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温故知新:故きを温ねて新しきを知る先輩の努力を大事にしましょう

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豪雨の後に思う。

豪雨の後　先週１５日の豪雨で住む可児市がマスコミで有名になった。今は道路復旧し流され壊れた大型トラックが並んでいました。　あの夜、豪雨・停電　そして市内避難勧告の放送。どうすれば良いかとまどう。なにもせず家にいた。後から色々知った。・洪水になって当たり前の工事。・大雨で避難は出来なかった。・動けない私身障者になんの連絡もなかった。・私の娘の他に知人が洪水直前の道路を通っていた。　市中央へ行く生活道路です。後になって思う、災害とは・・、生と死を決めるのは・・・・運なのか、定めなのか・・・・迷う事は、、御仏にお願いしょう。

2010.07.24

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日本ALS協会岐阜県支部設立１０周年記念総会

　今日、美濃加茂市の木沢記念病院で行われた日本ALS協会岐阜県支部設立１０周年記念総会に参加して来ました。　ネットでは既知の方との初顔合わせ、会場で知り会った方、楽しく嬉しい時をすごせました。　日本ALS協会副会長　橋本操さんも来て下さり盛況な総会だったと思います。　同行した家内も同じ立場のかたとの話がはずみ満足でした。　来年も参加したいと思います。

2010.07.11

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介護保険の更新

介護保険の更新通知がありました。要介護３　から　要介護　「５」　!もうこれ以上は上がない。複雑な気持ちです。

2010.06.30

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介護リフト

ベットの所に介護リフトを設置する事にしました。家内の労力軽減を願っています。

2010.06.28

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食事の苦労

　私の食事メニューは家族と同じです。写真は手が不自由に成って来て買った介護用品です。　持つところが丸く大きいスプーン・フォーク。指の力弱くても握る様に持てます。　先を簡単に曲げられるスプーン・フォーク。手首曲げずに出来ます。　ピンセット式の箸。指の力弱くても麺類がつかめます。　現在はもう、使えなくなって来ました。スプーンですくっても、口まで持ち上げる腕の力がありません。で、首を曲げて口を下げ、犬の様に食べます。　お味噌汁や飲み物はストローです。　最近動きの良い指は左手の２本だけです。　これではもう食事が出来ません。　家内に、食べさせて貰っています。

2010.05.09

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文字入力

指の動きも悪く成りましたが、文字入力はHeatyLadderと左手の片手マウスで行いますが、マウスの動きがわるく上手く出来ませんでした。別な片手マウスを捜し今日来ました。調子良いです。CHERRY/チェリー　Click BallHeatyLadderの文字入力が楽になりました。

2010.05.05

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てんとう虫

我が家で越冬するてんとう虫が何匹かいる。何を食しているか知らないが。もうそろそろ家から出て行って欲しいが。

2010.04.09

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Hearty Ladder

　Hearty Ladderこれは障害者用のパソコン・ソフトウェアです。概略は文章の作成やメール、そしてWindows操作を支援するソフトウェアです。　キーボードやマウスが使えなくても、漢字交じりの文章を書けて E-mailのやりとりができます。　またホームページを見たり、ワードやエクセルなど一般のアプリケーションの操作もできます。このソフトを使ってラブレターも書いてもらえたら素敵だなぁと思いながら、私たちも心を込めて作りました。　このHeartyLadderがあなたの『心の架け橋(HeartyLadder)』になればうれしいです。次のURLからこの説明文を頂きました。http://takaki.la.coocan.jp/hearty/ 私はこのHeartyLadderで入力しています。キーボードは使わず以前このブログに写真を載せた片手小型マウスで行っています。http://item.rakuten.co.jp/esupply/eem-ma-018/ 現在私の握力は両手の握力は、０Kgで、腕・手・指の動きも低下しており、腕上げてのキーボード操作はとても辛く疲れます。それでHeartyLadderを活用しています。時間はかかりますが、疲れはありません。

