雪とんぼ　の　絵（写真）日記

リコさんからのバトンです

難病で苦しんでいる小さな命があることを知ってほしくてバトンしました

「5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に

必死に頭をさげてたりしています。」

この姿をテレビで見て、こんな小さな子が・・・と涙しました





《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


ムコ多糖症支援ネットワーク



バトンを受け継いでくださる方は


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善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(_ _)m

最新情報「2型の治療薬が10月に承認」になりました。

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◆10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」開催！

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007　第一章　『一億３千万分の３００＝０ですか？ 』
* 日時:2007年10月6日　15:00～
* 場所：横浜アリーナ
* 出演：絢香
　　　　ORANGE RANGE
　　　　湘南乃風
　　　　DJ OZMA
（50音順　敬称略）

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ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。
ムコ多糖（アミノ糖を成分にもつ多糖の一群）を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身（特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織）にムコ多糖の切れ端（デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸）が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。
現在政府で認められている４５種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です。





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