いっせいピョン

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• 納得がいかぬ説明

  今日は総合病院の耳鼻科受診風邪をひいてよる呼吸が止まり困っています大きくなれば改善されるでしょう？家の近くの耳鼻科を探してください？？？？総合病院の耳鼻科以外にもうひとつの耳鼻科？探して受診するのはいいが、総合病院の受診は耳鼻科だけではなく多くの科を受診していて毎月必ずこの病院に来ているため再診料で計算されるが、家の近くの小児科（初診料支払）また新たに耳鼻科（初診料支払）は家計にひびいてくる交通費もかかるし・・・・風邪で3軒の病院を受診するようになりそうです。

  2005年12月13日

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• 問題発生

  ある高機能自閉症のお子さんを持つお母さんのことですこのお母さんとは保健機関の教室で知り合い今も交流があります１０月ごろからＡ君は保育園に行かなくなり、原因がわからず悩んでいました、保健機関も保育園の対応の無さに家に親子ともども家に閉じこもってしまいました。しかしこのお母さんは何もしていない訳で無く、我が子の方向を手探りで探していた事を私は連絡を取り合って知っていました。ただ行政と病名を受け入れてもらえない絶望感があったのは確かです我が子の病名は頭でわかっていてもこの先の我が子の不安に押しつぶされそうになっていましたたまたま昨日午前中保健機関の人が一生の事で電話があり、Ａ君の話になりお母さんはＡ君が保育園に行かなくなった原因がわからず困っている事と、２ヶ月以上もお休みをしているのに保育園から何も連絡してこない事が家に閉じこもっている原因のひとつかも？と電話で私は話してしまった昨日の午後Ａ君の家に保育園の先生が見えたそうですそこで先生が口にした言葉は「泣いても強引にお母さんが保育園に連れてきてください」「お母さんが保育園にＡ君を連れて来ないのはお母さんが育児放棄をしているのでは？」と言われたそうですはあ　ニュースを間違って見て発言したのか？病名の認識不足なのか？これではＡ君のお母さんはハンマーで頭を殴られ起き上がれない状態になってしまう（表現が適当でないかも知れないが、私自身が腹を立てています）私自身一生を抱いて死のうと思った時もあります我が子の事で悩んだ事がある事を保健機関にまえおきとしていっていたのに　この対応ですか私が自由に動けるのなら・・・と思ってしまいました誰か助けてあげて私がＡ君の病名を理解するには時間がかかりすぎるからとお願いしたのに・・・・・・今日は私なりのＡ君のお母さんへ長電話をしましたしかしＡ君のお母さんの心は閉ざされてしまったのではと心配しています私はどうしたらいいのだろうか？

  2005年12月07日

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• 

  作りました

  提出期限1週間遅れで完成（ファスナー付で制作）いたずら一生のお気に入りになりそうです自転車での通園用マフラーを作ってみましたアイデア作品ですもうひとつ作って親子のペアルックにしたいのですが、時間が無くて・・・・１２月この時期になると“ちち”は忘年かとやらに頻繁にお出かけします一生と二人きりの時間が長く感じられます。いつも手助けしてもらっていることを実感。この時とばかりに羽を伸ばすのはいいけど、明日のお仕事の事を考えてくださいね旦那様！今日は旦那様より早く寝ます。

  2005年12月06日

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• 疲れました

  今日の事は後日整理をして書きたいと思います。補足１１月２８日の内容の原因何も一生の事を知らない人が一生が文字を読めず、しゃべれない事に親が教えないからだと言いました。私自身言葉より・・・・と思うことがありました。しかし反論せず多くの医療関係の先生方が一生の成長を目を細めて見てくれている事が事実ですこれからゆっくり確実に成長している一生と共にがんばりたいと思います

  2005年12月05日

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• 予約していたのに

  一生は今日、幼稚園お休みです。朝から一生と一緒にお掃除、一生もお手伝いできるようになってきました。掃除機もモップもはじめは上手に使っていますが、いつの間にかマジレンジャーごっこになっていました。掃除が終わり、一生のお薬をもらいに病院へ、入ったとたんすごい人です。予約制の病院なのになぜ？せっかく治りかけた一生の風邪が・・・・・と思いながら待つこと３０分、やっと診察、先生は申し訳なさそうに「総合病院よりましでしょ」確かにそうだが、治りつつある風邪にいい環境ではないと思います左の肺の雑音が少しあります。先生は「？？？はあ、お母さん聴診器持っていました？」「はい先生のように精巧ではないですが」「お母さんの方がよく解っていますね」何と言う会話だろう。私は看護師ではありませんよ薬を処方してもらってそそくさと帰りました。帰ってすぐに親子でお着替えをしました。風邪が猛威を振るいつつある時期に突入です。うがいと手洗いの回数を増やす様にします。

