来週は血液検査をして、その後遺伝治療のカウンセリングの先生のお話を聞きます。

  Nov 28, 2006

  コメント(2)

• 休日　～手術・治療のお話～

  今日は以前から申請してあった有給の日。午前中はいろいろな用事を済ませて午後は大学病院へ。以前手術を受けようと思っていた病院の先生にショックなことを言われたので、矯正歯科の先生に相談して口唇口蓋裂センターのある大学病院へ行ってきました。１年前にも手術の相談でこの病院を訪れたのですが今回は紹介状を書いてもらっていたおかげでセンター長にお話を伺うことができました。このセンター長、口唇口蓋裂関係の本を書いたり東南アジアで子ども達の手術を行ったりしているということをインターネットで読んで知っていたのですが本当に忙しそうでした。にもかかわらず５分間の予約時間を大幅に延長して３０分以上話をしてくださいました。（次の患者さんには申し訳ないことをしました…）その間にもタイから国際電話が入ったり来週はラオスへ行く予定があるなどという話がでたり…アジアの口唇口蓋裂の患者さんたちがこのドクターを必要としているんだなぁ、すごい人だなぁ、と思いました。話の中で決まったこと、知ったこと。１．私にはパッサバン隆起というこぶがあり、これは　　無理をして話をしているとできるものだそう。　　上顎の手術をすると更に話すことが困難になる可能性が　　高く、術後言語訓練を受けたり、うまく話せない場合は　　更にのどの手術（咽頭弁形成術）をする必要がある。　　今の私の話をする能力はギリギリのところで　　border とよばれるところだそう。　　私の言語障害についてきちんと検査を受けることを　　勧められました。２．　１の話と、口蓋裂患者の上顎の手術の難しさから　　（以前に手術をしているため瘢痕があり　　　骨や組織のつきがわるい）　　　上顎の手術は考えず下顎のみの手術で話をすす　　　　　めていくことにしました。３．　今年からこの病院で始まった遺伝治療を平行して受けていく。　　　　この情報は本当にびっくりなのですが　　口唇口蓋裂の子どもが生まれるのを防ぐための　　遺伝治療を受けることができるというのです。　　　　（口唇口蓋裂の子は通常５００人に１人の割合で　　生まれてきますが、患者の子どもはその割合が　　更に高くなります）　　来年１月あたりからこの治療も受けることに　　しました。４．　他の病院では申請してもたぶん認められない　　と言われていた「自立支援医療」。　　ここではドクターから申請しますか？ときかれました。　　実は医療費はかなり痛いので申請をお願いすることに　　しました。センター長との話のあとは実際に手術をお願いすることになるドクターともお話をしました。このドクターも１時間近く時間をさいてくださり、私が納得いくまで質問に答えたり説明をしてくださいました。と、今日１回で治療の話がぐーっと前に進みました。家に帰って彼にも報告。彼もちょっと安心したよう。２週間後に再度病院へ行きます。なが～い１日でした^^

  Nov 14, 2006

  コメント(5)

