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息子４年生

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2010.06.19

お久しぶりです。

４ヶ月ぶりでしょうか。

さて、この間にいろんなことがありました。

本当は、ブログを書いてみなさんに助けを

求めようかと思ったりもしたけれど、

実際、書いている余裕がありませんでした。

５歳の息子、ユウトが

難病に指定されている

ランゲルハンス組織球症になってしまいました。

はじめは、後頭部をぶつけて、たんこぶになり、

なかなかひかず、脳神経外科を受診しました。

でも、ctとレントゲンもしたけれど、異常なし。

しかし、それでもなかなかひかず、

ずうーっと痛がっているので、

いいかげんおかしいと思い、

再度、脳神経外科を受診。

すると。。。

腫瘍が頭蓋骨を溶かし、脳を圧迫していたのです！！

そりゃいたいわけだ。

たんこぶではなかったんだ！！

原因不明と言われ、市立病院を紹介され、

しかし、そこでも原因不明と言われ。。。

頭の重要な静脈に隣接している為、

手術が難しいので、その際は覚悟して下さいと。

。。。

頭の中、真っ白。

ダンナは毎日泣いていました。

セカンドオピニオンを受ける為、

大学病院に受診したけれど、そこでも同じセリフ。

どうしたらよいのかわからず、ネットでいろいろ調べ。。。

脳外ならテレビでもやっていた福島先生がいいのではと。

藁にもすがる思いで、ホームページからメールを送ったり。

最終的には、県立の小児医療センターを受診し、

可能性のある病名を告げられ、

即検査入院と。

でも主人は、国立の小児専門の病院も受診したいと。

国立成育医療センターに入院が決まりました。

頭の腫瘍を取る際、検体と取り、

検査の結果、ランゲルハンス組織球症という病気で、

症例があまりなく、とてもめずらしい病気だそうです。

頭蓋骨の他に、首のリンパにも腫瘍が。

悪性腫瘍に分類され、抗ガン剤治療をしました。

血液腫瘍科での治療となり、

この病院では、ランゲルハンスの文献を書いている

専門の先生がいたので、安心でした。

ユウトは、痛い点滴にも耐え、

苦いお薬も頑張って飲み、

長い入院生活を辛抱しました。

下の子は、病棟には入れないので、

実家の親に預けて、

ママは毎日毎日、朝から晩まで病院通いをしました。

そして、無事退院し、

その後も半年は通院生活のはじまり。

しばらくは外出も幼稚園にも行けず。

でもようやく先日から、幼稚園に行けるようになりました。

しかし、まだ頭蓋骨の穴は塞がってないので、

もし頭をぶつけたらダイレクトに脳に影響するので、

ヘルメットをかぶって登園しています。

骨も子供なので自然治癒力で少しずつ、

半年くらいで薄い膜が出来るでしょうと。

それからだんだん固く骨が出来上がってくるそうです。

またこの病気は再発が多いらしく。。。

不安の種はつきません。。。

でも幼稚園のママさんが、

自分のことのようにみなさん心配し、励まして下さって

お友達がたくさん増えました。

とてもありがたいことです。

今まで近所のおばあさんのことで人間不信、うつぎみでしたが、

今回のことで、たくさんの人に支えられていると実感しました。

そして、息子は一回りも二周りも精神的に成長し、

いとおしく感じるようになりました。

五体満足で健康でいられることが、こんなに幸せなことだと

強く実感しました。

下の子ユナは、魔の２歳児真っただ中

キーキー叫ぶ小悪魔ですが。。。

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最終更新日 2010.06.20 00:00:26
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