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多系統萎縮症の在宅看護

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胃ろうの資料

　胃ろうについて本を購入したり、資料を取り寄せたりしていたので紹介します。　（株）メディコンのＨＰに胃ろうによる栄養療法（ＰＥＧ）について詳しくて便利な情報があります。小冊子『胃ろうケアガイド』を無料で取り寄せることができます。http://www.peg.gr.jp/　胃ろうがどんなものなのか、ケアの仕方などがわかりやすかったです。　あと購入した本ですが、『ＰＥＧ（胃ろう）栄養』フジメディカル出版　３１５０円　があります。これは本格的な内容でスラスラ読めるものではありませんでしたが、とても詳しい内容なので、不安なときや疑問を解決したいときに役立ちました。追加：ＰＤＮ（ＰＥＧドクターズネットワーク）というサイトがあります。ＰＤＮ相談室では情報も得られますし、胃ろうの講習会（医療関係者が多いですが、在宅療養患者の家族も参加して話を聞くことができるものがあり、以前参加したことがあります）などもあります。http://www.peg.or.jp

2006年12月08日

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お薬

　そういえば、父が飲んでいた薬について書いてなかったので、書くことにしました。今年の２月に緊急入院したときに薬を変更してもらってますので、入院前と退院後を記録しておきます。入院前（～2006年１月まで）　パーロデル２．５ｍｇ　　　　朝　１錠　　昼　１錠　　夕　１錠　イーシー・ドパール錠　　　朝　２錠　　昼　２錠　　夕　２錠　ガスモチン錠５ｍｇ　　　　　朝　１錠　　昼　１錠　　夕　１錠　アマゾロン錠５０ｍｇ　　　　朝　１錠　　　　　　　　　夕　１錠　ドプスカプセル１００ｍｇ　　朝　１カプセル　パキシル錠１０ｍｇ　　　　　朝　１錠　エブランチル１５ｍｇ　　　　朝　２カプセル　　　　　夕　２カプセル　ウブレチド錠５ｍｇ　　　　　朝　１錠　　　　　　　　　夕　１錠　ラキソベロン液　３日に１回使用退院後（２００６年２月～１１月）　イーシー・ドパール４．５ｍｇ　　朝　１錠　　昼　１錠　　夕　１錠　エフピー　　　　　　　　　　　　　朝　１錠　　昼　１錠　　夕　１錠　ガスター　散２％　　　　　　　　朝　１包　　　　　　　　　夕　１包　ビ・シフロール錠０．５ｍｇ　　　朝　１錠　　　　　　　　　夕　１錠　寝る前　０．５錠　メトリジン錠２ｍｇ　　　　　　　　朝　１錠　　　　　　　　　夕　１錠　ギャバロン錠５ｍｇ　　　　　　　朝　１錠　　昼　１錠　　夕　１錠　ビタメジン散０．７５ｍｇ　　　　　朝　１包　　昼　１包　　夕　１包　ラックビー微粒３ｇ　　　　　　　　朝　１包　　昼　１包　　夕　１包　ハイシー顆粒２５% 　朝　１包　　昼　１包　　夕　１包　ユーロジン２ｍｇ錠　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　寝る前　１錠　エブランチル１５ｍｇ　　　　　　　朝　２カプセル　　　　　夕　２カプセル　ウブレチド錠５ｍｇ　　　　　　　　朝　１錠　　　　　　　　　夕　１錠　ラキソベロン液　週２回使用　ミルタックス（貼付剤）

2006年12月06日

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床ずれ予防具（「アクションパット」）

　父はこの病気になってからみるみると痩せていきました。「骨に皮がついてるだけみたい…私のお肉をくっつけてやりたい」と母がいつも言っていました。　父に許可をもらってなかったため写真でお見せできないのですが、骨と皮なものですからちょっとした摩擦でおしり（仙骨部）の皮がやぶれてしまうので、いろいろ苦労しました。　対処方法はこんな感じです。　１、皮がはがれてひどいとき（血がにじんでるなど）は訪問看護師さんが持ち歩いている保護シールをはってもらう。２、皮がはがれているだけのときは家庭用のラップを適当な大きさにきってはる。３、おしりの下に「アクションパット」を敷く。　あまりひどくなることはありませんでしたが、１ヶ月に1回は皮がむけてしまっていました。本人は痛がることがないので、毎朝おしりを洗って確認していました。最近は皮がむけそうになることはありましたが、ひどくなることはなく、亡くなる１週間くらい前も皮がむけてしまいましたが治りかけていたところでした。　　「アクションパット」です。アクションジャパン（株）さんのものでいろいろな種類があり、カタログも取り寄せできます。一部介護保険でレンタルできるものもありますが、大きいサイズのみのようです。うちは小さいサイズを購入し、おしりの下にしいて利用していました。　汚れても洗えるので便利でした。　http//www.actionjapan.co.jp　　カタログと一緒にこんな資料『正しい床ずれの予防と介護』も請求できました。これも無料です。　すべての商品に無料モニター品があるそうで、１週間くらい借りることができます（返品送料は自己負担となっていますが、介護用品（福祉用具）取り扱い事業者を通して借りれば返品送料もかかりませんでした）。　うちではこのまま利用せず、小さな枕カバーのようなものに入れて利用していました。吸湿性がよくなりました。お湯であたためてから使用すれば、体温との温度差もなくなります。一度あたためると冷めにくいみたいです。

2006年11月24日

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人工鼻について

　以前、人工鼻についてかきこみましたが、先日削除してしまったようなので（ごめんなさい）補足します。　　以前紹介したガーゼと輪ゴムを利用した手作り人工鼻ですが、これは痰がたまったときに既製の人工鼻のように横のフィルター（ガーゼと輪ゴムの部分）がはずれません。人工鼻をきらしてしまったときの当座しのぎの応急用で使ってくださいね。　　　これは父が愛用していたＰＯＲＴＥＸ社の人工鼻の横から見たものですが、フィルターがダンボール状の紙を巻いたものでできていて、痰が多くてふきだしたときにこの紙のフィルターは横から飛び出してくれます。渦巻き状になっておさまっているので、真ん中からするすると外に飛び出してくれるのです。手作り人工鼻だとこの機能がありませんので、注意してください。　他社の人工鼻も利用したことがあるのですが、父はこのＰＯＲＴＥＸ社の人工鼻が一番気に入っていました。

2006年11月23日

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11月12日

　11月12日の朝、父が亡くなりました。　突然のお別れでした。　朝、いつものとおり父をのぞくと、とても静かで眠っているようでした。いつもどおり右手に呼び出しコールをもち、おなかの上に両手を置いて。でも、眠っているのではありませんでした。往診のＤｒ．に連絡をとり死亡確認をしてもらいました。気管切開と胃ろうは仕方なく受け入れてくれましたが、人工呼吸器はつけたくないと言っていた父でしたので、そう遠くないうちにこの日がくることも覚悟してはいたのですが、一緒に過ごす時間を重ねていくうちにこの日がやってくることすら忘れていました。　前日もいつもどおり訪問入浴や自主トレをこなし、車椅子に１時間ほど座って、オセロをしました。オセロは裏返すのが大変なリハビリなのですが、こちらがもうやめようと言ってもなかなかやめないくらい熱中していました。いつものようにその日では勝負がつかず、翌日に持ち越しだったのですが…　　　父は最期の日を知っていたのでしょうか。前日の昼すぎにオセロをしながら窓のほうを見ているので「なにかみえるの？」と尋ねるとうなづいていました。私にはそれがなにか確認できなかったのですが、父にはなにかが見えていたようです。その日の夜、父が呼び出しコールを鳴らしたので母が行ってみるとカレンダーのほうをキョロキョロと見ていたそうです。眠剤を入れてしばらくたっていたので、寝そびれて目が冴えてしまったのかと思ったそうです。　吸引に呼ばれることもなく、毎日父の看護が中心だった生活がなくなり、時間がたつのが遅くて遅くて。父がいたころは本当に時間がたつのが早くて、時間が足りなくて、時間に追われて生活していました。　いままで応援してくださり、ありがとうございました。

