____Les Petits Princes____

[C'est ma vie!(病気のこと）] カテゴリの記事

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  さよなら、ユキちゃん

   悲しい出来事がありました。私が入院していた時に同室にいたユキちゃんが亡くなったというメールが来たのです。知らせてくれたのは、やはり同室だった人で、メールのアドレスしか分からないから、私が他に住所などを聞いていないかと...。私も、退院する前にメルアドの交換をしただけで、住所は聞いていませんでした。胸が潰れるような思いです。 出産以外の入院なんて初めてで、病気の不安と、24時間知らない人たちと過ごす緊張でいっぱいだった初日に、気さくに話しかけてきてくれて、入院生活のことを親切に教えてくれました。具合の悪いとき以外は、カーテンもずっとオープンで、年上の人にも敬語は禁止だよと言って、まるで友達とルームシェアしてるような雰囲気でした。看護師さんたちも、「この部屋は賑やかね」と話すくらいで、私は何のストレスもなく2週間を過ごすことが出来ました。退院する時も、一抹の寂しさを感じたくらい。全て、ユキちゃんの人柄のお陰だったと思います。ユキちゃんの病気は悪性リンパ腫でした。 あの病室に、一番最初からいて、みんなを見送ってきたユキちゃん。ここ数カ月は、私の受診日に病棟に上がってほんの10分くらいずつ面会するだけでした。弱気になって、話しながら涙する日もあったけれど、ベッドの上に起きて会話し、食事も食べられてると言うから、「また来月ね」と帰ってきたのに。でも私にとってはあっという間の1カ月でも、ユキちゃんにとっては長い長い30日だったのでしょうね。あと一週間で、また会えるはずでした。なのに、もう病棟に行っても、ネームプレートを見つけることはないんです。きっと別の人が同じ場所にいて、当たり前のように病院の時間が流れているのでしょうけれど、この目で確かめるまでは、受け入れられない気がします。もっとたくさん、会いに行けばよかったよ。いつかあの病室の4人で、外で会って「あのときはさぁ」っておしゃべりしたかった。私はまだなんにもユキちゃんに返せていません。町田でご主人とハンコ屋さんをしていることしか知らないけれど、いつかちゃんとお別れをしに行こうと思います。ありがとうと伝えたい。頑張ったねと。 ユキちゃんのメールのアドレスは forget-me-not 忘れるはずが、ありません。  

  2011.08.31

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  検査結果。

    1カ月ぶりに病院に行きました。毎回、血液検査の結果を聞くときには緊張しますが、今日は先月受けた骨髄検査の結果が出ているので、さらにドキドキ…。 予約時間を1時間も過ぎたところで診察室から呼ばれると、先生の第一声が「いいですよ～」だったので、顔色をうかがう暇もありませんでした。 11月の時点の検査で97％あった白血病細胞が3か月で15％に減っているとのこと。これは6カ月で達成できていたらいいなという目標なんだそうです。あと1年くらいかけてこれを0％に減らし、その状態を3年ぐらい保てれば薬も止められるかもしれないとのこと。まあそんな長期的な展望はともかく、この治療成績にホッとしました。世間がこんな状況のときに、「思わしくありませんね…」なんて言われても誰にも迷惑をかけるわけにはいかないよと思ってましたから。  薬局で薬が出てくるのを待つ間に、テレビの速報で「東京の水道水を乳児に与えないように」という会見が流れました。普段は車で行く病院なのですが、今日はガソリンを無駄遣いしないために自転車で行きました。帰り道、自転車をこいでいる間、とてもやりきれない気持ちになりました。「きっと水を求めてまたパニック状態になるだろう」とか今回は浄水場の対象地域に入っていなかった我が家も時間の問題かもしれない、とか。私の白血病は治っていくのに、子供たちが甲状腺のガンや白血病になる可能性が高くなったら…なんて考えて、きっと私は悲壮な表情をしていただろうなと思います。 通り道の八百屋さんでは、出荷自粛産地のものでなくても葉物野菜などが安売りされているのにたくさん残っていました。 がんばれ、被災地。そして、過度に不安を感じないように、がんばれ、私…です。 第二王子が学校から持ち帰ってきた粘土で葉っぱに乗ったかたつむりの親子を作っていました。「ママといつまでお風呂に一緒に入るの？」と聞くと「え～とね、大学を卒業するまで、じゃなくて死ぬまでかな(笑)」そんなほほえましいことを言っている子供たちの未来が、明るいものであるようにはやくこの危機的状況を脱して、安心できますように。  

