パンダの日記～リウマチ・子育て・日々の記録

[リウマチ治療] カテゴリの記事

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• エンブレルペン

  先月リウマチ診察に行った時の話題をすっかり忘れていた。エンブレルの皮下注射器に新たにペンタイプの注射器が出たそう。これは、ペンの先端部を皮膚に当ててボタンを押すだけで自動で針が皮膚に入るみたい。今までのものよりは手順が簡単そう。次回診察から処方してもらうことにしました。

  2013.08.24

• リウマチ通院日

  本日、リウマチ通院日。診察予約は11時30分だけどただいま診察待ちです。今日は採血して時間があったから、隣の書店で旦那さんに頼まれてた雑誌を買って、スタバでお茶した～♪だいちは実家から子守に来てくれたじぃじとばぁばにお任せ。貴重なお一人様時間。短い時間でもリフレッシュ～。

  2013.07.31

• リウマチ通院日

  今日は雨の中、リウマチの通院。高速を使って通っています。ずっと落ち着いていたCRPが今回は久しぶりの基準値オーバー。2.09でした。他の数値は落ち着いていたし、痛みもないので、恐らく風邪の影響ではとのこと。いつも通院の時は、実家の両親に来てもらって、だいちを預けています。これが私の月に一度のフリータイム(笑)病院が終わって1時間程度しかないけれど貴重です。今日は雨だったけれど、しっかり一人でお昼食べてきちゃいました。私、割と一人でお店に入って食事できるタイプです。たいようは、来れば何か買ってくれるじぃじが気になって、保育園で気もそぞろだったみたい(--;)給食は残すし、オネショのお土産付きでした(T-T)この雨の中、タオルケットとか乾くかな(??????@)ともあれいつも両親には感謝感謝です！

  2013.06.26

• 足の変形

  たいようを出産してから顕著に変形してきた足。最近、また更に悪化。検査数値は良くても、変形の進行とは別らしい。。靴下はもう二股に分かれた足袋の物しか履いていない。最近は外でスリッパ履くのも嫌だな。親指が隠れた人差し指がボコッと出てしまって、スリッパ履いていても普通の足じゃないって分かってしまうから。この先どうなっちゃうんだろう。子供たちが大きくなった時、ちゃんと歩いていられるのかな。

  2013.06.10

• 暑中お見舞い申し上げます

   またまたご無沙汰しております(^^；暑い日が続いていますが皆さんお元気ですか？我が家は皆元気です 子pandaも早いもので来週から8カ月になります身長70センチ、体重8.9ｋｇと、私に似て大きく育っています。どこに行っても、「女の子ですか？」と聞かれます^^;最近はずり這いが始まり、移動できる範囲も広がってきました。離乳食は2回食ですその日によって食べたり食べなかったりで、まだまだミルク大好きっ子ですお気に入りのおもちゃは、空のペットボトルにマカロニを入れた私の自作・・・買ったおもちゃより遊んでいたりして面白いものです。「シャカシャカして」というと手に持って振って音を出してくれますあとは｢パチパチ～」と拍手すると真似して手を合わせるようになりました半年前はまだ本当に小さかったのに。今はちゃんと自己主張したり、できることが増えてなんだかあっという間に大きくなっている気がします。毎日慌ただしくてただただ過ぎ去ってしまいますが、短いこの時を本当はもっと大事にしなくちゃなあなんて最近は思います。 リウマチはお陰様で良好です。ここ数カ月は、ＣＲＰも０．０２をキープエンブレル週２回。5ミリだったプレドニゾロンを先月から1ミリずつ減量し、今日から3ミリになりましたこのまま体調を維持できますように。。 まだまだ暑い日が続きそうです皆さまお身体ご自愛ください 

  2010.08.04

• リウマチ科受診

   ご無沙汰しております(^^;皆さまお元気ですか？暑い暑いと言っていたら、今日から県内も梅雨入りとかリウマチャーには憂鬱な季節ですね私は元気でやっています更新しようと思いながら、ゴールデンウィークから書きかけの日記を放置したまま今日まできてしまいました子ｐａｎｄａとの日々のことなど書きたいことも時期を逸してここまできてしまって、相変わらずずぼらで面倒くさがりな私です久しぶりの更新ですが、今日はとりあえずリウマチのことを。2月にエンブレルを再開して以降、症状は落ち着いていますＣＲＰは5月0.05、6月0.03でした出産後エンブレルの効果がエスケープするのではないかと心配していましたが、今のところ私にはエンブレルが合っているようです。先生からもこのままこの状態を維持できれば少しずつプレドニゾロンを減らしていきましょうというお言葉をいただきましたとはいえ、梅雨のせいか昨日辺りから左膝に鈍い感覚が 無理せずこの時期を乗り切りたいと思います。診察には子ｐａｎｄａを連れて行っています。子ｐａｎｄａ、夜は遅くても9時までには寝てくれるので朝は7時前には起きます。なので、ちょっと忙しいですが診察は子ｐａｎｄａのご機嫌が良い朝いちばんの9時にしています一緒に行くまでは、こんな時近くに親がいたら預けられるのになぁと思っていましたが、今日も、車いすのお婆ちゃん、同じ年頃の子どもを持つお母さん、待合室で隣りにいた年配の男性、血液検査室の看護師さんと、病院で子ｐａｎｄａといるといろんな人が話しかけてくれましたこんな時、まったく知らない人なのに、私たちを親子をいろんな人が見守ってくれているという気持ちになって嬉しくなりますだから最近は月1回の診察がちょっと楽しみでもあります 今回のお薬　　・エンブレル8本　　・プレドニゾロン５ミリ×28日分　　・ロキソニンテープ　・・・同じお金払うならポイントが溜まるようにと、今年に入って支払いはカードにしました　　　その時はお財布を開けないので良いのですが、月末に支払い通知がくると　　　車のガソリン代など他の支払いも一緒になってびっくりした金額になっていたりします　　　　 

  2010.06.14

• リウマチ科受診（4月5日）

  知らない間に絵文字が動くようになってる～ 今日はあいにくの雨模様です  5日、引っ越す前の街までリウマチ科の受診に行ってきました転院も考えましたが、高速に乗れば30分、下道でも1時間半くらいなのでしばらくはこのまま通院することに決めました。検査結果は、ＣＲＰが０．２１、ＭＭＰ-３は１３１．７でした。暖かくはなってきましたが、体感的には足の裏や手首に鈍い痛みがあり検査結果も悪くなっているのではないかと思っていましたが、ＣＲＰも血沈も正常値内でした主治医からは関節破壊という面からいえばリウマトを併用してさらにリウマチの進行を抑えて、プレを減らしていく方向で・・という話が前回に引き続きありました。今までプレとエンブレルしか使ったことがなく、それなりに数値も抑えられているので私としては使ったことのない薬の服用には抵抗がありますもちろん講演会で、生物学的製剤は抗リウマチ薬と併用してもっとも高い効果が期待されると何度も耳にしてはいますが、やはり薬が増えるのは嫌なんですよね(^^;とりあえずもう１、２カ月様子を見てということになりました。今回は大腿骨と腰椎の骨密度検査もしてくれました。結果は共に同年代と比べて１０８％、１１４％と標準値以上でした出産やプレの長年の服用は骨粗しょう症も心配のひとつですが、今のところは問題ないようです。来月の診察は１４日になったので、今回はエンブレル10本をお持ち帰りです毎月痛い出費です 一昨日、子ｐａｎｄａのベビーカーが届きました桜を見がてら早くお散歩デビューしたいです

  2010.04.10

• テレビ放送のお知らせ

  あと1時間ほどなので今日の放送に間に合うか分かりませんが、懲りずにまたリウマチに関するテレビ放送のお知らせです ＮＨＫ教育テレビ　　「きょうの健康」　　ここまで進んだ！関節リウマチ治療の最前線午後8時30分～8時45分番組の詳しい内容はこちら金曜日(23日）まで毎日テーマを変えて放送があるようです　　　

  2009.10.19

• テレビ放送のお知らせ　～リウマチ

   またまたお久しぶりですみません皆様のところにもなかなかコメントを残せず申し訳なく思っております。ごめんなさいもう10月、すっかり秋になってしまいました昨日の台風、皆さんのお住まいの地域は大丈夫でしたか？長野県は南部を中心に被害が出たようですが、panda地方は心配していたほどでもなく通り過ぎていきました全国で被害に遭われた皆様お見舞い申し上げます。今日は台風一過秋晴れの良いお天気で洗濯物が気持ち良くベランダに陰を作っています 私は30日からは8日間ほど実家に帰っていたりと相変わらずのんびりしていました。台風が来る前に慌てて帰ってきたところです。妊娠生活は今日から30週に入りました最近は、ぐにょ～ぐにょ～と子pandaの動きもどんどん活発になっていていったいいつ寝てるのでしょうしゃっくりをしているのか、時折、いつもの胎動とは違う小刻みな動きもあり自分のお腹の中のことながら不思議な感じで過ごしています    以前、長野市であったリウマチ講演会のことをブログに書いたのですが、その時の講演会の内容が9月27日付けの信濃毎日新聞に掲載されました。同内容は、中外製薬「医と暮らし」健康大学のwebページからもご覧になれます。興味のある方はクリックしてみてください もう一つ、ちょうど実家に帰っているときに放送（１０月３日）していたようなのですが、ＮＨＫ教育テレビで「リウマチ・関節痛」に関する放送があったようです。再放送があります　同じく教育テレビで、１０月１０日（土）午後１：００～１：５９　　ここが聞きたい！名医にＱ本日の再放送はないみたいですごめんなさいm(_ _)m（10月10日　記） 　　 また、「あなたの疑問に答えます！リウマチ・関節痛」と題して2回目の放送もあります。１０月１０日（土）午後８：００～８：５９　　ここが聞きたい！名医にＱ 以上リウマチ情報でした。皆様良い週末を 