2006年11月19日

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黄色い痰

　このところ黄色い痰が続いていたのですが…先週やってもらった痰の検査の結果がわかりました。なんと、なんと緑膿菌がでたらしいのです。。。　特に治療はなく、経過観察の指示がでました。特別なことがなければこのまま様子見だそうです。　手洗いはかなり神経質になってやっているのですが、あぁ、どうすればいなくなるのかしら、緑膿菌。水が好きな緑膿菌。どこにでもいるといえばいる菌なんですよね、でも、いなくなって欲しいです。　気になることと言えば、吸引の時に使う水が水道水ということと、消毒薬を希釈するのに水道水を使っていることです。往診にきてもらってる診療所で特に問題ないと言われて、そのまま水道水を使用してきたけれど、消毒薬を希釈するのは滅菌蒸留水にすべきだったかなぁ（自己負担で購入しないとだめだけど）。せめて沸騰水にすべきだったのではないかと思ったり…。みなさんはどうされてるのかしら。

2006年10月23日

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水分補給ゼリー

父は先日の台風接近以来調子が悪く、今朝は黄色い痰が気管切開してるところから大量にひけました。あらあら、風邪かしら。先程、熱が37度４分になり、あちこち冷やしてます。本人曰く体調は「△（さんかく）」とのこと。まぁ、大丈夫かなと思ってはいますが、水分補給しなくては。　　　最近使用して便利だった水分補給ゼリーです。　テルモの「ＰＧウォーター」250ｇです。胃ろうの講習会に参加したときにサンプルをもらいました。うちは胃ろうのカテーテルが１４Ｆｒで細いので注入しづらいのではないかと思いましたが、注入できればカテーテルが細くても問題はないとのこと。注入するのに少し力がいりましたがコツをつかむとそれほど大変ではなかったので、これから定期購入しようかと思っています（テルモさんに聞いたところ２１Ｆｒくらいだと楽に注入できるそうです）。　　白いキャップをはずして黄色いコネクター（テルモさんがくれました）をつけて、胃ろうのカテーテルにつないで少しずつアルミパックを手でしぼっていきます。　　こんな感じ。　これにしてよかったのはカテーテル内の汚れが目立たなくなったこと（クエン酸効果らしい）、イルリガートルを準備しなくてよいこと（洗い物も減ってうれしいです）、注入時の時間が短いので本人が３０度の体位をとっている時間が少なくて済むこと（「こっちのほうが楽」と本人）です。本人がレッツチャットをやりすぎてヘロヘロになっている時など、頑張りすぎて疲れてしまっている時でも水分補給はしないといけませんので、このゼリーを使って短時間でできるのはよいかと思います。　先月造影剤を使って嚥下機能検査をしたのですが、その後も自宅で嚥下のための自主トレを続けています。嚥下に関しては、日本大学松戸歯学部付属病院の特殊歯科でお世話になっています。Ｄｒ．から往診のお話もあり、さっそく歯科医師会を通して手続きをとりました。訪問歯科診療の場合は歯科医師会を通さなければならないそうです。毎月１回往診してもらっています。ほんの少しでも口から食べれるようになればと協力してくださるＤｒ．がいて、少しずつですが前に進んでいます。本当にありがたいことです。　「PGウォーター」の値段ですが、１本１５０円前後だそうです。購入方法は訪問診療の診療所などを通して購入するかインターネットなどを利用して個人購入するかだそうです。テルモのコールセンターでは個人販売は今のところ扱っていないとの回答でした。うちの場合は診療所から購入することができず、インターネットで検索して個人購入しようかどうしようかと相談していたところでした（11.24，2006）

2006年10月08日

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自動車取得税

　車両入替にともなう自動車取得税免除の手続きでひと騒動ありました。父が運転できなくなったので、今は母が運転します。父が車の所有者なので自動車取得税の免除をしてもらうことにしました。新規取得車に対して、身体障害者手帳、運転する人の免許証、印鑑証明、住民票のほかに生計同一証明書を提出するのですが、この生計同一証明書は障害福祉課で新規取得者の車台番号や登録番号がわかってからでないと取り寄せできないものでした。そんなことは知らなかったので、母がディーラーから納車前に生計同一証明書を用意しておいて欲しい（つまり障害福祉課に取りに行くということ？！）と言われ、平日の17:00までしかやっていない役所へ時間のやりくりをしておつかいに行った私は、その手続き書類（生計同一証明書を取り寄せるための依頼書）を見て目が点になり…ぷりぷりしながら帰宅しました。帰宅後、即、ディーラーへ苦情電話をしました。もちろん、生計同一証明書は委任状を持たせて、間違った案内をしたディーラーの担当者本人に取り寄せさせました。役所の人にたずねたら、この手続きはみなさんディーラーさんがやってますよとのこと。新人で知らなかったのか、ちゃんと調べなかったのか、私たちの貴重な時間を軽く見てるんですかね。あと半日で納車ですが、トラブルがないことを祈ります。

2006年09月15日

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ショートステイ

　ショートステイ、受けてもらえるかもしれません。やったぁ～!!　去年の9月に（胃ろうや気管切開をする前です）ショートステイで利用したところから、とりあえず２日くらい利用してもらって、それで大丈夫だったら５日くらいなら受けてもよいと返事があったそうです。ケアマネさんを通じて申し込みをしてもらっていたのですが、だめかなぁとあきらめてたんです。やったぁ。やったぁ。　気管切開をしているということで難色だったようですが、以前利用したことがあったので様子を見てみましょうということになったようです。　ここは隣に病院があるショートステイ専門の施設です（ちゃんと受け入れてもらえたら、施設名を公表しますね）。前にお世話になっていたケアマネさんが、探してくれたところです。利用しておいてよかったです。多系統萎縮症と診断されたときに、先を見越して病院併設のショートステイを利用したほうがいいと助言してくださったおかげです。　もし、このショートステイがかなえば母が市の健康診断を受診することができます。この１週間、眠れないくらい胃が痛いと言い、今のところ父の往診にきてくれるDr.から内服薬をもらって様子をみていますが、ちゃんと検査しなくては心配です。私はちょっと環境が変わると胃が痛くなったりしますが、母は胃が痛いなんてことは、これまでなかったので。　とり急ぎ経過報告です。これから定期的にショートステイさせてもらえるといいなぁ。

