（株）肝臓日記

[肝臓日記] カテゴリの記事

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• 闘病日記　１０３４　『マスクマン』のこと…

  　　　　　　　　昨日のブログ中で出てきたマスク着用を茶化された話ですが。　　　　　もう数年前のことなんで　私の中では消化していたつもりだったんですが…　　　　書いていて　やっぱり一度　きちんと活字にして消化してしまおうと思いました　　　　　　　　　　　　　　　　　　事の経緯はこうです　　　　　　　　不調時に細菌感染予防にマスクを着用して園に行ったところ　　　　　　　　　　　　『お前の母ちゃん、マスクマンだな！』と　　　　　　　ぷ～がクラスメートに言われている場面に遭遇しちゃったんです…　　　　　　　　　　ビックリしすぎて、言葉を失ってしまったわたしと　　　　　　　　　　　　　お迎えに来ていた数人の保護者たちの　　　　　　　　　　　　何ていうか…　哀れみ？　冷たい空気？？　　　　　　　　　　　　　　何と表現していいかわかりません。　　　　　　　そんな状況で　頭真っ白なままで　ぷ～を連れて帰宅したのでした　　　　　　　　　私も　未だにどうやって話したか　覚えていないのですが　　　　　　　　　　　　　ぷ～は　私には一言も話しませんでした　　　　　　　　　　きっと　初めてのことではなかったと思うのですが　　　　　　　　　　　　　　　　一切　話さなかったのです　　　　　　　　　　　　　　　　　…号泣しちゃいました。　　　　　　　　　　　　　　私自身が　何言われてもいいんです　　　　でも　ぷ～がそんなこと言われて　茶化されているのには耐えられませんでした　　　　　　　　　　　　　　　　その前に　その子の保護者に　　　『あなたって　身障（身体障害者という意味らしいです。初めて知りました）なの？』と　　　　　　　　　　　　　　　　聞かれたこともあったんです　　　　　　　　　ビックリしたけれど　その時は面と向かってだったので　　　　　きちんと否定し　病名を話しましたが　相手が理解できたとは思えませんでした　　　　　　　　　　　　人を見下す…っていうか　上から目線な人です　　　　　　　　　　　　　　　色々ありましたが私が思った事は　　　　　　　　　　　　　『この親にして　この子あり』ってことです　　　　　　　　　　　　　　　　そういう親に育てられた子供が　　　　　　　　　　　　　　　　大人になった時にどうなっているのか？　　　　　　　　　　　　　　　　今から　目に見えるようです　　　　　　　　　　　　　　　そういう意味では　親ばかですが　　　　　　ぷ～は　人の痛みのわかる　優しく労われる子供に育っていると思います　　　　　　　　　　　　　　　　それだけは　自信あります！！　　　　　　　　　　　　私の怪我（病気）の功名？とでも言いましょうか。　　　　　　身近に　不調でも一生懸命生きようとしている私を見て育っているのです　　　　　　　　　　人を労わる心をもっている子だと　自信を持って言えます　　　　　　　　　　　　これからもぷ～には色んなことがあると思うけれど　　　　　　　　この出来事は　私もぷ～も　ひとつ強くなった出来事だと思います　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  April 23, 2008

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  闘病日記　１０３２　　回復しだしたかな？

  　　　　　　　　　先週末くらいから　食欲や睡眠が明らかに変わってきて　　　　　　　　　　　　　　　　体が楽になってきました♪　　　　　　　　　　　　　　　まず　目覚めが全然違います！　　　　　　　　　　　　　　　まるで　つわり明けの時の様な　　　　　　　　　　すっきりとした感覚があったのが嬉しかったです＾＾　　　　　　　　　　　　　　　ぷ～の通学途中までの送迎も　　　　　　　　　　ゆったりした足取りだと行けるようにもなりました！　　　　　　　　　　　　　　毎日　ぷ～と賑やかに歩いています　　　　　　　　　　　　　　　　　ただ　困ったことに　　　　　　　　毎回なのですが　不調時は歯茎が浮いたような感じになって　　　　　　　　　　　　　　硬いものが全く食べられません～　　　　　　　　　　　　　　当分　歯科通いとなりそうです…　　　　　　　　　　　　まだぷ～はお昼には帰宅する日々なので　　　　　　　　　　　　　　　我が家は朝から大忙しです　　　　　　　　家事も早めに済ませないと　あっという間にお迎え時間です　　　　　　　　　　　　　　連休前に　何とか体が楽になり　　　　　　　　　　　　　　回復期に入ったと思われるので　　　　　　　　　今週の検査では　良い報告が出来るだろうと思います♪　　　　　　　　　　　　こんなにダルかったのも久々だけれど　　　　　　　　　　一気に体が楽になったのも珍しいなと感じています　　　　　　　　　　　　　　まだまだ安心は出来ないけれど　　　　　　　　　　　このまま収まってくれるよう祈るのみ！です＾＾　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  April 21, 2008

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  闘病日記　１０３１　　再発　その後

  　　　　　　　　　　　　　　　只今　２週間おきの検査検診です　　　　　　　　　　　　　　再発してから　一度目の検診時には　　　　　　　　　　　　数値の上昇も無かったけれど　下降も無くて　　　　　　　　　果てしなくグレーゾーンのままの現状維持となっています　　　　　　　　　　　　　　　　積極的治療をするべきか？　　　　　　　　　　　　　　入院しての安静生活をするべきか？？　　　　　　　　　　悩みましたが　一応　私にも選択権（？）があったので　　　　　　　　　　　　　　帰宅して　自宅療養を選択しました　　　　　　　　　　　　　　出来れば　実家での安静生活のほうが　　　　　　　　　　　　本当の意味での安静生活にはなるのでしょうが　　　　　　　　　　　ぷ～の　小学校生活と　パパの勤務地移動が重なり　　　　　　　　　　　　我が家は本当に　新生活を迎えていたのです　　　　　　　　　　　そんな時に　自宅を離れる訳にはいかないですよね…　　　　　　　　　　　　　　　実家の母や　パパに定時帰宅をして　　　　　　　　　　　　　ぷ～の通学途中までの送迎や　家事を頼み　　　　お隣に住むぷ～と同じクラスのお子さんのママにも通学のサポートを受けたりと　　　　　本当に　本当に　家族やご近所さんまで巻き込んでの新生活スタートです　　　　　　　　この二週間は　ぷ～のこともふまえて　緊張の連続の日々でした　　　　　　　　　　　　　　　　　気持ちも　体も休まらず。　　　　　　　　　加えて　これまでに無いくらいの倦怠感と食欲不振でした　　　　　　　　　　　なんていうか…　活字に出来ないくらいの倦怠感　　　　　　どこがどう違和感があるのか？　説明できず検診時も苦労しました　　　　　　　　　　　　　　　　　まだ倦怠感はあるものの　　　　　　　　　連日　寝たきり生活（とにかく、眠い！！ダルイ！！）で　　　　　　　　　　やっと　家事を少しづつ出来るようになってきました　　　　　　　　　　　　　　　　パパも家事の手際がよくなり　　　　　　　　　　　いつまでもこの協力的な感じだと嬉しいのになぁ～♪　　　　　　　　　　　　　などと　図に乗っちゃったりして（笑）　　　　　　　　　　　　　　　　　　春の陽気もいいし　　　　　明日は　気分が良ければ　少しでも外の空気を吸いに庭に出てみたいです　　　　　　　　　　　　　　　　　　　体は辛いけれど　　　　ぷ～が毎日　ピッカピカの笑顔で帰宅し　一日の出来事を話してくれるのが　　　　　　　　　　　　　　　　今の私の　最大の癒しです＾＾　　　　　　　　　　　　　　　天気がいいのに　外遊びも出来ず　　　　ひとりでヒッソリと私の就寝を邪魔しないように遊んでいるぷ～を見ていると　　　　　　　　　　早く　早く　良くならなくちゃ！！！と気合も入ります　　　　　　　　　　　　　　　　　まだまだ予断も許さないし　　　　　　　　　真剣に今後の治療方法などを考えることも山積みですが　　　　　　　　　　　　　　　　ポジティブにいかなくちゃ！と　　　　　　　　　　　　　　　　　　自分に気合入れ直しです　　　　　　　　　　　自分に負けていたへタレの二週間を取り戻すべく　　　　　　　　　　　　　　自分で叱咤激励しようと思います！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ファイティン！！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  April 16, 2008

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  闘病日記　１０３０　　再発しました

  　　　　　　　　　　　　　　もう何度目の再発でしょうか？？　　　　　　　こうご報告しなくてはいけないことが少々苦痛にもなりますね　　　　　　　私の中では　再発も闘病生活の中では多々あることなのだろうと　　　　　　　　　　　　　　覚悟の上でのことではありましたが　　　　　　　　　わたし自身　再発までの引き戻しとでもいいましょうか　　　　　　　　　最短期間での再発だったので　診察日は放心状態でした　　　　　　自分の上ではまだまだ大丈夫だろう、とは思える数字ではありますが　　　　　　　　　　　　　　　珍しく自覚症状があったのが　　　　　　　　　　　　　　　とても　とても気になります　　　　　　　　　　　気のせいではなかったんだなぁ～と思うと、ね。　　　　　　　　　　　　　　一応　自宅療養を選択しましたが　　　　　検査指定日がよりによって入学式だったので数日ずらしてもらいました　　　　　　　　　　　　　　　　　猶予はあと１０日ほど。　　　　　　　　　　　　　　　泣き言になってしまいますが…　　　　　　　　　　　　　毎日　食事に気を使い生活しています　　　　　　確かに　ぷ～の無事卒園を迎えて気は緩んでいたとは思いますが　　　　　　本当にそんなちょっとの気の緩みも許されないのかな～と思うと　　　　　　　　　　　　　　　気がめいってしまいます×××　　　　　　　　　　　　　　　今は自分流のケアは全て破棄し　　　　　　　　　　　　　　　　食事療法も取れずにいます　　　　　　　　　　　　　今回は　倦怠感と共に　食欲不振が大きく　　　　　　　　そうめんや細めのおそばや　パンなどしか食べられません　　　　　　　　　　　　　　　　今は　青汁が栄養源かな？　　　　　　　　　現状を赤裸々に書くかどうか　今日まで迷いましたが　　　　　　　今日は夕方横になったら　少しだけ気分が良くなりましたので　　　　　　　　ＰＣ触っていられるうちに　正直に書くことにしました　　　　　　　　　　　　　　　　　わたしの肝臓日記　　　　　　　　　　　これからどう変化していくか　わかりませんが　　　　　　　　　　　　これ以上悪化しないのを祈るのみです　　　　　　　　　　　　どうか自己最高記録の更新にならぬよう　　　　　　　　　　　　　自分に暗示でもかけたい気分です　　　　　　　　　　　　　今日はダメダメ日記となりました　　　　　　　　　　　　ここまでご覧になってくれた皆さんに　　　　　　　　　　　不安を与えてしまっていたら　ごめんなさい　　　　　　　　　　でも　闘病生活とは　日々　続くことです　　　　　　　　　　　　　　　どうか　ご理解ください　　　　　　　　　　　　　　　復活してみせるぞぉ！！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  March 27, 2008

