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いっせいピョン

[一生の為に] カテゴリの記事

全53件 (53件中 1-50件目)

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新しくカメラを購入いたしました

いっせいピョンが動画に興味を示しこれまた大変でして　iCloudがあっぷあっぷしてきました動画を撮って編集していただきましょう？？？小さいカメラがいいかな！！と言う事で購入決定！！買ってしまった・・・・中身はこんな感じですここからが大変でしたまずはバッテリー充電いっせいピョンはすぐにカメラが使えると思っていたようで・・・何度も　何度も「今日は充電をします明日　カメラの電源を入れますここまでは　よかった・・・・カメラを買って2日目今日はカメラとスマートフォンを接続しようかな？？？何　何？？？　いっせいピョンは「”はは”アプリこれ」え゛～～～～これは違いますそして　いっせいピョン　カメラの設定　どこを触ったの？？はあ　ここから　”はは”はＰＣの前でせっせと初期に戻しアプリと連動を完了させました午前中から始まり　途中お昼ご飯の用意そしてお昼から　またまた　思考錯誤してやっと設定完了となりました疲れた～～～のは”はは”だけでございます小さな部品が多いので　小袋を縫って収納したいと思う”はは”ですが　しかし　今は設定に使ったカメラ名や　パスワード管理に四苦八苦しておりますトホホホホホ明日はいっせいピョンのカメラマンデビューかな？？にほんブログ村にほんブログ村

2022年07月02日

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毎日　トマト？？？

先週　プチっと　ドライブをして道の駅でトマトを買いました？？？？・・・・・それが大量でしてまずは　サラダ　トマトサラダ次はトマトのココット風まあトマトをざく切り　溶けるチーズ　にオリーブオイルをたらり～～～オーブントースターでチ～～～ントマトの冷製パスタトマトと卵のオイスターソース炒めいや～～～　もう　思いつきませんそのまま　お召し上がりくださいトマトの種類がいっぱいあって味比べが出来ました甘いトマトはココットがおすすめですいっせいピョンのの為にお料理？？をした”はは”でしたにほんブログ村にほんブログ村

2022年06月18日

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暑さ対策

いっせいピョンの為に肩掛け扇風機を買ってみました1年前　ハンド扇風機を買って使っていましたがいっせいピョン　ハンド扇風機を見ながら歩く・・・送迎バスを降りて家に帰るまでハンド扇風機を見つめ歩いていましたこれは　危ない！！今回大雨の影響でお届けが遅れましたが届きました！！首かけ扇風機羽根なし安全首かけ扇風機静音ネックファン手持ち卓上小型 USB 扇風機ハンズフリーハンディ首かけおしゃれ充電ファン熱中症対策充電式早速　いっせいピョンは使っています”はは”　青はなかった？？青はないよ緑で我慢して！！”はは”　いい感じ！！といっせいピョンは気に入ったようです風量も3段階選べますしばらく　使ってみますにほんブログ村にほんブログ村

2020年07月19日

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傘ピタ

いっせいピョンの補聴器は水に弱い～～～雨の日は大変ですこれいい感じ購入してみました予約商品8月下旬入荷予定【ネコポス発送可】rf-61321-24「傘ピタ」デコレ MAGNET & REFLECTOR デコレ DECOLE 磁石便利グッズ車カー用品屋根固定ねこ　うさぎそして　カエル～～～早速　使ってみました磁石でピタ手を放しても大丈夫です傘を持ったまま車の乗り降りは大変荷物をたくさん持っている時も便利ですいっせいピョンの補聴器が濡れる事も防げる！！いっせいピョンの為に役立つわ～～～にほんブログ村にほんブログ村

2020年06月16日

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興味がある事は　学習してね

いっせいピョンが車のナンバープレートに興味があるようです前の車のナンバープレート「”はは”　どこ？？」”はは”も　わかりませ～～んなので　ipadoにナンバープレートの一覧表を保存しましたしかし　これだと　車に乗っている時だけ　学習？？”はは”の作戦宿題にしてみました毎日　２枚　書いてねそして　カードも作りました表裏大量のカードナンバープレートの読み方言葉と発音の練習になるかな？？にほんブログ村

2019年05月29日

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ケーブル・・・・断線寸前・・・・

いっせいピョンのipadoの充電ケーブルが～～～いっせいピョンが「”はは”　充電できない」と訴えてきたどんな　扱いをしたのか？？このケーブルは　「丈夫　断線しにくい」だから　購入したけど・・・・いや～～～　参った！！新しいケーブルを購入したけど・・・また　また　断線するであろう？？なので　購入してみましたCABLE BITE Panda ケーブルバイトパンダ【CABLEBITE ケーブル断線防止カバーかわいい動物スマホアクセサリー iphone ライトニングケーブル Android ケーブルもできるケーブル保護カバー】いいかも？？しばらく　使ってみますいっせいピョンは気に入ったようですこれで　ipadoの充電が出来ますいっせいピョンの必需品ipadoですからにほんブログ村

2019年04月11日

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いっせいピョンにお願いされると・・・

いっせいピョンが”はは”いつつくるの？と　何度も言いますあるコンサートに行った時障がい者招待なので　お名前シールを貼ってくださいと言われたいっせいピョンは学校の帰りだったのでリュックを背負ってたうんんん・・・・いい位置にスマホケースがここにはってしまいコンサートが終わり　シールを剥がすと布が～～～～～～　剥げた・・・・新しい　スマホケースを作って～～～！！「ハイハイ　入学式までには作ります」？？？忙しい　”はは”なのに・・・・は～～～い　完成！！まあ　古い方も予備のリュックに着けました？？？いっせいピョン　なにか勘違いしていない？？「”はは”　iPhoneXR 入る？？」「はあ？？？？　新しい携帯は買いません！！」いっせいピョンは新しいスマホを買ってもらえると思っているようですいっせいピョンのおねだりは　いつまで続くのかなあ～～～にほんブログ村

2019年04月02日

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お子ちゃま携帯を卒業します

子供携帯の更新月になり・・・・そろそろ　スマホ？？”はは”のスマホ擬きを持たせようと思い？？？？　通学にリュックを使っているいっせいピョン不都合が～～～～携帯に首掛けストラップを使っています携帯がブレザーの上ポケットに入らないブレザーの下ポケットに届かず・・・ブレザーの内ポケットに入れてリュックを背負うと携帯が取り出せない困った　困った”はは”の手芸が始まった布はある　仕方ない型紙を作るか本当に出来るの？？心配そうな　いっせいピョン途中　失敗しましたが出来たような？？早速　いっせいピョンが試着？？”はは”！！よく頑張りました！！自分を褒めていますお子ちゃま　携帯は解約になりますほっ！！にほんブログ村

2018年11月05日

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鉛筆補助具　進化してます

いっせいピョンの鉛筆補助具は進化してますいっせいピョンの指の形をつけてみました鉛筆の角度が良くなったと　思っているのは　”はは”だけ？？にほんブログ村

2018年10月19日

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ストレッチにいいかなあ？

いっせいピョンの背中のストレッチにいいかも？？と思っている”はは”です早速購入・・・・・【送料無料】骨盤スリムストレッチクッションザラ　ライトグリーンいっせいピョンはこれを買いましたチャックがあって開けるとまたまたチャック中身は取り出して調整できますいっせいピョンに調整なしで背中においてストレッチ？？？？？う　うう　う～～～～～と言っていた　いっせいピョンでしたにほんブログ村