2006年09月14日

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嚥下訓練（その１）

　本格的な嚥下訓練に入る前に検査が必要ということで造影検査に行ってきました。（カメラを持っていくのを忘れてしまい、様子を撮ってこれませんでした。）父が気管切開や胃ろうを造ってもらった病院ではまだこの検査や嚥下訓練が導入されていなかったのですが、義歯を作るために通っていた病院でこの検査や訓練をやっていたのでお願いしました。　まずは嚥下の状態を診るために、ＶＦ（Ｖｉｄｅｏｆｌｕｏｒｏｇｒａｐｈｙ）検査をしました。造影剤の入ったとろみ剤をちょっと口に入れて、ごっくんと飲んで、それがどのように飲み込まれていくのか見ることができます。結果から言うと、飲みこんだものが食道の入り口が細くなっていて入りにくく、気管に少し流れてしまいました。首や肩を柔軟にする体操を取り入れて、頸の筋肉がほぐれると食道の入り口も開きやすくなるそうです。それをしてから再度撮影をしてみることになりました。それから実際に飲み込む訓練になる予定です。　造影剤入りのとろみ剤、興味があったので覗いていたら、味見させてもらえました。Ｄｒ．はこのとろみ剤の味を気にしてましたが（「おいしくないんだよね、ごめんなさい」って）、ちょっと苦味があったけれどイチゴ味で結構おいしかったです。父も７ヶ月ぶりに口から食べれて喜んでました。　その後、別の部屋で自宅で行う頸を柔軟にする嚥下体操を教えてもらい、帰宅しました。明日から自主トレメニューが増えます。　父が嚥下訓練を受けられるようになったのは、気管切開や胃ろうをする前から大学の歯学部付属病院の特殊外来に通っていたことがあると思います。この病院は嚥下訓練ができる数少ない病院らしいということをインターネットで検索して知りました。神経内科がない病院なので、歯科治療で利用することにしました。口を長い時間あけられなかったりする父の場合、そこらへんの歯医者ではちゃんと治療してもらえなかったし、口腔ケアを嫌がっていた父をなんとかしたかったのもあります。ちょっと通うのは大変でしたが母がこの特殊外来に父を連れて行ってました。今年の２月に主治医のいる病院に緊急入院したのですが、そのために特殊外来の予約日に通院できなくなった旨を伝えたところ、後日そこでお世話になっていたＤｒ．が心配して連絡をくださったのです。退院後たとえ少しでもいいから口からものを食べれるようにしたいと相談したところ、嚥下訓練を引き受けてもらえることになりました。　それから、我が家のやっかいな外階段を父を車椅子にのせたまま昇り降りしてくれるすごい人を見つけたこともあります。今日は雨で心配したのですが、父に車椅子専用のレインコートを着せて雨よけをして車椅子でこの階段を移動してもらえました（それまでの業者さんはストレッチャーで階段を昇り降りしていました）。介護保険利用ができる介護タクシーなのですが、父が入院していた病院でみかけたのがご縁です。それまで利用していたところは親切でしたが、介護保険が利用できなかったのと、車が小さくて車椅子に座った父が車に入るときに頭が天井にあたるんじゃないかとひやひやでした。やっかいな我が家の外階段を移動するときはストレッチャーを使うため、２人手配しなくてはいけないので、結構な額になります。そんなこともあって探していました。ちょうど病院の玄関先に車がとまっていて、中をのぞいたらいろいろとそろってました。そして、この介護タクシーの人は病院の中まで入って患者さんに親切、かつ手際よく対応されていました。思わずとめてあった車に書いてあった電話番号をメモしました。隣の市の業者さんだったのですが、後日ケアマネさんに連絡を取ってもらいました。事情を話したら快く引き受けてくださいました。うちの市にもこういうすぐれた技をもつ介護タクシーがあるといいのですが、今のところそういう情報はありません。

2006年09月13日

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母、還暦

　昨日は世の中、お祝いでしたね。実はうちの母も昨日誕生日でした。還暦です。あちこちからお祝いが届きました。そして、父がレッツチャットを使って母に「おたんじょうびおめでとう　おれはこんなになってしまったけれどさんるーむ（サンルーム）でほんをよむもくひょうはあきらめないのでよろしく」と伝えていました。これだけ入力するのはさぞかし大変だったでしょう。しかも母の目を盗んで、こっそり入力ですから。よかった、よかった。これで母も家出しないでいてくれるはず。一時はこの先どうなることかと心配してたので（以前、父が母は介護にむかないと言った件です）。そして、先日の日曜日はchocoちゃんの第二回目のご訪問もありました。妹のだんなさまも忙しい間をぬって来てくれました。　　　父に寄り添う、おりこうさんなchocoでした。

2006年09月07日

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ゴーヤ

　母が苗を買ってきて植えたゴーヤ。母も私も忙しくて…収穫するのを忘れてしまったら、苦くない変なゴーヤになってました。　　　　それほど大きくはないのですが、ほっておいたら緑色→黄色になってしまいました。　　中の種が赤くなってました。この赤いところはふわふわしていて、とても甘かった！この赤い中に種が入ってます。ゴーヤ自体は苦味がほとんどなくなり、アボガドみたいな食感。まるで違う食物で、ゴーヤチャンプルになるはずが…あぁ。

2006年08月28日

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ペットセラピー？

　今日はかわいいお客さまがきました。　　はじめまして、choco（チョコ）です。　妹のところにいるミニチュアダックスです。父は前々から犬を飼いたいと希望していたのですが、散歩などお世話をするのが大変なこともあってあきらめていました。ところが先月、そんなうちの事情を察したのか、妹のだんなさまの提案で犬を飼いはじめたとのこと。今日お披露目にきました。　ほんとうはおてんばなのだそうですが、うちではひとしきり家の中を探検した後はとてもおとなしくて、おりこうさんでした。そして、いつもはほとんどベットで過ごす父が、今日はいつもの倍くらいの時間、車椅子に座っていました。　　父が癒されてるのかchocoが癒されてるのか？　父のひざの上が気に入ったらしく、そこからしばらく動きませんでした。さらに父の手の上にあごをのせてリラックスしてました。　これからもセラピー犬として、遊びにきてくれる予定です。chocoちゃんまた来てね。

2006年08月20日

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ショートステイさがし

　毎日暑いですね。今日はある介護老人保健施設に見学に行ってきました。ショートステイ先を開拓しようと思って、１１月に開設される介護老人保健施設に問い合わせをしました。母が電話をして胃ろうと気管切開をしていることも伝えたのですが、「申込書を出してください。１０月に見学会もしますのでいらしてください。」と言われたとのこと。後日パンフレットと申込書が郵送されてきました。　ほんとにそんなよい返答だったの？…と母を疑ったのですが、郵送されてきたことだし、見込みありなのかなと思いつつ、疑い深い私。１１月に開設される施設と母体が同じ別の介護老人保健施設に問い合わせをして見学させてもらうことにしました。そこで、いろいろ聞いてこようと思って。　結果から報告すると、がっくりです。この先は愚痴です…ごめんなさい。　今日見学に行ったほうの施設は、胃ろうは受け入れてるが気管切開は今まで受け入れたことがないとのこと。検討してみるが、吸引の対応などスタッフの問題や緊急時の搬送先の病院が遠いことなどもあり、あまり期待できないことを教えてくれました。そして、１１月に開設するほうの施設も基本的には同じ方針なので、気管切開している場合は難しいかもしれない…ということも。　そこで１１月に開設されるほうの施設の担当者にほんとに受け入れてもらえる見込みがあるのか？（申込書を送って待ってて、やっぱりダメですじゃ困るもん）確認したところ、案の定でした。　まだ施設で働いてくれる看護師が集まっていないこともあり、スタッフが集まった段階でないとわからないとのこと。さらに、結果はわからないがとりあえず申込みをして診断書を出してもらわないと受け入れられるかどうか判断もできないとのこと。　母が好印象を持ったのは、あちこち探してもなかなかなくて、病名や胃ろう、気管切開をしていることも話したのにそのことに対して担当者は何も言わず、「申込書を送ります」だったので、その対応を『利用できます』と受け取ったからです。ひどいですよね、担当の人。こっちがどんな想いで忙しい日々の合間に問い合わせしてるのか、みえてないんですよね、きっと。ことわりをいれずに申込書を送るということはぜひ利用してくださいととらえられても仕方ありませんよ、担当の方！　そして、さらにがっくりだったのはこんな誤解をうんだ対応について、担当の人はいいわけばかりしてました。ひとこと謝って欲しかったなぁ。今日見学に行った施設のほうの担当者が何度も謝ってくれたけど（こんな暑いときに見学にまできてくださったのに、すみませんって）、なんか違うよね？　パンフレットもよくないんです。ご利用いただける方という欄に、『介護保険第二号被保険者』とあり、さらに『特定疾患（脳血管疾患・パーキンソ病など）により介護を必要とし、市区町村から要介護認定または、要支援と認定された方』と明記されてます。暗黙の了解になってしまっているのかもしれませんが、これに該当しても施設側が利用を断ることがあるとは明記されてないですものね。断るというのも施設の空き状況ではなくて、本人の診断書から判断して施設側が断ることがあるってことですからね。介護老人保健施設がこんなでは困ります。うちは介護者が倒れたり、身内になにかあったときどうなるんだろう、まったく。　　新しくできる施設に期待して徒労でした。でも、申込みはしてみます。まだ断られてはいないから（きっと断られるだろうけど）。

