soraのブログ

きんちゃんからのバトン受け取りました。

何も知らないから　少し知る事で　大きな力になり　いろんな人が笑顔になれば…。

 きんちゃんからの　優しいバトンです。　

以前TVで湘南乃風の若旦那が一生懸命にこの「ムコ多糖症」の子供達を助けるために訴えている姿に感動した事がありました。

おらも何か出来ない物かとその時は思ってたのですが、何をしたら良いかも分からず今まできちゃいまして・・・

やっとその時が来ました！

仲間のyumeryさんのブログでおらが出来る事を見つけました。それがこのブログです！

　　ムコ多糖症　って病気を知ってますか？

　　この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

　　しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない

　　(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

　　その他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の

　　薬の許可をだしてくれません。

　　《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が

　　10～15歳で亡くなります。

　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が

　　語ってから私達に出来ることを考えました。

　　それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　　5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に

　　頭をさげてたりしています。
　
　　この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知って

　　もらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

　　みなさん協力お願いします。

　　[ムコ多糖症]

　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積

　　することで様々な異常が引き起こされる病気。

　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

　　重症の場合は成人前に死亡する。

　　今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の

　　臨床成果が待たれる病気の1つである。

　　http://www.muconet.jp/

　　★この本文を　日記に貼り付けてください。

　　※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、

　　　お時間のある方は御願いします。

　　　家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

 是非ご協力のほどよろしくお願い致します

いつか　みんなの願いが叶いますように。。。。　ｓｏｒａ