  2005年12月03日

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• フリーページ作成中

  フリーページ作成中です

  2005年11月30日

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• 一生の友達

  今日は一生のお友達が遊びに来ました。病名自閉症のＨ君とお母さんとは親子で参加する教室で知り合いＨ君は一生のよき友です。２年前Ｈ君のお母さんとお話する機会があり今も久しくお付き合いをしています。Ｈ君のお母さんは自閉症のことで悩んでいて結構落ち込んでいましたが私が一生のことを話し明るくしているのが伝染して二人そろってにぎやかな会話を楽しんでいましたが、Ｈ君が急に保育所に行かなくなり親子で家に閉じこもっています。保育所に行かなくなった原因がわからず、悩んでいる様子、私には何もしてあげられないけど、一緒にお話をすることはできるので遊びに来てもらいました。一生とＨ君が楽しく遊んでいる様子に悩んだ心が少し増しになったみたいです。ケラケラと笑いながらＨ君のお母さんが私うつなのと言います。私は、うつの人がそんなに笑い転げますか？と言うとまたまた爆笑。笑っているといろんなことの解決策がきっと見つかるよ！笑っているお母さんを見てるって、子供は大好きだよ！楽しくＨ君はおうちに帰りました。一生の楽しい一日でした。

  2005年11月12日

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• フリーページ作成

  フリーページ作成に専念しました。

  2005年11月11日

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• あゆの恋

  あゆの恋　泣かない　めげない　くじけないこのテレビを見て書いています。この中で障害はブランドと言っていたこと。自分自身欠陥品でもＢ級品でも必要とする人が必ず現れること。我が子を見ていてこれから大きくなることを不安に思う親として複雑な気持ちになるテレビ内容でした。私も障害があってどうナン？健全な子供さんよりいっぱいがんばっているし、苦しい思い知っているよ。一生は究極の痛さを知っているから我慢できるよ。そう思い込んでいるのは親だけなのか？一生が強く胸を張って生きていけるよう私たち親の役目を考えさせられました。

  2005年11月10日

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• 障害

  障害はいつ確定するのだろう？一生は生まれたとき心疾患（ファルロー四徴症）脊椎（２分脊椎）を告げられたが親の私たちは障害として意識していなかった。手術をすれば日常生活を送ることに特別な規制はなく、集団生活でも運動制限なしと言われていました。しかし特殊な運動選手は無理と言われ“ちち”は我が子の野球選手にする夢を諦めかけていかが、今元気に走る一生を見ていて、運動選手になりたいと一生が言ったら賛成するそうです。障害とは何が基準だろう？視力や目の病気の人がめがねを使用するのは障害？ではないのか？日常生活を快適に過ごすせないのが障害なのかわからなくなってきた。どうしてこんな話を書いたかと言うと、あるスーパーで一生のことを「こんな子」といわれたからです。この言葉を言われた事は初めてではないが強気の”はは”は「こんな子」てどんな子？と言い返しました。付け加えて「一生懸命生きている子がこんな子ですか？」といってしまった。怒りと悔しさが収まらず何もできなかった１日です。傷ついたのは一生です。モヤモヤ　フツフツとした気持ちが収まらない。“ちち”が帰ってきたら愚痴を聞いてもらいます。補足“ちち”も一生もめがねが必要です。ただ一生のめがね代は医療控除が認められるのに“ちち”のめがね代が認められません。“ちち”は俺もめがねがないと見えないから障害者だと言っています。結構めがね代がかかります。

  2005年11月10日

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• しまった！

  私はどうしてものめりこむ性格で限度を超えてしまって失敗する。解っているのに調整が不器用です。今日は一生の診療所のＳＴの受診をまったく忘れていました。診療所からの電話で思い出し、誤りの言葉を言って再予約しました。ホームページにのめり込み寝不足が続いたせいか？風邪気味で薬を飲み朝からボーとしていて、一生のお昼寝に添い寝をしていたらぐっすり夢の中。風邪薬は効いてきたが、しなければいけないことが何も解決出来ていない。今から主人の仕事で、明日までに用意する資料を作成することに専念します。サー！事務員に変身します。