2010.03.23

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介護保険認定

介護保険の等級ある保険証が届きました。結果は、「要介護３」でした。市役所の申請から、交付と早かったです。月曜日にケアマネさんと契約です。医師の意見書ですが、ALSの主治医でなく、血圧治療の先生にお願いしました。早いからですね。

2010.03.06

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今月で退職

ブログの更新を随分さぼりました。　で、今月　３月で仕事を止めます。今は休職中、傷病手当を貰ってます。手当ては来年２月までの１年半もらえます。６０歳で前の会社を定年後、今の仕事を・・・、条件良い仕事だったけど残念ながら身体障害で止めることになりました。何が条件良いかと言いますと、私はもう厚生年金を貰ってます。今の仕事はフルタイムですが厚生年金の支給額が減らされない特異ケースの勤務先でした。残念です。

2010.03.02

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自力の立ち上がりが不可

　今日は定期の通院日でした。今日は娘に面倒を見てもらった。当地方は雪が無く良かったです。病院の身体障害者用駐車場が一杯でした。遠い一般駐車場の空きを見つけ、車椅子を取りに行ってもらった。私は待ってるだけですが、娘は運が悪かった。　診察は薬の変更交渉でした。先ず、筋肉痛の薬、今の漢方薬（芍薬甘草湯）は効かないから別な薬を願いした。結果リオレサール錠5mgになった。そして便秘の薬はアジャストAコーワからマグミット錠330mgに変更してくれた。　今日の問題は、帰ってきて家の玄関で、靴を脱がしてもらい上に上がろうとした時手での体の保持が悪く転倒し尻を着いた状態になった。自力では立ち上がれない。手で掴む物もない。家内一人では引き上がらない。家内と娘の二人でやっと車椅子に座る事が出来た。今後娘が何時もいるとは限らない。転倒の危険は一杯ある、今後如何しよう、困った・悩みます。

2010.02.18

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足のむくみ

最近足のむくみが気になります。体重が減り、お腹・腕は痩せて行くのが判ります。でも、足はむくみはれています。太った足！むくみの原因は、運動不足、歩いてない　－　歩けない　と思います。薬でも治らないと思うし、足を上にして寝ていいる訳にもいかない。それで調べました。　血管の赤信号！むくみ根本改善術NHKのためしてガッテンのアーカイブです。対策１の足首は動かないからだめ。対策２の複式深呼吸、これはリハビリの嚥下体操にもある。回数を増やし、むくみ解消させたいと思います。

2010.02.13

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お風呂

お風呂の時間を、午後３～４時位に変更した。もう自力で出来ない事で、夜だと時間がかかり家族に迷惑かける。家内に脱がしてもらい、洗ってもらい、着せてもらう・・時間かかります。それと私自身が、夕食そして歯磨きで腕の体力を消耗し、更にお風呂だととても辛い。それにしても家内に介護してもらう時間は変わらない。介護保険が決まったらケアマネと相談しよう。お風呂と言ってもシャワーです。改築で低いバスに変えたのですが、バスの中に入り、出る時が自身の足又は/及び手の力で立ち上がり出来ません。家内の力でも無理です、まだ重いです。

2010.02.08

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腕の力

腕・手・指の筋力低下がかなり進行した。この影響で自分で出来なく家内の介護が必要な事が増加した。衣類の着る、脱ぐ、風呂での洗う事も。自分の腕を上げているのは辛い、食事・パソコンも。次は、首・口へと進行するのだろうか。

2010.02.06

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車椅子

　家庭内用に車椅子をリースで借りました。同時にクッションも借りました。すわり心地良く日中殆ど座っています。杖歩行の時の転倒・怪我の恐怖が無いのは良いですね。近い距離すぐ移動出来るのはとても精神的に良いです。