  2009.10.09

• ９月前半

  こんばんは気が付けば９月も半ばを過ぎたというのに、今月初めての日記でした(^^;１０日に実家から戻りました。実家にいても、相変わらずごろごろの毎日でしたが、勤めていた会社の元同僚と食事したり、同じく妊婦さんの幼なじみと会ったり、数ヵ月ぶりに祖母に会いに行ったり。。。今まで実家に帰ってもなかなかできなかったことができて満足です♪うちは、父が週３回透析、母も働いているので、実家でも昼間は一人でいることが多いのですが、それでも朝晩誰かとご飯を一緒に食べて、会話がある。。これはとても大きなことです。一人で自宅にいるより胎教にもよかったことでしょう １１日、グッドタイミングで義母から荷物が届きました。最近、隣村の野菜を売っている直売所に行くらしく、買ってくれた野菜と私の誕生日に合わせて描いてくれた色紙の絵手紙が入っていましたいつも心遣いに感謝です。この日の夜は夫が東京から戻ってきました。いつも八王子から特急に乗ってきますが、駅構内にマンスリーで変わるスイーツショップがあるらしく、今回は北海道だったかな？「菓か舎」というお店のチーズケーキを買ってきてくれましたちなみに８月は、山梨の「清月」というお店のロールケーキでした。この甘い誘惑には勝てず、夜の１０時だというのにいつもいただいております(^^; そして夫も１３日の夕方には再び東京へと向かい今週がスタートしました。火曜日(１５日）は妊婦健診２６週４日で、子pandaの推定体重もついに1,000ｇを超えました。自分のお腹に１ｋｇを超えるものが入っているのがなんとも不思議な感じです。もともと貧血があるのですが、少しすすんでいるので前回の検診から処方されている鉄剤が引き続き処方されました。 そしてこの日の午後、ほんのりちゃんが家に遊びに来ました小さかったお子ちゃまは早1歳半。とっても可愛らしかったですよ。子供の成長は早いですねゆっくりとはいきませんでしたが、一緒にお昼を食べながら、お互いの近況や出産について聞くことができました 今日(17日）は2ヶ月ぶりのリウマチ科の診察日でした。お陰様で妊娠してからリウマチの調子は良好ですＣＲＰ　→　０．３６　血沈(1時間）　→　６５　　　(2時間）　→　１００ＭＭＰ－３　→　４６．２ＭＭＰ-３が正常値なのは初めてのことかもしれません！プレドニゾロンは1日５ｍｇを現在も服用中です。症状が悪化してくれば増量予定ですが、状態がこのままであれば、このまま産後まで5ｍｇで継続です。次回はまた2ヶ月後の11月、それが出産前最後の診察の予定です。産後の予定としては、産後1か月検診をめどに母乳とミルクの混合を始め、3ヶ月をめどにリウマチの悪化が見られればエンブレルを再開の予定で主治医から今後の治療説明を受けています。できれば母乳で育てていきたいと思っていますが、それ以前にこればかりは私自身母乳が出るかも分かりませんしリウマチが悪化してくることで育児ができなくなることは避けなければいけないので。それより何よりまずはあと3ヶ月、無事に元気な子が産めるよう頑張ります シルバーウィーク突入ですね。私も明日は夫が帰ってきて久しぶりにゆっくり過ごせるので嬉しいです皆さんも良い連休をお過ごしください   

  2009.09.17

• 講演会

  最近は朝晩が涼しくて過ごしやすくなってきました。秋もすぐそこかなあ。。。と少し寂しい気持ちにもなります。夫は昨日、東京へと行ってしまいました昨日はお昼寝してテレビ見てといつもと同じ毎日を何とか過ごしました。最近はサボっている掃除したり散歩したりといつもと違うこともしたりして、どうしちゃったんでしょう私(笑）これが2ヶ月も続くなんて堪えられるだろうか。。。寝過ぎで夜の夢見が悪くて目が覚めたり、一人って寂しいものですね。何かすることを見つけなくちゃ！ 22日(土）は､なつみかんちゃんと長野市までリウマチの講演会に行って来ました。同じくリウマチのことりちゃんと待ち合わせてランチも♪久しぶりの再会でとても楽しい時間を過ごしてきました講演会は以前お知らせしたもので、皆さんご存知の埼玉医大・竹内勤先生の講演です。昨年もお話を聞きましたが、やはりこの先生のお話は上手。飽きることなく流れるようにどんどん進んでいきます。内容を書きますと、いつもと同じような内容になってしまいますが、◎関節破壊は､発症2年以内の早期に急速に進行◎痛み止めだけの治療は関節破壊が起きる◎早期から強力で積極的な抗リウマチ療法が必要◎ＭＴＸと生物学的製剤により､いま、治療のゴールは寛解に！◎病気の増悪を防ぐ・・感染症（風邪、副鼻腔炎、気管支炎、膀胱炎など）に注意　　　　　　　　　　　　　　　→感染を繰り返す、長引かせればリウマチも悪化　　　　　　　　　　　　　　けが、手術に注意　　　　　　　　　　　　　　　妊娠・出産は計画的に　　　　　　　　　　　　　　慣れない薬の服用に注意　　　　　　　　　　　　　　紫外線、冷えに注意　　　　　　　　　　　　　　ストレスを避け、一定のリズムで生活を　◎病気に対して前向きに取り組む といったことなどです。アメリカでは昨年治療のガイドラインが変更になっており、生物学的製剤の位置づけがもっと早期から使う薬に変わったというお話もありました。現在日本で使える生物学的製剤は、インフリキシマブ(レミケード）エタネルセプト（エンブレル）トシリズマブ（アクテムラ）アダリムマブ（ヒュミラ）の4剤ですが、今、開発・治験中の抗ＣＤ２０やアバタセプトなど今後販売予定の期待できる製剤があること。そして将来的は更にいくつもの製剤がでてくるのではないかということでした。それぞれ標的の違うお薬なので今まで生物学的製剤が効かない人にも効果が期待できそうです。講演会に行くたびにリウマチ治療の進歩を感じます。この講演内容は9月の下旬に新聞に掲載されるようですので、掲載されましたらまた皆さんにお知らせしたいと思います。 以下は11月にある公開講座のお知らせです。信州リウマチネットワーク　第2回市民公開講座日時　　11月1日（日）　　　開場/１２：３０　　開演/１３：３０会場　　まつもと市民芸術館内容　　◎東京医科歯科大学・宮坂信之先生の講演『リウマチ治療の現在と未来について』　　　　　◎演劇　『ルノワールの幸福な一日』 9月上旬より参加応募用紙付きのチラシの配布が医療機関などであるようです。また当日参加も受け付けているそうです。入場は無料です。

  2009.08.27

• リウマチ講演情報　ｉｎ　長野

   今朝の信濃毎日新聞に載っていたリウマチの講演会情報です。「医と暮らし」健康大学　　『知ってください、リウマチ治療の現在』■日時　　8月22日（土）午後１時３０分～３時４５分　（開場午後１時）■会場　　ＪＡアクティホール（長野市）■内容　　〈講演〉「『和らげる､遅らせる』から『止める』時代へ」　　　　 　〈Ｑ＆Ａ〉■定員　　500人■申し込み方法　　ハガキ又はファックス、インターネット　　　　　　　　　　　インターネットでのお申し込みは　→　こちらから テレビ等でも皆さんご存知の埼玉医科大学・竹内勤先生が講演されるようです。入場は無料ですが、聴講券が必要です。　 　　　　

  2009.07.09

• リウマチ関連番組放送のお知らせ

  お友達から、リウマチ関連のテレビ番組があると連絡をもらいました。ＮＨＫ総合テレビ6月4日(木）　朝８：３５～９：２５生活ほっとモーニング　『私はここまで回復した　～リウマチ医療最前線～』参考ＵＲＬ：生活ほっとモーニング放送内容 明日の朝の放送です。興味のある方、是非ご覧ください

  2009.06.03

• 初めてのお客様とオフ会♪

  書きたいことがたくさんあったのに、そんな時ほどアップは遅くなってしまう私今日こそはアップしますよ～先週の金曜日、我が家に初めてのお客様がいらっしゃいました♪リウマチのお友達なつみかんちゃんです。そうなんです、私、なつみかんちゃんと同じ街に引っ越して来ました家も車で１５分くらいととても近いんですよ。１１時頃遊びに来てくれて、夕方の４時過ぎまでおしゃべりは続きました♪昨年の１１月の講演会以来ですので、５ヶ月ぶりの再会です。ＣＲＰが上がってしまって体感的にも少し辛そうだったなつみかんちゃん。早く体調が安定するよう願うばかりです。お互いの近況や、美味しいお店情報など話が盛り上がりました。お招きしておきながら、お昼を買ってきてもらっちゃいました(^^;美味しいお団子といなり寿司ご馳走様でした今度は二人でお出かけしようという話もあり、今からとても楽しみです♪リウマチのことや食べ歩きが好きな？ことなど彼女とは共通点が多く、引っ越して来たばかりの私にはとても心強い存在ですどうぞこれからも仲良くしてね そして翌日の土曜日、県内某所でラッキーミキちゃんとお会いしました♪彼女はブログを通じて知り合ったお友達で私と同じリウマチャーさんです。今回県内に来られる用事があり、わざわざ滞在の予定を延ばして私と会ってくれました。初めて会う方というのは毎回緊張しますが、今回も会うまではドキドキドキドキ(*^_^*)待ち合わせ場所に近づいてきたその姿はまさにブログで想像していた通りで、スタイルが良く美人さん、落ち着いた物腰の大人の女性でした。実はランチのお店もミキちゃんがリサーチして予約までしてくれました(^^;どちらがお迎えする立場なのか・・もうほんとすみません静かで落ち着けるとても素敵なお店でした。もしまた出かけることがあれば利用させていただきたいです。お料理も美味しかったのですが、話が盛り上がってしまい二人とも食事そっちのけでした(笑）場所を移し、今度はファミレスでお茶をしながら話の続き。ここでも話が盛り上がり、ふと時計を見た時にちょうどpm６時だったのには驚きました初めて会っても時間を忘れるくらいお話ができたのはすごいことですちゃんと顔を見ながら話したり私の話を聞いてくれる彼女の眼差しがとても魅力的でした。ブログでも誰に対してもどんな時も真面目に真摯にコメントしてくれる優しいミキちゃんの姿をそのまま見た想いです時間が許せばいつまででもお話ししていたいとても楽しい時間でした♪お土産にと東京限定のスイーツをいただき主人と美味しくいただきましたミキちゃん、どうもありがとう是非是非またお会いしましょうねもう一つ彼女と盛り上がったのは、いつか皆さんでオフ会が出来たらいいのにね～ってことです。どなたか幹事さん募集中です(笑）そんな機会があることを夢に見つつ、また素敵な出会いがあったことに感謝の気持ちです楽しいことが続き、元気パワーをたくさんもらって体もフル充電今週も頑張れそうです

  2009.04.21

• 

  紹介状

  昨日は紹介状をもらうために、病院に行ってきました１０時の予約だったので、家は８時頃出ました。外へ出てびっくり。目指す山の方が白い前夜の雨が雪に変わったみたいです。引っ越し前はずいぶん暖かくタイヤもスタッドレスからノーマルに替えてしまったし。峠を越えなければいけないのだけれど、まあ大丈夫だろうなあと出かけました＝３　私のボロ携帯だったので、写りが悪くてすみません。山の木々が真っ白で、４月とは思えないとても綺麗な光景でした朝日に溶け出した雪がキラキラしてそれがまた綺麗。道路には積雪がなく無事病院に着きました。 病院は血液検査をすることもなく。。。転院をする患者だものね。先生に希望する病院はあるかと聞かれたので、Ｍ病院を考えていると言ったところ先生も同意見。すんなり決まりました。自宅から近くリウマチ科のある総合病院です。前の主治医もいて(その人はリウマチ科ではなく、今は整形外科に）、リウマチ治療では熱心なところではないかと思います。混んでいるそうなので待ち時間は長くなるかなあ。。。 次は婦人科の個人病院へ＝３この婦人科の前に通っていたクリニックが、これまた自宅から近い。通っていたのは６年ほど前になるけれど、カルテも残ってるだろうし。子宮内膜増殖症を診断されたところで不妊治療の専門なので、先生もそこが一番良いのではと言ってくれました。ただ私の記憶では先生は無口で、どちらかというと話しづらくコミュニケーションが取りにくかったような。。。当時は私も２０代だったし、何となく恥ずかしいっていう気持ちもあったけど、私も３０代になり、あまり照れることもなくなってきたので、大丈夫かな。。 こんな感じで新しい通院先は決まりました今月中にはどちらも行きたいなあと思います。 午前中で病院を終わらせ、お昼はお義母さんのところでいただきました夕方リウマチの方の紹介状が出来上がるということで、４時頃までゆっくりお話今までのように週１のペースでお茶を飲むということはできなくなってしまったけれど、また時々様子を見に行かなくちゃと思います。一人で寂しいと思うし。(うるさい嫁がいなくなって気楽でいいと思ってたりして^^;） 今日は車のナンバー変更に行ってきまーす