2006年08月15日

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肉芽（胃ろう）

　台風がとおりすぎてほっとしてます。父は台風が近づいてくると体調が崩れます。今回も血圧が下がったり、身の置き所がない不調（なんか具合悪い…）で寝れない…等。台風が過ぎて今は落ちついています。　　スキントラブルが…きゃぁ、大変。　胃ろうを造ってもらってから４ヶ月。胃ろうのカテーテルはバルーンタイプです。今まできれいだったのですが、今回胃ろうのカテーテル交換をした後、肉芽がでてきて日に日に大きくなっていました。訪問看護師さんがきたときにこのことを母が伝えて、様子をみることになったのですが…翌日になってじわじわ出血しはじめました。前日より大きくなってる～。以前、胃ろうのところにあてていたガーゼをやめたときに、水泡が皮膚にできたことがありました。そのときにリンデロンＶＧ軟膏を塗って治しました。ガーゼをはずしたため、胃ろうのカテーテルのパネルが皮膚にあたって水泡ができてしまったのです。そのときに往診のDr.がリンデロンＶＧ軟膏は胃ろうのカテーテルのちかくに肉芽とかができても使えるし、つぶれて中から液が出てる状態でも使えるからと教えてくれたのを思い出して、使ってみました。　　　２日後。　　　　　７日後。　きれいになり、ほっとしました。　　この肉芽、できやすい人とそうでない人がいるそうです。胃ろうを造って４ヶ月なので、そろそろできる時期なんだそうですね。でも、おさまってよかったです。

2006年08月09日

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20分でごはん！

　今夜のご飯です。２０分で出来てました。　　母　製作　卵豆腐のコンソメスープ、鶏肉のガーリックロースト、トムヤムクリスプご飯キャベツ添え。　私が父のいろいろをしてキッチンに戻ると、さっきまで疲れて廊下でひっくり返って休息していたはずの母が（廊下は涼しい風が抜けるんです）、なんだかごきげんでごはんの仕度をしてました。　疲れたときは手を抜こうと提案しても、「手抜きしてるよ～」と言って、こんなご飯がでてきてしまい…どこが手抜きなんだろうか…と思う私。　妹がもってきてくれた、どうやって食べたらよいのかよくわからないタイ土産の辛い「トムヤムクリスプ」を残りご飯に混ぜたら、なかなかだったことが母のごきげんの理由のひとつだそうです。　それから、鶏肉のお皿にならんでるミニトマトはうちの小さな庭で採れたものです。きゅうりもよく採れます。父の事もあって今年はあまり手入れできていないのですが、今日現在ミニトマトの収穫は５株で３９３個、きゅうりの収穫は１株で３２本！おまけで、みょうがが３５個採れてます。毎日母が収穫の度にカウントして、にたにたしてます。　今日採れたきゅうりとみょうが。

2006年08月04日

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携帯用会話補助装置（レッツチャット）その２

　「レッツチャット」のスタンドが決まりました　　マイクスタンドを利用することになりました。　カメラの三脚を検討していましたが、妹があちこち探してくれてこれになりました。先日うちへ送ってくれました。ありがとう。ピアノの弾き語りなどで使っているマイクスタンドだそうです。3980円だったそうです。スタンドのT字のところに結束バンドを使って「レッツチャット」をとめました。高さ調節もできるし、いい感じです。　「レッツチャット」がうちにきてだいぶ日が経ち、使いこなせるようになりました。はじめは入力スイッチを押そうとするとカタカタと震えてしまったりしてうまくいかなかったのですが、両手を使い、四角いスイッチの押す場所をいろいろ変えて練習していくうちに上手になっていきました。もともと凝り性で、熱中すると周りが何を言っても聞かない父です。予想通り「レッツチャット」の熱中症になりました。肩が痛くなって湿布したりしながらの上達です。　父は私たちのために「レッツチャット」の訓練をしてくれているとのこと。何を入力してくれるのか楽しみなのですが、今のところまだメッセージはもらえてません。ちらっと覗くと『いぬもあるけばぼうにあたる』でした。

2006年07月30日

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自主トレ（その１）

　膝の裏の筋肉のストレッチ・立つための準備の足の訓練　退院してからほぼ毎日やっている自主トレのひとつです。訪問リハビリに来てくださっている理学療法士さんがメニューをつくってくださいました。紹介します。　入院中は寝たきりの状態が長くなってしまったけど、リハビリをして、残っている機能を少しでも維持したいと思ってます。退院に向けて訪問看護ステーションを変えた理由のひとつは、こういう訪問リハビリを受けたかったからなんです。　膝の下に小枕（バスタオルを丸めてもいいそうです。うちは20ｃｍ×30ｃｍの小枕を使用）をおき、その小枕を膝の裏で押しつぶし、ベットとの隙間をなくすようにします。これを片足ずつ、１０回ずつします。　　　膝をまげて、小枕をおきます。　小枕を膝の裏側でしっかりと押しつぶせたときは、かかとがベットから離れるので、それをめざします。　　　　　小枕が押しつぶせたことを確認できたらゆっくりもとの位置に足を戻します。　自力でゆっくりとやることがポイントで、私たちはこの自主トレを応援する（掛け声をかける、数をかぞえる、小枕をささえる等）のに徹します。続けていくうちに伸びなかった膝がのびるようになりました。

2006年07月26日

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あげはの幼虫

ブログのデザイン、夏らしくしてみました。　毎年恒例でこのくらいの大きさになった頃、こちらも気づきます。アゲハになったところはまだ見れてません。庭の山椒の葉を食べて大きくなります。母は「山椒の葉がなくなる～　ぼうずにされる～」と泣いてます　たくさん食べておおきくなぁれ。母がわりばし持ってきたら逃げるんだよ～（つかまっちゃうよぉ）　　きょうの晩御飯（母　製作）　　餃子、煮豚、中華茶碗蒸し　私が父にリハをさせたり、オムツを替えたり、食事（胃ろうから注入ですが）をはじめたり…いろいろしているあいだに、いつもごはんが出来てます。すばやいです。さすが!!　母は「介護よりごはん作りのほうがいい」と言っております。もともとお掃除やかたづけは苦手、ごはんをつくるのは得意な母。退院してすぐに父から「看護に不向き」と指摘されたそうで（そんなに頑張らなくていいから…って父は言いたかったのだと思いますが、タイミングが悪かった）、そのこともあり、母はすねてるんだそうです。いつか家出するんだと言ってます。　私はいろいろあるけれど、父と関われて楽しい毎日。父はご機嫌が悪いとすねちゃったりしてため息が出るときもあります。失敗もするけど、同じ失敗をしないようにすればいいよねと私は楽天的。私より母のほうがいろいろ思うところがあるだろうし、大変なんだよね。