• 初有給休暇

  今日は今の会社に入ってはじめての有休。 もう働き始めて半年が経ったということね。 今日やらなければならないことをすべてやり、家に帰ってきたときにはくったくたでした。 役場（田舎なので町役場…）へ行き各種手続きを済ませ、図書館に借りっぱなしにしていた本を返しにいき、大学へ受験のときにお世話になった院生の方へお礼をしにいき、まだ準備していなかった主人の誕生日プレゼントを買いにデパートへ。 でも今日一番の目的は総合病院の口腔外科の手術を担当する先生に話を聞きに行くこと。半年前にCTを撮っていたのでそれをもとに手術について話を具体的にするということで行ってきました。 しかし…　最初に話をした先生（半年前にも見てもらった先生）今日は機嫌が悪かったのかなとも思うのですがとても怖かった。 初めはCTを元に、やはり口蓋裂で上顎の骨が欠損しているせいで手術は大変だと話始めたのですが、その後 そう簡単に手術を考えてもらっては困る 学生でよくいるんだけど夏休みの間に治療を終わらせたいっていうのは無理なんだよ！ お母さんに多いんだけど手術の方法を商品を購入するかのように選んでるけど物じゃないんだよね と私が何かいうたびにキレてくるのです。 私は１０年以上前からこの手術を受けるかどうか悩んできて簡単に考えてなどはいないし、短時間で治すことを期待もしていないし（もう３０年近く向き合ってきているのにそんなこと思うわけない）、子どものことで必死になっているお母さんでもない（冷静に考えているつもり）。 前回あったときはすばらしい先生だと思っていたのに。 悔しくて涙がでてきてしまいました。 先生、どうして今日はあんなにイライラしていたのか… その後更に上の先生に話を聞く。 その先生は「自分が一番求めているものは何か？」 と聞かれ「一番に噛み合わせ、二番に外見」と答えました。 そこまで高い結果は望んでいないので一番安全な方法でと話したところ 上を３ミリくらい前にだし、下を１０ミリ下げ 後は矯正で歯を外に出すという方法が安全だと思う という回答を得ました。それでも何度も何度も 「口蓋裂の人は一般の人の手術とは違う」 「簡単に考えてもらっては困る」 「年齢的にもうぎりぎりだ」 と半年前とかなり違う雰囲気で話されました。 すべてわかっていることなのに何度も何度も言われて疲れてしまいました。 今思えばもしかしたら楽に考えて来院した人を手術して 失敗して責められるというようなことがあったのかもしれないし、あまり扱わない手術のケースでナーバスになっているのかもしれないと思いましたが、一気に精神的に疲れてしまいました。 矯正歯科の先生に紹介された病院のうち、家から近いほうをえらんだのですがやはりもう一つの口唇口蓋裂センターのある大学病院にしたほうがいいのでは、と考え始めました。 途中で病院を変えるのはよくないのかもしれませんが まだ具体的に手術法の話がすすんでいないうちに大学病院の先生の意見も聞きにいってみようかな…

  Oct 10, 2006

  コメント(4)

• 矯正歯科　4回目

  久しぶりのブログ更新です今日は4回目の矯正歯科下の前歯4本がなかなかほぐれてこない（歯ってほぐれる、ほぐれないっていう表現するみたいです）ということで、先生は「ちょっと力のかけ具合を変えてみよう」と言いました。下の左前歯のブラケットを一つ取り、ブラケットとブラケットの間に１つずつ合計３つのバネを入れました。この装置は初めて。小さいころもつけたことがありません。先生も横幅数ミリの歯にバネを押し込むのに苦労していたみたい。ぎゅっと入れても、ビヨーンとでてしまい先生そのたびにイラッとしていましたそして上の一番奥の歯両方に新たにブラケットを付けました。お会計は8400円也。バネというだけあって歯はしっかり動き出したようです。痛い、痛い暫くは又おいしいものが食べられなくなりそう

  Sep 20, 2006

  コメント(4)

• 矯正歯科3回目

  今日は3回目の矯正歯科　午前中、代休を利用していってきました。下の一番奥の歯左右に装置をつけ、ゴムと針金をとり、新しいものにとりかえました。今回はゴムではなくワイヤーでとめました。一本ずつ装置の周りに細いワイヤーをクルクルと巻いて針金をとめていきます。目の前でワイヤーが巻かれているのをみていたらずっと忘れていた昔の光景がよみがえってきました。小学校のころもそういえば、この細いワイヤーでクルクルされていたなぁ～ゴムだとだんだん伸びてきてしまいますが、ワイヤーだと動くことがないので1ヶ月間しっかりとめていることができるそう。先月はそこまで痛みはなかったのですが、昨晩から痛みがはじまりました。ワイヤーの力強し。歯がズンズンと移動しているのでしょう今日の治療費9170円也。ゴムよりワイヤーのほうが安いらしい・・・

  Aug 11, 2006

  コメント(2)

• 矯正歯科2回目

  今日は装置をつけはじめてから2回目の矯正歯科の日。ゴムを装置からはずすときにちょっぴり痛かった～透明だったゴムが変色…3日前に空港でカレーうどんを食べてから黄色っぽくなってしまっていたのです前回装置をはじめてつけたときにカレーを食べるとゴムが黄色くなっちゃいますよ、と聞いてはいたのですがカレーを目の前にするとついつい忘れてしまって。今日もせっかく新しい透明のゴムに付け替えたばかりなのに主人が買ってきた夕食の材料はカレーうどん今日ゴムを付け替えたばかりだったことも忘れてバクバク食べてしまい、食べ終わってから　「あ！！！」と思い出したときにはもう黄色くなっていました…　　今日は装置の針金とゴムを付け替えました。そして新たに上下左右第一大臼歯にチューブという装置をつけました。このチューブは透明ではなく銀色。ちょっと何かをひっかけられるようになっていてそれが頬にあたって痛いわ。特に右下の金具が右頬になんどもひっかかるのでちょっと怖い。歯科衛生士のお姉さんに「とても清潔に保てていたのでびっくりしましたよ！」とお褒めの言葉をいただき嬉しかったワいくつになってもきれいなお姉さんに褒められるというのは嬉しいものです今日の治療費　10,440円也。先月ほどではないにしても痛いわ～