2010.02.01

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予備パソコン作成計画

　同病者のブログでパソコンの故障・不作動等の記述が良くある。私はパソコンを直す能力の頭・経験はあると思うが、今は手足が思うように動かないので出来ないと同じである。　しかし、ALSで一日中家にいる私にとってパソコンが故障で使えなくなるのは大変な事になる。新聞・本はすぐ飽きるし。　それで故障時困らないようにすべく、予備パソコン・ハードデスクを用意することにした。部品は有るから問題ないが、動かぬ体で何とか行う気力が問題だ。　先ず、ベッドの横に有るデスクトップ・パソコン、この部屋は寒く足がとても冷えるから暖かく成ったらやろう（もう先送り）　床暖房がありすごしやすいリビングで使用するノートパソコン IBM X31を今回は主力に行う。　このパソコンのハードデスクの全内容（イメージ）を他のハードデスク２個にそっくりコピーを行う。今日までに１個出来た。ねじ１本ですぐ交換できる。イメージを作るのはノートン・ゴーストです。あと２個目をこれから作ります。　ハードデスクばかり作っても、パソコン本体が故障したらお手上げです。それで予備のノートパソコンが欲しくなった。　中古ノートパソコンを探しました、同じ型の動くのが２万円台であった。成り行きで注文した。中古パソコンて今安いんですね。　　

2010.01.28

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家族介護は・・・。

　今日家内に連れられて介護保険の申請に行った。親切な説明、素早い手配に驚いた。明日家庭の調査、保険証も、もうくれた。　私が依頼しておいたケアマネジャーと明後日契約。後は病院の診断書　何時行こうか。なんだか忙しくなった。　ところで、粗大ゴミ状態でいる一日中家にいる私、家内はどう思っているだろうか。私の泣き言が多く、我慢が足らないと叱られる、怖いです。　で、奥さんが看病しているブログを家内に見せた。見て大笑いしていた。私と似ているのだろうか、そのブログはココ。　　マル秘

2010.01.25

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ALS TDI FORUM の20日付けポスト

　 ALS Therapy Development Institute (ALS TDI) の Forum » ALS Topics » ALS Research & Treatments » Yoo's solution 5の20日付けポストで WARRIOR さんが例の薬に関するYoutubeの画像について質問している。　日本語で話してるから当然判らない。世界に発信するなら英語の説明・字幕も欲しい所だ。続けてのポストも少なく様子見ですね。　今日、JALSA のメーリングでも同じ様なのありましたね。投稿した本人のコメントが欲しいけど。

2010.01.21

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熊胆（Bear Bile）日本人密輸？

ＵＳＡのＴＤI ＡＬＳＦｏｒｕｍで嫌なポストがありました。ＵＳＡロカール・ニュース報道ですが、http://seattletimes.nwsource.com/html/localnews/2010786260_bear14m.html英語ですから、Google翻訳http://translate.google.com/?hl=ja&sl=en&tl=ja#またはYAHOO翻訳http://honyaku.yahoo.co.jp/urlして見てください、嫌な内容ですね。それから、Greetings ALS Forum Member　e-Newsletter Vol. 11　January 18, 2010 が来ました。興味ある方は参照下さい。http://hosted.verticalresponse.com/312310/9eaa9ccad4/277/75017cdcd8/

2010.01.19

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暖房設備

　我家の暖房設備はガス給湯による床暖房と電気のエアコンです。　以前は石油ストーブ主体でしたが、家内の強い要求で家の改築時に床暖房に変えました。改築も義父の看病経験からバリアフリー化、お陰で今私とても助かってます。灯油のタンク重くて持てないです。　エアコンも昨年夏後に全部省電力型に交換しました。電気代は驚くほど安くなりました。なんですね、男は仕事一本で家の事まで判らないですね。病気の今ですとお金の心配で何も判断出来ないと思います。女性の度胸は凄いと思います。

2010.01.14

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必死の通院

　今日は朝から雪がジャンジャン降っています。積雪で国道は大渋滞です。でも月１回の定期通院の日です、私はもう弱気です。でも奥さん行く気十分です、タイヤはスノーに代えてあるし。　道路は坂多い山路です。途中スリップで止まってる車、チェーン付けてる車、事故ってる車、ノロノロと兎に角進みました。結局何時もより倍の時間がかかりました。もう雪はこれで終わりにして欲しいです。雪国でない所の雪は困ります。