2018年09月20日

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いっせいピョンもうすぐ１８歳

そうなんです９月２８日はいっせいピョンの誕生日いっせいピョンも、大人対応になってきました子供の障がい手続きから大人手続きです”はは”はどうして年齢で手続きが変わるのか？？１８歳は未成年？？ではないのか！！矛盾を感じている　”はは”です最近ipadをうまく操作しているいっせいピョン子供携帯からスマートフォン？？？まあスマートフォン擬きを持たせようと思っている”はは”ですケースはこれ【送料無料年中無休で発送中】DIGNO J/Android One S4/rafre KYV40/DIGNO G/Android One S2/DIGNO F/DIGNO E 503KC/DIGNO rafre KYV36(ラフレ)/ DIGNO L/DIGNO C/DIGNO U(404KC) カラーレザーケースポーチいっせいピョンに適していると思う”はは”ですそしてストラップはこれHandLinker ディズニーキャラクターモバイルネックストラップ（スティッチ）【スマートフォンスマホネックストラップ携帯キッズ落下防止 IDカードホルダー IDカードケースハンドリンカー】お子ちゃま携帯から使っています今回も　購入いたしました青　そうなんです色は　青！！に、こだわる　いっせいピョンですにほんブログ村

2018年09月16日

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鉛筆補助具　失敗？？？

いっせいピョンの鉛筆補助具何度か作ってみました乾かして？？？　いっせいピョンに持たせ、字を書かすと？？？あれれ？？補助具がすっぽり抜けてしまう・・・・失敗か～～～～ここで諦める　”はは”ではございません内側にマニュキュアを塗ってみた今回はマニュキュア　2度塗りしましたいいじゃん！！しっかり　摩擦で止まってますいっせいピョンの指にフィットしてます良かった　よかったにほんブログ村

2018年08月27日

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鉛筆補助具作成中

”はは”の大好きな１００円ショップで樹脂粘土を購入いっせいピョンの為に鉛筆補助具を作成中四苦八苦してます鉛筆に直接　樹脂粘土を巻きつけて作ったら・・・大変～～～樹脂粘土がくっ付いて取れなくなった樹脂粘土が入っていたフィルムを利用してみたフィルムの重なりは少ない方が良いかな？？しかし　巻きつけっるのが難しい・・・それでも何とか形に？？？鉛筆を真ん中に作るのが難しい・・・フイルムの端にセロテープを使ってみたセロテープが鉛筆にくっつかないように注意！！今度は鉛筆が真ん中になるように丸めてみた端をへらで整えてみたそして△三角の角をつまんで作ってみたいいじゃん！！１日このまま乾かすにほんブログ村

2018年05月24日

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いっせいピョンが夢中になってしまって・・・・・・

いっせいピョンのiPadが新しくなってアプリが増えました・・・・・って言うか・・・・・”はは”の手間が増えた・・・・・ビデオ編集アプリを見つけた”はは”これは面白い！！いっせいピョンのためになる！！そうなんですこのアプリ”はは”は仕事～～～洗濯～～～～家事～～～～を少しお休みしていっせいピョンの為に旅行で行った場所（住所）ホテルなど各　正式名所をメモに書きいっせいピョンがキーボードで入力そして　ビデオ編集しますまあ　いっせいピョンは次から次へとビデオ編集しますが・・・・・止まらぬ　いっせいピョンお助け～～～～！！まあ出来た作品を学校で披露してある先生から　一生君　こんなにおしゃべりだった？？と言われました。好きだから　発音して　伝えるいっせいピョンなんです”はは”の苦労が少し報われたかな？？？にほんブログ村

2018年01月30日

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新しいｉｐａｄ

いっせいピョンのｉｐａｄが～～～～～とうとう寿命です新しくなりましたｉｐａｄ　pro　になりました色々　設定に時間がかかりヘトヘトの”はは”ですドロップトークこれだけは移行せねば！！いっせいピョンのお助け係！！言葉でコミュニケーションが難しいいっせいピョンドロップトークに助けられていますにほんブログ村

2017年12月31日

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しめ縄

いっせいピョンが学校から持ち帰った「しめ縄」・・・・・・・・・これは・・・・・飾っても・・・・と　いう事で分解　分解・・・・バラバラで~~~す水引でリメイクそして　”はは”の特異な？？？アレンジしましたどうです？？？いっせいピョンは大喜び！！これで　年が越せますにほんブログ村

2017年12月30日

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椎茸栽培をしてみました

　椎茸栽培を買ってみたいっせいピョンの為に椎茸観察をしてみました開始収穫～～～～干し椎茸も作ってみました干し椎茸を使って　お料理～～～～いっせいピョンはいっぱい椎茸を食べました？？？？”はは”が料理用ハサミで小さく切っていっせいピョンがパクパク。。。飲み込んでいました下顎が小さいいっせいピョンは噛んで食べれないのよね～～～！！にほんブログ村

2017年12月14日

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Drop Talk

Ｄｒｏｐ　　Ｔａｌｋを購入してｉＰａｄでいっせいピョンのの為にデーターを作成している”はは”です音声と絵カードの組み合わせで　いっせいピョンのお話が聞けるかな？？と期待をしてしまっている”はは”です少しお休みしていた「マカトン」も復活”はは”のいっせいピョンのの為にの気持ちに火が付いた？？？マカトンカードを作成中の”はは”です（結構　手間がかかります）お父さん？？？”ちち”？？？お母さん？？？”はは”？？？私？？いっせい？？？まあ　どこまで出来るのかしら？？と思いつつ”はは”は仕事の合間にせっせとカードを作っていますにほんブログ村

2015年06月04日

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親ばかです

いっせいピョンが携帯を持ち出してかれこれ？？2年？？携帯ストラップがそろそろ悲鳴を上げてきたので買ってしまいました。いっせいピョンは大喜び！！これでしばらくは、いっせいピョンの首から携帯は落ちないでしょう！！そうそう　”はは”は”ちち”にも同じ形の携帯ストラップを”ちち”に買ってあげましたスティッチではなく、大人使用です。大きいお子ちゃまと小さいお子ちゃまは首から携帯をぶら下げていますにほんブログ村

2014年07月18日

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新学期の準備

いっせいピョンが支援施設にお預けの日”はは”は友達と問屋へお買い物～～～まあ消費税が上がる前にいっせいピョンの体操服と私服と日傘を買いに行きました日傘？？いっせいピョンの日傘ですこれから暑くなるけど・・・・いっせいピョンは帽子をきれなくて・・・・骨伝導の補聴器をしているので、帽子は着れません一人で登下校をしているいっせいピョンの為に”はは”は試行錯誤の日々です探して、探してやっと見つけたリュック！！このリュックにはフードがついています雨の日もこれだと補聴器は濡れず大丈夫かな？？リュックだけだと入らないかも？？予備に手持ちバックも購入お兄ちゃんになったいっせいピョンですにほんブログ村

2014年03月31日

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お子ちゃま２人が出かけた時だから出来る事

珍しく”ちち”がいっせいピョンをどこかへ連れて行く？？朝いっせいピョンは”ちち”にべったりでもお仕事で出かけたスネスネのいっせいピョン何度か”ちち”から電話があり「いっせいピョン　どうしてる？？」そして１５時が過ぎ”ちち”がいっせいピョンを連れて電車に乗ったさてさて何処へ行ったのやら？？”ちち”は”はは”に「一緒に行かないのか？」と何度も聞いたけど答えは「いっせいピョンの通学かばんを作りたいから行かない」ときっぱり断ったおかげで　いっせいピョンの通学かばんが出来ました今まで使っていた、かばんは寿命でして取っ手が切れる寸前どうしても作りたかったのですこれが完成したいっせいピョンのかばんですこのポケットには仕掛けがあります今まで使っていた、いっせいピョンのかばんキーホルダーが団子状態でしたそこでこんなの作ってみましたこのポケットだとキーホルダーを収納できるし危険防止にもなるかな？中には仕切りを取り付けましたＡ４のファイルがゆったり入るようにしましたそして水筒が横にならなように水筒フォルダーを作りましたいっせいピョンはこの新しいかばんを見てどう思うのか？？そうそう　お子ちゃま２人は出かけたまま、未だに帰ってきていません明日は学校なのに～～～早く帰ってきた方がいいと思う”はは”？？？久々の父と子のふれあいだから許しましょう！！にほんブログ村