  2011.03.23

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  骨髄検査。

    ノロに続き、先週はインフルエンザにかかりました。またまた長男からもらったもので、高熱は一晩でおさまりましたが、1週間たった今も微熱があってだるいです。 まあでも病院で主治医に話したところ、37度ちょっとじゃ、熱って言わないから大丈夫よ、とのこと。そうだわそうだわ、私も昔は38度あっても学校に行けたんだったわ。「病は気から」気にするのはやめにします。 今日は人生2度目の骨髄検査。初めての時は想像していたような痛みはなくて、あ～よかったと思ったのですが、これも採血なんかと一緒で上手い下手があるのかもしれないし、今回はめちゃめちゃ痛かったらどうしよう…とビビっておりました。 でもね、あーよかった、大丈夫でした。「痛かったら痛いって言ってよ」と先生は言うのですが、麻酔がちょこっとチクっとしただけで、骨髄液を吸い取るのも前回より素早くあっという間に終わり、無駄に恐れて損した！って感じでした。腰に消毒液をジャバジャバ塗る時がくすぐったくて一番耐えられなかったくらいです（笑） 検査結果は3週間ぐらいかかるとのことなので、1ヶ月後の受診時に聞けると思います。前回の骨髄検査では97％がクロでしたが、3ヶ月たった今回の検査で、半分くらいまで減っていれば上出来だそうです。 またご報告しますね。 現在、パパの確定申告の書類を作っていますが、初めて医療費控除欄を記入しましたぁ！今日のお会計1回分だけでも10万円突破しちゃったので、来年ももちろん書くことなりますね…。 あまりに高くて殺人事件まで起きたいわくつきの薬。私も殺されないように気をつけます～ 

  2011.02.23

• 夢だったのかな

   今日は退院してから2度目の外来診察でした。予約の1時間ほど前に行って採血をし、結果が出るまでの間私が入院していた病室に遊びに行きました。知っている顔は2人になり、そのうち一人は明日退院するそうです。最後の一人も、年内にはお家に帰れると思います。誰もいなくなったら、もう顔を出すことはないのでしょうけれど、私がここで2週間過ごしたことも夢だったのかなと思うくらいものすごく遠い記憶になっていくのだろうなと思います。体調もよく、不自由なく好きなように過していると、私は本当に病気なんだろうか?よくできたストーリーの長い長い夢を見ていたんじゃないだろうかと本当に「きつねにつままれたように」感じることがあります。 まあそれは現実なわけですが、悪くはない現実で、今日の検査結果も順調で安心しました。数値的には、健康な人と同じ状態になっています。白血球なんて２３万もあったのが、4100ですよ！油断はしないでおきますが、もう病人じゃないですね。 それにしてもグリベックという薬は高い!今日のお会計は16日分の薬が出て54000円でした。健康保険の限度額適用とか一度に数カ月分の大量の薬を出してもらって、一月分の支払いですませるなど、打つ手はいろいろあるようなのですが、毎回の支払いの時にはびっくりします。パパにはまだまだ頑張っていただかないと、ね。優しくはできないかもしれませんが、冷たくもなれなくなっちゃいました（笑）高い授業料ではありますが、命について考える、またとない機会をもらったのだと思います。 

  2010.12.11

• ひとりごと

   今、『医龍』見ました。黒木先生、慢性骨髄性白血病だってもう手の施しようがないんだって… よかった、私は手の施しようがあって。 …と、ちょっとした独り言です。 

  2010.12.09

• 帰ってきたよ

  ご心配おかけしましたが、無事、退院しました。書きたいことがありすぎて、何から書いていいのかわかりません。楽しかった病室の人たちと別れた喪失感と、我が家に帰れた嬉しさがごちゃまぜになって、気持ちが不安定です。ゆっくり普通の生活に戻ろうと思います。病気との長いお付き合いは始まったばかり、恐れ過ぎず、侮らず、うまく付き合っていこうとおもいます。では、今日はおやすみなさい。