2010.01.13

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気力停滞

　しばらくブログの更新をサボりました。１日、２日・・もう止めようかとなるのですが、まぁ毎日ではなくとも継続して行こうと思います。寒く体の動きが悪いのが気力を弱めていると思います。　今年から訪問リハビリは週３回になり、今日は今年２回目でした。足・腰・腹筋・肩等の運動機能維持のストレッチが主体で、他に寝返りの方法や歩行器の使い方など動きの悪いところを助ける方法等を指導してくれます。１時間ですから直ぐ終わりますね。

2010.01.12

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月頭通院

　今日は月頭で病院へ行く日で、昼から行ってきました。診察ではなくて傷病手当の申請書を病院の書類受付に提出する為です。今回は１２月分です。　なにしろ、出来るのに２週間かかるので早く出します。ほぼ２週間後電話連絡があり、取りに行きます。定例診察日を月中にしており上手く行くとその日に貰えますが、大抵駄目で月３回病院へ行きます。なんとか成らないですかねぇ。　前回までは車椅子を自動車に積み、駐車場で降ろして使用してた。身体障害者駐車場が使え近いから、病院の車椅子を借りることにした。重い車椅子を自動車に出し入れする家内の労力が無くなりとても良かった。

2010.01.05

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ノート・パソコン

　私はノート・パソコンは嫌いです。デスクトップ・パソコンは自作し何台もありますがノート・パソコンはIBM X31の１台だけです。　　嫌いな理由は高い、拡張困難、修理が大変、部品がとても高い等ですが、１台持ってる理由は仕事で出張時の必要で仕方なくです。　しかし、その考えが少し変わりノート・パソコンも悪くないと思うようになりました。それは今日友人が見舞い・話し相手に来てくれそこで持って来た最近のB5ノート・パソコンを見せて貰いました。　兎に角「軽い」１Kg以下です、私のX31はとても重く辛いのです。それから早い・バッテリ長持ち・安くなった、ノート・パソコンが欲しくなりました。でもこれ以上パソコンを増やすのは良くないなぁ。

2010.01.04

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年賀状

　１２月に成ったら書こうと思いつつ、今日まで年賀状書かなかった。病気の事を書こうか迷ってました。新年早々暗い印象を相手に与えるのは良くないだろう。なにも書かずにありふれた年賀状を明日パソコンで仕上げ印刷発送しよう。　来年は年賀状、パソコンで作れるだろうか、キーボード操作とプリンター操作の細かいところに指の操作がついて行けるか不安です。新年早々ネガティブで良くないですね、御免なさい。

2010.01.02

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飲酒歩行は御注意

　私はアルコール類が大好きです。でも昨年８月ＡＬＳ告知を受けてから殆ど飲みません。しかしお正月位はと家内がワインとビールを買ってくれました、それで先ずはワインと。　飲まない日が長くあった性か酔いの廻りが早いですね。体も温かく、気持ち良く陽気になりました。しかし食事後の移動が危なかった。両手にクラッチ（杖）で歩行するのですが足と腕の力のバランスが上手く行きません。千鳥足なんでしょう。　家内に助けられ転倒は回避出来ましたが、正月早々転倒骨折のリスクが。もうコップ１杯で我慢します。飲む欲を出すのは止めます。兎に角飲酒歩行は危なかったです。

2010.01.02

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謹賀新年

　　　　　　皆様あけましておめでとうございます。本年も宜しくお願いいたします。　　

2010.01.01

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大晦日は雪

また雪です。16時の写真で今（19時）はしっかり積もっています。今年は私の人生での大きなターニング・ポイントでした。・定年後に得た、安定した仕事が一挙に崩壊。・私も家族も全く想像出来ない、難病 ALSの告知。・現在・将来への生活の不安、自分の体の不安・恐怖。私も妻もパニックに、しかし時の経過と共に安堵感・私・妻に落ち着きが出ました。この病気の現状がインターネットで多くの情報が得られました。大きな力だと思いました。色々と今年は有難うございました。来年も宜しくお願いいたします。