2012年02月19日

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そんな～～

いっせいピョンのクリスマスプレゼントを買いました今日は土曜日だからOK！！しかし”ちち”がクリスマスプレゼントは２４日だろう！！だから開けてはいけない！！我慢しろ！・・・・・え～～～そんな～～～いっせいピョンと”はは”のブーイングプレゼントはツリーの下に置かれ我慢となりました中身は「サイダイオ～～～」（本日安売り、ポイントを使って￥５０００で買いました）解っているのだから我慢はないでしょう！！楽しみになるの？サンタの存在は？今日はひとまず我慢になりました明日から「”はは”開けて　おねがい～～！！」の嵐に耐えれるか？”はは”も我慢になりました今年のクリスマスは去年と違いウキウキですそして明日２３日はいっせいピョンが福引でクリスマスケーキを当てて手元には引き換え券があるので１日早くクリスマスパーティーをしたい”はは”もしかしたらいっせいピョンの我慢は１日だけになる？明日の夜はごちそうを作って”ちち”を酔わしてプレゼント開封作戦ですいっせいピョンにはかわいく「お・ね・が・い～～」と手をすりすりを教えたい”はは”です今夜は接待でお出かけの”ちち”いっせいピョンと”はは”の作戦会議になりそうです

2007年12月22日

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何度も書きます

いっせいピョンのお気に入りのマークの本いっせいピョンも書いて見たいよ～でも本に書くのは・・・・・鉛筆で書くのはいいけどえ～～クレヨンで書くの？え～～～　マジックで書くの？そこで“はは”は考えた透明のクリアーファイルを使って、ホワイトボード用のマジックで書くようにしました書いた後は台所用のスポンジで消しましたいっせいピョンはご機嫌！！たくさんのページのマークをファイルに書き写しては、消していました。人のマークに足がない時は足を書き足して、靴まで書いていました。本からはずしたファイルを“はは”に見せて説明のお話をしてくれました。いっせいピョンの言葉以外で伝える方法がまた一つ増えそうですこの方法で“はは”はＰＣで数字とひらがなをプリントアウトしてクリアーファイルに入れていっせいピョンの文字の練習に使いますもちろんゲキレンジャーやプーさんの絵もプリントアウトしてお遊びもしますマジックの色も１００円ショップでそろえてみました“はは”のアイデア作戦成功ですやった～～！！

2007年08月31日

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評価

いっせいピョンは教育と言う集団の場で「できない」と言われ続けた確かに「出来ない」だから“はは”は「出来ません」とはっきり言ってきた出来ないと親が言っているのに、まあ何回も言われると「へこんだ」でも何もしなかったわけではない幼稚園に行くまでは家にはたくさんの折り紙があった、画用紙があったそしてはさみを使って切る事も出来ていたしかし教育の場では、手元を見ずにはさみを使うので注意が必要と評価されていた今は、はさみを使ってお菓子や調味料の袋を、はさみを使って切っているいっせいピョン中身をこぼさないように集中してはさみを使っている教育の場では折り紙を折れない・・・だったら、折り紙を折らなくてもいいみんなと一緒に折り紙を折ることがいやになったいっせいピョンいっせいピョン折り紙が「いや」の意思表示をしているのなら“はは”は洗濯物のタオルを折るお手伝いをさせている。今はタオルを四つに追って籠に入れてくれる絞ったままの布巾を渡すといっせいピョンは広げ四つに折って机を拭いてくれる“はは”はこれでいいのだと思っている物は違っても折る行為は一緒、ただ教育の評価の場では「できない」になるけど・・・只今“はは”はいっせいピョンに机を拭くとき「四角に拭いてね　角　角　真直ぐに拭いてね」と言っているこれはいっせいピョンが上手に四角を書く練習ですいや～しかしこれは思わぬ結果になってしまっていますいっせいピョンは鉛筆を持って四角を書かず横断歩道を書いてきてしまった道路を書いて横断歩道を書いて・・・・町を書いてきた・・・・これもいっせいピョンの「出来る事」になるのかな？今まで喜んでしていた事が「いや」になり、心痛めた“はは”だったけど「いや」な物を違うものに変えたら出来てきた、これも出来る事と見てほしいと思うのは“はは”だけかも知れないいっせいピョンが見て行動できてきたから今度は聞いて行動できるように“はは”は工夫をしてみたいと思っています簡単なお願い事は今まではマカトンやジェスチャーをしながらだったのを言葉だけで言っている「電気をつけて」　「トイレに行って　手を洗って」・・・・行動までに何度か言わないと行動できていなかったけど、最近言葉を聞いて行動してきていますついでに「待って」と“はは”を静止させて、いっせいピョン一人ですると自己主張もしてきた「いっせいピョン　ひとりでする」　が始まったこれから親として試される新しい成長の過程に突入です楽しく、面白く、いろいろ試してみたい“はは”型破りの子育てしている“はは”で～す

2007年06月24日

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手作り

昨日はいっせいピョンと一緒にイチゴジャムを作りました小さくてかわいいイチゴでも少し足りないかな？リンゴも入れてみました（摩り下ろし）色は少し赤が薄くなりましたが味は・・・バッチ　グー甘いキャンディーを口の中に入れるといっせいピョンは泣きます甘い食べ物が苦手ないっせいピョン（病院の検査用の薬のイメージが取れないのかな）グラニュー糖を見て、卒倒していたいっせいピョン出来上がったジャムを恐る恐る味見して「おいしい　おいしい」の連発毎日パンにつけて、食べようね！！そして“はは”の忘れ物？明日給食が始まるのに給食袋を作っていなかった・・・どうしよう・・・エプロンの白に合わせて袋を作って見ました名前だけではかわいそう！！給食袋とわかるようにアイロンプリントしてみました「給食いっぱい食べてね」の“はは”の気持ちを持っていってね！お友達から頂いたハンカチ（大判）毎日いっせいピョンに使ってほしいからお着替え袋にしましたいっせいピョンは通学に制服？スーツを着ています学校内で動きやすい服に着替えるので毎日着替えた服を持って帰ってくるのでお着替え袋は大活躍間違いなしお友達もきっと喜んでくれるでしょう

