ゆうゆとヒロのバトルダイアリー

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• 今日から３年目

  今日2コ目のスタンプを押すことができました。１１コ目を押すときには服薬の治療も済んでいる計算。今日から３コ目に向ってまたスタートです。手術をしたのが２年前の今日でした。再建も視野に入れての手術をしてもらうことは病院のシステム上叶わず、再建付きの別の病院を探す時間もなかったから、片方を一生失ったまま生きていく、ことを受け入れざるを得ませんでした。ＣＭじゃないけど「生きることを選んだ」。片方なくても生活には支障がない。幸い、無くなったままになることで失ったり諦めたりしなくてはいけないものがなかったから。でももし、温泉旅行の楽しみを奪われることになったとしたら、水泳を習っていたのに水泳もそこで楽しく友だちとおしゃべりする時間も失うとしたら、子どもや孫とお風呂に入っていたのにそれができなくなるとしたら、生き続けることももっと辛いものになっていたのかもしれません。今だに鏡は見られません。失って異形になったことはまだ視覚的に受け入れられません。１１コ目のスタンプを押すまでにはそれも克服できたらとは思うけれど・・。今気をつけていることはなるべく心が滅入らないようにすること。子どもの事情で、好きなことに没頭する、とか、遊ぶ、とはかなり難しいので、少しでも気持ちを外に向けるようにしています。時間があれば映画に行くことが増えました。あとはお花。最近インスタグラムを始めました。いくつかフォローさせてもらっていますが、好きなものはお花屋さん、きれいなお部屋とお庭、それからネコ。これだと１秒で別世界が見られるので思ったより気分転換になるんですよね。で、お花。インスタグラムで見るようなきれいな花束もお庭も無理だけれど、自分でも鉢植えのお花をちょっと頑張ってみようか、という感じになりました。で、今年はグリーンカーテンにチャレンジ。朝顔を植えました。苗は植えた場所を気に入ってくれたようで、つるが伸びてとうとう立てたネットに絡ませられる長さに！嬉しいな！夏は苦手だけど、うまく育っていってくれるとこれを励みに頑張れそう。地道に一歩、一歩。一歩が３コ目スタンプに。**********明日は麻央さんの命日です。この方のブログの更新がとても励みになっていたときがありました。もっともっと更新し続けて欲しかったのに、と今でも思う・・。奇しくも私の2つ目の誕生日と１日違い。同じ病。忘れることができない方です。改めて、安らかに、と思います。

  2018.06.21

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• びっくりしたぁぁぁぁ

  大きな地震にまだ気持ちがさわさわと落ち着きません。震源地に近いところに在住市があり、震度５強、という発表に驚いています。阪神淡路大震災のときと同じくらい？ですが、マンションと戸建てで揺れの具合はずいぶんと違いました。被害としてはコップが１つ割れ、軽いものが滑り落ちた程度で済みました。被害の大きかったゾーンからは少し外れていたこと揺れの方向家の立ってる土地の地盤とかの具合で運がよかったのだと思います。テレビで観るような被害は近隣にはなく、物資が無くなる前に少しだけ買い足しをしにゆうゆに行ってもらいましたが、あまり「押しかけてくる」ような様子はなかったようです。ただただ運が良かったのだと思います。でも今後も大きな地震が続いて起きない保証もなく、しばらくは気持ちもあまり落ち着けずに過ごすことになるのかもしれません。でも！大変な目に遭われた方、暗澹とするような状況に置かれた方もたくさんたくさんおられるのだと思います。お見舞いの気持ちだけではどうにもならないのですが、心からお見舞い申し上げます。震源地はとても近いところだけに、今度は我が家がそうした大変な状況におかれることになるかもしれず、他人事でなく、明日は我が身と思って気を付けなくては、なのですが、ではどうすれば、というところもあって、とにかく落ち着かない気持ち・・。さて、我が家の状況ですが・・。ヒロは昨夜はお泊り。お泊り先から通所先へ行く予定でしたが、結果として、一旦帰宅、普段より２ｈ近く遅れて送迎車が来て無事となりました。通所できるだけでも大変ありがたいことです。ゆうゆはまだ幸いに在宅でした。結果、急ぎの仕事がない人は自宅待機となりましたが、明日以降はどうなる？明日から１泊で中部地方に出張で研修合宿です。パパ先生も出勤時間にはまだ早い時間で在宅でした。ただ、こちらは休みとはならず、電車も動いていないので、急きょゆうゆの運転する車で（タイムズユーザーなので借りてくれました）電車の動いている地域まで行くことに。営業で車の運転がすっかり日常になったゆうゆが大活躍です。私は・・。在宅です。ヒロの帰宅の準備とかいつも通りに過ごさなくては、ですが、気持ちが落ち着かずはかどりません(^^;。で、ブログ書いてます～(^皿^;。ヒロが昨夜お泊りで朝の時間に自由がきくのでほんとは映画に行きたい予定でした。ただ諸事情で今日は止めとこ！としていたので、うっかりネットでチケット購入をしてそれがムダに・・、という事態は避けることが出来ました。また別日に何とか時間を取れればなあ、です。市内の知り合いのところでは食器が割れたり、一時的にガスが停まったりなど困ったことになったりもしたらしいですが、我が家はほんとに運よくコップ１コの被害で済みました。油断はできませんが、気をつけて過ごして行かないと、です。とにもかくにももう大きな余震がこないようにと願うばかり。そして他の土地にも大きな地震が起きないようにと心から思います。ついさっき、通所先から電話があって、普段より早く上がって送迎開始となる、と・・。ひゃぁ、大変。気持ちがサワサワするの、落ち着かないの、だなんて言ってられなくなりました。ハチマキ締め直して気合だぁ。

  2018.06.18

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• インスタグラムの不思議

  インスタグラムをされている、という方のサイトを見たくて私も始めて？みました。始めたばかりだからこそ感じるいろんな不思議がありました。充分に慣れた方、熟達域の方には、なんだそんなこと！、な初心者マークの私の感想の話です。スマホにアプリをダウンロードして、まずはお目当てのサイトに到着。なるほど、こういうもんなのね～。よく仕組みわかんないままに、どうせなら、最近撮った写真あげてみようか、とアップしたところ、いいね！が来た～そしてなぜか突然海外の方からのフォローがあってびっくり！なるほど！インスタグラムに写真をアップする目的はひとそれぞれですが、なかにはこのいいね！の数のために、お金を投じてまで写真を演出される方もあるそうで・・。特に制限もしないで使うとフォロワ―つながりでどんどんいろんな方の写真や映像が出てくるし、スマホ登録の電話番号からもサイトを持ってくるしでう～ん、使い方間違えるとややこしいことになっちゃうかも？？？使い始めて何日か経ったとき、載せた写真をきれいと言ってくださるコメントが入っていてなんと、インスタグラマーになりませんか？とな？！インスタグラマーっていう言葉、初めて知りました。確かに、インスタグラムの写真からその場所を訪れる方が急増して、経済効果！っていう話をよく耳にしますけど、インスタグラムにアップすることを仕事にされてる方があったり、インスタグラムをする人に仕事を依頼したり、っていう仕組みがあること知りませんでした～。さすがに仕事にするほど撮ることはできないので、コメントへお礼をしたのみで終了しましたが。載せるほどにネタがないので、まず見たかったサイトのフォロワ―になり、さらにいいね！して下さった方のなかから気に入ったサイトのフォロワ―になって写真を楽しませてもらうことにしました。イギリスの方でお庭づくりを頑張っておられる方花屋さんをされていてハンギングバスケットの講習会の作品をよくアップされてる方海外旅行の情報をアップすることを仕事にされててセレブ感じあふれる写真を　たびたびアップされてる方家の外も中もおしゃれな方お気に入りのガーデニングショップなどなど・・。すごいのはやっぱりセレブ感いっぱいの写真のサイト。写真の全部がおしゃれ。それこそ銀座のチョーおしゃれなカフェ？からの１枚海外の高級リゾートホテルやリゾート地の１枚ホテルのレストランでランチミーティング？と思われる１枚そしてそのサイトをしておられるご本人がチョー美人・・。こんな生活をしておられる方があるんですねぇ・・。日々の生活の中からのアップなので、芸能人の方のおしゃれショットより現実感があります。わずかに１０数枚のアップした写真に、いろんな方から、いいね！をいただきましたが。日本語で載せているハッシュタグからどのように探してこられたのか、それとも偶然に目にしてこられたのか、いろんな国の方からもいただきます。イギリス、台湾、中国、アメリカ・・。改めてネットの世界はワールドワイドなんだなぁ、と実感。ＳＮＳいろいろにすっかり慣れておられる方には私の感じた不思議はもはやなんてことないことだと思うのですが、始めたばかりの私にはまだまだ不思議。まだ、いいね！を下さった方のサイトを見に行ってみる、しかしたことないので、今度はハッシュタグから検索もしてみよ！ハマりすぎると危ない？のかもしれませんが、せっかく始めてみたインスタグラムなのでのんびり楽しもうと思います。先月みたいに毎月”リア充”というわけにはいきません。プチ楽しみを増やして元気の足しにできるようにしたいと思います。いいね！はいいね～１つ２つのいいね！にも嬉しい気持ちになれます。

  2018.06.05

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• 5月はリア充でした

  リア充といっても、本来の意味？！ではなく、普段より遊んだぞ！、といったところです。私の式で、遊ぶ×遊ぶ×遊ぶ＝リア充≒免疫細胞の活性化、です。普段の余暇は、月に１度パン教室に行くくらい。それが今月は７回も！リア充ですっ！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ヒロが卒業してこの４月から４年目。卒後最初の１年は多動、パニックとかがひどくなり、悩みがひどく、心身ともに消耗していました。そして２０１６年のお正月から「親ごと」でわけがわからなくなるほど混乱の、大変な３ヵ月を過ごし、そのさなかに私の病気の疑いが濃厚となり、親を送って１つコトが片付いたと思った直後に病気判明。２０１６年６月手術。そして抗がん剤治療で半年、そこからホルモン剤治療で今に至る・・。日常生活は送れるといってもまあ一応病人。病人であっても、病人になる以前の私の生活と全く変わりなく、自分を４人家族の最後尾に置く毎日です。なんだかんだで手術から２年。その間に家族事情、自分の体調、心の持ち方にも紆余曲折があって、ふとこの５月は、遊ぼう！、という心境に。相変わらず毎日タイトでハードで、家事赤字の累積はハンパなく、「家事事故破産希望」できない？！と思うほどですが、それを放り出してあちこち出掛けました。映画３つ！たまたま観たいと思うものが重なったというのもあるけれど、人生初の月３本。ピーターラビット蚤とり侍家族はつらいよⅢおけいこごと２つ！いつものパン教室（もう１５年とか習ってますが、独りでは作れません・・）そしてパン教室のメンバーの一人が手作り石鹸を習ってたことがあることから　臨時石鹸作り教室パパ先生と遠出１つ！貴船、鞍馬へ。独りドライブ１つ！片道３０ｋｍほどの神戸へ。目的地はＩＫＥＡ。ＩＫＥＡ行きは私には大冒険でした。珍しく施設Ａに「申請したお泊り」と施設Ｍで「お見繕いでもらえたお泊り」が連泊の形になり、２泊３日になった日がありました。２泊３日だと、真ん中の１日が超貴重な１日になります。子育てを卒業した母にはあるような、家族を送り出したらあとはフリー、な独りの日です。お天気が悪い予報でやめようかとも思ったけれど、思い切って行きました。ＩＫＥＡでランチ、そして店内散歩、家具は無理でも小さいもの何か買いたいな。疲れたけれど満足しました。帰宅してからもパパ先生とゆうゆの帰宅までには時間があって、その時間は自分で使っていいんだなぁ・・。ほかの映画３つ、おけいこ２つの中でゆとりがあった日は１日だけ。あとはヒロのスケジュールをにらみながらのレジャーでした。何か考えちゃいました。自分を満たさないと頑張れないなあって。体力ギリギリで睡眠不足で辛くても気持ちを満たさないといけないときも作らないとなあ、って・・。時間を生み出すのも、遊ぶ気持ちをひねり出すのも大変は大変なんだけど、でも、無から有を生み出すように、元気も創りだしていかないと。毎月こんなことはできない。でも今月は・・ばんざ～い。少しは免疫細胞を活性化する足しになったと思います。今月後半に２度目の「誕生日」がきます。治療１０年。もうじき２年目満了のスタンプです。負けるもんか！です。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊もしかして同病の誰かの役に立つかも？なこと・・。お薬替えて、ホットフラッシュは現時点ですっかり収まっています。　発汗は相変わらず。　もともと汗かきなのでそこは難しいのかも。副作用で痒みがきつくなって大変だったので、以前皮膚科でもらってた漢方薬を　ホルモン剤を処方してくれるかかりつけ医から出してもらいました。　薬局で飲み合わせをチェックしてもらうためです。　レトロゾール（先発品：フェマーラ）と梔子柏皮湯（シシハクヒトウ）大丈夫です。　湧き上がるような痒みを抑えてくれるほか、肝機能にも効果があるようです。痒みとともにアトピー悪化。　低刺激の化粧品に替えて今のところ収まっています。　私の買ったのはキュレル。　表皮がむけて、それまで使っていた化粧水がしみて火が出たか？と思うほど　ピリピリして痛かったのですが、これだと無かった。　人に寄るだと思います。　ミニサイズのボトルで試してヒット、ラッキーでした。　化粧水、乳液、洗顔なんかの基本的なもののほかにＢＢクリームがあって　これが大助かり。　これを下地に塗ってからいつものファンデーションを使うのは大丈夫でした。

  2018.06.02

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• お薬を変えて、その後・・

  前回から1ヵ月半も間が空いてしまいました。日々ちょっとした、アップしたい出来事、っていうのはあるんですが、それを形にする時間と根気が足りない・・。ヒロのことで時間が埋められてしまうというのもあるし、ホルモン剤の副作用で疲れやすいとか集中できないとかがあってそういうのも関係しているかもしれない。もともとヒロの世話でいつも体力も気力も集中力も漫然と欠いている状態が「常態」なところに加齢も加わり、ますます、ここぞ！の瞬発力が出なくなってきました。これじゃいかん！と焦るもむなしく、漫然とした不調に押し流されてしまい、大切な時間をムダにしてしまっています・・。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ここ３日、はからずもヒロは２泊３日の連泊でした。施設Ｍにはお見繕いで日中と短期の利用日を決定してもらい、施設Ａにはある程度の申込日を提出してからの調整で決定をもらうのですが、たまたま施設Ｍから出た短期とお申し込みが叶って施設Ａから出た決定がならんだこの週末・・。土曜日にあるはずだった訓練が別日に急きょ変更になったので、金曜日の朝送り出して、土曜夕方にお迎え、私が施設М→Ａにヒロを送り届ける以外はフリータイム！のはずでした。金曜日に入っていた予定を３つこなしたら、金曜の夜は２３：００までゆうゆもパパ先生も帰宅しないので元気だったら、どっか行こ！、と思ってました・・。ましたが実行不能な体調に・・。木→金の夜、ヒロの睡眠はサイアクでした。０：３０ごろ私がやっと布団に入れてそのあとヒロは３：００過ぎと５：３０に起きてしまい、睡眠薬で何とか寝かせるけど、その間私は寝られないし、５：３０以降にヒロが寝ても私はもう起きなくてはいけない時間。やっと用事を済ませてやれやれと思ったとたんにヒロが起きてきて・・。細かく書くともっとうんざりなあれこれが重なった夜だったので、マストな用事を済ませてお昼を終えた１４：３０にはどっか行こ！、のきもちはどっかに消えてしまっていました・・。帰宅後はもはや脱ぎ捨てられた着ぐるみのごとく役立たず。座ってみても横になっても仮眠もできず（眠いのにどうしても眠れない）。翌日土曜日は夕方のお迎えで施設Ａに送り届けるにあたって用意するものがあってたっぷり時間を取られてしまい、送り届けて帰宅したのちはまたダウン。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊そして今日は朝から雨。晴れたらちょっと出かけてみようかと思ったけれど、起きたときからげんなりと滅入っていてそれも断念。ほんとにどうしたものか・・。＊＊＊＊＊＊＊＊＊で、やっとお薬の話なんですが、2月の受診でお薬チェンジを決め、１ヵ月後に血液検査で判る相性を見てから服用を続けることが決まり、新しいお薬（レトロゾール：フェマーラのジェネリック）で３ヵ月目に入りました。メイン目的だったホットフラッシュ対策には、ありがたいことに、効果あり！気温20℃はまあ肌寒い？！と気温の感じ方がかなり平均的な方に戻った気がします。以前だったら適温、もしくは、暑いとはいえないが適温ではない、ときに突然滝汗、でしたから。今年の２月以降って気温の変化が極端でしたよね。初冬から初夏を行ったり来たりしてるような気温変化がめまぐるしかったから、前のホットフラッシュが起きがちな体調で居た場合、かなり辛かったと思うのですが、案外にそうでもなく乗り切れた・・。たまたまこのタイミングでウィッグを卒業できたので、それが大きな要因か？と思っていたけれど（汗をかきやすい頭部にそこそこ伸びた自毛＋ウィッグは暑い・・）、４月5月に２０℃越えの日が多くあって、そんなときでもホットフラッシュは出なかったので、お薬チェンジはその意味では効果があり。でも副作用は１種類だけではありません。お薬チェンジで辛くなったものもあって、それは皮膚への影響。痒み、発疹、発赤、もあり得ると・・。で、それは顕著に出ちゃった！もともとアトピーもちなので、トラブルは年中起きていますが、今回は、これまであまりなかった顔のお肌へのトラブルがすさまじく、お化粧でも整わず、これはかなりのストレスに。これまで使ってたものが合わなくなり、低刺激、無鉱物油、パラベンフリーなどと書いてあるもののサンプルや小さいサイズのもの、ベビー用のものなんかも試してみて大変でした。洗顔なんかで一旦は赤みやトラブルが収まって、まあ普通か？！、というところになるものの3時間もするとお酒で赤らんだ人のように赤くなり、顔の皮膚の皮が、まるで竜田揚げ、のように一部はがれて浮いてきて、小さなぴらぴらしたものがくっついている、というすごい見た目になってしまう・・。なので家に戻ると洗顔から全部やりなおし、次にだれかに合う直前にまたお化粧のしなおし、という生活に。面倒でしたけど、赤み＋竜田揚げのような顔、で誰かに合うよりマシでした。それに加えて、表面上何もトラブルの出てない箇所の肌の奥底から痒みが湧き上がってくるように感じる、ということも起きました。痒み止めの市販品のクリームなんかでだましていましたが、これでは解決にならず、以前に皮膚科でもらっていた、そうした痒みを鎮める漢方薬を、皮膚科からではなく、レトロゾールをもらう街の主治医から出してもらい、薬局で飲み合わせをチェックしてもらってから服用開始。これはじんわりですが効いてくれて、湧き上がるような痒みからは何とか解放されました。でもすでに掻き壊してしまった皮膚の回復はなかなかです。昨年掻き壊した結果、蜂窩織炎、となって入院したので、そうならないように、と必死ですが、蜂窩織炎から逃げられるかどうかは神のみぞ知る、というところ。バイキンがキズから入って体に侵入すること防げないし、私の免疫力がそれに勝てるかどうかもわかりません。肌の回復力がすっかり落ちていることはレトロゾールにする以前からあったので、ホルモン剤を飲むことで、体のバランスが変わり、免疫力に影響もでる、ということなんでしょうねぇ。その他に、レトロゾールには、タモキシフェンより、骨への影響が大きいということで骨粗鬆症のリスクが増すのだとかで、１年ぶりに検査に行ったら、骨量の下げ幅が大きくがっかり。この1年の間の服用の実績は概ねタモキシフェンが９か月、レトロゾールが３ヵ月という具合ですからレトロゾールだけが悪者ではないのですが・・。あまりに減るようだと骨量減少を少しでも遅らせられる薬があるとのことですが、半年後にもう一度検査するまでは様子見。毎日とにかく牛乳です。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊そんなこんなで気持ちの上がる要素はあまりないのに、盛り下がる要素はてんこ盛り。それでも日々はヒロのスケジュールの取り回しを中心にどんどん飛ぶように過ぎていきます。いつかの将来にヒロに入所の日が来るのでしょうが、それまではずっと黒子人生です。自分の思うように時間が過ごせる日がくるときに、自分がちゃんとしていられるのか？？Ｘデーが来たとき、すでに時遅し、とならないか？？ヒロの不在の３日間に全くリフレッシュタイムが叶わなかった今日つくづくと考えてしまいます。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊その、いつかの入所先に練習で連泊を年に２回ほどお願いしていて、このＧＷに３泊ヒロはお泊りしてきました。その間に１日だけリフレッシュデーを確保して、貴船、鞍馬へ行ってきました。思いがけず川床でランチをいただき、パワースポットで新緑の空気を味わってきました。ヒノキがあちこちにあったのでヒノキのパワー（フィトンチッド）と川から立ち上るマイナスイオンをたっぷり。残念ながら体に溜めるというわけにはいきませんが、写真をいっぱい撮ったので、ときおり眺めて「いい気持ち」を思い出したいと思います。インスタをしているというお友だちのインスタが見たくて私もアプリに登録し、試しに貴船の写真を載せてみたら、いいね！、が来た～。作為的な、いいね！稼ぎにはギモンを感じるけれど、いいね！っていいな！と実感。写真、またアップします。さてお昼前。一旦家事に戻ります。

  2018.05.13

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• ホットフラッシュ対策

  今回はホルモン療法のお薬のことでアップです。ホットフラッシュが緩和されるかも、の体験談です。興味のない方はスルーしてくださいね。**********手術を終えて１年９か月、化学療法がホルモン療法に切り替わってから１年余が経ちました。今のところは幸い血液検査上は問題なく過ごせています。ありがたいことです。ホルモン療法にはいろんな副作用があります。一番の”副作用”は強制的に更年期障害の状態に追いやられること。一番しんどい副作用はホットフラッシュでした。普通におとずれる更年期障害だと、西洋薬、漢方薬、サプリメントなどいろいろ対策もたてられて緩和する手立てもあると思いますが、ホルモン療法だとそうした対策はとれません。ホルモン療法の場合、強制的に女性ホルモンを止めることで再発を抑えることになるので、普通の更年期障害対策のように女性ホルモンを補う、代替する成分はやはり補ってはならないのだそうです。こういう場合の相談先って難しいです。主治医は地域の基幹病院に居るので、ここには半年に１度検査で通い、毎月のホルモン剤は基幹病院の連携先のＫ医院から基幹病院の主治医の決めたものを処方してもらいます。Ｋ医院で処方してもらうお薬は基本的に西洋薬。漢方の処方もしてくれますが、専門ではありません。西洋薬にはホットフラッシュや発汗を抑えてくれるお薬はなく更年期障害には定番の加味逍遥散を当初もらっていましたが効果なく、次に汗かきの人にも効果のある防已黄耆湯も長くもらっていましたが効果なく・・。漢方で何か、と思うと別の漢方医を探さなくてはなりませんが、メインのがんともらっているホルモン剤のことを考えあわせて相談するのはちょっと無理があるように思われ、何とかならないか、と化学療法でお世話になっていたときの専門の看護師さんに相談してみることに。メインの相談は何か女性ホルモン替わりになるサプリ飲んでもいいですか？ということ。看護師さんから薬剤師に話がつながり、もらった回答が飲んではだめ、というものでした。女性ホルモンを抑える薬に、女性ホルモンを補うサプリはともすれば対抗するもので、またサプリメントは医学的に根拠がない、ということが理由でした。そもそもなんで基幹病院の主治医に相談しないの？なんですが、最初に相談したときの主治医の答えが、副作用が辛くてやめることもできるにはできますが、止めるという選択肢はないんですよと、突き放したものでした。もともとこの主治医、超コミュ下手。いろいろ考えてくれていることは入院してたときに感じ取れましたが、それを言葉や表情に乗せることができない方。いろんな看護師さんにこのこと相談してみましたが、悪い人では全くないけどそういう人、とのことで、主治医にＱＯＬ向上や悩みの相談をするのはとても難しい・・。でも、化学療法の専門看護師さんに相談したことで主治医に悩みが伝わる結果になり、処方薬について提案してもらえることになったのは幸いでした。ホルモン療法に切り替わって最初に処方されたのはタモキシフェン。（ノバルテックスという正規薬のジェネリック）このタモキシフェンを替えることで緩和される可能性がある、とのこと。どう替えるか？の候補として＊タモキシフェンを正規薬のノバルテックスに＊タモキシフェンを別のノバルテックスのジェネリックに＊フェマーラ（正規品）というほかのホルモン剤に＊フェマーラのジェネリックに＊主治医がすすめる漢方薬、桂枝茯苓丸（けいしぶくりょうがん）が提案されました。正規品とジェネリック、薬剤の配合の比率や細かい材料などちょっとした成分の違いがあるのだそう。調味料の比率みたいなもので、しょうゆ、砂糖、酒、みりんの配合が変われば味が変わる。どの味が自分に合うかって違いますよね。そんな感じでちょっとの違いで、お薬の相性が変わるようです。私の場合はフェマーラを処方される方向で血液検査をすることになりました。血液検査で女性ホルモンの状態を調べ、「閉経後」という状態になっていれば処方できるということです。タモキシフェンは分泌される女性ホルモンを遮断する、といった感じのお薬です。この薬を止めると女性ホルモンの分泌がまた再開されるような場合は「閉経後」ではないのだそうで、その場合はフェマーラは使えないとのこと。フェマーラは「閉経後」になった人用で、男性ホルモンが女性ホルモンに変化するのを阻害するものだそうです。検査の結果、私はフェマーラを使う条件に当てはまる、ということで、まずはフェマーラのジェネリックでレトロゾールというお薬をもらうことになりました。これ、たぶん当たり。以前は２０℃という室温でも、ふとした拍子にワッ！と体温が上がるような感じと汗を急にかきはじめる、ということが毎日のようにありましたが、お薬を替えてからは、それほど急激な変化は起こりにくくなった気がします。以前は真冬の室温で暖房無し、でも快適でしたが、今は室温、気温の感覚が普通になった感じ。たとえば以前は１６℃でもそんなに寒いとは思わなかったのが今は寒い。もともとが暑がりな上に汗かきは極力さけたいアトピー体質なので、少し薄目に、涼しめに、着るものを整えることに変わりはありませんが、着るものを考えるのがラクになりました。沸騰するような不快感が減りワッと汗が噴き出すようなことも減ったので肌への刺激も減り（アトピー体質なので汗は大嫌い）イライラとか物理的な痒みや不快がかなり減った感じがします。これならこの先どんどん上がっていく気温にも、昨年よりは対応しやすくなるかも、と希望が持てるようになりました。昨年は在住市では記録的な猛暑日続きだったことも上乗せでかなり辛かったんですよねぇ。お布団や椅子など体と何かが接しているところが熱くなってしまうので立ってるのが一番接地面が少なくて涼しい。なので椅子にもミニジェルマットが無いと座ってるのが辛かったし、お布団にも全面ジェルマット、枕にもジェルマットが必要。家人が居ないときは着るものもミニマムに、といった具合でしたから、今年はそれよりマシに過ごせたら・・。お薬を替えて副作用とか違和感が全くゼロになったか？というとそうでもなくてちょこちょこ怪しい現象はありますが、私にとってはホットフラッシュの悩みが減ることがかなり大きいので一旦ホッとしています。こうしたお薬チェンジが効果的な場合もそうでない場合もあると思いますが、どうせ飲むなら少しでもラクに飲めるものを探すのは大切なことかもしれません。体が「閉経後」になっていない方でもジェネリックを正規品にジェネリックを他のジェネリックに漢方薬でも加味逍遥散や桂枝茯苓丸という選択肢があります。悩んでおられる方でお医者さまに相談できる方は是非お試しを。治療期間は５年、１０年と長いのですし、イライラは免疫力低下につながりかねないので、少しでもイライラやを減らして頑張れれば、と思います。

  2018.04.01

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• 前の日記のレスとその後

  前の日記のアップからもう１ヵ月が経ってしまい、コメントを下さった方には大変申し訳なく思います。かなり前にレス入力をしようとしたのですが、認証の番号を入れて、よし！と思っても、なぜかコメントが入ってくれないエラーが出る・・。何度やってもうまく入らず、ごめんなさい、萎えて諦めてしまいました・・。あとで原因わかったんですが、ログインしててなんでエラーになるんやあぁぁぁぁ。インフルの後にへんなハイテンションと奇行が気になり、世話も大変でした。そのおかしな様子が収束していくのと同時進行的に発作が問題になっていました。重い発作が連日。やむなく月１の定期診察の合間に主治医に相談に行き、お薬を増量してもらい、３月に入ってやっと発作が減ってきたと思ったのだけど、でも残念ながら微・減のみ。思ったほど発作ゼロの日が増えません。折しも春先。自律神経が整いにくい季節。朝晩の、毎日の気温変化も大きいので体への影響も大きいに違いなく・・。発作が減りにくい要因は１つだけではないので、家で出来ることは忘れることなくお薬を飲ませること、少しでもしっかり眠らせること。睡眠の方は眠剤を頼っても安定せず、難しいなあ。少しでも落ち着いてくれるように、と日々祈る思いです。＊＊＊＊＊＊＊＊ヒロはいろんな福祉サービスを利用していますが、特に頼りたいのが短期入所と日中一時支援。そのサービスの「決定÷依頼」の決定率が月を追うごとにじわじわと下がっています。以前は申し込みたい日をある程度考えて申し込みを作っていましたが、現在は２ヶ所に出す申し込みのうちの１ヶ所分はどうしてもこの日欲しい、という日は指定しますが、その他はお任せで決定を出してもらうことに・・。空いてるトコに入れて！です。それでも決定率が下がる一方。日中一時支援については市内で２施設しか事業所がないので、決定率が右肩下がりということは充分想像もつくのだけれど、いざそれがヒロの利用の可否決定に重く影響してくると、うわぁ、やばいやん、と気持ちの上では受け入れが辛い・・。先日、別件でお任せで依頼を出す事業所に電話する用事があったので、”ついでに”（ホントはこっちがメイン用件ですが）決定が厳しいですが、利用者さん増えてますか？と尋ねると、案の定新規の利用登録が増えてます・・とのこと。新規登録が増えれば、まずは実際に利用してもらいましょう、と、その方に利用決定が出るわけで、そうなるとそれまでの利用者の分が目減り。新規登録者が増えるたびにそれまでの利用者への決定率は下がっていく・・。いっとき、ありがたい～♪、と充分な決定率があっただけに、目減りがつくづく堪えます・・。「サービスのあるとき、ないとき」が混在するとより忙しくなることに気がつきました。「ないとき」は当然時間がタイトなので、ひたすらバタバタ。「あるとき」は「ないとき」にはできない用事をするので、「ないとき」に備えた用事をするのでやっぱりバタバタ。「あるとき」に、たまに用事に追われない日ができますが、そんな日はすっかり呆けてしまって結局何もはかどらない、できない、という泥沼にはまってしまうような日が増えてリフレッシュに出かける気力も、ムダなこと、したいことする気力もすっかりロスになってしまっていました。マジ、まずい！たまには遊ばないとメンタルがやばい！と、昨日は久しぶりに映画に。日→月曜日にヒロにお泊りがあったので、「auマンデイ」のサービスを利用してお安く♪観てきたのは去年の冬、きみと別れＥＸＩＬＥの岩田剛典さん、斉藤工さんが出てるサスペンス。面白かった～。真犯人を突き止める、というのが超ざっくりなストーリーですが、なぞときやエピソードの組み立てがありがちなサスペンスと全然違う感じで最後の最後までおいしい。もう公開終了が近いのか朝１番とレイトショーしかないスケジュールでした。間に合ってよかった。たまには楽しまないと、ですが、この先なかなか厳しいなぁ。ヒロがもう少し取扱いしやすいタイプだったらとにかくサービスの手を借りたい！サービスの手を借りないと生活できない、とならないのでしょうが、現実、ヒロは難物なのです・・。でも忘れてはいけないのは、それでもヒロをお願いできる先があることに感謝すること。いただいた時間をうまく活用できるようにこちらもなお努力をしないとね。それにしても急に気温が上がってしまって堪える～。みなさま体調を崩さないように過ごしましょうね。