  Jul 11, 2006

  コメント(4)

• うぅっ　痛い！

  今日は矯正歯科の日。残業した分を振り替えさせてもらい、午前中代休をもらっていってきました。早速予定どおり矯正装置をつけてもらいました。歯の表面を磨き、ブラケットをつけ、ワイヤーを通し、歯の磨き方を説明してもらい最後に口の中の写真を撮り終わりました。かかった時間は約２時間。１５年ぶりの矯正装置。以前は上だけだったので、上も下もでちょっと変な感じ。でも懐かしい…　昔の感じを思い出しました。じわじわとこれまた懐かしい痛みが。それでも何より、これまでずっと悩んできたことに対して何かをはじめることができたことがうれしい。痛いけれど心は軽やか時間がたつにつれてどんどん痛みは増し、ジンジンしてきました。なので今日の夕食はそうめんとお刺身。今日の矯正治療費２万８４３０円也　値段を聞いてギョッとしました。保険が利いてもこんなにするんだ…先生から「自立支援医療受給」について説明を受けましたが認定してもらうのはかなり難しいようです。節約の日々が始まりそう

  Jun 13, 2006

  コメント(14)

• 保険の適用

  先日のコメントの中に保険について書かれていたので、私の知っている情報を書いてみようと思います 現在、口唇口蓋裂の患者は１８歳になるまで育成医療を申請すれば、治療にかかる医療費は国が負担してくれます。私が小さい頃、母親に聞かされた話ではちょうど私が生まれた昭和５０年、口唇口蓋裂で生まれた子供とその母親が医療費を払えないという理由で自殺するという事件が続けてあったそうです。それでそのころから口唇口蓋裂の患者も育成医療の支給の対象になったそう。私の口蓋裂の手術、その後の矯正治療などの費用は育成医療で負担してもらっていました。小学生のころ、矯正治療のあといつも親がお金を払わないのが不思議で「どうして普通のお医者さんに行くときはお金を払うのに、言語治療や矯正のときはお金を払わないの？」というようなことを何度か聞いた覚えがあります。そのたびに母親から、「国民の皆さんが税金でsumireの口蓋裂の治療のお金を払ってよくなるように応援してくれているんだよ。だから大人になったら国民のみんなにそのお返しをしなきゃね。」と何度も言われていました。当時はよく意味がわかりませんでしたが、大人になるにつれて、母親が言っていた意味がだんだんわかってきたように思います。 　　 　　 　　 　　 ただ、今その育成医療の制度がなくなり障害者自立支援法案に変わるかもしれず、患者の負担が増えるというニュースも聞きます。私は難しいことはわかりませんが、医療費の負担が原因で最善の治療が受けられないということにはならないでほしい、と思っています。 　　 　　 　　 　　 １５年前、私が治療を中断してアメリカに行くことを決めたときは１８歳を過ぎたら治療にかかる医療費は患者の全額負担になると聞いていました。（障害者の申請をして認定をうければ国が負担してくれる、ということでした。）１８歳を過ぎてから治療を再開するとお金がかかるため、それまでにできるだけ手術を済ませたいという人もたくさんいると聞きました。でも、現在治療を再開しようと病院を訪ねてみたら今は口唇口蓋裂の患者の矯正治療は保険が適用されるようになっているそう。そして更に口唇口蓋裂でなくとも、咀嚼機能障害などがある人は手術を受ける目的であれば保険が適用するそうです。ただし、手術を前提としない矯正治療には適用されないとのことでした。１５年前に手術の話を聞いたときは、手術前後の矯正治療も含めて負担は１００万円前後だったと記憶しています。今では保険が適用されるので全部で３０～４０万円だそう。１００万円を覚悟して病院へ行ったので、法律が改定され保険が適用されるようになったという話を聞いたときはびっくり＆ホッとしました（※私の経験やこれまでに見聞きした情報ですがもし間違っているところなどありましたら教えてくださいね。）