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  闘病日記　１０３０　　再発しました

  　　　　　　　　　　　　　　もう何度目の再発でしょうか？？　　　　　　　こうご報告しなくてはいけないことが少々苦痛にもなりますね　　　　　　　私の中では　再発も闘病生活の中では多々あることなのだろうと　　　　　　　　　　　　　　覚悟の上でのことではありましたが　　　　　　　　　わたし自身　再発までの引き戻しとでもいいましょうか　　　　　　　　　最短期間での再発だったので　診察日は放心状態でした　　　　　　自分の上ではまだまだ大丈夫だろう、とは思える数字ではありますが　　　　　　　　　　　　　　　珍しく自覚症状があったのが　　　　　　　　　　　　　　　とても　とても気になります　　　　　　　　　　　気のせいではなかったんだなぁ～と思うと、ね。　　　　　　　　　　　　　　一応　自宅療養を選択しましたが　　　　　検査指定日がよりによって入学式だったので数日ずらしてもらいました　　　　　　　　　　　　　　　　　猶予はあと１０日ほど。　　　　　　　　　　　　　　　泣き言になってしまいますが…　　　　　　　　　　　　　毎日　食事に気を使い生活しています　　　　　　確かに　ぷ～の無事卒園を迎えて気は緩んでいたとは思いますが　　　　　　本当にそんなちょっとの気の緩みも許されないのかな～と思うと　　　　　　　　　　　　　　　気がめいってしまいます×××　　　　　　　　　　　　　　　今は自分流のケアは全て破棄し　　　　　　　　　　　　　　　　食事療法も取れずにいます　　　　　　　　　　　　　今回は　倦怠感と共に　食欲不振が大きく　　　　　　　　そうめんや細めのおそばや　パンなどしか食べられません　　　　　　　　　　　　　　　　今は　青汁が栄養源かな？　　　　　　　　　現状を赤裸々に書くかどうか　今日まで迷いましたが　　　　　　　今日は夕方横になったら　少しだけ気分が良くなりましたので　　　　　　　　ＰＣ触っていられるうちに　正直に書くことにしました　　　　　　　　　　　　　　　　　わたしの肝臓日記　　　　　　　　　　　これからどう変化していくか　わかりませんが　　　　　　　　　　　　これ以上悪化しないのを祈るのみです　　　　　　　　　　　　どうか自己最高記録の更新にならぬよう　　　　　　　　　　　　　自分に暗示でもかけたい気分です　　　　　　　　　　　　　今日はダメダメ日記となりました　　　　　　　　　　　　ここまでご覧になってくれた皆さんに　　　　　　　　　　　不安を与えてしまっていたら　ごめんなさい　　　　　　　　　　でも　闘病生活とは　日々　続くことです　　　　　　　　　　　　　　　どうか　ご理解ください　　　　　　　　　　　　　　　復活してみせるぞぉ！！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  March 27, 2008

• 闘病日記　１００４　　発病

  　　　　　　　　　　　　　　　　　　ご無沙汰しております　　　　　　　　　　　　　　　ここ数ヶ月　色々あったことに加え　　　　　　　　　　　　　　ついに（？）　３種目となる発病です…　　　　　　　　　　　１０年生存率に　当初は戦々恐々としていたけれど　　　　　　　　　　　なんだかんだといって　ここまで復活できていたので　　　　　　　　　自分の中では　確信はないけれど　安心しきっていた状況でした　　　　　　　　　　　　またまた　こう来たか…っていう心境です×××　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　どうしたものか。　　　　　　　　　　　　　　人生山あり、谷ありとは言うものの　　　　　　　　　　　　　　　　　　　険しすぎますぅ…　　　　　　　　　　　　　来月はぷ～の運動会や遠足があるので　　　　　　　　　　　　　　微妙な体調で　さぁ　どうしよう。　　　　　　　　　　　　　　　愚痴りっぽくなってしまうので　　　　　　　　　　　ブログチェックも更新もしていなかったのですが、　　　　　　　　　　　　　　はけ口が欲しくなっちゃいました…★　　　　　　　　　　　　　　　　　　　明日から９月。　　　　　　　　　　　プラス思考でいけるようになりますように。。。

  August 31, 2007

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  闘病日記　９９６　　ちょっと肝臓日記を。

  　　　　　　　　　　　　　　最近　ウイルス性肝炎（B型）の知人が短期入院し　　　　　　　　　　　　　　　　　インターフェロン治療と新薬投薬で　　　　　　　　　　　　　　ウイルスの根絶治療をすることになったそうです　　　　　　　　　　　　　　　　う、羨ましい…と　思ったのは私だけ？！　　　　　　　　　　　　　　　　その家族は　私も肝炎だと知っているので　　　　　　　　　　　詳しく教えてくれ　私にも勧めてくれて？いたようなのですが　　　　　　　　　　　　　　　　　残念！　私には適用外なのですぅ…（悲）　　　　　　　　　　　　　　　　　でも　治療に前向きでいる姿を見ると　　　　　　　　　どんな病気でも　治るって、治せるって　スバラシイ！！と思うのです　　　　　　　　　　　　　　　　　　今のところ　私の治療法としては　　　　　　　　　　　　プレドニンか免疫抑制剤のどちらかの方法しかない模様　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　しかも　　　　　　　　　免疫抑制剤は『出来れば使用したくない』という担当医の見解なので　　　　　　　　　　どこまで維持できるかは　手探り状態、という感じでしょうか。　　　　　　　　　　　　　　　　　　現在　最小維持量は　７．５ｍｇ　　　　　　　　　　　　　　　　（最高維持量は　２．５ｍｇでした。）　　　　　　　　　この状態で再熱した場合　どのくらいまで増量するのかな～と思うと　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ちょっと怖い気もします　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　明日は検診日　　　　　　　　　　　　　　　　真夏日到来で　ダルダルな体調ですｗｗ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　数字に表れないといいなぁ…　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  June 13, 2007

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  闘病日記　９８９　　生命保険の給付

  　　　　　　　　　　　　　　　私の生命保険の給付の件と同時に　　　　　　　　　　TVでも給付金未払い問題が取り立たされていますね～　　　　　　　　　　うちも各所から問い合わせの電話やら訪問が次々あり　　　　　　　　　　　　　　　風邪でゴホゴホしながら説明やらで　　　　　　　　　　　　　　　なんだか忙しい日々を送っています　　　　　　　　　　発症当初の通院の領収書は確定申告で使用しているので　　　　　　　　　　　　　　　　病院へ行って調べてこなくては…　　　　　　　　　　　　　　　　　正直　めんどくさい（苦笑）　　　　　　　　　　　　　だって、今通院している病院ではないんです…　　　　　今通院している病院にも　特定疾患の証明書（診断書）を発行してもらわないと　　　　　　ほかに　給付の為の　私名義の口座も開設してこなくてはいけません～　　　　　　　　　　　　　　　　　自宅のリフォームもあるので　　　　　　　　　　　　　　　　　　　忙しくなりました（汗）　　　　　　　　　　　　　　　　　そんな中　明後日は検診だし。　　　　　　　　　先月の検診時に風邪ひいていたのに　そのままなんですよね…　　　　　　　　　　　　　　　　　　これは怒られるよねぇ…　　　　　　　　　　　　　どうしよう　なにから手をつけたらいいのか…　　　　　　　　　　　　　　　疲労度だけが　増しています＠＠＠　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  April 17, 2007

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  闘病日記　９８８　　ちょっとマジメな話

  　　　　　　　病気になってから　生命保険の大切さを実感している日々ですが　　　　　　　　　　ここにきて　私の保険の更新期限が迫ってきました　　　　　　　　　　　　新規で契約するのはほぼ無理な状況なので　　　　　　　　　　　　　今のままで更新するしかないのですが　　　　　　　　　　　　　　　今　生命保険の未払い問題で　　　　　　　　　　　　　　各所から問い合わせがありました　　　　　　　　　　　　私の保険は　特定疾患対応のものもあります　　　　　　　　　　　　　　ですが　発症当時請求したところ　　　　　　　『国で認定している疾患ではない』との理由で却下されていました　　　　　　自己免疫性肝炎では　各自治体対応の疾病なので　無理なのだとか。　　　　　　　　　　　　　　　確かに　受給者証の疾病名も　　　　　　　　　　　　　　Ｃ型肝炎などウイルス性肝炎を含む　　　　　　　　　　　　　　『難治性肝炎』と記載されています　　生命保険の見解では『難治性肝炎』ではなく『劇症肝炎』だと適用になるのだそうな。　　　　　　　　　　　　　　そんなの　あり？と思ったけれど…　　　　　　　　　　　　　　今回　再度　問い合わせしたところ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　なんと！　　　　　　　　　　請求内容改定が　数年前あったそうで　請求許可されました！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　おぉ～！　　　　　　　　　　　　　　しかも　通院特約の日数も増えました♪　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でもね？　　　　　　　　　　　　　これって　こちらから問い合わせしなかったら　　　　　　　　　　　　　　　今でも未払いのままだった訳ですよね？　　　　　　　　　　　　　　　いいんですかい、こんなお仕事で。　　　　　　　　　　　　　　　結構　まとまった金額が下りるので　　　　　　　　　　　　　将来のために貯金できるし　嬉しいけれど　　　　　　　　　　　　　　真剣に保険を見直さねばと感じています　　　　　　　　　　　　今までは　マイホームのローンのことを考えて　　　　　　　　　パパは団信保険　私は生命保険でカバーと考えていました　　　　　　　　　　　　　　でも　支払いも先が見えてきたので　　　　　　保障型ではなく　貯蓄型の保険に切り替えようかな～と考えています　　　　　　　　　　　　　　　ぷ～の将来に　何が一番いいのか　　　　　　　　　　　　パパとちょっとまじめに考えているこの頃です＾＾　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  April 14, 2007

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  闘病日記　９５３　　今年最後となりました

  　　　　　　　　　　　　　　今年も残すところあと数時間となりました　　　　　　　　　　本当に　ぷ～が生まれ　闘病生活になってからというもの　　　　　　　　　　　　　　　時間の経つことの速さと言ったら！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　なんだかんだいいつつ　　　　　　　　　　　　年末の検査結果も辛くもボーダーライン内に収まり　　　　　　　　　　　　　　　　　私の実家の両親や兄弟家族と共に　　　　　　　　　　今年も温泉で２泊３日の年越しを出来ることになりました♪　　　　　　　　　　　　　　皆さんが　素敵な新年を迎えられますよう　　　　　　　　　　　そして　来年も仲良くお付き合い下さることを願っています　　　　　　　　　　　　　　　　　　それでは　良いお年を♪♪　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  December 31, 2006

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  闘病日記　９２０　　特定疾患　認定

  　　　　　　　　　　　本年度の特定疾患受給者証の認定　おりました　　　　　　　　　　　　　　　前年度同様のランク（？）で　　　　　　　　　　　　　　　　入院　１１．０００　　　　　　　　　　　　　　　　外来　　５．５００　　　　　　　　　　　　　　　自己負担金が設定されました　　　　　　　　　　　　　　微妙に　年々上がっています　　　　　　　　　　　　　　（過去　５年間を参照に。）　　　　　　　　　　　　　とはいえ　公費負担は大変ありがたい　　　　　　　今年は　１月に私としては記録的？な５８０をマークしていたので　　　　　　　　　　　認定おりるだろうな、とは思っていました…　　　　　　　　　担当医も　『今年の申請してね』と軽く言ってたし。　　　　　　（こればかりは　担当医の意向は反映されない管轄だから…　　　　　　それでも　尋常じゃない数値的には　確信を得れるのか！？）　　　　　　　　　研究検体でもなんでも　ドーンとなりますから（爆）　　　　　　　　　　　　　早く　原因解明されるといいですね　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  September 27, 2006

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  闘病日記　９０４　　薬の減数は…

  　　　　　　　　　　　　　　　　　昨日の検診時に追記です　　　　　　　　　　　　　　　　　　　担当医の交代から　　　　　　　　　　　　プレの服用　減数についての話がありました　　　　　　　　　　　　　　　なんせ発病から４年３ヶ月もの間　　　　　　　　　　　　　　　　　　　再発（再熱）５回　　　　　　　　　　　　その度に　担当医が変わっている現状では　　　　　　　　　　やはり自分を頼りにするしかないということで…　　　　　　　　　本当に　カルテの上だけで判断するしかない担当医では　　　　　　　　　　　　　　　　　　私の直感だけが頼り？？　　　　　　　　　　　　　　　　　本当に　微妙な気持ちです…　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そして　結果として　　　　　　　　　　　　　　　　　プレの減数は出来ないこと　　　　　　　　　　　　　　最小減数量は５ｍｇから７．５ｍｇに。　　　　　　　　あぁ…　かつては２．５ｍｇまでいったこともあったのにな～…　　　　　（まぁ　すぐに再熱しちゃたので　私には無理なことは一目瞭然だけれど。）　　　　　　　　　　　　　　　　これからどうなるのかな？？？　　　　　　　　　　　　　後任の担当医はどうなんだろう？？？？？　　　　　　　　　　　　　　　私の意志を尊重してくれる方ならば　　　　　　　　　　　　　　減数や治療方法に意見も言えるけれど…　　　　　　　　　　　　　　考えても仕方ないけれど　不安ですね　　　　　　　　　　　　　　　　発症当時　担当医の転勤と共に　　　　　　　　　　　　　　『移住するか！』と言ったパパの一言　　　　　　　　　　　　　　　　　あっさり却下した私ですが　　　　　　　　　　　　　今更ながらに　当地の医療の限界も感じます…　　　　　　　　　　　　　　　　　これから　どうなる？？？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  August 18, 2006