  2009.04.03

• リウマチ診察日

  リウマチの診察日でした今日の予約は11時からだったので、朝もゆっくりできました血液検査があると思い10時過ぎには病院へ行ったけど、検査の予約が入っていない看護師さんに聞いたら先生が入力し忘れたみたい。で、結局採血しました。結果はＣＲＰが１．７。前回が１．１だから少し上がりましたRFは今回は5で正常値だったみたい♪あとは白血球が少し高めの、相変わらずの貧血です。数値も急激な変動はないし、悪くなったら早く行くということで次回は2ヶ月後、5月の診察となりました。お薬は変更なしのプレドニゾロン５ｍｇ／日とボルタレンテープ。 季節の変わり目のせいか、体感的には痛い日あり、そうでない日ありといろいろ。でも全体的にみて悪くはありません今月は何かと忙しく過ぎていきそうなのでこの調子のまま穏やかな春を迎えたい 昨日辺りからくしゃみが出始めて、いよいよ花粉症！？毎年症状もそんなにひどくはなりませんが、目薬は必需品です。今日の主治医は思いっきり鼻声でした(^_^;)きっと先生も花粉症なのでしょうね。 診察も時間どおり終わり、スーパーで買い物も済ませ早々家に帰って来ました。病院が近いといいですね＝３私の通っている病院は車で15分程です

  2009.03.09

• 頭痛

  昨夜からの雨は雪に変わったけど→、積もることはなかった。今年は暖かい！！公園に行ったら梅の花が咲いていてびっくりした福寿草やフキノトウが出ている所もあるらしい。1ヶ月くらい早いのでは。。。暖かいのは嬉しいけれど、地球はどうなっていくのでしょう。。 午前中はリウマチの病院へ本当は来週の予約だったが、ちょっと気になることがあって今日行くことにした。気になることというのが、【頭痛】。先週から痛み出してもう１週間になる。私はもともと頭痛持ちでもなく、頭の痛くなった記憶というのがあまりない。最初は頭が凝ったかなあくらいに思っていたのだけれど、一向に良くならない。万が一のことがあっても困るので月曜日に脳外科へＣＴを撮ったけれど特に異常は見られないとのことだった。脈打つようなズキズキした痛みではなく、首を動かしたりするとひっぱられるような痛み。どちらかというと筋肉のほうの痛みかなあと言われた。感じの良い親切な先生で、「お節介かもしれないけれど。。」と言いながら、私のようになかなか子供が授からない、出産していないのにプロラクチン（乳汁分泌ホルモン）の値が高い人にはごく稀に下垂体に腫瘍が見つかることもあるらしく、一度検査してはどうかと勧められた。それが頭痛の原因ということもあり得るらしい。検査といっても、造影剤をうってＭＲＩに３０分ほど入るだけらしい。ありがたい助言と思い、来月検査をしていただくことにした となると後に考えられることはリウマチ病変の疑い。リウマチの人でも頚椎に症状の出る人は聞いたことがある。たしかに頭の痛みは首から来ている感じがする。・・・そんなわけで数日早い今日の診察となった。頚椎のレントゲンを撮ってもらったけど、今のところ異常はなし。この際と思い、リウマチ診断を受けて以来となる両手のレントゲンも一緒にお願いした。不妊治療をしているとなかなかレントゲンを撮る機会がなかったので、ちょうどよかったのかもしれない。左手首は診断当初から言われているようにすでに骨が固まって破壊が進んでいるらしい。右の手首はまだ大丈夫らしいが、人差し指と中指の付け根の軟骨は破壊が見られた。ただこれは診断当初から変形が始まっていた箇所で、状態的にはあまり変わっていないのかなあと自分なりに解釈している血液検査は先月と変わらずＣＲＰ１．１をキープ最近は手の腫れも少ないし、リウマチ的にはそんなに悪くない となると、やはり頭痛は筋肉疲労！？確かに先週の点訳が終わった辺りから調子が悪い前回のブログの後がこの様でお恥ずかしい限りです(^^;pandaの頭では既に許容量いっぱいいっぱいだったかしら(笑） いただいたコメのお返事も訪問も滞っています。頭痛が治まるまですこしお休みさせてください<(_ _)>ごめんなさい皆さんもお身体大事にしてくださいね

  2009.02.12

• 1月の診察

  今月のリウマチの診察(15日）ＣＲＰ　１．１ＲＦ　　２０ＭＭＰ‐３　　１９０　（12月時）ＣＲＰは前回１．３だからまた少し下がった(*^^)vＭＭＰ‐３は、前に調べたのが1月（当時１１２）だったから約1年ぶりの検査となってしまった。。関節破壊の指標になる項目の一つだと聞いているので少し不安だけど、エンブレルを中止してからもＣＲＰの数値が比較的安定しているから、あまり心配しなくてもいいのではと先生からは言われた。時々実家の母に電話すると、「リウマチはどう？」といつも聞かれる。「注射(エンブレル）を止めても検査結果が安定しているよ」と私が言うと、「よかったね～！あんたはそのうち治っちゃうんじゃないの」と母。本当にそうなったら嬉しいけれど(笑）希望を持って頑張ります薬はプレドニゾロン5ｍｇ/日で変更なし。痛みの少ない日が多いし、幸いこの冬は雪もなく暖かい気がする。このまま春を迎えたいです 先日グリーン。ちゃんのブログを見て、私も前年の医療費の計算を始めたそろそろ確定申告の時期ですね～。5月にエンブレルを中止したから今年はかなり少なくなっただろうと思ったけど、婦人科への通院も含めれば総額は30万円を超えていた恐るべし医療費・・・

  2009.01.27

• 年内最後の診察日

  昨日は今年最後のリウマチの診察日でした最近インフルエンザや風邪が流行りだしたと聞いていたので、マスクもしっかりして病院へ。血液検査をして１時間ほどしたら中待合いまで呼ばれた先生の前でマスクをしてるのは失礼かな、外そう。。。と思いながら。。。呼ばれたので診察室に入るとなんと先生が風邪ひいてマスクしてるし～今日は先生が診察室から呼ぶマイクの声がやけに小さいなあ。。。と思ったらマスクしてたんだ。もちろん私もマスク付けたまま話しました 気になる血液検査の結果は。。ＣＲＰが１．３。（前回は２．７）また下がりました～♪♪♪先生も悪くなっていたら考えなきゃいけないと思っていたらしいけど、ＣＲＰも割と平行線だからこのまま様子を見ていこうということになりました。血液検査も２ヶ月に１回にしますか？と聞かれたけど、それはそれでまた不安。自分の状態は知っておきたいので毎月お願いしますと言いました。今回はＭＭＰ－３も検査したけれど、結果が出るのは年明けになります。お薬は今までどおりプレドニゾロンを５ミリ/日です。 良い感じで年内最後の診察が終えられましたでも、寒さが厳しくなるのはまだまだこれから用心していかなくちゃ。 今日は天気が良くて暖かい最近天気の良い日はできるだけ歩くようにしてます。用事がないと続かないので、郵便局とか銀行とか用事を作って。月曜日も義母の家まで往復２時間歩きました。車なら１０分くらいで着く所です。家を出たのが３時だったので、帰りは５時過ぎで真っ暗。帰ってきて足が痛くなるかなあと思っていたけど、大丈夫でした。歩いてるときは外反母趾とか足の裏が痛くてひきずったりもするんだけど、本当に痛かったら歩けないからまだまだ大丈夫なんですよね。でも、あまり暗くなってからは歩くのは危ないですね。歩道のない道もあるので車が走ってると怖い所もあります。薄暮時は特に見えにくいし。というわけで明るい今のうちに今日もちょっと歩いてきまーす