  2018.03.27

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• ヒロのインフル騒ぎその後

  「逃げる」２月とはよく言ったものです。インフルエンザ騒ぎでほぼ１週間のヒッキ―生活で完全停止していましたが、その後の時間はどんどんどんどん経って過ぎて・・。ヒロのために、がっちりスケジュールを組むので、まるで売れっ子タレントの「アシ」のごとく、健康管理、時間管理、身辺介助は１００％。おかげで自分のことを気にするヒマはとても少なくある意味ありがたい。ヒロのインフルエンザ、罹患のタイミングが土曜日の早朝。ヒロがその前夜からお泊りに行っていた施設にパパ先生と受けとりに行ったその足でヒロもたまにお世話になる、私のかかりつけ医に駆け込み、インフルＡ→タミフル→療養と決定。２日後の月曜午前に私も発熱。社会人のパパ先生とゆうゆには移せませんから、そりゃ「アシ」の私が防波堤になりますよねぇ・・。昼前でまだパパ先生が出勤前で在宅の間に私もかかりつけ医へ。インフルＡ→イナビル→（療養・・できるか？）。ヒロは日曜日には解熱していたので、睡眠薬の力も借りたけど、そうそう寝てはくれません。療養期間中は外出できないので２４ｈ在宅、世話１００％。辛かったのは私の罹患日の月曜日でした。ゆうゆがたまたま有給を取っていて土曜日から３連休、だったのですが、ヒロの罹患騒動でかわいそうに自室籠りを余儀なくされていました。月曜はさすがに外出する、といって出かけましたが、母罹患の連絡をしたところさすがにピンチと夕方に帰宅してくれ、マスクと消毒ジェルを駆使して（結果移らずに済んだ）、私に少しの仮眠時間を作ってくれました。ゆうゆの帰宅前はさすがに熱も下がっていなくて泣きそうに辛かったので、ゆうゆに移るのが怖かったのですが、やむなくヒロ番を託しました。（ゆうゆの勤め先はインフルを超警戒しています）私の通院予定にも影響がでました。この週に半年に1度の通院日の予約があったんですよねぇ。時間のゆとりがないと通院できないので、サービスを宛ててもらえるように依頼したりなど準備も必要。運よく他のなんとかなる日に振り替えができましたけど、ヒロの罹患当日にはかなり焦りました。ヒロは３９℃台後半まで出たけど、私は３８℃台半ば止まりだったこともよかったのか、火曜日には熱が下がりました。有給のゆうゆも出勤、パパ先生も昼には出勤ってことで、ここからがヒロの世話本番。いやあ、大変でした・・。インフルのせいなのか、おなかが悪くなってしまったので、食欲がムラ。固形物をあまり摂りたがらず、水分を多く欲しがるので、おなか事情はなかなか回復しません。おかげで「事件」も発生しました。速攻オムツ交換しないと大変な事態になるタイミングで、「交換ヤダ」と大抵抗。ヒロはときどき、「絶対やらないといけないこと」にも必至のパッチの大抵抗をしてきます。このタイミングでかいっっ！おかげでオムツの中身は服へ、ソファへ。床が汚れなかったのが不幸中の大・幸い。ヒロの服を全部とソファカバーを引きはがすだけで済んだのです。でも、ヒロ本体を洗わねばならず、ヒロに着せねばならず、ヒロは見張らねばならず（いたずら多いので目は在宅中は一瞬たりとも目が離せません）汚れ物は下洗いしたのち洗濯もせねばならず、これを1人でどうするんやぁ・・。ほんとに私のその２、その３を生み出したかったですっ！お風呂場で下洗いしながら、耳を澄まして、母レーダーを最大感度にアップして警戒。何かやらかしてるっ！シャワーのヘッドを床に放置して、いたずらストップ。お風呂場とリビングを高速で行き来して、下洗い⇔ヒロの着替え、見張り洗濯、お風呂場の掃除。暴れるシャワーヘッドのお湯を浴びてた私が着替えることができたのは３０分近く経ってからでした。全部が収まった瞬間、目の前が白くなるような・・。「大事件」はこれだけでしたが、事件を未然に防ぐためには、四六時中母レーダー感度を最高にしていますから、気は全く抜けず、消耗しました。ただ自宅療養中、大きなパニックなく概ね機嫌が良かったのは大助かりでした。罹患翌日から５日、解熱の翌日から丸２日、の条件を最短で満たして２／９からやっと日常復帰。いろんなパターンのスケジュールがある中で、（２／９）事業所→宿泊→（２／１０）朝帰宅→散歩→帰宅→日中一時→帰宅と移動が多い、濃いスケジュールだったので、かなり心配しましたが、　ヒロ自身も退屈　ヒロの診察日が２／９（母だけ通院）　母、疲弊なので、何かあればご連絡を、として、２／９の朝送り出しました。2／１０朝帰宅したので宿泊先の連絡帳を見ると、あれ、過ごし方がワルい・・。散歩は普段通りに行けたけど、次の日中一時ではちょい荒れ・・。２／１１午前の散歩、またちょい荒れ・・。午前から夕食後までの日中一時では、これまでしたことのない行動を！　上半身も、ずぼんとオムツも脱いでしまおうとする　オムツ替えのタイミングで下半分「空っぽ」の状況で「小」放出　その他かなりの時間落ち着かない⇔イライラ家でも　落ち着かない⇔イライラ　衝動的行動多発　笑顔激減　「大抵抗」多発とかなり取扱い困難で、う～ん、これは何かがおかしい。この状況はその後も続きます。ちょうどヒロの担当者会議が２／１５日にあり、事態をほぼ全部の関係先にお伝えし共有してもらえたのがよかったです。インフルエンザのビフォーアフターでヒロに起きた異変は、高熱、と、タミフル。犯人はタミフルかもしれません。タミフル服用後は目を離さない、というのは今や常識？！突発的な行動がある、というのは有名な話ですよね。ヒロの場合、療養中はある意味弱ってたのでおとなしくしてましたが、引きこもり状況から解放され、体もかなり元気になったところで、暴発？！とにかく日常の薬の種類が多いので、体の中で化学反応を起こしたかも？！タミフルには飲み合わせの×が設定されないようですが、他に朝晩と睡眠薬で１０種類近く飲むので、５日分のタミフルが重なってくると何かが起きるのかもしれない・・。とにかくさまざまにワルくて取扱い難ですごく参りました。担当者会議ではとにかくそれまでの数日分のサービスの分に陳謝、その翌日からのサービスには申し訳ありませんと先に頭を下げて・・。タミフルのせいなら症例があるかもしれない、とネットを見ましたが、特になく、ならば小児科通院して、と思ったのですが、主治医の診察日に私が時間がなく、やむなくかつての担任に、支援学校の生徒さんでこうした事例はありませんでしたか？と質問。この担任にはちょうど週末の訓練でお世話になる予定もあったので、報告かねての相談でした。担任も特に気になる事例は見聞きしたことがないと・・。ヒロは荒れ気味なのに手立てどころか情報もなし。うぅ～・・・・・・・。ヒロも収まりきらないままに訓練の土曜日、２／１７を迎えました。この日は散歩、散歩、家で昼食、訓練、お泊り、というスケジュールでしたが、心配をよそに、散歩、散歩、昼食、訓練まで順調に過ごしました。担任には「オオカミ少年で・・」と空振り報告のお詫びをしたのですが、シャンシャン！に胸をなでおろしてお泊りへ。お泊りも特段の困りごとは起こさずに済んだのですが、お泊り帰宅後の散歩ではまたプチ荒れ状態に・・。その後～今日までの１週間、ヒロの様子はふり幅の大きなジグザグ模様。まだ落ち着ききらないんですよねぇ。ただ、インフル復帰直後の様子から見れば９０％元通りな感じ。今の落ち着きのない様子は「普段の様子からたまにはみ出す状態」なのかもしれません。さらに季節の変わり目の「春の前」。敏感な方は今頃から初夏までが大変、ともお聞きする季節です。ヒロの様子はいつも日替わり。普段から、ヒロのなった様子に合わせて対応、なので、インフル罹患後からの３週間はふり幅の大きさにかなり悩まされましたが、もうここまで来たら、あとはいつものこと、として対応できるように頑張るしかありません。インフルエンザの予防接種、今年はヒロも母も空振り！！この冬は過去最高の罹患者数とのことですが、かからない人もいたわけで・・。いつも思うことですが、インフルはたくさんですぅ・・。

  2018.02.26

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• 追い打ちに・・

  インフル、キタ～～～～～～～(>_<)。昨夜は短期入所でお泊りに行っていたヒロ。８：００過ぎに電話がありました、施設から。時間から見てイヤな予感・・。大きな発作でもあったんだろうか・・。いやぁ、なんと、発熱。引き取り、マスト。インフルＡでした。予防接種したのになぁ。ガックリです。いろんなことがボツです。今週は事業所後の時間割に恵まれていたので、ゆっくりする時間が取れる予定でしたが、インフルなので、最低木曜日までのヒロの終日在宅が決定。普段、いかにヒロを外に出すかで腐心しているのに、それどころか２４ｈ在宅。どうなるんだろ・・。インフルは中学くらいが最後だったかなぁ。今ほどヒロの取り扱いが大変じゃなかった。私ももう少し若かった。乗り切れるだろうか？！って、乗り切れないって選択肢無いわけなので、キツいけど、頑張るしかないよねぇ・・。私に睡眠の神さまは振り向いてくれないんだなぁ・・。

  2018.02.03

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  「貧眠」生活続く・・

  うわぁ、もう2月。早いなあと感じられる人も多いでしょうね。実際、今週に入ってから、いろんなところで「早いですねぇ、もう１月終わっちゃいますよ～」なコメントを耳にしましたが、昨夜、ラジオから流れてきたＤＪさんのコメントは「～私的には、１月は長かったです～」でした。時間の流れの感じ方は人それぞれですから、早いのもゆっくりなのももちろんありです。皆さまにとってはどうでしたでしょうか。私には、早かった。というか気が付いたらお終い、という感じでした。とにかく眠い～、な１ヵ月。ヒロの睡眠に振り回されるのはもう２１年なのである意味、日々のことで慣れっこですが、年が増える分、「堪える度数」がアップしていきます・・。元旦から半月は、なかなか寝入ってくれない×２～４：００台に必ず起きる後半は、早く寝るけどいつ起きるかわからない×寝ぼけて場所移動してところ構わず寝るで、どっちのパターンでも私は落ち着いて眠れず、何だか不調がず～っと取れません～。昨日はあんまり疲れて、久しぶりにヒロの夕食の心配もいらない日だったので、珍しく２ｈ昼寝（昼寝がしづらい体質です・・）。夜はヒロが発作で寝たので私も急いで仮眠体勢。２ｈ寝たところでパパ先生帰宅。パパ先生に食事を出し、私のお風呂を済ませてお布団へ。２ｈ寝たところで目が覚めてしまう・・。寝なおして１ｈの３：００前、ヒロが「移動」。３：００前でもヒロは８ｈ寝てるから起きても仕方がないんですが、時間が時間。寒いし、このまま起きていられてもヒロにも私にもよくないので、眠剤投与。幸いすっと効いて大助かり。ヒロが寝てから私も２．５ｈ眠ることができましたが・・。２ｈ、２ｈ、１ｈ、２．５ｈと飛び石睡眠なので、普段の倍近い時間量を寝てても朝からふとするとふわぁと体が傾いていくような錯覚があります。そして最近こんな錯覚にとらわれる日が多い・・。参ったなぁ・・。それでも、日々「今日のヒロのスケジュール」に合わせて働く毎日。これがあるから気力を出せる。これがあるから疲れる。これがあるから病気もないもののように暮らせる。疲れるから免疫力が落ちてしまうかもしれない。さまざまに諸刃の刃なヒロですが、一緒に暮らしている以上は頑張るしかないですよね。さて今日はヒロが１５：３０に帰宅。１６：００からヘルパーさんと散歩。１８：００に帰宅して即夕食。夕食はお皿に盛り付け、チン！したら食べられるように、散歩に出ている間に整えておきます。散歩の送迎は車で私がするので、間違っても眠くなってしまうわけにはいかないので、グダグダと家事や料理をし、合間にネットゲームとかしながら、眠気を排除。家事・料理＞ゲーム、というよりは家事・料理＜ゲーム、かも？！ですが、いいのだ！眠り込んでしまわなければ！ってことで、目覚まし活動のため、何年か前に買った「ケーク・サレ」の本から１つ・・。買っただけで滅多に使うことはなかったんですが、先日パパ先生が北海道から取り寄せた現地製品の詰め合わせの中に塊のチーズがあったので、これをおいしく使う方法はないかと考えていて・・。ケーク・サレってパウンドケーキ型に入れて焼く、おかずケーキ。基本の生地、小麦粉、ベーキングパウダー、たまご、牛乳、しお、マヨネーズ、チーズ、に食べ合わせが良いように、野菜や肉、海鮮、果物、なんかを組み合わせて混ぜてオーブンで焼きます。今回、メインはチーズ、なので、混ぜる具はシンプルに、炒めた玉ねぎとほうれん草。トッピングにたっぷりチーズを使いました。もうちょっと塩味があった方がよかったかな？こんな感じに出来ました。夕食の付け合せにします。本を見ながら作ると、眠気が来なくて大正解。

  2018.02.01

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• これを書いたら頑張ろ・・

  まだ今日は８日。元旦から大変だったヒロごと。ためいきの出るような毎日が続いていて、早くもぐったり。今日はグチオンリーです。ここへ書かせていただいて切り替えよう、と、そんな状況ですので、お嫌いな方はスルーでお願いいたします。**********今日、ヒロは４：３０起きでした。また私の目覚ましの予定より早かったです。昨夜は２０：３０に寝たので８ｈ寝たらある意味充分ですが、生活のペースの上で４：３０に起きられると厳しい・・。眠剤がうまく効いて３０分でまた寝入ってくれたけど、いつ起きるかわからないのでパパ先生のお弁当を作りながら、洗濯機を回しながら、粛々と作業していますと、座椅子から落ちて目が半開きに。慌ててソファに乗せるとまたすやすや。寝返りついでにまたずり落ちたのを乗せると、しばらくしてすやすや。やれやれと思う間もなく１ｈで起きてしまい、今度は「暴」傾向。これになると手当たり次第掴んで投げる突然手加減なしに私を掴みに来る私を掴んで無理やり歩き回るお弁当作りの手をちょっと停めて相手をし、収まるのを待ってまたお弁当作り。すると突然大パニック。眠剤、キレのいいのを飲ませてもまだ効果の残りで眠かったようなのと、早朝からの低気圧→降雨でお天気病み？！な感じなのとでやむを得ないとはいえ！全力で頭を殴る自傷は停めなくては、です。私が噛まれたり掴まれたりしてケガをするわけにいかないので、かわしつつ、制圧を試みつつ、スキを見て、クールダウンのとん服を歯の間に差し込んでもがいているところにパパ先生が降りてきて・・。やれやれ、ここで７：００前。今日も朝から濃いわぁ・・。食事が済んでしばらくはおとなしかったのでホッ。しばらくするとウトウトし始めたのでやれやれと胸をなでおろしたところに。パパ先生に電話。急に出社しなくてはいけなくなり、出る！と・・。車で分の会社へ飛んで出かけました。ここで９：００でした。ヒロは寝ています。事業所の送迎車が来るのは９：１５～９：２５の間です。がっつり寝てしまったヒロに着替えをさせるのは容易ではないので、早めに着替えに取り掛かり、服を替えつつ、覚醒させつつ・・。９：２０には支度ができ、ヒロもうまく目が覚めて、あとは出るだけ！だったんですが、今日に限って車が遅い・・。眠いトコ着替えをするのに起きなくてはいけなくなったヒロ、とうとう９：３０にパニックです。またかいっっ！とん服を飲ませてバトルしてるところへもうじき到着と知らせる「ワン切り」。ですがパニック収まる様子なく、自傷の止まらないヒロを諦め、送迎車に電話を掛けたと同時にインターホンが・・。外に居ないので呼ばれたのですが、ヒロがギャン泣き。「パニックで出られません。待ってて」と叫んでまたヒロ対応。インターホンはつながったまま。掛けかけの電話もつながったまま。ヒロとバトルして私が悲鳴を上げてるのが外へ、電話へ筒抜けだったんじゃないでしょうか・・。５分経ってもヒロの自傷他害の大暴れが止まず、乱闘しているところに、さすがにゆうゆが降りてきたので（今日は祝日で会社も休み）送迎者に先に行ってもらうようにようやく伝えることが出来ました。それでもヒロのパニック収まらず。このとん服ではいつも５分ちょっとで収まるのに、さすがに２回目だからか、このときにこそ効いて欲しいとん服の効きが悪い・・。そこへ、パパ先生から、一旦戻る、とＬＩＮＥ。まだ収まらずに立ち上がったヒロ、隣室のカーテンを一気に引っ張り、カーテンは留め具もろとも引きちぎられる・・。破片に金具があるので、ゆうゆに拾ってもらったところへパパ先生帰宅。ここで９：３５くらいだったでしょうか。ヒロのパニック、今回長くて１５分でしたが、こうもいろいろ重なるとは・・。ヒロにしてみれば、眠いのに起こされて着替え頑張ったのに出かけられない天気も悪いで、パニックなので、起きるべくして起きた２回目なのでしょうが、４：３０に起こされた私には、何でやねん・・、でしかありません・・。こんな状況ですから、洗濯、掃除、ほか、朝の家事は全部残ったまま。なのに、ヒロを事業所へ送り、戻ったその足でパパ先生を送り、買い物に行き、家に戻ったその足で今度はゆうゆを送り出し（所用で外出だそうで）帰宅して一息ついたのが１１：３０でした。今から家事か・・。洗濯、掃除機がけ、お風呂掃除に洗い物。引きちぎられたカーテンもどうにかしないとダメだし、これ以外に今日中！の作業もたくさんあって、今度は私がパニックです。なんで日記？！ですが、頭を冷やしてから頑張るか、なんです。それでも今日はヒロが事業所後の行先で夕食をもらってくる日なので時間的に少し余裕がある日。これが「無い」日だったらもっと大変になってたこと必至。ほんとに、短期入所や日中一時という預かりの時間は、私には命綱なんですが、その命綱のサービスの割り当てがどんどん目減りしていきます。全市で３施設、３０床／日ほどしかない枠の取り合いが年々激化していきますからねぇ・・。さて、頑張るとするか、です。書き捨てごめんな日記でしたが、お読みくださりありがとうございました。

  2018.01.08

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• 今年もよろしくお願いいたします

  明けましておめでとうございます。といって、もう早や２日です(^^;。年末年始キツかった～。ヒロの睡眠がひどいんです。ヒロはたくさんのお薬飲んでるのですが、薬Ａの血中濃度が急に上がってしまいそれを下げないといけない、ということになり、少し前から減量中。以前も別理由で減薬を試みた際、減薬の結果大荒れ、という事態を招いているので今回は慎重に微量ずつ減量していますが、やっぱりＡ薬はヒロにとって重要な位置づけの薬らしく、減量の影響が出ちゃってます・・。興奮傾向が強まってしまいました。いろんな方面に困りますが、中でも一番困る方向が睡眠。なかなか寝ない、中途覚醒の時間がひどい、早朝起きに拍車。これがどれか１つでもきついのに、１２月は１晩に２つ起きる日が多かった～。なので、ヒロが在宅の日はヘロヘロでもどうにかしのぎ、長めに預かりのある日やお泊りのある日にたましい抜けるという感じで過ごしていました。時間があっても気力ないので、何もはかどらない。ゼロにも戻らない状態でヒロが帰宅。またヘロヘロになり、お泊り・・。ー（３６５歩のマーチ）。歌では、３歩歩いて２歩戻る～私の場合はこれがマイナスの域で起きてて、通算１歩戻ってる・・。ことに大変だったのが元旦。新年の朝はもちろん家族そろって、と考えるから、新年の食卓にヒロ、初詣も一緒に、という予定にして、大変だろう、と心づもりはしていましたが、まあ、その心づもりをはるかに超越した元旦となりました。15:00入所で1泊、がなければ、心折れていたに違いありません。ヒロの寝ない状態は、夜間の睡眠、発作のリスクアップ、パニックのリスクアップ、という点で施設スタッフの方にもご迷惑をおかけするので、気にかけて下さるのですが、帰り際、ゆっくり休んでください、と送り出してくださり、う～、感謝。立て直してお迎えに来ます、といって２４ｈが経ち、そろそろお迎えの時間。今からお迎えに行ってきます。１年の計は元旦に、といいますが、これがその通りだったら？！どうか外れて、と願う元旦の夜でした・・。その問題のヒロ、ひいたおみくじは大吉！日々の行先でいろんな人に恵まれて過ごせるといいなぁ。なんだかんだで新年始まりました。大変からは逃げられないと思うので、少しでも元気に過ごしていければ、です。本年もよろしくお願いいたします。

  2018.01.02

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• ”疲””嬉”こもごも・・

  気が付いたらもう１ヵ月半近くが過ぎていました・・。相変わらずのバタバタ続き。これが済んだらブログを読もう、書こう、と考えながらその日を過ごすのですが、時間も気力も残らず、です。●「暑い」寒くなっても、「暑いっ」からは逃れられないことにがっかり。最低限の暖房にも、イィッとなるほど暑い・・。でも、「寒い」も普通にあるので、「寒い」に応じた服を着たり、温かいものを食べたり飲んだりするのですが、一転「暑いっ」・・。また服を替えたり、かぶるものを替えたり、ときには、一気に冷えよう、と暖房のない場所に座ってみたり、と忙しいです・・。まだホルモン剤を飲みはじめてから１年経たないので、まだ副作用は出るのでしょうねぇ・・。人にも寄るそうですが、副作用が軽減する場合でも１年２年はかかるんだそう・・。それでも冬の方が過ごしやすい。今冬、こちら地方は例年になく、朝方は零下続きとかで、ずいぶん寒いので私にはめぐみの寒さ。●髪８クールある化学療法の６回目が終わったくらいだったかと思いますが、髪が生えはじめました。６回目は昨秋だったので、今は１年ちょっと経ったくらいです。ウィッグがショートなので、ウィッグからはみ出さないように襟足をカットしてもらい、トップとサイドが伸びるのを待ちながら、自分の髪でウィッグに近い髪型にできるのを目指しています。髪が伸びるのを待つ、というのはなかなか長いものですね。ほとんど切らないトップとサイドで出来るヘアスタイルは大竹しのぶさん、樋口可南子さん、といったベリーショートな髪型です。ウィッグのスタイルは有働アナの形が近いかなぁ・・。ウィッグ屋さんでは伸びかけの髪のお世話もしてくれるので、美容師さんもいろんな方の伸び具合を見ておられるのですが、その中で私の髪の伸び方は順調とおっしゃいます。順調で、ようやくベリーショートですから、自分の好みの長さの髪があるということはありがたいことだったんだなぁ・・。ウィッグ卒業は初夏かなと想像しています。次の夏にはウィッグという帽子なしに過ごせたら「暑さ」を耐えるのにもずいぶん助かるはず・・。普段はかぶるもの無しには寒いので、外出時にはウィッグ、家の中では夏の冷感仕様のキャップ、ウール生地のハットともふもふのぬいぐるみのような生地のネックウォーマー兼の帽子、全部で４つを体感に応じて使い分けています。脱いだりかぶったり忙しいですが、寒暖の調節にはどれも不可欠なんですよねぇ。●パパ先生は不具合の始まりは９月でした。そのころと比べるとだいぶ具合はよくなりました。原因が耳石かもしれない、となり、お薬も少し替わったほか、カルシウム摂取と運動を勧められました。日ごろから牛乳とヨーグルトを欠かさないパパ先生なので、カルシウムの吸着率アップを目指してビタミンＫ摂取とウォーキングを始めたところ、だんだんラクになってきた、と・・。ヒロが落ち着いているときならヒロ番をお願いできる時間があるときも・・。以前のように手を借りられるようになるまでにはまだまだまだまだ時間がかかりそうですが、回復方向に転じたことは大きなことです。髪のこともパパ先生のこともじっと待つのみ。●ヒロは飲んでるお薬の種類多く、体に影響が出たので、調整にかかったところ、一時的にですが、発作が増えたり、睡眠に影響がでたり、パニックが増えたり、と落ち着かない時期がずいぶんありました。この状況にワンオペが重なり、ずいぶん疲れてしんどい日もあった・・。でも、ワンオペ状況になって以降、お泊りの申請回数を増やし、お泊りを確保できる日数が増えたことでどうにかしのいで頑張る感じ。ヒロもお泊りには慣れてくれて帰宅後も平気にしているので、施設のスタッフの方にはうんと感謝しつつ、枠をいただけた日に安心して利用させていただいています。そうそう、訓練先のクリスマス会で、いいことが！大きなクリスマスリースの形の台紙にみんなで飾り付けをする、というのがあったんですが、こうした「工作」的なことがほんとに苦手なヒロが用意された飾りを貼る作業に参加してくれました。２０枚も頑張りました！貼るものを出すと指をだしてくれる様子に欲張ってみたらヒロも応じてくれて。過去に一度もできなかったことも、１回限りとしても、出来ることがあるんだなぁ・・。すごーく嬉しかったです。まだまだ成長の余地はあるはず、と信じます。●リフレッシュパパ先生の不調が出始めてからヒロをお泊りに出す回数が増えたので、私自身も体が疲れ果ててしまわないように、気持ちが疲れ切ってしまわないようにヒロのお泊りの日を利用して、遊ぶ日を敢えて作るようにしました。1人でも出かけるし、パパ先生とも出かけるし、です。最近では念願だったＵＳＪに行けたのが一番楽しかったです。１０年以上前に一度行ったきり。ずっとハリー・ポッターのエリアに行ってみたかったんですよねぇ。ちょうどクリスマスのイベントが始まってからの時期だったので、クリスマスのショーも観ました。パパ先生の体調が万全ではないので乗り物は１つだけ、ミニオンズのライドだけの予定でしたが、ハリー・ポッターエリアの乗りものが、待ち１０分、という表示にパパ先生が、「乗ろう！」と言ってくれて、これまた念願のライドにも乗れました～。ただこのライドのあとはカフェで休憩、パパ先生は仮眠してましたけど、乗れないと思ってたものに乗れて大満足でした。あと映画も２つ。鎌倉ものがたり、と、オリエント急行。どっちも「映画館で観る映画」で満足度満点でした。いろんな状況はそうそう簡単に好転しないけれど、なんとか元気に過ごしています。文字通り「疲嬉こもごも」ですが、負けないで頑張りたいと思います。どんなみなさまもそれぞれに「疲嬉こもごも」の中頑張って過ごしておられるんですものね。できたところで急いでアップしとこ。今回推敲はなし。誤字、脱字、ほかの変、はお許しくださいまし。

  2017.12.22

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• いつまで続く・・？

  ”ほぼワンオペ”生活、とうとう３ヵ月目に入りそうです。パパ先生の不調は腰痛とめまい。腰痛の方は、負担を減らせば治る側面があるし、以前から持ってた有名スポーツ選手の出した本の中に腰痛を改善する体操があるのに気が付いたとかでそれをやり始めてから少しずつマシになってきたんだとか。でも、めまいの方は手ごわい・・。めまい専門医、耳鼻科、整形／外科／内科＋鍼／電気治療など広い守備範囲のかかりつけ医など、他の体調もあったしあちこちかかってみて、どうにも変わらない・・。なので、不規則なジェットコースターのようなヒロの動き／世話から遠ざけることでせめて悪化（ひどくなると立てない、吐き気、ヘタすると救急車沙汰）させないように、とするしかなかった。耳鼻科で聴こえの検査をしてもらったら異常なし。でももう２ヵ月が経とうとしている・・。充分に寝た朝に起きてすぐからすご～く調子の良くない日があった・・。ということで、さすがにパパ先生もかなり心配になってきて、改めてめまい専門医を受診。いろいろ聞いてもらったんでしょうか・・。新しい所見が出てきた。だったら、耳石のトラブルかも、とのこと。耳石って平衡感覚に関係するものなのですが、これが剥離している可能性がある、らしい。カルシウム不足から起こることがあるらしい。運動不足も関係するらしい。しばらくお薬を続けて、とのこと。こういうのって投薬で治るの？！もらってきたお薬は初めてこの専門医で受診したときと変わらない。カルシウム不足といっても毎日マグカップ１杯分の牛乳とヨーグルトのミニカップ１つを摂っているので、足りないと言われてもねぇ・・。吸着率が良くない可能性があるのかなぁ・・。よく食べ合わせで吸着率を上げようって見ますよね。食事を毎日工夫するといっても急にはできないので、ビタミン剤を追加することにしてみました。ビタミンDとKが良いようです。一番簡単なビタミンD摂取のコツはとにかくお日さまにあたること。”病人”状態なので、ワンオペ、やむなし。早い回復を願うから、不平不満はありません。でもさすがにくたびれてきました。昨日パパ先生は休日で、久しぶりにしんどくない、と言っていたのと、ヒロ「不規則運動」が多くなかったので、夕食後ヒロ番を替わってもらって横になったら、何かがぶっつり切れたようで、ほんの１０分、の予定がなんだかんだで２ｈ超も寝てしまい、今朝も朝からしんどい・・。ヒロが事業所＋日中一時利用でゆっくり帰宅なのをいいことに、うたた寝のダラダラの繰り返しであっという間に時間が過ぎていきます・・。しないといけないこと、それも急ぎの、がたくさんあるのに、エンジンかからない・・。でも、さすがにもう取り掛からないと・・。テレビを消して、ブログにグチを書いて、行き先変更を図ります。行先変更！TODOリスト経由やる気行き！とりあえず今日の駅はアイロン掛け荷造り（ヒロのお泊り準備）洗い物（朝からのあれこれがシンクにほったらかし）メール返信（要返信の期限過ぎちゃってます・・）洗濯物の取り込みヒロのお迎えの準備（室内の片付けとやる気の出し直し）が終着駅です。私もに臥すような病人じゃないけど「病人」。私の免疫力が落ちるほどくたびれきってしまうわけにもいかないので、何と回復の方向へ向かうように、と願うばかりです・・。さあ、アップしたら仕事だ。