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  闘病日記　８９８　　今年度の特定疾患申請中

  　　　　　　　　　　　　　　　　　書き忘れておりました！！　　　　　　　　　　　　　　先月　１０月に更新される（予定）の　　　　　　　　　　　　　特定疾患受給者証の申請用紙が届きました　　　　　　　　　　　　　　　　　が。　何を間違ったのか？　　　　　　　　　　　　　ウイルス性肝炎者用の用紙が添付されていて　　　　　　　　　　　　　後日　保健所から訂正の電話がありました　　　　　　　　昨年　この申請区分が肝炎の中でも分類される、ということがあり　　　　　　　　　　　　　今まで　ウイルス性肝炎も自己免疫性肝炎も　　　　　　『劇症肝炎をのぞく難治性肝炎』という区分でひとくくりされていました　　　　　　　　　　　　　　　多分　国で認定される難病とは別に　　　　　　　　　各自治体で研究されている傷病だから、なのでしょうけれど…　　　　　　　　　自己免疫性肝炎が外された＝傷病申請が難しい（だと思う）ので　　　　　　　　　　データー添付必須の期間が　自己データー異常が無ければ　　　　　　　　　　　　　　　認定許可も難しいと思っていました　　　　　　　　　　余程　過去のデーターが厳しい状況でもなければ、と。　　　　　　　　　　　　　　　でも　昨年も無事（？）おりました　　　　　　　　　　　　　今年は　年頭早々やらかしてるので（苦笑）　　　　　　　　　　　　　　　勿論　許可されると思っています…　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　悲しいけれど。　　　　　　　　　　　　　　　　　無いと困るし（主婦的には。）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　毎年　複雑な心境です　　　　　　　　　　　　　　　　こればかりは　慣れないのかもね　　　　　　　　　　　　　　　　　　我が家の保険証入れは　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１　パパの社会保険証　　　　　　　　　　　　　　　　　　２　私の社会保険証　　　　　　　　　　　　　　　　　　３　　　特定疾患受給者証　　　　　　　　　　　　　　　　　　４　ぷ～の社会保険証　　　　　　　　　　　　　　　　　　５　　　　児童医療控除証　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　と　　　　　　　　　　　　　　　　　　　５種類の保険証がズラリ。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　おまけに　　　　　　　　　　　　　　　　通院中の医療機関の診察券が数枚　　　　　　　　　　　　　　　パパ　ヘルニアで　私と同じ総合病院　　　　　　　　　　　　　　　私　　自己免で総合病院）　　　　　　　　　　　　　　　ぷ～　アトピー＆喘息で　小児科クリニック　　　　　　　　　本当に　医療機関にはお世話になりっぱなしの家族ですわ（汗）　　　　　　　パパも　先日　また　社会保険負担金通知表を数枚持って帰宅しました　　　　　　　　　　　　　　　　　　　…苦笑してましたっけ。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　仕方ないよね～　　　　　　　　　　　　　　　　…この言葉　口癖になってるよ、もう。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  August 10, 2006

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  闘病日記　８８７　　代謝があがらない

  　　　　　　　　　　　　　　一月の数値上昇から半年近くが経ち　　　　　　　　　　　未だベスト状態までは回復せずに数ヶ月が経ちます　　　　　　　　　その間　アレコレ自己流の改善策を嵩じてはきていましたが　　　　　　　　　　　　　どうも基礎代謝も低下している模様…　　　　　　　　　　　　　　　汗をかきにくくなっているのと　　　　　　　　肩こり（特に片側だけがこるという）　倦怠感が抜けきりません　　　　　　　　　　　　　　　またカイロに行くべきなのかな～　　　　　　　　　　　　　　　　　でも　月に数万円もかかるし　　　　　　　　　　　　　　　二の足を踏んでおります（苦笑）　　　　　　　　今年は　壊れてしまったＴＶと　家の補修工事をする予定なので　　　　　　　　　　　　　　正直　余り自分に投資は出来ないかな　　　　　　　　　　　投資　と言う言葉が最適かどうかわかりませんが。　　　　　　　　　　　　何度も何度も　再発の度に同じことを繰り返し　　　　　　　　　　　　　その度に体形から体質まで変わってしまい　　　　　　　　　　　　　何度も何度も繰り返し努力してきたけれど…　　　　　　　　　　　　　　　　　　疲れちゃったのかも。　　　　　　　　　　　　　　どうか　夏バテだけはしませんように。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  July 8, 2006

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  闘病日記　８６４　　週末は…

  　　　　　　　　本当ならば　土曜に例の診察へ行かねばならなかったのですが　　　　　　　　　　　　　　気持ちが後ろ向きのままだったので　　　　　　　　　　　朝からぷ～と二人で庭の草むしりをしていました　　　　　　　　　　　ついでに　芽の出たじゃがいもが沢山あったので　　　　　　　　　　　　　　　　　　　庭に埋めました　　　　　　　　　ぷ～は昨年もやっているし　園行事でも経験しているので　　　　　　　　　　　　　　　　　手馴れたものです（笑）　　　　　　　　　　　　　秋になったら　カレーにサラダに…と　　　　　　　　　　　　　　　　食べることを楽しみに♪♪　　　　　　　　　　　　ぷ～も水やりの担当してくれるそうなので　　　　　　　　　　　　　　どこまで育つか　楽しみですね！　　　　　　　　　　　　　　　　　　＊　　＊　　＊　　　　　　　　　　　そして　日曜日は　これまた快晴だったので　　　　　　　　　　　　　　　　　パパと３人でお出掛け　　　　　　　　　　　　　　お昼ご飯を雑誌でチェックし　　　　　　　　　　　美味しいと評判の中華屋さんの『かけチャーハン』　　　　　　　　　　お店が見つからず　ウロウロしちゃったけれど　　　　　　　　　　　　何とか見つかり　ぷ～も大満足です！　　　　　　　ホントは　１月に行こうとしてて　不調で延期してたので…　　　　　　　　　　　　　　　わたしのおごりです（爆）　　　　　　　　　満腹になった所で　余り来ない所へ足を伸ばしたので　　　　　　　　　　　　　ブラブラ雑貨屋さん巡りをしました　　　　私に触発されて？　パパも付き合ってくれるようになったのです（嬉）　　　　　　　　　　　ぷ～は　ブリキの玩具にひかれたようですが　　　玩具としてではなく　インテリア性が強く　壊れてしまいそうなので　我慢・我慢…　　　　　　私は探していた　アルファベットスタンプが見つかり　ご機嫌♪　　　　　　　　　　　　その後　パパの携帯の機種交換したり　　　　　　　　　　　　デパートのグルメ祭りをのぞいたり…　　　　　　　　　　　　　おやつを買って　食べ歩きながら　　　　　　　　　　　　夕方　時間一杯まで公園で遊んだり。　　　　　　　観覧車に乗って　遠くに海を見つけて喜んでいた　ぷ～　　　　　　　　　　　　　　　　可愛かったなぁ♪　　　　　　　　　　　　珍しく　一日中　アチコチ歩いて　　　　　　　　　　　ぷ～も　パパも　私も　大満足でした！　　　　　　　　　　　　それぞれの行きたい所に行けたし　　　　　　　　　　　　　私の気分転換にもなりました♪　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  May 21, 2006

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  闘病日記　８６１　　丸４年

  　　　　　タイトル通り　今日で自己免疫性肝炎　発症してから丸４年が経ちました　　　　　　　　　　　　　　　この間　本当に山あり　谷あり…　　　　　　　　　　　　　　　　再発（再熱）も　５度経験し　　　　　　　　　　　わかっていたけれど　状況は厳しくなる一方で…　　　　　　　　　それでも　正直　ここまでこれたことにも驚いています　　　　　　　　　段々　体力が落ちてきていることも実感しているけれど　　　　　　　　　　　　それでも　何とか通常の生活を送れています　　　　　　　　　　　　　　　上を見出したらキリがないし　　　　　　　　　とにかく　”じぶんらしく”生活できることを目標に　　　　　　　　　これからも家族の傍で生活していけたらと思っています　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  May 14, 2006

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  闘病日記　８５５　　歯科通院

  　　　　　　　　　　　今年に入ってから　歯科通院を開始していたところ　　　　　　　　　　　　　　肝機能上昇で　一時中断していました　　　　　　　　　　　　　　　プレが１０ｍｇに減数されたので　　　　　　　　　　　　　自己判断ですが　歯科通院再開しました　　　　　　　　　　　　　　　　　　　というのも　　　　　プレの副作用である知覚過敏に悩まされています（泣）　　　　　　　　　　　　冷たいもの、暖かいもの、冷たい風ｅｔｃ…　　　　　　　　　　　　　　　　　し～み～る～ぅ～！！！　　　　　　　　　　　　毎度ながら　歯が浮いた感じもありますし　　　　　　　　　　　　　プレにやられっぱなし（？）ですわ…　　　　　　　　　　　　　　　　　　わかっていたけれど　　　　　　　　　　　　　一応　受診時に打診してみましたが　　　　　　　　　　　　やっぱり　積極治療は出来ないとのこと。　　　　　　　　　　　　なので　受診帰りにドラックストア直行　　　　　　　　　　　　　　　　フッ素入り歯磨き粉を購入　　　　　　　　　　　　　　　　歯ブラシも新調しようっと…　　　　　　　　　　　　　　　　　肝臓ひとつ助けるために　　　　　　　　　　　　　　あっちもこっちもガタガタです（泣）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　切ないねぇ…　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  April 18, 2006

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  闘病日記　８３５　　脱皮　その後・２

  　　　　　　　　　　　只今　脱皮度　８０％（くらい？）　　　　　　　　　　　今回は　意外と早く進行しています　　　　　　　　　　　なんでかな？と思っていたのですが　　　　　　　　　　　　　先日　ふと思い当たることが。　　　　　　　　ぷ～のアトピーの薬を体に塗っているのですが　　　　　　　　　　　それしか思い当たる節が無いのです　　　　　　　　最初は少量のステロイドを使用していましたが　　　　　　私の脱皮時には　ワセリンに変更していたんですよね　　　　　ということは　私の脱皮には　ワセリンでOKということに♪　　　　　　　　　　　　　　　安価ですねぇ（笑）　　　　　　　皮膚科受診しに行かなくて済むことになりました♪　　　　　　　内科受診し　紹介書もらって皮膚科受診になるので　　　　　　　　　　　　　面倒だなと思っていたので…　　　　　ぷ～も春休みになり　病院に連れ歩くのも嫌だったので…　　　　　　　　しばらく　これで様子を見ようと思っています　　　　　　　　　　　　それと　毎回思うのですが　　　　　　　　　　手のひらは薄～く　皮が剥けるけれど　　　　　　　　　　　指先は　かなり分厚く剥けるので　　　　　　　　　　　剥けた後　元の皮の厚さになるまで　　　　　　　　　　指先の皮膚が薄く　熱さに弱かったり　　　　　　　　　　　　　　すぐ切れちゃったり…　　　　　本当に　人間の体って　無駄なく出来ているものです　　　　　　　　　　　機能的に出来ているのですね～～～　　　　　　　　　　　　こんな状態のときに限って　　　　　　　　　私と　風邪引きぷ～　深夜残業のパパと　　　　　　　３人家族なのに　生活時間がかなりバラバラで　　　　　　　　　　　　その度に食事支度があったり　　　　　　　　　　　　手を酷使している気がします…　　　　　　　脱皮完了まで　あとわずか…なのでしょうか？？　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  March 22, 2006

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  闘病日記　８２９　　脱皮進行中…

  　　　　　　　　　　　　　脱皮は進行しています…　　　　　　　指先が割れてきたので　キーボード打てません…　　　　　　　　　　　しばらくお休み、かしら…？？？　　　　　　　　　　　　　炊事や掃除が辛いですね★　　　　　　　先ほど　風呂掃除で洗剤が浸みました～～～っ（泣）　　　　　　　　　　常にゴム手袋するしかないのかな～～～　　　　　　　　　　　　　　蒸れるんですけれど…　　　　　　　　　　　　　　　　痛い～～～　　　　　　　　　　　早くピークよ　過ぎてくれっっっ　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  March 15, 2006