  2008.12.19

• 市民公開講座

  週末、皆さんはいかがお過ごしでしたか。大変遅くなってしまいましたが、２日にあったリウマチの市民公開講座の内容をアップしたいと思います。 今回のメインは、テレビ等でも有名な埼玉医大・竹内　勤先生の講演です。内容は前回行った講演会と重複するところがあるかもしれません。それでは、スタート ○リウマチの痛みの原因・・・リウマトイド炎症、破壊・変形による物質的要因、　　　　　　　　　　　　　　　　　 腱筋肉の負荷増、心因性によるもの ○見た目の変形は、発症１０－１５年後。 　痛みだけ抑えればよいのではなく、骨びらん・軟骨破壊を防ぐことが重要！　 　→ステロイド、非ステロイド薬には症状（痛み）を止める即効性はあるが、　　　　病気の進行（関節破壊を止める）を抑えるには抗リウマチ薬が必要である。　　　　　　　　　　 ○抗リウマチ薬の使い方　・リウマチと診断されたら速やかに開始する。　・有効な薬を使う。（効かない薬は意味がない）　・症状、関節破壊のよりよいコントロールを目指す。　・効果が十分でなければ変更・追加する。　　炎症、関節破壊を止める為には、”早期から強力で積極的な抗リウマチ薬が必要”　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　○抗リウマチ薬は、リウマトレックス（メトトレキサート、以下MTXと記載）、リマチル、　アザルフィジンなど、またレミケードやエンブレルなどの生物学的製剤もこれにあたる。 　※メトトレキサートは、この中でも支え・よりどころとなるアンカードラッグである！　　　　　　→　・関節炎を抑える力はとても強い（早期から高用量で）　　　　　　　 　・血液の中から消えていくスピードも早い（２、５時間で約半分になる）　　　　　　　　 ・DNA、遺伝子に傷を付ける薬でない。ただし妊娠を望む場合は　　　　　　　　　休薬が必要。　　　　　　　　 ・関節破壊を抑える力が十分とはいえない、副作用などの欠点もある。　             　 　・服用の場合は、葉酸が不足して口内炎や消化器症状の副作用が出るこ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　とがあるので、葉酸（フォリアミン）を補充。　　・・・葉酸は、MTXの最終投与日から中１日おいて１錠（５ミリ/週）投与がベスト。　　　　　　MTXや葉酸の量、時間によって作用が変わるので飲み方を医師によく確認する。　　　　　　また、葉酸のたくさん入っている野菜ジュース、青汁、サプリメント、複合ビタミン剤　　　　　　などを飲んで逆にMTXの効果を落としていることもあるので注意が必要。 　　※生物学的製剤　　　　　　・ピンポイントで炎症性サイトカインを抑えることができる。　　　　　（MTXは広く網をかけるように抑える感じ） 　　　・自然界にある抗体などのタンパク質で肝臓、腎臓に負担をかけにくい。　　　・感染症に対する注意が必要　→　肺炎、結核などの予防投与を 　　 ・発症１０年でのレミ、エンブレル使用でも寛解導入率は２－３割ある。　　　　・エンブレルはMTXを併用しなくても使用できるが、併用したほうが効果も安全性も　　　　　高いといわれている。　　　・レミやエンブレルが効かない場合は、新しい製剤（ヒュミラ、アクテムラ）へスイッチ。　　　　アバタセプト、ゴリムマブといった新しい生物学的製剤も治験、開発中である。  ～以下は、パネルディスカッションより（聴講者からの質問への回答）　○リハビリについて・・・リウマチ科とリハビリ科が併設されている病院がよい。　　　　　　　　　　　　　　　訪問リハビリという方法もあるので、まずはドクターと相談。　　　　　　　　　　　　　　　炎症を抑えてから動かす。　　　　　　　　　　　　　　　次の日に疲れや痛みが残らない運動量の設定を。　　　　　　　　　　　　　　　やりすぎはモチベーションを下げるし、関節負担になる。　　　　○薬の副作用の心配・・・薬の副作用を心配するより、病気の進行を心配したほうがよい。　○結核予防（イスコチン）の投与・・・原則６～９ヶ月で止められる。　○レミの限界はあるか・・・副作用が起こりやすいのは２～４回目。　　　　　　　　　　　　　　　　　続けることで感染症が増えることは考えにくい。　○アクテムラ・・・感染症がある人には使えない。感染症がよりひどくなり命を脅かす。　　　　　　　　　　　感染症を一時的に和らげてしまうことがあるので、気をつけて使わなけ　　　　　　　　　　　ればいけない。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　副作用については、市販後調査しているところ。 　○薬の副作用が恐い・・・副作用のない薬はない！　　　　　　　　　　　　　　　　薬の副作用はいつ出るかが重要（出方、時期など）　　　　　　　　　　　　　　　　長期にわたっておこる　→副腎皮質ステロイド　　　　　　　　　　　　　　　　人工的薬　→肝臓、腎臓に負担　　　　　　　　　　　　　　　　生物　〃　 →肝臓、腎臓そのものに影響はないが、狙い撃ち　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 しているそのものを抑えることによる感染症が出                            　　         　　 　　   てくる。  以上です。長々読んで下さってありがとうございました(^^;メモ書きしてきたものが十分でないので、？？？なんてこともあるかもしれません。話半分に読んでください(^^;感想は、竹内先生の話がとっても上手だったっていうこと。さすがですあとは、全ての患者さんに”寛解”が可能になってきたということ、更に”治癒”という目標にリウマチの病気そのものが変わってきているということを感じました。未来は明るいですよ。一緒に頑張りましょう     

  2008.11.09

• 診察日

  午前中、リウマチの診察でした最近痛みも出てきたし、腫れやこわばりが出てきたので覚悟して行きました。結果は、CRP２．７。前回（＝３．１）より少しだけ下がった～♪今回上がっていたらプレドニゾロン増量と思っていましたが、下がっていたので先生からの話もありませんでした血沈は１時間経っていないので分からなかったけど、前回、前々回の数値は３０→３５と上昇傾向にはあるようです。ＲＦは１７。MMP－3を５月以来検査していないので来月お願いしました。 中待合いで待っていたときに隣りに座ったおばあちゃん。話しかけられて、聞いていたら私と同じリウマチだそうです。４年前に発症して、進行が速く左膝の人工関節の手術をしたそうです。今はエンブレルをしているとか。この前合同庁舎であった講演会にも行っていたそうで、話が弾み始めたところで診察に呼ばれてしまいました。頑張ってる人がここにもいるなあと思うと何だか励まされました それにしても、病院の中、行く度に患者が少なくなっていると感じます。何だか寂しくて暗い雰囲気が。。。大丈夫かなあ 

  2008.11.06

• リウマチ学習会

  昨日は、ほんのりちゃん（ほんのりナガイさん）と保健所主催の【リウマチ学習会】に行ってきました。ほんのりちゃんには急なことと思いながら先週お知らせしたところ行けるとのことで、そのうえランチまで誘ってもらいました♪まだ小さなベビちゃまがいるのに、いつも困った顔一つせずに付き合ってくれて感謝しています。 学習会は、個人クリニックの先生のお話と同看護師長さんのお話でした。この先生はこの地方の他に、東京にも一つクリニックをお持ちのようです。話の内容は、講演会では定番の「関節リウマチとは何か？」という基本的なことから始まり、リウマチの診断について、抗リウマチ薬や生物学的製剤についてが主となりました。先生が全体を通して常に仰っていたことは、『関節リウマチの治療目標は、関節破壊の完全停止である』ということです。関節破壊の進行度から見ると、発症して２年間が最も勝負だということ。寛解状態となるには早期診断、早期治療の開始が大事だということ。関節破壊の停止の為には、リマチル、アザルフィジン、アラバ、プログラフ、リウマトレックスといった抗リウマチ薬を使用するのが有効だということ。但し、他のリウマチ薬でコントロールができている人は今の治療を大事にするということ。これらの薬でダメであれば早めに生物学的製剤の使用を考慮すること。特に、「発症３ヶ月以内で骨びらんがある、リウマチ結節が多発、MMP－３やRF因子、抗CCP抗体が高値の人」は骨破壊の進むデータがあるので、こういった人には生物学的製剤を導入すべきというのがこの先生の考えのようです。実際に、早期リウマチ患者に対し生物学的製剤を投与すれば症状の改善が見られるとのことでした。最も新しいとされるアクテムラについても、滑膜炎を反映するMMP－３の数値低下のデータがあるそうです。新しい薬なのでまだデータは少ないが、これから骨破壊にもついても良いデータがでてくるのではないかと仰っていました。このクリニックでは、レミケードを使用している３名の患者さんに骨の再形成が確認されているということです。 生物学的製剤の位置づけとして、現在の治療は、抗リウマチ薬　→　無効であれば　→　生物学的製剤を使うというもの。抗リウマチ薬は、自分に薬が合うかどうか効果判定に期間を要するということがあります。これからの治療は、リウマチのタイプ（早く進行するタイプなのか、穏やかに進行するタイプなのか）を予測し、予後や効果を考えた上で抗リウマチ薬か生物学的製剤かという治療になってくるのではないかということです。  看護師長さんからは、生物学的製剤による治療が必要な場合の医療費についてなど。私もエンブレルしか使ったことがないので、このお話は今回の収穫の一つでした。現在使用が認められている生物学的製剤は、レミケード、エンブレル、アクテムラ、ヒュミラの４つです。エンブレルとヒュミラは皮下注射ですが、レミケードとアクテムラは点滴で、体重によって投与量＝金額が変わるということ。どのお薬も高額ですが、高額治療だとあきらめる前に「自分の入っている保険を確認してみることが大事」だということ。社会保険であれば、組合によっては上限額によって返還されるお金があるそうです。私も夫の扶養になっていますが、夫の会社の組合から上限額を上回る医療費は補助を受けることができます。これ以外にも、悪性リウマチの人や障害者手帳を持っている人は医療費の助成があります。 患者さんからの温湿布と冷湿布とどちらがいいのか？という疑問については、腫れている関節、触ると熱をもっている、動かさなくても痛い　→　冷湿布腫れていない関節、触っても熱はない、温めると（お風呂に入ると）良くなる　→　温湿布が良いのではないかということです。 会場には義肢のお店も来ていて、オーダーメイドの靴が出来る過程も少し分かりました。医師の診察が必要ですが、治療の一部として健康保険の適応ができるようです。 講演会は自分でも可能な限り行きたいと思っています。何度も行っていると同じような話もたくさんありますが、いつも知らなかった新しい情報があり、やはり行ってよかったなあというのが感想です。先生によって話の内容や見解が少しずつ違うこともあるので勉強になる気がします。ここに書いたことがすべてではないので、何かありましたら主治医の先生にご確認くださいね。以上長々と書いてしまいましたが、最後までお付き合いありがとうございました

  2008.10.18

• ２ヶ月ぶりの血液検査

  最近外を歩くと、金木犀の甘い香りがしてくることが多いなあと感じます。とぼとぼ歩く婦人科の玄関先、図書館の庭、どこかの家の庭先から。。。香りにちょっと立ち止まると、何だかホッとできる気がします さて、今日はリウマチの診察日でした２ヶ月ぶりの血液検査です。CRPは３．１　　（８月時１．６）自覚症状はあまりないんだけど、思っていたより上がってしまいました数字を聞くと、手も足も痛いような気がしてくるから不思議（笑）炎症のせいか白血球数も血沈は１時間経っていなかったので今日は分かりません。先生からはプレドニゾロン増量の話も出ましたが、次回検討ということで持ち越してきました。１０ミリぐらいまでは問題ないと聞いてますが。（今５ミリ）婦人科の方も今ちょうど集中的に通っていますし、やっぱり薬は増やしたくないのが本音。それでリウマチが悪化してくればどうしようもないのだけれど。。。不妊治療の再開が決まってから、今度中止する時は自分の気持ちにある程度の整理や覚悟が必要と思っています。私の主治医はダメですが、エンブレルしながら不妊治療ってこともできるでしょうし、そこら辺は柔軟に考えたいと思っているけど。でも数値だけ見るとリウマチは活発になってきてるし。。どうしたものか。リウマチさん、頼むからおとなしくしていて～精神的には、点字講座に通ったり外に目が向いてるから落ち着いてるんだけどなあ。なかなか自分の思うようには進まないものです。でも後悔のないように頑張りたいと思います←こう思えるだけ成長したかも（笑） それとは別に、病院で得た情報を一つ。来週１７日（金）午後２時から、市内で「リウマチ学習会」があるようです。隣町の個人医院の先生の講話と、地区の患者同士の情報交換や交流会が主な内容です。近くにお住まいと思われる方で興味のある方は、直接メールをいただければと思います。申し込み締め切りは１４日（火）となっています。私はほんのりちゃんと参加する予定です♪

