新着記事一覧 | 自宅リハビリ　日記

歩行器の説明？

支え無しで、歩けない私は？以前は伝い歩きしていましたが・・・・それでは外には出られず、不便に感じる事が多く成って来たので。家の中で自由に歩けて、外も少し歩けるという？いわゆる歩行器を使うようになりました。

2006年09月27日

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今日は月1回の診察でした。

午前中の診察で昼前に帰ってきました。病院までは車に乗せてもらい、病院では車椅子を使っています。歩けないのは、苦労しますね？ちなみにリハビリ病院でも、同じで車に乗せてもらい中では車椅子です。診察では毎月変わりなく薬を貰っているだけです。治らなくて、どうする事もできない病気です・・・・・・・・・・・・・・仕方ないですね。

2006年09月26日

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スッカリ寒くなったね。

季節代わりで少し風邪気味です。最近、体力が落ちたな～思います。風邪って言っても、熱は無いし＆エラク無いのですが。たまに変な咳が出ます・・・・・・・・もしかして？まさかね・・・・脊髄小脳変性症が進行して。決まった形が無い病気と言うのも、困ったもんですね・・・・・

2006年09月23日

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一生の悩み？

私は１０年前、病院で脊髄小脳変性症と診断されました。私なりに考えて、その後離婚しました。　　進行性の病気と言う事もあり、奥さんに悪いなと思いましたが。それで終わるみたいな所があり、安易に考えていました。その後、脊髄小脳変性症の事を調べました。それから私は、諦め半分ドウなっても良いと思うようになりました。そんなある日、もしかしてと気付きました。発病した時、子供が２人（女の子）が居たのです。と言う事は、子供は俺の遺伝子を引き継いでいるので、今は良くても。いずれ、脊髄小脳変性症を発病する可能性があると言うことを気付きました。それも２人共。いくら悩んでも、一生正解の分からない問題に直面したと感じました。

2006年09月22日

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水中ウォーキングプール参加

リハビリを始める前、今から３年前ぐらいに、プールへ通っていました。どうにか少し歩行できる程度でした。この頃から杖を使ったり、プールに参加するように成ったり何がどう替わったか症状の変化が有ったように思います。杖は主治医に相談して、自分にあった物を選んだつもりでした。その頃に何らかの変化が・・・・・・・・・今の私には分かりませんが。水中ウォーキングは１年ほど続けました。合わなかったのではと思いますが、そうではなかったと思います。プールで歩くのには浮力がかかり体には合ってたように思います。ここで説明しないといけないのですが小脳脊髄変性症＝難病＝特定疾患と言う中に入り。その中で疾患患者手帳を持っていると。医療関係の賃金は自己負担＝０円になります。プールだと、医療にならないので、週１回＝１ヶ月は１００００円こんな話をすると嫌らしい話になりますが、健常者とは違います。まともに仕事できない私達には、重要な話です。

2006年09月21日

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オハヨウございます、今日は体調良いです。

昨日、具合悪かったのが嘘のようです。ビックリするぐらい寒くなりましたね。朝、晩だけだったのが、１日寒いですね。こう言う時は体調に気を付けて、頑張っています。以前、週に２回リハビリに行っていると言いましたが。平日、月曜日＆水曜日　　時間は４時～６時頃です。発病してから、ずっと歩行出来てたのですが？１年半ほど前から、歩行できなくなり・・・その頃からリハビリ病院へ通っています。リハビリは、言語療養士＝ＳＴ＆理学療養士＝ＰＴ＆作業療養士＝ＯＴの３種類しています。１年半ほど続けていますが、ユックリと出来る事が減っているように思います。治らない病気と言うのは分かっていますが、悪あがきのように病状保持をねがっています。

2006年09月20日

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季節の変わり目は具合悪いです？

これが小脳脊髄変性症のこわいところかな？昨日まで大丈夫だった身体が、今日は元気ないです。今日だけの問題と思いますが季節の変わり目など、気温の変化に身体が付いていかず・・・・・・・・・・・・・何処が悪いとか、無いのですが＆また小脳脊髄変性症の症状かも分かりませんが。季節の変わり目に、こういう事が多いと思います。小脳脊髄変性症の説明分かっているのは、脳（特に小脳）が萎縮していく病気で原因は分かってないです。小脳は運動をつかさどっているため、歩行など手足の動き、会話などにも影響があります。高齢に成ってから、成る病気と聞いています。病気にはいくつかの種類があり、個人に突発的に成る形と遺伝的に成る形と。大きく分けて２種類。枝分かれて２０種類ほど有るらしいです。小脳脊髄変性症に成ったからと言って、「死」にわ関係無いらしいです。だだ体力も落ちてくる病気なので、合併症で死亡する可能性はあるということです。

2006年09月19日

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台風の影響？無かったよ

台風何にも無かったです。良かったですが、災害など受けた人はお大事に。私は病気で歩行器を使用しているので。何か有ったら・・・・・・早期に予想しなくては成りません。例えば大雨？歩行器を持っているため、傘などはさせません？ましてや大きい物＆重い物も持てません。とっさの、早い動きなども出来ないし・・・・・その他イロイロと制約はあります。考えてみたら、家の門番見たいな所があります。その他の制約は順を追って記事にしていきます。