2009.12.31

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危なかった

今日転倒し、お尻から落下した。居間から廊下に出る開き戸を左手で手前に引いたとき、体の重心が戸の開く方向へたおれそのままどすんでした。幸いその場にないも無かったし尻の肉もまだあるから大丈夫でした。年末で骨折入院は避けられた、夏に肋骨を折った時は辛かった、正月はおとなしくしていよう。

2009.12.30

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メタポ猫

　私に最もなついてる可愛い猫「小太郎」です。今日は定期健診で獣医さんと所へ連れて行かれた。診察と予防注射、体重測定、6.4Kg 太りすぎと言われたそうだ。家には猫が３匹いるが、この小太郎は他の２匹が食べ残した餌を全部食べる。太るはずです、猫も減量は難しいですね。　私も病気前は腹に随分脂肪溜めていましたが、今はすっかりなくなりました。他に筋肉も減って行き困ってます。体重が１２Kg位減って今６２Kg台です。６０Kg位で止まらないかなと思ってますが。

2009.12.29

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歯医者と床屋さん

今の私は何処へ移動するも家族運転の自動車です。最近どうしょうかと悩んでるのは；・歯医者　告知前の７月まで右足引きずりながら歯医者行ってました。勿論自分が運転してです。次は８月からでしたが、ＡＬＳの告知等で色々とあり今日まで行ってない。訪問治療してくれる所有るそうですが、可能なら通院したが良いと訪問リハの方が。で、歩行障害者状態で受け入れてくれるか電話するつもりが・・・もう今年も終わりです。・床屋さん　前に行ったのは１０月と思う。家内に連れて行ってもらった。年内に行きたかったが忙しそうで頼めなかった。

2009.12.28

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洗面所

　最近は寒いからお風呂へ入るのが億劫になりました。浴室は予備暖房の電気ヒータがあり暖かく出来ます。しかし、脱衣する洗面所には暖房装置がありません。　体が不自由な私はここで苦闘して時間を消費します。ハロゲン・ライトのヒータを買いましたが、狭い部屋に火気で危なく思い止めました。それでインターネット洗面所ヒータ成るものを捜し注文・今日到着しました。こんなのです；http://trendy.nikkeibp.co.jp/article/column/20090129/1023180/　それで問題は、今の私の体力では自力で取り付け出来ません。困ったです、家内の意見で家の改築をお願いした大工さんにお願いすることにする。この程度出来ず情けないです。

2009.12.25

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お墓参り

　年末行事のお墓参りに行きました、正確には連れて行ってもらった。墓石を雑巾で拭き、お花、線香、ロウソク、今日は割りあい暖かく助かった。当家の墓は変わっていて、私と家内の先祖の墓が並んで立ててある。離れていて２箇所いくのはかなわんから一緒にした。だから掃除も倍の量です。私は何も手伝うこと出来ず見ているだけだった。お参りも家内と娘に支えて貰って行った。御先祖様に来年も必ず来る事を誓いました。

2009.12.24

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呼吸器外し、刑事責任不問定着か

　今朝の中日新聞朝刊で人工呼吸器外しの記事があった。ALSメーリングで不評の中日（東京）新聞でありまた記事出してると思いました。この記事のときインターネットのニュース関係は少なかったですが、今日の記事関係はインターネットのニュース関係は一杯有りました。　中でも、読売新聞のタイトル「呼吸器外し不起訴相次ぐ、刑事責任不問定着か」は強烈な読者に強烈なイメージを植え付けると思う。http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20091221-OYT1T01624.htm　　それからこの記事に対する読売新聞の解説「［解説］射水　医師不起訴…終末医療、判断踏み込む」も熟読すべきと思う。http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=18613　私にも遠くない将来に気管切開・人工呼吸器の判断が必ず求められる。ALS告知を受けて４ヶ月の初心者は悩みます。人工呼吸器を付けなくとも投薬、手術等でALSが完治出来る日が早く来ることを切望します。