  2017.11.03

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• エアコンチェンジ

  ​​​​​​​​​​１０月は雨の日が多かった～。こちら地方で雨続きってそう多くないので、晴れ多め、たまに雨、というありがちなパターンに落ち着いてきてくれてほっとしています。２０℃前後と過ごしやすい気温になってきて、「暑い！」から脱却できると思ったのですが、勝手な体感「暑い！」からは逃げられない日々が続いています。真夏のときのような、暑い！→速攻滝汗、ということはさすがになくなりましたが、秋物では「暑い！」、夏物ではちょっと寒い・・、と何を着たら落ち着くのかわからない体調に右往左往しています。朝はやや冬物、日中は夏物かやや秋物、夜は秋物、といった感じでこまめに着替えが要る感じ。日中も動く家事をしてるときは「暑くて」夏物、座って作業などしてるときは夏物ではこころもとなくてやや秋物、と何度も着替え・・。めんどくさ～い・・。今はまだ暖房もそう要らない時期なのでいいのですが、季節が進んで暖房が欠かせなくなると着替えは今以上に何度もしないといけないのかもなぁ・・。その季節なりの「暑い！」は冬も見舞われてしまいそう・・。そんな中、１つ助けになってくれそうなのが、買い替えたばかりの新しいエアコン！我が家のLDKのエアコンは１台だけで、そのエアコンは家を買ったときについていたもの。モデルハウスだった時期があるのでハウスメーカーがつけていたんですね。この夏は猛暑、１ヵ月以上２４ｈ運転をしたので使わない時期にクリーニングを、と申し込んだら、１０年超のエアコンは清掃の際に行う分解で部品の破損のリスクがあるメーカーの部品保存は１０年までなので、破損状況により修復不能となるリスクがある当方ではクリーニングのための分解で起きた破損については責任を負いませんとな！壊れるリスクのあるエアコンをクリーニングしてまで使う？相談の結果、買い替えることだけまず決定。第１希望は１台で除湿、加湿の機能のついたD社のエアコン。ですが、これ高いんです・・。夏に見たときには１０畳用でも３０万近くする・・。これにリサイクル料とか諸経費足すとどーなる？！ってことでエアコンの買い替えよりは置き型の除加湿機がいいかなと検討していたものの、置き場所を作れないままに、私の不調、パパ先生の不調→ワンオペ状態に突入、とうとう置き場の用意できず、買うに至りませんでした。こんな経緯があるのでD社のエアコンが第１希望に再浮上。そこで大型家電量販店に出向いて、「調査」開始直後女性店員さんがそばへきて、何かお探しですか？、と・・。もろもろの事情を説明して、D社のが希望だけれど高いですよねぇ、と話すと今はこの価格です、と展示コーナーの値札を示されてびっくり。当方想定の３／４を下回る・・。さらに１世代前の展示品だと新古品、展示品扱いで半値だ・・。ただ、１世代前のものは１台だけ、なう世代のものの３／４を下回る価格も調査に行ったその日までのお値段。お店で設定している手順の都合上、即決は無理＝この３／４弱のお値段で買うのは無理だなあとがっかりしていると、女性店員さんが、次の週末にキャンペーンがあって「いいお値段」で出ますよ、上と相談してお値段出しますよ、とも・・。そのためにもまずは「見積もり」という手順が必要とのことで、作業員さんがこられて室内機、室外機が物理的に入るかなどを調べてもらい、入ります、と答えが出たところで、再度「週末キャンペーン」に出向き、同じ女性店員さんと話をした結果、作業費も込みで３／４よりお安いお値段が出た！購入決定！そして無事昨日エアコンが設置されました。やった～。これ１つでいろんな手間と悩みが解決する予定。あとは使ってみないと使用感はわかりませんが、使用感以外にもさまざまなメリットがあるし、今後１０年は安心して使えるので一安心。ホルモン剤の服用もあと９年余の期間があります。だんだん副作用にも慣れていくはず、らしいですが、まずは当面の１日１日を過ごしていかなくてはなりません。エアコンの使用感が良くて、私の勝手な体感の「暑い」がラクになるといいなぁ・・。ところで、なんですが、某TV番組でみた、家電の値引きテクニック、意図して使ったわけではありませんでしたが、効きました！買う気を見せる、というのがカギだそうです。今回、欲しい機種を絞っていて、私も予備知識を持っていたこと、買いたいお値段なのに即決できなくて残念という状況があったこと。これで「買う気」が伝わった形・・。​​​​​​​​​​

  2017.11.01

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• 

  夢の時間でした

  ​​​​​​​​​​​ゆうゆが社会人になって半年あまり。営業なので担当する地域を割り振られて、”商品”の売り込みに日々奮闘しているようです。いつの頃だったか、ゆうゆが課長から「〇〇賞が欲しいか？」と聞かれたと言ったことがありました。ゆうゆは、欲しいです、と答えたんだとか。その〇〇賞というのが、新入社員の同期の中で一番最初に初契約を取るともらえる、という初契約賞だそうで、その賞をなんとゆうゆが貰った、と聞いたのは７月のことだったと思います。課長と一緒に担当地域を訪問し、イチから契約に至るまでの作業に関わらせてもらい、それを課長がゆうゆの初契約としてくれたんだとか。新人が最初の契約を取るには上司のサポートがあってこそ、というものだそうです。課のだれが契約を取っても、それは同時に課長の成績ともなるらしいので、課員であるゆうゆの成績としてくれた、というのが実質のようですが、ゆうゆも訪問したり、手紙を書いたりなど、契約につながる努力は頑張ったらしいです。で、もらった初契約賞、というのがびっくりな内容でした。会社が持ってるホテルの好きなところに社員本人と家族～祖父母という２親等以内の５人までご招待、というもの。ヒロはホテルの性質上連れていくことは困難なので、ゆうゆの初契約賞の恩恵にあずかるにはヒロを短期入所に出さなくてはいけない状況。ヒロを連れて行けないことには胸が痛みましたが、上司からゆうゆに賞を使う日は決まった？といったようなお尋ねがあった、ということもあり、パパ先生の仕事の繁忙期に入る前の１０月にまずはヒロの連泊を確保しました。この連泊を確保した施設は、いずれの未来に入所を考えている施設Ｉで年に２回程度連泊で練習させる、という計画で、秋に２回目を考えていたところ。パパ先生の休みが確保できたところに合わせて取った形です。この賞が実現に至るまでにはいろんないろいろがありました。１．パパ先生の休みの確保２．施設Ｉに利用申請して利用予約決定ここまでコトが進んだところで、利用予定の平日に、新人研修があることがわかり、家族としては賞の利用を断念。一方、その事情は知らない課長から、その後賞の利用のことはどうした？とまたお尋ねがあり、実は研修が重なって断念しました、と伝えたら課長がそれはアカン。せっかく利用できる日が決まったんだったら有馬のホテルに泊まって朝、ホテルから研修に間に合うように帰ればいいだろう。と提案してくれて、その場でホテルの部屋の予約を課長が取ってくれたのだそう。３．これで宿泊先が決定さらに部長からも、課長とは別に、賞の利用はどうなってる？とお尋ねがあったようで日にちと宿泊先が決まりましたが、研修の開始に間に合うように朝食摂らずに出発することになりました、と答えるとせっかくだから朝食も食べてこい。研修の担当には（人事）には言っておくから。さらに人気の日本料理の夕食の予約が取れるように頼んでくれたらしいです。４．これでゆうゆが朝食を摂ってから出発、研修には遅刻でよい、と決定さらに後日、研修担当の人事から、研修の最初にやるテストを講義後に受ければいいという話で決まってゆうゆの出発はさらに遅めにシフト５．その後、５人が泊まれる部屋が取れた、日本料理で予約が取れた、と決まって祖父母も同行で決定６．今度はパパ先生に研修の連絡がきたそうですが、欠席で決定（いいのか？！）課長、部長、人事の協力、ゆうゆが宿泊先から研修に向かってくれるという掛け持ちの一手間、パパ先生の研修欠席、そしてヒロがお泊りに行ってくれること・・。いろんなこと、いろんな方のおかげでゆうゆの賞の有効活用が実現しました。賞には利用期限があったので、このときを逃すと実現はほぼ無理でしたからほんとに今回に宿泊はより貴重に感じられたのでした。ホテルに泊まるというのは、ゆうゆが高1のとき以来だから６年ぶり。ヒロ無しに泊まるというのは、ゆうゆが１才のとき以来２１年ぶり。こうして実現した宿泊の時間は、夢の時間でした。残念なことにこの日は雨。祖父母もいるので町歩きもそこそこにしてホテルへ・・。そこは雑誌でしか見たことがないような豪華なホテルでした。**********　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　部屋に足を踏み入れてびっくり　　和モダンがコンセプトのお部屋で、ベッドルーム、リビング、和室と３部屋にトイレ、バスルーム。ＨＰで調べてみると、８０～１００㎡だそうで、う～ん、驚きの広さです。夕食の時間まで４ｈほど。なぁんにもしなくていい時間しかありません。夕食は創作懐石料理ということでした。懐石料理、初めてです。とにかく盛り付けがきれいで、目にも舌にも美味しかった・・。一皿ずつ出されて説明してもらっていただきます。何皿目かのお料理がお刺身でした。筒型の器に、氷と大根で平らな面を作り、そこに盛り付けてありました。盛り付けの目新しい感じにもびっくりしましたが、さらにびっくりしたのはその下のお皿。このお皿、まだアップできていなんですが、祇園のギャラリーで見た、お皿でした！さまざまな着物地を特殊な技法で樹脂の中に焼きこむのだそうで、あまりに美しさにびっくりして眺めていたものでした。ギャラリーでは、こうしたお皿はレストランや料亭で使われています、と・・。まさかお料理が乗った状態でまた「会える」なんて想像もしてませんでした。料理長自ら脚を運んで求めてきたお皿です。感動の再会ですね。とウエイトレスが言われたのですが、「感動」は大げさでなく、このお皿には祇園散歩の思い出も乗っているので、ほんとに幸せな気持ちになりました。少量ずつでしたが、品数はかなりあって、幸せな満腹。あとはお風呂に入って寝るだけです。温泉地なのでみんなは温泉に行きましたが、私は部屋のお風呂に。２００ｃｍの身長の人でもゆっくり足が伸ばせそうな大きさのお風呂。スイッチを入れるとジェットバスにもなるので、楽しんできました。翌朝の朝食にもまたびっくりです。１皿ずつ説明付きで出てきます。メインはたまご料理なのですが、こんな手の込んだたまご料理って初めて見ました。マッシュポテトの真ん中に半熟卵。それにチーズなどかけてグラタンにしてあり、添えてある温野菜にはアンチョビのソース。マッシュポテトを作るところから考えたら１ｈでも足りないかも、な１皿です。　　朝食もさながらコース料理。窓も含めた景色はまるで雑誌の１ページです。水を薄く流したお庭からは絶えずミストが立ち上り、何とも幻想的な雰囲気が漂っています。夜はこの水の下にある小さな無数のライトが光って星空のようでした。どこを見てもフォトジェニック。　　ホテルのメインターゲットはセレブの方々。写真でしか見たことのないようなホテルの時間は夢の時間でした。ゆうゆが今の会社の社員である限りは、今回のホテルを含め、全国のあちこちにあるホテル（全部豪華です）を、ゆうゆ同伴条件で利用できるのだそう。またチャンスがあれば是非泊まってみたいものです。ワンオペは続いていて、特にこの宿泊の前の１週間はワンオペが始まって以来の一番大変な１週間だったので、この１泊は厳しい現実からの夢の時間、で、夢見心地な感じが倍増しました。ヒロの連泊は今日で終わり。また頑張るぞ～。​​​​​​​​​​​

  2017.10.17

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• ほぼワンオペ・・

  くたびれました・・。パパ先生の腰痛が急激に悪化したために私がほぼワンオペでヒロ番をする状況に陥ってしまいました。予定の祇園日記でなく、グチ日記になってしまいました。**********めまいで救急車に乗ったのが２週間ほど前のことでした。そのころから腰痛が気になる、と頻回に言っていました。この腰痛の発端は、たぶん訓練のキャンプで（宿泊型の訓練に日帰りで参加した、というアレ）現地滞在員をした際の、ヒロの度重なるおんぶリクエスト・・。おんぶリクエストに応じる回数を減らしつつ、シップを貼ったりマッサージに行ったり緩和のためにいろいろしていたのですが、あまり回復方向へは向かなかったみたい。先週の３連休明けから１泊の社員旅行の予定がありました。社員旅行の仕事のうち、ということで、行かないという選択肢はありませんでした。ただ、腰痛はさらに悪化していて、それまでどんなに進めても使わない！と言い張っていたサポーターを、自分から、買ってくる、と・・。新幹線の座りっぱとか、腰痛だとキツイよ～、と脅かしたのが良かったかも？！何とか社員旅行は乗り切ったものの、それからまもなくとうとう激痛が走るようになりました。かかりつけ医で撮ったレントゲン、腰の骨にやや難があった模様。シップ薬で様子見、と言われたのですが、痛みは全く減らなかったようで、祝日の土曜日に休日診療に駆け込み、痛み止めをもらって少しは緩和したのですが、相当な痛みで立つも座るもままならず、という様子です。こんな様子だから、ヒロ番のためにパパ先生の手を借りることはほとんどできません。先週の社員旅行前後からヒロにはさまざまな事情で宿泊をセットしており、私もどうにか乗り切ってきましたが、今朝はとうとう心配していた状況に陥りました・・。平日の朝、ヒロの早朝起床～事業所の送迎バスに乗せるまで、の４ｈ前後を私独りで乗り切るのは厳しかった・・。温度差問題で寝室を別にしているため、早朝の２ｈを乗り切ったらあとはパパ先生の手を借りられる、というのがせめてもだったのですが、ヒロの事情で考えると、パパ先生がいるのに構ってもらえない、という状況はパニックのモトになりかねない。パパ先生には「戦力外」でヒロの前から外してもらうことにしたのでした。昨日から「戦力外通告」は予定していて、朝のなんやかんやを少しでも減らそうと準備もしていたのですが、夕べは夕べでヒロが寝入る瞬間までワルくて疲労困憊、はかどりませんでした・・。そして今朝は疲労困憊、からの睡眠不足、からの４ｈのヒロ番＋もろもろ。これを週５日分こなすってとても持たないかも。幸いに平均週１ペースでヒロにはお泊りを取ってはいますが、平日朝が宿泊先→事業所となる日ばかりではないので、戦々恐々な毎日になるのには変わりありません。腰は痛めると長引きます。半端に落ち着いたからと無理をさせるとさらに悪化、って目に見えてます。腰痛のほかにめまい、平熱より高い熱（それでも３７℃以下ですが）もあって、不調のモトが全く分からない状態。今日通院先で採血してもらいました。この結果が返ってきたら不調のモトが何かわかるかも。正直、ワンオペ、しんどい・・。今朝はいろんな思いが絡んですっかり滅入ってしまいました。でもどうにか乗り切らなくては、と、また利用の施設にお泊りの空き伺いを出すことに。あれば助かるけれど、どうなるか・・。相談をしたのが１４：００を回ってからだったので申し出なかったのですが、今日の夕食対応できますよ？とお話しをいただき甘えさせていただくことに・・。今日はヒロのお迎えは１７：３０予定でした。１３：３０ごろまでパパ先生の通院、出勤アシストにヘルパーさんの家庭訪問と忙しくて全く落ち着けず、夕食の支度もしないと、で焦ってもいましたから大助かり。ブログで一息、ガス抜き（申し訳ありません・・）。もう少しでヒロのお迎えに出る時間。頑張るぞぉ・・ですが、どうなるやら。今日は少しでも早く寝て欲しいなぁ・・。ほんとは祇園の日記をアップしたかったのですが、パパ先生が社員旅行から戻り、ヒロも連泊から戻ってきて以降、こんな状態でした。毎月参る神さまにも２１日に参ったばかり。家族全員の無事、健康を願ってきたところです。当面私が頑張るしかありません。頑張りどころです。

  2017.09.25

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• ワケあり３連休

  ​​​９０％仕上がったところでトンだ・・。うぅ、なんでやぁ・・。というわけで再び、です。**********突然ですが、私、今日まで”消極的”３連休でした。パパ先生が９／１９～９／２０の２日間、社員旅行で不在。ヒロの起床～朝の送迎車に乗せるまでは最低でも４ｈ。その４ｈを私独りで乗り切れるかどうかはその日その時のヒロの風向き次第。何とかできないことはないかもしれないけれど、いろいろ不安。ここは施設にお泊りに出すことにしました。予約を入れるのは２ヵ月前で、パパ先生の当日朝の出発時間によっては１泊に減らすことも考えていましたが、９月に入って旅程がわかり、朝は７：２０発、とのこと。ヒロには２泊行ってもらうことにしました。のっぴきならない事情で出来た３連休なので、”消極的”３連休です。そんな”親都合”などヒロにはわかるはずもなく、連泊申し訳ないなあという思いでいっぱい。ほかの”親都合”でこの連泊の前、１晩の帰宅をはさんで土日に１泊してもらっていましたからヒロのこと、かなり心配です。最近のことですが、ヒロの中で”親”の理解度が上がった模様。日帰り利用で施設にお迎えにいくと、ドア前で座っていました、という話を聞くことが増えてきました。お迎えを待っている様子はヒロが出てくるときの様子にも見られることが増えていたので（ドアから出るなりハグ、手つなぎなどしたがる）、やっぱり待ってるのかなぁ、と。お泊りってことは、お迎えの人が来てドアが開いても、それはヒロのお迎えじゃないわけで・・。なので連泊はかなり申し訳ない、そんな感じがぬぐえませんが、それでも３連休です。上手に過ごさないとね。予定してたわけではありませんが、初日はゆうゆのアシスト、２日目はプチ旅（これは、もし状況が整えば、と狙っていました）３日目は片付け、となりました。現在の家に越してきて１０年。ゆうゆは中２にあがる直前の３月のことでした。中学高校は片道１．５ｈに加えて部活と塾。大学は片道１．５ｈ超に居酒屋バイトで帰宅は未明。在宅時間は少ないところに、元来の片付け苦手とのんびり？？、ものぐさ？？が重なって部屋が片付くことって滅多になかった。今回、会社がカレンダー通りに３連休だったため、ガッツリ片付ける！と頑張っていたのでこれは手伝わないとね。ヒロが２泊分不在というのも後押しになったようでした。私の担当は、不要品の仕分け。服が大半だったので、施設のバザー用に寄付できるものをえり分け、その残りを、捨てる、時期を見てバザーに、と、さらに仕分け。その他にもとにかくいろいろあったので、ヒロの帰宅までに片付ける３か日計画で片付けることに。そして２日目、日帰りですが、プチ旅、決行しました次回アップ予定です。まずの行先は京都、祇園。そして祇園からフラフラとさまようこと３ｈ。歩いて食べて撮って乗って、と、私にしては満載な１日。そして本日最終日。夜ヒロが帰宅するまでに、私自身を日常に戻さないと。本日期限のヒロ関連事務仕事。ゆうゆの片付けの続き。ＤＩＹ。こんなところを予定していた朝、起きてきたゆうゆが、熱がある、と・・。ベビーのころを含めても３８℃を超える熱は数回目になるかどうか、というくらい。まさかのインフルを懸念しました。インフルだと出勤停止になる事情もあるので、かかりつけ医へ。幸いインフルではありませんでしたが、なんと、扁桃腺炎ですって。これはまさに初めて。かわいそうに昼には３９℃台まで上がってしまい、かなりしんどそう。これは明日も休ませた方が、ですが、どうなるかな・・。在宅で過ごす予定に変わりないのですが、独りで居るはずだったのが、まさかの病人在宅にちょっとサワサワと落ち着きません。ところで、本日の目玉はＤＩＹでしょうか。大昔に、棚を作ろうと材料を買ってあったのが、なぜかゆうゆの部屋から出てきたんです。棚をはめ込む用に溝の切ってある板３枚。棚板用板３枚。部活時代には大道具作りもしていて大工仕事が得意？なゆうゆに私の連休初日に棚板を私の使いたいサイズにのこぎりで切ってもらってありました。それに昨日のプチ旅の帰りに仕入れてきたラッカーでペイント。といってもペイントは初で仕上がりは２５点ですが、まあ、いいのだ！それを、やはり昨日買ってきたくぎでトンチンカン！１ｍほどの高さの３段の棚と残りの端材３枚をでエイチ型に合わせた棚を作りました。ヒロが生まれてからは何かと「とりかかるのに尻込み」する体質になっちゃった。疲れたらヒロの世話に障るから、というのがどうしても念頭にあるのですが、この考え、よくはないですよね。ヒロを定期的に１泊のお泊りに出すようになってから少しずつ「やってみよう」を実行することができるようになってきました。大人でも、やってみよう→できた！、は嬉しいので今さらですがこれからも「やってみよう」をやってみたいと思います。出来はイマイチどころか、ですが、それでも使い勝手は良し。もともとＤＩＹには興味があって、初級者用の本を買ったりもしたくらい。今日は板を切る、今日は１枚塗る、と分割して進めればいいんだ、ってこともやってみて今さら実感。**********ここで保存！またトンだら悔しいもの。３連休の最後の”イベント”はブログアップでした。ヒロが帰宅したらまた日常です。ヒロも頑張ってくれたはず。帰宅した瞬間から大変ですが、また頑張って向きあいたいと思います～。しっかりまた向き合いたいと思います。さ、お迎えだ！​​

  2017.09.20

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• ”温度差の不一致”思ったより大変

  いっときのことを思うとずいぶん気温がマシになりました。副作用で以前にも増して汗っかき、暑がりになってしまった私には猛暑日でなくて、ただの真夏日、というのはずいぶん涼しく感じます。涼しくなった、とかんじているのはもしかしてネコも？！というは・・。今日買い物に行って車に戻ると車体の下に白と茶のしっぽの端っこが入っていくのを発見！やっば～い、ネコが下へ入りこんじゃったかも！のぞくとやっぱり！首輪をしたネコがちょこんと。「お願い、下から出て～」と手を伸ばすと、逃げない・・。逃げないどころかまるで返事をするかのように、にゃあん、と。目も反らさないので、やっぱり人に慣れてるネコだわ・・。うっかり発車して万一のことになったら、想像しただけでもヤダ！ヤダ！しっぽの端っこを目撃したのは偶然の１秒以下の話。手を入れても声をかけてもにげないネコに立ち去ってもらうにはどうしたら？？”ネコバンバン！！”あかん、逃げてくれない～。ならば、エンジンをかけてびっくりしてもらおう！それから下をのぞくとよかった、ネコはいない・・。どうか車体に上がりこんでいませんように、と祈る思いで発車しました。冬になるとネコが下へ入りこんだり、車体の下側に入り込んでしまったりして可愛そうなことになるネコが案外多いのだそうです。昨年の秋だったか、そんなニュース？、記事？を観たことを思い出して試したのが”ネコバンバン”。車を出す前にネコに車体を叩いて危ないよと知らせて、という内容でした。これ、ノラだと使えるんでしょうけれど、飼い猫だとびっくりしないかも、なのね～。**********お盆を過ぎてから家庭用呼び出しチャイム（ナースコール的なもの）を買いました。寝るときに冷房が入っているのがどうしても苦手なパパ先生と”家庭内別居”するため・・。こうしたものがあることを知らなかったのですが、コメントで教えていただいてありがたかったです。注文して、”呼び出される”パパ先生とチャイムの音を選んで設置。といってもコンセントに差し込むだけで完了～。チャイムの音もさまざま。”警報”といった印象のものから大手コンビニの音、クラシック・・。パパ先生を呼ぶ必要があるのは眠っているとき。なので、優し～い音のはダメ、短いのもダメ。ある程度の秒数と”びっくり”できそうな音を選んだのですが、設置して1ヵ月、いまだに稼働歴なし。ヒロは早朝に起きます。起きてしまうと寝直ししてくれることはまれで、結構な頻度でパニックを起こします。ベルを押したいときはパニックがピークのとき。でも全力で自傷行為を阻止しようと戦っているので手がふさがっていてボタンは押せず、押せるときは私で収められるとき、ヒロのピークが過ぎたとき。ちなみにボタンはマッチ箱サイズで固定しなくても使えるタイプです。う～ん・・。実際のところ押したくない気持ちもあります。時間よってはそのまま起床となるのですが、早く起きてくれたときにはたいていあとで調子が悪くなっちゃう・・。通勤に響くだけでなく、その不調が尾を引くこともある・・。難しいです、ヒロの早朝のパニック対応・・。冷房が苦手なパパ先生。今年はいつもの夏に比べると涼しい９月。ますます冷房の点いている状況が苦手になり、ヒロを送り出すとそそくさと自室へ。ヒロを送り出すまでは何とか１Ｆに居てもらうのですが、それすらも辛そう。長袖に靴下で”防寒”しているものの寒いと・・。室温は２７℃前後なので、特段に冷えているということではないのですが、エアコンから流れてくる冷気が堪えるのだそうで・・。これがストレスになったかも。不調の遠因、もしかして原因になったかも。先日の日曜日、まためまいで救急車のお世話になってしまいました・・。めまいと吐き気で動けなくなってしまったんです。日曜の朝７時。ヒロはとうに起きていて朝食待ち。パパ先生はトイレで動けなくなっていて・・。ゆうゆが予定無しだったのが不幸中の幸い。苦しんでいたパパ先生には申し訳なかったのですが、ヒロに急ぎ朝食を食べさせてから救急車を呼び、ゆうゆに付き添ってもらうことにしました。さてヒロをどうしたものか。ヒロには夕方までスケジュールはあったけど、不調のパパ先生が帰宅するにしろ、万一入院になるしろ、スケジュールの合間を縫って動くには時間的にも体力的にも厳しい・・。日ごろも通所で、サービスで利用している家から車で５分のところにある施設に短期入所の可否伺いをしたところ、２泊できる、と返事が！神の助け。夕方からでも入れたら、というつもりでしたが、何と１３：００から入室可。ヒロがヘルパーさんと外出している１．５ｈほどの隙間時間にヒロの昼食の用意、お泊りの支度と、午後からの関係先３ヶ所に連絡。その間ゆうゆから経過報告も入ってきて・・。土→日の夜はヒロの睡眠がきわめて悪くて、私もひどい睡眠不足だったところに”めまい事件”で、私までもが目が回りそうな慌ただしさでした。一度こうなると不調からの復帰は時間がかかる。ヒロの２泊の間はよかったけれど、問題は通常に戻った今朝でした。送風狙いでエアコンを点けていましたが、案の定パパ先生が寒くなっちゃった。完全復調してないところに追い打ちですから、早々に自室に引き上げてもらうしかなく、ヒロの送り出し時刻ギリギリまで私がヒロ番をすることに。幸い、ヒロは大きく荒れなくていてくれたので連絡帳も書けたけど、文字を書いてるどころでない朝もすごく多い・・。今日はしのいだけれど、明日は？明後日は？**********めまいの原因によく挙げられるのにストレス、睡眠不足、疲労過労といったものがありますよね？自室で寝てるから最近ひどい睡眠不足はない。疲労過労も極端に、という様子ではない。となるとストレス・・。仕事のストレスもあるんだろうし、それよりも私がストレス源なんだろうな・・。ホットフラッシュ対策に点ける、パパ先生の苦手なエアコン。苦手な環境下での、目が離せないヒロ番。そして私は絶えず滝汗を流し、暑い・・暑い・・、とため息をついてぼやいている・・。エアコンと私の様子、ぼやきが積み重なってもう３～４ヵ月？そういえば、前もそうだった。オヤの亡くなる前の３ヵ月間の入院が大変だったとき、私がグチをこぼしまくって離婚届がちらつくほどパパ先生がストレスを抱えてしまったことがあった・・。エアコンを止められない、汗を止められない。だったら暑い、とこぼすのだけは止めないといけないかも。家で日常生活を送っている以上、闘病中、加療中の病人であって、病人でない。パパ先生の不調をどうにかするために私が立ちまわるのは当然なのだけど、しんどい・・。でもパパ先生も、何も言わないけれど、ずっとグチを辛抱してくれていたのでしょう。難しいな、温度差の不一致。冬は私が暖房に耐えられるんだろうか・・。ネットサーフィンしてホルモン療法の感想なんかを拝見すると辛くてやめる人も案外に多い様子。あと９年ちょっと飲まないと”満了”とならないのですが、飲みなれて過ごしやすくなる、ということが私にも起きるかな？とにかくグチを減らせるように、止められるように、頑張ろう・・。そしてそれよりも先にパパ先生に復帰してもらわないとです。

  2017.09.13

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• めぐりが悪い・・

  ようやく酷暑も一休み。それでも３０℃台前半です。猛暑日と真夏日でこんなに体感が違うのね、とびっくりです。でも気温だけじゃないですね。天気予報で解説するところの、秋の高気圧、のおかげで空気がさっぱりしているみたいです。湿気が少ないだけで、気温が少しでも低いだけで、ずいぶん救われる気持ちがします。それでもエアコンを切ってしまうことはできず、でも点けっぱなしもふとしたときに寒くて点けたり消したり、設定温度を上げたり下げたり、風力を強くしたり弱くしたりとこまめに切り替えながら適温を探りながら過ごしています。ホットフラッシュとか発汗ってほんとめんどくさ～い。カッと暑くなってのぼせたり汗をかいたり、っていう状態が絶えずあるわけではなくて、この逆も急にやってくるんです。短いときで１０分も経たないうちにのぼせる、冷めるが入れ替わる。熱い、とエアコンの設定を低くしなおしたとたんにきゅっと寒くなる。猛暑日続きの間はとにかく「下げる」のがメインなのである意味シンプルでしたが、ちょっと涼しくなってきてホッとするも、今度は細かい「上下」に翻弄される感じ・・。上げるんかい、下げるんかい、下げへんのか～い！もう、どうしたらいいんでしょうか・・。体温はまあ平熱なので、いわゆる自律神経の不安定、というのともちょっと違うような・・。ただ、猛暑日続きの７月８月の間にはとにかく「冷やすこと」を目指して過ごしていたので、「巡り」が良くなくなっていることは確かです。血のめぐり、頭のめぐり、代謝、排せつ、いろんなことが滞りがちになっちゃってます。太りやすく、汗をかきやすく、壊す方向でないだけいいのですがおなかの排出が不安定。先日骨盤に痛みが出たときにとってもらった腰回りのレントゲンに、腸内にガスがたまってる、という様子が映っていて、やっぱりか、と整腸剤も処方してもらいました。そういえば・・。まだゆうゆを生んで間が無いころに、まっすぐ立てないほどの腹痛に慌てて休日診療に駆け込んだことがありました。とりあえずレントゲン、となり、映った画像には腸がガスでいっぱいになった様子が映っていました。便秘というほどのことでもないのにガスがたまる、ガスだけでこの痛み！、とびっくりした。これだけめぐりが悪いと腸に影響がないわけがありません。とりあえず整腸剤を処方してもらいました。腸がちゃんと機能していないと余計にめぐりが悪くなっちゃいます。いろんな不具合はホルモン剤の影響に寄るところが大きいのかもしれません。でもホルモン剤→副作用となる道筋というのか過程というのか、どうしてそうなるの？が知りたいなぁ。たとえば胃痛。食べ過ぎ？冷え？食べてないから？胃酸過多？ストレス？といろんな原因があっての胃痛。その原因によって対処方法って違いますよね。ホルモン剤→副作用、という大きな原因だけでは大まか過ぎてどうにもならないので、たとえばホルモン剤→腸の動きを悪くする→だったら腸の運動を促す何か？→腸内の細菌のバランスを壊しちゃう→だったらさまざまな菌株のヨーグルト？さまざまな不具合について、ホルモン剤飲んでるからここにこう影響が出てその結果がこんな副作用になる、そんなことを教えて欲しいけなあ・・。主治医は全くそういう相談をするには不向き。連携先の街医者先生に今度聞いてみようかしら。ホットフラッシュと発汗、めぐりがわるいからか？からの太りやすいことや排出の不安定はＱＯＬへの影響大。私の場合ですが、エアコンの調整をしてもすぐ熱い・暑いと寒いが入れ替わるとかするし、充分に室内が涼しいのに体感では全くちょうどよくないと感じてなかなかちょうどよくならないのでイライラしたり、動けなくなったり、「やる気」がなくなったり、とメンタルへの影響も大。思考力が落ちたり、考えがまとまらなかったり、あれ？ということが増えたり、行動が支離滅裂というか整合性が取れてないというか何かちぐはぐだったり、頭の働きもかなり鈍る感じです。家の中でなかなか落ち着いて穏やかに過ごせないので、家に居るのがしんどい、という日がぐっと増えてしまいました。家に居ると室温とか自分の体温とか体感に必要以上に敏感になってしまい、何をしてても気になるし、しんどくても仮眠を取れない体調になりがち。（体と何かの接地面が異様に熱くなるように感じられて、冷感シーツやジェルマットなんかを使っても横になり続けていられなし、椅子に座ってるのも熱くてヤダ！、となるほど）なので、立ってるのが一番体感的にはラク。何せ接地面が足ウラだけ、最少面積ですから～。でも家の中で立ちっぱなしもそう長くはし続けられませんから必要があれば、状況が許せば、家に居ないのがラク。なのでなるべく出掛ける時間を作るようにしています。といっても食料ほか買い出しや銀行なんかに行く所用がほとんどでリフレッシュのためだけの外出ってそうそうできませんが・・。**********でも！先日、ヒロのお泊りが取れていた日、思い切って隣接県のアウトレットモールに出かけてきました。１０年以上ぶり２回目。そして、初・高速道路。毎月のお参りに行くときにヒロの状態が悪いときにパパ先生の代わりに運転、というのをつい最近するようになりましたが、普段は高速利用無し。高速利用で遊びに出たのは初めてです。高速利用で通勤するような人がある程度出かけてしまったかな？という時間に出発。８／３１、平日、ということで空いてました。空広く、晴れていて秋風が吹くので、気持ちよかった～。絶対買うぞ～、ではありませんでしたが、気に入ったものがあれば、某ブランドのお財布を買おうと思っていました。それからフードコートで何か普段食べないようなもの食べよう、とか・・。着いたのが１１時を少し過ぎたくらい。食べる前に買い物の下見、それから食べて、あとは食べた分のエネルギー消費兼買い物。フードコートで食べたのは焼肉ランチでした。有名肉屋さんのお店が出ていたので、これこれ！お店の名前が、おかしなことに、お昼の帯ドラマと同じ名前でした。かたや老人ホームの名称、かたや焼肉屋さんの名称。思わず笑っちゃいました。エネルギー充填完了。あとは買い物です。３ｈ時間近く、買ったり、のぞいたりでずいぶん歩きました。嬉しかったのは想定外に、ヒロの靴を買えたことでした。決まったブランドの決まったデザインのが履かせやすくていいので、店頭で、ネットでわざわざ探して買う靴が、ここのアウトレットには何種類も・・。定番とまではいかないけれど、よく出しているデザイン、と聞いていましたが、いろんな時期に売り出されたものが選べるほど種類がある～（素材とかカラーとか）。お財布、買っちゃいました。カード入れとかお札入れの配置で、こういうのがいい、というのがあるんですけど、それと同じものはなくて・・、でも、デザインは気に入ったので、え～い、買っちゃお。定価の半額からまださらにその場で３０％ＯＦＦになるというのも魅力でした。あとは有名ブランドのチョコと、パンカフェでパンを家族で食べるようにゲット～。チョコのお店ではチョコドリンクも買ってしまいましたが、お手頃ランチ１回分のお値段・・。今日は気分転換なのでいいのだ！と思う一方で、贅沢したわ～、とも・・。アウトレットモールなので、ブランド物を買いに来るのがまあ目的ですよね。ウィンドーショッピングをしていると、リッチそうなおばさま（といっても同年代か・・）が突然お店に勢いよく入ってきた、と思うや、ちょっと！お姉さん！表のあのピンク！あれ持ってきて！と大声で。ハイヒールのお姉さんが走ってショーウインドーに飾ってある「ピンク」を取りに行った様子。こんな買い方する人もあるのね～。下調べしてた品がまさにあって、しかも買うと決めてた、といったところ？！値段確認もせず、試着とか持ってみるとかも無しでいきなりお買い上げ～、でしたから。普段こういう方を見かけたことがなくてちょっとびっくりしちゃった。ちなみに「ピンク」は大型のバッグでした。滅多に行かないところに、初の高速道路利用で遊びに出かけて、普段は買わないようなものを買うとかなり満足。高速道路の、混むので有名なポイントを通らないといけないので、時期や時間帯を考えて、とはなりますが、一度行けたらまた行きたい。頻回に行く、というわけにはいかないけれど、行けば気分転換できる行先が増えました！いろいろすっきりしないことだらけで滅入る日もあるけれど、少しでも元気に過ごさなきゃ、なのです。