2007年04月16日

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行動開始

夜中からいっせいピョンは高熱を出しダウン座薬を使って一晩付きっきりで看病しましたが、今朝もやはり高熱を出しコンコンと眠っていました。今日は幼稚園でミニコンサートがあったのですが、ここはお休みしました。“ちち”は・・・本当は少し無理をしてでも幼稚園へと言っていましたが、高熱のいっせいピョンの事を考えると諦めてくれました。幼稚園が終わるころに、いっせいピョンを“ちち”に任し、“はは”だけ幼稚園へ出かけました。コンサートの最後を見ていて、本当はいっせいピョンもいっぱい練習したのに・・・・涙があふれそうになりました。ちいさいさんの合唱が終わり出口にいた“はは”はみんなに拍手して「上手に出来たね」と声をかけました。みんなとってもいい顔をしていました。ＯＫと手で示してくれたお友達、笑顔でうなずいてくれたお友達、「出来たよ」の笑顔が素敵でした最後の演奏で入場を待っていた、おおきいさん“はは”を見て「いっせいくんは？」と声をかけてくれました。「いっせいは　お熱が出て　お家で寝ているの」と“はは”が言うと「ぼく　がんばるよ！」「いっせいくんの分までがんばるよ」と言ってくれました。うれしい言葉です（感謝　感謝です）大きな声では言えなかったけど「エイエイ　オー」をして、入場素敵な演奏が聴けました。演奏が終わり、解散の言葉が聞こえたとき“はは”は行動に出ました。あまりにも素敵な演奏を聞いた後だったので涙声になってしまったけど、一生の事を知ってほしいと話しました。そしてうまく言えないと思っていたので手紙を書いて、みんなに読んでもらえるように渡してきました。一生のことを少しでも知ってもらえたらと思う親の気持ちを伝えたいと思っています。家に帰りいっせいピョンの様子を見ると座薬が効いたのか熱は少し下がっていました。？？？元気に起き上がりバニラのアイスクリームを１個ペロリ食欲あり、食べて寝て、風邪ばい菌と戦ってもらいましょう！“ちち”と“はは”はこれからいっせいピョンの看病に徹します。入院をしないように、いっせいピョンは監視状態ですこれは幼稚園の父兄の方々に渡した手紙です“はは”はがんばって人数分を作りました（結構手間をかけました）いっせいピョンの為に私達親が出来ること。これからもいっせいピョンの事を知ってもらえるように努力したいと思っていますにじ組　○○　いっせいです一生の病名はゴールデンハー症候群です一生は生後２ヶ月に満たない時期に心臓発作で手術を４回しています生後１年半ぐらいに心臓の手術をしました。今元気に走って遊べるようになりうれしく思っています。幾度となく命が消えそうになりましたが一生はこの世で生きることを選び、名前のごとく一生懸命に生きています。手術をして命をもらいましたが、なくしたものがありました。呼吸器で声帯がつぶれ長い間声がありませんでした。このまま声が出ないと言われていましたが奇跡的に声が出るようになりました。長い間危篤状態が続き口からミルクを飲むことが出来ず、退院しても一生は鼻から胃にチューブを入れてミルクを飲んでいました。食べる本能がなく口から食べることは出来ないと宣告され胃に直接チューブを入れる手術を受けるように言われましたが、一生のがんばりと、私達親が努力することで一生は口から物が食べられるようになりました。今も食べることの訓練は受けていますが２学期から幼稚園でみんなと一緒にお弁当を食べる事が出来るようになりました。お弁当の日は母親である私がお弁当の時間から付き添い幼稚園で過ごしています。一生は発音できる音がまだまだ少なく言葉として聞き取りにくい子供です口で物を食べる動きは音を発音する口の動きと同じだそうです一生はまだまだ食べる動きが未熟な為、発音もうまく出来ない子供です親子の会話や、病院の先生方との会話にはマカトン（サイン）と言って手話によく似た動きでお話をしています。一生はよくお友達の肩を叩き「聞いてよ」と意思表示をしていましたが、うまく伝わらず、最近お友達と関わりたいけど、関わり方が解からず、お友達をわざと叩いたり蹴ったりして、逃げる行為が見られます一生は「追いかけてきてよ」「一緒に走ろうよ」と言っている様に思えるのですが、親として心痛めています。一生がしゃべれたら・・・みんなとお話できたいいのにと思っていても今すぐしゃべれることはありません。これから長い時間がかかるでしょう。お友達の困った顔を見ている事がとてもつらいです。どうか知ってください。言葉がうまくいえない子供であることどうか知ってください。マカトン（サイン）を使い声と手で話す子供であること一生は出来ないこと、いっぱい！でも出来ること探しをしながら、一生懸命に生きている親子です少しでも一生の事を知ってください。お願いいたします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

2006年12月08日

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カード作り

今日、“はは”はいっせいピョンの為に資料の整理そしてカード作りをしていました。アイデアはあるのですがなかなか前に進まない・・・・時間が欲しいです。少し手間をかけたい事があってＰＣの前で格闘していました。マカトンの資料もスキャナして少し手を加えたいのですがうまくいかず四苦八苦(-_-;)「ＴＨＥ　ＳＯＵＮＤＳ　ＡＮＤ　ＳＹＭＢＯＬＳ」（サウンド　アンド　シンボルズ）表出言語の少ない子供のコミュニケーションの手段として考えられた方法このカード作りしてみました出来たのはこのカード１枚だけ、今日１日何をしていたのだろう？１日１枚ずつでも出来たらいいかな？これは男性をあらわします自分（ぼく）　　ぼくたち　　お父さん　友達　お兄ちゃん　おじいさんなどを意味しています。いっせいピョンに“ちち”の写真を見せてこのマークを指差し出来るように教えたいと思います。そして文章が作れるようになったらいいな！

2006年11月26日

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カード作り

いっせいピョンのカード作りの為に今は写真を撮っています幼稚園関係も作りたいと思い写真を撮ろう？？・・・・いくら一生の為だけとはいえ、写真を病院他へ持っていく事になる。これって個人情報？？と思った“はは”は幼稚園に許可してもらう為にお話しました。生徒さんがいなくなった幼稚園を撮ることを許可してもらいました。ただお友達の写真は親御さん一人一人にお話して承諾してもらったお友達の写真だけになりそうです。一生の興味ある看板？？これは許可？いらないかな？いっぱいの写真を整理して出来上がるまで時間がかかりそうですがんばるぞ！！いっせいピョンの為に仕事の合間にカード作りをしている“はは”です。幼稚園へ通い始めたいっせいピョン幼稚園「いや　いや」相変わらずですでも今日幼稚園の帰り道お友達と寄り道をして団地の公園で遊びました「しゃん　しゃん」一生が「３」と言いますたくさんの大きな木の間から建物の上のほうに書いてある数字「３」を見つけて“はは”に教えてくれたいっせいピョン「すごい！！」「いっせい　すごいね、３を見つけて言えたね」うれしそうないっせいピョン！・・・・・いっせいピョン親子だけでない事に気付いた“はは”大喜びしている“はは”の様子に目が・・・・・になっていたお友達のお母さんそうだよね、みんな出来て当たり前だよねここで“はは”の説明「やっと数字に興味が出てきて今少し言えるようになってきたの」うん　うん　納得してもらえた様子お友達が“はは”の話を聞いていて「一生君となりの数字は何？」一生は？？？？答えが無い隣の建物には数字の２と雲やアヒルの絵が描いてあって一生は質問の意味がわからなかったようです。きっと建物に数字だけ書いてあったらわかったのかな？いっせいピョンのできる事１つできそうかな？数字を見て言えるようになったらいいね！！

2006年09月04日

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土曜日です

いっせいピョンの待ちに待った土曜日です先週の土曜日はおじ様の葬儀もありおもちゃを買っていなかった“はは”です今週の水曜日から「ちょうだい」と言う一生に「買いません」と言い続けた“はは”“はは”の服を力いっぱい持って大粒の涙を流していたいっせいピョンでしたさすがに昨日は「後1回おねんねしたらおもちゃを買います」の言葉をうれしそうにしていたいっせいピョンでした。今回買ったには・・・・やっぱりボウケンジャー関係でしたこのおもちゃを買った理由は一生の為？？まだ効果はわかりませんただこのおもちゃで一生が遊ぶ事で下がってきた左肩がよくなるかな？拳銃を持って腕を伸ばし打つ事で左肩が上がるかも？足を動かす事でバランスがよくなるかも？ゲームの中でじゃんけんがあるので一生がじゃんけんを覚えるかも？という期待はあるけど一生がはまってくれるだろうか？その前に“ちち”と“はは”のダイエットに効果ありそうですこのおもちゃは“ちち”が一生に買ってあげたかったおもちゃです去年のクリスマスにマジレンジャーであったけど“ちち”と一生が必死で探したけど売り切れだったおもちゃのボウケンジャー変です“ちち”が「買ってあげてもいいよ」と言ってくれたので少し高価なおもちゃだけど買ってしまいました。このおもちゃの跡はいっせいピョン３週間の我慢だとは思っていないようです“はは”は実行する予定です我慢してね！いっせいピョン！！