  2008.10.09

• 信州リウマチネットワーク

  今日も引き続き寒いです。。。家にひきこもっていますが、そろそろ夕飯の買い物に行こうかしら。 昼頃、郵便でリウマチ友の会の支部報が届きました６月に行われた支部総会の内容が主でしたが、その他に嬉しい知らせが【信州リウマチネットワーク】なるものが設立されたそうです。設立は昨年のようですが、準備期間を経ていよいよこれから本格的に始動するのかな。「長野県内のリウマチ患者さんが、いかなる地域においても最善の治療を受けられるようなリウマチ医療体制を構築する」という素晴らしい基本理念のもと、今後の活動として、公開講座の開催やホームページを通じての情報発信、患者同士の情報交換支援などしていただけるようです。長野県といっても北から南まで広いし、地域医療には格差があったり、必要な情報はなかなか入らないのが現状だなあと思います。お世話になります、そして期待していますとーっても明るいニュースです♪地元の病院のこと、リウマチのことをもっと知りたいって人はたくさんいるはず。同じ所に住んでリウマチ治療してる人とも情報交換したい。自分の住んでる県でこういう活動が広がっていることに嬉しくなりました。長野県の他に名古屋、静岡でもリウマチネットワークがあるようです。 そして、第１回目の市民公開講座のお知らせ！１１月２日（日）午後２時から、長野市民会館にて開催されるそうです。第１部が講演、第２部はパネルディスカッションです。県内病院の２名の先生の講演のほかに、特別講演として埼玉医大の竹内勤先生が講演されるようです。入場は無料ですが、聴講券が必要です。詳細は、信州リウマチネットーワークの患者向け新着情報からご覧になれます。私も是非聴講に行きたいと思っています

  2008.09.30

• 毎日忘れずに

  昨日に続き雨です金曜日から３連日お出掛けしてしまったので、今日はおとなしく家で過ごしています手首や足のくるぶし辺りも痛いので朝から湿布を貼っています。遊びすぎ～！って体からの忠告ですね(^^; 私は病院からボルタレンテープをもらっていて、それを毎晩両手首に貼って寝ます。貼って寝ると寝ないのとでは翌朝の手首の痛みが全然違うんです！前は２４時間ずっとしていたんだけど、汗ではがれたり痒くなったりするのでここ１年くらいは基本的に夜だけに貼るようにしています。今でも手首はよく見ると湿布の貼りすぎで皮膚の色がそこだけ他より白い気がします（笑）昨日は貼り忘れて布団に入ってしまい、気が付いたんだけれど眠くて起きるのが面倒でそのまま寝ちゃったんです(^^;やっぱり今朝は痛い、こわばる。忘れちゃダメですね先日、お友達がモーラステープというのをくれたんだけど、こちらはボルタレンテープよりサイズが大きくて足などに貼るのに重宝してます。Ｌって書いてあったから他のサイズもあるのかな？今はプレドニゾロンしか飲んでいないし、外用薬にはお世話になっています。皆さんは何か毎日気をつけていると違うってことありますか。 今日はダブルで月一のものもやってきました＝３内膜を整えるために今期はピルを飲んでたので、くるのは分かり切ってたことなんだけど。人によっては重なるとリウマチも調子悪いって聞きますが私はどうなんだろう。結構鈍感なタイプです(^^; この夏は、ウチのＰちゃん（カブトムシ）の話あまりしませんでした。今年は３匹飼って、まだ１匹だけ♂のＰちゃんがいます。落ち着きのない行動が増えてきて心配なのだけど、毎日私を和ませてくれています今年は温暖化のせいか、いつもの年より見かける数が少なかった。。早く孵化したりしちゃったのかなあ。今年は蜂も多いみたいですね。皆さんも気をつけてください。    

  2008.09.22

• 

  診察日

  ９月に突入しました。部屋に貼った２ヶ月ごとのカレンダーがあと２枚になってしまい、月日の早さを実感しますこのままじゃあっという間に今年も終わってしまうんだろうなあ。ちょっと気が早すぎますかね（笑） 今日は、リウマチの診察日でした今回から毎月していた血液検査を２ヶ月おきにすることになりました。婦人科治療もしているので、血液検査の結果が悪いからといってすぐに婦人科の治療をあきらめられませんし、私としても体調が安定している方なのでいいかなあと思っています。でも目に見えた形で確認できないのは少し寂しいかな。数値を見るのはドキドキするけど、診察の中で最も興味のあることだったのに。もちろん体調が悪いときなどは別ですが今のところ症状も安定しているので、そんなことになりました。というわけで今回は病院の駐車場に入ってからお会計までなんと４５分で終了。支払ったお金も、１ヶ月分のプレドニゾロン（５mg×２８日分）と診察代を含め、１，０４０円でした♪ 診察だけとはいえ月初めの月曜日、診察まで待たされるかなあと思って本を持って行きました　　「旅ボン　富士山編」　ボンボヤージュ著夫の好きな本で、旅行記マンガになってます。結局２０ページまで進んだところで診察室に呼ばれてしまいました今週は昼寝しないで、コレ読もうかなと思っています（笑）  〈追記〉ポンちゃん0237さんから教えていただいたリウマチ関連の記事です。読売オンライン生物製剤について載っています。ポンちゃん０２３７さん、いつもありがとうございますm(_ _)m 

  2008.09.01

• 涼しい。。

  こんばんは長野は相変わらずの涼しい日が続いています。今月いっぱいは涼しい陽気が続き、また少し暑さが戻るみたいですがどうなりますか。 今週は１９、２０日で夫に急遽出張が入り、またまた実家に帰ってきました実家の両親からは「そんなに帰ってきていいのか」と言われ。。。それはそうだ、前回帰ってからまだ２週間も経っていないし。夫からは「どうせなら１週間くらいゆっくりしてきたら」と言われ。。。たまには１人でゆっくりしたいのかな？と考えてみたり（笑） １９日は実家に帰る途中、リウマチのお友達なつみかんさんに会いました。お昼前に待ち合わせてランチをしました。予定していたところが２軒とも定休日だったのですが、結果的にはホテル内で美味しいランチをゆっくり食べることができました。ホテルを出てからは雨足が強くなってきて、まだ時間があったので喫茶店でお茶を彼女と会うのはこれで３度目と記憶していますが、会うたびに昔から知っているかのように時間が飛んでしまうから不思議です。実家の母から祖父のパジャマを買ってくるように頼まれていたのですが、デパートにまで付き合ってもらっちゃいました(^^;そしてまたまた手作りの美味しいマドレーヌと可愛い雑貨までいただいてしまって。。ありがとう。次回からは手ぶらで気楽にお会いしましょうね彼女の住んでいる街は私の実家へのちょうど中間地点にあり、実家に帰る楽しみが増えて感謝しています。 実家の方では久しぶりに祖父母の顔を見に行くことができたし、両親からも聞いてあげたい話があったので、会って話が出来たことで少し心配が和らぎました。自宅には予定どおり１泊で戻りましたが、昨日はなんだか体調が悪くまた寝てました。先月名古屋から帰ってきたときもそうでしたが、体が疲れやすくなってるなあと感じます。今まで肩に症状が出るって事はそんなになかったんだけど、左肩が痛くて腕が上がりません。昨日は３０度くらいしか上がらなかったけど、今やっと戻ってきた感じです。私は寝る時、たいてい左に寝返りを打つので昨夜は出来なくて辛かった（笑）季節の変わり目だからかしら。皆さんもお体ご自愛ください。

  2008.08.22

• 通院日

  今日はリウマチの通院日でした５月にエンブレルを止めてもうすぐ３ヶ月になります。今日の検査結果は、ＣＲＰが１．６で前回（７／７）と変わらず前回高かった白血球数の値も正常に戻っていたし貧血は毎度のことなので前回と特に変わらず。体調は痛い日もあればそうでない日もあって、全体的にみれば比較的安定しているのではないかと思います。自分では数値が少しずつ悪くなっていくのではないかと予想していたので、今回は検査結果を見て少しホッとしました。次回はまた１ヶ月後の診察となりました。お薬はプレドニゾロン５ｍｇを毎朝服用していますが、毎回１ｍｇを５錠飲んでいました。エンブレルをしていた時に他の薬も院内処方だったので、病院には１ｍｇ錠しかないと言われていたんです。でも、毎朝５錠の薬を出すのも手首が痛いときは億劫で。今は院外処方に変わっているので、先生に言って５ｍｇ１錠のプレに替えてもらいました。薬の数量も１／５に減って、いつもより袋にあっけないほど入っていませんこれからもプレが減ることはあっても増えることのないように現状を維持したいものです。 終わってから婦人科をはしごして帰りました。相変わらずです。こっちの「相変わらず」はあまり嬉しくないですね（笑）まあ仕方ない。。。 焦らず腐らず頑張ります。

  2008.08.04

• 診察結果

  月曜日は診察日でした（っていうか今日はもう金曜日ですよねぇ・・・^^;）ＣＲＰは１．６血沈（１時間値）が３０名古屋で遊んできた後だったので、だいたい自分の予想どおりでした。あまりに体がだるかったので、ＭＭＰ－３を久しぶりに調べてもらうのを言い忘れました（笑）ＣＲＰがこのまま上昇を続けるようならエンブレル再開となるのかも聞きましたが、最終的には私が痛みにどれくらい我慢できるかだと言われました。どれだけでも頑張ってしまいそうです(^^;とはいえ生活は毎日のこと、妊娠だけが全てじゃないので冷静になることもこれから先必要になるのかもしれません。先生からは新たに、「エンブレルを止めて２ヶ月が経つけど、妊娠まで３ヶ月は空けたほうがいい」というお話がありました。私も妊娠が分かるまでエンブレルをしていて無事出産をした人の話やブログで聞いた情報なども話したのですが、日本でも症例が少ないだけに先生も手探りのようなところがあるのでしょうね。先生の言うことが望ましいということは解釈できますが、私はあまり気にしていません。っていうか既に婦人科に通っているし、もっと早く言うことではなかったのかしら？今の時代、先生も何かあったら困るからより神経質になっているのかもしれません。命をあずかる医者としては大事なことですが、患者である私たちは何を基準にどう判断すればいちばんよいのか、迷うことがあります。 来月は４日が診察日となりました。これ以上数値が上がりませんように。  

  2008.07.11

• リウマチ情報

  昨日の晩ご飯はピザでした。具材ものせて、あとは焼くばかりとなった生地を床にひっくり返し大変でした「あぁ～～」と声に出しても時既に遅し。。。夫はだいたい声がすると飛んできますが、こんなことがたまにではなくしょっちゅう起きるので最近は慣れたもので動じません(^^;たまたま下に置いてあったアロエの鉢にはチーズが散乱、床は油っぽくなって滑るはで。物の重さに手首が耐えられなくなってきているので、油断して持つとすぐ落としてしまいます。食欲も半減してしまって散々でした～(>_<)気分を変えて今日から７月頑張ろう！ リウマチ情報をいただいたので掲載しておきます。一つは、エンブレル（エタネルセプト）のシリンジタイプ発売 。（↑↑クリックすると関連ページに行きます。）これからは自分で薬を溶解したりセットしたりしなくて済むのでとても助かりますね♪昨日発売になったそうなので、早ければ今日から使われている方もいらっしゃるのでしょうか。 もう一つは、関節リウマチ治療剤「ヒュミラ（アダリムマブ）」の新発売。（↑↑↓↓クリックすると関連ページに行きます。）ヒュミラ情報ネット 日経メディカルオンラインこれは昨年の１２月の講演会でも耳にしたお薬です。エンブレルと同じ皮下注射型の生物学的製剤のお薬のようです。アクテムラ（トシリズマブ）など新薬がどんどん出てきましたね。新薬と聞くと、まだまだ私たち患者には未知な部分が多いですが、お薬の選択肢が広がることで多くのリウマチ患者さんの希望の光になることを期待します。 いつもご親切に情報を提供してくださるポンちゃんさんに、この場を借りてお礼申し上げますm(_ _)m