  Jun 4, 2006

  コメント(14)

• 病院へ

  今日は午前中お休みをもらって総合病院の口腔外科に行ってきました。矯正歯科の先生が紹介状を書いてくださり、一度手術について話をきいてから今後どうするか決めたら？ということだったので。本当は今日矯正歯科へ行って装置をつけるはずだったのですが、先に口蓋裂専門の先生の話を聞いておきたいと思い、矯正歯科の予約を変更してもらって今日は病院へ行ってきました。ちょうど今日は紹介していただいた先生は手術中ということで若い先生と話をしていたのですが、途中で手術を終えられた先生が出てきてくださりとても丁寧にお話、説明をしてくださりました。これまでたくさんの口唇・口蓋裂の患者さんを見てきたようで精神的な部分でも多くのことを理解してくださっている先生でした。口唇口蓋裂の子供を持つ親の気持ち、いじめられた子供の気持ち、うまく話せない、噛めない、口唇口蓋裂の親をもつ子供が親の外見のことで友達にいじめられること…本当にたくさんの患者さんと向き合ってきたんだなと感じました。今日得た新しい知識。口蓋裂の人は骨が普通の人に比べると弱い。骨の発育がよくないので顔が小さい人が多い。私がよく顔小さいねぇと言われるのは口蓋裂のせいだったんだ！と知りました。普通の人と比べるとのどちんこが短い。なので声の出し方も違う。」　　治療後は更に短くなるので、新しい発声法を自分で編み出すまでは（笑）　　しばらく話にくくなる。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今日お話した先生の意見は、今までお話した先生のどれとも少し違っていました。残っている上顎の穴は、上顎を広げる前に閉じておいたほうがよい。　　上顎を広げると穴も大きくなるので、小さいうちに閉じるほうが楽。　（以前お話を聞いた先生の話では、先に閉じておいても顎を広げるとせっかく閉じた　　　　　傷口がまた開いてしまうから、後のほうがよい、と言っていました）一度の骨切り術よりも、何度かに分けて手術をしたほうがいい。　　これははじめて聞いた治療法。ただ、身体的、金銭的な負担、時間がかかるなどの　　デメリットがあるそう。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　来週ＣＴをとって、上顎の口蓋裂の状態をみてから矯正歯科の先生と話し合い、今後の方針を決めてもらうことになりました。最後のほうになってから先生がおっしゃったのですが、なんでこんな大変で給料も安い（！）仕事をしてるかっていうと患者さんから「ありがとう」って感謝されるときに自分の存在価値を確かめることができるんだ、とおっしゃいました。私がそれは仕事に対してやりがいを感じているということですか？と聞いたら、やりがいじゃない、自分の存在する意味を確かめることができるんだよ。との返事が返ってきました。

  May 31, 2006

  コメント(8)

• 今後の治療方針

  今日は会社を1時間速く退社して、矯正歯科へ行ってきました先月おこなった検査結果をもとに今後の治療方針について話を聞いてきました。レントゲンやシュミレーション写真、歯型をみながら先生の説明を受けました。今まで自分で調べたこと、他の病院で聞いたことなど重複する部分もありましたが新たにわかったこともありました。一般の人の上顎の横幅は約3.5センチあるのにたいして私は2.4センチ。噛み合わせが悪く上と下で噛み合っているところが一箇所しかない。全く使われていない歯が多く、数本の歯にかかる負担が大きい。口蓋破裂による上顎の未発達に加えて、下顎が平均より発達している。治療の方法は３つ。1.上顎＋下顎の骨切り術2.下顎のみの骨切り術3.矯正治療のみ1の上顎の手術は口蓋裂による上顎の骨の状況によってはできない可能性もあるけれどまず 1 か 2 の手術を選ぶか、3 の矯正のみの治療法を選ぶかを決めなければならない。今までお話を聞いたお医者さんは皆、この 3 という選択肢はないと言っていたけれど今日の先生によると3の治療法も可能とのこと。この矯正のみで治療していくとなると上顎を広げていき、下顎は歯を一本抜歯して狭めていくというもの。これで今私が感じている上顎の狭さによる舌が歯に当たって感じる痛みや話にくさは解消されるし、咀嚼機能も改善されるとのこと。ただ先生の意見を求めると、「問題は骨格にあるので最善の結果を考えると手術をすすめる」と他のこれまでのお医者さんと同じ意見でした。そんなによくなるのなら手術は受けたいけれど、それにともなうリスクが怖い。全身麻酔、血友病、術後の副作用など…今では輸血は自分の血を採取して行うし、以前と比べるとかなり手術方法も安定してきているので大丈夫ですよ、と先生はおっしゃるのですが、不安は不安…まずは手術を担当する先生にお話をきいてみては？ということになり紹介状を書いていただきました。20歳のころからこの骨きり術のことを考え出してもう10年。もう手術は受けない、とあきらめたりやっぱり受けたほうがいいかな、と悩んだり…手術に関しては更に情報を集めてから決めますが数ヶ月以内には結論を出したいと思います。矯正装置をつけてから実際歯を動かしはじめるまでに2,3ヶ月かかるそうなのでそれまでにどうするかを決めればいいとのことでした。それでは、と装置をつけることにしました。次回は5月31日。15年ぶりの矯正装置、どんなだろう。ずっとうだうだ悩んでいましたが、初めの一歩は踏み出したようです