  2017.09.02

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  漢方薬を替えてみる・・

  お盆が過ぎて８月も後半戦。こちら地方は相も変わらず、猛暑日続き・・。他の地方では土砂降り、とか、日照不足、とか、また違うお天気の不純があって大変です。年々夏が過ごし辛くなってる気がします、よねぇ・・。**********事業所へ通うので、学校に通っていたころと違って夏休みがない、というのがとにもかくにもありがたい。年々ヒロはパワーアップするし、取扱い辛いポイントがどんどん変わるし、一方、親は少しずつくたびれてくる・・。事業所は２ヶ所通っていて、片方のＫ事業所はお盆休みと祝日休みがありますが、もう一方のＭ事業所は年末年始以外の平日はすべて営業。Ｋ事業所に通えない日はＭ事業所に振り替えて通わせてもらえるので平日の通い先は固定で確実に得られる。これに各種サービスを組み合わせて、ヒロには過ごしてもらっています。それでも夏休み期間は普段と違う予定が入ります。それはプールと訓練キャンプ。移動支援のヘルパーさんを２人体制で充ててもらえるようになったおかげでプールに行ってもらいやすくなりました。体が冷えやすいヒロにはまだ外のプールが向いていそう（猛暑日の気温にしっかり温められたお水とキツい日差しがヒロ向き）ということで夏休み期間だけ、プールの予定を組みます。今年は４回！晴れの日、曇りの日はありましたが、見事に猛暑日ばかりで、無事に４回は決行されました。そしてキャンプにも無事参加。今年は諸事情から３泊４日のキャンプに通いで参加することにしました。会場は我が家から車で３０分弱の場所にあり、パパ先生が「現地滞在」担当、私が送迎ほか・・。パパ先生も私もそれぞれに肉体的にかなりキツかったのですが、乗り切った～。ヒロに訓練・・。動作法、という訓練ですが、訓練の型に乗っ取って行ってもらうということはヒロには難しい面が多すぎるので、訓練という視点からからみた成果、というのは正直評価もできないほどですが、日ごろ身を置く場所でない建物と人々の間でも「ヒロらしく」過ごせる、ということがわかったことは大きな成果でした訓練の時間以外は親が面倒みますから、（学校に親と行って、授業以外の時間は全部親と一緒、というイメージ）ヒロも全くの、頼る先無し、という状況ではない、ということもありますが過去２回とは大きく違い成長が感じられたことが大きな成果でした。とはいえ、通いでも大変でした！最終日の夕方からヒロには１泊してもらう予約を取っておき、親の休息に充てました。やっぱり「現地滞在」担当のパパ先生の疲労大きく、お泊りを確保しておいてよかった・・。**********ヒロの夏の大きな計画、プールとキャンプが無事終了したところで、今度は私の番・・。といっても大きな計画じゃなくて通院・・。８月に入ってすぐ、主治医の診察日があり、肺のレントゲンと血液検査はクリアしたのですが、少ししてから骨盤付近に痛みが出た・・。ふくらはぎに出た張りと痛みもとれなくて気になる・・。メインの病院には半年に１度ですが、普段の通院には私のかかりつけ医に通います。ホルモン剤をもらうのに月１度行くほかに心配ごとあればまずこちらに・・。今回の心配ごとは、骨の痛み。かかりつけ医のお盆休みとヒロのキャンプもあって通えず2週間近く様子見しました。普通に生活できるし、ヒロの大暴れに付き合っても困らないものの運転とか睡眠とかしばらく同じ体勢を撮り続けた後に痛い・・。ホルモン剤の副作用で骨粗鬆症が気になるし、骨が痛い＝まさか（転移）？！、ってつい考えてしまいます・・。レントゲンを撮ってもらった結果、骨そのものは無事、でした。が、痛みの原因は判らず・・。痛みの出た場所には腰からの神経が通ってるそれから考えて腰を痛めてるんじゃないの？と言われたけれど、腰に明らかな痛みはない・・。何なんだろうと気にはなるけど、骨が無事ならいいか・・。先日ネットで見かけた記事・・。山田邦子さんの記事・・（抜粋）。「がんって元気になっても『今日で終わり』っていうふうに行かないんですね。ずっといつまで経ってもせきが出たり熱が出たりすると、再発したのかしら？　転移したのかしら？　っていう気持ちがずっと続くんですね。これががんの正体ですね。(こちらの記事から）そうなんですよねぇ。寛解ということで加療が一旦終了した方でもこういうことを感じながら日々を過ごしておられる・・。私はまだ術後１年ちょっとが経過したばかり、ホルモン治療は始めてやっと半年ほど。不具合のかげに、まさか？！、がちらついても仕方がないってことですよねぇ。ですが、気に病んでばかりもいられない。ホルモン剤を止めるほどの重症でもない（辛くて挫折される方も多いそう）。ならば、少しでも何とか過ごしやすくしたい。目下の悩みは痛みももちろんですが、発汗。これが一番しんどい。全くの　out of control。ネットで調べたら発汗に効く漢方薬があるとか。これまで更年期症状には定番の加味逍遥散をもらっていましたが、大きな効果は感じられませんでした。漢方だから効果が出るまでに時間がかかるということもあるけれど、メインの効き目の方向が違う別の漢方はどうだろう？効くとしてもすぐには効果はでないよと言いながら漢方を処方していただきました。防已黄耆湯（ぼういおうぎとう）効くといいなあ・・。コッコアポのオレンジパッケージのものもこの成分。顆粒より飲みやすいです。ホットフラッシュのキツい出方をする人は、真冬に冷房をかけて服も無しで過ごしてちょうど、ということになるそうで、涼しくなれば発汗がラクになる、というものでもないかも・・。この漢方、発汗以外のほかの副作用にも効くかも。太りやすいこと、むくみ、お通じ、などなど細かい困りごといっぱいなのでちょっと期待。発汗で検索すると出てくる漢方は他にもあるし、抗うつ剤の中に発汗を抑えてくれるものもあるらしい。人に合うものが自分によい、ということでは必ずしもないし、飲み合わせもあるので、お医者さまと相談の上だけど、あれこれ試すって、必要なことかも。発汗ってストレスになるし、体力減のモトにもなってしまうので、抑えられるものなら何とか。これ飲んでるうちに、あれ、ラクになった～、という日が来ますように・・。【第2類医薬品】 ツムラ漢方 加味逍遙散（かみしょうようさん） 24包【第2類医薬品】ツムラ　防已黄耆湯1020　エキス顆粒　24包【第2類医薬品】コッコアポ　L　60錠　こっこあぽ

  2017.08.22

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  バタバタしていますが、嬉しいことも

  ８月に入ってバタバタ、バタバタ、羽ばたいています、じゃなくって、忙しくしています。バタバタといえば、ちなみにヒロ、車に乗ってゴキゲンになるとまるで羽ばたくかのように腕を全力でバタつかせて嬉しそうな顔をします。８／３に検査結果を聞く私自身の通院をしたのに続き８／７にはヒロの精神科通院８／９にはヒロの小児科通院、からの、ウィッグ屋さんへ８／１１にはウィッグ屋さん、からの、須磨水族館へ８／１２には夕方からお墓詣り８／１３にはヒロのプール（ヘルパーさんと入りました）の送迎、からの、パニックバトル８／１６からは３泊４日日程の訓練のキャンプに宿泊せずに通いで参加します。*****ヒロの精神科への通院は毎回私１人でよいのと、Ｄｒ．がすご～くいい人でこんな人が父だったら、祖父だったら、親戚だったら、という感覚がいつもあって、全く苦ではないのですが、この日はお盆間近の平日ってことで、隣接”大型”市への往復、車がとにかく混んでいました。帰りを急ぎたい日だったから、混んでる、という状況に疲れたぁ・・。*****ウィッグ屋さんはずいぶん久しぶりに行きました。ウィッグ屋さんも隣接”大型”市にあります。自分の在住市を真ん中に北の隣接市にある病院から在住市を南北に１０ｋｍ走り抜けて南の隣接”大型"市へ、と、３市移動したのですが、２日前より混んでた・・。通院もウィッグ屋さんもこうなるとは想像もつかずに予約。平日だからいいかなと思ったんですが、甘かった・・。自毛が５ｃｍ弱まで伸びてきて、ウィッグの下から地毛がのぞくようになったので、ウィッグになじむ色に染めてもらおうと考え、パッチテストだけに行ったのでした。今まで髪を染めたことはなく、アトピー持ち、ということもあって、テストはマスト・・。バンドエイドのガーゼ部分にテスト剤を付けたものを肌につけ２日後にチェックしてもらいます。なんですが、貼ってくれた場所がひじの内側。汗かきの私、これまでもあせもができやすい場所だったので、ちょっと心配だったんですが、案の定、汗でウォータープルーフのバンドエイドが翌朝には浮いてしまい、おまけにかぶれもあるような・・。バンドエイドを貼った部分全部があせもに・・。これじゃテスト剤かぶれかあせもか判別つかないかも・・。*****２日経って再びウィッグ屋さんへ。この日は祝日。隣接”大型”市へ車で行くなど無謀も無謀。この日は最寄駅に車をおいて電車で（電車は空いてて快適でした！）。案の定、パッチテストは判定不能。予定のカラーはできない、と・・。じゃ、どうしたら？？？？スタイリストさんからの提案で　まず耳から下をほぼ根元まで切る　トップはそろえる程度にとなりました。現在の長さが頭部全体均一に５ｃｍ前後ほど。自前の前髪ができるまでにあと６ｃｍは要りそう。トップは長さを残して、＋５ｃｍ、をめざし、根元までカットしてしまう耳から下部分は伸びるままにこれを今回とあと１回繰り返すことでウィッグからはみ出さないようにしつつ目指す髪型に近づけていく、というプランだそうです。これで、しばらくはウィッグのすそから地毛がはみ出すことがないので、カラ―の問題も先送り。ただ、いずれはウィッグを取って、トップだけウィッグを使うか、全部地毛にする日が来ます。髪の変化に気づかれないようにスムーズに地毛に移行したい。そのためにもカラーはできる方が助かるなぁ、ということで、パッチテスト用のバンドエイドを貼る場所を変えてもう一度試すことに。これで異常がでなければ、いざカラーとなったときに自己申告で済ませることができます。（２日後、異常なし！やった～！)ウィッグ屋さんでも美容室と同じようにシャンプーやカットなどしてもらえます。今回１年以上ぶりにプロの手で洗ってもらい、カットしてもらい、頭皮マッサージをしてもらい、すっきり。ウィッグもプロの手できれいにシャンプーしてもらってすっきり。ウィッグって、購入時には地毛に近い色合いで選んでも使ううちに色が抜けて軽い色合いに変わっていきます、と言われていたんですよねぇ。そして確かに１年使ううちに色の変化があり、そして生えてきた地毛と差が出る・・。その生えてきた地毛にびっくりなことが起きていました。幸い、髪質は以前と変わらない感じ。白髪が増えるという人も結構おられる、と聞いていましたが白髪も見える範囲にはなし。もしかして元より黒いような・・。生え際が生えにくい、伸びにくい、と聞いていましたが、側頭部の髪よりやや短い感じがするもののちゃんと生えて伸びています。スタイリストさんに今後の相談のためにいろいろ質問したところ・・。すごくうまく生えています！と・・。伸びにくい部分もちゃんと生えて伸びている白髪なし色も以前より黒い髪、真っ黒。（購入時のウィッグの色を基準にして、それより黒いので）８回の化学療法のうち７回目になるころから髪が少しずつ生えはじめましたが、このころも味覚障害も残っていて食事がちゃんと摂れていない期間が４ヵ月もありました。味覚障害が治ってからも食事が万全というわけではない中、ちゃんと黒い髪がしっかり生えてきてくれてほんとによかった・・。黒い髪が生える、ってことは、一度、成長のサイクルを失った細胞がまた元気になった、ということ。だったら体中の細胞も元気になったんじゃないか？？？ウィッグ屋さん製のシャンプーも良かったに違いない。（購入時に、髪の生え方がいいという感想を持つ人が多い、とすすめられた）勝手な思い込みでも嬉しくなることが重要なので、そういうことにしとこ！すご～くホッとしたのでした。そしてこの日はもう１つ嬉しいことが・・。パパ先生がこの日は休日で、夕方から須磨水族館に連れていってくれることに。須磨水族館＝通称スマスイ、この夏はナイター営業をしていて園内のあちこちにイルミネーションが飾られる、というのでＣＭをしているんです。で、イルミネーション観たい、あわよくば、ナイターのイルカショーが観たい・・。スマスイへは高速でも混むと２ｈ、国道も混むので２ｈ、どこを通っても順調で２ｈという場所にあるので行きたい願望で終わるものと思っていたんですが、いろんな好条件が重なり実現！お盆で高速が空いているタイミングにピタリとハマりなんと１ｈで到着。ただ、午後のイルカショーがすべて終わってしまい、ナイターまで４ｈ空き、という時間に到着したので園内を観て回り、ちょっと虫押さえな軽食を食べて、イルカショーの会場へ向かったら、まだ１９：００を少し過ぎたばかりなのにもう２０：００のショーは満席ですって。次のショーが２１：００からでもう待機所で待たないと観られない、とのこと・・。さすがに２ｈも待てない、ということでショーは諦めたのですが、イルミネーションは規模は小さいながらもきれいで、非日常を楽しんできました。実家にいたころは門限２０：００。子どもが生まれてからは夜に外出はほぼあり得ない。滅多に経験チャンスのない夜の外出はいい気分転換になりました。スマスイにはラッコがいました。水族館のラッコ、今や、超レア。（飼育数減、ワシントン条約により購入、輸入不可、今後増えることはないそうです）２頭いまして、夜なのでぐっすり寝ていました。寝るときは手が濡れないようにあげて寝るラッコちゃん。見えてる黒いところは手のウラと鼻です。目はつぶっているので見えません。ただただ漂っていて、とにかくかわいい～。いろいろ観た最後のシメは爆睡ラッコちゃん、でした。*****明日から通いでキャンプに参加です。ヒロが訓練生でお父さんが保護者、会場張りつきで過ごし、その間私は訓練生保護者の仕事のお手伝いと家事でひたすら車で行ったり来たり。初めての参加パターンです。乗り切れるか心配ですが、頑張るのみ！

  2017.08.15

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  エアコン≒夫婦問題？？？

  暑い・・。これしか出ない毎日です。連日、体温≒気温、です。毎日２４ｈ稼働の１０年越えのエアコンくん、頑張ってくれていますが、それにも増して厳しい気温は家というハコを温めに温め、ハコの中でどれだけ冷たい空気を出しても外堀を埋めるかのような暑い気温に負け気味・・。昨日、午前中外出して昼過ぎに戻りましたが、昼からエアコンの設定温度を２３℃にまで下げても室温は夜まで２８℃台のまま。ちゃんとエアコンが効いているときでも、突然体内に火を点けたかのように、ぼぉっ、と熱くなる感じがあったり、流れる汗が止らないような状態になったりするので、２８℃から下がらない室温は、今の私には地獄・・。ヒロがお泊りでお世話要らず、ということで気も抜けていたけれど、最低限のギリギリの作業しかできなかった・・。これではアカン。今日はヒロが帰宅するのでしゃんとしてないと、ってことで、今日は朝からガンガンにエアコンをかけています。でもエアコンの設定温度を私に都合のよいように下げると我が家では、温度差建物内別居？、の危機も？！実際、就寝する部屋を分けたい、と・・。我が家では私とヒロ、パパ先生で小さな和室一部屋で寝ています。私は副作用がきつくなってからは、３ｈ通しで寝られない日が増えてきました。寝具を接触冷感のものに換えても起きちゃう日があるので、布団に入る時間までにどれだけ体が冷えているか、和室が冷えているかが重要なのですが、寒がりのパパ先生は冷えた部屋が嫌い・・。昨年まではタイマーで未明はエアコン無し、という生活でした。でもさすがに今年はパパ先生が設定温度を上げた状態なら一晩中点けててもいい、とゆずってくれたのですが、布団を多めにかぶっても寒いと思うことがあるらしい・・。先日、パパ先生から、２Ｆの自室で寝ちゃダメかなぁ・・と打診が・・。迷いました。エアコンの冷気がモトで秋バテしたり冬場に体調が悪くなったり、ということがこれまでも何度もあったパパ先生なので、パパ先生の体調を考えればここは自室で寝てもらうのがいい。でも、ヒロのことを考えると２Ｆで寝てもらうのは日により厳しい・・。ヒロは相変わらず４時台～５時台に起きちゃう毎日です。状況によりこの時間に睡眠薬を使うこともありますが、諸事情で睡眠薬はなるべく控えたい・・。睡眠薬を使っても使わなくても、起きてるとヒロはときおりパニックを起こしてしまう。全力で頭を殴りはじめるパニックが始まってしまうとまず”制圧”にかからなくてはいけません。全力で止めにかかりますが、２０才男子が力の限り暴れるのをオバちゃんがケガを警戒しながら”制圧”に挑むのはかなりリスキー。コツがあるので、”制圧”に成功することもありますが、近頃は抑えきれないことも増えてきました。ヒロが起きてしまう明け方、パパ先生は和室で寝ており、私はキッチンでお弁当作り、起きたヒロは和室のとなりのＬＤで遊んでいるのですが、前兆なくパニックになってしまうので、私が調理の手を止めてまずヒロに挑み、そこへ物音に気付いたパパ先生が起きてきてヒロを抑えるのを手伝ってくれる、という図になることが多いです。２Ｆで寝てもらうと、ヒロのパニックの気配を感じて起きてきてもらうって不可能。呼んでくれれば、と言われたけれど、どなって聞こえるはずなく、電話を掛けるのも難しい・・。どうしても”制圧”の手を止めなくてはならないときは、無理にでもとん服を飲ませなくてはならないほどパニックがキツいの中でもキツいとき。電話を掛けるためにもう1度手を止めて、ヒロに頭が頭を殴る傍らで電話を掛けるってことはできない、相当しづらい・・。エアコンを停めてしまうと、私はますます睡眠不足に・・。今のところ、パパ先生が布団をかぶることでしのいでくれていますが、これで秋以降にパパ先生が体調を崩したら？それはそれで大変なことに・・。毎日の生活でパパ先生の手を借りないとヒロの事業所への送り出しそのものに支障が出ちゃいますから。私がこんな体調になったことで、突然エアコン問題が大問題に・・。３すくみ。これは、という解決策がないんですよねぇ・・。**********昨日は検診でした。血液検査とマンモグラフィー、肺のレントゲンの結果を聞く日でした。幸い、今回は異常なし、でした！でも！主治医は相変わらず・・。淡々と結果を伝えて診察をして、それだけ。どうですか？さえ聞いてくれません。まあ、表情があっただけ（無表情なことも過去何度も）マシでしたが・・。今日までは無事、次の半年後の検査で異常なし、となるように日々忘れずに薬を飲みクサクサすることなく、粛々と日々を過ごす。体調管理に努め、体力と免疫力を落とさないように、太らないように、痩せないように、食事する。もともと貧血傾向があるほか、副作用で骨粗鬆症になりやすくなるのでタンパク質とカルシウムは以前より１クチ多めを心掛けて・・。でも食事はなかなか難しいです。おまけにすご～く太りやすい体質なので、食事の質を整えるってなかなか大変。なのでサプリの力も借りています。最近は便利なサプリがありますね。１袋でビタミン１２種、ミネラル10種、ほかにも良さそうなものがたくさん入っているんこ盛りなサプリを愛用中。でも、ちょっとの努力ですが、血液検査の結果がわずかに好転。これは嬉しい。半年後に維持以上、だったら、1クチ多め、とサプリ、正解、ってことかも？ただ、何が実際効果的なのかはわかりません。なるときはまたなる。なので少しでも再発の可能性を下げられるように、ちょっとできること、を１つでも多く頑張りたいと思います。*********【最大P7倍＋400pt開催中】【DHC直販】健康の栄養・成分を37種も配合！パーフェクト サプリ マルチビタミン＆ミネラル 30日分【栄養機能食品】 well【サプリメント サプリ ビタミン ミネラル】newproduct

  2017.08.03

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  まるで炎天下のソフトクリーム・・

  寝込むには至らないけど、不調というのか、とにかくエンジンがかからない、かかりづらい「なぁんにもしたくない」症候群でした。これもホルモン剤の副作用らしいんですが、熱があるとかでもないのに、気力がでなくて何もしないでいるのって、すごぉい罪悪感です。でもこの半月、ずっとこの状態から抜け出せずにいますが、今日は珍しくゼロ気力に取り憑かれずに過ごせたので、久しぶりにアップです。**********暑い・・！今年の夏はいつもよりキツいんじゃないの・・？そう思っていたら、先日テレビのお天気解説で、大陸からの高気圧と太平洋からの高気圧が２枚重ねのようになっているところに湿度の高い空気が流れ込んでいる・・と・・。私の勝手感覚でなく、キツいのね～・・(+_+；。今日はことさらに暑いのか、エアコンの効きが悪いです。家を買ったときにモデルハウスだったためについてたエアコン、１０年越え。あまりに効きが良くないのでそろそろ換えドキ？とも疑っていたけれど、ちゃんと効く日もあるから他に思いあたる要件があって、今日はそのせいかも・・。１８：００で室温２８．５度。エアコンは２３度とかで運転してるけど焼石に水。思い当たる要件は西側のシャッターと乾燥機です。何年前かの猛暑の夏、シャッターを閉めっぱなしにしてたらハチに巣をつくられてしまって大変なことになったので、今日はちょっとだけ開けたんですよねぇ。お泊りから帰ってきたヒロの衣類を後から洗って、暑いベランダに干しに行く代わりに乾燥機を使ったんですよねぇ。シャッターを開ける時間は午前の早い時間だけにすれば大丈夫かな・・。でも乾燥機は雨の日とかは使わざるをえないから困ったなあ。除加湿器が欲しい～、と買う気満々でしたが、置き場所作ってから！とパパ先生にくぎを刺されてからすっかり頓挫しています・・。片付けの気力が出ないんですよ・・。*********もともと暑がり、あせっかきの私。あせをかくことは極力さけたい・・。あせをかくだけでアトピー肌が荒れるし、ウィッグ暮らしになってからはあせをかくことでますますストレスも強く感じるようになってしまいました。エアコンがちゃんと効いている室内にいても、突然あせがわぁっと出てきてしまうのはホルモン剤の副作用のホットフラッシュ。お薬を飲んでる以上は不可避。じっとしててもダメなことも多いです。毎回じゃないけどヒロの連絡帳など書き物パソコン・スマホを使う用事で考え考え何かをしてるときに多いです。頭を使うとあせが出る？？ベランダで洗濯物を干すときは、外から見えるのでウィッグをかぶって出るのですが、時間によったら、ベランダに出て３分たつか経たないうちに滝汗・・。めがねに水滴がついてる・・。まどに映る顔を見ると水滴だらけ。炎天下のソフトクリームのごとく、ぽたりぽたりと・・。先日パン教室があったので行ったのですが、作成中に突然の滝汗に見舞われることが何度もあって、大変でした。みんなアラフィフだから更年期。私の病気のことは話してないので、ただ更年期症状がひどい、ってことにしてあります。とにかく氷が欠かせません。在宅ならとにかく氷を入れた飲み物をたびたび。飲むだけだと熱中症になっちゃうから塩分ももちろん。あまりに堪えるのでとうとうマイかき氷器を衝動買いしてしまいました。少しでも底面積の小さいの、と探していたら、いいのがあったんです。冷蔵庫でお茶なんかを入れて冷やしておくときのポット、ちょうどそんなサイズでしかもコードレス、しかも値下げして売っていました。これをさらに手持ちの１０％オフクーポンも使ってゲット。コードレス＝電池使用、のせいだけではないかもしれませんが、モーターの力が弱いのか何度も止ってしまうので、使い勝手だけみればイマイチ以下。でも！コップに直接削った氷が入れられる。底面積が小さいので置き場所も困らない。濃い目のコーヒーをカップに半分いれた上に削った氷をフチまでいれたらフローズンコーヒーの出来上がり。氷を入れた飲み物よりもぐっと冷たい飲み物になるので、使い勝手の良くないのを上回るありがたさです。（興味のある方は一番下をご覧くださいまし）暑さはいつまで続くのでしょう。７月に入ってまもなくこんな状態になってしまったので、ちゃんと涼しくなる１１月はまだうんと先。寒い季節、まだまだ遠いなぁ・・。あせかきはほんとに困ってしまう。肌荒れのモトストレスのモト体力減のモト睡眠時間が細切れになるモト（暑くて１時間半とか２時間ごとに目が覚めちゃう）そして私の場合は思考力、やる気喪失の「ゼロ気力」のモト。「ゼロ気力」はほんとにひどくて、とりかかれば５分で済む作業に取り掛かるのに１時間もうだうだしたり、メール１本打つのに数時間、一晩、数日、１週間超とか滞ったり・・。期限、時限のない作業にはとにかくやりたくなくてかなりマズいことになってます。少しでも冷たく感じられるものを、グッズの買い足もしました・・。接触冷感の寝具、スプレー式のひんやりグッズ、そして衝動買いのかき氷器。普通に更年期症状で、ホルモン剤の副作用の「無理やり更年期」でここまで暑さを感じたり、あせが出て困る方はそう多くはないのかもですが、グッズいろいろ買うことで不快を少しでも減らせるなら、少々贅沢？と感じても思い切って買っちゃえ！な心境です。不快を溜めるとよくないことだらけ。特に免疫力が落ちこみ、気持ちが滅入ると、更年期に負けてしまう、イライラしてしまう・・。特にイライラは家族にも悪影響大です。少しでも気持ちをなだめられるもの、わずかな時間でも不快を快適に変えてくれるものは自分だけでなく、まわりまわって家族のためにもなる・・。可能なものはどんどん取り入れて、暑さを、更年期を、「無理やり更年期」を何とか乗り切っていきたいものです。ちなみに衝動買いしたかき氷器はこちら。かき氷機 電動 かき氷器 大人の氷かき器 コードレス アイスクラッシャー かき氷メーカー ハンディタイプ バラ氷専用 CDIS-17 電池式 家庭用 ドウシシャ DOSHISHA ※お一人様3個まで