2009.12.22

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初めての冬

体が不自由になってから初めて寒い日々に直面し泣きが出てきます。　体が硬く、足のツッパリきついです。　トイレが近く早く歩けないのが情けない。　寝て布団に入っていれば暖かいが腰が痛くなります。　等等；諸先輩も泣き、頑張って春を迎えたのだろうと思う。未だ始まったばかりだ、やるしかないのだ。

2009.12.21

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初積雪

天気予報どおり雪降り積もりました。温度も低くとても寒いです。ガスの暖房機が故障して大変です。とりあえずエアコンを暖房起動していますが。家内が室外機を見に行きました。男の私な～んにも出来ず情けない。

2009.12.19

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大雪警報

　寒波がおしよせ大変である。私の車はもう無いから関係ないです。家内の車をスタットレスにはめかえるべき、ガソリンスタンドやタイヤ屋に行くけど一杯で駄目。もっと早くと毎年同じパターンです。　それと明日は静岡から、私のために見舞いに来てくれる。雪降らない所の方は危ないから延期をお願いした。我家は平地ではなく県境峠で高度が高く寒いのです。それとその季節の最初の雪の日は危険が多い。スノータイヤ付けてない車多いから、峠の坂で立ち往生または道路上でチェーン付け。それで峠はいつも大渋滞となる。　それともっと怖いのが交通事故。雪道の感覚がないからスリップ、横転、追突、これも大渋滞です。私も数年前雪の日赤信号で止まってましたら、後ろからブレーキ効かず追突されました。相手は出稼ぎの外国人でした。警察に入って貰いましたが、相手住所に居ない、電話変えて連絡取れない、結局自分の保険で直しました。この様なケースが多くあるそうで自分の責任を逃げて振り切るのが当たり前なの酷いと思う。

2009.12.18

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韓国ALS新薬

韓国ALS患者のBrogです。http://blog.daum.net/_blog/BlogView.do?blogid=0DtbJ&articleno=12702428#ajax_history_homeハングル文字ですから、YAHOO翻訳で日本語へどうぞ。http://honyaku.yahoo.co.jp/transtext私はTEXT翻訳が好きです。この薬に慎重な方の記述内容ですね。GoogleでTOPに出てきますが、コメントは今日やっと２個目です。ALS患者には大ニュースなのに不思議だ。

2009.12.17

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パソコン故障

　今使ってるパソコンにはハードデスクが３台取り付けてあります。昨日その内１台が認識しなくなりました。このハードデスクにはデータが一杯入ってます。勿論バック・アップはしておりますが。　で、今日は重いデスクトップを家族に頼み動かして、ハードデスクを交換する予定でした。今朝立ち上げたらなんと認識して動いてます。まぁそのうちに壊れるでしょうが当分様子見です。パソコンはこんなもんですね。　ＡＬＳ　この病気も明日の朝に成ったらすっかり治ってる。そんなことは有り得ないねぇ。

2009.12.16

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階段

最近２回にある私の部屋、パソコン部屋ですが行くのがとても億劫です。それは階段を上る足の力が弱ってきたのと、手すりを掴む手の力も弱り外れると階段転落の恐怖があります。

2009.12.15

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体重計

　我が家の体重計は色々な機能が付いてます。体重・必要カロリー・体内年齢・骨量・脂肪量・筋肉量それらの記憶機能等が付いています。　元々は、腹の出っ張ったメタボの私の対策として家内が買ってきたのです。当初はあまり気にしませんでしたが、今年の春から検査通院を始め、血圧ノートをもらい、そこに体重記録もあり、以降継続して記録しております。　血圧ですが、５月頃は１８０／１００位の高いあたいでした。今も薬継続しており、現状は１３５／８５位です。　体重は５月７４Ｋｇ有りましたが、今は６３Ｋｇ台です。１０Ｋｇ以上の低下で足の負担が軽減しているのですが、月に１Ｋｇ程度減っていく感じです。食事は良く食べているのですが。