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  闘病日記　８２８　　只今　脱皮中

  　　　　　　　　　　　タイトル通り　脱皮中です…　　　　　　　　　　　　　　　どこがって？　　　　　　　　　　　　　手のひら全体です…　　　　　　　　　プレ増量時は　いつも、なのですが　　　　　　　　全身の湿疹と共に　手のひらも湿疹が出て　　　　最後に皮がむけて　いっときツルツルになっちゃうんです　　　　　　　　　丁度　結婚式のあたりに剥け始め　　　　　　　　　　　　　　只今　全盛期…　　　　　　　指先は切れるし　水仕事が一番辛いところ★　　　　　　　　　　　　　　　なのですが　　最近のぷ～は　『あれつくって　これつくって』のリクエストが多く　　　　（多分　しばらく手料理作ってなかったからだと思います）　　　　　　昨日も　『からあげと～さらだと～はるさめと～…』　　　止めないと　ドンドン増えちゃうので　３品でとどめました（笑）　　　　　　　　　　　　で？　作りましたとも！　　　しょうがで肉に下味つけるときも指先についちゃって泣きながら…　　　　　　　　　　　　　　　なのに！！！　　　作ってる間　大人しくTV見てるなぁと思ったら　寝ちゃいました　　　　　　　　　　　悲しい～～～　虚しい～～～　　　　　　　　　　　　深夜残業してパパ不在だし　　　　　　　　最近は　一人で食事が多いです…クスン。　　　　　　　　まだまだ　手のひらまで時間がかかりそう　　　　　　　　　　　　　早く剥けてくれないと　　　　　大判マスクに手袋着用で外出では　怪しすぎる＠＠＠　　　　　週末　学期末で　園のお別れ会が（という名の飲み会ね♪）　　　　　　　　　　　　　　あるのですが　　　　　　　　　　　　欠席ですね、こりゃ…　　　　　　　　　　　　　　　　

  March 14, 2006

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  闘病日記　８２４　　公開ラブレター

  　　　　同病のYUMIさんから　”公開ラブレター”ブログを頂きました　　　　きゃ～～～っ　こんなの初めてなので　恥ずかしいですっ（照）　　　　　　　　　　　　　いつも思うのですが　　　発症当時　肝臓がどこにあって　どんな役割があるのかも知らない　　　　　　　無知な私にとって　ネットでお仲間を見つけたとき　　　　　　　　　　どんなにホッとしたことでしょう　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　本当に　藁をもつかむ思いでした　　　　　　医学書通りの答えしか得られないDRの１のお話よりも　　　　　　同病の方の体験談は　１００倍の価値があるものでした　　　　　　　手探りではじめたブログで　お仲間がどんどん増え　　　　　　　そんな私も　同じ思いをした方のお力になれば、と　　　　　　　出来る限りの体験談を　赤裸々に綴ってきました　　　　　　　　　いつもは　前向きに！　と思っていても　　　　　　　　度重なる　再熱に　状況は厳しくなる一方で　　当たり前に出来ていたことが　ひとつ　またひとつと制限が出来て　　　　　　　　　諦めと葛藤の日々になったりもします　　　　　今回の再熱も　初めて長期で安定していた時だったので　　　　　　　　本当に思い当たるような活動もしていなく　　　　　　　　　　青天の霹靂とでもいいましょうか…　　　　　　　　現実に引き戻された瞬間でもありました　　　　　　発症から　常に頭の中には病気のことがありますが　　　　　　　（そうしないと　服用を忘れてしまうので…）　　　　　　　心のどこかで　”忘れたい自分”も居たのです　　　　　　　　　凹んで　復活出来ずにもがいていた私に　　　　　　皆さん　暖かいメッセージで励ましてくださって　　　　　　　　　　　本当に心から感謝しています♪　　　　　　　　具体的に　”ここが辛いんだ”と訴えると　　　”わかる　わかる！”と　同病者ならでは　反応も早いです　　　　　　　　　　　そんな言葉ひとつひとつが　　　　　　　　　　どれだけ励みになったことか！　　　　　　　　　　ブログやっててよかったな～　　　　　　　お仲間のつながりがあって　よかったな～～　　　　　　　　　　　　そう心から思う日々です　　　　　　　　　　　　　ありがとうございました　　　　　　そして　これからも　仲良くお付き合いくださいね♪　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  March 8, 2006

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  闘病日記　８１１　　安眠剤の効き目　２

  　　　　　　　　　　　　　　　またしても。　　　　　　　　　　　　　　撃沈です×××　　　　　　　　　　本当に寝つきは悪くないのに…　　　　　　　　　　　　　　やれやれ、です　　　　　　　　　お返事が大変遅れて恐縮なのですが　　　　皆さんのアドバイスを参考に　色々駆使しているのですが。　　　　　　　　　　　　　　頑固ですね～～～　　　　　　　眠気も　一度目覚めると　吹っ飛ぶのです…　　　　　　　　プレドニン（ステロイド）２０ｍｇ分錠で　　　　　　　　　夕方まで飲んでいるせいかも？と思い　　　　　　　　主治医に服用方法の変更を申し出たところ　　　　　　　　　　自己管理で変更してもよいとの事で　　　　　　　　　　夕方のを昼にまとめてみたけれど…　　　　　　　　　　　あんまり　変化は見られません　　　　　むしろ　副作用的に考えると分錠したほうが良さそうです　　　　　　　　胃痛も激しくなってまいりました＠＠＠　　　　　　でも　今のところ　食欲の方が勝っていて（苦笑）　　　　食べては『痛いよ～』と嘆いております…（やっかいだね…）　　　　　　　私にとっての　魔法のお薬　ステロイドの効能的には　　　　　　５ｍｇは　自己体内抽出量とさほど変わらない分量らしく　　　　　　　（なので　私のベスト・キープは　５ｍｇなのかな？）　　　　　　　　　　　　身体的負担を軽減させつつ　　　　　　　　服用するには一度に５ｍｇ程度がベストらしいです　　　　　　　　　　　　　　　　　２３日　　　　　　　　　　　次回の検診時　安眠剤の効き目　　　　　　　　服用方法　その他　聞いてこようと思っています　　　　　　　　　　　　依存するのは怖いけれど…　　　　　　　　　　　　　　　生活リズムが狂い　　　　　　　　　日常生活自体に支障が出ている状態なので…　　　　　　　　　　　なんとか　なんとか　脱したいです　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  February 21, 2006

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  闘病日記　８１０　　安眠剤の効き目

  　　　　　　　　　またしても　不眠で参っています＠＠＠　　　　　　　　　　　眠りに入るのは比較的すぐなのに　　　　　　　　　　２～３時間程度で目が覚めたら最後　　　　朝まで　寝返りを打ち　疲労感だけが残ってしまいます…　　　　　　　　　　さすがに２晩続くと　頭痛もしてきて　　　　　　　　　　昼間はダルさに眩暈にと最悪な気分　　　　　　　　　　今回処方された安眠剤を使ったけれど　　　　　　　　　　やっぱり数時間しか効きませんでした　　　　　　　　　　　嫌な汗をかき　目覚めが酷すぎます　　　　　　　　　　弱い安眠剤だと聞いてたんだけどなぁ　　　　　　　　　　眠りに効くという　りんごを食べたり　　　　　　　　　かるくストレッチしてみたりしてるけれど…　　　　　　　また　片側だけ肩こりが始まってるのも気になるな　　　　　　　食欲だけは　相変わらず猛烈にあるんだけど（苦笑）　　　　　　　　　　　　肝機能　上昇中なのかしら？？？　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  February 20, 2006

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  闘病日記　８０８　　食欲増進…

  　　　　　　　　　　　　　う～～～ん　困った。　　　　　　　　　　食欲不振が無くなったと思ったら　　　　　　　　今度は　満腹中枢がイカレちゃったの？？　　　　　　食べても食べても　満腹感が全く無いのです（悲）　　　　　　余り重いもの食べないようにしているのですが…　　　　　　　　　　　　　　　仕方ない　　　　　　　　　　　　　以前やったように　　　　　　　　　　　　食事メモを始めました　　　　簡単に　食べたものと　体脂肪・体重を書いていくだけの　　　　　　　　　　いたってシンプルなものですが…　　　やっぱり活字にしてみると　以前よりは品数も間違いなく多い！　　　　　　　　間食は果物かヨーグルトでと決めようっと　　　　　　　　　　　本当は　胃痛が治ったら　　　　　　固焼きせんべい食べたかったのになぁ～～～っっっ　　　　　寒天生活で下げた　体重と血糖値・コレステロール値も　　　　　　　　あっという間に　リバウンド中です＠＠＠　　　　　　　　　　　　　　　悔しい…　　　　　　　　　　　　　　　　

  February 15, 2006

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  闘病日記　７９８　　情報お待ちしております

  　　　　　　自己免疫性肝炎で　肝硬変へ移行したことのある方　　　　　　　　そして　肝臓移植を受けた方のお話　情報　　　　なんでもよいので　お聞かせいただきたいと思っております　　　　　　　　　　　　　ＢＢＳ　メッセージまで　　　　　　　　　　　情報よろしくお願いいたします　　　　　　　　　　　　　　　　　

  February 1, 2006

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  闘病日記　７９３　　『医療費についてのおしらせ』

  　　　　　　　　パパが　『医療費のおしらせ』片手に帰宅　　　　　　　　　　　　　　　　開口一番　　　　　　　　　『俺　こんなに貰った人みたの　初めてだよ～』　　　　　そうそう　昨年度の我が家の医療費は　半端じゃぁない！　　　　　　　　　　　　　見れば　通知は４通！！　　　　　　　　　　　　　　ぷ～も入園時から　　　　　　　　　毎月のようにこれでもか！と言うほど病気を貰ってきてるし　　　　　　　　　　　　　　当然　私のもあるし　　　　　　パパにいたっては　春と年末の二度の入院もあってか　　　それぞれ１枚づつ（パパは２枚ね）に分けられとります～～～（涙）　　　　　　　　　　あぁ　確定申告が怖いわ～～～＠＠＠　　　　　　　　　　　　私の病気のこと　パパの状態は　　　　　　　　　　　会社の皆さんの周知の事実なので　　　　　　　　　　多いのも驚かれはしなかったけれど…　　　　　　　きっと　特定疾患受けず　保険加入も無かったら　　　収入の２割は　かるく医療費に消えてただろうなと思うと…（怖）　　　　　　軽い風邪ぐらいですぐ病院にかかるのは日本人ぐらいで　　　　　　　　　　　だから医療負担が大きいのだと知り　　　　　　　出来ることなら医者には行きたくないよと思いつつ　　　　　　　　　私自身は　どうにもならない状況なので…　　　　　　　　せめて　自己免以外での受診は避けよう！と　　　　　　　　今年の目標にでもしようかと考えちゃいました　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  January 9, 2006

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  闘病日記　７５６　　特定疾患受給者証が届かない

  　　　　　　　　　　　　　　　　困ったぞ。　　　　　　　　　　特定疾患受給者証が届きません　　　　　　　　　　　毎年１０月　一年更新なので　　　　　　　　　　　９月中には届くはずなのに…　　　　　　　これって　はじかれたってことでしょうか？？　　　　　　　　　　　　　　　　それとも　　　　　　　　　　　受給者証の再考者リストに載って　発送が遅れたと報じられている５００人分に載ってるってことでしょうか…　　　　　　　　　　　　　　　どちらにせよ　　　　　各省庁から連絡が無いため　はっきりと確認できません　　　　　　　　幸い（？）　主治医の受診が混雑していて　　　　　　　　次回の受診は１１月に入ってからの予定　　　　　　（４０日後…間があくのは　正直不安なのですが）　　　　　　　一旦は自己負担して　後に口座振込みで返還する　　　　　　　　　　　　と記事にはありますが　　　　　　　　　　　発症時にすぐに手続きをし　　　　入院中に発行して頂いたため　自己負担した事が無いのです　　　　　　　　　　どれだけかかるのでしょう？？？　　　　　　　　　　　　　少々　不安です…　　　　　　　　　　　　　　　　