  2017.07.22

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• やっと１年

  先日、術後２年目が始まりました。６／２１に手術。８月初旬から化学療法が始まり、最後の点滴が１月初旬に終わり、１月下旬からホルモン療法が始まりました。ホルモン療法開始直後に、指に痛みが出たり、体のスジがあちこちこわばる感じが出たり、とへんな状態に陥ってしまっているのに、主治医はホルモン療法のお薬でそんな副作用はきいたことがないですと、のみ・・。決していじわるな人ではなく、私の家庭事情を理解して下さってる面があることもわかっているんですが、お会いするときはいつも身構える・・。表情少なく言葉選びも「まるくない」ので、取りつく島なし、のときはどうしても、の質問でないときは取り下げることに・・。通院先の市立病院では、街医者と地域連携、というシステムがあります。通い慣れたお医者さまを連携先として届け出て、普段の薬を処方してもらったり体調を相談したりし、病院の主治医とは大ごとなければ半年１回の受診、ということになります。街医者のＫ先生、たぶん６０代。私のホルモン剤の服薬期間中に、万一にも医院が無くなる、なんてことがないようにと祈る思い。もう２０年近くも通うお医者さまなので、他を知らない。パパ先生もゆうゆも何かあればここ！なので、無くなるとほんとに困るお医者さまです。お薬をもらうのに月１通院。スジのこわばったのはいつの間にか治りましたが、左手の親指の関節がすっかり固くなって反らせることができなくなってもう３ヵ月以上経つ、と相談したら、化学療法の影響が遅れて出てきたのでしょう長年同じホルモン剤を処方してきたけど、関節には影響はでないですよとのこと。主治医の、ホルモン剤でそんな副作用は聞いたことがないと、Ｋ先生の化学療法の影響が遅れて出たのでしょうは、私の状況としてはほぼ同義。解決につながらないとしても、Ｋ先生の話の方がずっといい。何か判らないかと思って質問するのですからねぇ。ホルモン療法が１月下旬に始まったので、今月末は「半年後」。いくつか検査を受けて、来月初旬に診察です。検査で何も出ないといいなぁ。それだけが願いです。日ごろは汗かきに困るほかは大きな副作用がないし、幸いに全く普通に過ごせる体調なので、病気はないものとして過ごしていますが、検査となると、とたんに眼前に大きな文字でど～んと病名が立ちはだかってくるような気がします。私が手術した日付が６／２１。まおさんが亡くなられたのが６／２２。同じ病名でも、ステージやそのほか状況が違うので、そっくり重ねて考えることはしないまでもまおさんの辿られた経過が脳裏を横切ります。転移、再発のないように飲むホルモン剤で収まっててほしい・・。そのためにはせめてできることは体力を落とさなないこと。基本中の基本は、ちゃんと食べてちゃんと寝る、ですが、ちゃんと寝る、はほんとに困難です。睡眠を取れる状況にある方は、今健康でも睡眠を取ることをどうか心掛けてくださいね。**********さて、手術、化学療法を終えて、ホルモン治療から５ヵ月あまり経った現在・・。髪は５ｃｍくらい伸びました。元の髪質と違う場合もあるそうですが、私の場合はあまり変わらないかも？な感じ。全体に均一に５ｃｍ、なので、ベリーショートといえばベリーショートですが、整えたベリーショートではないので、ウィッグなしでは外出不可。家の中でも家人が居るときはキャップ使用中。とにかくホットフラッシュがひどいので、いわゆる「医療用キャップ」というのでは暑くて夏場のスポーツ用の、吸湿速乾、接触冷感的素材でできたキャップ愛用しています。耳が帽子の外にあるかないかだけで暑さが全然違うんです。髪が伸びる一方でウィッグは同じサイズ。買ったお店で多少の調整はしてくれますが、だんだんキツくなっていきます。暑い・・。洗濯物を取り込む程度でも外に出るときはウィッグ。いよいよ暑くなってきて、１０分外で作業しただけでも流れ落ちる汗。同じウィッグメーカーの中でもこれが一番涼しい（業界でもたぶんこれが一番）と勧めてもらったものを、他の素材とかぶり比べて買ったウィッグでも暑い・・。涼しいものは相当に高くて迷いましたが、結果、これで良かった。手頃なものだともっと暑かったでしょうから。実際、ネット通販で買ってみたさらに手頃なものはかぶった瞬間に体温があがる・・、と感じるほどでした。化学療法で変色していた爪、手指はすっかり色味が元通りに回復。でも面積の大きい足の親指の爪はまだ左右ともに先端部５ｍｍほどに変色部分が残っています。1ヵ月に３ｍｍくらい伸びるらしいのであと２ヵ月弱ですね・・。体調は全体的にほぼ元通りですが、「無理やり更年期」状態のため更年期症状が出ても落ち着かせる方法がないことが困りごと。連携先に選んだお医者さま、Ｋ先生も、手がない、と・・。女性ホルモンを減らすことで再発、転移のリスクを減らすというのが目的のお薬を飲むので、更年期症状を緩和させるものの中には効果を妨げるものもあるかも？疑似女性ホルモン≒大豆イソフラボン、とかはたぶんＮＧ・・。漢方薬で加味逍遥散というのをＫ先生とは別のお医者さまからもらって飲んでいますが、この漢方薬には体を冷やす効果と気持ちを鎮める効果があるそうで、女性ホルモンを補うことで更年期症状を緩和する目的のお薬とは違うアプローチですが、私には「冷やす効果」がうまく出てくれないみたいです・・。ホットフラッシュにはとにかく困っています。特にこれから冬までは物理的にとにかく冷やすしかありません。冷房や湿度は低くえなるように設定体を冷やすのにとにかく冷たい飲み物（冷凍庫に氷が足りなくなってくると焦ります！）首に冷却マフラーを着けるとぐっとほてりが落ち着くけれど、私は濡れたものが長く肌に着いているとアトピーで痒くなるので長い時間着けているのは難しい・・。寝てても目が覚めるほどに布団が暑く感じられるので、「冷たいマット」を使っています。これまでは目覚まし時計より早く目が覚めたときだけ取り出して使っていましたが、少しでも長く目が覚めずに寝られれば、と、接触冷感シーツをとうとう購入。起きる予定の時間よりも早く暑さで目が覚めてしまうのは堪えますから、これで寝やすくなればとすがる思い。まあ、いろいろありますが、それでも家で全く普通に生活できていることには感謝しなくては、と思います。まおさんが亡くなられて以来、ちょっとした喪失感があります。なので、まおさんの記事を見つけては読み、海老蔵さんのブログも全部を追うようになってしまいました。亡くなられてなお、まおさんのブログは英訳されて、コメントが寄せられて生きている、ということ、改めて、すごい・・。

  2017.07.02

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• まおさん、安らかに

  とうとう亡くなってしまわれました。ブログ開設以来、１つも欠かさず拝読していました。闘病のことももちろんですが、より以上にご家族の力が伝わってくるすばらしいブログ。病状はさらりと、ご家族のことはほんわかと。とても重い状態と闘っておられる方が書かれたものとは感じられないような・・。とてもやわらかな色調の、いわさきちひろさんの色合いがまおさんのブログのイメージでした。悲しい・・。食事に影響が出たことで体力を徐々に落としていってしまわれた一面が見えました。私は今、幸いにも自宅で全く普通の生活を送ることができる状態にあるけれど、体力を落としたら、そういう体調では無くなる方へ転じてしまうかも・・。お薬を飲まなくて良くなる、というゴールはまだまだまだまだ先。しっかり食べてスキを見せないように元気でいるように頑張らないと・・。全力でサポートしてこられたご家族のみなさまのお悲しみはどれほどか・・。まおさんのご冥福を心からお祈りするとともに、ご家族のみなさまのこともお祈りしたい気持ちです。

  2017.06.23

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• びっくりした！いろいろ・・

  今日は朝から蒸し暑い・・(>_<)。明日は雨予報なので、仕方のないことですね。あまりに雨が降らないことであちこちに影響が出ている様子です。明日の雨、ほどよく、だといいのですが。蒸し暑いとなおさらホットフラッシュが堪えます。**********最近いくつもびっくりすることがありました。びっくりにもいろいろ種類がありますが・・。びっくりその１、ヒロごとで・・。先週の日曜日の夜、発作がなんと３０分にわたり、連続して起きてしまいました。１秒も発作をしてない時間がない、ということではもちろんありませんが、長く空いても３０秒？、１分は空いてない、という間隔でしたから、ほんとにびっくりした・・。こんなに立て続けに発作が起きるのは０才児のときに合うお薬を探していたとき以来。いろいろ試す中で逆に発作が増える薬もあることにびっくりしましたが、とにかく記録、とずっとノートに０２、０６、１０、１３・・・などとメモを付けていました。０２分、０６分、とわかるように。どうしたら？？で、頭をグルグル巡らせた結果思い出したものがとん服。支援学校時代に、保健室に預ける薬として処方してもらったものがあったはず！幸いこの薬が効いて、発作はアッと言う間に止って、直後、まるで何事もなかったように食事を食べ始めたのにもびっくり。発作が終わればケロリとしているのはいつものことですが、さすがに３０分の発作の後にもケロリとは。その後お風呂に入れましたが、さすがに怖くてお風呂横で待機(^^;。その後１週間は通所時の連絡帳にとん服を添えて持たせていました。発作、普段より多めで毎日あります。とりあえず早く止まないかなぁ・・。びっくりその２、外出で・・。１つ前の日記で、除加湿器が欲しくてパパ先生と家電ショップに行った日記を載せましたが、そのときに遭遇した光景にびっくり。前方にヘリが５台、くるくると回るように飛んでいます。過去にもこうした光景を見たことがあり、それはいずれも殺人事件の取材でしたが、またか？？帰宅して見たニュースは予想外でびっくりしたのですが、高速道路でブタを積んだトラックが事故を起こして、落ちたブタが高速道路をうろついていたのだとか・・。全部を回収するまで高速道路は封鎖。また通れるようになるまで４ｈもかかったそうで、そのニュース映像が上空から高速道路をウロウロするブタを空撮したものでした。びっくりその３、家事で・・。ある日炊飯器を洗おうとフタ裏のパネルを外して洗い始めたら、ギャァン、パネルについてるパーツが取れた！圧力を調整するパチンコ玉のようなものがプラスチックの粗いかご様のものに入った状態でパネルについていつのですが、それが取れた！ペットボトルのフタみたいにねじるとはめたり外したりできるかな？？？とねじねじしてみたのですが、ダメだぁ。よぉく見て見ると、どうもプラスチックが折れたみたい。圧力がかかる箇所。我が家では炊飯器で炊く回数が１日１回で済まないことも多い。そして最近、炊飯器の調子はイマイチだった・・。で、とうとう壊れちゃったみたい。この壊れたタイミングが悪かった。２ｈの予定でヒロをガイドヘルパーさんとのお散歩に、お散歩ポイントまで連れて行き、帰宅して、さあ、お米炊くぞ！、なタイミング。帰宅したら即夕飯なので、やばいよ、やばいよ。このあとパパ先生とゆうゆも帰宅して夕食、明日はお弁当も、ヒロの朝ごはんも要る・・。炊飯器、無いわけにいかないなぁ・・。全部をレンチンライス、というわけにもいかないので、最寄の大型家電ショップへＧＯ。その後スーパーでヒロの分だけレンチンライスを買って帰ることにしました。ヒロを迎えにまた出る時間にまで戻れたら間に合う。その時間まで１．５ｈあったので、何とかなる、って算段でしたが果たして？？間に合いました。家電ショップまで１５分、選んで買うまでに１０分弱。スーパーに到着したところで家を出てから３０分経過、だったので、間に合う、間に合う。帰宅してヒロの分はレンチンライスでお皿を整え、炊飯器のハコを開けるのはヒロがお風呂に入っている間でいける！でも炊飯器事件にはおまけの事件が・・。運転中はメガネをかけててもかけられるサングラスを愛用しているのですが、そのサングラスを無くしたことに気が付いた・・。夕方日差しがまぶしいのでスーパーの店内に入るときまでかけていたのをどうも落としたみたい・・。店内だったら無事にあるかもですが、駐車場なら粉々。お店に問い合わせる時間はなく、あきらめました。炊飯器事件を時間内に収めて、よっしゃぁ、だった気分は一気にぽしゃり・・。ネットで買い直しましたが、３日ほどまぶしくて不自由でしたわぁ・・。びっくりその４はほんとの事件の端っこに遭遇したこと。日本中知らない人がないくらい？？有名で、必ず翌日の目玉ニュースになる事件の・・。ヒロは昨日事業所後に日中一時支援で夕食付きでお世話になることになっており、１９時を過ぎてからお迎えに出ました。通る道に大きな公園があるのですが、その横の道は一方通行でかなり広め。その道にタクシーが１０台近く駐車中。中にはハイヤーもある。これは事件だ！この公園から歩いて１５分くらいと思われるところに例のモリトモ事件で有名なモト理事長さんのお宅があるんです。車を走らせると、公園の横にはテレビ局の車と思われる、大きなアンテナのある車も停まってる・・。取材記者とかテレビ局とかが来てるんだろうな・・。そう思って信号待ちに、〇ゴ〇ケ　なう　、と入れて検索してみると、なんと、地検キターーー、というツィッターがヒット。地検の家宅捜索が幼稚園や保育所に入ったようです。そこが済んだら自宅に来るんだなぁ・・。理事長さんのお宅は結構密集した住宅街にあるようですから、近所の方も大変です・・。今日ニュースを観てたら、またびっくり。家宅捜索の取材でテレビ局が自宅に入ってたところに地検特捜部が来た、という内容の放送をしてるじゃありませんか。この事件、ちゃんと真相解明してもらいたいものですが、どうなんでしょうね。こんなにもいろいろ続くのは初めてかも。細かいのを入れるとまだある。むしって乾かしておいた３０ｃｍくらいの長さの雑草・・。ある日見ると忽然と消えていた・・。これが消えたと知る２日前、家の前のごみステーションに放置されてたゴミを狙ってカラスが２０羽近く集まってたことがありました。ゴミステーションがある側のお宅の方がお掃除されたあとも、カラスは諦めきれない様子で付近を舞っていた・・。乾いた雑草はカラスがもってったんじゃないのかな？？我が家の敷地の真横の電柱にもカラスは居たし、おりしも巣造りの季節。ハリガネハンガーでさえ巣の材料に持っていくカラスだから、乾いた雑草は恰好の材料になるに違いない・・。これまでも抜いた草を乾かすのに何度もおいていたところで、過去無くなるなんてことはありませんでした。きれいに１本も無い、状態になったのはカラスの仕業に違いないわぁ。交通ルール違反にも多く遭遇。赤信号で停まった私の車を追い抜いて交差点をとばしていった車・・。角から減速なしに飛び出してきた自転車には子どもが２人。私がもう少し早い速度で走っていたら事故でしょ～が！嬉しい事件も！あちこち買いまわっていて、そのうちの１軒のとあるお店。チラシが入らないので特売を狙って買う、というのはできないお店で、その日私が買いたいものが全部特売価格だった！こんなのは毎日でもお願いしたいところです。日々、何かと何かがありますね。

  2017.06.20

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• 除加湿器が欲しい！

  梅雨入りした、というのにこちら地方ではカラ(＝雨無し)梅雨、カラッ(＝乾)梅雨。雨も降らず、湿度も低くで、副作用でより以上に暑がり、汗かきになってしまった私には恵みのカラ梅雨、カラッ梅雨。汗かき＝ホットフラッシュ、ほんとめんどくさいです。ちょっと動くと暑い。じっとしてても集中すると、じわぁ・・。集中して汗をかくってマンガだけかと思っていましたが、ほんとに汗が出る・・。連絡帳書き、とか、ＰＣ作業とか。まだ３０℃にならないのでなるべく冷房は控えようと思うものの、汗をかくとあちこち痒くなって掻いてしまうので、また掻き壊し→蜂窩織炎→入院？！の図が脳裏をよぎってしまうので、早くもエアコン始動(^^;。今のところ雨予報がありませんが、気温が高くなってきたし、真夏になれば湿度もあがる・・。湿度は気温よりも人の体に堪えるものなのだそうです。ヒロも湿度の高い日は苦手。私もダメ。そもそも体温が高くて汗かきのところにホルモン剤由来の「無理やり更年期」でホットフラッシュが来ちゃうし、アトピーもあって汗をかくと痒くなることがあるため、ヒロと私のために湿度が低めなのがとにかく助かります。エアコンに除湿機能がついているけれど、１０年戦士のエアコンの除湿は使うとすご～く部屋が冷えてしまって、この冷えがパパ先生は苦手。頭痛を始め、不具合のモトになることも多くて・・。なのでエアコンのｏｎ／ｏｆｆには結構気を遣わなくてはなりません。そこで欲しいのが除加湿器。１台で除湿、加湿、空気清浄器を兼ねてる優れもの。除湿機能が欲しいのは今！ですが、次の冬までに加湿機能も欲しい。加湿器、直径１０ｃｍ強、高さ３０ｃｍほどの白い小さな円柱のものを使っていましたが、毎晩水を足さなくてはいけないほか、ピンクのかびが発生するようになってしまって・・。洗えない本体にカビが生えちゃったんでしょうねぇ・・。可愛い色合いのや、あまり大きくないサイズのものだとヒロが倒してしまうので、この冬はこれまで使っていた白の円柱のを諦めて買い替えないとなぁと思っていて、でも加湿器も除湿機も２台買うのはちょっとねぇ、だったんです。除加湿器って、新商品・・らしい？？まだ２つのメーカーからしか出てないみたいだし、高い・・。１０年戦士のエアコンを換えることも考えたのですが、除湿と加湿を兼ね備えたものは１社しか出しておらず、最上位の品。これはさらに高くて除加湿器の倍以上するほか、工事もあるので、大変。高額商品なのでさすがにパパ先生に相談。一緒に商品を見に行ってもらうことに。買うなら除加湿器にして、２機種のうち、こっちかな、というところまで決めて、あとは置き場所。ざっくり奥行３０、幅４０、高さ７０、で大きい・・。カラーボックスよりちょっと背が低いくらい。どこへ置くにしてもあれをあっちへ、ここのをそっちへ、と、片付けたり、移動させたり、捨てたりしないといけません。この作業、すご～く苦手(>_<)。家の中がさっぱりしないのはこのせい。だから置き場がさっと用意できない・・。買ってもいいけど、片付けてから！私が頑張れば買える。でも、どう片付けよう・・。悩ましい～・・。

  2017.06.16

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  やっと受理！

  年金受給の申請問題、やっと昨日受理していただけました。午前中にてんかんの主治医の外来へ行き、かくかくしかじかな事情で、知的障がいという文言とそのコードの記入が必要になりましたと・・。Ｄｒ．も、〇〇てんかん、という文言と、知的障がい、という文言を傷病名として併記、というのは違和感があったようです。年金機構というところではそう書かれることを必要としている、ということで、こちらは年金が出ないと困るわけで、難聴の診断書がまず無効ということで、書いていただける最大限を書いていただかなくては、でした。なんでこんなに厳密、というのか、ガチガチなの？と思うけれど、障がいがあるというだけで、働かずして年金をいただくのですから、厳しいのも当然なんでしょうね・・。市役所の年金の窓口へは、相談で１回、提出目的で３回通いました。記入もれなどないかチェックしてもらったり、説明してもらったり、その場で東京の年金機構へ問い合わせをしてくれたり、で過去２回の訪問では１．５ｈ～２ｈもかかり、職員さんも大変でした。窓口の方（とても丁寧な方だった）が、何度も大変でした、と労って下さったのにはびっくりでしたが、ほんと大変でした。職員さんの目から見ても手間どったケースだったのでしょうか。３度目の正直で無事受理してもらえて、大きな荷物がやっと下ろせた、という思いです。ここから決定までの審査に３ヵ月ほどかかり、受給可となっても、さらに実際に年金が振り込まれるのに２ヵ月近くかかるそうです。いやぁ、長い道のり。年金申請、ヒロの場合はほんとにめんどくさかったです。**********申請のタイミングはお誕生日によって違うので、それぞれで注意しておかなくてはいけません。お誕生日の前日からさかのぼって３ヵ月以内に診断を受け、その範囲内の日付で書いてもらった診断書が必要、というのが一番重要なルール・・。年金機構の判断材料はこの診断書だけ、といっても過言ではないくらい重要視されるもののようです。これがなくては年金はいただけません。納付の減免も受けられません。基礎疾患がある方は定期的に通院されているので診断書を書いていただくことそのものに大きな問題はないと思いますが、通院が半年に１度とか年に１度、というペースの方は注意が必要です。その方にとっての３ヵ月が受診スパンの中に飲み込まれてしまいますからね。たとえば、自閉症だったり、ダウン症だったり、と診断名があっても通院の必要が普段全くない方は診断書を書いていただけるＤｒ．探しをするところから始めないといけないかもしれません。どちらにしても２０才のお誕生日の半年くらい前にはもう年金課へ相談に行かれた方がいいかも・・。書かなくてはいけない書類も多いし、医療機関に記入をお願いする書類もあって、これがすっと出るとは全く限らないので、焦ったりイライラしたりしないためにも是非お早目に・・。ヒロの在住市の場合、障害福祉課からも、年金課からも、申請の案内はありませんでした。国民年金は障害福祉課の範疇でなく、年金課に来るのは障がいのある方だけではないのと、障害福祉課とデータの連携もされてないのとで年金申請のことはどっちからも案内してくれる状況にないんです。在学中だと大切な情報は学校やＰＴＡを通して伝えられることも多いのですが、２０才のとき、本人は学校を卒業していてその恩恵は受けられません。年金に限らず、各種情報は学校を卒業したとたん、自動的に降ってくる、ということが無くなってしまうので、相談支援員さんと契約する、ということも情報を得る、という意味ではとても大切になってくるかも。かといって相談支援員さんから自動的に情報が降ってくる、という保証はありませんが、契約すると定期的に連絡が入るようになるので、市役所に出向くよりは気軽に尋ねられるし、契約したことでよりよく本人を知ってもらえるので”丸腰”な感じはしなくて済むと思います。**********さて当のヒロ、今夜はお泊りに行ってもらっています。最近週１ペースでお泊りを確保できるようになり、私の時間の使い方も変わってきました。ＧＷの金沢旅行のように、あそぶぞ～、とはなりませんが、普段は行かないようなところへ行ってみたりとか、行こうかなぁ、と以前より具体的に考えられるようになったりとかができるようになったのが嬉しいです。自分にやっと栄養をあげられるようになったなあという感じです。今日は３つ向こうの市にある園芸店に行ってきました。年に１度も行かないので遠いところのように感じていましたが、片道２０分くらいで着いたので、案外に近い！とびっくり。欲しかったアイビーとチャレンジで１つお花、そして衝動買いでミニ多肉植物の寄せ植えを買ってしまいました。直径２ｃｍのポットと直径４ｃｍのポットと２つ買って、合計１０種類植わっていました。別の容器に移してこんな感じ。長く楽しめるように気を付けてお水遣りなどしたいと思います～。小っちゃいのいっぱい、かわいいでしょ？！

  2017.06.01

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• 主婦って、母って、よくわかんないままに忙しい

  え～、グチですっ！２つ聞いてくださいまし。いずれも、受付（不受理、検知せず）ならず、な２件です。１つ目、ヒロの年金受給の件。だいぶ以前に、ヒロの年金受給申請のために役所に出向いたときに、苦労して取得した難聴の診断書は参考資料以下、てんかんの診断書にも不備ありでもう一度記入してもらいたいと言われた、ということ、アップしました。で！てんかんの診断書の方は簡単で、別日に病院に出向き、Ｄｒ．に目の前で記入してもらい、ついでにグチを聞いてもらって即日完了。難聴の診断書の方は、使えないまでも、記入漏れと指摘された欄を埋めてもらうのに、Ｈ病院へ出向き、診断書をもらう用の窓口に預けて、３週間。ＧＷ前に預けた書類が、できあがりました、と病院から電話があったのが先週で昨日取りに行き、今日こそ！、と市役所に行ったのですが、また、アカン・・。てんかんの診断書にはてんかん、と記載するほか、知的障がい、と書かないといけない、と・・。？？？傷病名として、ヒロのてんかんの正式名称の●●てんかん、と並べて、知的障がい、と書くのだ、と。知的障がい、という言葉を傷病名として扱う、ということ、想像もつきませんでしたが、これって傷病名、っていうのが普通の考え方なのでしょうか・・？？？さまざまな基礎疾患というのがあって、その結果、知的障がいを「伴う」っていう表現を耳にすることの方が多かったので、びっくりでした。ヒロの場合だと、●●てんかんであるために、重度の知的、精神の遅滞を伴う、という感じ。なので、基礎疾患なく、知的障がいのある方で、基礎疾患が無い方の場合、原因不明の発育遅滞、とか表現されているのを聞いたことがあるので、こういう状態だと、知的障がい＝傷病名、というのはわかるんですが・・。診断書の内容に、知的障がいを認める、とあるのに、記載が必要だそうで・・。うえぇん、とにかくまた通院です・・。その場で書いてもらえる（予定）としても予約無しで行くので、病院だけで午前中がほぼつぶれ、その足で市役所に向かうと帰宅何時？？？年金受給どころか、申請書類受理までの道のりが遠い・・。でも２つの診断書で申請する予定だったのが実質１つしか有効じゃないことになるので、片方をちゃんと書かないと受給ができない。面倒でも、悲しくても、書いてもらわなくてはなりません・・。これから年金受給をされる方で、知的障がいのあるお子さまをお持ちの方。ここ注意！かもしれませんです。とにかく、明日はまた病院へ。その後市役所へ。今度こそ提出完了、としたいところです。2つ目、プリンターインクが検知されない件。朝、ゆうゆが出勤前に前日の日報をプリントアウト、というのが多くあるのですが、昨日、字がない、という事態になりました。かすれて文字がほとんどないのにびっくり。急ぎ、買い置きのインクに交換したのに、また文字が出ない。調べると、クリーニングが必要な状態らしく、そういう機能を選択する・・。２度クリーニングをしてやっとすっきり文字が出るようになったは良かったんですが、夜になって、使おうとすると、インク残量がほぼ皆無、という状態になっててエラー。なんでやぁ、朝交換したばっかやん。４色ある中の黒が問題だったので替えたんだけど新品に替えたことをプリンターが認識してくれてない・・。取り換えて、とメッセージが出るので、取り出して差し込むもエラー。また取り出して差し込むと今度は、検知できません、とな！換えた黒のカートリッジに何か異常？！と、となりの黄色を取り出して比べてみると、黒の方は確かにインクの液体が見えてないといけないところに液体がない。でもこれ新品のはずなのに、なんでやぁ。プリンターのエラーメッセージと操作ガイドに添って黒と黄色のカートリッジを入れたり出したりしているうちにまた違うエラーメッセージ出てそれが消えなくなり、まさかの預けて修理？？、が頭をよぎりました・・。そして今日、受理ならず！で疲労して帰宅して、しばし休息、ののちへたりたいのをこらえてメーカーのサポートダイアルへ電話。いろいろいろいろ操作をしてみた結果、エラーは解消されずプリンター本体をお預かりして調べます、と言われてしまったのですが、このプリンターは複合機で家デンも兼ねているので、これを預けると困るなぁ・・。しかも発送料込で２００００円を超える修理金額で高いや～ん！購入金額を下回るもののそう変わりない金額です・・。修理代が購入金額とそう変わらない、と、オペレーターさんに言うと、でしたら、と提案されたのがインクカートリッジの再交換。黒は取り換えたばかり。その黒をもう一度新しいものに、そして黄色を新しいものに。オペレーターさんと電話を通してあれやこれや試しているときに黄色はインクがほぼないこと、黒はどうもカートリッジに不具合？！ということが判明して、これを換えるともしかすると直る、と・・。黒はもう１つ手持ちがあり、黄色は買いに行くことにしてとりあえず２つ交換してみることにしました。新品なのに検知してもらえなかった黒はオペレーターさんに送り、カートリッジの検査結果を後日伝えてもらうことになりました。本体をメーカーに預けないことで、本体の異常の有無はわかりませんが、インク交換で動いてくれるならそっちが助かる・・。電話のあと黄色を買いにまた出かけて、取り換えると、やったー、正常に戻りました。朝、市役所に出かけてフラれ、買い物をして帰宅してから今度はメーカーへ電話。インクを買いに出て帰宅して、とここまで６ｈを消費。今日はヒロが施設で夕食をいただく予約時間にゆとりがあったからプリンターのトラブル対応に動くことができたんだけど、疲れたぁ。ここですでに夕方。夕食つくりと洗濯物の取り込みがまだで、焦りました。ヒロの事業所後の預かりで多めに取れて時間のゆとりがあるときにほんとは仮眠とかリフレッシュとか入れたいけれど、逆にこうしたじ日に面倒な用事をいれないと、ということも案外多くて、なかなかのんびりとはいかないんです。今日に限らず、ですが、何かよくわかんないままに忙しい・・。こんなこと感じたりってないですか？ご静「読」ありがとうございました。よくわからない何かに振り回されて終わった１日でした。

  2017.05.30

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  金沢の旅：後半

  ヒロにお泊りをおおよそ週１ペースでお願いできるように整ってきました。おかげで少し気持ちと生活にゆとりを持てるようになってきました。これまで、睡眠時間ほか私の削れるだけの時間を削ってヒロのために使ってきましたが、少しずつサービスの手を借りる割合を増やしていくこと、親の年齢が上がってきた今、やはり必要だなあ、と、ちゃんと思えるようになってきました。頭でわかってても、気持ちがついていけない部分、ゼロにはなりませんが、ヒロも日々変化していく中で、いろんなことが上手になってきたことが、そう思わせてくれる後押しをしてくれた、そんな気がします。**********昨日、ヒロのお泊りの間に、ゆうゆにごちそうになってきました。４月から社会人となり、私たち親と義父母にごちそうしてくれる、という話が出たのです。ゆうゆの休みは日曜と第１・３土曜日、と少なく、その休みとパパ先生の休み、そしてヒロのサービスの利用状況が合う日、ってあるんだろうか？と思ったのですが、奇跡的に重なる日があり、それが昨日でした。話しが出て、そう間をおかずに、じゃこの日にお願い、と言える日があったのはとても幸いでした。ホテルのランチバイキングを予約してくれました。時間も２．５ｈとたっぷり。義父母が一緒なので、ゆっくり食べられるようなプランを探したのだそうです。せっかくのバイキングですから、たくさんいただくのがいいですよね。で、たくさんおいしくいただいてきました。義父母も何度もお替わりをされていました。ありがたいことです。早産で小さく生まれたゆうゆでしたが、社会人になるところまで無事にきました。職場も人間関係がいいようで、恵まれた様子です。営業なので、そのうち成約、数字、が大変になってくるのかもしれませんが、何とか頑張って欲しいものです。**********で、金沢です。これもヒロがお泊りで頑張ってきてくれたおかげ、ということ、改めて・・。海鮮丼、兼六園、のあとは金沢城へ。じっくり見る時間はないので、無料で入れるところをさらっと散歩。石川門、というところから入ります。少し前にたまたま観た彦根城の番組で、攻め手が来たときの門の使い方、というのを解説していたのを思い出しながら見ることができて面白かったです。簡単に言うと、１つ目の門の内側に入ってきた敵方を２つ目の門でせき止め、１つ目の門を閉める。門の上部は櫓になっており、櫓の開口部から銃や矢、投石などの攻撃を行う、敵方は逃げ場なくほぼ一網打尽、というイメージ。城壁にきれいなマス目模様が入るようにしっくいが塗られてあっておしゃれです。何でこんな模様なのかなぁ。お城もじっくり見たかったのですが、もっと行きたいところは、テレビＣＭでもやっていた東茶屋街、というところでした。また周遊バスに乗って移動、目的地へは最寄バス停から徒歩１５分、とか、で到着。そう、ここ、ここ！「大人っていいね」ってＣＭで伊藤蘭さんが言っていましたが、ここは大人向きの観光地でした。茶屋街、ということで、もとは芸子さんの置き屋や料亭などがたくさんあったのではないでしょうか。石畳と建物がとても風情があってすてきでした。どこかでお茶を、と入ったお店で、私はお抹茶と和菓子をいただきました。金沢は和菓子も有名。加賀藩主が京都のような文化を藩政に取り入れていた、といった話を、やはりテレビで観たような・・。たまたま入ったお店、元はお菓子をお城に納めていた、加賀藩御用菓子司、森八、というお店でした。ここでお土産に買った、千歳、というお菓子がものすご～くおいしかったです。リンクを開いていただいて、一番上に映っているのが千歳です。帰宅して、食べてみて判ったことですが、牛皮に米飴が使われていて、食べたときにお米から作った水あめの味がします。歯触りも普通の牛皮と違って、水あめの感覚が残ります。これに和三盆がたっぷりまぶしてあって、シンプルな見た目と違って、とても凝ったお菓子。ゆうゆが小さいころに、義父母が取り寄せて食べていた、やはり金沢銘菓の俵屋の水あめをよくなめさせてもらっていたのですが、お菓子をクチにした瞬間に、水あめの味がする、とおいしそうに食べていたのが嬉しかったです。店内のポスターを見て、買うならこれ、と予備知識なし、直感だけで選んだお菓子だったので、これにしてよかった、と思いました。肌寒かったので、食べたいなと思いながらとうとう食べませんでしたが、金箔が有名な金沢らしく金箔ソフトクリームなんていうのもありました。またお土産物屋さんには、金箔を使った化粧品やアクセサリー、また金箔は食べられるので、お菓子やお酒に金箔の入ったものがたくさん売られてありました。また九谷焼の焼き物を扱っているお店がいくつもあって、焼き物が好きなパパ先生はあちこちのぞいていました。お香が好きなので、九谷焼の香炉が買えたら、なんて言っていましたが、高価！で、お香だけ買っていました。昔のお茶屋をそのまま保存して、中を見せてもらえるところがあったので入ってみました。ここは有料、荷物を全部ロッカーに預けて入る、というシステム。写真はＯＫ、とあり、スマホだけ持って見学～。金屏風のある”舞台”相当の何畳かにお客の座る畳のお部屋がついている、といったお部屋がいくつかあったほか、芸妓さんが使う和楽器も展示してありました。保存の意味もあるのでしょうが照明が暗めで、何とも艶な雰囲気。昔の照明は和ろうそく（金沢の和ろうそくも有名ですね）でしょうから、さぞ趣があったことだろう、と思います。坪庭がなんともすてきでした。２階から見るのもすてき、下で縁側から見るのもすてき。石灯籠に切ってある三日月の模様がなんともかわいらしく、すだれから漏れる光もすてきでつい１枚。とても気持ちのよいお庭でした。もっともっとのんびりしていたかったけれど、帰りの特急は決まっています。東茶屋街を出てバスに乗り、金沢駅へ向かいます。特急は１９：００前。駅付近で夕食を食べたい考えでした。お昼が海鮮丼だったので、出来れば能登牛食べたいな・・。こう思ったのが間違い？！駅ビル内では叶いそうになかったので、駅を出て食べられそうなお店を探してウロウロするうちにステーキ、と書かれてあるお店を発見！でも高すぎて断念、次に外に黒板に手頃な値段が書いてあるお店があったので入って・・。注文しようとメニューを開くと、外に書かれてあるメニューが載ってない・・。聞くと、外の看板のメニューはなぜか無いとのこと、能登牛ならこの値段、と提示されたのは外に書かれてあった値段よりはるかに高く、え～・・・。（説明聞く時間はありませんでしたが、なんでやねん？！）やむなく、手頃な値段の能登牛の串焼き、と、パパ先生が選んだのど黒土鍋ごはん、を注文。土鍋ごはん、ちょっとイヤな予感がしました。メッチャ時間がかかるんじゃないの・・？串焼きが出てくるのにもすご～く時間がかかり、食べてしまっても、土鍋ごはんはなかなか出てきません。駅へ戻りホームへ駆け上がる時間を考えるとかなり不安になるほど出てきません。パパ先生が店員さんを呼んで、早く、とは頼んでみたものの、炊けなければ出てこないわけで、これは食べられずに飛び出すこともあり得るか？と思ったギリギリのところでやっと土鍋ごはんが出てきました。食べている間にお会計を先にテーブルでしてもらっても、食べる時間は１０分しかなく！残念、写真が取れなかったのですが、普通のサイズの土鍋の中にはのど黒何匹分？２枚の身にしたのが５匹分はあったでしょうか、ぐるっと円に並べてあり、真ん中にはいくらが盛りつけてありました。ご飯にはのど黒のお出汁がたっぷりと炊き込まれてあり、すごく優しい味ながらおいしい～。小さ目の茶碗でしたが、３杯分ずつくらいはたっぷりあったでしょうか。すったもんだして、気も揉みましたが、無事に食べられたので、終わりよければすべて良し！お店を出たら駅まで小走り。無事に間に合って乗ることが出来ました。こんなすったもんだがあったのでお土産の買い足しができなかったのが残念でしたが、最後に車窓からいい景色が眺められました。日の入り間際の、空の色がどんどん変わっていく時間をマジックアワーといいますよね。その空の色の変化が座っていた側の窓からずっと見えていてとてもきれいでした。反対側は山並みが続き、黒と紺を背景に明かりが点々と見えているだけに見えましたが、ふと上の方を見ると、なんと、雪が積もってる。山１つ分だけ積もってるのではなく、雪の積もった山が連なっています。早速スマホで地図を調べてみると、見えそうな山で一番高いのが白山。ちょうど切符チェックで車掌さんが通られたので尋ねてみると、白山連峰です、とのことで、右にマジックアワーの空、左に夜空に雪をかぶった白山連峰、と楽しめました。年に１度の日帰りの遠出、今年はいつもと違って電車の旅。帰宅後の疲労を心配しましたが、特急の乗車時間が２．５ｈあり、ここでうたた寝もできてプチ休息が取れたのが良かったかな？思ったほどには疲れませんでした。ＧＷの割に２０℃と寒めだったのもよかったです。長くなりました。金沢の旅、楽しかったです。