  May 22, 2006

  コメント(8)

• 検査

  今日は朝から矯正歯科に検査に出かけてきました友達が通っている矯正歯科を紹介してもらい、昨日面接の帰りに初診を受けに行ってきました。その矯正歯科は紹介してもらう前にもインターネットで評判がいいと読んだことがあったので、話をきいて先生の意見を聞いてみたいなと思い、出かけてきました。半年ほど前に話を聞きに行った大学病院の先生は、人生計画を立てた上で手術・治療を受けるか受けないかという視点で話をしてくれましたが、昨日診察を受けた矯正歯科の先生はまずどんな手術・治療方があってそれぞれを選んだ場合どんな結果になるかを知った上で、どうするか決めていったらどうですか？という意見でした。結局大学病院の先生は、結婚するのなら子供を出産してから手術をうけるかどうか考えたらどうですか？というアドバイスをくれました。ただ、私の中ではそんないつになるかわからないのでは不安だなぁという思いもあったので他の医師の意見も聞いてみたくなったのです。それで昨日行った結果、まずは検査をして治療方法を出してみましょう、ということになったのです。就職を控えているということもあり、善は急げ。今朝その検査を受けてきました。矯正歯科は約１０年ぶり。１０年違うと医療現場んも随分進歩していました。まず、それぞれの診察のいすの前には小さな画面が設置されていて子供用と思われるアニメが放映されていましたそして以前はカメラで写真をとってもらっていたのが、今はデジカメに６歳のときに矯正治療をはじめ、１６歳で渡米のため中断するまで通っていたので約１０年通っていたと思います。その間、年に１，２回今日と同じような検査をしていましたが口に入れるものの味がよくなっていたり、以前は痛かったものが痛くないように工夫されていたり。今日は写真やレントゲンをとり、唾液の検査、歯型をとる等をしてきました。朝１０時から始めて終わったのが午後１時だったので結構疲れました。今度は３週間後に診察にいきます。その時、今後の治療方・選択肢を説明してもらえるそう。これまでなんとかしたいけれど、どうしよう…と動けずにいたので、少しずつ前に進んでいる気がして嬉しいです

  Apr 13, 2006

  コメント(4)

• しらなかった！

  今日は朝からお昼すぎまである会社の面接＆テストを受けてきました。そしてその後、友人と待ち合わせてお茶。この友人と出会ったのは1年半前。職場の方を通して知り合ったのですが、その後特に連絡をとることもなく1年が経ち、半年前にまた偶然再会。その時に連絡先を交換し、今日初めてお茶をすることができました。仕事の話、最近読んだ本についてなど話をしていたのですが、彼女の歯の矯正の話から4年前に手術をしたということを教えてもらいました。それが私がずっとずっと受けようかどうか迷っていたあごの骨切りの手術。彼女は口唇口蓋裂ではなく、また別の疾患で手術を受けたのですが実際その手術を受けた人に初めて会い色々と聞いてしまいました。　私が自分で得た情報や手術の写真を見て、ぶっちゃけとても怖くなってしまい手術を受ける勇気がなかったのです。でも彼女に実際話を聞くとその不安が解け、手術を受けてもいいかなという気に少しなりました。1年以上も前から知っている人がまさかその手術を受けていたなんて…　外見からはわからないので本当にびっくりしました。そして昨日もう一つ、私に手術についてもう一度考えさせてくれた出会いがありました。先日このブログを通して知り合った方が私の口蓋裂についての日記を読んである素敵な方を紹介してくださったのです。　中国の若い女性でNGO活動をされている方。数日前まで中国の農村で口唇口蓋裂のオペに通訳として短期間活動をされていたというのです。早速その方を紹介していただき、活動のレポートを読ませていただきました。日本でも中近東で口唇口蓋裂の手術・治療をしているNGO活動があるのを聞いたことがありますが、特に黄色人種に多く見られる口唇口蓋裂。中国にも手術・治療を受けられずにいる子供達がたくさんいたのです。そのオペに携わった医師や手術を受ける子供達の様子を書いたレポートを読んでいくうちに、私も手術うけようかなと思えてきました。ブログを通しての出会いに感謝。