2009.12.14

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高速パソコン

　病気前まで私は高速パソコンを何台も自作し、２４時間動かしていた。パソコンを作る部品・ＯＳの購入代も多くかかるが、電気代も凄かった。冬でも暖房機無くても暑く扇風機が必要だった。　私は定年前・後もゴルフはやりませんでした。会社関係同僚はゴルフ熱心でしたね。私はやらず、その費用分パソコン狂になっていた。なんで何台も２４時間動かすのかなんですが、まぁインターネットで課題が配布され、それを早く沢山計算し回答すればポイントが加算していくゲームの様なものを長年やってました。　その課題なのですが、ＵＳＡのサーバーから配布されます。課題の内容は色々有りますが私は医療関係のタンパク質の組み合わせによるガンの新薬開発プロジェクト関係に参加していました。　その一つ、World Community GridのHOMEを訪問して見てください。ポイントの国別競争等もあり欧米の国が強いですね。またチームを作ってそれで競争するのもあり、ここでは日本の有名チームが世界一です。　色々な難病のプロジェクトがあり、多く参加して来ましたがこの「ＡＬＳ」は全くありませんでした。ＡＬＳの新薬開発プロジェクトも出来世界中のパソコン・ボランティアが高速ＰＣで参加解析し新薬が完成する日を夢見ます。

2009.12.13

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特定疾患医療受給者証－自己負担なし

　特定疾患医療受給者証－自己負担なしが今日送られてきました。１１月１２日に、自己負担ありを受領していますが、私の場合身体障害２級で重症患者認定に該当するのでその申請をしておりました。申請書は次の様式で保健所に提出します。http://www.pref.gifu.lg.jp/pref/s11223/hokeniryouka/downroad/tokutei/3-1.pdf　まえの自己負担ありとの違いは、この病気の通院治療の自己負担が無料、受給者証は色がピンク色となり、公費負担者番号が変わっています。また有効期間の開始日は申請日でなく申請の翌月からとなっていました。これで病気告知後必要な書類手続きが終わりました。ま、４ヶ月長かったです。

2009.12.12

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腹痛

　今とてもお腹が痛いです。下腹がドーンとした痛みが夕方食事前から続き苦しんでます。前痛かったのは便秘薬が原因でしたが、最近は飲んで無いし通じは有ったし、体の自由が利かないと色々な弊害が出るみたいです。横になると少し楽ですからもう寝ます。

2009.12.11

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定期通院

今日はＡＬＳ主治医の病院へ定期通院です。病院は隣市ですが、丘陵地帯の山の中を走ります。写真がその道です。このよう様な上り、下りを２０回位行います。　病院へ着くと先ず駐車場です。今日は幸いに身体障害者エリアに１台だけ空きがありラッキーでした。診断は前と同じように、問診、足の力、腕手指の力、首の力を見て下さり、「右手弱ってますね」・・「はい」、毎回何かが増えて行きます。今回はアドバイス頂いた便秘対策で、お願いし薬を処方下さった。　診断は短時間で終わり、次は処方薬局です。特定疾患の受給証を貰ってからは、無料で窓口手続きも早くなり助かります。　しかしこの通院で家内は、車椅子を自動車に積み込み、病院駐車場で降ろし、私を乗せて受付、総合案内、書類窓口、トイレ、神経内科、会計、書類窓口、薬局、駐車場自動車と押していかねばなりません。男が女に力仕事と面目ないです。お母さんありがとう。　