  October 4, 2005

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  闘病日記　７５５　　ホルモンとの関係

  　　　　　　先日の検診時に　肝機能は安定しているとのことで　　　　　　気になっていた　婦人科と歯科受診を打診してみる　　　　　　　　　　　（過去の治療歯の修繕のため）　　　　　　婦人科は　不妊時代に嫌というほど通いましたが　　　　　　自己免発症後は　懐妊を断念させられているため　　　　　　　　元々の生理不順も放置しっぱなしでした　　　　　　　　　　　　　　　　　が。　　　　　　　さすがに半年周期がまた再開しているのと　　　　　　（元々　治療しないと半年周期なのである）　　　生理痛が大きく　肝臓に問題ない治療薬を処方して欲しいので…　　　　　　　　　　現在　総合病院に通院中なので　　　　　　婦人科も歯科もあるのですが　通院には不便…　　　なので　思い切って　他院へ行ってみたいと打診したところ　　　　　　　　　　　あっさりＯＫがでた！！！　　　　　　　　　　　発症後　初めてかも～～～っ　　　　　　　　それほど　良い調子ってことでしょうか！？　　　　　　　　　　　　と　ぬか喜びしてみる。　　　　　　　　　　　　　単に　この担当医が　やってみようぜ～い！　　　　　　　　　　　チャレンジャーなだけさ…（寂）　　　　　　　　今まで　慎重派の担当医ばかりだったせいか　　　　　　　　　　　　　（いや　違うか。　　　発症時の担当医は経験無しだったけど　チャレンジャーだったな～）　　　　　　　　　　　　　　　とにかく　　　　不妊時代通った個人医（そして自己免を発見してくれた医師）へ　　　　　　　　　　　　逆戻りとなりました…　　　　　　　　婦人科だけど　軽い風邪だと一緒に診て貰えて　　　　　　　　　　自宅から歩いてでも通える近さなので　　　　　　　　　　利便さではピカイチなので　気楽だな　　　　　　　　　特に　婦人科は内診の事を考えると尚更ね　　　　　　　　　　　　　　問題は　歯科だけど…　　　　　　　　　　　　　（過去の通院医は廃業した）　　　　　　　　　　　　これも　ネット検索で探そうっと　　　　　　　　　　　　　　　　　　何とか　　　　　　　　　『自己免って　感染りますか？』などと　　　　　　　　おバカな質問しない人が居るところを探そうっと　　　　　　　　（↑現在通院の歯科で　しつこく聞かれたので）　　　　　　　　　　　　それで　軽く言われたのが　　　　　　自己免とホルモンの因果関係はあるということ　　　　　したがって　これからくるであろう更年期障害や閉経時にどの程度の影響があるか？？？　　　　　　　　　不妊治療でホルモンいじりまくりな私にとって　　　　　　　　　やっぱり！という気持ちと　残念な気持ちと…　　　　　　まぁ　発症当時の死刑宣告にも等しい状況から比べれば　　　　　日常生活にも戻れていたのだし　よしとするしかないかな　　　　　　このまま　ゆっくりと進行してくれるといいけれど…　　　　　　　　あんまり　自分の肝臓に自信が持てませんなぁ　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  October 3, 2005

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  闘病日記　７２６　　寒天の効能

  　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　肝心のご質問の点を忘れてました！　　　　　　　　　寒天の注意点は　水分を吸いやすいこと！　　　　　　　　　　　なので　体内吸収でのことを考え　　　　　　寒天１ｇに対し１００ｃｃの水が必要と考えてください　　　　　　　　　（水分が少ないと体内吸収率も下がります）　　　　　　　あとは　水の温度が高くないと寒天は解けません　　　　　　　　　　コーヒーやお茶に入れて摂取の場合は　　　　　　　　　　一度沸騰させた方がいいみたいです　　　　我が家で使用しているゆず茶は　ジャムのようになっていて　　　　　　　　　　　　韓国産を使用しています　　　　　ゆずの皮も入っているので　ゼリーにすると沈殿しますが　　　それも繊維質の摂取になっていいかな？と一緒に食べています（笑）　　　食べ方としては　体内で脂質を吸収し排出してくれる作用があるため　　　　　　　　　　　　食前に食べるのがお勧めです　　　　　　　お腹も一杯になるので　自然と食事量も減りますよ♪　　　　　　　　勿論　寒天は繊維質なので便通もバッチリです　　　　　　１ヶ月続けるとさすがに宿便も出ました～～～（失礼！）　　　　　　　　　　　　寒天でどこまで健康になれるか？？　　　　　　　　　　　　　　　ちょっと楽しみですね♪　　　　　　　　お試しになった方　是非感想や結果報告してください～　　　　　　　　　　　　　　楽しみに待ってます♪♪　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ★高品質★「業務用粉末寒天1キロ」注文殺到中!売切御免!!絶対お得な業務用粉末寒天100%EXTRA!... ネスレ　本格欧風ココア　370g　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  July 13, 2005

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  闘病日記　７２５　　寒天の作り方

  　　　　　　　　　　　　　我が家流のレシピなので　　　　　　　自己流に色々アレンジしてお試しくださいね！！　　　　　　　　　　　　　　＜ゆずゼリー＞　　　　　　　　・寒天　　　　　　　　　１ｇ×作る数　　　　　　　　・ゆず茶　　　　　　　　大さじ１＝作る数２個　　　　　　　　・ノンカロリー甘味料　　小さじ１＝作る数２個　　　　　　　　・水　　　　　　　　　　１００ｃｃ×作る数　　　　１・水に寒天を入れて火にかける　　　　２・沸騰し　寒天が煮とけたらゆず茶・甘味料を入れる　　　　３・熱いうちに容器へ移し　荒熱が取れたら冷蔵庫で冷やして出来上がり♪　　　　　　　　　　　　　　　ココアの場合は　　　　　　ゆずの変わりにスキムミルク　大さじ１×作る個数　　　　　　ココア　　　　　　　　　　　小さじ１＝作る個数２個　　　　　　　　　　かなりアバウトに作ってます（爆） 　 ★高品質★「業務用粉末寒天1キロ」注文殺到中!売切御免!!絶対お得な業務用粉末寒天100%EXTRA!... ネスレ　本格欧風ココア　370g　　　　　　　　　　　　　　　　　

  July 12, 2005

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  闘病日記　７２４　　寒天追記

  　　　　　　　　　　　　　ちょこっと寒天のことを書いたら　　　　　　　　　　　　メッセがあったりで驚きました（笑）　　　　　　　　　　　うんうん、皆さん　夏ですものね～～～　　　　　　　　　　　　　気持ちは一緒です～～～（苦笑）　　　　　　　　　私も結婚前から比べるといろんな壁がありまして…　　　　　　　　妊娠・出産を繰り返したり　不妊でホルモン治療したり　　　　　　　　　　　　挙句に自己免のステロイドが決定打で　　　　　　　　　　　書くのも恐ろしいことに１６ｋｇ増っ！！　　結婚してからはパパも一緒に（？）体重増加で気にならなかったみたいですが　　　　　最近痩せてからというもの少々口うるさくなりましたの…（とほほ～）　　　　　　　パパはね～　苦労もせず食事制限も運動もせずに２０ｋｇ痩せて　　　　　　　　　　　独身時代に逆戻り…心なしか若くもみえる！？　　　　　なので　好いだけ口出し出来ると思ってるらしく…（悔しい～～～っ）　　　　　　　　　　その悔しさと　２年ぶりの念願のプレ５ｍｇへ減数と　　　　　　　　　かなりの生理不順の中（まったくいつ始まるかわからない）　　　　　　　　　　生理直後に始めれたのが良かったのかもしれません　　　　　　　　　　あと　私は飽きずに１ヶ月は食べ続けられるのですが　　　　　　　　　ぷ～には無理なので　バリエーションも日々研究中（笑）　　　　　　　　　　　　　韓流にのって（？）ゆず茶をアレンジし　　　　　　　　ゆずゼリーや　スキムミルクにココア入れてババロア風など…　　　　　　　　　　　　以前と違い　ゆず茶は手に入りやすいので　　　　　　　　　　　　　これからの時期　爽やかでお勧めです♪　　　　　　　　　　　　　ココアは　沈殿しやすく二層式になるので　　　　　　　　　　　　　透明な容器で作ると目にも美味しいかも…　　　　ただ　根気強く混ぜて煮とかさないとまだらに見えてしまうのが難点かな？？　　　　　　　　　　　　　自分用では一向に構わないのですけどね　　　　　　　　　　　　いよいよ金曜に終業式で夏休みに入るので　　　　　　　　　　　　　　　　ぷ～のおやつ作りも復活です　　　　　　　　　　　　　毎日　寒天探しに奮闘するのかしら？？？　　　　　　　　　　　　　　　　　 ★高品質★「業務用粉末寒天1キロ」注文殺到中!売切御免!!絶対お得な業務用粉末寒天100%EXTRA!... ネスレ　本格欧風ココア　370g　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  July 11, 2005

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  闘病日記　７２３　　血糖値に対抗して

  　　　　　　　　　　５月の検診時　血糖値がついに上昇…　　　　　　大体１００前後だったのですが一気に１１３（基準値７０－１１０）　　　　　　　　プレ減数と共に　減量も視野にいれましょうと　　　　　　　　　前任の担当医からの伝言を聞き　一念発起　　　　　　　　丁度某TVで寒天の効能を聞き　　　　　　　　早速ぷ～のおやつ作りに使ってる寒天を拝借（笑）　　　　　　　　同時にスキムミルクの健康法を耳にし　　　　　　　　　　　　これまたパン作り用のを拝借　　　　　　　　　　　　自宅にあるもので手軽に出来る　　　　　　　　　　　　ミルク寒天で挑戦してみました　　　　　　　　　　　　　　開始後５日目で検査日が。　　　　　　　　　　　　　　　　結果　８８に！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　これには驚きました～～～　　　　　　TVでは効果がすぐ出てましたが　私のような薬害性にも効くとは…　　　　　　　　　　　　ちょっとした注意点だけ守ればOKだし　　　　　　作ってるのは　スキムミルクと寒天、カロリー０の甘味料なので　　　　　　　　　　　　　　カロリーはかなり抑えられます　　　　　　　　　　　辛党の私には　市販のゼリーは甘すぎるし　　　　　　　　　　　　　　手作りは良いことづくめ！！　　　　　　　　　　　　　　ただ、TVで放送したためか　　　　　　　　　　　寒天もスキムミルクもお店では品薄状態　　　　　　　　　　　手に入れるのがチョッピリ大変ですが…　　　　　　　　　　　　　　　　　　　その後も食前に毎日食べ続けてもう少しで１ヶ月　　　　　　　　　　　　期待していなかった体重にも変化があり　　　　　　　　　　　　　　　　　　３ｋｇ減量　　　　　　　　　　今までびくともしなかったのにな～～～（驚！）　　　　　　　それでも　まだまだ元の体重までには程遠いのですが（爆）　　　　　　　　　　　この調子で　数値安定まで持ち込むぞっ！！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  July 10, 2005

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  闘病日記　７２１　　特定疾患更新について

  　　　　　　　　　　来ましたきました、特定疾患の更新書類が！　　　　　　　　　　　　　　　　…と　思ったら。　　　　『特定疾患のうち、「難治性肝炎」「橋本病」の制度がかわります。　　　　　　　平成１７年１０月からウイルス性肝炎及び橋本病について　　　これまでの特定疾患治療研究事業としては終了し、新たな対策を実施します。…』　　　昨年から当地の医療助成制度が変わるのでは？との懸念がありましたが　　　　　　　　　　　　　　やはり、でしょうか。。。　　　　　　　難治性肝炎は　自己免やウイルス性肝炎を総称していて　　　　　　　　　　　　　　　劇症肝炎は除かれます　　　　　　　劇症肝炎に関しては　国の認定１６項目に入っているので。（これも？？ですよね。自己免から劇症肝炎に移行したらどうなるのでしょう？）　　　　　　　ただ、この書類にはウイルス性肝炎と橋本病の認定基準や　　　　　　　　　自己負担限度額などの細かな記載がありますが　　　　　　　　　　　　自己免に関しての記述はありません。　　そして　私にとっては無用な申請書類（ウイルス性・橋本病）まであります　　　　　　　　　　　　　　　　う～～～む。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　そして　　　　　　　　　『自己免疫性肝炎及び原発性硬化性胆管炎について　　　　　　国の診断基準に基づき、認定基準を見直しました。』　　　　　　　　　　　　　　　　　　ひ～え～～～　　　　　　これ以上　まだ審査枠を縮めようというのかしら？？（汗）　　　　　　　　　　　　　ただ、審査受けて認定受けても　　　　　　　医療助成が打ち切られるならば　書類を揃える手間や　　　診断書料（現在の医院では有料なんです！国の認定書類なのに～っ！！！）が　　　　　　　　　　　　　無駄になってしまいますよね…　　　　　　　　　　　　　　　どうしましょうか。　　　　　　　　　　　　まずは　不明瞭な部分があるので　　　　　　　　　　　　保健所に問い合わせてみましょう…　　　　　　　　　　　　結果は後ほど　またご報告しますね　　　　　　　同じく認定受けている同病の方がいらっしゃいましたら　　　　　　　　　　ＢＢＳやメッセまでお知らせ願いませんか？？　　　　　　　　どのように申請しているか　教えてくださいませ♪　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  July 6, 2005