  2017.05.22

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  ＧＷのチャレンジ：金沢へ前半

  一度書きはじめた日記、６０％くらいまで書いたかな？っていうところで、漢字変換の確定で改行キーを押した？な認識のときに、突然全文章がトンだ・・。なんでやぁ・・。ってことで再びスタート。しあがるかな～。**********ＧＷにチャレンジをしました。１つはヒロのこと・・。前の日記にも載せたけど、ヒロに３泊のお泊りを用意したことでした。いずれの未来にヒロを託す予定に決めた施設Ｔ。ここは１年前の手術のあとに、予定外に伸びた私の入院で、確保していたお泊りで足りなかったときにヒロを受け入れてくれた施設。ヒロが重度で、私が大病。パパ先生の気持ちが落ち着かなくなり、漠然と考えていた入所を少し具体的にしたい、となり、それなら、ここにしよう、と待ち行列に並ぶことにしました。日ごろのお泊りは市内の施設を利用しているけれど、緊急時にヒロのお泊り先を探す必要が出たとき、市内の施設に加えてここも候補の１つになります。隣接市にあるけど我が家から車で小１時間かかるところにあり、そこから日常の通所先に通うのはできないことから、日ごろの利用先には不向きですが、何でもないときに３泊程度の連泊を年に２度くらいさせてみようと考えて、その１回目が今回の３泊でした。出迎えて下さったスタッフさまの１人が、昨年（ヒロと）一緒に過ごす時間ありました、とおっしゃられ、安心できました。利用することでヒロを覚えて下さるスタッフさまが増えるのは今後のためにもとても大切なこと。人見知りのないヒロはすぐにスタッフさまの手を取ってウロウロし始めたので、施設を後にしましたが、あとになって知ったことですが、私たちが出たあとまもなく不安になって？泣きだしたんだとか・・。ヒロにどこまでの認識力があるのかは全く掴めませんが、”日常”のことはよくわかってるので、何か違う、ということには気づけたのだと思います。３泊の間食欲もあまりない感じだった、ということで、やっぱり不安だったんだなあと思うとかわいそうになってしまったのですが、これも大切な経験。利用を重ねていつかここも”日常”の１つになるといいなあぁと願っています。ヒロにお泊りチャレンジを用意したのは４／３０～５／３の３泊。この間に親の私たち、休息させてもらうことにしました。ヒロにお泊りの練習をさせはじめたのって中３とか高１くらいのときだったかなぁ。パパ先生が毎年４／２９～５／５はほぼ確実に休みになるので、いつのころからかＧＷ中の平日に予約を取るように考えて、うまく取れた年には１日だけ遠出の外出をするようになりました。パパ先生は連休は日ごろまずありません。年末年始とお盆、ＧＷだけ。気候のいいＧＷは外出向き。淡路島、比叡山、近江八幡、伏見と遠出といってもドライブでもそう遠すぎないところに出掛けておりました。ちょうどゆうゆが４／３０～５／１に１泊で出掛ける、というので、外出を予定していた５／１は何も気にすることなく出かけられることに。だったら思い切ってうんと遠出をしてみたい！いくつか行ってみたい先をパパ先生に伝えた結果、行き先は金沢に。大阪駅からサンダーバードという特急利用で２．５ｈで行けるそうで、昼前に到着、現地滞在５～６ｈ、帰宅予定２１～２２時、というざっくりの計画を立ててくれました。しなんですが、ちょうど同じころ、体温調整がうまく行かなくて寒暖差アレルギーからの風邪？！微熱も下がらないし、これはヤバい・・。でも行きの切符は買っちゃってるしで、意地でも行きたい。当日朝はまだ何となく怪しい体調でしたが、車中で休憩＆仮眠予定で薬を飲んでから出発。無事に予定のサンダーバードに乗りこむことができました。大病後初めての電車での遠出。チャレンジです。午前中は雨、午後から晴れ、金沢の最高気温は２０℃。体温調整のしづらい私には絶好の気温でした。サンダーバードは琵琶湖西側を北上し、福井、石川へと入ります。途中、車体に吹き付けた雨がバチバチと音を立てるほどの吹き降りのところもありましたが、金沢についたら傘要らず。降りたらまず有名なこれ、でしょう。鼓門（つづみもん）っていうんですって。テレビでよく見てたこれ、どうなっているのかなと思っていたら、駅からガラス張りのドームでつながっていました。もてなしドームというのだそうで、お客さまに差し出す傘をイメージしたものだそうです。写真はドームの内側から鼓門を見たところです。着いたのはお昼前。まずは近江町市場で海鮮丼だぁ、ということで、ドームの下からバスに乗ります。事前に移動手段のことほとんど調べていなくて、しまった、１日バス券があるってこと、バスに乗ってから知りました。大きな活気のある市場。目立つのは海産物のお店で、かに、のどぐろ、牡蠣、なんかがそこここに。牡蠣やウにはその場で剥いてもらって食べるっていうのもあるみたいですごい贅沢。店頭で焼いたのを食べられるお店もありましたし、海鮮丼のお店も多数。行列のできているお店もありましたが、現地滞在時間が限られているので、パパ先生が調べておいてくれた人気店上位１０店にあった、というお店で、そのとき外に行列のできてなかったので、そこに決めて入りました。あまつぼ、というお店で金沢おでんというのも有名らしいのですが、お目当ては海鮮丼ですから、お店の１番人気をいただきました。さすが金沢！金箔があしらわれていて輝いてる丼！何種類ものお魚に器からはみ出るような大きな甘海老が２尾も。ボリューミーな見た目ですが、ご飯の量がちょうどよくて、最後の１クチまでおいしくいただけました。市場の中を軽く散歩してみました。通路が思ったより広くて、人が多い割には歩きやすかったのはＧＷ中とはいえ平日だったからでしょうか。さて、次の目的地は兼六園。ここへ向かうにはやはりバス。まずはフリー乗車券を買わないと、ってことで、市場の前の施設に入っている観光案内所でゲット。そして市場の前で市内を周遊しているバスに乗りこみます。着物を着ている人が何人も乗っていました。女性だけでなく男性も、ってことは、レンタル着物か・・。加賀友禅ですね。京都でもレンタル着物やレンタル浴衣で街歩きっていうのが人気で着物を着ていくと入場券が安くなったり、サービスが受けられたりする、っていうのがあるので、金沢も？！兼六園は金沢城のとなりにあるのですが、お城の城壁の高さまで上がるのでけっこう急な坂道です。入ってすぐに有名な池と灯篭の景色が見られます。この橋、渡っていいんです。人は多くいるけど、橋の上に絶えず人がいるようなことなく、写真はあっさり撮れました。兼六園には大きな池があって、そこから園内のあちこちに川が流れるように造ってあります。この川や池の景色が見る場所見る場所で違うのでとても癒されるお庭です。ここはゆるい流れで両岸にあやめ？とさつき。花がたくさん咲いたら濃い紫と濃い赤や白とのコントラストがどんなにきれいなんでしょうか。　　同じ川の景色でもこちらは全く趣の違う流れ。さぎが優雅に飛んだと思ったら舞い降りてきて浅瀬を歩いていました。さぎのいたのと同じ池ですが、別のところにはこんなきれいな滝も。園内は起伏に富んでいるので、水の表情があちこちで全く違うので全然飽きません。この木はどうやって栄養を得ているのでしょう。下の方はほぼ空洞で丸い穴の向こうには向こう側の枝の葉が見えています。仙人みたい、と思いました。また全く別の表情の流れ。このあたりと全く違うところまで歩いていったときに気が付いたのですが、とてもマイナスイオンたっぷり、と感じたエリアでした。深い緑の木々とコケに川の流れが森の中のよう。半分木陰なので、空気もりんと冷たくて、自分がすっと透明になるようなすっきり感。ものすご～く気持ちがよかったです。ずっと以前に行った、三重の森の中にある赤目四十八滝というところと似た空気。ここは造られたお庭なのに、すごい・・。景色を撮るのが好きなので、気が付くと写真は緑のものばかりでした。ここで兼六園を後にして、となりの金沢城へ・・。続きはまた・・。

  2017.05.07

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• 疑似でも更年期・・

  化学療法の最後の点滴を終えたのが１月初旬。その３週間後に診察があって、そこでホルモン療法開始となりました。私の場合は女性ホルモンを抑制することで再発の可能性を抑えられるという型でしたので・・。１日１コ錠剤を飲むだけなので、３週間８クール、点滴で行われる化学療法のことを思えば簡単。Ｄｒ．によれば、生活に支障が出るほどじゃないですよ、と・・。なのに、飲みはじめてすぐに股関節のスジが固くて伸びない気がする、太ももの筋肉が固くなった気がして正座ができない左手親指の関節が動かなくなる、動かないまでには至らないものの指を曲げるときに軽い違和感程度の痛みが出て握力が落ちる寝込むほどじゃないけどけだるいやるきがでない、何もしたくない、無気力と言ったことが起きてきました。体が動かしづらいことはますますやる気をそぐのでいやだなぁ。特に痛みをかばうとヒロの世話に支障が出るのでいやだなあぁ。指が使い辛い、ということで、実際にお皿洗いをするときにお皿のフチをぐっと握るってことができない台ふきんなどを絞るのに力が入らないものを持つときに親指が使い辛いので落としやすいヒロの世話で困ったのは着替えのアシストがしづらいシートベルトの金具をはめづらい具体的には、ズボンのボタンを外しづらい靴下を脱がせる／履かせるのに力が入らないなんてことになるなんて想像もしてませんでした。脳科学者のアハ体験映像ってご覧になったことありますか？アハ体験映像だと画像の一部がいつの間にか別のものに置き換わっているってことになりますが、そんな感じのことが体に起きていつの間にか不具合の箇所が体に現れて、その不具合が体に残っちゃってる・・。アハ体験だと置き換わるのはほんの一部、変わり終わったらお終いですが、体に起きる変化は置き換わった状態がそのまま残ったり、置き換わって出てきた症状がいつの間にか消えていたり、と、予測がつかないので、いったいどうなるのやら？？？今はホルモン療法が４ヵ月目に入ったので、少し落ち着いた感じがしますが、最初の３ヵ月はとにかく変化が多い感じな上、気持ちも上がらなくて、体中に違和感がくっついて動きをじゃまする感じ・・。とにかく今までと体の使い勝手が違う！！どこがどうって言われへんけど、とにかくちゃう（＝違う）ねん、しんどいねん、っていう状況をひっくるめて”不定愁訴”≒更年期症状、って感じです。どれだけこうした違和感に浸食されていくのか不安で、海ぎわにくくりつけられて水責め、っていう感想が強かったのですが、最近は慣れたのかだいぶ過ごしやすくなりました。それでもしつこく残っているのが体温調整のしづらいこと。更年期症状で有名なのが、ホットフラッシュ。現れ方が強いと、いきなり滝汗、ってことになってしまわれる方もあるようです。私はもともと汗をかきやすいタイプで、その度合いがさらに上がった、という感じ。しばらく動いたあと止ると、ふっと汗をかくとか体温が上がる感じがするとか・・。体温調整機能がうまく働かないので、汗をかいたら長袖を半袖に替える・・。しばらくすると今度は急に寒くなってきて、慌てて着替えたり靴下を履いたり・・。するとまた突然汗が出る気がして、靴下だけ脱いでみる、とか・・。髪が今伸びていく途中。やっと３ｃｍちょっとまで伸びましたが、この髪の上にウィッグの下に付けるガーゼのキャップとウィッグをかぶっているので暑いのなんの、ってことがよくおきます・・。ちょっと動いただけで、コーヒーを飲んだだけで、歩いていて、たとえば信号待ちなんかで停まっただけで、屋外から屋内に入っただけで、ふわぁっと体温があがる・・。冬の間はまだよかったんです。薄いモノを重ねてきておいて、不都合な分だけ外せばよいので・・。しんどくなってきたのは暖房が要らなくなってから。薄いモノを重ねるのでは暑いので、長袖１枚とかタンクトップに合わせるようなシャツやワンピなんかを着ているのですが、それが暑い！となるとさあ大変。家の中なら上半分を半袖に総替え、寒くなったらまた総替え。家人がいなければキャップとウィッグも取って冷やして・・。困るのは夜も。夜は寒いのでまだ冬のお布団で寝ているのですが、シーツを夏物、パジャマを春物にしてお布団をかぶりやすくしてもシーツがホットカーペットのように温まってしまって、目覚ましよりうんと早くに汗だくで目が覚める・・。１．５ｈくらいでこうしたことが起きてしまいます・・。仕方がないので、起きてトイレにいったりなんかして布団やシーツににこもった熱を放出させ、汗も引かせてから、改めて布団へ・・。夜はそこそこ冷える日が続いたので、ものの２～３分で全部が冷えるので改めて布団をかぶって寝直し。寝直そうとしても起きてしまったタイミングによっては、予定の起床時間がすぐ来てしまったり、ヒロにじゃまされたりするので足りない睡眠時間がさらに分断されて細切れになるのが堪えました・・。さらなる睡眠不足は体力ロスにつながってしまったのでしょう。昼夜問わず、暑い⇔冷やす、を繰り返しているので最近起きることがなかった寒暖差アレルギーが１年ぶりくらいに出てしまって、風邪状態になってしまって、のどが怪しくなり、微熱も出る・・。微熱は解熱剤でも引ききらなくてずっと出たままだったので、冷や汗が・・。連休に入るころにこんなことになったので、お医者さんといっても３日後・・。この前入院したばかりなのにまた？？なんてことも頭をよぎりました・・。困ったことに５／１に日帰り旅行を計画していました。体調が戻らないと、この日にはお医者さんに行かないと、な日です。でも行きの特急の切符を購入済みでした。意地でも治ってやる！です。いつかの将来にヒロの入所を考えている施設ＴにＧＷ中に３泊４日の宿泊をお願いしていました。これまでも年に１度の楽しみとしてＧＷ中の平日に遠出ができるように１泊のお泊りを確保していたのですが、昨年私に大病が来て、そのことからヒロの施設入所のことをパパ先生が考えるようになり、私の入院中に緊急でお泊りをお願いした施設Ｔをその先として入所待ち行列に並ぶことに。ヒロの練習を兼ねて、スタッフの方にも慣れていただけるように、そして私たちもその間に少し休めるようにと３ヵ月くらい前に取った３泊でした。行先を決めたのは４月最終週に入ってからでしたけど、行く、って決めたらやっぱり行きたいですものねぇ。ヒロをお泊りに出したのは４／３０でした。この日に朝晩眠くなるけど風邪薬。それから仮眠。そして５／１の出掛けにも風邪薬。目的地までは特急で２．５ｈなので、この車中で薬も効いて、仮眠も、という計算。で！行ってきました、金沢に。幸い、最高でも２０℃、晴れ、っていう私向きのお天気で、それもよかったです。もくろみ通り、車中で休息、仮眠が取れたので、薬が効いて、現地では体温調整のしやすい気温、非日常という解放感も後押しとなって、不調は逆療法で収束。日帰り金沢の話は次に載せたいと思います。それにしても無理やり落とし込まれた更年期、めんどくさい！です。ホルモン療法が無ければ、もしかしたら更年期症状は出なかったかもしれない。出たとしても女性ホルモンを補う薬やサプリを使うことで軽減を図ることが可能でした。ですが、服薬の結果の更年期に対抗できる軽減策は対症療法的手段しかなくなってしまいました。（服の着脱、物理的に冷却、とかアナログなこと・・）髪が十分に伸びてウィッグを卒業できるまでにあと１年以上はかかるし、服薬はまだ予定では９年以上も続きます。だんだん慣れるとかしていくんでしょうけれどねぇ。

  2017.05.05

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• ボツかもって、マジか～(怒

  っていうタイトルで８０％ほど内容を打ちこんだところで下書きをクリックしておいたものをさあ、仕上げ、と開いたら下書き保存されておらず、ショック！こちらは「かも」でなく、保存失敗で「リアルボツ」。タイトルに負けた本文、リベンジですっ。**********ヒロが２０才になったことで年金受給のための手続きに取り掛かったのが２月初旬。誕生日の前日から３ヵ月以内の日付の入った診断書が必要、というルールがあり、そんな厳密だとは知らなかったから２月初旬ってことですでに１ヵ月出遅れていました。ヒロの場合はてんかんと難聴で２種類の診断書が必要なので、書類の手間が２倍、２倍！てんかんの診断書は主治医に書いてもらえばよく、診察予約を取るのも簡単なため、あっさりゲット。大変だったのは難聴の方でした。難聴はお医者さまに通い続けたからといって治らない。いろんな事情と考えがあって１才から通い始めた大学病院の専門外来を小３の年に通うのを止めたことで、主治医無しのまま現在に至る・・。市役所の年金担当が、ルールの期間内にどこのお医者さまでもいいので診断書を書いてもらってきて、という・・。なので、てんかんの方の主治医の勤務するＭ病院の耳鼻科に飛び込みで診察予約を取りつけ、診察は受けたのですが、やはりもともと通っていた大学病院で書いてもらう方がいい、ということになり、やむなく大学病院の予約を取ってもらうことに・・。ヒロの通院にヘルパーさんを伴うのはマスト。じっとしてないので、たとえば会計箋を出す、財布を出して支払機で支払うなどヒロに逃げられないように捕まえたまま病院でありがちな作業を行うことが困難なので、ヘルパーさんの予約も取り付ける・・。結果、ヘルパーさんの空き日と取ってもらった予約が合わず、やむなく診察予約の方を変更してようやく迎えた診察日・・。一旦事業所へ通所させたのを迎えに行くと大パニック中で、トン服を飲ませて収まらないのをパパ先生に捕まえてもらって、私が運転して病院へ。病院に着くころには何とか収まり、ヘルパーさんと合流したところでパパ先生は出勤。私とヘルパーさんとでとりあえずの診察に臨むと、多動で検査を受け辛いというのは分かるが、検査を受けないままに診断書を書くことはできませんと言われてしまい、検査を受けることになったのですが、これは検査室の空きとこのときの先生の外来が重なる日を指定されてしまい、その日より遅いと、”３ヵ月ルール”内に受けられないかもしれなかったので、ヘルパーさんの都合は二の次。案の定、すっきり都合のつくヘルパーさん無く、夜勤明けの僕が病院合流形でなら何とかなります、と、この日付き添って下さったヘルパーさんは言ってくださったのですが、そんな無理はお願いしづらく、結局パパ先生にフレックス出勤にしてもらって検査日は同行してもらうことにしました。この診察が２月下旬、検査予約が取れたのが３月下旬。何とか検査にこぎつけたものの、やっぱり検査としては不成立。聴こえたらボタンを押す、っていう行動はヒロにはできないのですから・・。診断書にも、検査は試みたが、多動のため不成立、そんなことを添え書きして、データの記入欄はブランク、ということになる、ことになりました。この３月下旬の診察した日に診断書を病院に預け、出来上がりの連絡が来た日が３週間後の、私が入院した初日。退院してから急いで受け取りに行き、他にもたっくさんある書類を書いてそろえたのを持って、市役所に持っていくと、てんかんの方の診断書には記載漏れがあり、耳鼻科の診断書はたぶん審査対象になりません、と・・。（え～、マジで？！）と心のなかで叫ぶ・・。この日で提出！のつもりで出向いたのに、記入漏れが発覚しただけでもショックだったのに、苦労して手に入れた診断書がおそらくボツだろう、だなんて、そんなんないわぁ！検査不成立で、数字データが入ってないので審査対象にならないらしいです。仕方なく他の書類のチェックはしてもらいましたが、窓口で２ｈ近くも居てこの結果・・。帰宅してぐったり力が抜けました・・。そうそう、難聴の診断書の内容って、例のゴーストライターの雇い主のＳ氏の一件があって以来、より厳密になった、とか、ってことでしたわ・・。難聴は、ひどい話、装うことができてしまうこともありますから、数字の裏付けが必要なのはわかる気がします。ここまでが木曜日のこと。そして昨日金曜日、動くしかないでしょっ！ってことで、まずはてんかんの主治医の方に出向いて、診断書に追記を依頼。ついでに耳鼻科の診断書の顛末とグチを少々聞いてもらって・・。それから大学病院に回って、診断書の追記依頼。こちらは手順を踏まないと診断書は手に入らないので、ここからまたぶん３週間待ち。これがそろったらまた市役所へ出向かなくてはいけません。年金受給への道のりはまだ続く・・。障がい年金、納めずして受給できる、っていうだけあって、厳格なのは仕方ないのかな。もらう人の体の部位ごとに（厳密には違うかもしれませんが）診断書が必要となり、その程度を足して、その人の受給の級が決まる・・。耳鼻科の診断書が無効になりそうで、私がガックリしているのを見て、窓口のオジちゃん職員さんが、てんかんの方でこの内容だとこれだけで上の級のがでそうな印象・・と慰めて？くれましたが、こればっかりは審査が終わらなくてはわからないこと。どうなるやら？ですが、提出は耳鼻科の診断書が出るまでお預け。手元に提出書類がいつまでもあるのって、すっきりしませんわぁ。それにしても、ボツかも、ってね～。時間も苦労も手間もかかってる。高い文書料も払ってる。ねぇ～。

  2017.04.29

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• 激動の１週間：後半の後半分

  やれやれ、やっと入院、もつかの間、点滴が来て、夕食がきて、それから帰宅したゆうゆと電話。家事のできなかったトコをお願いします。昨年の手術入院のときにも家事を頼んでいたので、そのときのことを思い出してできることはしてくれていました。でも前回のときは４年生で時間もたくさんあったけど、今回は社会人。そうそう負担は掛けられないです。２人分の朝食の支度と洗濯は何とかしてくれるとのこと。でも夕食はパパ先生とゆうゆそれぞれの自己調達にすることにしてほしい、と。ゆうゆの方が家を出るのが早いので、パパ先生が掃除と洗い物担当になったようです。入院した日にアイロン掛けしておいたＹシャツがきれたので、アイロンもしたそうです。今回は３泊と短く済んだのでよかったけれど、これが長かったらどっちも大変だっただろうなぁ。熱が出る前後から夜まとめて眠ることができないでいたので、睡眠薬をもらって就寝。それでも十分には眠れず、４ｈで起きちゃった・・。熱があることもあるし、用意されてるお布団のこともあるし、途中で汗かくほど暑くなってしまってダメでした・・。でもここは病院、眠くなったときにウトウトすればいいか・・。入院２日目以降もすることは８ｈおきに抗生物質を点滴してもらうことだけ。あとは体力を取り戻せるように、出された食事をなるべく食べて、休養すること。最初は食事も全部は食べられなかったのですが、３日目以降は「頑張って」完食を目指す感じ。太りやすいので日ごろお米はあまり摂らないようにしているのでお米がネックでしたが、ちゃんと食べないと、免疫力もあがらないですものね・・。実際、３日目までは微熱があり、退院が決まってからも、帰宅してからも２日ほどは歩くときに柔らかいマットの上を歩いているようなフワフワした不安定があってビミョ～な体調でした。個室はつくづくありがたかった。電話の用事がたくさんあったので、個室からだとベッドの上で掛けられるし、誰かに聞かれることもなし。決まっていた私の別の通院予約をキャンセル。ヒロの相談支援担当者との打ち合わせをキャンセル。緊急お泊りをお願いできた施設Ｍに様子問い合わせなど。４泊目に移る先の施設Ａにはヒロの様子や詰めた荷物のことで連絡。それから入院した日の留守電に入っていた２件には私が電話をしないといけなかったのでそれも・・。そのほかに事務仕事も。入院中に提出期日が来てしまうガイドヘルパーの依頼を各事業所にメールで送信。それから年金受給申請に必要な書類の記入もしていました。さらに施設Ｍには、万一入院が長引いた場合の、５泊目以降の可否を問い合わせ。これはさすがに叶わず、でした。緊急にお泊りできるようにスタッフ配置をされた分、もう回せない、という状況だったようです。ヒロは中途覚醒があるので、お泊りのときは「加配」が付くようなイメージのようです。１晩１０床で男女１名ずつの夜勤に男性スタッフをプラス、たぶんそうなっているんだと思います。時間を特別に割いて就いてくださったスタッフもあるのかもしれない、と思うと感謝こそすれこれ以上を望むことはできなかったです。月曜に入院して、水曜日に血液検査でした。これで下がる傾向が見られたら退院させてください。ヒロの宿泊はこれ以上取れません。火曜日に５泊目以降は無理、と判ったので、主治医ともう１人のＹ医師に事情を半ば「要求」の気持ちで伝えました。血液検査の結果、幸いに回復傾向でした。感染の値の１つが半分に、もう１つも大きく下がり、これなら、と許可が出て安堵。血液検査の結果が出てＹ医師が回診に来て下さったのが昼食時。今日帰ってもいいですよ、とも言われたのですが、帰れる許可が出たので、翌日木曜日に帰ることにしました。木曜日にすることで点滴もあと３回してもらえるのがメリット。これは大きかったと思います。手の腫れもすっかり引いて、しこりもかなり小さくなりました。木曜日午前中にはれて帰宅！でもこのあとが忙しかったです。家の片付け、自分の荷物の片付け、だけでも仕事量がどっさり。ヒロの帰宅は金曜の夕食後、でしたので、それまでに片付け、休養、そしてヒロの帰宅に備えてのあれこれ。金曜日の夜はパパ先生が休みを合わせてくれて一緒に迎えに行きました。よかった、いつもと変わらない表情で。最初の晩はちょっとパニックになったようです。日ごろから「お泊り」「日帰り」って区別できているのか、どんなタイミングで認識するのかって知りえないのですが、どこかで今日はこうなんだ、ってヒロなりに理解するキーがあるんだと思います。初日はそのキーがうまく見つからなかったのかもしれません。いつもと違う送迎車でお泊り先に移動。知ってる施設に来てるけど何かが違う。この話を聞いたときにはちょっと不憫だったのですが、それでも施設Ｍの３泊と施設Ａの１泊を何とか頑張って過ごしてきてくれました。今回の入院の原因は、たぶん、主婦湿疹。小さな水泡がたくさん指にできてしまうのですが、ときにこれが痒くて辛くなり今回は掻き壊してしまったんですよねぇ。診断名は蜂窩織炎（ほうかしきえん）。炎症で感染した部位が腫れあがる病気です。私の場合は首筋にしこり、右ひじの上下にしこりと腫れができてしまいました。これに高熱、血液検査の感染の値が大きいということで入院に・・。化のう止めを付けてバンドエイドをしていましたが、どうもそこから何かの菌が入ったようです。手術した右腕だけ免疫力が落ちる、ということで右腕にキズが出来ないようにするのがマスト。生涯、ちゃんと消毒してもらえる病院での採血、点滴もだめ、血圧測定もだめ、となっています。それでもヒロに引っかかれて出血したりとかしちゃって、それでも無事だったので、大丈夫だろう、とタカをくくっていましたが、今回は負けてしまいました。主治医曰くアトピーがあるので、主婦湿疹や肌荒れのキズが感染のモトになることは今後もあり得るし、患者さんの中には全くキズがないのに感染した状態になった方もあるんだとか。え～、キズなしでも・・。これは怖い。気をつけても足りないんだなあ・・。いつ起きるかもわかんないし、またの入院もあり得る・・。また、に備えて準備をしておかないといけない、といろいろ策を練ることにしました。こうした入院に必要なのがとにかくモノ。今回は通院の直後でお薬を受け取ったばかりで在庫が潤沢。おむつも注文したのを受け取ってきたばかりで潤沢。衣類も買い増ししていたので、シーンごとに分けてのパッキングができる枚数があった。お薬も通院日の前に残数にゆとりがあるようにもらっておく必要物資も切らすどころかいつも充分にあるように在庫管理。ヒロの物だけでなく自分の物も、ってことで、急には無理だけど、いろいろ整えていかないと。正直、面倒です。今回ヒロの準備に２ｈかかったような準備を、私以外のパパ先生やゆうゆができるのか？と言ったら全く困難！荷造りのほかにも重要なことがあって、それには相談支援担当者の手を借りることに・・。オカン入院、今後またあったら　次も大ごと必至やわぁ・・。

