うれしい♪たのしい♪いくじにっき

今週末(9/15)に里帰りを控え、準備等で慌しい毎日を送っています。
先週末には、家族でアカチャンホンポと西松屋へ行き、今回は男の子だと言われているのでブルーを中心とした２ウェイオールや肌着などを数枚購入しました♪
「これで女の子が出てきたら笑うよね～」なんて夫といいながら☆

季節的には一人目と１ヵ月の違い。
ベビー服や肌着なんかは一人目の物がほぼ使えます。
二人目の事も考えて、黄色や白などを多めに買っていましたし^^
が、やはりブルーやグリーンも買ってみたくなっちゃいました。
おさがりばかりもかわいそうですしね。

ゆーちゃんも弟クンのために、スタイ３枚セットをセレクト

そのほかは、ベビーローションや新生児用のおしゃぶりを購入。
おしゃぶりは、ゆーちゃんの時はあまり使いませんでしたがイザって時は重宝したので念のため。
今回も、日常使いするつもりはありません。
そのほかの消耗品などは実家に帰省してから購入するつもりです。

今週末の帰省だと、まだ夏物も要ります。
年末まで居る予定なので、秋・冬物も要ります。
冬物は後日夫が実家に来てくれる時に持ってきてもらうとしても、今のうちに用意しておかなければなりません。
ゆーちゃんと私の２人分です。

そのほか私の入院グッズ、新生児グッズ一式、ゆーちゃんのおもちゃ、生活用品もろもろ…などを考えると相当な荷物になりそうです。

里帰り準備のほかにも、やらねばならない事がてんこ盛り。
今週は夫も毎日早く帰ってきてくれているので、家族の時間も大事にしたいです。
ブログに書きたい事は山ほどあるのですが、実家に帰省して落ち着いてから、実家のパソコンで少しずつ書きたいと思います。

里帰り前日に、「行ってきます」の報告ぐらいはしたいと思います☆



話はそれますが、ブログで仲良くしているお友達のミニマミさんとＲＯＫＯたんさんから、バトンを受け取りました。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

　　[ムコ多糖症]
　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
　　重症の場合は成人前に死亡する。
　　今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

　★この本文を　日記に貼り付けてください。

　※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
　　　家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
　　　よろしくお願いいたします m(_ _)m



私もこの病気のことは、お恥ずかしながらお２人の日記を読むまで知りませんでした。
少しでも多くの方にこの病気のことを知っていただき、有効な治療法が見つかることを願っています。