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  闘病日記　７１７　　自己免疫性肝炎の全国調査

  　　　　　　　　しばらく肝臓関係のブログが書けないで居ました…　　　　　　　　今月の検査（今は月に一度の検査・２８日周期）の時　　　　　　　　　　　　新しい担当医から　こんなお話が…　　　　『　原発性胆汁性肝硬変、劇症肝炎、自己免疫性肝炎のより的確に診断する方法と　　　　　　　　　よりよい治療法を見つけるための全国調査の依頼　　　　　　　　　　　　全国から無作為に選抜した患者さんの　　　　　　　性、生年月日、住所（都道府県まで）、臨床症状、検査成績　　　　　　　　　治療法などのデーター集計の使用の依頼…（抜粋）』　　　　　　　　　…という依頼を受け　同意書を提出いたしました　　　　　　　　　　　　　　　突然の事で　驚きましたが　　　　　　　　　　　漠然と医療の進化を期待する日々よりも　　　　　　　目に見える物が欲しいと願っていましたので願ったりです　　　　　　　　私は現在　総合病院の消火器内科に受診していますが　　　　　　　この３疾患の患者さんは２０人前後いらっしゃることが　　　　　　　　　　　　　　　　今回判明しました　　　　この中に　私と同じく自己免疫性肝炎の方もいらっしゃるのでしょうね　　　　　　　　　　　　そう思うと　何でも使って頂戴！　　　　　　　　　　早く病気の解明して頂戴！！といった気分です　　　　　　　　　　　　　　　さぁ　このデーター　　　　　　　　　結果が私の手元にくるとは思いがたいですが　　　　　どこかで必ずや役立ち　もしかしたら結果をどこかで目にすることが出来るかもしれません！？　　　　　　　　　　　　　　そんな日がやってきて　　　　　　　　輝かしい未来が見えたらいいな～と切望するのでした…　　　　　　　　　　　　J大学I教授、お願いします！！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  June 29, 2005

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  闘病日記　６９９　　３年目

  　　　　　　　　自己免疫性肝炎　発症から３年が経ちました　　　　　　　　早いような、永遠に感じる時間だったような…　　　　　　　　　　とにかく　時間だけは流れていきます　　　　　　　　　　　私にとって　この病気を語る時　　　　　　　　　　　外せないのが　ぷ～の成長です　　　　　　　なんせ　生後７ヶ月でいきなり私と離ればなれ　　　　　　　　　　　　　母乳からも切り離され　　　『ばぁばとじぃじに育ててもらってね！！』となってしまったから…　　　　　　　発症当時は　とても自分の体の事を考える余裕は無く　　　　　　　　　とにかくぷ～のことばかり考えていました　　　　　　　　　　　　　　　　担当医に　　　　　　　　　『（ぷ～を）一緒に入院させてください！』　　　　　　　　　　　　　と　聞いてしまったほど。　　　　　　　今思うと　おっそろしい事聞いてますよね～～～　　　　　　　　　　　　　あんな病原菌だらけの所に　　　　　　　免疫付いてない赤ちゃんを　”入院させろ”とは…　　　　　　　早まらなくって　良かったです…ほんとに（苦笑）　　　　　　　　　　　　　そんなぷ～も３歳半を迎え　　　　　私の免疫力低下と反比例の免疫力を蓄えている最中です♪　　　　　　　　　　　　きっと　闘病生活だけだったら　　　　　　　　　　　ここまで頑張れなかったと思うけれど　　　　　　　　　　　　全ては”ぷ～が居てくれたから”　　　　　　　　　　今日も　穏やかな気分で迎えられました　　　　　　　　　家族と過ごせている事に　感謝・感謝です　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  May 14, 2005

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  闘病日記　６６９　　最近の肝臓は

  　　　　　　　　１年計画で　念願のプレ減数となったのですが　　　　　　　パパの入院騒動で　ドタバタ実施となっています…　　　　　　本来ならば　もっとも安静にして過ごす数日間のはずが　　　　　　　　安静どころか　自宅・病院・実家と　動き回り　　　　　　　　　本当に　心身ともに疲労困憊の数日間でした　　　　　　　　　おまけに　パパの置き土産？の風邪が悪化し　　　　　　　　　咳が止まらず　肺炎か？と緊急受診したりと　　　　　　　　次回の検診時が　ものすっごく不安であります…　　　　　　　　　　　　　　　　（とほほ～～～）　　　　　　　　　　　　　　　　　　そんな中　　　　　　　　　　　　　調剤薬局で見つけた　青汁　　　　　　　　　　よくショップチャンネルでも見かけてて　　　　　　　　　　　いつもは気にならなかったのですが　　　　　　　　　　　　　　さすがにこんな状況では　　　　　　　　　　　　神頼み？的に　愛飲し始めました　　　　　　　　　　　　　青汁、初体験だったのですが　　　　　　　　　　　　　　結構　飲みやすいかも♪　　　　　　　　　　　　　　実家の両親にも勧めてます　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大麦若葉粉末 シェーカー付 170g　　　　　　　　　　　　　私は　牛乳に混ぜて飲んでます　　　　　　　　　　抹茶は苦手だけど　こんな感じなのでしょうか？？　　　　　　　　　　　　　　これだったら　飲めるわ！！　　　　　　　　　　　　　　　　　ちなみに…　　　　　　　　　　　　期待してなかった　便通もバッチリ♪　　　　　　　　　　　　まぁ　ウルソや黒酢を飲んでるので　　　　　　　　　　　　便秘とは無縁になってるのですが～　　　　　　　　パパやぷ～も　一緒に飲んでくれるといいのにな。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  March 30, 2005

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  闘病日記　６０７　　ツケ？

  　　　　　　昨年後半から　数値の安定期が長い♪　　　　　　（ウルソと併用し始めてからは特に）　　　　　　　なので　気を抜きすぎたかな？？　　　　　　　コレステロール値が２００台に（汗）　　　正常値内とはいえ　リピトール服用でこれでは…　　　　　　　　　　　まずいぞぅ＠＠＠　　　　　日々　常飲化している黒酢＆もろみの他は　　　　　　　　　特に肝臓食を作るでもなく…　　　　　　　　　　外食も普通にしていたり。　　　　　　　　　　　　　体は正直だ　　　　　　　　冷蔵庫に　昨日のデーター貼って　　　　　　　　　明日から気合入れなおし！です　　　　　　　　　　　　　　それでも　　　　　　　大好きな牛乳を泣く泣く減らしたり　　　　　　　　　炭水化物の量を減らしたり…　　　小手先ではありますがチャレンジだけは続けています　　　　　　　　なので　正月太りとは無縁でした　（ただし！　現在は最高値をマークするほどの体重＠＠＠）　　　　　　　　定番の丸顔は定着化しつつあるし　　　　　　　　予定通り　３月にプレ減数しても　　　　　１年間１０ｍｇ続けたツケは大きいと思われる　　　　　　　　　昔の面長顔が懐かしい～～～　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　↑　　　　　　　『これはなに？』とコメント頂きました　　　　　ＷＥＢランキングに登録してみたものなんです　　　　　　　　　　　　　　　自己免疫性肝炎を主に　　　　（最近はぷ～のドタバタ日記も多いですが）　　　　　　『ウイルス性以外の肝炎もあるぞ！』と　　　　　　　　認知度を高めようと奮闘中（笑）　　　　　　　クリックするとＷＥＢランキングへと　　　　　　　　　　　ジャンプ出来ます　　　今の所　お仲間（肝炎）は見つからないのですが…　　　　　　　　　この日記が気に入った方は　　　　　　　　ワンクリック　ご協力ください♪

  January 20, 2005

• 闘病日記　５１９　　インフルエンザ予防接種

  　　　　　　　　　　　　今年も受けました　　　　　　　　　　　インフルエンザ予防接種　　　自己免になってから　自主的に受けるようになりました　　　　　　　　　去年　インフルエンザの猛威で　　　　　　地元の殆どの小・中学校が学級閉鎖になり　　　　　幼児の居る我が家も　人事ではなかったからです　　　　　　乳児は　満１歳から　任意で接種できるので　　　　　　お互いの健康のために二人で接種しています　　　　　　　　ぷ～は注射慣れとでも言いましょうか　　　　　　　　　　自分は病気知らずなのですが　　　　　　　　　私の検診につき合わされてるため　　　　　　　　　　　　注射は怖くないらしく　　　　　　　針を刺されても　微動だにしません（大物！）　　　　　　　　　　　　今年も　幼児は２回接種　　　　　　　　　　　　予約にぬかりはありません。　　　　　　　　　　　　　ですが　混雑してて　　　　　　　　　　１回目が１１月初めになってしまい…　　　　　　ワクチンの免疫がつくまでに２週間要しますので　　　　　　　幼稚園の慣らし保育　それまで待つかどうか？　　　　　　　　　　　　　　考えています…　　　　　　　　　　　　　　＊　　＊　　＊　　　　　　　　　　今日も姫に会いに行きました♪　　　　　　　　　　　仕事から戻るじぃじを待ち　　　　　　　　ばぁばと４人で会いに行きましたが授乳中　　　じぃじは婚礼にお呼ばれしてたので会えずに帰る事に…　　　　　　　　ホテルまで　私とぷ～とで送ることに。　　　　　　　　　　　　じぃじを送り届けたら　　　　　　　　『姫に会いたい！』と懇願するぷ～…　　　　　　　　仕方なく　また病院へとトンボ返りです　　　　　　　　（とかいいながら　私も会いたくて♪）　　　　　　　　　　市内往復縦断しちゃいました★　　　　　　　　無事姫とご対面し　新米パパの弟も到着　　　　　　もうもう！　顔がにやけっぱなしですわ（笑）　　　　　　　　パパもこういう顔してたっけな～～～♪　　　　　　　　　　　目いっぱい　姫の顔を眺め　　　　　　　　（でも　念の為　私は触らずにおいた）　　　　　　　　　　帰りは　弟・母・ぷ～・私という　　　　　　　　珍しいメンバーで　外食して帰宅しました　　　　　　　あまり母が行くようなお店ではなかったため　　　　　　　　　　珍しそうに食事を楽しんでる母と　　　　　　　　　　　　新米パパの弟ぶりとで　　　　　　　　　　なかなか楽しい食事でしたよ♪　　　　　　　　　　　歯科検診やら予防接種やらで　　　　　　　　　　　朝からドタバタの日でしたが　　　　　　　　　姪っ子誕生の気分がまだ心地よい気分♪　　　　　　　　　幸せ気分のオーラが家族中に蔓延中♪♪

  October 23, 2004

• 闘病日記　５０９　　連休３日目/肝臓日記

  　　　　　　　　　　　　　連休３日目　　　　　　　さすがに私も疲れて来ました（汗）　　　　　　　　　　連日お出掛けしているし　　　　　　　　　ぷ～はパパの後追いしていて　　　　間接的にしか私と接触していませんが（苦笑）　　　　その分　興奮気味？で体力増進している様な…　　　　　その流れで私にアタックしてくるので（汗）　　　　　　　　　相手をするのも大変です…★　　　無理やり昼寝をさせ　私も爆睡でした（あはは！）　　　　夕方　○イエー応援セールに行ってみたら…　　　　　　　　　　　すごい人混み！！　　　　　時間ずらしたつもりだったけど…（汗）　　　　それだけで疲れて　ぷ～を遊ばせるだけで断念　　　　　　　　日曜までセールだというので　　　　　　　　また行ってみようと思います…　　　独身時代　○イエー系列のデパート勤めしていて　　　　　　　　　　　　セールの度に　　　　開店のドア開けは恐怖だった事を思い出す（苦笑）　　　　　　　　　すさまじい勢いなんだもん！！　　　　エレベーター勤務なんて…もみくちゃですわ★　　　　　　　　　パパとその頃の事を思い出し　　　　　　『セールって…大変だよね』と（苦笑）　　　　　　　　　　　でも主婦となった今は　　　　『１円でも安く！』ってのはよぉくわかるけど！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＊　　＊　　＊　　　　　　　　　　　　昨日の日記に追加です　　　　　　　『食後１５分程度横になる』っていうのは　　　　　　　　　　実は私も過去　２人の医師には　　　　　　　　　　『あんまり意味ないかな？』と。　　　　　　　　肝機能の変化とは関係ないというのです　　　　　　　　　　ただ、私も独自に調べてみました　　　　　　　　『肝臓は膵臓とも直結していますので　　　　　　　　食後にインスリンが体内ででることと　　　　　　　　　肝臓の胆汁の流れをよくするために　　　　　　　　　　　肝臓の血流をよくする』　　　　　　　というのは　有効ではないかと思われます　　　　　　　　　　基本的には　肝臓を休める事は　　　　　　　　心臓を休める事の次に難しい臓器ですし　　　　　　　　　睡眠をとるのが一番！の薬ですので…　　　　私も　チビッコ怪獣がお昼寝好きな子だったとしたら　　　　　　　　一日中寝てそうな気がしますが（爆）　　　　　　　　　　　現実はそうもいきませんが　　　　出来るだけ　睡眠にも気をつかいたいと思います…　　　　　　　　　　ココをご覧になってる皆さんで　　　　　　　　『肝臓のためにコレしてるよ！』という　　　　　　　　　お勧め・アドバイスありましたら　　　　　　　　どしどしカキコよろしくお願いします♪