  2005年11月07日

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• いたずら？

  今日は一生は幼稚園お休み、私はちょっとお寝ぼう！「あっ！しまった」やられてしまった。一生の朝食はシリアルをミルにかけて粉末にしてミルクを入れて全かゆ状態を食べているのだが、一生がまねをして朝食の用意？あらゆる器にシリアルを入れその上ミルクも入っている。床にはシリアルがばら撒かれ、ミルクがドバー！ため息がでるだけです。私は、掃除機と何枚かのタオルでひたすら掃除。一生は？？？。「一生、朝食の用意をしたつもりだけど、これ食べられないよ」これっていたずら？それとも一生の成長過程？叱るに叱れない。「一生の朝ご飯どうする？」あわてて“ちち”にミルクを買ってきてもらって遅い朝食になってしまった。この後ミルクのにおいが気になり大掃除になり部屋はきれいになりました。

  2005年11月05日

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• 吸引器

  ニュースで吸引器の必要な子が保育園の入所を拒否され訴えを起こしたことを見ていて、一生も吸引器が必要な子です。みんなと同じように集団生活を送ることが一生に必要なことと先生方は言うが実際受けいれてくれる場所がないのが現実。少し前までは、吸引は医療行為であり、医師と看護師及び患者の肉親だけとなっていたが、看護師だけでも吸引できるようになったが、一生の幼稚園には看護師がいない。医師の診断書で４時間ぐらい吸引しなくてもいいと書いてもらって今の状態である。この裁判の判決が気になります。

  2005年11月03日

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• 今日はバタバタ

  一生は幼稚園お休み。今日は朝から一生の心臓の手術をしてくれた先生の受診。診察内容は手術後の経過と変わっていないこと。体も心臓も大きくなってきているが、メスを入れた弁の逆流の量変化なし、心臓の壁の厚さも変化なし。普通の子の心臓機能を100とすれば一生の心臓は93だけど元気に走っています。本当に心臓が悪い子に見えないくらい活発です。病院を出て帰宅が１２時食事をして幼児体操に行ってきました。母は疲れました。病院で気づかれ、幼児体操では走り回る一生を捕まえてはみんなと一緒に座らせたり並ばせたりと体力消耗。今日はバタバタして何も家事が出来ていません。これから片付けます。

  2005年11月02日

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• フリーページ

  今日はフリーページ作成をがんばりました。（まだ未完成です）

  2005年11月01日

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• “ちち”の異変

  １０月２８日の夜、一生が眠ってから“ちち”（旦那様）と病院であった事そして私たちが一生にどんな言葉をかけるのか話し合いましたしかし“ちち”はお酒を飲みすぎてうとうと・・・「聞いてるの」「一生が指差しして声を出しているときちゃんと一生の顔を見てお話してあげてね」ムムム・・・疲れたのでこれでお話終了。“ちち”は夢の中。２９日今日は朝から雨。“ちち”は仕事を午前中お休み。私が朝食の用意をしていると一生が広告の紙を指差して「ピーピー　ピタカピタカ」何のことだろう？ピー？ピカチュー？「一生ピカチュー？」すると一生の前にいた“ちち”が「一生これピカチュー」と何度も一生に言っています。一生に“ちち”の口が見えるように一生の顔を上げさせていっています。一生が「ピカチュー」？とよく似た発音をして“ちち”は納得。私は昨日の話聞いててくれた？“ちち”はニッコリ！これからも一生に話かけてください。気分よく、一生のゆがんだめがねの調整にお出かけ、ついでに昼食と夕食と北海道フェアーのいくら（100グラム￥1150）を買って帰宅。今日はステキな事とおいしい料理に満足土瓶蒸しを２個買ったけどまさか食べないと思っていた一生が私のマツタケを全部食べてしまいました。一生が口を動かして食べたことは、うれしいけれど母はちょっとすねてます。マツタケ食べたいよー。

  2005年10月29日

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• 背中に手形

  幼稚園から帰ってきた一生の体操着の背中に泥のついた右手の型がくっきりとついていました。体操着を脱がして一生に「どうしたの？」と聞いても一生はニッコリ笑うだけ。お話が出来ない一生にあった事を想像してしまった母です。一生と幼稚園であった事がお話出来たらどんなに楽しいか！と思う日々です。

  2005年10月26日

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