2006年09月02日

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会話

昨晩はゆったりと夫婦の会話をしました。はじめはだんな様が「社長」と呼ばれるが故の悩み事を真剣に聞く事が出来ました。友人の裏切りに怒る旦那様の寂しさを「うん　うん」じっくり聞く事が出来ました。一番の課題・・・・「一生の事」でしたこれから親として覚悟しておかなくてはならない事心臓・・・・完全ではないが普通の生活は送れるしかし一生が激しい運動をしたいと言った時どうするか？“ちち”の意見・・・「したいと言ったら　やらせばいい」“はは”の意見。。。。「病院の先生達の意見尊重、絶対に無理はしない」ここで少し？？？だいぶ食い違っているように思いました耳・・・小さな右耳の形成（耳の穴も小さいので大きくしてもらう）何回手術すればいいのだろう？“ちち”・・・「医学は進む　後数年で手術方法が変わるかも？」　　　　　　「一生の細胞から耳の軟骨が出来る技術が進んでいるだろう？」“はは”。。。。「何　のんきな事を言っているの？肋骨の軟骨を移植して耳を形成する事に変わりはないと思う」きっと手術は数回に分けて行われるであろう二分脊椎・・・・いつ未完成な脊椎の割れ目から脊椎の中にある神経がこぶのようにはみ出てくるかわからない。こうなるときっと一生の体に麻痺が来るだろう“ちち”・・・「きっと大丈夫だ」・・・・・・　　　　　　「なった時は治療すればいい」“はは”。。。。「治療方法はまた一生の胸の真ん中を切り開いて手術するのよ」「麻痺がお腹から下に起こるか頭（脳）に起こるか予測出来ない場所に二分脊椎になっているのよ」「一生の車椅子生活を覚悟できますか」“ちち”・・・・「その時はその時だ　一生にかわりない」“はは”・・・・「そうだよね　一生は一生でした」今元気に過ごしている一生にとってこれから冷たい風邪の季節がやってきます今は吸引、服薬を中止していますがいつ再開しようか話し合いました“ちち”・・・「風邪をひいた時から吸引、服薬再開」“はは”・・・「もう少ししたら服薬再開」さてさて一生の服薬再開はいつになるのでしょうか？出来ればなしでいたいけど決断の時が近づいている事は確かでしょう親としてわが子に起こる痛みを覚悟しているいっせいピョン一家です

2006年09月01日

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浴衣きたいよ～

何を思ったのかいっせいピョン今朝から浴衣を着たいと“はは”におねだりこの暑い中浴衣を着て外に飛び出したいっせいピョンいつもかわいがってくれている美容室に飛び込み「マア　マア」（美容室の先生の事をマアと呼んでいます）一生はマアに浴衣姿を見せたかったのねそれにしても汗がいっぱいのいっせいピョン「いや　いや」の言葉を聞かないようにして浴衣を取り上げた“はは”でした。一生の浴衣姿の為に手作り胸板を作っています。布の間に接着芯を入れていますこれをしていると帯が丸くなりません。代用品に広告の紙を折って使ってもいいようです紐はゆるくしてあります。結び目は真ん中でなく左右どちらかにしてあげると痛くないようです着物の紐に帯を通しておくと帯が落ちてきません暴れるいっせいピョンですが浴衣を脱がないそうです出来たよ！この言葉を聞いて部屋を出て行ったいっせいピョンでした

2006年08月29日

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プチドライブ

今日は一生の幼稚園は終業式雨で事務所にいた“ちち”と３人でお昼ごはん一生は「おうさん」（おふろ）の催促お昼に“ちち”がいるとプール付の温泉に連れて行ってくれると勘違いここで“ちち”が苦笑いしながら仕事に出かけた午後１時ごろ“ちち”から一生を連れて現場を見に行くと電話があり急いで支度をしていた“はは”です。午後２時ごろ“ちち”が帰ってきてお出かけ、もちろん“はは”も一緒ですそして吸引器もと思っていた“はは”でしたが“ちち”の「吸引器は持っていかない」の言葉で素直に吸引器を家に残し、持たずに３人車でお出かけしました行き先は山を超えた隣の県です。一生の大好きな高速道路を走り、何箇所かのドライブインで休憩を取りながら片道２時間の現場に到着。“ちち”のお仕事（打ち合わせ）をしている間、車の中でお留守番をしていた一生と“はは”でした。“ちち”の仕事が終わり、また高速道路を走り家に向かいました高速道路を降りた時はもう夜、このままどこかで食事することになったのですが一生の飲むヨーグルトを持っていなかったので途中のスーパーで購入親子で外食をして帰ってきました。店を出て家にたどり着くまで一生の「おふろに連れて行って」の催促　連発しかしそのまま帰宅しました。家に着き、“はは”は大忙しで片づけをしていたら・・・・お子ちゃま二人は夢の中慌てて着替えさせお布団へ誘導二人ともお風呂に入らず熟睡です一生の呼吸音も何事もなく平穏です一生の吸引器なしのプチドライブ成功！内緒・・・・“はは”のかばんの中にナースコープとエアウエイ（気道確保）はしっかりと忍ばせていました。

2006年07月20日

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修理

いっせいピョンがビーナの配線を見事に裂いてくれました。物を大事にして欲しい！の気持ちで“はは”は必ず一生の前で修理をするようにしています「誰ですか？こんなにしたのは？」「だめでしょ！」三角すわりをして一生が“はは”の手先を見ていましたグルグルテープを巻いているのをじっと見ていた一生でしたが頭がゆらゆらコックン線を巻いているテープで目を廻した？一生懸命テープを巻いていた“はは”が気付いた時は・・・・いっせいピョンは夢の中。積み上げた布団の上で器用に眠っていました。おかげでゆっくり“はは”の時間が出来ました見事に裂けてます修理完了！おや？一生は・・・・・布団の山の上で　グ～気持ちよく熟睡してしまったいっせいピョン”はは”も一緒にお昼ねしようかな？

2006年07月17日

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シール

シールをやたらめったに貼ってくれるいっせいピョンシールを貼る場所を決めた“はは”ですサイドボードのガラスに、ポリカボード（カーポートの屋根材）を“ちち”カットしてくれ両面テープで貼ってくれました（一生がヨチヨチ歩きの時このガラスに頭をぶつけ？突っ込みガラスは粉々一生の頭は傷だらけ、血みどろ事件があってから慌てて“ちち”が仕事で使っていたボードを貼ってくれました）この場所を利用して一生のシールを貼る場所に決めていますいらなくなったシールを剥がしては新しいシールを貼っているいっせいピョンですシールを貼る場所を決めてからはいたる所のシール剥がしをしていた“はは”の手間が楽になりました。このサイドボードがきれいなガラスになるのはいつかな？

2006年07月16日

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会話

今朝の一生は落ち着いていて、幼稚園の用意をスムーズに？（少し「いやいや」していたけど）用意をしてくれました。“ちち”も一緒に朝食を食べる事が出来、久々の家族３人が揃った朝でした。“はは”は自転車のタイヤが昨日から感じていて・・・・パンクしていないか確認後ろから一生が追いかけてきます。「“ちち”と一緒に歯磨きしてくださいよ」と言っても“はは”のシャツを持ついっせいピョンでした。自転車はパンクしていなかったけど空気が減っている？“はは”は慌てて空気を入れました。“はは”と一生が２階へ上がると“ちち”が「何をしていたんだ？」“はは”「空気を入れていたの」言いながら（自転車を扱ぐジェスチャー）“ちち”「空気がないのか？」“はは”「空気を入れたの！」“ちち”「空気がないのか？」“はは”「？？？空気を入れたから　空気は入っているの」“ちち”「空気が入っていないだろ」“はは”「自転車のタイヤに空気が入っていなかったから今空気を入れたから、自転車のタイヤには空気が入っているの」“ちち”「・・・・・そうか」この会話を“ちち”と“はは”の間で聞いていた一生右を見上げ“ちち”の顔を見て二コリ左を見上げ“はは”の顔を見てうなずき一生は右上、左上首の体操をしていました。“ちち”と“はは”はツー　カーで会話していたけど・・・一生の頭の上で？？・・？？が飛び交っていたかも？“ちち”と“はは”はこれから気をつけます「会話は正しく交わしましょう！」親の会話を聞いて一生が話す“ちち”と“はは”の会話も丁寧に話さないといけないと思ってしまいました

