COOL!ダウン　妄想エキスプレスへようこそ

お元気にお過ごしでしょうか？


私たち親子は、とっても元気に過ごしています。
ウーは、体調も安定していて、
2年生の3学期を迎えることができました。

今では、朝の登校も、ヘルパーさんと一緒に行動しています！
なんという成長でしょうか～。

まったく、更新を怠っているにもかかわらず、
今でもぽつぽつと、ダウン症関係の検索から
こんな、私のブログにたどりついてくださる方もいらっしゃって、
ご訪問ありがとうございます。


今日は、久しぶりに「療育」についての考え方を書いてみよっかな。


先日、自分も過去の日記を読み返してみたんです。
もう、必死で、ウーの就学のことにしか
頭が回っていない状況…。

いや、乳幼児のダウン症のお子さんをお持ちの方、
やっぱり、一番関心の高いのは、そこだと思うんですよね。

その前に、幼稚園や保育園という目標がありますが。

そして、そこへ辿り着く前の「療育」。

うちは、まず兵庫県立塚口病院の「赤ちゃん体操」教室からのスタートでした。
心疾患もちだったんで、生後4か月までは、病院暮らし。
その後も、何かあると入院でしたから、
神経ピリピリして、過ごしていたなあって懐かしく思い出します。

自分の親にも
「まずは手洗いとうがいをしてからウーを見て」って
きびしく、お願いしていたものです。

かなり「神経質」って思われていたわ。

でも、今でも続けている、外から帰ったらうがい・手洗いは
なんだかんだ言っても「一番効果のある感染症予防」だと自分は感じています。


いくら身内だろうが、
育ててる本人の切実な思い「絶対にこの子を守る！」っていうのは
わかってもらえないものだとあきらめたほうがいいです。

絶対に、健常ちゃんと比べたら
育てるのに手間ヒマかかるのは事実ですからね～。



きっと私も含めて多くのダウン症児の母ちゃんたちは
おそらく1歳過ぎるころまでは、「病院以外のお出かけ」などめったにないという
経験をなさってきたんじゃないかなと推測します。


だから「赤ちゃん体操」に月に一度参加することができるようになった時、
どれほどの達成感と開放感を味わったことでしょう。

これは、ダウン症児に特有の「低緊張」そう、衝撃の柔らかボディによる
様々な影響（姿勢の悪さや、そこから発生する弊害）を引き起こさぬように、
筋力をつけたり、また親子でボディタッチすることでの、温もりの時間だったりします。
そして、何より、

「ああ、この子を産んで世界が広がったなあ！いっぱい仲間もいて楽しいなあ」

と、親が思えるための場所だったりするわけです。

ですから、迷ってる方がいらしたら、
「赤ちゃん体操」検索なさってみて！
療育デビューとしては、とてもいい環境ですよ。


そして、うちは、赤ちゃん体操に行きながら、
「肢体不自由児親子通園施設」に通い始めました。

このブログで「マイタケ園」と呼んでいた場所です。
歩けるようにあるまで、まずは身体訓練からスタートするのが
当時住んでいたエリアでのやり方でした。

理学療法、言語療法、作業療法の３つに加えて
小集団での保育を体験し、プレ幼稚園のようなイメージもあります。


さあ、集団に入ることで、当然ですが様々な価値観と出会い、
うろたえたり、多数の意見に流されたりもするかもしれません。
単純に、ママ友同士の交流での疲弊も出てくるかもしれません。

しかし、わが子をひたすら観察しましょう！
大事なのは、わが子の成長と、わが子の笑顔ですもの。
「マイペース宣言」してしまいましょう。

健常児の親と違って、
持っている障害も様々、同じダウン症を持っていても
当然ですが、個々に違うのですから、
皆と一緒の行動とか、考え方が通用しないのはお互い様です。


私自身に関して言えば、ウーに感謝してるのはそういう点かな。
「うちはうちなの～、一緒に楽しめる所はぜひよろしくね。
でも、自分たちのペースでいきますので～」って事をさらっと言えるようになったわ。


