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2010.04.06
カテゴリ：雑記
今日のタイトルの『脳脊髄液減少症』をご存じの方はいらっしゃるだろうか。 ３月２４日にTBSのしあわせ結婚計画やNHK,民放の短いニュースなどでも 時々取り上げられているので、 そういえば聞いたことあるかも・・・くらいの認識はあるかも。 私も知ったのはほんのつい最近だ。
というのも 私の大切な友人で、ブログ仲間の春風あ～ちゃんの２１歳になる娘さん（Yちゃん）が 脳脊髄液減少症だと診断されたからだ。
その原因は、交通事故（追突）、スポーツ、転倒、出産などなど・・・ Yちゃんの場合は、腰痛のために腰に打ったブロック注射（痛み止め）によってなってしまった。 ほんとに誰もが明日そうなってしまうかも知れない病気だ。 なのにまだまだ認知度が低く、お医者さまでもその存在、名前を知らない方も大勢いて そう診断がつくまで あっちこっちの病院を渡り歩いている方も多いと聞く。 Yちゃんもその一人で、頭痛や吐き気、めまいで起きていることもできないのに 原因不明で“ストレス”だとか“心の病”だとか言われ しんどい上に心までも傷つけられた。
医者がそういう病気があることを知っていて早期に治療開始すれば もっと早く治癒すると言われているらしく、知らない（無知）ことで より一層の苦痛を患者に強いている。
またこの脳脊髄液減少症は、難病指定（認定）されていないために 唯一有効とされているブラッドパッチという治療法は、健康保険適用外で 高額な医療費がかかるし、またこれをできる病院が数えるほどしかない。
たくさんの方が苦しんでいるのにこれはおかしい。
あ～ちゃんの願いはこうだ。 １日も早く 国で難病と認めてもらって、治療を保険適用に。 そして 多くの医者がこの病気（症状）を知り、早期発見、早期治療できるようになること。 近くの外科で気軽にブラッドパッチを受けられるようになること。
その為にも 多くの方の支援が必要となる。 まず手始めに 難病指定（認定）されるように国への署名の提出。 出したからと言って そうたやすくなるものでもないだろうけど、 やらなければいつまでたっても同じ。 少しずつでも前進しなければならない。 私もおよばずながら些少なりともお手伝いを、と知り合いに署名の依頼。 皆さん ほんとに快く応じてくださって感謝である。
今後どういうことが自分に出来るのか わからないけど 自分にできることはやらせていただこうと思っている。
このブログを読んでくださった方にもこの病気のことをまず知って、心に留めていただきたい。 もちろんひそかに応援してくれるだけでも 脳脊髄液減少症って名前だけ 覚えてもらうだけでも充分 そして もし余裕があるなら 署名に参加してくださるとありがたいです。 請願書の用紙は、ここ （１枚に２０名の名前が書けます。 ）
詳しくは メッセージ（左タグ：mail)へ 連絡くださったら やり取りの方法を打ち合わせいたいと思います。 春風あ～ちゃんのブログ『あ～ちゃんの自分育て日記』へ直接連絡してくださっても また個人的に「名前書いてもええよ （本名、フルネームを教えてください）
どうぞ無理のない範囲でよろしくお願いいたします <(_ _)>
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