  2017.04.27

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• 激動の１週間：後編の前半分

  首が痛いの困ったな。最初はこれだけだったんです。長い時間歩くから、片側だけじゃよくないかも、と普段は左肩に掛けるバッグを時折右肩にも掛けて歩きました。掛け慣れない側に掛けたから体の使い方が不自然になって、それで痛めたんだ・・。そう思っていたんですが、触ると腫れてる感じがする・・。固くなる、というよりは、何だかふわっと盛り上がってる感じで赤みはなし。心配なので、ロ〇ソニンのシップを貼って寝ました。翌日土曜日・・。まだ痛い・・。ヒロが泊まりで翌日はパパ先生が休日でお弁当作りもなし。しっかり寝たかったんですけど、あまり眠れなかった・・。それでもヒロが夕食をもらってから帰宅することになっていたのが幸い、ゆるゆる過ごす間に、家事をして、という具合に過ごしていました。夕方、ふと気が付くとひじの内側が痛い。触るとなんだか固いコリコリしたところがあって熱っぽい。え～、なんだこれ・・。ひじにもロ〇ソニンのシップを貼ってみました。首の方の痛みは引かなくて、でも貼ってはいて、ひじの方には効いて欲しいなぁ・・。痛みがあっても動かしたりすることそのものには大きな影響がなかったけれど、しんどくなってきました。帰宅したヒロの面倒はみよう、と言ってくれてたパパ先生、急に顔色が悪くなってきて、吐き気がする、という・・。翌日日曜日は朝早くから出勤。顔色悪くて吐き気も、ってヒロ番どころか休んでもらわなアカンやん・・。ヒロの次第ではキツいなあと思ったのですが、幸いにヒロもそこそこ早く寝てくれてやれやれ。日曜日はパパ先生が朝早くから出勤の日でお弁当が要る。ヒロは9:30からヘルパーさんと散歩、その後夕食をいただく時間までお預かりへ。午前中が忙しいので、少しの時間でもぐっすり寝たい。前夜ちゃんと眠れてないからこそしっかり寝たい、と昼間はあえて仮眠もせずに過ごしてようやく訪れた就寝時間。でも、眠れませんでした。私、暑がりで、春先は特にパジャマと掛けるお布団がうまく合わなくて、よく布団をはいではかぶる、を繰り返しながら寝ることが多いのですが、この日もそんな感じ。２ｈおきに、お布団が暑くてたまらなくなり、はぐだけでは足らずにトイレに立つ・・。布団はその間に冷め、そこへまた入って寝る・・。ぐっすり、どころかウトウトくらいでしたが、どうせ眠れないし、と、お弁当を作り、やっぱり早く起きちゃったヒロ番をして、まだなお具合のよくなさそうなパパ先生を送り出し、ヒロとヘルパーさんを車に乗せてお散歩ポイントまで連れて出て帰宅。このとき首もひじも痛いままで（シップの効果なかったんです・・）なおかつ体もメッチャダルい・・。熱を測ってみて、ぎゃあん・・。３８度を大きく超えていました。やばい・・。このあとヒロとヘルパーさんをお散歩先から自宅に連れて戻り、その後ヒロを連れて預かり先の施設まで再出発しないといけなかったのですが、私１人ではヒロがすんなり動いてくれなかった場合にキツすぎる。急きょ、お散歩終わりのヒロとヘルパーさんを連れて、ヒロの預かり先へ回り、預かり先のお部屋へ連れていくところまでアシストしてもらい、ヘルパーさんだけ自宅に連れて戻ることにしました。これでやっと休める。熱はどんどん上がっていき、とうとう３９度を超えました。ガンの主治医から言われていたことは３８度を超える熱が出たら、入院前提できてくださいこれは入院考えないと、な事態でしたが、まず解熱剤飲んでいいのかな・・。通院先の救急へ、血液検査だけしてもらうこと可能かと解熱剤飲んでもよいかと問い合わせると何が原因で熱が出てるかわからないので、飲んではダメ。血液検査して値が悪かった場合（高熱だからたとえばＣＲＰ値とか）事情はわかるが（＝ヒロの泊まり先確保）そのまま入院、帰宅できません。主治医への申し送りも困難（日曜で主治医は休み、救急スタッフは刻々と変わるので）解熱剤、ダメとなると厳しいなぁ（なにせ３９度台です）。ダメ元で問い合わせた、血液検査だけでも、もやっぱりアカンか・・。となると、施設に問い合わせだけでもしてみるか、と長年利用の施設Ａと日ごろの通所先（日中一時と短期入所がある）施設Ｍに緊急入所の打診をします。２ヵ月前に申込して調整で決まる短期入所です。施設Ａは緊急枠すらすでに埋まっているようで、どうにもならない、と・・。施設Ｍは、シフト調整担当の人が明日（月曜）に出るので、希望は伝える、明日の午前中には可否わかると思うので連絡させる・・と。どちらももっともな回答で、とりあえず施設Ｍに希望があるかな・・。３９度台の熱ですが、頭痛なし、発汗なし、雲の上でも歩くような足元の定まらないフワフワ感もなし。横になっても眠りに落ちることなく、トロトロまどろむのが精いっぱいでしたが、思うほど辛くない・・。眠れないのを横になってる方が辛くもあり、気分転換にちょっぴり家事もして過ごしました。しなくちゃならない家事ってどうしてもありますもんねぇ。日曜の夜のことはあまり覚えていませんが、出勤だったパパ先生も早く戻るシフトだったからヒロ番はさすがに頼んだかなあ。やっぱり眠れなかったことだけは覚えています。月曜日。主治医の外来は午後診なので、再診受付だけしてみることに。行ってみると、主治医の外来は予約で満杯。受付スタッフに「もろもろの事情」を伝えて相談したところ、受付スタッフから看護師さんに「もろもろ」が伝わり、結果、ヒロ事情は別にとにかく診てもらうことになりました。このときのＹ医師、腕の腫れを診て、血液検査とＣＴ、と決定、結果が出次第、再びＹ医師の診察室に呼ばれることになりました。この結果待ちの時間に施設Ｍから連絡が入っていて、掛け直すと月～水の夜の３泊４日が対応可能とのこと。そもそも取れていた施設Ａの１泊につなげてもらえる形で４泊確保！ここで結果が出たのかＹ医師の診察室に呼ばれ、首とひじ、ＣＴで診て腫れてます。感染してるときの（血液検査の）値、２つ高いのがあります。治療法としては２つ（主治医とも連絡取れているらしい）でＡ．月・火が投薬、水で血液検査もう１度、これで悪ければ入院Ｂ．月から入院主治医の午後診開始前に診察してもらえるようにできましたおぉ、なんと！主治医の午後診、予約でいっぱい、受診自体を諦める？！が、事務スタッフの方の機転でＹ医師の診察につながり、検査２つを経て主治医に到達できることになりました。主治医は苦手だけど今頼るべくは主治医。主治医に診てもらう予定の時間まで３０分ほどあり、パパ先生にもろもろ連絡。施設が取れた以上は治療もスタートダッシュが肝要と入院でお願いすることに決定。施設Ｍに改めて利用をお願いし、ヒロのお迎えの手配も依頼。（月曜の通所先から施設Ｍへはお泊り利用のときだけ送迎車が出る）そして主治医とも話しあって入院で決定。そしてそのあとにもまだまだヤマがあった・・。この時点で１３：００すぎ。入院は１６：００までにできないかと看護師さんから話が・・。物理的に無理。帰宅して１４：００。ヒロの宿泊支度、私の入院支度、そしてヒロの宿泊支度を宿泊先へ届けてから病院へ向かう・・。夕食後がムリならせめて１７：３０は・・？たまたまそのとき対応して下さった看護師さんがそこそこランク上の方だったのも幸いだったかも？！で１７：３０までに戻れるなら、と話しをつけて下さった上、戻ってきたら私が病棟へ案内します、として下さり、これでやっと一旦帰宅できることに。帰宅したらまず月曜の通所先へヒロの帰り先の件で電話、そもそもこの日の日中一時支援の利用先だった施設Ａにも電話。それからヒロの荷造りを始めたのですが、これがとにかくとにかく大変でした。投薬、衣類、おむつ詰めるものはほぼこれだけですが、通常の準備と違うだけでなく、施設Ｍで３泊、施設Ａで１泊の施設移動ありの４連泊。全く通常じゃない量を仕分けをしてさまざまな袋に指示メモを添えて詰め、なおかつ私の入院支度もする、で、期限は１６：１５。この日はできればタクシー利用で施設Ｍ経由病院へ向かいたい予定でしたから、この時間までに仕上げるのはマストでした。で、ヒロの荷造りに１．５ｈ以上を費やし、私の支度には１０分しか掛けられませんでしたがなんとか１６：１５に荷造り終了。タクシーに配車依頼の電話をするところまでこぎつけたのですが、ですが、ですが、折あしくこの日は警報が出るほどの吹き降りで２社掛けたところで空車無し、と・・。タクシー利用なら１６：３０にタクシーに乗りたいところですが、いつ配車できるか全く見当がつかないと・・。やむなくマイカーで出発（夜パパ先生が取りにくることになった）。施設Ｍで荷物を預け、病院へ。雨で渋滞を覚悟したのでかなり早く出ましたが、すんなり着いて、１７：００に受付にたどり着けました。病棟へ案内してもらうと、残念、希望していた個室ではなく、４人部屋の４人目でした。私より１０才以上は上の方ばかり。どうしたものかなぁ。ウィッグ暮らしだから着脱のタイミングは？人の気配があるだけで眠り辛い（家でも）電話の用事がいっぱいあるパパ先生に用事に来てもらえるのは朝早くと夜の消灯後（総室には全く不向き）同室の方には挨拶もしないといけないのかなぁつまんないけど、私には結構な大きさの気がかりが次から次へと頭に浮かび、朝からのバタバタの疲労のあとでもあり、呆けていたところに男性看護師さんが来られて個室希望なんですよね？個室空いてたんですよ。なので、このまま移りますね。助かりました。この夜は２回点滴があるとのことで、さっそく腕にルートが取られて・・。朝ヒロを送り出してから、再診受付しにいくだけのつもりで病院に行ったのが、あれよ、あれよ、と入院になりました。荷造りで家の中はかっちらかしたまま。このあと何日かパパ先生と勤め始めたばかりのゆうゆに負担がかかります・・。オカン入院、大騒動です・・。

  2017.04.23

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  激動の１週間：前編

  大変な１週間でした。こんなことになろうとは！でした。我が家のお風呂と床暖房に不具合が出て、ご心配もいただいたので、修理の顛末とその翌日決行した”遠足”の話をまとめてアップしようと、修理の顛末まで下書きしていました。お風呂修理話を前振り（？！）に、”遠足”の話をメインにする予定だったんですが、それどころではない事態になっちゃった。”遠足”～、からの、腫れ、痛み～、からの高熱～、からの入院！前編は”遠足”まで。**********まずはご報告？！先日４／１３に部品交換と検査をしていただきました。結果、浴室暖房に不具合箇所があり、それは予定の、契約の補償範囲内の部品交換で済み、床暖房の方には異常がなさそう、とのこと。床暖房の検査は１回路ＸＸＸ円、という単価制と聞いていましたが、そのお費用はかからずに済みました。このままエラーが出なければ修理完了、ということになりますが、もうしばらくは様子見。お風呂だけでなく床暖房が使える生活は改めてありがたい。朝４：００台に起きちゃうことが続いているヒロ。床暖房がなくてもヒロは平気ですが、くしゃみを連発していたりもするので、温かくしておけると安心。床暖房が使えるようになった夜にやはり４：００台起き。しばらく遊んでいたり、パニックみたいになってしまったりでバタバタしていましたが、ふと床で寝てしまい・・。暖房があったから寝てくれたのかも・・。”お風呂問題”どうかこのままお終いで～、と祈るばかりです。もしこれでまた異常が出てしまうと、こんどこそ有料の検査をしないといけないでしょうし、その結果次第ではお風呂工事、床の工事となりかねません。お風呂工事ならまだ暮らしようがありますが、床の工事となるともはやリフォーム域。ヒロのお泊りを確保する必要があるその上で工事日程の打ち合わせ家財をトランクルームなどに一時保管家族はホテル暮らしとか？？工事に来てもらっている時間帯は家に居るそして費用がどんだけ～？！想像するだけでぞっとしていましたから、とりあえず危機が一旦遠のく感じでホッとしています。改めて、どうかこのままお終いで！です。**********で、ここからが、～からの～、”遠足”。この翌日４／１４～１５にかけてヒロにお泊りの予定が取れていました。この２日のうちどちらかの日で、出来れば”遠足”しよう！、と考えていました。目的地は、造幣局の通り抜け。大阪の春の目玉イベントです。ず～っと行ってみたいと思っていたんですが、ヒロが学校や事業所に行って帰宅する時間内に疲労もいとわずここへ出かけて戻る、ということはあまりに困難で、長年、実現は夢物語でした。が、ふと、今年の通り抜けっていつ開催？と調べたら、この２日が含まれてるじゃあ～りませんか！行きたい！ですが、どっちの日を取ってもそれぞれにちょっとずつ難がある。４／１４はヒロの通院があって、出かけるとしたら夕方から。でもこの夜ヒロは泊まり。４／１５は朝一番で出掛ければ昼過ぎには帰宅できる。夕食は施設でいただけるけど、そのあと帰宅。悩んだ結果、４／１４に決定。私、駅で降ろしてもらったらいいんやん！事業所にヘルパーさんが移動支援車でお迎えに行ってくださり、事業所→病院のルート上にある我が家前で私をピックアップ、帰りは私を家の前で降ろしてもらって、ヒロはヘルパーさんにお泊り先までアシストしてもらう、というのが通常パターンなんですが、この日は降車地を駅に変更していただくことに。駅もルート上にあるので、移動支援車には迷惑をかけずに済むというのがラッキーでした。駅で降ろしてもらって、出発！目的地まで電車２種類。降りてから次乗る駅まで１０～１５分あるのですが、そうだ、ウィッグ屋さんがこのルート上にある！たった５分で済む買い物のために往復１ｈ以上かかるこのお店になかなか出向くことができずにいたので思い出してラッキー。買い物を済ませていざ目的地へ！駅から造幣局まで徒歩１５分。交通規制が厳重でびっくり。車線規制、人の流れは一方通行に規制、自転車までもがその規制の対象で人の流れの規制区域で”逆走”してた自転車、おまわりさんのメガフォンで呼び戻されててびっくり。会社が終わるにはやや早い１７：００過ぎに造幣局に向って歩いていました。これだとライトアップには早すぎるなぁ。ライトアップは”日没の少し前から”というアバウトな設定。この日の日没は１８：３０ごろでしたから会場でずっとねばる、というのは無理かなぁ。でも、でも、念願の通り抜けに到着！うわぁ、きれいだぁ。テレビで紹介されていましたが、この通り抜けの魅力は桜の種類の多さだけでなく、桜の枝が地面近くまで伸びていて、花を目の前に見られること。触ってはもちろんだめ。それを守れば、花の咲いている枝の下をくぐるようにも歩けるようになっています。場内では、立ち止まらないで、と終始放送がかかっていましたが、多くの人がそこここで止っては見て、写真を撮って・・。私も撮ってきました。写真は本文の最後にまとめて載せますね。通り抜けは一方通行で５６０ｍ（らしい）、入場無料ですが、飲食と座りこむのは禁止。中には再入場して楽しまれる方もあるそうですが、なかなかの距離になりますね。でも、ご心配なく？！出口から入口へ戻る方向には川沿いの桜並木と川の景色と屋台があるので全く退屈しません。屋台の列は通り抜け相当の５６０ｍを通り越して延々と続いていて、それが遊歩道の左右に出ているのですからとんでもない店舗数です。通り抜けを通り終わって１７：３０を過ぎたくらい。歩き疲れたし、何か買って食べようかとも思ったのですが、歩き食べはしづらい、かといってお席の用意のある店でおひとりさまもどうもなぁ、と、結局コンビニで飲み物だけ買って駅へ戻ることに。駅へ戻るのに大きな橋を渡るのですが、１７：００過ぎに通ったときは普通に歩けた「行き」側の歩道が、へたすると車道に落ちるんじゃない？！と思うほどの混みようでした。金曜日の１８：００ごろですから、週末、会社帰り、ライトアップ狙い、とそりゃ混みますわね・・。ようやく駅へたどり着くと、こちらはこちらで混んでる～。夕方のラッシュに観光客がプラス。会社にいたときに経験して以来のラッシュアワーです。流れに乗って電車へ。降りて次の駅へと移動中、ふと目に入ったデパートのポスター。あ、北海道物産展デパートにわざわざ来ることってありません。デパートも先のウィッグ屋さんと似たロケーションにあるので、日常の行先にならないところ。なので、寄っちゃいました。で、まず食べちゃいました（↓ルタオの”ここ”デパート限定商品でした）。屋台で何も食べなかったのでエネルギー補給です。おひとりさま女子がそこここの端っこや立食べ用のテーブルで食べてますから安心、平気。プチ充電して、おいしそうな海鮮系ご飯の友をパパ先生とゆうゆのために買い、私は夕食用にあこがれのお弁当を。テレビで紹介してるいろんなお弁当、テレビで観る分にはおいしそう！なのに実際に目にするとさほど、ってことが結構あったんですが、北海道物産展のお弁当は違いました！期待にたがわずどれもほんとにおいしそう！大半がボリューミー、そして高額・・。迷った結果、うにとカニのほぐし身といくらの乗った小さなお弁当を１つ買いました。これで、満足まっすぐ帰宅。疲れたけど楽しかった。あとは寝るだけ。ちょっと気になったのが首のまわりに痛いところができてたこと。”遠足”したので、バッグを片側だけに掛けて歩くとしんどくて、ときどき普段掛けない肩に掛けたから体の使い方が不自然で痛めた？？後で判ったことですが、この痛みが後日の入院につながる１つ目の”マス”なのでした・・。前編ここまで。あと、ご覧になりたい方は写真をお楽しみくださいね。入口からすぐのところ、まだ遊歩道の路面見えてます。まだ空いてます。　　　これは今年の桜「鬱金」。花の色味が黄色いところからついた名とのこと。これたぶん「蘭蘭」っていう名だった気が・・。パンダのランランから、だった気が。花が丸くボールのようにまとまってて、それが枝にポンポンとついてて可愛いです。　　　　「幸福」という桜。　　　　　　　　　　たぶんしだれはこれだけ？！薄ピンクの滝のようでした。　通り抜け出口付近。ちょっとレトロな雰囲気です。造幣局の通り抜けも、とんでもない数の屋台も左側の桜並木の内側に。この川には水上バスも何種類か走るようです。うち１種類は水陸両用タイプの水上バスでしたよ。

  2017.04.21

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• 戦々恐々

  桜の季節だというのに雨が続きます。雨のやみ間に何とかお花見を、と思っておられる方も多いのでしょうね。私は樹の下にシートを広げて、っていう経験がありません。飲んだり踊ったりはしなくてもいいから、デパ地下とかでいいお弁当を買ってきて食べる、なんていうのはしてみたいかなぁ。私の場合はいつもドライブスルーお花見です。車の行動範囲の中に、「桜」のつく町名があって、みごとな桜があちこちに植わっていますし、大きな公園にはもちろんたくさんの桜があって、周辺の道路からでもふわっとしたピンクの雲がかかっているような桜の景色がみられるので、それでも結構満足しています。**********昨夜ヒロはお泊りでした。まだ一番慣れていない施設Iでのお泊り・・。前回のお泊り中のヒロの様子がやっぱり良くなくて、私から施設Iのサービス管理者O氏に連絡を取り、O氏からヒロの相談支援担当のM氏に、会議の場を設けてもらうように依頼してみては、というご提案をさせていただいたところ、他の施設の方のご協力もあり、お泊り前日の４／６に短期入所のカンファレンスが決定したとのこと。M氏からそのときのお話をいろいろ伺ったところ、O氏が他施設の方にいろいろヒロの取り扱いのコツなど質問されたようで、前向きに考えてくださっている印象だった、とのこと。昨夜のヒロのお泊りの具合はどうだったのか。帰宅して連絡帳を見るまでは何とも心配。来月の依頼も出したいけれど、依頼書の用意はしたけれど、まだ出さずにいます・・。ここの利用が続けられるかな？戦々恐々。*********もう１つの心配はお風呂とか床暖房とかのこと。先日エラーが出たので、年１のメンテを兼ねて見てもらって、応急処置とここかも、というところの修理のために部品発注をしてもらってありました。これが４／５でしたが、早くも４／６の夜にまたエラーが出た・・。昨日電話すると、４／５に来られた作業員さんがたまたまお手すきだったとまた来てくださり、もう一度あちこちチェックされていましたが、原因箇所の特定ができない、と・・。またエラーが出る可能性大。そのエラーは部品交換で出なくなるかもしれないけれど、他の箇所も詳しく検査する必要がある、と。買った我が家には床暖房が６面、お風呂に追い炊きと暖房が付いていて、そのどこに原因があるのかを調べるのに、お湯の管に水圧をかけるテストをするのだとか。この結果次第で我が家の実費負担額ほか各種面倒の度合いが大きく変わります。最小なら検査代のみ。部品交換で事態も収束。ですが、検査で判明した原因箇所の場所次第ではお風呂工事、もしくは床の張替え工事になるかも・・。そうなると、もはやリフォームの域で、工事期間は住めない可能性も。そうなると、ヒロの泊り先を確保して、そこから工事の日程を合わせてもらって、っていう手配がまず大変。そして金銭的にも大変。なんぼかかるねん？？(=How much?)作業員さんがいい人で、ヒロの事情も含めてあれこれ相談して検査日程を決めたのですが、いったん我が家をあとにされてからまだ戻ってこられて検査と部品交換を同じ日にできるように手配しました、と・・。ヒロが最終的に戻る時間を伝えると、それまでには大丈夫！、とのこと。検査は来週４／１３です。どうなるやら・・。戦々恐々。

  2017.04.08

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• 嬉しいこととがっくりなことと

  今日からゆうゆが正式に社会人となりました。３／３１から研修合宿に出かけたゆうゆの入社式は今日でした。１３：００を過ぎたくらいだったかな、家族LINEにメッセージが。入社式わず＝入社式だったよ～社員証をもらったようで、スーツの襟に留めてある写真が届きました。リゾートホテルを建てて運営する会社に営業職で入りました。合宿に出発する前日、たまたまパパ先生が在宅だったので、壮行会というほどでもないですが、お寿司を取ってお祝いとしました。合宿は１週間。前日まで買い出しなどでバタバタしていましたが、無事に出発。そして晴れて社員に。大変でも自分で決めて入った会社です。研修は大変なようですが、頑張ってほしいものです。慣れるまでは自宅から通勤。慣れたら独り暮らししたいそうです。私としては家から通ってくれるのでいいけどなぁ・・なんて思ったりも。**********春というのに今年はまだ寒い？！でも暑がりのヒロと副作用でさらに暑がりになった私にはめぐみの寒さです。足元だけ暖かければ、と床暖房を朝晩だけ使うことが多いのですが、今日は昼過ぎから家の中はかなり寒め。床暖房を点けました。ふと気が付くとパネルに数字が・・。いや～な予感・・。エラーだ・・。契約のメンテ会社に問い合わせると、やはりエラーだと・・。床暖房使えません。お風呂も、お湯張りはできても追い炊きできないと思います。えぇ・・。たまたま今日のもう少し早い時間に、今年のメンテを水曜日にお願いしたところでした。もう少し早められないか作業員さんの空きを調べてもらったのですが、水曜でやっととのことで・・。それでも2日後でよかった。寒いといっても春先でよかった。お風呂使えるのは使えるけれど追い炊きできないのは困ったなあ。ヒロは熱めにお湯張りしたところに入れて、普段なら本人が遊び飽きるまで遊ばせておくのを、今日は早目に引っ張り出して・・。冷えてくお湯で遊ばせておくと風邪ひいちゃいますからねぇ。不満そうでしたけど、何とかパニックにならずに済んでやれやれ。入社式写真に喜んだ２ｈ後にがっくり。気持ちがふわっとあがったあとのがっくりはあがった分だけ落差大・・。水曜日、ヒロのお迎えに出るまでに無事に作業が終わってほしいです・・。

  2017.04.03

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  プレミアムフライデーでした

  もう４月！日々が過ぎるのがほんとに早いなあと感じてしまいます。ふと見るとLINEの背景に桜の花びらが舞っています。すごいね～。昨日から今日にかけてヒロはお泊り。何かと手のかかるヒロですが、こうしてお泊りを引き受けていただけること、ほんとにありがたいです。お泊りで利用する施設は３か所に増え、幸いに月に３～４回お願いできるようになりましたが、うち１か所でのお泊りがあまりうまくいっていないのがたくさんある心配ごとの１つ・・。施設Aでは日中一時と短期入所の両方のサービスを利用していて利用歴は１０年超。ヒロの扱い方にはかなり慣れていただいていて特段申し送りなくお願いできるのがほんとにありがたい施設です。施設Mでは高校卒業後に週３で生活介護を利用しているほか、昨夏から新しい建物に移転したのをきっかけに日中一時と短期入所を利用させていただくようになりました。スタッフさんの何人かがそれぞれのサービスに並行して関わっておられたり、同じ建物内の別フロアという利点があって申し送りも口頭でお願いできたり、と利点多く、日中一時と短期入所の利用開始からまだ半年たつかどうかですが、かなりうまく過ごさせていただけています。そしてもう一つの施設I・・。ここはちょっと運営が他とは違っていて、夕方～朝までの短期入所専門。学校や事業所から利用者が集まってきて、夕食、入浴、睡眠、朝食、そしてそれぞれの行先へ出発、というシステムです。この運営方法がヒロには合っていないのかもしれない・・。パニックが多く、ときに食事を拒否して、睡眠も眠剤使っても怪しいときがある・・。契約の申込みをした時点で難しいかもしれないと思ってはいました。でも管理者の方が、ヒロの様子を聞いて、何とか対応できるようにと人員配置の工夫をしてくださり、それで利用を開始してみたんだけど・・。ヒロはやきもちやきでスタッフの方をマンツーマンで確保したい衝動にかられるときが結構あります。人の出入りが多くてざわついた時間があるのもときに苦手。こうしたヒロのニーズを施設Iの人員配置では吸収しきれていないかなあと想像・・。前回のお泊りもヒロの過ごしぶりよくなく、ちょっと気になることもあったので問い合わせたついでに管理者の方と話しをしてみました。管理者の方も、はっきりはおっしゃらないものの、どうしたものかと困っておられて・・。平たくぶっちゃけていうなら、ヒロは「利用客」。うまく利用できて「売上げ」になるのがいいでしょう。ヒロを理解していただくことは、ヒロのお泊り先を確保したい我が家にとっても、ヒロとの接し方に困っておられる施設側にとってもどんな面から見てもとても大切なこと。前回ヒロの担当者支援会議をした際に、残念なことに一番参加していただきたいと私が思っていたこの施設だけ都合が合わなくてご参加いただけなかったので（関係先９か所中８か所の日程が合ったため、やむなくこの施設のご参加をあきらめざるを得ませんでした）、以前移動支援の事業所さまだけで会議を開いてもらったことがあったので、短期入所の事業所さまだけの会議の設定をヒロの支援担当M氏に依頼されてはどうかと、話してみたところ、さっそくM氏を通じて会議の日取りが決まったとのこと・・。昨日外出中にM氏から連絡があったので、こんな事情で会議の開催を提案した、と施設Iの様子と提案の背景をお伝えし、私は参加なしで会議をしていただくことで決まりました。この結果、ヒロの施設Iの利用を考えることになります。施設側から契約を破棄される、ということがない代わりに、ヒロにとって施設にとって利用が難しければヒロが利用を遠慮しなくてはならないだろうなとちょっと覚悟もしています。人員体制や建物の規模、関わり方は施設によってさまざま。温かい気持ちで関わっていただいてもうまくいかないことがある・・。施設Iの次の利用の前に会議の開催が整ったのは他の施設の方のご協力のおかげ。ここでヒロとの関わり方のコツをつかんでいただけて、次の利用の申込みができるといいなあ・・。ほんとに切望！**********昨日は、施設Iではありませんが、他の施設でヒロのお泊りが決定していたので、ありがたくリフレッシュタイムを過ごさせていただきました。折しも、月内最終金曜日ってことで、プレミアムフライデー、でした。施設内のあちこちにプレミアムフライデーの看板が出ていましたが、年度末の３／３１に早上がりできるお勤めの方というのはどれくらいあったのでしょうか・・。自分のリフレッシュのためにお泊りの日を使えるのは、３つの事業所で月に複数回のお泊りが見込めるようになったおかげです。昨日は映画を観てきました。車でパッと行けるシネコン３か所には上映予定がなく、滅多にでかけない、ちょっと遠くのターミナル駅隣接の映画館では上映されるという映画。ちょうど３／３１から上映開始ということで、ネットでお席を取って行ってきました。ジャッキー　ファーストレディ最後の使命J・F・ケネディ夫人の映画です。アメリカ大統領に何かあったときには間髪入れずに副大統領が大統領に昇格する、という話を情報番組で見ました。そのときにJ・F・ケネディ夫人が事件直後の服を着替えることなく何時間も経たないうちに副大統領が大統領に就く宣誓に立ち会った、という当時の写真も紹介されていました。事件直後の「汚れ」が服にあるのも見て取れるものの、生々しい、見るのも辛いような写真ではなく、でも写真は私には衝撃的でした。この映画を観たいと思ったのはそれがきっかけ。当時の動画で事件直後の車の様子を目にすることはあったけど、「その後」って？面白かった、とか、感動した、とかそういう感情でなく、そうなのか、そんなことがあったんだ！！、と初めて知るエピソードに驚くような感じでした。事件のその後を描いた歴史ドラマとして観ても、一人の女性の生き方としてとして観ても興味深くて、観てよかったなぁと思う映画でした。せっかく遠くまで出たのだから、と映画館の入る施設内のカフェでお昼を摂り、あちこちのお店を覗いて歩いて、つかの間のオフ気分を過ごしてきました。普段行く施設にあるシネコンで映画を観るのとは全然違うオフ気分。わざわざ出かけないと行けない場所にある、っていうだけでずいぶん違うものです。映画を観て、お昼を食べて、ウィンドーショッピングして、というのんき要素ばっかりの１日ではなくて、合わせて設定したほかの所用でバタバタもしたのですが、満足感の持てた１日でした。映画を観る、ということはこれまでにもチャンスがあったけど、映画観て、予定なく気の向くままにあちこちウロウロするっていうおまけをつけられる日は滅多に取れません。たまには自分を楽しませてあげないと。「～したいなぁ」という気持ちを実現させることで、病気に負けない力もつけられるはず。**********こうした時間を過ごせるのはほんとにお泊りを複数回利用できるように整ってきたおかげ。施設Iをうまく利用できるようになるとほんとにありがたいと思うのです。会議に同席される支援担当のM氏には施設Iの、ヒロの利用についての本音も探っていただければ、ということをお願いしています。どうなるやら・・。