2006年07月19日

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週間スケジュール（改定）

　泌尿器科の往診が入り、ヘルパーさんと訪問看護師の来る日が増えました　　　　　　　　　　午前　　　　　　　　　　午後　月　訪問看護　　往診（内科）　　　　　ヘルパー　火　　　　　　　　　訪問入浴　　　　　　訪問看護　水　　　　　　　　　往診（泌尿器科）　　ヘルパー　木　ヘルパー　　訪問リハビリ　金　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　訪問看護　土　　　　　　　　　訪問入浴　往診は内科が２週間ごと、泌尿器科は月１回です。泌尿器科は月１回、外来通院していたのですが大変なので往診してくださるところをさがしました。　訪問看護は２つのステーションを利用してます。今までは週２回でしたが、月曜の午前に入ってもらえたので週３回になりました（本当は水曜日を希望しているのですが、両社ともあきがないんです…）。　金曜の午前の訪問入浴は土曜日に変更してもらいました。　ヘルパーは先月まで１社の利用でしたが、２社になり、月曜午後、木曜午前に入ってもらい、週３回になりました。　母は以前から手の痺れがあり、着替えやオムツ交換、排尿介助（自力では全部だせないので、マッサージしたり圧迫してできるだけ出しきります）、便出し（下剤も使用してますが腹部マッサージと摘便をしないとでません）は負担になります。なので、訪問看護やヘルパーが毎日のように入ってくれると助かります。　　退院して１ヶ月経過して、父は家の環境に慣れたみたいです。私たちもリズムがつかめてきましたが、あらあら、母は喉が痛いと言ってます。風邪かしら～。早めに治してねぇ～と言ってもゆっくり休めないもの、ムリよね。私たちにも休息が必要です。

2006年07月13日

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吸引つき歯ブラシ

　うちにあるものでつくれそうだったのでやってみました。思ったより簡単でした。これからは自家製でいこうと思います。みなさんはどうしているのかしら。市販品？それとも自分で作ってるのかな。　　　市販の歯ブラシに吸引チューブをつけただけ。口腔で使用した吸引チューブを洗って消毒してリサイクルしました。　　　　　準備したもの：吸引チューブ１本　歯ブラシ１本　よくきれるはさみ　糸ブラシ部分の中央２/３をできるだけ根元からカット。吸引チューブの先を斜めにカットします。歯ブラシの柄の穴に吸引チューブをとおして、ブラッシングしても吸引チューブがブラシの中におさまっているように注意しながら長さをきめて、糸で３箇所くくってとめて、おしまい。　　ブラシをカットするところがちょっと難しかったけどそれ以外はとっても簡単。使ってみたけど問題なし。父も「大丈夫」とOKのサインをくれました。もっと早く作ってみればよかったです。

2006年07月08日

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携帯用会話補助装置（レッツ・チャット）

　レッツ・チャットを購入しました。今日届きました。さっそく練習してます。　　熱中しています。いつもなら１５分おきに「吸引」とか「肩が痛い、手が痛い」「テレビつけて（リモコンがうまく使えない）」「やっぱりラジオ」とか呼ばれるのに…全然チャイムを押さない。熱中しすぎて肩が痛くなっても知らないよ～　　父は以前ご紹介した「しまじろう」を使っていたのですが、やっぱり「レッツ・チャット」が欲しいと言いだしまして急いで手続きしました。　入院中にデモ機を借りて使ってみてもらったのですが、手押しスイッチがうまくつかえなかったり、文字を確定していくのが「面倒だ。疲れる。」など、気に入ってもらえませんでした。退院して暇なこともあり使ってみようと思ったようです。いつまで使ってもらえるか（使えるか）わかりませんが、意欲向上を期待して購入することにしました。　市の障害福祉課で申請（日常生活用具の給付「携帯用会話補助装置」）しました。父は身体障害者手帳をつくっていていろいろ障害名があるのですが「音声・そしゃく機能喪失」が該当しました。「レッツ・チャット」本体のみ給付の対象でした。この給付の限度額が98,800円で「レッツ・チャット」の本体価格が120,000円。世帯の所得に応じて自己負担額が生じ、手押しスイッチも自己負担…合計26,250円支払いました。ベットにつけるためのアームはデモ機をかりてます（ちゃんとつくか不安だったので）。アームも自己負担なので、あと4万円くらいの出費予定です。　こうしている間も父は「レッツ・チャット」をしています。疲れてしまって「もういらない」と言わないといいのですが…。時間はたっぷりあるんだから毎日少しずつ練習すればぁ？と少々あきれながら私たちは見守っています。

2006年07月01日

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母の息抜き

　母の息抜きは庭で育てているミニトマトやきゅうりの収穫です。今年は忙しくて手入れがあまり行き届いていないけれど、きゅうりは育ちがよいとのこと。　　きゅうり　　ミニトマト庭にゆりが咲いているのですが、去年はみかけなかったオレンジ色のゆり。球根買ったの？と母に尋ねると、「食べなかったユリネ」とのこと。茶碗蒸しに入ってるユリネがこんなにあざやかな花だったとは。驚きでした。　　茶碗蒸しに入るはずだったユリネ　　それから、今日はかわいい訪問がありました。どこかの飼い猫のようです。魚を焼いていたにおいにつられてやってきたようです。しばらくじ～っと覗いていました。　

2006年06月29日

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支給品

　毎月支給してもらっているものです。吸引用チューブ　１２Ｆｒ　６０本（気管切開用、口腔用）滅菌済　Ｙガーゼ　３０枚（気管切開したところ用）人工鼻　８個（最初は４個でしたが、汚れがひどく洗って乾かして消毒用エタノールにつけて再利用してしのいでいました。今回は個数を増やしてもらい、人工鼻のフィルターが交換できるタイプももらえたので助かりました）滅菌済綿棒　６０本（気管切開部分の消毒用）ディスポ手袋　100枚入り　１箱（主にオムツ処理や便出しの時に使用）セルフカテ　１本（導尿用）消毒用エタノール　１本（アルコール綿作成時に使用）0.025%ヂアミトール水　１本（導尿時の消毒、セルフカテの消毒、等）マスキン液　１本（希釈して吸引用の消毒液にしたり、ネブライザーの薬液消毒時に使用）カテーテルチップ　８本（胃ろうのチューブから薬を注入するのに使用）アルコール綿などを作成するためのカット綿　１箱　⇒これは２ヶ月に１度支給してもらえます。　カテーテルチップは支給してもらえないと思いましたが、診療所のご好意で支給してもらえたようです（私は往診時不在だったので詳細不明）。助かりました。イルリガートル（イリゲータ）と栄養セットは栄養剤を変更したため自己負担となりました。　病院では吸引したチューブを蒸留水で洗浄していたのですが、蒸留水が支給されないため在宅では水道水を使用しています。できるかぎり使用する度に洗って、新しい水に変えてます。　ディスポ手袋は導尿時にも使用するため１００枚では足りません。吸引でも使用したいところなのですが、吸引する回数が多いのでセッシを使用しています。手袋は支給品とは別に購入しています。セッシも自費で購入しました。　滅菌済Ｙガーゼも１枚/日では足りない時があるため、支給品とは別に購入する予定です。口腔ケアに使用する衛生材料などは支給されないためこれらも別に購入します。これからもいろいろと雑費がかかりそうです。　乳鉢も購入しました。処方時にﾊﾟｳﾀﾞｰに出来ない薬があったため、家で乳鉢を使用してﾊﾟｳﾀﾞｰ状にしています。　導尿や摘便時に使用するキシロカインゼリーや口腔ケアで使用しているイソジンガーグルは往診時に処方してもらい、薬局からもらってます。　支給してもらっているものは医療保険が効くものもありますし、ディスポ手袋のように効かないものもあります。診療所のご好意でもらっているのかもしれません。在宅看護で使用する衛生材料は医療保険で支給されないならば、介護保険や在宅看護用の制度をつくるなどして、支給してもらえるといいのに…と思います。　