2006年07月12日

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机の上の世界

一生に「おもちゃは机の上で遊んでね」と言っている“はは”です。限られたスペースに工夫をして一生の世界を造るか、おもちゃの組み合わせも考えて欲しい“はは”です。種類別に入っているおもちゃ箱を一生が考え取り出し、机の上だけのおもちゃの世界完成！ちがうおもちゃを出して遊ぶ時はまずは机の上のおもちゃを片付ける事を教えている“はは”です。同じことの繰り返し、組み立て、種類別の分類、が「いっせいピョンの出来ること」につながるような気がしている“はは”です。一生は声を出して笑ったのが３才を過ぎた頃でした。多くの手術と長い入院生活が続いたのが原因かも？と思いながらも一生に肌のぬくもりを絶え間なく与えてきた“ちち”と“はは”です。先日最初の入院の時の婦長に会いました。大きくなった一生にびっくり？そして「お母さん、すごいですね」と言葉をかけてもらいました。“はは”は「退院して一生は感情を表さず、笑わない子供でした、こうして無邪気に笑ってくれるまで私達は一生に愛情を注ぎました」と告げると、婦長は「入院中の子供達に２４時間同じ看護師を就けることが出来ません。どうしても交代があります。私達も心痛めています」病気によって自由を奪われ、愛情を奪われた子供は、心も奪われてしまう。親の声、親の肌のぬくもりは子供の感情を豊かに育てる魔法の薬かもしれません。

2006年06月25日

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“はは”が風邪

“はは”が風邪をひいてしまいました。声は鼻声そして一生と同じ咳です。今朝、“ちち”に「いっせい月曜日にプールに行けるようになったけど、大丈夫かな？」と言うと「一生よりお前が行けないだろう！」と返事が返ってきた。・・・・・・・水着の事を心配するより体の方を心配しなさい。　　　ですか。せっかくＯＫをもらったのに・・・・・・ここは冷静に考えて風邪の症状があったら月曜日、一生をプールに行かせないプールは月曜日だけではないのだからうれしい気持ち、みんなと一緒に出来ると思う気持ちを抑え、無理をしないと“はは”は言い聞かせます。“はは”は朝から薬を飲み安静に？？？していませ～ん。外出続きでできていなかった家事をしてしまいました。夕方、薬が効いてきて眠い。うとうと　夕寝を一生としてしまいました。おかげで少し回復した“はは”は夕食の用意にかかります。今夜は早めに寝ます。と言いたいが月末に突入！仕事が待っています。「今日は風邪でお休みします」と休暇の電話としたい気分です。

2006年06月24日

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効果有り（徒歩でお迎え）

４月から幼稚園へ徒歩で一生をお迎えに行っていた“はは”です。お弁当が始まり一生の集団下校の練習は周に２回となりましたが、“はは”は徒歩でお迎えを実行しています。しかし暑いです。健康の為と思いつつ今のところ続けられそうです。“はは”の体が少し細く？なってきた様に思います。（体重はあまり変っていません）ぶよぶよ肉が締まったのか？ウエストが細くなってきました（うれしい！！）“はは”のうれしいではなく一生にも変化が出てきています。“はは”の手を離れ友達の後を同じように真似ることができてきました。友達と別れるときも「いや　いや」まだ一緒にいたいよ！と意思表示をするようになってきました。家に帰る道をはずれ、友達の後を追うようになりうれしくなっている“はは”です。お母さん方と話す機会もできて、親子で楽しく歩け歩けをしています。“はは”は一生の事を話す時お母さん方には理解出来ても・・・・・・と言う気持ちがあります。これはとても難しいと思っているのは“はは”だけなのか？悩むところです。１年間の幼稚園生活を過ごした一生の出来ることが増えたよと少しずつ話していきたい“はは”です。今日は幼稚園へお迎え徒歩で～す。がんばっていってきます。

2006年06月07日

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みぎ、ひだり、みぎ！

いっせいピョン只今「みぎ　ひだり　みぎ　うえ　した」の言葉を言い出してきています「だ～　だ～　だ～」から「うえ　いた」「いだり　ミッキー」？？？左の発音はどうにか聞けるのですが、右？？？何回聞いても「ミッキー」です。必ず道角止まります。家から道に出るとき止まります。もちろん横断歩道も止まります。これは“はは”が一生を守る為にしなければならない事と思っています。一生が難聴であるのならと遠くから近づいてくる車の音が聞こえないかもしれない。一生に覚える事だと言い聞かすより、身に着けておかなくては、と思っている“はは”です。最近テレビのボリュームも少し小さくしています。聞こえないからと思うより、家事をしている“はは”に一生の小さな言葉が聞こえてくるようにと、しています。今までボリュームを下げるとすぐに元の音量にしていた一生が、今は少し小さめの音量になれてきたようです。“はは”の「いっせい」と呼ぶ声も届きやすくなり、振り向く回数が多くなってきています。音が聞き取りにくいから、聞いてみようの気持ちに変れば「いっせいピョン」の出来る事ひとつ増えるかも？このままこの状態を続けて生きたいと思う“はは”です。

2006年06月04日

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お買い物

一生にとって、今日は待ちに待った土曜日です今日はトミカの交番を買いました。“はは”の免許の切り替えに警察署に連れて行ったこともあり、一生はパトカーと交番に興味があったようです。大きな物は買わず小さな交番を買いました。パトカーは家にあったので買わずに帰宅。しかしパトカーがなくなっていました。さてパトカーは何処へ・・・・一生の「アポアー　ない　どこ？」“はは”は知りません。一生がなくしたのだから探してください。しかし一生の「アポアー　どこ？」は今も“はは”の耳元で言っています。明日は狭い家の中を大掃除することになるでしょう。一生の為に（お買い物編）お買い物の場所はほとんど同じ場所に出かけます。一生の「アサシャシャ」です。個人のお店が入っていて家族的なところが気に入っています。一生を抱っこしてお買い物をしていた時、この時は鼻から栄養チューブを付けていたし、吸引器を車に積んでのお買い物をしていました。お店の人たちに栄養チューブのことを聞かれたりしましたが、暖かく接してくれて今は「いっせいくん」と呼んでもらっています。一生がトコトコ歩き出した頃はお店の人達の優しい挨拶の言葉や話しかけに一生の事を微笑んで話せるようになっていました。一生が暴走して迷子にしてしまった時は、お店の人達が気を付けてくれ一生を確保？してくれていました。（冷や汗タラタラの“はは”は感謝　感謝でした）一生がお店の人達を覚えてきた頃、“はは”は一生のお買い物教え始めました。人が少ない時間帯を選び、まずは一生に品物だけを持たし、「並ぶ　順番」を教えました。次にお金と品物を持たし、“はは”も一緒に並び「はい」「ありがとう」の言葉を教えます。もちろん発音は確かでなくても、お店の人達が誉めてくれることで一生の気の向くままの行動に「待つことが出来る」が芽生えました。一生に接してくれる人達が私達親子を微笑んでみていてくれることは“はは”にとって心を閉ざさず明るく、楽しく過ごせる環境です。一生をそれは、それはかわいがってくれ人がいて、お店の中に一生を招きいれ、レジを打たしてくれたり、品物の包装を教えてくれたり、時には、お店の中でお絵かきしたり、「お母さん、お買い物してらっしゃい、見ていてあげるから」こんな言葉をかけてもらい甘えている“はは”です。只今一生は“はは”に頼まれた品物をお店まで取りに行くこと練習中。あらかじめお店の人にお願いして、少し離れたところから、一生一人でお店に行き品物をもらって“はは”に届ける事をはじめました。この距離は少しずつ長くなるでしょう。そして暑くなってきたので、「氷1袋取ってきて」も一生にお願いしていますが。どうしてか？２袋を持ってきます。氷の横に「お一人様２袋まで」を見てのようです。「いっせいピョン」の出来る事、時間はかかるけど、“はは”は心を閉ざさず、みんなにわかってもらい、微笑んでみてもらうことに感謝していきたいと思っています。