  2008.07.01

• 泣き笑いの日々

  最近は暗い日記が続いてしまった。。何だかここのところ情緒不安定ですっかり心に余裕がなくなってしまった（笑）楽しいこともあったのに。なつみかんちゃんに会ったり、ことりちゃんに会ったり、そして今日はほんのりちゃんの家へ♪落ち込んでいると、きちんと楽しいこと元気になれることが用意されている。また後日アップしよう！ 昨日は大雨洪水警報が出るくらい降り続いた一日だった市内では床下浸水が出た家もあったそうだ。雨が降っていたわりには調子はよかった今朝もいつもより腫れが少ない♪日曜日はまたまた泣いてばかりの一日だったいろいろなことが重なり、寝るまで泣いていた。思いっきり泣いてスッキリしたのか、朝起きたらまた少し気持ちが楽になった。土曜日仕事だった夫は日・月曜日が休みになり、私が出来なくなったわけではないのにこの二日間、食器の洗い物も全部してくれて、洗濯干しからアイロンかけまでやってくれた。夫と出会う前はいろいろあって、私は結婚しないだろうって思っていた。それが出会えたどころか結婚までして、これ以上の幸せをもらったら罰が当たりそうだと思えた。今はまたそれなのに子供が欲しい、どうしてできないのだろうと欲深にも思ってしまう。私って勝手な生き物だなあって思う。仕事の日でもいつもぎりぎりまで寝ている夫婦だが、今朝は二人とも早く目が覚めて、久しぶりに朝からゆっくり向き合ってお茶を飲んだ。最近元気のない私をいつも気に掛けてくれているのだと思う。夫の背中を見ていたら、「私にはこの人がいればそれでよかったんだ」そんな昔の気持ちを思い出した。そうしたら不思議と、「大丈夫！きっとすべてうまくいく」って思えてきた。そう思えないで泣いてしまう日もあるけれど、それでも夫が隣りにいてくれればまたこの気持ちを思い出せる気がする。今日は独り言でーす

  2008.06.24

• 毎日に感謝すること

  昨夜は久しぶりに雨がしっかり降ったみたいで、朝方は雨音で目が覚めました。ここ数日は昼間蒸し暑いだけで雨がまったく降らなかったので、普段雨の日があまり好きでない私も「雨降ればいいのに・・」なんて思っていました。勝手なものです 手はこんなふうに腫れてこわばるのが、足はこんなふうになるのが日常的になってきました。これは過去の日記に付けた写真です。考えてみれば、エンブレルをして調子が良くなった時期でも、時々ではあるけれど今みたいに腫れることがあったんだと思えば何だか落ち込みがちだった気持ちも少し楽になります。今はただそれが毎日あるというだけ。プレは朝７時３０分に飲んでます。効いてるなあって感じられるのは午後１時過ぎてから。腫れが目立たなくてもたちが悪いのは手首で、こちらは痛い。私はリウマチ診断を受けたときに既に左手首の靱帯が切れていたので、手首には特にナーバスなのかもしれませんが、今は左だけでなく右手も痛いのでこっちも破壊されつつあるんだなあって思うのです 最近は痛みがあると不便を伴う感覚もよみがえってきて、昨日の朝もそんなことを思いながら少し紙に書き出してみましたまず朝起きて顔を洗うのが辛い。服を脱ぐとき、着るとき。靴下を履くとき。トイレに入ってズボンを下ろす時（ウチは今どきウォシュレットでないので、お尻を拭くのも辛いです・・爆恥）髪の毛が長いのでゴムで束ねるとき。台所の開き戸を開けるとき（ウチは台所の収納は全部開き戸、それも固い・・）冷蔵庫の扉を開けるとき。毎朝食べる納豆の付属のタレが開けられない。かき混ぜられない。お茶碗を洗うとき。瓶のフタ、ペットボトルのフタもダメ。調子の良いときは開けられたこともあったのになあ。・・・書き出せばきりがないですね 。体の一部に力が入らないって事は大変なこと。 当たり前だけど、痛いときは何してても痛いし。そりゃそうだ、じっとしてても痛いんだから（笑）でも、こんな感覚をエンブレルをして少しの間でも忘れていられたんだなあって思うと幸せな毎日だった。それでもまだ、運転したりこうしてブログができたり、起きて日常生活をおくれることはとても幸せなことです。当たり前になっていたことに感謝する気持ちを忘れてはいけないという神様からのメッセージですね。

  2008.06.22

• 

  意味のある課題

  たくさんの皆さんから励ましのコメントをいただいたのに、お返事が遅れて申し訳ありませんでしたm(_ _)m 手足の腫れや痛みはありますが、動けるうちはまだまだ元気です自分の心を落ち着かせているうちに、あと何を書こうか考えているうちに、週の真ん中水曜日も過ぎて、気が付けば木曜日になってしまいました。心の中でいろんな葛藤や迷いがあり、どうしたいのか自分自身に問いかけてもなかなか答えが出るものではありません。目の前にやってくる不安や悩みをその都度乗り越えていくしかないのかなあと思います。何だか抽象的ですみません自分でもよく分かっていないのかも(^^;分かっていることは、いつも皆さんから優しさや元気をいただいていること。本当に感謝しています私もいつか皆さんにお返しができるようにもっともっと頑張らなければ 偶然なのか必然なのか、一昨日買った料理雑誌に【ストレス】について書いてありました皆さんは今ストレスに感じていることありますか。私が今感じるストレスは、リウマチだということ、そして子供ができないことですこれは一瞬で解決できるものではありませんし、一生または妊娠までかかわっていかなければいけないストレスだと思っています。今の私には意味のあることが書かれていたので、少しご紹介しますね 同じ問題でも、それを悪いストレスにするか良いストレスにするかは受け止める自分次第。ストレスの受け止め方　・意味のある課題だと考える　・きっと道は開けると信じる　・たいした問題ではないと考える　・辛いので考えるのを止める　・どうしていいか分からずに悩む実際の対処法　・積極的に問題を解決する　・人に相談するなど援助を求める　・楽しいことをして気分転換をする　・心身を休めて、リラックスする　・自分を抑制し、ひたすら耐えるストレスをためないためには、その日のストレスはその日のうちに解消すること、　　精神的サポーターを持つことが大切。 どう受け止めどう対処するかで良くも悪くもなるということですよね私の今持っているストレスがどんな意味を持って与えられたのか、良いストレスとしていつか皆さんにお伝えできる日がくればいいなあと思います。きっと道は開けると信じて。いつもありがとうございます。 

  2008.06.19

• 不安

  今日はお天気よさそうです なのに朝からこんなブルーな話題ですみません 最近、手首の痛みで目覚めることが多くなってきました。少し落ち込んでいます。今朝も痛みで目が覚めて布団の中で大泣き。エンブレルを始める前、どうしても子供が欲しくて頑張っていた頃がリプレイされてしまいました。痛みは増してくるのに結果が出ない現実、そんな頃が思い出されます。人工授精や体外受精ともっとステップアップする方法もあったかもしれませんが、そういうところまでは気持ちが向きませんでした。簡単に妊娠できない分、いろんなことを考え過ぎてしまうのです。あの頃はちょっとしたことですぐ涙が出てしまい思えば暗い毎日だったと思います（笑）夫もそんな私を見てるのは辛かったでしょう。私も、夫や義母や両親、私のことを想ってくれる人のことを考えると辛かったです。その年の頃の人だったら持てる幸せを、私だからしてあげられないのかと思うだけで涙が出ました。 夫には子供を、親には孫を抱かせてあげることができないことが辛かったです。前にも書いたことがあるかもしれませんが、エンブレル治療を決めたのは実家の両親にいちばん状態の悪いときの姿を見せてしまったことです。私がまず健康でなければ意味がないということを感じ、先生に勧められていたエンブレルを始めることにしました。お陰様で今またこうしてプレだけで頑張る機会を与えてもらいました。頑張ろうと思える日もあれば、痛いだけで不安になる日もあります。今日はこれから婦人科に行かねばなりません。水曜日に排卵誘発剤を打ったのですが、どうやら効いていないようなので。人工授精も視野には入れていますが、私の場合、まずはホルモンバランスや基礎体温を整えてからの方がいいだろうと先生にも言われました。 私は実は臆病で弱虫です。あっ知ってました？（笑）でも、皆さんのブログを見ているといつも励まされるんです。痛くても辛くても、皆頑張って一生懸命生きているんだなあと思うと恥ずかしくなったりもします。ありがとうございます。今日はほんと暗い話題でごめんなさい。痛みでちょっと精神不安定なのかしら。書いていたら、また元気になってきたかも(^^ 明日は実家へ行ってきます。皆さんのところへの訪問が遅れがちですがお許し下さい。よい週末を♪

  2008.06.14

• 診察日

  今にも雨が降り出しそうな空模様になってきました急に暗くなった空に雷冷たい風・・・雨が降る前兆だそうです。今朝テレビのお天気コーナーで誰ぞやが言ってました。・・・って言ってたら降ってきた～！ 午前中はリウマチの通院日でしたエンブレルを中止して１ヶ月後の診察です。血液検査の結果はCRP＝０．３（正常値内）　　　　　RF＝１６　　　　血沈は時間内に分からず。まずまずじゃないでしょうかCRPが急激に上がってくるようなら考えなければいけないそうですが、プレドニゾロン５ｍｇ/日のまま様子を見ていくことになりました。エンブレルを止めて目立ってきた変化は、右手薬指の腫れ。。これは朝プレを飲むことでやわらいできます。両手首の痛み。。夜ボルタレンテープを貼って寝ます時々あるのが、左親指と左足裏の痛み。こんなところでしょうか。まだそんなに出てきてないですね。エンブレルを止めたことに不安があったのですが、検査結果を見て少しホッとしています。ありがたいことです。いつも私を支えてくれる皆さんや夫にも感謝します。 なかなかうまくいかない現実もありますが、リウマチがおとなしいうちに早くコウノトリさんをお迎えしたいものです周期は１６日目。基礎体温の様子を見ながらまた婦人科に行くことになりそうです。 　　　

  2008.06.09

• 診察日でした

  今日はリウマチの診察日でした先に血液検査の結果からいきますと、嘘みたいな話なんですがCRPが「０」になりました♪ここ３日ほど久しぶりに左手首や左足が痛かったので驚きの結果です。ＲＦは「２３」で前回（＝６）より上がりましたが、血沈（１時間）も「１６」で悪くないそうです。今年に入りＣＲＰも正常値でずっと安定してくれています。CRPが４．９になった時、エンブレルを始めました。忘れもしない去年の５月２１日のことです。あれからもうすぐ１年。。。今日やっと妊娠の許可が出ました。 いろんな焦りや迷いがあって泣いたこともたくさんあったけど、今日は嬉し涙です。今日は病院でエンブレル（１０３回目）を打ってもらいましたが、これでエンブレルはひとまずお休みしばらくはプレドニゾロン１日５ｍｇで妊娠に向けて頑張るつもりです。次回の診察は１ヶ月後。不安はありますが、考えるより頑張ってみるしかないですよね ・・・といっても私にはここからがまた別の問題があったりするわけですが今月は婦人科には行っていないのですが、周期２８日目で基礎体温はいまだ低空飛行。排卵もしていない様子なので、明日にでもまた行かなくてはタイミング法でずっとやってきたわけですが、不妊治療もステップアップを考える時にきているのかな。。。と感じています。 本日のリウマチのお会計９，１４０円也（お薬代含）。久しぶりの一万円以下のお会計。十分高いけど、今までが今までだったからなんか得した気分♪（得してないのに～）不思議なものです（笑）