2006年06月27日

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無料の支給品について（胃ろう）

　毎月１つ無料で支給してもらえたイリゲータと栄養セットが自費購入になりそうです。　父は胃ろうから経管栄養剤を注入しています。これが食事です。特定疾患医療受給者のため医療費は無料です（以前は月額自己負担限度額がありましたが）。この食事は医師に処方してもらい薬局から受け取ります。　ところが、父の希望で経管栄養剤をエレンタールから入院中に使用していたラコールに戻したことで必要な物品を支給してもらえなくなるらしいのです。理由は診療報酬によるものだそうです。ラコールは処方できるが（医療費として無料で受け取れる）、胃ろうで必要とするイリゲーターと栄養セットは支給できなくなるということ。説明は理解したつもりなのですが、いまいち納得いきません。　消化態栄養剤を利用しないとイリゲーターや栄養セットは支給されない。エレンタールは消化態栄養剤。ラコールは半消化態栄養剤。私たちはイリゲーターや栄養セットは胃ろうをしているから支給されると考えていましたが、そうではなく、消化態栄養剤を利用しているから支給されるということ？！　胃ろうをしている患者にイリゲーターと栄養セットを必要物品として支給して欲しいです！　ラコールだけでも無料でもらえるのだからありがたいこと、そのうち医療費削減という国の方針により診療報酬の改定で栄養剤も食事とみなされ、自己負担になる日がきてもおかしくないという説明も受けたし、食事を無料にしてもらってるのに文句を言ってはいけない…と一瞬思ったけれどやっぱりおかしい。食事だって治療のひとつ。嚥下障害があって、口から食事ができなくて栄養が十分にとれない（経鼻経管栄養では十分な量が入れられないとのこと）し、胃や腸を使わないと免疫力も低下する。胃ろうを造って、せめて胃から栄養を入れて胃と腸の機能をできるだけ温存させ、体力つけようとしているんだからこの食事だって立派な治療だと思う。　結局私たちは今のところ栄養剤をエレンタールに戻すつもりはなく、イリゲーターと栄養セットは自己負担でも仕方ない、やっていこうと思っています。栄養剤といってもそれは父にとって1日３回の食事で、父が好むものを選べる範囲で選ぶ権利があると思うし。　快適な在宅看護って無理なのかしら。

2006年06月19日

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障害基礎年金

　今日は訪問看護師さんが２人来てくれました。　大変だった下痢がおさまって、今度は便秘です。下剤を使って摘便して昨夜から少しずつ出始めましたが、お昼が終わるとまたおなかがゴロゴロしていたので、訪問看護師さんに摘便をお願いしました。今日は訪問看護師さんが２人来てくれたので私は見てるだけ。とっても楽させてもらいました。そのあとリハビリもしてくれました。　訪問看護ではリハビリを主にしてもらっていますが、こういう時などは臨機応変に対応してくれます。時間も１時間３０分くらいは居てくれるので助かっています。時には２時間近く居てくれたこともあります。　リハビリは訪問看護師や理学療法士が来たときだけでなく、毎日回数を決めて自主トレもしています。やるのは本人、私たちは掛け声をかけて見守ります。でも、この「やるよ～」という掛け声が重要で、ほっといたらやりません。それから、自分で動かせる範囲でやることがよいのだそうです。介助者が無理にやると関節や筋肉を痛めてしまうので。リハビリをしていて自分がどこか持ったら父の骨が折れちゃうんじゃないかと心配していた母は、直接かかわらなくてよいことを聞いて安心していました。　メニューは訪問リハビリの理学療法士さんが教えてくれました。自主トレを１週間続けたら、介助者にかかってくるずしっとした重さが軽くなりました。病状の進行だけでなく、今回の入院で寝たきりにならざるを得なかった期間があったのも筋力低下の原因。本人の様子を見ながら戻せるところは戻していきたいと思っています。　本題の障害基礎年金ですが、父は６３歳で老齢年金をもらっています。しかし今回状態が悪化したこともあり、障害年金を申請したほうがいいのではないかということになり、社会保険事務所に母が相談に行ってきました。　初診と今かかっている医療機関から診断書、受診状況等証明書を依頼することになるのですが、病院によって千差万別で2000～15000円が文書代としてかかるそうです。この2000～15000円の幅、用紙は同じなんだし病院によって違うっていうのは、統一できないのかしら。　うちの場合は、１級ならば老齢年金より年金額が少し高くなりそうなんだそうです。事務所の人が計算してくれたそうです。家を自由にあけられない私たちにとって障害基礎年金に限らず手続き関係はやっかいなことが多いと思いませんか。でも、こうやって助けてくださる制度があるだけでも幸せだと思わないといけないのかもしれない。１級になるかどうかはわかりませんが。

2006年06月16日

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雨モニター

　雨モニターをしています。　　　　　　　去年も参加したのですが、今年も携帯サイトでウェザーニュース社が「雨プロジェクト」で雨モニターを募集していたので、応募しました。　モニターと言っても雨量を測るカップ（上の写真）を庭に設置し、１日の雨量を携帯で報告するだけ。去年はリトマス紙を使って酸性度の報告もしました。去年はうっとおしい梅雨がだいぶ楽しくなりました。私は日中不在のことが多いので極められていませんが、続けて計測していると雨量と雨音の関係がわかるようになり、雨音でどのくらいの雨量なのかがわかるようになるみたいです。短時間で多量の雨が降るとこのカップから雨があふれます。以前、バケツに溜まった雨水の量を見て地すべりを警戒して非難したために助かったという話を聞いたことがあります。そういう感覚って大事だなぁと思いました。この雨モニターは意識しないと自然を感じにくい生活をしている私にとって、自然を身近に感じるひとときです。　父はこの病気になってから自然に対してとても敏感に反応します。暑い時期は体温調節ができず、雨が降るときは硬直度が増します。台風が近づいてくるときはとてもだるそうにしていました。　話は変わりますが、庭にキノコがはえていました。今年は２度目です。これから雨がさらに降るようなので、明日になったら増えているかもしれません。　　