  Mar 25, 2006

  コメント(13)

• 口蓋破裂

  今日愛知学院大学歯学部付属病院へ2回目の診療に行ってきました。前回に引き続き、手術・今後の治療について先生とお話をしました。今日は彼も一緒に入って話を聞きました。まず、私からこの数週間考えていたことを相談しました。考えていたこととは、受け口の外見は無視し、咀嚼機能と発音・言語についてのみを考え、矯正治療という方法はとれないだろうか、ということ。先生からの答えは「やめておいたほうがいい」とのことでした。上あごと下あごの差がひどく、今の口の中の状態で歯を削ったり動かしたりしてもかみ合わせをよくしたり、上あごを広げたりするのには無理があるのです。手術を受けないのであれば、今の状態のまま何も手を加えないのが一番いいと思う、というのが先生の意見でした。ただ、このままだと年をとって60歳、70歳になったときの咀嚼や入れ歯・差し歯をすることが難しくなるということでした。手術は全身麻酔を使うので、治療が終わるまで出産はできません。手術・治療には術前・術後あわせて3年から5年かかることを考えると、結婚・出産を先に済ませるというのも一つの方法ですよ、と言われました。そういう選択も確かにあるな、と思いました。治療・は20代前半に終える人がほとんどだそうです。もう少し早い時期に治療をしていたら、と先生にもちらっと言われ、私もそう思いましたが今ある条件・状態で最善の方法を考えたいです。アメリカに行くとき、台湾に行くとき、口の治療・手術をとるか、どうするかの選択肢があり私は2回ともそうでないほうの道を選びました。手術はしなくてもいいし、後でもできる。でもアメリカへ行くチャンス、台湾へ行くチャンスは今しかないとそれぞれの時にそう思い決断したのを覚えています。一つ驚いたのが、私の歯は上下とも内側に向かって生えているのです。今日先生に指摘されるまで全く気づかなかったのですが、受け口の人にはよくあることなのだそうです。びっくりして、彼の歯をみせてもらうと確かに彼の歯はまっすぐ上へ向かってはえており、私の歯は内側に向かって生えているのです。植物が日に向かって咲くように、歯も上の歯と少しでも噛み合えるように、内側へ生えるのだそうです。自然の力というか、生命の力ってすごい！となぜか感動してしまいました。咀嚼機能について、前回私のカルテお越しをしてくださった若いお医者さんで、ご自身も口唇口蓋裂の方に聞いてみました。そうしたらやはり、噛み切れないものは丸呑みしてしまうことが多いとのことでした。私達のやり取りを聞いて、先生がある方の例をお話してくださいました。ある患者さんで上下の噛み合うところがほとんどない方がいたそうです。その患者さんは舌と上あごで食べ物をすりつぶして食べ物を食べていたそうです。私もやはり麺や練り物を噛み切るときは舌と上の前歯を使います。その患者さんも私も舌が下の歯の変わりをしているのです。腕のない人の足が器用なように、目の見えない人の耳がよく聞こえるように、足りないところは別のところが補えるようになるのですね。人間って、生き物って、すご～い　と思いました。先生は私にも、彼にも丁寧にしっかり説明をしてくださり、医療面以外のお話もしてくださいました。次回もう一度先生とお話をし、今後のことを決めて行きたいと思います。今まで両親以外は自分だけで口蓋裂のことを考えてきましたが、この何年か一緒に私の障害について考えてくれている彼に感謝です。

  Jul 4, 2005

  コメント(4)

全17件 (17件中 1-17件目)

1