  2008.05.12

• 入会

  今日は雨今週は天気が安定していませんね。朝から肌寒いです。灯油のタンクも空になってしまったのだけれど、買いに行こうかどうか迷っています。厚着してしのごうかな（笑） さて昨日のことになりますが、日本リウマチ友の会から、入会の案内書と振り込み用紙が届きましたリウマチになってから入会しようという気はあったのに、１年以上経過してしまいました(^^; 入会すると、専門医による医療相談が受けられたり、全国大会、支部行事、講演会への参加、自助具や専門書の紹介・頒布などがあるそうです。あと、私の一番の入会目的となった機関誌が年に数回届きます。最新の医療情報や会員さんのおたよりなどが載っているものです。 患者本人の場合の会費は、入会金５００円、年会費４，０００円ということです。今日、お金を振り込んできたいと思います

  2008.04.10

• エンブレル通院日

  今日は２週間分のエンブレルをもらいに病院へ１ヶ月分をもらえるようになったという話をブログで知り、看護師さんに聞いてみましたが、私の通っている病院では当面２週間分しか出してくれないようです。今は自分でバイアルに入った粉を溶解液で溶かしているけれど、そのうち既に溶かしてある状態のものが出るような話をしていました。そうなれば私たち患者は楽になりますよね。 今日の分は病院で打ってもらいました。９３回目が終了です。もうすぐ１００回。昨年の５月に始めたから、１年経つ頃には１００回を越えるんですね。本日のお会計は２６，０１０円でした うちは給料日がだいたい１６日なので今がいちばん苦しいときですもう下ろすお金がないよ～。 今夜テレビを見ていたら、「世界まる見え！テレビ特捜部～」だったかな。気圧と関節痛の関係についてやってましたお天気が悪いと関節痛が出るというのは嘘か本当かという話。本当だそうです。気圧が下がると、人間の関節をおおっている関節包は外側へ広がろうとするので、神経などを刺激するみたいなことを言っていました。もちろん一概には言えないことでしょうが。今夜は雨だけど、皆さんの体調はいかがですか。  

  2008.04.07

• 

  リウ友と会いました・:*:・(*´∀｀*)・:*:・

  ８日の土曜日は、リウマチで仲良くなったことりちゃんとランチしました彼女は、ブログはやっていません。彼女の通院している病院で講演会があることを教えてくれて、昨年の１１月に初めて会いました。初めて会うというのに、出掛けに、目の上にたんこぶを作ったあの事件の時です（笑）それからも時々メールでお互いの近況を話したりしていました今回で会うのは２回目。ご飯を食べながら４時間半程お喋りをしてきました彼女もエンブレルをしているので、お互いのこれまでの経過や薬のこと、家族のことなど、楽しくて楽しくてあっという間でした。年も私が一つ上だと思っていたのですが（正確には数ヶ月は年上（笑））、同学年だということが分かりました。粗雑な私と違い、優しくておっとりしていて、一緒にいると何だかほんわかできる素敵な女性です楽しかったなあ～テンションも一気に上がってしまいましたお互い会えない距離ではないので、また定期的にこうやってお話できたらいいですたくさん元気をもらいました。どうもありがとうあとお土産までいただいてしまいました美味しそうです お気遣いありがとうございました<(_ _)> 帰宅後は、夫と温泉＆回転寿司で夕食。実は、昨日も温泉に行ったので、体も温まって調子も上向きを持続中です。主婦業放棄気味なので、今日はちょっとやらなくては

  2008.03.10

• 順調です

  午前中は、２ヶ月に一度のリウマチの診察で病院へ行ってきました月初めの月曜日でしたが、比較的空いていて時間通り呼ばれました。検査結果は、CRP＝０．２　　RF＝６やった～！！また下がりました（前回までの検査結果はこちらで　　過去の日記）１月に調べたMMP-3は１１２という結果でした（７月は２３２あったのでこちらも）。順調です。怖いくらいです。 ・・・・そして、いつもの質問。「先生、まだ妊娠へのＧＯサインはいただけないんでしょうか・・・」「あと１回ってとこだね。次の検査結果で判断しましょう。」だって～～次っていっても２ヶ月後。これをクリアしても私は婦人科の問題もあるから、まだまだ道のりは長いでもここまでこれたのは、やっぱり薬（エンブレル）のお陰なんですよね。 本音は、早く子供が欲しい！！夫にもこんな自分で申し訳ないなあっていつも思います。この前、夫に言われました。「僕は今、幸せだ。勝手に人の幸せを決めるな。」って。私に心の安定をくれるいちばんの主治医は、やはり夫です。夫が幸せなら私も幸せ。人とは違うかもしれないけれど、私は幸せです不安も焦りもどこかへ飛んでいけばいいのに～当たり前に生活できる今日に感謝して、「今」を生きなくちゃね おっと忘れてた。本日のお会計は２９，５００円也。

  2008.03.03

• 

  今日の右手

  昨夜は夫の好きな焼き肉を食べに行きました。暮れに見つけた美味しいお店は「貸し切り」だったので、いつもの所へ。焼き肉となると、自分のお小遣いを出しても行きたい夫給料日前で家計のお財布が寒い時だったので助かっちゃいました。あと焼き肉の時は、私はなーんにもしなくていいので楽です食べるだけです（笑）美味しかった～ 今日は一日中右手が腫れた感じ。特に薬指の関節が腫れていますというわけで今夜は温泉で暖まってきますよーでも、お陰様で体調はまずまずです。皆さんご心配ありがとうございました

  2008.02.17

• 通院

  今日は寒かった～～朝起きたら手も足も痛いし。最近ずっと調子よかったのに・・・。 午前中はエンブレル２週間分をもらいに病院へ行ってきました病院でも打ってもらいました。。というわけで７８回目終了。本日のお会計は、２６，２００円也次回の通院は３月３日。雛祭りの日だその日はやっと診察＆血液検査です。２ヶ月って長い。 午後はもう一つ行くところがあったんだけど、お休みしちゃいましたお昼過ぎても、手も痛いし足もひきずって歩く状態こんな日は寝るに限る！ってことでひさーしぶりのお昼寝１時間横になっただけだけど、体が随分楽になりました 今、ストーブの灯油入れに外へ出たら、田んぼで子供がそり滑りしていていました。何だか懐かしい風景で心が安まりました今日はバレンタイン皆さんはチョコ買いました？？私も今日は買い物しないって決めていたけど、チョコだけは買いましたお友達からは、朝、バレンタインの可愛いメールが届いて体調はいまいちだったけど、心暖まる甘～い日になりましたありがとう    

  2008.02.14

• 

  オフ会　ｉｎ横浜

  ９日の土曜日、横浜でオフ会してきましたーお相手はいつもブログで仲良くさせていただいているａｙｕｍｉさん　＆　グリーン。さん　＆　みーやんさん　です 東京までは新幹線で１時間半、横浜までは３０分くらいだから２時間もあれば行けちゃう。早いものですね＝３場所は横浜駅に隣接されたビルの２７階で、ランチバイキング（グリーンさん、ありがとう）。目的のビルに入ってエレベーターに乗り込んだ途端に心臓がばくばくでも皆さん気さくな方ばかりで、すぐに緊張もどこかへ飛んで行っちゃいました家族のこと、病気のことなど初めてとは思えないほど話が弾んで。写真を撮ることもすっかり頭の中から消えていたので、お料理の画像なしですでも美味しかったよ～続いて二次会でお茶をしてあっという間の６時間何だか夢の中のような出来事で未だに信じられない私。。。泊まるホテルに着いてからも、ポーッとしちゃってよく憶えてませんでも一つだけ、部屋で鏡を見たらマスカラが落ちて目の下が～私こんな顔で会ってたのかしら名前通り「パンダ」でした（笑）本当に楽しい時間でした連休で皆さんご家族との予定もあったでしょうに、遅くまで私と付き合ってくれてありがとうこんな私ですが、よかったらこれからもお付き合いしてくださいねやっぱり一日じゃ足りない！今度は１週間くらい連泊で行こうかな（笑） いつもながら快く私を檻から外へおくりだしてくれる夫にも、ありがとう それから、皆さんからこんなに心温まるお土産をいただきました。お会いできただけでも嬉しいのに本当にありがとう リウマチは私から奪ったものも与えた痛みもあるけれど、それ以上にいつも素敵な出会いをくれます。だから今は病気に感謝することのほうが多い気がします。何でもそうかもしれないけれど、私がリウマチになったことにも意味があるんだって思える。それってとっても幸せなことですよね。 また一つ元気をもらって、パンダは頑張れそうです

  2008.02.11

• ７０回目

  今週は寒い日が続きますね(>_<)夫は今日も仕事へ出かけていきました今朝は夫の愛車、エンジンがかからず・・・どうやらバッテリーがあがってしまったようで。最近調子が悪かったみたいだけど、この寒さがトドメをさしちゃったみたいですうちは縦列で車とめているので、私の車にはブースターも届かず。結局私が会社まで送っていきました＝３実は昨日も一昨日も訳あって私が送迎。すっかり夫の専属運転手になってしまいました さて、昨夜はエンブレル７０回目終了。最近は夫に頼んで上腕部にしています。刺すときは夫が「ごめんねごめんね」と謝ってくるのでなぜか笑えます（笑）自分で刺すのには慣れてしまったけど、普通の人は他人の体に針を刺すなんて怖いものですよね、きっと。昨日は刺すときなぜか痛かった。針を刺している時は見ないようにしているんですが、昨日はなかなか終わった合図がない。。昨日は固くてなかなか液が入っていかなかったみたいです。男の人の力でも固いってどういう加減なんだろう。お腹に自分で刺していても時々あるんですよね。皆さんはそういうことありませんか。