2006年06月15日

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病歴

　　２００２年　３月　早足だった父が一緒に食事に出かけた時に歩くのが遅くて、驚く。　　　　　　　　　　　足が痛いのかと思ってたずねると「疲れる」とのこと。　　　　　　　　４月　ＡＵＳへ海外旅行に行く。泳ぐのが得意だったはずなのに、すぐにやめて　　　　　　　　　　　　しまった。　　　　　　　　５月　神経内科受診。「パーキンソン病」と診断。車の運転をして外来通院する。　　　　　　　１１月　水を飲むときに鳥のようにして、上をむいて飲むため家族が心配する。　２００３年　　５月　退職。送別会の帰りにタクシーを降り、坂道を下る時にとまらなくなり、　　　　　　　　　　　　花束を持ったまま転ぶ。左頬にすりきずをつくる。　　　　　　　　　９月　ハンドルをきるのが遅くなり、車の運転をあきらめる。以後、家族がつき　　　　　　　　　　　　　そって外来通院をする。家族の付き添いが無理なときは行きは送迎を　　　　　　　　　　　　　頼み、帰りは病院の出口にいるタクシーに地図と手紙を見せて帰ってく　　　　　　　　　　　　　る。日中は、皿洗い、お米とぎ、簡単な料理等をしてくれていた。　２００４年　　７月　「具合が悪い。体が動かない。」等、訴えが多くなる。食事がとれない時も　　　　　　　　　　　　あり、市販のカロリー補給ゼリーのみの日もあった。　２００５年　　２月　進行が速いため、検査入院。多系統萎縮症（線条体黒質変性症）と診断。　　　　　　　　　　　　排尿障害が目立つようになりリハビリパンツを使用しはじめる。　　　　　　　　９月　排便管理（下剤使用）がうまくいかないことを理由にデイを休みがちにな　　　　　　　　　　　　る。尿意はあるが間にあわなくなる。よだれがかなり溜まり、口を開　　　　　　　　　　　　けたり下を向くとあふれでてしまう。方向を変えようとすると後ろに倒れるこ　　　　　　　　　　　　とがある。自力で立ち上がることが難しくなる。仕事から帰宅して寝転んで　　　　　　　　　　　　いた父を発見したときは焦った。２時間くらい前によろめいて座り込んでし　　　　　　　　　　　　まったらそのまま立ち上がれず、頑張っていたらゴロンと寝転んでしまって　　　　　　　　　　　　どうにもならなくなったとのこと。デイに行かない日はヘルパーか訪問看護　　　　　　　　　　　　師にきてもらっていたが、ずっと居てくれるわけではないし、こんなことが　　　　　　　　　　　　度々あり、もう限界だなぁと思った。　２００６年　２月　　体の動きが悪くなり硬直がひどくなる。外来受診し２日後に発熱し、　　　　　　　　　　　　発熱翌日緊急入院。嚥下性肺炎のため挿管。その後気管切開し、胃ろう　　　　　　　　　　　　造設。　　　　　　　　５月　退院。　　　　　　　　６月　退院して翌日発熱したが、環境に慣れたのかおちつく。訪問診療、訪問看　　　　　　　　　　　　訪問看護、訪問リハビリ、ヘルパーを利用し在宅療養中。　この記事は少しずつ思い出したことやその後を追記していこうと思っているので、変化していきます。　　　　　　　　　

2006年06月13日

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意思の伝達

　　「しまじろうのおしゃべりひらがなマシーン（非売品）」です。　これは訪問診療の先生からお借りしているものです。　父は気管切開をしていて声がでないため言いたいことは文字盤を使うか、この「しまじろう」を使うか、手のひらに文字を書くか、調子がよいときは紙に文字を書きます（この紙に書いた文字は判読するのが大変なことが多く、お互いに苦労しています）。もともとあまりしゃべらず静かな父でしたが、声がでないとなると話は別でとても苦痛だと思います。こちらも一生懸命ですがまだ慣れていないのもあり、何を言いたいのかわからないことが度々あります。　「しまじろう」は５０音順で、文字の上を軽くさわっただけで声になります、『あ』をさわると「あ」としゃべります。２０字くらい録音ができ、再生もできます。軽くて小さい（２３ｃｍ×２０ｃｍ）ので力が弱い父も持って使うことができています。たいてい座ったときに使っていますが。　「レッツチャット」のデモ機も借りてみたのですが、気に入ってもらえませんでした。私たちはとてもよいと思ったのに。５０音順ですが、ひと文字ずつ選んでいくため時間がかかること（例えば『あ』を選ぶときは、あかさたなのグループを選び、つぎにあ行を選び、『あ』にたどりつく）が気に入ってもらえなかった理由です。そんなときに「しまじろう」を紹介してもらいました。　録音した文字が画面でみれない、振るえて２度押ししてしまっても「レッツチャット」のようにはいかずそのまま選ばれてしまうという難点はありますが、とりあえずはリハビリも兼ねてこれと文字盤を使うそうです。　ほかにも「トーキングエイド」などいろいろな意思伝達装置があるようなので、そのうち本人に選んでもらおうと思っています。

2006年06月10日

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週間スケジュール

　１週間の様子はこんなかんじです。曜日　　午前　　　　　　　　　　　　　　　午後　月　　　往診　　　　　　火　　訪問入浴　　　　　　　　　　　　訪問看護　水　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ヘルパー　木　　ヘルパー　訪問リハビリ　金　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　訪問看護　訪問入浴　　とりあえずこれでスタートしました。　訪問看護は２ヶ所（Ａ社、Ｂ社）からきてもらっています。Ａ社は往診の先生から紹介してもらったところで、訪問入浴も同じ事業所からきてもらっています。Ｂ社は保健師さんを通して頼みこんだところで、訪問リハビリもここからきてくれます。主にリハビリをしてくれますがその時々に応じて吸引したり、陰部洗浄をしてくれたりもします。今のところ毎日はきてもらえません。こういう状態の父をしっかりみてくれる看護ステーションはどこもいっぱいでした。やりくりして来てくれてます。私たちも教えてもらってリハビリを毎日続けています。　ヘルパーさんについてはケアマネさんのいる事業所からきてくれます。今はこちらの希望時間と合わないので週２回ですが、今後もう少し回数を増やす予定です。ヘルパーさんは家族と一緒に着替えや清拭、オムツ交換と陰部洗浄、口腔ケアをしてくれます。ほかに掃除などもしてもらえますが、まだ頼んでません。　私たちはこのほかに、吸引、胃ろうによる食事と薬、導尿などがあります。消毒薬の交換なども含めると毎日やることがたくさんありますね。頻回の下痢の時はオムツ交換とおしり洗いで１日終わっちゃった感じでした。　父のいるところは整頓されていますが、そのほかはぐちゃぐちゃです。土日で片付けしようと思います。

2006年06月09日

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食事（胃ろう）

　今回の入院で胃ろうを作ってもらいました。胃ろうに直接食事となる栄養剤を入れます。栄養剤は薬と同じように処方してもらい、薬局からもらってきます。　入院中は「ラコール（大塚製薬）」（右）を使用していたのですが、訪問診療の関係で「エレンタール（味の素）」に変更となりました。退院時にもらってきた「エレンタール」はボトルタイプ（左）だったのですが、退院後に追加分を頼んだときにボトルに入っていないタイプ（中央）のものがあることを知りました。　　　ボトルタイプは簡単です。お湯（沸騰はダメ）を規定量入れてシャカシャカ振り混ぜ、よく溶かせばＯＫ。下の写真のイリゲーターに入れ、胃ろうにつないで胃の中にポトポトと点滴のように入れていきます。ボトルタイプではない場合は、溶解ボトルを使用しなければなりません（洗い物が増えます、面倒です）。「ラコール」はレトルトのようにお湯であたためればＯＫ。あたためすぎないように注意しないといけませんが、とっても簡単。　　上のイリゲーターからのチューブを胃ろうのチューブとつないだところです。　退院して「エレンタール」を使用していたのですが、本人が「ラコール」に戻して欲しいと何度も言うのです。気管切開をしているので声は出ません。文字盤などで会話しているのですが、このときは往診の先生宛てに薬が効いてる時間を使ってなんとかしてお手紙を書くほど必死に訴えるのです。普段は読めない文字なのに、がんばって大きく書いていました。理由は「ラコール」に比べて味が悪い、においが悪いとのこと。１日３回の食事でもあり、ずっとおいしくないのを我慢しているのもかわいそうだったので、往診の時に相談して「ラコール」に戻すことになりました。実際になめてみると、たしかに「エレンタール」はおいしくない。　「ラコール」にはミルク風味、コーヒー風味、バナナ風味があります。本人は今まで使っていたミルク風味を選びました。「エレンタール」が残ってしまうのでどうしようかと思っていたら、薬剤師さんが後日「エレンタール」にはフレーバーがあることを教えてくれました。青りんご、パイナップル、オレンジ、コーヒー、ヨーグルト、グレープフルーツ、梅があるそうで、好きなのを選べるそうです。知らなかった！残っている「エレンタール」はこのフレーバーを使って、食べてもらおうと思っています。　「ラコール」については試食用があるといいなぁと思います。毎日同じ風味より、いろいろあったほうがいいですよね。ダンボールひと箱に１２箱（２４パック）入りなのでこの単位でとれば味に変化がつけられるかもしれません。でも、１２箱とった後でこの味はイヤって言われると困っちゃうので試食用欲しいなぁ。　