  2010.11.27

• ハムスター騒動

  １年生の第２王子の教室にはハムスターがいます。１ヶ月ほど前にお便りがきて、冬休みに交代でハムスターを預かってくれる家庭を募集しますとのことでした。ハムちゃんがお泊り中に万が一のことがあっても、気になさらないでくださいとの免責付きです。めだかちゃんしかいない我が家。もちろん王子は預かりたいと言いました。冬休みの期間をいくつかに区切って、自分たちでケージの受け渡しもするのだそうです。昨日、王子がお泊り日程表をもらって帰ってきました。我が家は12月22～26日。その表を病室のテーブルに置いていると、看護師さんが見つけて言ったんです。「ハムスター、大丈夫ですか？免疫力落ちてるから、危ないかもしれませんよ」と。えっ？えっ？ハムスター、預かれないの？「先生に相談してみてください。小動物だってたくさんばい菌持ってますから」…そうなのでした。私は小さなことに気が付けないタイプなんです。かわいいハムちゃんでも、私の免疫力が弱いときには、怖～い敵になってしまうかもしれないんです。私はそういう注意が払えなくて、この先どんなおっちょこちょいをしていくのか、それがどんな危ないことに繋がるのか、考えたら凹みそうになりました。今朝になって主治医に確認してみました。「いいですよ。でも確かにね、弱ってる時にはマズイけど、ハムスターだったらケージに入ってるんでしょ？抱っこしたりキスしたりしないでしょ？無防備に触らなきゃいいのよ」…よかった♪楽しみにしていたのに、お泊りに来れないことがわかったら、第２王子はものすごく残念がるでしょうから。と同時に、また寂しさも生まれました。もうアフリカ旅行は無理かな？とか、旅先で名前もわかんないような料理を食べたりできないのかな？とか…もう何年も海外旅行なんて行ってないくせにね。きっと身体が弱ってないときは、普通に旅行などもできるんでしょうけど、何しろうちには異常に慎重派なパパがいますからね。少しでもリスクがあることはしないような気がします。何はともあれ、ハムちゃんがお泊りできて、めでたしめでたしでございます。

  2010.11.25

• 土曜日に退院！

  昼間は風もなくポカポカ陽気だったので、また屋上に出てマンガ読んでました。まさにお気楽患者、気持ちよかったです（笑）一昨日、染色体の検査でも慢性骨髄性白血病の所見が出て、病名が確定したので、薬がグリベックという特効薬に変わりました。副作用があるとの話でしたが、私は３日間服用しても何もありません。ちょっとホッとしました。血液検査も月曜の値で白血球が７万になったので、明日の検査では５万を切りそうです。脾臓も着々と小さくなってます。…ということで、27日に退院することになりましたっ！当初の１週間より、少し長くなってしまいましたけど、順調の範囲ですよね。頑張ってくれている主人や両親たちには申し訳ないくらい、快適な入院生活です。ご飯も美味しいんですよ。朝と夜は料理が選択できるんです。今日の夕食はカレー。もう片方はおでんでした。同室の人で、主食を常にパンにしてもらっている方がいるのですが、今日はおでんにパン食べてました。ある日はさんまの塩焼きにパンだったので、びっくりしましたが…。ま、美味しいのでこれも許容範囲ということで。ちなみに明日はカツ丼が出ちゃうそうですよ。

  2010.11.24

• スカイツリー

  この画像ではわからないかもしれませんが、病院の屋上に出ると遠～くにスカイツリーが見えます。実は私、今日初めて肉眼で見ました。新聞とかＴＶで見る以外、近くに行ったりする機会もなかったですから。思っていたより太くて重厚、『巨塔』って感じです。今日は第一王子のサッカー、ＪＡ東京カップの都大会。この屋上から応援してみました。ベスト16で終わってしまいましたけど、よく頑張ったのだと思います。秋季大会やブロック選抜のセレクションなど、まだまだサッカーの予定でびっしり。好きじゃなきゃできませんよね…。がんばれ、第一王子！

  2010.11.23

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  ＹＵＫＫＯ文庫

  妹夫婦が差し入れを持ってきてくれました。Book off で調達してきたマンガ40冊！『Dr.コトー』とか『エースをねらえ』など懐かしマンガ主体ですけど、すごい暇つぶし材料。お部屋で回し読みします。(ちなみに今は『ベルばら』が回ってます)ありがとぉっ！それから鍼灸師の先生から届いたお菓子も配りました。「招きねこチョコ」みんなにいいことがありますように。