さて。
歩くという事でも、思いつめる母ちゃんらが多いですがね～～～。
大事なのは「身体がしっかり育つこと！」ですからね～。
あの子は早く歩いたのに、うちは…なんて絶対に比べない事！
それよりも、ハイハイや高這いを、しっかりやらせてくださいね～！
8歳になった今でも、その動作がいかに大事か痛感してますよ～私は。

無理な姿勢で「形だけ歩行」したって、
どこかで身体に負担がかかってきます。
焦らず焦らず、長い目でみて、適切な姿勢で歩行が長持ち（笑）するようなイメージで
育てる方が絶対にいいですよ。


歩けるようになったウーは、
その後「知的障害児母子分離通園施設」に入園しました。

ここで…母ちゃんの苦悩が始まったわけです。
バラエティ豊かな発達障害児に対するアプローチと
ダウン症児に対するアプローチ。
視覚支援などは、共通して使えるものだと感じますが、
音や光の調整となると…
一緒の教室ではしんどいのかも～って、私の中で違和感が育って行き、
そしてウーに影響が出てしまいました。

「笑わなくなってしまった」のです。
もう、この時期は、完璧に自分の失敗だと猛省してます。
嫌がるウーを毎日、送って行き、
帰宅後に、かまれたり、けられた傷を見て初めて、
事の重大さを知った情けない自分でした。

ウーは、通園時間になると顔にチック症状が出るようになり、
夜も寝なくなってしまいました。



まあ、この時期は、ウーの父親との離婚というのが控えていたこともあり
夫婦の問題は、ウーの前では一切見せていなかったつもりですが、
子どもをなめてはいけませんね。
今はよくわかるんだけど、きっと、あの頃息子の手を繋ぎながらも、
心は閉じた状態だったから、母の距離が「遠い遠いもの」だったに違いありません。


あ。今はね、ちょっと仕事で辛かったりすると
「ウー！お母さんしんどいのよう～いい子いい子してよう！」って
堂々と言っちゃったりします！
何となく不機嫌な母でいるよりも、感情はさらけだして
伝えようって思っています。
いっぱしにね、私を抱きしめて、
「お母さん、いい子いい子」なんて胸をとろかせてくれる存在に育ちましたよ。


話はそれましたが、
その施設を、思い切って退園して良かったです。
離婚を機に、自分にとっての理想の環境を調べて、
現在住んでいる街に転居しました。

そして、再度、ウーと私の信頼関係を結びなおすためにも、
親子訓練の通園施設に入りなおしたのです。


本当に、納得のいかない事ですが、
住む場所変われば、障害児への取り組みや、支援、制度が激変します。
Ａ市の常識が、Ｂ市では非常識。
なんて極端に価値観も変わったりします。


今の市では、障害のある子は3歳になったら保育園に入ることができ、
（もちろん就労してる親は健康面に問題がなければ０歳から入れます）
４歳までに、もし親が就労したらそのまま保育園、就労しない場合は幼稚園に移ります。


なので、新しい環境で、
私は、前の市ではあきらめていた保育園への切符を手に入れたわけです。
保育園に向けての、親子通園での数か月は、
今、振り返っても温かい思い出ばかり。

ウーに笑顔が戻り、私への信頼も戻り、
この時期は、仕事もかなりセーブして、ウーとの時間に費やしたので
悔いのない日々です。
ここでも、理学療法、作業療法、言語療法を受けました。


そして、保育園。
確かに健常ちゃん達とのふれあいは、影響大でした！
私自身、健常ちゃんを育てた事が無いので、
へえ～、こういう事ができるのか、すごいなあと感心したり、
健常児の親御さんの考えや、逆に悩み事も知ることができて
いい体験でした。