2006年06月07日

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オムツかぶれにベビーローション！

先日退院しましたいろいろあるだろうなぁとは思っていましたが、やっぱりいろいろありました。準備をして退院したのですが足りないものがでてきたり、父が熱をだしたり。体調が安定するまでもう少しかかるのかもしれません。まず、退院してその日の夕方から熱がでてきました。それまではご機嫌でテレビをみたり、音楽をきいたりしていたのですが。熱がでてしまうとなかなかさがらず、ますます体が硬直してしまうし、大変でした。着替えとクーリングで大忙しでした。この日は寝れませんでした。入院中に母や看護師さんが車椅子で外を散歩させてできるだけ慣らしていたのですが、やっぱり疲れたみたい。熱がさがったら今度は便秘でつらいと本人。もともと便秘とは縁遠かったらしいのですが、この病気になってからは便秘で悩まされています。最近は下剤を使用し、さらに摘便もしないとダメなことが多いとのこと。その日は下剤を少なめに使用したのですが、判断を誤ってしまいました。熱を下げるために抗生剤を点滴してもらっていたので下痢がとまらなくて。下痢が頻回だったため、オムツ換えの度におしりを洗ってはいたのですが赤くなってしまい、これも大変でした。ちょうど訪問看護師さんがきていたので教えてもらったところ、ベビーローションを塗って水気（下痢の刺激）をはじかせるとよいとのこと。そうだ、赤ちゃんのおしりもベビーローション使いますよね。その後も下痢が続いてしまったのですが、おしりはひどくならずにすみました。アズノール軟膏（炎症性皮膚疾患治療剤）をもっていたので、それをつけようか迷っていたのですが、あかくなっているところにはやはりしみるし痛いし、ベビーローションは痛みもなく汚れも落ちるので助かりました。退院するときに本人が「退院はうれしい。スタッフも一緒だともっとうれしい（病院の看護師さんたちのこと）」と言ってましたが、この数日は不安だったと思います。申し訳ないと思ってますが、慣れるまでお互い時間がかかりますよね。退院して効果があったこともありました。病院でなかなか寝れなかったようですが、うちではぐっすり寝てます。体位変換をすると本人が起きてしまうのですが、スーパー介助マットを使っているので起こさずにすんでいるのもあると思います。夜中に吸引やオムツ換えで呼ばれることがありますが、この２日は寝る時間がもてました。少しずつでもよいので、退院してよかったなぁということが増えていきますように。

2006年06月06日

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自動体位変換マット

　ベットやマットが届きました。　入院前から介護ベッドや「ナースマット」を介護保険を利用して借りていたのですが、入院が長くなりそうだったので返却していました。入院前は非常にゆっくりでしたがベット柵などをつかまりながら自力で体位変換ができていましたが、今は左側がなんとか向けるかな？という状態。それも体調によりけり。病院ではエアマットを使っていました。そこで、今回は「スーパー介助マット（自動体位変換マット）」を借りることにしました。実際に父が使用してみないとわからないので、とりあえずです。「スーパー介助マットＫ０２」です。右のダイヤルで体重を設定します。左下のモード選択ボタンを押して体位変換の角度を選びます。８度、１５度（標準）、２０度、仰臥位が選択できます。ベットをupして使うときは仰臥位モードにして体重設定を２０～３０ｋｇプラスします（５０ｋｇ前後なら７０ｋｇくらいにダイヤルをセット）。紫のエアマットとグレーのエアマットがあります。設定するとグレーのマットのエアの入り方がかわり高いところと低いところができることで体位が変わるしくみ。平ら⇒右下⇒平ら⇒左下というように⇒のところを１５分かけてゆっくり変わっていきます。この２枚をスナップでくっつけて、その上からシーツをかけて使います。　昨日、寝てみました。実際に使ってみないとわからないから。自動体位変換は１５度にしてみました。２時間くらい使ってみました。寝てる間はできるだけ父と同じ状態を心がけ動かないでじっとしていました。体位が１５度になったくらいのところで、手が体の下に少し入ってしまうような感覚があります。体位がすぐ変わりはじめるので、私はなんともありませんでしたが、ここは父に実際に使ってもらって聞いてみないとです。あと気づいたことは、腸の動きがよくなるのではないだろうか…ということ。これで寝てる間、私のおなかはよく動いていました。あと音。けっこう音がします。ちいさい時金魚を飼っていたのですが、それについているコポコポとエアをだす機械（名前忘れました）の音より大きいモーターの音がして、気になりました。タイマーがついていたらいいのになぁと思いますが（自分で調整できちゃったら床ずれ予防用具にならないのかな）。その後、体位変換をＯＦＦにして朝まで寝てみました。寝心地についてはふわふわしていて悪くはなかったですが、私は気づかないうちに寝返りをしてしまうので、これも父に聞いてみないとです。やはり吸水性が悪かったです。パジャマがいつもよりしっかり汗を吸ってくれてました。吸水性のしっかりしたシーツをつかわなければ。今日は母が使ってみる？らしい。

2006年05月27日

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退院に向けて

　父の病名がパーキンソン病から多系統萎縮症に変わってから１年がたちました。ヘルパーさんや訪問看護師さんなどいろいろな方にお世話になりながら在宅療養していましたが、この冬に嚥下性肺炎をおこしてしまい、緊急入院！よだれが大量になっていたので、心配していたのですが。　気管内挿管をして危機をのりきりましたが、度々肺炎をおこしてしまうので気管切開をし、胃ろう造設もしました。そして、来週退院予定となりました。無事退院できるのは、いろいろな方々のご協力のおかげです。そこで母の提案で「うちもできる範囲で情報提供しよう」ということになり、在宅での奮闘記を書いていこうと思います。　退院に向けての準備は大変でした。これまでお世話になっていた方には申し訳なかったのですが、ケアマネさんから訪問看護ステーション、すべて探すところから再出発となりました。やはり、どこの事業所もいっぱいなんですね。つい先月までケアマネさんが見つからず途方にくれていました。保健所に通い、保健師さんに相談したところ数日後引き受けてくださるケアマネさんが見つかりました。これをきっかけに時間はかかりましたが、訪問診療、訪問看護ステーション、訪問リハビリもみつかり、ひと安心です。　父も頑張りました。入院してからずっとベットで過ごしていたのですが、車椅子で１時間くらいなら座っていられるようになりました。退院に向けてリハビリも、顔をしかめながら頑張っています。そして、母も吸引や胃ろうからの食事、薬の投与等を学びました。これから、日中看護⇒母と訪問看護師さん。夜間看護⇒私。で在宅看護がはじまります。

2006年05月24日

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