2006年09月18日

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涼しく成って来ましたね。

私は体の事もありますが、真夏の暑い時期が好きです。これぐらいの気温なら良いのですが？真冬の寒さは、病気の体に悪いのか？関節が動かしにくくなります。最近、関節が硬くなってきたと、特に思います。週２回行ってるリハビリでも、筋肉＆関節が硬いとよく言われます。そこの理学療養士が言っていたのですが、依然見ていた同じ病気の人は、自分と違って、フラフラ転びながら歩行していた・・・・・・・・私は転ばないけど歩行できないし・・・・・・・個人々で、症状が違ってくるもんなんだと思いました。自分はこの先ドウ成るんだろうと・・・・・・・答えの無い質問に不安がよぎります。

2006年09月16日

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病気に成って思う事・・・・・・

私は２８歳から脊髄小脳変性症です。親父も同じだから、遺伝型の病気と言われました。親父から見たら、２０年近く俺の発病の方が早いがおじいさんが居なかったのと、俺が生まれてから、親父が発病したのなどを考えて・・・・・・・・・・遺伝型の脊髄小脳変性症でも悪いのは自分だと思っています。それに個人々で、症状も違うし・・・・例えば、自分は歩行器を持たないと歩けないが親父は杖を使って歩いてるし・・・・個人々で症状が違うように思います。

2006年09月15日

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その後の病状

退院後、６年間徐々に進行していく病気と知りながら騙し騙し生活していました。その頃の症状として。歩行はフラフラしながら出来ていました。トイレ、風呂、洗顔、電話に会話すべてが普通とはいかないまでも。ユックリ自分のペースで行っていました。仕事もどうにかこうにか、行っていました。ある時、正月休みと暇なのが重なり、１０日間ほどユックリしていました・・・・・・・・その１０日間が悪いとは言えませんが。その頃から長距離歩行するのが、難しくなってきました・・・・・・・それが２年前の事です、その頃からリハビリ病院へ通うようになりました。

2006年09月13日

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小脳脊髄変性症

病名を言われましたが、その頃の私は、ちょっとフラツイテ歩いていましたが。全然普通に生活していまして。その頃病状が良かったせいで、脊髄小脳変性症の知識が薄く。安易に考えていた自分が居たように思います。病気の知識として。何が悪くて、治りもしなく、徐々に悪くなる病気こんな感じの知識しか無かった様に思います。この頃で、３ヶ月に１回、大学病院で検診を受けていました・・・・・・

2006年09月12日

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検査結果！

入院することになり、とりあえず１０日分ぐらいの着替えを持ち、大学付属病院の方の内科へ入院しました。実際２月間ほどで検査は終わり退院したのですが。モルモットですね、訳の分からない検査をしました。　毎日の採血、心電図、筋電図、頭部ＭＲＩ、脳波・・・・・・後、脊髄から骨髄を採りました。その他名前の付いてないような検査を含め。２０項目ほど、検査をしました。１月ほどしてから、ヒルトニン注射をはじめました。勘の良い人は分かるかな。そうです「１リットルの涙」と同じ小脳脊髄変性症だったのです。

2006年09月11日

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検査入院

仕事も切が付いて、少し時間が取れるようになり。病院で見てもらう予定でした。そんなある日、親父から聞かされました。体が大きいのと＆高齢で動きにくいとばかり思っていました。ところが、聞いてみると親父は難病で、遺伝の可能性がある病気ということでした。病気といっても初期なので、普通の人と変わりません。しかもゆっくりと進行する病気らしいとのことです。そんな重要に考えていない私は自分はどうなのか？分からないうちには何も始まらないと思い。とりあえず、病院で見てもらおうと思いました。その頃の、私は？会話＆電話で何を言ってるか分からず、替わって？とよく言われました。そんなこんなで病院に行くと・・・・・・・検査入院で３月ほどお願いしますと言われました。

2006年09月09日

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昨日の続き

葬式後、不安は残るが忙しいのもあり。ドウだろう１年ほど病院にも行かず、生活していました。体の異変にも気ずかず・・・・・・・・・・。ただ階段を上るのに、以前より気を使う？手すりを持つようになりました。その他、生活に変化がなく普通に生活していました。今思うと、その頃の微妙な変化が・・・・・・・・。

2006年09月07日

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病気の経過！

これと言って、書く事が無いので？病気の経過です。発病は、なんと９年前（２７歳夏頃かな？）その時点では結婚していました。子供も女の子２人授かっていました。親類が亡くなり、お葬式の準備、当日と頑張っていました。その頃、急にお酒が弱くなりフラフラ歩いていたのを、覚えています。式当日、親類から「歩き方がおかしいよ、病院で見てもらったほうが良いよ」と言われたのが・・・・・始まりでした。

2006年09月06日

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