  2008.01.19

• 

  待ち望んだ日

  エンブレル開始から６８回目の今日、病院で血液検査をしたところ、やっとＣＲＰ（炎症反応を示す値）が正常値に戻りました～ ※これまでのＣＲＰ値　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２００７年５月１４日（エンブレル開始前）　→　４．９　　　　　　　　　　　　　　　　　　〃 　６月１８日　　　　　　　 　　　　　　→　１．３（↓）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　〃　　７月１9日　　　　　　　　　　　　 　→　２．３（↑）　　　　　　　　　　　　　　　　　　〃　　９月１０日　　　　　　　　　　　　  →　１．１（↓）　　　　　　　　　　　　　　　　　　〃　１１月　５日　　　　　　　　　　　　  →　０．９（↓）　　　　　　　　　　　　　　　　　今日　（１月１０日）　　　　　　　　　　　　→　０．２（↓）　 この日をずっと待っていました。早くも「大吉」効果でしょうか検査結果に一喜一憂はしないと決めましたが、単純に嬉しかったです。今朝は手がいつもより腫れて足も痛かったので、検査もあまり期待していなかったのに。先生に「本当ですか！？」って２回も聞いちゃいました（笑）私としては早く不妊治療のＧｏサインをいただきたいところですが、この状態が安定するまでもう少し様子を見ましょうと言われました。言い知れぬ焦りのようなものはいつも胸の中にありますが、先生の仰ることはだいたい想像できたので、「やっぱりなあ」という感じでした。 そういえば今日は珍しく赤ちゃんもたくさん見かけたなあ。待合室で隣りに座った子のミルクを飲む姿が可愛いこと！ずーっと見入ってしまいました。私もいつかこんな風に・・・そんな思いはありますが、焦っても仕方のないこと。最近は自分自身に言い聞かせることができるようになったんだなあと、帰りの車の中でも思いました。その時がきたら神様がきっと授けてくれるそう信じて、これからも自分のペースを見失わないようにいこうと思います。嬉しくて夫にメールしたら「良かったね！じゃあ今夜はお祝いに焼き鳥食べたい」だって！何だかおかしくて笑えました 帰り道、書店に寄って思わず買ってしまった本 今のわたしを好きになる本　宇佐美百合子著イラストも可愛かったので衝動買いですまだ読んでいませんが、はじめにこんなことが書いてあります「自分をどれくらい好きになれるかで、毎日がどれくらい楽しいかが決まると思う」 私もありのままの今の自分を好きになりたいな。

  2008.01.10

• リウマチアレルギーシンポジウム開催のお知らせ

  今日は年内最後の通院でしたエンブレル６４回目も無事終了。大晦日がエンブレルも年内の打ち納めです それはさておき、病院で講演会のポスターを見たのでお知らせしたいと思います。１１月に北海道（札幌）でも行われたもので、今回は東京（千駄ヶ谷）が会場となっています。開催日は来年、２００８年２月３日（日）です。興味のある方はクリックしてみてください　　平成１９年度リウマチ・アレルギーシンポジウム 聴講には申し込みが必要です。ハガキ、ＦＡＸ、ホームページから申し込みできます。定員（４９０名）になり次第締め切られるそうです。その他詳細はホームページをご覧ください。私も近くだったら是非行きたい講演会です～ なお、前日の２月２日（土）は、同会場で【喘息】についても講演会があるようです。ご参考まで 

  2007.12.27

• 

  これは季節のせいなのか

  こんばんは今夜も外は寒そうです昼間、遠くの山を見たら真っ白でした里にはいつ雪降るのかなあ。 昨日は読書今日は美容室や義母の家へ行ったりして過ごしたｐａｎｄａです。 先週辺りからリウマチの調子も変わりつつあります。いつもと変わらない生活を送っているつもりなのですが、一日中、指の関節の腫れがひかなかったり、足の裏に骨（たこ）が出てきたりしています。これまででいけば、朝多少の指のこわばりがあったとしても、薬を飲めばよかったんだけど 私の足です。醜いものをお見せしてすみません(^^;左足の中指の下↓のほうが出てきてます。歩く時に地面に付くとこの出た骨が当たるせいで痛み（時に激痛）が走りますエンブレルを始める前はこんなこともよくあったのですが、始めてからは珍しいです。これも季節のせいなのでしょうか。これからまだまだ寒くなってくるというのに、少しばかりの不安が。。。 皆さんの調子はいかがですか？お互い大事にしましょうね。  

  2007.12.05

• 注射二本立て

  先週行きそびれてしまったインフルエンザの予防接種をしてきました先日、胃カメラを受けた内科のクリニックでやってもらいました。私のことを覚えていてくれた先生が、カルテもないのに「胃の方はあれからどう？」なんて優しい言葉をかけてくれましたこの先生、見た感じ４０歳手前。私好みなんですよね～・・・・いかんいかん話が逸れました（笑）インフルエンザも例年より早くから流行傾向だそうです。抗体もすぐにはできないみたいですね。今年はエンブレルを始めて初めての冬（はじめてだらけで何か変！？）インフルエンザのみならず、風邪やウイルスには気をつけなければ。 エンブレルは５５回目を終了体調もこのままＧｏ！Ｇｏ！でいきたいものです（ひかないでね^^;） 今日は注射二本立てでした。  

  2007.11.26

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  お宅訪問

  今日は、ブログのお友達ほんのりナガイさんとランチ＆お茶をしました～前回会ったのは９月の講演会だったから、あれから２ヶ月。待ち合わせ場所で待っていると、遠くから歩いてくる女性、ほんのりちゃんが～ 遠目には妊婦さんと分かりませんが、近くで見るとお腹も少しふっくらしていました。順調なマタニティライフをおくっているようで元気な顔を見て安心まずは近くのイタリアンのお店でランチ写真はありませんが、サラダとデザートケーキ＆フリードリンクのセットほんのりちゃんはパスタ、私はピザを頼んで二人で仲良く取り合いました そして、なんとほんのりちゃんの新居へお邪魔しました以前ブログで紹介してくれたとおりの素敵なお家でしたよ～新しいお家の匂い、高い天井、素敵な家具やキッチン、大きなテレビ私も同居したいわ～初めてのお家なのに、すぐにリラックスしてしまいました。 会うのは本当に３回目　ってくらい話が弾む弾む。ほんのりちゃんの親しみやすいお人柄もあるのでしょうね。リウマチのことやブログのこと時間はいくらあっても足りません。同年代とはいえリウマチの大先輩、勉強熱心でその前向きな生き方にもいつも感化されます。不思議ですね。リウマチになった自分を「何故、どうして」と思っていた時もあったはずなのに、リウマチにならなければこうしてブログを始めることもありませんでした。リウマチでなければ出会わなかった。リウマチになったことで立ち止まったり方向転換をしたこともあったけれど、それ以上のプレゼントももらったのかもしれません。今の自分をありのまま受け止められる、そんな毎日に皆さんに感謝しています。ブログでしかお話出来ない方もたくさんいますが、これからもリウマチのことはもちろん、いろいろなお話ができればと思います。これからもどうぞよろしくお願いしますね(*^_^*) あまりの居心地の良さに、日が落ちるまで長居してしまいましたほんのりちゃんごめんね～（＾＾；そうそう出して頂いた白菜のお漬け物も美味しかったです！ そして、お邪魔したにもかかわらずこんなにたくさんのお土産をいただきました。ドーナツここのドーナツ食べるのは久しぶりで嬉しかった～夫は夕飯後、それも２１時過ぎだというのに２つも食べました。もちろん私もいただきましたよ【サイパンダ】グッズ＆フレーバーティーほんのりちゃんがサイパンに行かれた際に買ったものだそうです。ｐａｎｄａグッズ嬉しいです名前に合わせたお心遣いありがとう～ 写真にはありませんが、大きくて立派な白菜もいただきました。 ほんのりちゃん、本当にありがとうございましたm(_ _)m  楽しい一日のご報告でした

  2007.11.20

• 

  リウマチ講演会に行ってきました

  リウマチの講演会に行ってきました。Ｍ市で行われた市民公開講座です。「骨の健康と骨粗鬆症」「私のリウマチ治療の変遷」の２講演を聴講してきました。今回もスライドと同じ内容の手持ちの資料をいただきました。内容については表や写真、図式チャートによるものが多かったので、私なりに聞いて興味・関心のあったことを書きます。 １　関節リウマチの生物学的製剤について　いただいた資料をそのまま写真を撮りました(^^;表中一番下の製剤はアトリズマブではなくて、おそらくトシリズマブの書き間違い？？ではないかと思っていますが。上の二つの製剤（エタネルセプトとインフリキシマブ）は既に日本でも使われているのでご存知の方も多いと思います。今後期待されるお薬としては下の３つになるかと思いますが、アダリムマブとトシリズマブ現在認可申請中で早ければ来年にも出て来るとのことです。トシリズマブ（ＩＬ－６阻害製剤）は日本（大阪大学）で開発されたお薬で、リウマチに優れた臨床的効果があると期待されているようです。生物学的製剤を使った抗サイトカイン療法は、リウマチを治癒に導くものではないが、早期の活動性の高い症例に使用すれば、病変の進行抑制とともに寛解導入が可能であることが言われています。もちろん副作用なども念頭におかなければなりませんが。 私自身もっと知りたかったので、ネットで検索してみたところを一応載せます。こちらの検索内容すべてが関節リウマチのことというわけではありません。日経メディカルオンライン（アダリムマブ）http://www.okusuri.org/chikeninfo/html/newmedicine/details/A0070.htm日経メディカルオンライン（トシリズマブ）http://medical.radionikkei.jp/suzuken/final/050630html/index2.htmlhttp://www.okusuri.org/chikeninfo/html/newmedicine/details/A0036.htm関節リウマチ　－薬学用語解説－　日本薬学会 検索していたら思いがけずこんなページもヒットしました。平成１９年度リウマチアレルギーシンポジウム 興味のある方はのぞいてみてくださいね。 ２　その他私が興味を持ったこと　・テーラーメード医療とゲノム創薬、遺伝子治療　　個々の体質を遺伝子から診断できる技術が開発されているそうです。　　あらかじめ体質を調べておけば、患者ごとに最適な治療法を選ぶことができます。　　残念ながらこの診断機器はまだ実現はされていないようですが、今後に期待したいです。 なぜ、関節リウマチになるのかという原因の解明もこうした治療や開発が進むことで見えてきていると私自身は受け止めました。このリウマチの講演をされた先生は７５歳だそうです。ご親戚でもリウマチになった方がいて、昔からその方のご苦労も見てきたそうです。また、２０年以上前に小児リウマチで生後６ヶ月の赤ちゃんを診たこともあるそうです。短い期間で転院してしまい、その後のことが気になっていたようですが、先日ある勉強会でその赤ちゃんが現在２４歳、寝たきりになっているということを知ったと話して下さいました。先生もそれを聞かれた時は涙が出たそうです。私も涙が出そうでした。発病が今であれば、もっとできる治療・受けられる治療があったはず。関節リウマチの長い歴史と薬剤の進歩、多くの医師や患者さんのご苦労を通じて今がある。今私が受けられる治療にもっと感謝すべきだと感じました。そして明るい未来を信じて今を生きたいなあと思いました。  １４時からの講演、終わったのは１７時３０分。外は雨まじりの雪が 予報通り初雪でした。日に日に寒くなりますね。皆さんもお体ご自愛くださいね 最後に今回お誘いいただいたFさんに心から感謝申し上げますm(_ _)m 慌ててアップしましたので、忘れたことはまた後日少しずつアップします(^^; 更新後、再編集した箇所があります。先に見た方ごめんなさい

  2007.11.18

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