パンダの日記～リウマチ・子育て・日々の記録

前回の市民公開講座のお話の続きです

今回は「膠原病」についてです

２　膠原病ってなんですか？　－正しい理解のために

　　膠原病は遺伝病ではない。　病気自体は遺伝しないが、体質は遺伝しやすい。

　（１）全身性エリテマトーデス（ＳＥＬ）

　　　特徴

　　　　　蝶形紅斑、円盤状皮疹、口内炎等

　　　　原因

　　　　　　ストレス、日光過敏症、極端に寒い、妊娠・分娩、風邪等の感染症、薬アレルギー等

　　　　治療

　　　　　　ステロイドホルモン、鎮痛剤、免疫抑制剤、生物学的製剤、血漿交換等

　　　　　　＊ステロイドホルモンの副作用・・・感染症誘発、骨粗鬆症、糖尿病、高血圧等

　　　　　　　　　薬の急な中断は、病気の悪化や副腎不全をもたらす

　　　　　　　　　上手に使い、生活の質（ＱＯＬ）を高める　　

　（２）抗リン脂質抗体症候群

　　　年齢が若いのに、脳梗塞・心筋梗塞・習慣流産があると、この病気が疑われる。

　（３）強皮症

　　　心肺合併症、食道狭窄等が見られる

　（４）多発性筋炎/皮膚筋炎

　　　筋肉症状が伴わないと、悪性腫瘍が隠れている場合あり

　（５）シェーグレン症候群

　　　ドライアイ、ドライマウスをおこす

　　　他の自己免疫疾患をおこす

　　　虫歯が多い

　　　妊娠時の胎児のトラブルに注意

　（５）膠原病患者が日常生活で注意すべきこと

• 極端に温かい、また寒い場所を避ける
• 強い日光を避ける
• 精神的・肉体的ストレス
• バランスの良い食事。暴飲暴食を避ける
• うがい、手洗いの励行（風邪をひくと重症になる）
• 人混みには長時間出ない
• 骨粗鬆症を予防する
• 薬を指示通り服用する
• 副作用を疑う症状が出たら、早めに主治医に相談する
• 高血圧・糖尿病などの合併症もきちんと治療する
• 予防接種（インフルエンザ、肺炎球菌等）をなるべく受ける（主治医と相談）
• 転院、セカンドオピニオンは紹介状を必ず書いてもらう

　（６）その他（関節リウマチにも関連したお話）

　　漢方薬について

• 関節痛に対して保険適応の効く漢方薬もある
• 漢方薬や健康食品は補助療品として使うこともあるが、データ的に見ると難しい。
• また、副作用がないというわけではない。

　　経済的問題

• 医療費の公的補助
• 身体障害者認定に伴う補助・・・各市町村で相談
• 年金（国民・厚生）・・・身障者手帳がなくても診断書があれば障害者年金をもらえる可能性がある→病院のソーシャルワーカー、社会保険事務所に相談

今回書いたことが全て正しいとは限りませんので、疑問な点は主治医の方や各機関に聞いてみてください

次回につづく・・・