  2010.11.21

• チームマイナス75％

  今日は血液検査をしました。昨夜泣きすぎて瞼が腫れ、冷やしタオルを当てていましたが、あまり眠れなかったために目は疲れてるし頭は重いし、貧血気味で軽い吐き気はするし、午前中は最悪でした。採血をした後がピークだったので、しばらく横になっていると復活できて、午後には中庭に散歩にも行きました。採血の結果はすぐに出て、白血球数が13万になったと主治医に聞きました。目標の５万まであと８万。23万から始まっているので既に10万は減っているわけですが、あと何日かなぁ…？昨晩お友達の家に泊まった次男は朝から町田のこどもの国に連れて行ってもらい、一日中遊んだそうです。長男は練習試合。ママが行かない方が調子がいいのか、サボらず走って２得点。23日の都大会に向けてコンディションを上げて行ってほしいです。残念ながら、見に行くことはできなそうですが。まだこんな短い期間なのに、ずいぶん沢山の人たちに協力してもらってます。ありがとうございます。どんな形でお返しできるかわかりませんが、恩を忘れない人間でいたいと思います。

  2010.11.20

• 万華鏡リレー

  今日はよく晴れて、病室から白い綺麗な富士山が見えました(写メ撮らなかったけど…)検査は全身のＣＴ撮影のみ。あとは水分の点滴を８時間かけて１リットルと、毎食後に薬を飲むだけなので、食事も行動も制限のない私は本当に恵まれてます。今日は友達のママに連れられて、第２王子が初めて病室に来ました。思わず抱っこしましたが、なかなか目を合わそうとせず、照れたような感じ。そそくさと廊下に出てしまってお友達とパタパタ騒ぎ出しそうになったので、一瞬で連れ出してもらう始末でした。今晩はそのお友達と体操教室のあと、その子の家にお泊りさせてもらいます。担任の先生から「小さいながら、心配してるみたいですよ」と電話をいただいたので、不憫に思います…。主人が出張中の自宅では、私の両親が子供達の世話と留守番をしてくれています。家に電話をかけた時、家族でお世話になっている鍼灸師の先生からのお見舞いの手紙が届いているというので、父に読んでもらいました。温かい手紙で、贈り物が添えられていました。先生のご主人が大病を患って生死の境だったときに、お嬢さんがプレゼントしてくれた宝物の万華鏡だそうです。それを覗いて慰められ、自分もご主人も元気になったから私に譲ってくれると書いてありました。父が読んでくれるその手紙に泣き、先生にお礼の電話をかけてまた泣きました。苦しくも痛くもなく、初診から今日までそれほど動揺することもなく過ごしてきましたが、初めて号泣しちゃいました。私はこれまでもずっと、時々わぁーっと涙を流して心をリセットすることが必要なんだとおもい続けて、そうしてきましたが、それが今日でしたね。ではまた明日から、自然体でいきましょう。

  2010.11.19

• 秋をもらいました

  今日の夕食に添えられていたモミジと銀杏。病院に隣接する看護学校のイチョウの木になったものだそうです。いつも美味しい食事をいただいてます。(普段食べてるものって、無駄に脂っこく、こってりしてたんだと、実感しました…)

  2010.11.17

• 暇だわ……

  早くも入院３日目。弱い抗がん剤の入った薬を飲み、点滴をしている以外は、ただただ読書をしてぼんやり過ごしています。慢性骨髄性白血病は自覚症状がないので、身体にほとんど不調がないだけに、暇です…。気持ちが落ち着いたら、廻りも見えるようになってきて、様々な病状の人たちがいる中で、私が一番軽いのかな？と思えるくらいだと気がつきました。みんなけっこう前向き。暗い雰囲気はほとんどないです。医師や看護師さんたちもそういう環境を作る努力をされているんだと思います。そうそう、面白いことがありました。私のお部屋は４人部屋で、昨日おばあちゃんが退院されたのですが、今朝また次の患者さんが入院してきました。名前を聞いたらノリコさん。私のお部屋には既にノリコさんが１名。そして私と同じ名前のユキコさんもいるので、ノリコ×２ユキコ×２となりました！妊娠をしながら、大腸がんの治療をしていこうという方で、道は険しいようですが、頑張ってほしいなと思います。☆　　☆　　☆さて、今朝の採血の結果が出て、白血球が23万から17万と順調に減少していると主治医から聞きました。退院の目安は５万くらいに下がって、脾臓が小さくなってきたら、とのことです。