  October 13, 2004

• 闘病日記　５０８　　連休２日目/肝臓日記

  　　　　　　　　　　今日はパパ姉２号に　　　ぷ～のお誕生日のプレゼントを買って貰いにお出掛け！　　　　　　　ぷ～は今月で３歳になります♪　　それで　連日兄姉や両親からお祝いが届いています…　　　イマイチ　本人は誕生日ってのを理解していませんが　　　　　　　ぷ～に　『ぷ～はいくつ？』と聞くと　　　　　指２本出してたのが　『さん！』って言いながら　　　　　　　３本出すことが出来るようになってます　　　　（今月に入ってから　パパが仕込みました　笑）　　皆さんは　この年頃には何をプレゼントされたました？　　　　　　　　　　　（覚えてないか…）　　　　　　　玩具はこれ以上増やしたくないので…　　　　　　補助つき自転車でもと考えています。。。　　　　　　パパは　ＴＶゲームあげたいみたいだけど　　　　　　　　そのうち嫌でも覚えてくると思うし　　　　　この歳から　ゲームっ子にしたくないものね！　　　　　　　　　　　　＊　　＊　　＊　　　　　　　　　　ＢＢＳで質問？のあった　　　　　　　　　以前に日記でも記していた　　　『食後に体を横にして肝臓を休める』ってことですが　　　　　　　　　　　効果はいかに？？？　　　　　　　　　　　　　　確かに　　　　　　　　　肝臓を休めるのは効果的です　　　　　　　　　　　　入院生活の時に　　　　　　　　入院当初１８００あった肝機能が　　　　　　　　　　　中々下がらなかった時　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　毎食後　右腹を下にし　　　　　　　１５分程度横になるのを続けていたら　　　　　　　　　　　　改善されました　　これは　看護婦でもある義姉のアドバイスでもあります！　　　　　　　肝臓の弱い方、ぜひお試しください♪

  October 12, 2004

• 闘病日記　５０１　　半年目

  　　　　私にとって『魔の半年目』がやってまいりました　　　　　　　　　　　自己免になってから　　　　　肝機能や体調が安定して半年を越えた時期が　　　　　　　　　　ただの一度もないのです…　　　　　　　　　　　　ふと気づいたら　　　　　　　半年目に突入しようとしているのですよ　　　　　　　　気を抜いてはいけません×××　　　　　　　　　季節の変わり目でもあるし　　　　　　　　ストレッチや腰痛対策の体操を　　　　　　　　　就寝前に続けていますが…　　　　　　大抵は　一緒にはじめるぷ～に邪魔され　　　　　　　　（体に乗っかってくるので★）　　　　　　　　　　　中断しつつ、なので　　　　　　　筋肉そのものに効いてるかは怪しい…　　　それでも　自己管理は大事だと身に染みています　　　　　　　　　　　　　私が不調だと　　　　　　家族総動員での迷惑に繋がりますので★　　　　皆さんは　何か気をつけていることありますか？？　　　　　　　　　　　私は　このほかに　　　　　　　　毎日のもろみ酢ドリンクの飲み方を　　　　　　　　体調に合わせてかえたりしています　　　　　　　　健康だった頃（というか　発症前は）　　　　　　　　　こんなに体に気を配ったことも　　　　　　　　　　体調を気にした事もないので　　　　　　　　　　　　その頃に比べたら　　かな～り健康的な生活送ってるんですけどねぇ…（笑）　　　　　　　年齢的にも　確実に歳は取る訳ですし…　　　　　　　（でも　私の両親のスタミナは強靭！）　　　　　　　　　　　身内にそんな人がいると　　　　　　　　　　余計に私のこの電池切れ？　　　　　　　　　みたいなからだが目に付くわ（爆）　　　　　　　　　　肖りたいモンです…（あはは！）

  October 5, 2004

• 闘病日記　４９６　　特定疾患受給者証届く！

  　　　　　　　　　　つい２、３日前にも　　　『まだ届かないぞ？？』と思っていた受給者証　　　　　　　　　　やっと　届きました。　　　　　”届いた”＝”認定された”って事です　　　　良かったと安堵の気持ちと複雑ですが（苦笑）　　　　　　　　　　　　今回は　　　　当地の難病疾患から外されるという話があったた為　　　　申請そのものが難しいかな？と思っていました　　　　　　　　新しい受給者証なんですが…　　　　　　　またしても　値上げ？と言いましょうか　　　　　　　　自己負担金が多くなっていました　　　　　　　　　　入院　　6,900→11,000　　　　　　　　　　通院　 3,450→ 5,500　　　　　　　　　年々　倍増しています（泣）　　　　　　　　　　　それと　今年のには　　　　　　　　　　疾患名　『難治性肝炎』　（自己免疫性肝炎はウイルス性肝炎等と総称されています）　　　　　　　　　の後に　『３』という数字が。　　　　　　　　　　　　　　　？？？　　　　　　　　　　これが　年収や重度による　　　　　　　　区分分けのしるしなのかしら？？　　　　　　　　過去のには書いてなかったので…　　　それでも　軽度の疾病だと　認定出ないと聞きます　　私の肝臓は　まだまだ悪い方に活動しているのでしょうか？　　　　　普段の生活は　何も考えずにいられますが　　　　　　　　受診時や　この更新時には　　　　　　　　複雑な気持ちになっちゃいます…　　　　　　　出勤前に届き　複雑な心境でしたが　　　　　　　　　　会社で　仕事したり　　　　　　　　義妹と一緒に過ごしていたら…　　　　妊婦さん特有の”ほんわか”オーラに包まれて　　　　　　　　とても気持ちが和みました…　　　　　　　それ以上に　ぷ～が悪戯が激しく　　　　　　一日中『いい加減にしなさいッ！』と　　　　怒鳴りっぱなしだったせいもあるのですが（苦笑）　　　　　（折角の和み気分もぶっ飛んじゃうよ★）　　　　　　でも　考える暇は確かに無かったわ（爆）　　いつかは　こんな感覚に慣れる日がくるのでしょうか？？

  September 30, 2004

• 闘病日記　４７９　　病名の確定

  　　　　　　　　今日は　チョッとお勉強しましょう　　　　　　　　　　　　同じ自己免の方が　　　　　　他に併発している疾病の薬害性肝炎かも？と　　　　　　　改めて　自己免の確定基準を考えてみた　　　　　・抗核抗体といって　細胞の核に対する自己抗体が高率で陽性になると自己免としての判断材料になります。　　　　　　　　　（他にも　抗平滑筋抗体などもある）　　　　　・血清トランスアミナーゼが高値で３００ＩＵ/L以上上昇を示す　　　　　・高ガンマグロブリン血症　ＩｇＧ値の上昇（２ｇ/ｄｌ以上）、膠質反応（ＺＴＴ．ＴＴＴ）の高値　　　　　・血沈梗こう進が　約６０％に３０ｍｍ/ｈあること　　　　　　　　　　　　以上が　診断基準です　　　　　　　私も　長年の不妊治療の事もありますし　　　　　　　　　　やっぱり薬害性は疑いましたが　　　　　　　　　　抗核抗体は陽性反応で出てます　　　　　　　　　なので　間違いなく自己免ですね　　　　　　　　　　肝臓病で　病理確定出来てなくて　　　　　　悩んでいたりする方が居るかもしれませんので　　　　　　　　　　　　一応　私自身のためにも　　　　　　　　覚え書きとして　今日の日記にしました

  September 11, 2004

• 闘病日記　５　　自分の体を知ること・・・

  今回の入院で、私が　肝臓病だったということが、家族も含めて　初めてわかった事だが、その前にも　自分なりに　自分の体を知る機会が　私には　多々あった。婦人科検診も　その一つで、長年の不妊治療で（別記　「不妊治療日記」　参照）私は　あらゆる検査を受けていた為、別口での　年１回程度の人間ドックでは　簡単な検査だけで済ませていた。それでも、検査には限りがある。自己免疫は、素因性というからには、やはりきになって、発症後、直ちに兄弟への　精密検査を勧めた。自分の　今の体に、自信が持てなくなってはいるものの、私は　どうやら　特異体質気味（？）らしいことが、気のせいではなく、ホントらしいと確信に変わり、それだけでも、自分の体なんだ！！　誰よりも知っとかなきゃ！と　思えるようになっただけ　マシかも？？私は　全くお酒は飲まないし（て、いうか、体質的に会わないと思う・・・）、喫煙もしない。たいてい、「肝臓病」　なんて　いうと、「飲みすぎたんじゃーないの？？」な～んて　言われちゃいますが、　かえって、飲酒する方のほうが、肝機能下げる原因ハッキリ出来て　早いと思う。（まぁ、自己免疫の場合は、そんなん、完全な原因ではないから　意味ないけど。）そのせいか？　私は　麻酔がメチャメチャ　効きにくい・・・過去　数回の手術経験があるが、１度として、すんなり効いたためしがない・・・　　もう、最悪。全身麻酔なら、知らんうちに　イタイの通りこせるったってー　局部麻酔の時なんざー　恐怖！恐怖！！恐怖！！！何たって、効かなくて焦る　医師が視界に入りますからねぇ～～～そんでもって、今度は麻酔が抜けにくい・・・予定してた　時間は大幅に遅れること、当たり前。今回は、さすがの　ぷ～パパも、状態知ってるから、なかなか覚めなくても　動じていませんでしたが・・・個室に入っていた私は、２人部屋へ移される事になってたらしいんだけど、　予定の時間が過ぎても　まだ覚醒してなくって、さすがに移動するのは　あきらめたらしいけど・・・意識が　朦朧としながらも、　移動しようとしてる　婦長に”おい　おいっ！！”　って、突っ込みたくなりましたわ！！それと、もうひとつ・・・異常に　痛みに強い（鈍い　との声も・・・）らしい。。。これはね、もう～　ひじょ～に　危険です！！なんせ、　倒れるまで、本人が自覚できないんだもん。。。でも、さすがに　ニブチンな私でも　最近は「疲れる」とはどういうことか、理解できましたです、ハイ。入院するまでは、てっきり育児疲れだとばっかり思っていましたからねぇ～～～　　気をつけませう～～～皆さんも、自分の体、知ってますか？？？♪　今日のぷ～　♪　まだ　オムツをしているぷ～ですが、いつものように寝る時はパンツ型のオムツをはかせようとしたら・・・お尻に絵柄があるヤツなんだけど、自分で手に持ち始め、”はくのは　いやじゃ～～～！！！”と　珍しく　大泣き～　　　な、なんで？？あっけに　取られてる私や　ぷ～パパをよそに、泣く泣く。。。そのうち、自分でも　なんで泣いてるか忘れちゃったみたいなんだけど・・・違うの　持ってきてはかせても、自分で脱いじゃうし・・・結局、パンツ型のは　諦めて、オムツにしました・・・なんだったんだろ～～～？？？