しかし。
うちの保育園のカラーもあるんでしょうけれど、
私立幼稚園が母体ゆえ、カリキュラムがかなり幼稚園ぽかったのね。
制服、制帽、制カバン。
英会話にサッカーに、鼓笛隊にドリル（ふふふ、支援学校での課題より難しい）
多国籍で楽しかった面もあるけれど、
ウーには、のんびりとしたタイプの園があっていたかもと、今は思います。
でも、保育園難の今日この頃、
入れただけでも御の字でしたし、多少ハードな環境でもまれたのは
ウーのためにはなっている部分もありですからね。


年長さんで、就学を頭において、
当時大阪府がやっていた素晴らしいプログラムである
「自閉症児支援」の療育に通えたことは、一番よかったことかもしれません。
ともかく、素晴らしい早期療育施設が、地元にたくさんあって良かった！
その一言に尽きます。


私の考えですが、療育は、子どもだけのものではないです。
むしろ、親のそれまでの考え方や経験から得た価値観を
大きく揺さぶり、新しいものの見方や考え方を取得するチャンスの場所だと思います。

目からウロコのアイデアや、
素晴らしい理論。そして頼もしい成長を見せるお子さんたちの姿に
こちらもワクワクさせられることでしょう。




でも！

自分も陥りそうになったけど、
「自己満足のための療育ママにはならないで」。

なんのために訓練するの？

それは、わが子が少しでも生きやすくなり、
日々の暮らしで困らないようにするため。
わが子が、自分をありのまま認めて自信を持ちながら
人生を楽しむための力をつけるため。

私の目的は、こんな感じです。

ついね、目的のための「手段」なのに
「手段」をがんばりすぎちゃって、本末転倒になってる母ちゃん達、
多い気がするんですよ。


「公文にいっても、座れない」
「ケンケンができないからスポーツ教室へ」


ちょっと、待って！
知的発達は、体の力があってこそのものじゃないですか。
姿勢を保てないのはなぜ？って考えてみてください。
体幹をささえる力がないから…ですよね。

幹が安定してないのに、枝葉が茂るわけないでしょう。

ケンケンができないのも、同じ。
靴を補強する！とかだけじゃなくて、
そもそも、土踏まずができあがってるか？から答え探しをする方がいいです。
土踏まずができてないと、安定歩行ができないし、長時間歩くこともしんどいわね。
じゃあ、どうしたらいいか？
なるべく、裸足ですごさせる。そのためには赤ちゃんの頃から感覚過敏にならないように
色んなモノに触れさせる…などなどね、

私が、自分の迷走から気づいた事がいっぱいあるのよねえ。

停滞感をおぼえた時ほど、
遠回りしましょう！
鉛筆を持てるようになるためには、握力がいる。
でも、その筋力は、まずは大きな力のコントロールができるようになってから。
そのためには、しっかり身体を動かせてやらなきゃ！
いっぱい散歩することから、親子で楽しもうっと。

そんな風に思えるようになってから、
ウーの精神的自立が一気に進んだ気がするんです。


エラそうにごめんなさいね！
でも、次々と生まれてくる新しいダウン症の赤ちゃんたちには
もっともっと、可能性を広げて欲しいから。
英才教育とかじゃなくって、その子らしさを損ねない生き方と言う意味ね。

小さなうちから、カードとか見せなくてもいいのよ！
まずは親子が、まったりと寄り添って楽しい安心できる時間を過ごしてくださいね。
たまには、母ちゃんのお楽しみタイムも、堂々と実行してね。
普段の暮らしを丁寧に紡いでいたら、ちゃんと子どもは見てるし感じてるように思えます。
訓練に走り回る親の心もわからないでもないですが、
膝の上での絵本タイムや、一緒に寝そべって触れ合いながら
我が子の名前を呼ぶ、そんなささやかな経験の積み重ねをおろそかにしないで。

自信をもって言えるのは、
私が、やる気とか、満たされた気持ち一杯に過ごしていると、
確実にウーも笑顔なんです！


つい、皆さんがんばって情報収集したり、知識をたくわえたりすると思うんですが
「うちの子に、今、必要？」ってモノサシを忘れないでいたら、
心地よいマイペースな育児を楽しめるんじゃないかなあ～。