2009.12.10

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ジョニーは戦場へ行った/モールス符号

この映画は私が２０才台のとき見た強い印象のあるう映画です。　愛するカリーンに別れを告げ、第一次世界大戦に出兵したジョニー。しかし、戦場で爆撃を受けて負傷し、病院に搬送される。無事だったのは延髄と性器のみで、目も耳も口も鼻も失ってしまう。医師には昏睡状態と判断され、手足は切断されてしまう。意識はあるのにそれを伝える手段がないジョニーは、過去を回想しつつ、現実に絶望し、自らの死を望むが･･････。第一次大戦で手足も感覚器官も失った青年の苦闘を通して、生命の尊厳と反戦を訴えています。　私がALSの告知を受け、ネットで調べると病気が進むと家族とのコミニケーション手段が無くなる・・・・。この事を知った時私はこの映画の事を思い出した。この映画のあらすじの記憶は介護してくれる人の、顔・声・匂い・全く判らない。主人公は残る人体の首と胴体で体をゆするアウトプットしか出来ない。生きることの絶望を伝える事が出来ず長年苦しんだ。　ある日主人公は頭の動きをモールス符号でメッセージを送ることを思いつき実行し続けた。やがて看護婦がこの異変を伝え、これの判る軍人を呼び何を伝えているか確認した。彼のメッセージは「私を殺せ」であった。　私は以前の趣味はアマチュア無線で電信（モールス符号通信）は得意です。いまは殆ど使われない通信方式ですが。ALSも映画の主人公と似たような症状になりますから、家族に電信を教えると話しましたが、無視されました。ショボンでした。　ではこのブログを呼んでくれた方にモールス符号で一つメッセージをおくります。ツーツート　トツートト　－－・　・－・・　＝　GL　Good Luckです。

2009.12.09

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ALS薬熊の胆？

　韓国のALS薬UDCAは漢方薬の熊胆(汁)が主成分だそうです。「熊胆」？、私の記憶では50年以上前の子供だったころ、腹薬としておばあちゃんから真っ黒でとても苦い薬をいやいや飲まされた記憶があります。　ウィキペディア（Wikipedia）で調べると；　熊胆（ゆうたん）は、動物性の生薬のこと。熊の胆（くまのい）ともいう。材料は、ツキノワグマやヒグマの胆嚢であり、乾燥させて造られる。健胃効果や利胆作用など消化器系全般の薬として用いられる。苦みが強い。　私の記憶と会ってますね、しかし気になる記述がありますね；中国では、「熊農場」においてクマの胆嚢にカテーテルを挿入して強制的に採取した胆汁の乾燥物が出回っており、国際的に問題視されている。こりゃ何でも有りの国ですかね。英語では Bear Bile のようです。これをＡＬＳの薬に使うのかなぁ、高いでしょうね。Youtubeでこんな感じで欧米に流されてます、嫌ですね。Bear Bile 1　Bear Bile 2

2009.12.08

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訪問看護

　今日から訪問看護ステーションから、訪問リハビリを週２回受ける最初の日でした。今までの接骨院治療との違いを簡単に説明すると；・接骨院は体全体筋肉の揉み解しで、体が柔らかく血行が良くなりとても気持ち良い。・リハビリは現存の運動機能の維持で、足・腕・肩・首・腹　等動かせる範囲まで先ず自力　で動かし、次に痛くなる所まで動かしてくれる。自力で複数動かす・・・疲れます。一杯　まで動かす・・・痛いです。それと、今日は楽に立つ指導・訓練でした。１時間ですが　疲れました。初日から弱気になりました。

2009.12.07

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中日新聞の記事-ＡＬＳ患者の呼吸器外し

　今日朝食時に見た新聞記事にビックリした。ＡＬＳ協会のメーリングにアナウンスなかったから驚きでした。内容はＡＬＳ協会のファイルにアップロードされている。http://www.freeml.com/maee/file/195106簡単な記事はここ；http://www.chunichi.co.jp/s/article/2009120501000560.html　北里大学の講師が研究で全国の神経内科医を調査した結果ですが、気管切開し人工呼吸器を付けた患者の２割が医師に外して欲しいと依頼した調査結果。医師に依頼できない方もいるだろうし、それと取り外しを容認する考えの医者の多い事。　その内詳しい分析データが出てくると思いますが、私が告知を受けた後にインターネットで色々調べ・知った情報と合わない気がする。自分自身もっと良く考えないといけないと思いました。

2009.12.06

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近くの山

　私の家からはこの様な山が見えます。丘陵地を開発した団地に住んでおります。団地には商店は殆ど無いから、町へ買出しです。色々な事が不便で自動車が無いととても生活できません。団地が出来、入った頃はみな若々しく活気ある団地に見えたが今は老人が目立つ、私もその一人である。将来老人ばかりの団地になるのか、不安があります。

2009.12.05

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