2006年06月03日

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幼稚園　いやいや

幼稚園へ行くの「いやいや」涙の訴えをしていた一生。さて“はは”どうする？“はは”は無理やり一生を幼稚園へ連れて行かない。一生と“はは”のつながりが未完成の内はじっくり一生が動き出すのを待っていました。※一生に幼稚園へ行くまでの楽しみを作る作戦。幼稚園の服を着たくない「いやいや」一生の為に下着を大好きなボウケンジャーのプリントを“はは”はＰＣでせっせと作り、一生と一緒にアイロンでプリントした。（キャラクターの下着って結構いいお値段！そこで手作りしました）幼稚園へ行くときだけボウケンジャーのシャツを着ると一生に教える（幼稚園から帰ってきたらボウケンジャーのシャツを脱がした“はは”です）シャツは着るが幼稚園の服は「いや　いや」だった一生に背中を向け、“はは”は薬の用意。無視！見ない作戦。これは成功するかも？足で服を蹴飛ばしていた一生？？？？と考えて、服を着始めた。その様子は“はは”の背中で感じ取って決して目を向けずじっと我慢した“はは”です。（寂しい！）一人で服を着た一生が「できた」と声を出し、ホッ・・・・・「上手にできたね。一人でできたね」と大げさに誉めてあげた。※幼稚園は楽しい所だと暗示作戦幼稚園へ向かう間「一生幼稚園は楽しいね。今日は何をして遊びますか？」「一生幼稚園でアンパンマンの歌を歌いますか？」朝からいやいやだけど家を出て幼稚園に着いたら「諦めてね」の思いを一生に伝えてみました。幼稚園で歌っている歌を少し盗み見していた“はは”が音痴ながら歌い一生の反応を見ていた“はは”です。やっと手遊び歌らしく、踊って見せてくれるようになった一生。幼稚園では楽しいこといっぱい　暗示作戦効果ありかな？※家の中でも突き放し作戦一生を部屋に残し「“はは”は仕事です」と言って姿を消します。一生一人だけの時間を作る作戦、やってくれます。いたずら？“はは”の我慢が試されているようです。ここは気長に一生の出来ることの一歩とひたすら我慢している“はは”です。でも効果が出てきたように思う出来事が・・・・・昨日幼稚園にお迎えに行き、“はは”と一生の集団下校練習の為みんなが集まっている運動場に着いた時、一生がお友達と手を繋ぎたいと意思表示！そこに言葉はないが一生の中で何かが変ってきている、と感じた“はは”です。もっとかまって　かまってしたい“はは”ですここは子離れのはじまり　はじまり一生の親離れのはじまり　はじまり大好き大好きギュー　もう少し　させてね「いっせいピョン」

2006年05月30日

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おもちゃ

“はは”の考えでおもちゃは最小限、電池使用のおもちゃはほとんど買わない、おもちゃはあくまで発達の道具として使うこと、この考えは今も変わりなく続いています。ブロックは３種類（レゴ、おいうえおの書いたブロック、しまじろうの付録ブロック）これらを必ず種類別のケースに片付ける。そして収納する場所を別々にする。自動車は２種類（トミカ、そうでない物）電車、おままごと、音の出るおもちゃ（ラッパ、鈴、カスタネット他）パズル、キャラクターが違うが種類で同じものは買わない主義です。おもちゃを完成品として与えない。電池を使って動くおもちゃは飽きる、自分で動かし、作ることで発達が起こると信じています。一生はトミカのおもちゃとブロック、空き箱を使い駐車場を作る、そこには高く看板を立て、ビルも作る、今見てきた風景を再現している。車に乗ってドライブに行けば高速道路を作る、しかし同じ風景を再現しているおもちゃを「ちょうだい」と言えるようになっても思いが長く続かないうちは買わない。今１週間に１個のおもちゃを買う習慣はしばらくすると２週間に１個になるでしょう。物も種類を覚える、片付ける、おもちゃの組み合わせを無限にする、身近にある空き箱牛乳パック広告の紙、新聞紙を使えばおもちゃになる。だからおもちゃの入っていたケースや空き箱も壊れるまで使います。おもちゃを種類別に片付けることで長く使わないおもちゃは排除していきます。一生の目に付き、使うおもちゃの箱の数はいつも同じ数になっています。以前箱収納だったおもちゃがケースに入りました。おもちゃの組み立て、部品の区別が出来るようになったので、ケースを買いました。一生一人でおもちゃを出し、遊んだ後はお片づけしています。レゴのブロックは一生が片付けた後必ずひとつひとつばらばらにしてお片づけします（物事全て最初から）今は一生も作った作品を片付けるときはばらばらに壊しています。あいうえおのブロックは５個ずつつなぎます（数を覚える準備）トミカの自動車はこのケースがいっぱいになったら買いません。プラレールの電車はひとつだけ後はプラレールのレールで走る手動の電車を探し購入、今は追加で購入することはありません。一生が夢中のボウケンジャー　一生なりのこだわりでお方付けされています。

2006年05月28日

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記録ノート

一生が生まれ、入院、自宅に帰ってきてからの事を綴ったノートです。“はは”の気持ちも一緒に書いてあります。一生の事（フリーページ）に書き込もうと努力していますがなかなか進みません。出来事が多すぎて・・・・・・あの時１日が長かった今思うとあっという間？明日もがんばろう！「いっせいピョン」明日も幼稚園へ行きます。乱筆ですが、一生の記録です。まだＮＯ.1の最初だけしか書けていません。（”はは”の思い一生が大きくなったら伝えたいと思っています）小さかった一生、食事内容を記録して病院の栄養士さんに見てもらったりしました。今は大きくなりました。

2006年05月22日

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干渉せず

今日は“はは”お片づけに徹した1日でした加湿器、ストーブ、を片付けます。しかしいっせいピョンやってくれます。“はは”が加湿器を洗っている時、小さい掃除機を出して掃除？いいえ振り回し「きゃっきゃ」と声を出し壁に激突。音に反応したいけど我慢して洗い物に徹します。１階でストーブを箱に収納している時、一生が２階で大きな音を立てています。“はは”は動じません。“はは”は今日しなくてはいけない事します。僕こんなに困らせる？駄目な事しているのに“はは”はどうしてそばに来てくれないの？（しかし見事に散らかしてくれました。お片づけ倍増の部屋になっていました）“はは”は子離れを少しします。親の責任で一生を苦しませては？と必死で一生にかまってきたけど、この辺で一生との距離を少しあけます。一生が他の人に迷惑をかけたら“はは”が心から謝り許しを請います。一生と“はは”の絆が少し出来たから“はは”は一生との距離を少し離れたところから見守ります。と言っても健康面だけはまだまだ目が話せないいっせいピョンです。一生は夕方これまでになくきれいに、きちんとお片づけを“はは”に言われなくてもしていました。やれば出来る。「いっせい　おりこう　お片づけ上手に出来たね」さていっせいピョンこれからどんな行動を起こしてくれますか？楽しんでいる“はは”です。

2006年05月21日

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お買い物

今日は土曜日、「やったー！」一生のおもちゃの買える日です。２階のおもちゃ売り場で今回もボウケンジャーのおもちゃをひとつ買いました。「おいで！」「こっち」と一生に呼ばれる“はは”その先にあるボウケンジャーの服売り場には行きたくありません。ここは無視するか？一生の言葉どおり付いて行くか迷うところです。一生が止まった所にはやはりボウケンジャーの服です、一生がハンガーのついた服を手に取り、鏡を見ながら選んでいる姿を見て“はは”の気持ちが揺れます。一生の要求はひとつだけと決めている“はは”は我慢です。足早に１階を目指して歩く“はは”の後ろで「いや　いや」と言いながら“はは”についてきている一生です（迷子常習犯卒業？かも）品物とお金を持って順番を待つことが出来るようになった一生に、“はは”は少し離れたところから「いっせい　だいこんを買ってきて」とお金を持たせます。「まってね」と言いながらマカトンのサインをした一生は肉屋の隣の八百屋へここまでは良かったのだが、目の前にある大根を素通りしてしまい大根を探すいっせい。少しして一生が手にしていた物は長ネギ？確かに、下が白で上が緑だがこれは違う。“はは”が一生に近づき「ちがう」と言って大根のある場所に歩き始めると一生が大根を見つける大きな大根を持ち上げるのを見た“はは”は店を離れ、一生と約束した場所に引き返します。一生が一人でお買い物できる一歩です。大きな大根を引きずり（袋に入れてもらった大根は大きかった）お釣手に持って“はは”に「どうぞ」と渡してくれたいっせい、「ありがとう　出来たね」これから毎日ひとつ一生に“お願い　お買い物”続けたいと思う“はは”です。