  April 1, 2003

• 闘病日記　４　　軟禁状態な入院生活

  黄疸が　消えるまでに４週間。ピッタリ　初見通りだった。体が　元の肌色に戻ったとき、全身湿疹だらけ、体は浮腫み、顔はまんまる。。。でも、慣れてくれば、　こんなもんかなと思える自分がオソロシイ。体も　うんと楽になってくる。でも、気持ちの　アップ・ダウンに　ついていけなくなる・・・これも、副作用の一つだと言う。最初は、自分がこんな病気になってしまったこと、一生付き合う覚悟を決めなくてはいけない　自分に　ただ、受け入れるのが辛かった。自分に　いつか寿命が来るだろう事は　わかりきっているけれど、こんな形で　先が見えるかもしれないなんて・・・どうしたらいいの。頭が　グルグル。。。ただ　ただ　「たすけて」誰かに　言いたくて、仕方が無かった。でも・・・　　言われた方だって、苦しむだけよね。冷静な私と　パニック状態の私が　いつでも突然襲ってくる。寝ても　覚めても　そんな状態が続き、毎朝　薬を服用したら　１日何もしない生活が　辛くなるばかり。こんな状態から　抜け出さないと・・・気持ちばかりが　あせる。そこで、ぷ～の妊娠中に作りかけの　キルトを持ってきてもらい、一心不乱に作り始める。プレイマットのつもりだったのだが、入院中に　ぷ～はドンドン成長していき、寝返りしか　打てなかった筈が　コロコロと転がっているし、歯も生えてきたし・・・こりゃ、プレイマットなんか、お呼びじゃない！ベットカバーに　変更　変更・・・ドンドン　大きくなっていく～出来上がったら、「退院できるぞ！」　　と、一人で願掛け。でもまずは、外出許可が出るまで　頑張ってみよう。週末、外泊する人が多く、寂しく病室に取り残される時には、羨ましながら、そう　目標をたてた。やがて、待望の許可がおりる！！でも、実家に帰ること、子育てはほどほどに、というキツーイお達しのもと、許可証　ゲット！！！そうして、私の　社会生活復帰計画（？）は着々と進んだのでありましたとさ・・・♪今日のぷ～♪昨日のドライブは　とっても快適だったらしい。二人で　ニコニコ顔での帰宅。（チョット　悔しかったりする。　でも、やっぱり少しないたらしいっ♪　喜んでしまう　罪なワタシ☆）ぷ～は　帰る時　おばぁちゃんにおやつを握らせてもらったらしく、車を　降りるときにもまだ握り締めていた。迎えに出た　私に　「ん～！」　と言いながら　見せてくれる。？私にくれるって、持ってきてくれたのかな？？食べろと　私の口へ　運んでくれました♪たっぷり　お昼寝までして　興奮したのか？夜は　なかなか寝てくれ～ん！！！さて。　　今日はぷ～パパは日直で不在。でも　とってもいい天気♪　外に出なきゃ　もったいない！！今日は　私がぷ～と二人でお出かけ　お出かけ♪買い物　いっぱいして、お外でランチ☆途中　ぷ～ママのおばぁちゃんも加わり　楽しく過ごす。やっと　外に出歩けるような体調になって　ホントよかった～！！！これから　花見の季節だし・・・どんどん　出歩きたいなぁ☆（でも、花見の直後に入院したから、チョットやなイメージが付きまとう。。。桜は　大好きな花なのにぃ～）

  March 30, 2003

• 闘病日記　３　　恐るべし！　黄疸！！

  治療が始まり、副作用も慣れ（？）　さぁ、お次は　なんだ？全身の、黄疸、黄疸、黄疸！！！歩行許可が出て、少しづつ　病棟をうろうろ出来るようになり、思い切って、売店まで　足を運んでみる。ん～～～？？？　　すれ違う人の視線が　イタイ・・・はて？　なんぞや？？　　何故に、目をそらす？？？そう～　　この時、私はみかん色を通り越し、曇ったオレンジ色？になっていたのだぁ～　　全身というからには、目の白目の部分も　もちろんオレンジ。（黄疸とは、大抵が目の色からくるのです。）そりゃ、　怖いわな。。。でも、オレンジ人間だって、呼吸して、動けりゃ　何だっていいのさ♪私は、病棟から見る高い視線からの　町並みでは無い景色にルンルン気分♪でも。突然、「帰りたい。」入院してから、毎日「帰る」と騒ぎ、看護士の要注意人物となっていた　私。その内、騒ぐ気力も　モチロン無くなってはいたのだけれど・・・生後７ヶ月の　ぷ～を置いての入院なんて、離れるなんて、考えられなかった。。。抑えていた気持ちが、外来の玄関を行きかう人並みを見てしまったら、溢れ出してきた。「私は、ここから出ることが　出来るんだろうか？？？」ちょっと　散歩のつもりが、重くのしかかって来て、最悪の気分で病棟へと帰る羽目に・・・この頃の　私は、黄疸を示す”ビリルビン”という　数値が１８まで　上昇していた。通常、平常値は１　　目の白目が変色する頃を４～５として、排尿・便に変色の頃８～９（かな？）一時期　ダイエット食品で騒がれた、「劇症肝炎」までは２０以上からが　非常に危険地帯。。。いかに、瀬戸際だったかが数字で示され、理解した。辛くも　劇症肝炎を免れた事は、心から担当医の迅速な判断に感謝したい。　♪今日のぷ～♪今日は　ぷ～パパが休日の為、いきなり「パパとぷ～のドライブだ！」　の　一言で、ぷ～パパの実家まで２人旅。今まで、ぷ～パパ一人で、ぷ～と外出したことが無かったの。　ぷ～パパ　張り切る、張り切る（笑）チャイルド・シートをぷ～パパの車に付け替えて　準備万端♪　ん？　隣に　何か乗ってるぞ？？超ジャンボサイズのぬいぐるみだぁ～～～（笑）なぁに？　　それって、私の代わりですかい？？もしもの、泣かれた時の為の、予防策？らしい・・・まったく、ぷ～パパらしいよねっ！！でも、いざ出かけるとなると・・・私が寂しくなってきた～～～　　ウルウル（涙）全く、今からこうだからね！　子離れが　恐ろしやぁ～～～でっ、半日フリータイムになった私は、何してたかって？？部屋で　ゴロゴロ、ビデオを借りにブラブラ、ついでに久しいパチンコへ・・・２時間で８千円プラス♪帰りに　食事の買出しをして　帰宅。結局　大して代わり映えしない　日常なのでした☆あっ、ぷ～が　帰ってきた！！それでは、パパとのドライブの件は　また後ほど。。。

  March 29, 2003

• 闘病日記　２　　治療は始まったけれど・・・

  治療は　始まったけれど、入院前２週間と入院してから１週間の計３週間、殆ど食べ物を口にしていなく、「食べろ」攻撃が始まる・・・辛うじて　水分だけは何とか取れていたのだが、それもここ数日は怪しくなり、ついに点滴のお世話となってしまう。。。血管細くて看護士泣かせ　だんだん　腕も痣の無いとこが無い位になってくる。それでも、気持ちの上では「助かる？」と　希望が見えてきていたので、ずっとよかった。その後の検査で、数年前からあったポリープと、腎臓結石が新たに見つかり、とりあえずは　このままに。担当医曰く　「命に　別状ないから。」ムム。。。確かに。この頃になると、重要度の高いものの　治療しかできない状況になっていたので・・・　殆ど、合言葉のように、「命に　別状ないから。」と担当医との　会話に出てきていた。少しづつ　食欲の回復と共に、やってきました！！！副作用の　オンパレード！もう、これでもかってなくらいの、医師の説明通りに　次から次へと～。。。　もう、やんなるくらい。。。朝、起きると顔がパンパン！　鏡を見なくても、視界に頬の膨らみが見えるんですよ？！　　信じられる？？足も　腕も浮腫み放題～　こりゃ、女捨てろって事だわさ。それでなくとも、産後の授乳期で、ダイエットもままならず通常の体系とは程遠い状態だったのに～～～食事も、最初のおかゆから　普通のご飯になっていたけれど、何か違うぞ？？　あれ？？そう！　肝臓食なるものが存在していた～全く、肝臓病に無知な私。。。（肝臓がどんな働きか、どこにあるのかすら　知らなかったんだもん！）毎日、低たんぱく質の食事。　量も少な～い。食事が　味わえる頃には、副作用で　食欲増進していたのです。　寝ても覚めても「お腹空いたぁ～」って状態。後にも先にも、あれほど　食べ物に執着してた事はありません（笑）治療とは、漏れなく付いてくる　いらぬ副作用～♪今日のぷ～♪ぷ～はおしゃぶりが苦手な赤ちゃんでしたが、なぜか”パウダービーズクッション”が大のお気に入り♪小さいクッションの四隅を　かわるがわるに　シャブシャブ・・・　う～ん、美味しいのか？？今だに、寝るときの必需品で、只今のお昼寝タイムでも　傍らにおいてあります。がっ！今日は　洗濯で、クッションが裂け、中のビーズが飛び出すという　非常事態に陥りました（泣）洗濯物も、洗濯層も　見るも無残。。。午前中は　これで家事を終始してたのは　言うまでもありません！　恐るべし！パウダービーズ！！！

  March 28, 2003

• 闘病日記　１　　病気が発覚！！

  生後７ヶ月の”ぷ～”との生活にも慣れたある日、ふと、体調の変化に気づく。「あれ？生理が異常に長いぞ～　食欲も無い。体も重い・・・」でも、単なる育児疲れだろうと、半月ほどそのまま放置してしまう。その内、本格的に動けなくなり、掛かりつけの産婦人科へ。。。長年お世話になっている院長に会った途端、「採血！」と言われ、すぐさま検査結果を持って、総合病院へと廻される。転院してみると、既に入院準備がされ、個室まで確保される始末。　訳のわからぬまま、母乳育児のぷ～への授乳を止められ、お腹が空いたと泣き叫ぶぷ～を病室に残し、それでもまだ　検査が終われば帰宅できると思っていた私は、検査室を次々と走り回りながら受けていたのでした・・・ところが、結果は全身黄疸。　　肝機能の数値も１０００桁以上に跳ね上がり、「普通、動けないよ」と　言われるほどに重症だったのです・・・ちっとも状況が飲み込めないまま、入院１日目が過ぎました。。。ぷ～は実家の祖父母へと預けられ、ぷ～パパは、自宅を一人で守り、祖父母宅のぷ～の世話、私の病院、仕事と、目の回るような生活へと　家族全員を巻き込む闘病生活の始まりでもありました。翌日から、病名の追求の検査が本格的に始まり、肝臓の状況が厳しく、難しいけれど肝臓の組織を採って検査する「肝生検」しかないとのことで、もしもの時の同意書なるものを書き、麻酔を打たれる。　　・・がっ！効かない！！そう、私は、麻酔が効かない体質なのだ～医師にも伝えたのだが・・・局部麻酔なので、会話しながらであった。結局、採りきれず２度体験する羽目になる。。。うぅ～。。。結果待ちまで１週間。　検査以外、治療らしいことが出来ない。　今思うと、この時が一番辛かった！その内、日に日に体力が落ちていくのが自分でもわかり、４日目頃には箸を持ち上げることも辛く、起きている事も出来なくなる。５日目。目を開けて呼吸していることにも辛くなり、殆ど引きずられているかのように眠りにばかり落ちていた。日に何度も看護士に起こされる（確認してたのかも？）ことが、何より辛い。　　そっとしておいて～という心境・・・６日目。自分でも、もうだめだと観念していた。自然に、そう思った。担当医が、「もう限界だ」と言い、検査結果を待たずして、治療を開始した。　予定より、１日早い　投薬開始だった。直ぐにぷ～パパが呼ばれ、治療計画なるものの説明があった。治療法は、現段階では１種類しか無い事、投薬も選択肢が無い事・・・　無い無いだらけで始まった、私の闘病。難病というだけあって、治療の終りも、無い。正直、治療が開始され、ホッとはしたけれど、最悪は「癌」２番手に「自己免疫」と言われていただけに、「もう、治りませんよ」　と　宣告されたに等しい。。。現実の物とは思えぬまま、戦闘開始！♪今日のぷ～♪只今、一家全員　風邪台風の真っ只中。先に風邪引き将軍だったぷ～は、薬を飲むたび　夢の中。。。いつものねんねが　異常に長い！！どうかすると、お昼ご飯も食べずに眠り続け・・・今日は、おっきとともに　バナナ入りミニパンケーキを９枚も平らげ（！）　今も　私の後ろで　古いＰＣをカチャカチャ・・・　　何でもまねっこしたい　お年頃です。

  March 27, 2003

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