  2010.11.17

• 私が、病気なんて

  今、病院です。大きな病院で検査を受けて、すぐ入院になっちゃいました。脾臓も大きいし、白血球が23万とかなり多く、『慢性骨髄性白血病』と診断されました。骨髄検査をしたり、点滴をしたり、激動の１日でした。何も準備していないのに急に入院になってしまったので、主人には仕事予定の変更や荷物の準備など、いろいろ迷惑かけちゃいました。何度も入院経験がある人なので、必要なものをほぼ完璧に用意してくれて助かりました。近所の友達にもお世話になることが多々あるかと思いますが、どうかよろしくお願いいたします。まだまだたくさん検査がありますが、体調はよくて、ただ初めてのことばかりで緊張します。精密検査が全て終わって結果が出るまで、１週間ぐらいの入院になるとのことでした。病室の人たちがめちゃめちゃ明るくて、初日の晩とは思えないほど笑っておしゃべりしました。いい出会いです。病名を聞いた時は驚きましたけれど、医師にもきちんと説明してもらい、薬で治せると聞きましたので、ご心配なく…。京都のＫさんが大腸癌を患った際に、「検査は定期的に受けなきゃだめよ」と言ってくれていたのに、何も不調がないからと先延ばしにしてました。平和ボケしちゃってました。どうかこれを読んでいただいている皆様には、ぜひ検診を受けていただければと思います。

  2010.11.15

• 予感がしたので…

   今日と明日は王子たちの学芸会です。第一王子の演目はミヒャエル・エンデの『モモ』、第二王子は『遠足に行くんだ！』。主人は明日の一般観覧日に観に行くことが出来ないので、本日、児童間での発表を許可を得て見てくることになりました。 次男なぞ、「ウインナーッ!!」とあと一つしかセリフのない役であり、5年生の長男でさえ最初の5分くらいしか出ない役ではありますが、さすが我が家の親ばか代表、参観後のメールは「どちらも上手だった（天晴れ！的な…）」。 詳細には触れずにいてくれて有難い。 明日は私も観に行きますが、きっと同じような感想になるのではないかと思います。子供の成長を見るのは、どんな時も感動的なものです、はい。 そして、舞台に上がりみんなで何かを作りあげて、たくさんの観客から拍手をもらう… なんとも気持ちの良いものでございます。そんな良い気分を、子供のうちに何度も何度も味わって欲しいなと思います。 さて、『予感』。しばらく前から私の左わき腹に違和感がありました。日々の暴飲暴食で胃がおかしくなったか？と思っていましたが、仕事がお休みの今日、近所の病院で検査を受けてきました。 その『違和感』というのを医師に説明するにも、痛みもないし、これと言って不調部位もなく、ただ横になった時に、以前には触れなかった固いものに触れるということぐらい。触診で「うん、確かに固く感じますね・・・」ということになり、ＣＴ検査と胃カメラの検査を受けることになりました。 造影剤を使ってのＣＴ検査。ＣＴそのものが初めてではありましたが、看護師さんの説明通り、造影剤を点滴でいれた直後の身体がカーッと熱くなる症状にはドキドキしました。今までずっと健康体であったことって、本当にありがたいことだったんですね。採血と点滴のために入れた注射針の痛みに、しんみり思いました。 胃カメラの検査は水曜日、食事制限などの注意事項の説明を受けて帰宅しました。・・・と、留守電。なんか予感がして、着信履歴の番号と医療費領収書の病院の電話番号を見ると、同じでした。 電話をかけなおすと、「ＣＴの検査結果を見たら、脾臓が大きくなっています。胃カメラの検査ではなく、大きな病院での検査をお願いします」午前中に受診した担当医師の説明でした。 第二王子を体操教室に連れていく途中に紹介状とＣＴ画像の入ったCD-Rを受け取りました。どんな画像が映っているんだろ・・・？「別に今すぐ危険な状況ではない」らしいけど興味津々ではありますが、開封してはいけないものなので、我慢しましょう。 月曜日に大きな病院を受診してみようと思います。肝硬変なども関係あるとwebに書かれていたので、どーしよ、禁酒とかになったら…？？？ 「酒は飲んでも飲まれるな」なぜか高校生の頃から親しんでいたこの格言（？）がこの期に及んで、胸に響くものになっちゃったりするんでしょうか? 受診結果、乞うご期待！な感じでございます。 

  2010.11.12

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