2006年05月20日

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“はは”と幼稚園

一生の事を毎朝先生達にお話しする事が多い“はは”ですが、必ず伝えたい事を考え出してノートに記入して先生に渡すようにしています。朝の忙しい時に文章で記入しているとどうしても手抜きになる“はは”は、必要事項に丸を付けて記入しています。備考には“はは”の気持ちや、病院の通院予定を書いて、先生達に伝えています。“はは”と幼稚園の交換日記？になっています。このノートは去年１年間使用したものです。一生がシールを張りにぎやかです一生が幼稚園の先生に手渡しています。先生方が不安に思っていることは一生の体調だと思い、毎朝検温、健康状態を丸印で記入しています。一生の健康管理にも役立っています。

2006年05月15日

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誤認識

一生が多動の疑いがあると１年前ある先生に言われた言葉です。この時は「確かに」と思った“はは”です。“はは”が電話をしている時一生は“はは”を困らせる行動をします。ブロックの入ったケースをひっくり返し大きな音を出す。“はは”の大事な書類を破る、隠す、ばら撒く他、いろいろあります。この行動の原点は・・・・・・きっと声が無かった時の入院生活にあるのかもしれません。一生は泣いているのに、誰もそばに来てくれなかった。でも音の出るおもちゃを手に出来たとき、一生はふとベッドから落としてしまった、この時誰かがそばに来て拾ってくれた。きっとうれしかっただろう。それ以来病院のベッドからおもちゃを落とす行為をしきりにしだした一生です。声がなく、もちろん言葉がない一生が、自分の存在を伝える手段にしてしまった事が、一生がご認識していると言われるのか？と反発した時もあった“はは”です。注目行動？してはいけないと認識できていないだから物を投げるのなら投げる物をなくし取り上げる、と指導を受けたこともあります。でも“はは”の考えは少し違っていました。引き出しを開ける、子供は興味がある、危ないから引き出しを開けないように器具を付ける、ガムテープで貼る、全ての引き出しを封印してしまったら子供の興味は倍増する、だったら、引き出しひとつを一生に与えた、まずは引き出しを取りはらいなくした状態、次に空の引き出しにする、ここで引き出しの開け閉めにはまった一生は指をつめ、痛い思いをした。経験の積み重ねを“はは”はハラハラしながら見守った。しばらくすると空の引き出しに一生のおもちゃが入りだした。お片づけの始まりのきっかけをつくった“はは”です。物を投げる行為、これも望ましくないだったら、投げる先に空箱をおいて投げ輪ならぬ投げおもちゃをして“はは”も一緒になって遊んだ、行動を制止させれば一生の行動はひどくなっていったから。一生がおもちゃを壊したら、すぐにテープでおもちゃを修理し、しばらく目の付く所に置いてみた、一生におもちゃとして遊ぶようにした。本を破れば「本　いたい　いたい　しているよ」と言って破った所を張り合わせた。物を投げないと教えるより、物は壊れる物、大事に扱うと教えたい“はは”です。こんなことの繰り返しをして今少し一生の行動に変化が見られます。ご認識を正すより、新しく正しい認識を増やしあげよう、こんなことを思っている“はは”です。まだまだ続く“はは”の根気です。

2006年05月09日

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靴

「ただいま」と言って、“はは”は一生と一緒に家に入ります。「ただいま」と一生が言うまで何回も一生の横で「ただいま！」と言います。一生が「たあいあ」と言ったら靴を脱ぎます。そして靴を下駄箱に入れますカウンター兼小物入れの一部を一生の靴箱にしています。一生の１７ｃｍの小さな靴がちょうど入る大きさです。普通の下駄箱があるのですが一生の靴を入れるとどうしても靴が小さすぎて出し入れに困っていた一生の為に、工夫をした“はは”です。子供用の靴収納ケースを買っておく場所もないし、一生が幼稚園で靴を下駄箱に入れる習慣を家でも同じように出来たらいいなと思い考えて見ました。カウンターの棚に傷がつかないように、食器棚用のシートを敷いています。「靴は下駄箱に」がしっかり見についた一生です。しかし困ったことに、“はは”の大きな靴を一生の靴箱に入れようとして「あああ」と言いながら“はは”の靴を落としている一生でした。大きさの認識してほしいな？と思っていたら“はは”の靴を横にして入れる事を発見した一生です。一生のくつが大きくなったら大きな下駄箱に靴を入れます。この下駄箱にいつ一生の靴が入るのかな？一生の優しさで”はは”の靴も同居してます

2006年05月08日

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挑戦

今日はお買い物で新ごぼうに目が止まり、夕食は新ごぼうを使って料理しました。一生が食べるので、鯛の骨付きを入れないで、３枚におろして、骨を除きご飯を炊きました。新ごぼうを丁寧に笹がきして、三つ葉を散らし完成、うしお汁にゆず入り豆腐を入れてちょっと手抜き汁、新ごぼう、にんじん、大根のそぼろ煮、いつもの温泉卵、納豆、青汁、ヨーグルト、一生は食べきるか？と“はは”は心配だったけど、少し時間はかかったけど、全部食べた一生「すごい！」口を動かして食べる、進歩しそうです。一生の口（顎）の動きはまだまだ未完成です。食べ物を舌でつぶすのは上手になったけど、食べ物を前歯でつぶすことから、奥歯ですりつぶすことがまだ出来ない。今日の鯛めしはよく噛まないと一生は飲み込めない、でも大好きな魚の入ったご飯を「いや　いや」と言わずに全部食べました。口を動かして、何でも食べれるようになったらいいね、いっせいピョン！一生の飲むヨーグルトはヤスダのヨーグルトです。このヨーグルト値段が高い！でもカロリーも高い！一生の元気のもとです。

2006年04月26日

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おもちゃの空箱

一生のおもちゃの量がだんだん増えてきて・・・・先日のトミカのおもちゃも結構大きくて今のところ収納場所がない状態です。そろそろおもちゃ整理をしなくてはと思う“はは”です。“はは”のちょっとこだわり「おもちゃを大切にする」「おもちゃの遊び方は自分で見る」と思っているので、買ってきたおもちゃの箱も当分に間は、おもちゃを片付けるとき必ず箱に直してもらっています。箱に入っていた梱包は除いておもちゃが入りやすくしています。せっかく買ってもらったものだから、大切に扱ってほしい、なくなった部品はないか？確認するときも箱を見てお片づけ！遊び方も箱を見て一生なりに工夫しています。しかし、紙は紙でしてガムテープだらけになったら、新しい収納ケースを買っています。おかげで、おもちゃの種類別にお片づけ上手になった一生。おもちゃで遊ぶときも、おもちゃの種類を確認して選び組み合わせて遊んでいます。収納方法考え中のおもちゃトミカシリーズ収納スペースパズル収納１００円ショップで購入のファスナーつきファイル　パズルの紛失防いでいます

2006年04月24日

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いっせいピョン

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お子ちゃま携帯を卒業します

鉛筆補助具 進化してます

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いっせいピョン もうすぐ１８歳

鉛筆補助具 失敗？？？

鉛筆補助具作成中

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Drop Talk

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