  2017.04.01

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• "閲覧”という言葉を借りたただの・・

  オヤが亡くなりあと少しで１年になろうかという最近、招かれざる郵便物が届くようになりました。それは不動産会社から。弟と２人で相続したもののうちの１つが持ち家だったマンションでした。何もかも真半分に分けることにしたのでマンションも半分ずつの相続です。片付けたら売りに出す予定ですが、片付けは遅々として進まず、です。ですが、そうそうにどうにかしたい、と怒り新党、じゃなかった心頭。不動産を相続すると法務局に記録されることになります。その情報を見る人がいるんだって知りました。最近相続した人・・。そんな文言を入れると情報が出たりするんでしょうか。それとも大きなファイルに綴じた情報を一生懸命調べるんでしょうか。腹立つわぁ。もはや”閲覧”でなく個人情報の”のぞき”です。不動産会社からの封書が最近立て続けに３通も！”受け取り拒否”という方法で送り返してしまおうかと思ったのですが、２回目以降届いたのは返そうか、と我慢していたところ、今日、とうとうインターホンがなる事態に・・。おかえりください速攻シャットアウトですっ！封書だけなら破いてほったら（＝捨てたら）しまいやけど、人間は破いてほるわけにいかへんしねぇ。もう来んといてとぞんざいに追い返すんもこわいからおかえりくださいがせいぜいやろか・・。そのうち電話がかかってくるようになるんかも。なんて言って切ろかなぁ。お話することはございませんあたりがマシかなあ。めんどくさいなぁ、もう。不動産屋さんにお勤めの近しい方がおられる方がこれを読めばご不快ですよねぇ。ごめんなさい。でも、閲覧される側、めっちゃ不快です・・。

  2017.03.25

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  とうとう卒業

  今日はゆうゆの卒業式。無事に４年で卒業してくれてよかった～。卒業式にはおばあちゃん（＝義母）から借りた中振袖にはかまで出席。義母が２０才ごろ、市の式典に出席するために作った着物だそうで、パパ先生のいとこ２人が着て、ゆうゆが着て３人目。それを見た着付けをしてくれる衣装屋さんの奥さん（おばあさまです）が今ドキこの色合いの着物はない。良い色！とすごくほめて下さって、その着物がゆうゆにとても顔映りよく似合って幸いでした。和装だし、お天気が晴れて欲しいと願っていましたが、出かけた時間には本降り。午後から回復傾向ですが、式が終わったあとの時間帯くらいに雨が止んでくれるといいなあ。マンモス大学なので、卒業式は学部単位。参加したとしても中継を別会場で見るという状況なので親は見送りのみです。着付けが済んだところに大学に持っていかないものを受けとりがてら、パパ先生とお店に行きました。着つけてもらってとても嬉しそうにしていてほんとによかったです。卒業式のあとは学部で謝恩会、そのあとは着替えて友だちと朝まで遊ぶということで・・。４年生の１年は週１しか大学に行ってませんでしたから、４月からはしばらくペースに慣れるまでが大変だろうなぁ・・。勤め先はリゾートホテルを作る会社。３月末からそうしたホテルの１つに泊まって合宿で研修。そのあとは本来の勤め先でまた研修。本来の勤め先まではドアツードアで４５分といったところなので近いのがいい。慣れるまでは家から通うけれど、慣れたら独り暮らししたい、と言っているのでゆうゆが家に居るのもあと１年未満でしょうか・・。パパ先生と会話ゼロってことはありませんが、ゆうゆとも、居ればとにかく一緒に居てしゃべってる、ということはありませんが、居なくなると会話のジャンルが減るなあ。そう思うとさびしいものがありますぅ。昨日はゆうゆの就職祝いの時計を買いに近所のショッピングモールへ行きました。人気の観光地でもあるソコに、祝日に、無事にたどり着けるかな？この場所は大きな幹線道路沿いにあって、高速道路出口から近い東から入るルートは土日祝の午前中は入場待ちの車でときどきすごい渋滞ができています。我が家から行くと、西から入るルートで、１０時くらいを目安に行くとさほど混まないはず・・。そう思って出発して、混むどころか順調。楽勝で着くかな？と思ったんですが、あとちょっとで誘導路、というところで渋滞。あ、さすがに混むんだぁ。でも、幹線道路の上を通ってる高架の上の誘導路は混んでないよ？それでもゆるゆると進んでいくので、やれやれ、と車を進めていくと目の前の車がふと右によけていく・・。そして目の前に毛布が見えた・・。パッと見、抱き枕サイズ。ぺラッとした状態で落ちていても踏めないけど、抱き枕様に丸まった毛布、絶対踏めない。万一何かがくるんであったら？！といらぬ想像が膨らみます・・。ゆうゆもそう思ったらしくて、あれは踏めないね・・、と・・。そしてどの車もそう思ったのでしょうね。一番左のレーンの真ん中に毛布。ここへ差し掛かる車が真ん中のレーンにはみ出すので渋滞が起きていた・・。毛布を通過すると、あとはすいすい。誘導路から高架へ上がると運転席側にさっきの渋滞個所が見えるので見てみるとまさに毛布の前後で渋滞がすいすいになっているのが見えておもしろかったです。このショッピングモールで、ゆうゆの欲しい時計があれば買って、なければあとでゆうゆが買ってきてあとで親が払う・・。お祝いに買ってあげる時計だから、できれば一緒にいるときに買えたらなあぁ、と１軒目のお店に行ってみると、なんと、ゆうゆが別の場所でチェックしてきていた、これなら、と思っていたブランドの時計が売ってた～。他の店も見てこの候補よりいいのがなければこれにする、ってことで、よかった、一緒に居る時に買えることになって。時計は着いて５分で購入の目途が立ってしまった。あとは第２の目的のランチだけど、さすがに１０：３０にもならないうちからランチはない。行く前からもし１１：００開店のちょっと前から並んで食べられるんだったら人気のパンケーキ屋さんがいいかな？と話していたけれど、ふとそのお店の前を見ると４列並びですでに数ｍ以上の長さ。す・すごい！さすが人気店！でもこのパンケーキ屋さんって日本初上陸が数年以上前で、府下にもお店は何軒かあるのに。いつかは食べてみたいかも。時間もランチにはまだまだ早いので他の買い物をすることに・・。こっちの店でこれ、あっちの店でこれ、と歩き回るうちに好きなバッグのブランドのお店発見、入ってみる、ということで・・。社会人になるにあたって、会社の方針に沿ったあれこれに買い直しをしないといけないもの、買い替えた方がいいもの、絶対買わないといけないものがいろいろあるとのこと。色の指定があるもの以外はなるべく地味に、と言われているのだそう。お財布はそうしたものの１つ。気に行ったお財布が見つかって、５分ほどでお買い上げ決定。好きなブランドのお店で気に入ったものが見つかった、と大喜びで、よかった、よかった。ここでまだ１１：００をちょっと過ぎたくらい。これで買い物はもう満足、ということでランチのお店を目指します。以前パパ先生と来たときに入ったお店が候補。ガレット食べたい、と言っていたので、ここにしたのですが、メニューをよく見ると、なんと、残念なことにゆうゆが食べたいガレットは１５：００以降のメニューだそうで、また別の機会に、と約束。ゆうゆが社会人になると土日が休み。土日の１５：００以降にこのお店に来ようと思うと、ヒロのお泊りがゲットできてないと難しいなあ。そして土日はショッピングモールは混むので、午後から来て入れるかなぁ。条件が難しいですが、実現すればゆうゆがごちそうしてくれるそうで楽しみです！なので、他のランチメニューからチョイス。おいしくいただきました。セットに付いているプチケーキがとてもおいしいのでお土産に４人分お買い上げ。パパ先生が休日だったので、何だったら一緒に来る？、と話していたのですが、朝から頭痛で戦線離脱となってしまい、ケーキはそのお見舞いも兼。昨日のゆうゆ、今日はインスタ映えする１日だったわ～、と大喜び。時計ゲット。そして想定外にお財布ゲット。ランチの写真を撮り、プチケーキのショーケースの写真を撮り、帰宅して買ってきたケーキの写真を撮り・・。今ドキですね～。こういうのはどんどんアップするようで、いろんな写真アプリも持ってるそう。食べ物用にこれ、景色用にこれ、人用にこれ、と他にもまだ持ってました。こんな話はやっぱりワカモノからしか聞けません。ゆうゆが家を出てしまうと、会話の幅というのかネタの種類というのか、パパ先生と２人でする話じゃない種類の話が無くなっちゃうのがさびしいです。Ｘデーは１年以内予定らしい。ヒロのこともあるし、ゆうゆの性質もあるし、べったり友だち親子っていうことにはならなかった。でも私とジツボのように破たんした母娘関係にならないように、それだけを考えて頑張ってきた２２年。いろんなことを考えちゃいました。

  2017.03.21

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• ひとにぎり、１万円(涙

  景気よく硬貨つかみ取りゲームをしてきたわけではありません～。ことの顛末はかくかくしかじか。ほぼグチ・・。**********ヒロにメガネをつかまれた結果、耳にかけるつる部分の左右がそれぞれ上と下にねじられてしまい、レンズのはまっている枠とつるの継ぎ目が外れちゃった・・。はじめは上下にねじれた全体をまっすぐに整えたら使えるかと思ったんだけど、帰宅してよく見たら、うわぁん、壊れてる・・。ジケンは昨日の午前中、月に１度行く神社へのお参りの道中に起きました。神社へは高速も使って片道４５分くらい。この時間がヒロにつらいときがある。ある程度の時間が経つと独りで後部座席に座っているのが、もしくは座っていることそのものがいやになってしまうようで、よく道中でパニックを起こすようになっていました。２年くらい前まではヒロと私で並んで後部座席に座っていたんだけど、ヒロが私につかみかかるようになり、私自身は直接危ないし、パパ先生も高速運転中に気が散って危ないので、ヒロだけ後ろに乗せることにしていました。これで問題も解決。しばらくは安心してお参りに行けていましたが、次第に、毎回ではないけれど、今度は後部座席から前に手を伸ばして、パパ先生の服をつかんだり、ヒロの前の助手席に座っている私をつかんだりするように・・。車に乗ってないときでもイライラが募るとギュツとつかむという悪いクセのあるヒロ・・。人がネコのマネをするときに、にゃ～！、とした手、指を全体を丸めてつかむような形になりますが、あの指の形で、手加減なしの全力でつかまれるとたまったものではなく、爪をそこそこ切ってあっても、えぐるようにヒロの爪がくいこんでしまってマシなときでも、爪をぎゅっと押し付けた赤い跡、ちょっとひどいと薄皮がかるく剥け、一番ひどいときは流血となる・・。昨日もヒロの手が伸びてきていきなりパパ先生の服の襟をつかんだので危ない！私がヒロの手首を捕まえたのですが、助手席でシートベルトをしたままでできることってパパ先生につかみかかりそうになるのを防ぐのがやっと。つかまれたところの皮がむけてしまって出血。やむなくパパ先生がヒロのとなりに座り、私がこれまで運転したことのない高速道路を運転する、ということになりました。ヒロのまさかに備えて、パパがヒロのとなりに座って私が運転、はありえるよねだったら神社までの運転練習しとかないとねという話を先週パパ先生としたばかりでしたが、残り半分の道のりをぶっつけ本番。パパ先生は他人の運転で車に乗るのが基本嫌い。近所でもかなりイヤみたいでやむなく乗るときはかなり我慢している様子。それが今回、道はわかってても私が初運転の高速道路ですから、ヒロの相手をしながらパパ先生もかなりハラハラ、イライラしたことでしょう・・。運転を代わって往路は何とか到着。帰り、ヒロが車に乗りぐずって出だしからかなりワルかったんですが、私が後部座席に最初から乗ることで何とかなるんじゃないかとパパ先生の運転で出発。最初はニコニコとご機嫌でよかったんですけど、車を出して１５～２０分になるころ急にヒロの機嫌が下向きに・・。つかみかかるヒロの手を封じ、ヒロがその封じられた手を抜いて再攻撃、というバトルを繰り広げている間にとうとうメガネをつかみ取られちゃった。メガネはすぐに取り返したけれど、うわぁん、ゆがんでる・・。レンズが外れなかっただけでもよかった・・。高速を降りてからコンビニのPに停めて運転手交代。この日は平日だったので、そのまま事業所へ送っていきスタッフさんに託したとたん力が抜けるような感じでした。改めてメガネを見てみると、継ぎ目が完全に外れていて、あかん、買い直しやん・・。ヒロを事業所に預けたら夕方まではそこそこゆっくりできる予定でしたが、あかんやん・・。家事はヒロを預けてからする予定で朝は急いで出ましたから、がっくりは倍。昼食作って食べてから家事をしてメガネを買いに出かけて、帰宅したらまた家事と夕食の支度。ヒロが夕食を事業所のあとに行く施設でもらう予定にしてたので、ヒロの分の心配はいりませんでしたが、珍しくゆうゆとパパ先生がそろう日でギョーザを作る予定にしていました。前夜、白菜を刻んでおいたのが気分的に助けになりましたが、その分の時間はメガネを作りに出かけることで消費してまだはみ出すくらい。ギョーザって包むのに時間がかかるから、余裕のある日に、と昨日にしたのに・・。メガネを作るのも最近は簡単ですよね。待ち時間３０分で手に入るのですから。お茶飲んで、好きな雑貨屋さんで買い物をし、リサーチがてらお店巡りしてたら３０分を大幅に超えてしまった。慌てて引き換えに行って、さっそく新しいものをかけると、おかしいな、壊れたのと同じデータでレンズで作ってもらったはずなのに、違和感たっぷり。歩き回ってみるとさらに違和感で酔うような・・。お店に戻って、酔います、というと、メガネのデザインが違ってる分、目とレンズの距離が違うのだそうで、壊れたのと同じような距離になるように整えてもらいました。全然違う！戻ってよかったです。新しいメガネでギョーザの材料の残りを買いに行き、戻ってがっくり。皮買うの忘れたぁ・・。ロスタイムの上塗りで力が抜けましたが、再びに買い出しに行き、ギョーザはゆうゆの手を借りて無事完成。焼いて、さあ食べよう！というときになってお米を炊き忘れたことに気が付いた・・。足元が崩れるような錯覚に陥りましたが、幸い、残りごはんとレンチン！ごはんでリカバリー。おいしく食べて、お迎えにも無事に間に合ったけど、う～ん、ドタバタすぎ・・。お迎えから戻ったらさらに力が抜けて・・。もう、なんなんだ～。すべての発端はヒロの車中パニックです。ヒロは１５～２０分を超えると、となりに人がいてもいなくてもパニックに。今後のお参りどないしょ～。神社までの往復練習にとりあえず行っとかな（＝行かないと）！これでなんだかすごくふわふわと不安な感じになったのと、メガネを買いに出かけたことですっかり時間繰りが狂ったことで、頭は正しく動かなくなったようです・・。時間繰りのリカバリーはできたけど、メガネ代は全く余分な出費でがっくりです・・。パニックのこともがっくり。お薬も工夫して処方してもらっていますが、ゼロにはできないんですよねぇ・・。パニックさえなければ、ヒロごとのいろんなことがもっとしやすくなるのに・・。

  2017.03.17

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• 副作用のこと・・戻ってきたのと、増えたのと

  前回の更新からもう１ヵ月が経ってしまいました～。前回のは「走れ～、走れ～」でしたが、そのあとがほんとに忙しくてあわただしくて・・。頭に浮かぶ文章が勝手にブログにならないか？！と思うほどとにかくいろいろ、いろいろ。AIの発達がすごい昨今ですから、そのうち頭と画面が同期する時代が来てもおかしくないかもしれませんよね。２月３週目はヒロの年金受給に必要な診断書関連の作業であちこちに電話。どんだけ掛けたかなぁ。かかりつけのM病院だけでも３部門、診断書をお願いしたいH病院にも３部門それから通院介助をお願いするガイドヘルパーの事業所にも何本も。２月４週目には療育手帳の更新面談、H病院の通院、ヒロのお薬をもらうための通院と私自身のための通院。一番緊張して臨んだのがH病院の通院。一旦ヒロを送り出して、支度の時間を稼いで、それから改めて通所先にヒロのお迎え。ヘルパーさんは病院での現地集合となったので、ヘルパーさんにバトンタッチできる時間までパパ先生に付き添いを頼んだのがよかった。お迎えに行くとパニックの真っ最中。収まるのを待ってる時間がないので、とん服を飲ませ、自傷行為をしながら泣き暴れるヒロを後部座席でパパ先生に抱えてもらい、私が運転。病院まで３０分ほど、その間にとん服が効いてヒロは落ち着きを取り戻して、やれやれ。結果、このとん服が大きな助けに。予約は取れているものの大病院の初診扱いなので待つ時間が長いの必至。ヒロには暑い院内でパニックなしに待ち時間を乗り切れるかがほんとに心配だったんですが、とん服の効果でほどよくとろ～んと穏やかな状態になってくれて、何とかH病院での時間を乗り切ることができました。診断書に２つの検査結果を書かなくてはいけないのですが、検査方法がヒロには知的に無理。（ボタンを押す、発音するなどあるらしい）それでもDr.はだめとわかってても検査の形をとる必要があるということで、別日に検査に臨まなくてはいけなくなったものの、H病院で診断書を書いてもらえることが決定。これで、必要な診断書がそろうことになって一安心。次に緊張して臨んだのが私自身の診察。採血の結果を聞くのも、だし、苦手な主治医に会うのも、だし・・。採血の結果は、再発なさそう、という点でクリア。そして苦手な主治医との会話はやっぱりまた、あかんわぁ。この受診日の１ヵ月前から始めたホルモン療法のことがあり、どうですか？とお尋ねに。そして、私が○×△□な副作用というのか、不調というのか、が出ていますと話すとそんなのは聞いたことがありませんねぇと。そんな言い方って、ない。確かにお薬の副作用としてパンフレットに列挙されてるものの中にはその症状はないんだけど、こんな症状が出たら医師に報告、相談を、とあって、それには重なるのもあるのに。ホルモン剤治療の大きな目的は女性ホルモンを減らすこと。私の場合は女性ホルモンを減らすことが再発防止につながるタイプです。なので、主治医の言うには、副作用が辛ければ服用をやめる、ということですが、止めるという選択肢は（よほど副作用が重篤でなければ）無いんですよなんだけど、そこで仮に副作用はお辛いでしょうが、やめる選択肢は再発防止の観点から無いので、辛くても頑張ってくださいねとでも言っておいてくれればいいのに・・。この主治医、心の底が温かいことは入院中に垣間見えましたが、言葉に乗せて表現することはできないらしく、会話を文字に起こすと全く温かみがない・・。看護師さんに聞いてもそんな印象はあるそうです・・。ホルモン剤の副作用、深刻じゃないけど飲み始めてからすぐに出てきました。まず出てきた違和感が、足の内側の筋が急に固くなった？な感じ、開脚が辛くなった、ということ。それからひざ下裏側の筋肉と太もも前側の筋肉が痛いこと。正座がある日急にしづらくなったことに気がついて・・。太もも前側の筋肉の柔軟性が全く奪われて、無理に引っ張って伸ばすような感じ・・。あと、左手親指の関節にも痛みが・・。親指を立てるGOODサインのように親指を反らせることができないだけでなく、反る方向にうっかり力がかかってしまうと激痛が走る・・。親指の付け根にとても痛い箇所もできて、お皿洗いなどするときに当たるので手の使い方を使うたびに、この持ち方だと痛いから、こっちの持ち方で、といちいち意識しないといけなくなったのが面倒だわぁ。こういうことお話したけど、聞いたことがないと片付けられてしまって、「聞いたことがない」症状が現れた私が異常？！みたいに感じてしまった・・。相性が良くないので会いたくないけど、このDr.が主治医という形になるのはどうしようもないんですよねぇ。ただ、この病院は地域連携というシステムを作っていて毎日のお薬はかかりつけの街医者に通院して処方してもらうので次にこのDr.の診察を受けるのは半年後です。ホルモン療法＝女性ホルモンを減らすこと＝無理やり更年期を引き起こすということなので、そのほかにもよくわからない違和感がいろいろ出ます。更年期障害とほぼ同列というところもあるので調べてみると心身、精神の多岐にわたる、不定愁訴、とまあ、とらえどころなし。不具合の出方は十人十色で、原因不明？の不調は一切合切は更年期障害に一まとめ。よくわからない違和感は日ごろの睡眠不足からくる疲労由来？！それともホルモン剤治療による無理やり更年期の症状？！こうした状態に慣れるのか？それともそのうち落ち着くのか？違和感もあっちに出たり、こっちに出たり、急に出てすっと消えたり、ずっとあったりと定まらない。これからこうしたこと増えるのかなぁ・・。表現はよくないのですが、水攻めの気分。どこまで水位があがるんだろう、と・・。ちなみに、今は足首あたりまでが穏やかな水に浸っている感じです。これ以上増えたり強くなったりしないといいなぁ・・。そう願うのみです。でも、うれしいことに回復してきたところも・・。前の化学療法で失った髪が少しずつ伸び始め、まつげやまゆも生えてきました。最後の化学療法を行った日から２か月が経ったタイミングです。髪はまだまだまだまだ時間がかかりますが、嬉しいのはまつげとまゆげ。つけまつげが必需品（見た目のためにも、目にウィッグの端がかかってかゆくならないためにも）ですが、つけま用ののりって水に弱いんですよね。楽天でNO1、というのを見つけて使っていますが、そのNO1ののりでも、です。あくびで出た涙なんかでもうゆるんじゃう。外で取れるといやなので、化粧ポーチの中に対策グッズも持ち歩くくらい。まゆを書くのも必要。皮膚に軽く染まっていくタイプのペンを買ったのですが、私にはうまく染まってくれませんでした。なので、毎日下手でも書くのですが、ウィッグでこすれることで取れてしまうし、汗もかくしで（更年期にはホットフラッシュ＝汗かきがつきもの）気が付くと薄い、とか、無い、とか。なので、暖かくなる前にまつげとまゆげが戻り始めたのはほんとにうれしいこと。今は足りないので補っていますけど、そのうちつけ足したり、書き足したりしなくてもよくなりそうでほっとしています。落ち着いていく副作用と、これから増えていく？副作用と・・。まだホルモン治療はやっと２か月目に入ったばかり。看護師さんによると、そのうちホルモンバランスが落ち着いてくる、そうすると体調も安定しやすくなる、とのことなので、とりあえず日々粛々と頑張っていくのみ。いろいろあるけれど、普通に暮らせています。普通に暮らせる＝副作用が重篤でない、ことはありがたいこと。それに感謝して、１０年後のお薬卒業をめざしたいと思います。

  2017.03.12

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• 走れ～、走れ～

  おととい金曜日午後はヒロの通院でした。毎月の定期受診に加えて、年金受給申請のために耳鼻科の診断書をもらうために耳鼻科受診も。この日の午前中に、「初診」をした医療機関に問い合わせもしました。年金の申請時にいうところの「初診」はたとえばその病名が確定診断された日、ではなくその病気の可能性が判明した日、ということになる、ということで・・。てんかんの「初診」をした医療機関は街医者。２０才まで断続的にでもここで受診をしていればカルテはあるのですが、ヒロの場合はさっぱり受診していなかったので当然カルテなし。過去に受診したことのある患者の名前と保険証の番号のみデータにしてある、とのこと。こうした場合は、「初診」の医療機関では診断書が取れませんでした、という届けを出すことになるのだそうです。診断書は、２０才以前からその病気にかかっている、その状態にある、ということを証明してもらうのに必要ということらしく、「初診」の医療機関で取れない場合は２０才にかけて通院している医療機関で書いてもらえればよい、とのこと。てんかんについては、今かかっているM病院でもらえるので、こちらの診断書はOK。問題は難聴の方。「初診」はてんかんでかかっているM病院に０歳のときに入院していたとき。入院中に看てもらった理学療法士の方の一言がきっかけで、検査設備のある大きいH病院に紹介してもらいました。M病院の２０年前のカルテは紙と判明。電子カルテになったのは結構最近ということで、果たして紙カルテは残っているか？！残っていたとして、H病院に紹介状を出した、とかの記述があるか？！難聴に関しては検査のための通院を９才で止めているので、過去通院していたH病院に問い合わせたところ一般的に、継続して通院していない患者のカルテは５年保存、有無の確認をするには病院にて所定の手続きが必要、有無についての回答は「カルテ開示請求」の手続きをしてから2日後くらいだそうで、え～、電話じゃ教えてくれないどころか、出向くの？！、とがっかり。だったらM病院の耳鼻科で「現況」としての診断書が出ないとかなり面倒なことになりそう。こんな状況を踏まえて、金曜午後の受診に臨むと、あ～あ・・。診断書の記入項目に経過というのがあり、M病院の耳鼻科で受診歴皆無のため書けないH病院の専門外来受診歴があるので、カルテが保存している可能性が高い（看てくださったDr.はH病院でも診察された経歴があるそうでこのお話・・）結果、H病院で開示請求をした上で診察を申し込んで。とのこと。これは時間がかかるわぁ。間に合わない可能性も。H病院はまず予約を取るのが大変。予約を取って受診するのでも２～３ｈ待ちが普通。ヒロの場合ヘルパーさんも伴わないと通院そのものができない。まずはカルテ開示請求に行かないことにはどうにもなりません。明日病院へ走らないといけないことになりました。病院のほかに、薬局にも走らないと。ほんとだったら金曜日通院分のお薬、土曜日に受け取れるはずなんですが、（大量なので、翌日もらうことにしています）たまたま先週だけ土曜日休みだったらしく、急ぐお薬だけ作ってもらって受け取ったので、残りは月曜日に、ということになっちゃったんです。そのほかに市役所にも走らないと。先月末、ある手当の請求に要ると言われていた診断書Aが出ていません、と電話が・・。その診断書Aと一緒に市役所に出す、別の書類だけ受理されてる・・。診断書Aは主治医には記入依頼は出していたのに・・。この診断書Aとは別に提出しないといけなかった別の診断書Bは病院から受け取って市役所に提出したので、更新中の書類が手元にある・・。すっかり混乱。改めて市役所から診断書の用紙を送ってもらうことになり、届いたのを見てみるとやっぱり主治医には依頼済みでした。となると、病院からもらい忘れているということに。体調のよくない時期だったので、２種類受け取らないといけないこと忘れてたんですねぇ。ショック。金曜日に通院したときに主治医に尋ねると、とっくに書いてくださっていると判明。では、と事務受付で尋ねると、書類が出てきて・・。なあんだ、出してくれるの忘れてるやん！でも私もすっかり忘れてBだけもらってるわけなので、文句言えませんわ・・。この診断書Bは手当申請に要る書類。２０才になって２種類の手当が消滅し、新たに別の手当を申請するんです。申請内容が認められればこれまでの2種の合計より少し多い手当がもらえます。絶対出さないと、です。そもそも出かけても食料の買い出しくらい、しか予定してなかった明日、別々の３事案が重なって薬局→H病院→市役所、と３か所走らないといけなくなりました。これで昼をだいぶまわりそう。明日「も」きつそう。実は今日も走ってきました。ゆうゆはここ数年のバレンタインデーに、ブラウニーを焼いて配るのがお定まり。今年の分は今日焼く、ということになってました。私の頭にあったのは、そうだ、バターが足りない、ということだけ。他の材料や資材のことは全く念頭にない、というまだらボ○？！な状態で・・。今朝、ゆうゆとこの話をしてて、そういえばベーキングパウダーがない、たまごも足りない？！そして鉄板に敷くペーパー＝敷紙がない！と判明。材料の板チョコを買いに出る、というゆうゆに敷紙を買ってきてもらう予定でいたんですが、スーパー４か所と１００均とみてもらってなんと売ってないのだそうで・・。敷紙、以前（といってもいつ？っていうくらいずっと以前）は近場のスーパーの製菓材料売り場で買ったんだけどなぁ。ゆうゆが自転車で回れるところは全部見てもらったので、私が探しに出るしかありません。ヒロをヘルパーさんとのお散歩→日中一時支援、という合わせ技に送っていったあと、私が探しに走ります。１軒、２軒、３軒と回って売ってない。３軒目で思い出したのは遠くの製菓関連商品の専門店のことでした。そして専門店へ行ってみると、満車で、臨時Pへ回って、ですって。ようやくお店にたどりついて敷紙を探すんですが、目に入るのはクッキングペーパーばかり。「クッキングペーパー」にはシリコン加工などしてあって水をはじくのでスポンジ生地様のものを焼くときには使えないんです。店員さんに尋ねてようやく目的のものを手にできたのですが、これまで買ったことのある敷紙のパッケージとは似ても似つかぬ見た目のもので（２０枚を筒状に丸めて売っていた）びっくり。ともあれ手に入ってやれやれ、ゆうゆにゲット！と連絡して急いで家に向かいます。ヒロをヘルパーさんの手に託してから帰宅までなんと４軒めぐって２ｈを費やしていました。運転疲れた～。店の中を歩き回ったので歩数も稼いで疲れた～。このあとラッピングを近所のお店に買いにゆうゆと車で出かけたのでまた走りました。そしてまたヒロのお迎えにも走りました。走ったおかげでゆうゆのブラウニーは無事に完成し、それぞれの手に今日中にわたることになってやれやれ。来週にならないと会えないカレシには週末もう一度焼くそうです。今日はゆうゆ関連で走りに走り、明日はヒロ関連でまた走る・・。

  2017.02.12

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• １日ヒロ仕事・・

  今日はヒロは朝４：３０に起きました。この時間に起きてしまうこと多いです。施設でお泊りの機会が増えたので、眠剤使用の間を空けたくて家では眠剤使用を控えています。施設でも不規則に起きてしまうので、眠剤使用はほぼ不可避。いざ！の日に少しでもちゃんと効いて欲しいですからねぇ。なので、こうしたときはあきらめてヒロ番しながら、パパ先生のお弁当を作り、洗濯機を２回回し、それでも余ればヒロの様子を見てできることをして朝を待ちます・・。ヒロ番のレベルもいろいろ。穏やかで割に楽に作業ができる日のあれば、パニックを起こしたり、引っ張りまわしのリクエストが出たりで対応に四苦八苦する日も・・。今日はめんどくさい日でした。途中でパパ先生も起こしちゃったし・・。４：３０から仕事始めたら１２：３０で８ｈ労働は終了～！としたいところですが、そうはいきませんよね・・。今日はいろいろ重なってみっちりヒロ仕事の日となりました。７：００にパパ先生とゆうゆを起こし、朝食、ゴミ出し、ヒロのリュックの支度に連絡帳書き、洗濯物干し。９：００前に事業所の送迎車に乗せたら、後片付けにお風呂掃除。９：３０に市役所に出かけました。すっかり期限の切れてしまったETCカードの手続き。それからすっかり遅れている年金の手続き。ETCカードは期限過ぎたら障がい者割引が受けられなくなる期間が挟まるだけで特段不便がないことがわかり、やれやれ。あとは受け取った書類を発送するだけ～。ですが、次に向かった年金の手続きの方では遅れたことでかなりいろいろ焦って動かないといけないことが判明。まず説明を受けるだけで１ｈ。ヒロの場合は２種類の診断書、家庭での状況を記入する用紙、そのほか記入するものがたくさん。大変なのが診断書関連のいろいろでした。ヒロの場合はてんかんと知的障害で小児科医に、難聴で耳鼻科医に、診断書をもらわなくてはいけません。難聴でもう通院はしていないので、新規に診断書を書いてくれる病院を探さないと。そのほかにてんかん、難聴と最初に「気が付いた」Dr.にそれぞれ書いてもらう書類というのがあって、それは今かかっていない街医者に行ってみないといけない、とかで・・。年金の申請をするのに、誕生日の前日から３か月という期限が決まっているらしい、というのが今日判った・・。ヒロの場合は４／８までがその期間。え～、あと２か月しかないよ・・。年金の窓口では、早くからお尋ねに来られる方が多いんですよ、と言われてしまいました。そうなんです。私も早くから出向きたいと思っていたのですが、副作用で体調が厳しかったことなどあって市役所に行く気持ちが持てなかった・・。大変ですが、一生懸命動いてくださいとも言われてしまいました。設定の期限内にいろいろ整わないと、あとが面倒・・、というその面倒の説明も受けるといやぁ、とにもかくにもダメ元で頑張らなしゃーないわ・・。というわけで、午後からいろいろ動きました。まずは診断書を書いてくれる病院探し。てんかんでかかっている病院に入っている耳鼻科からチャレンジです。かけてまず看護師さんに問い合わせ。２０才になった障がいのある息子の年金受給申請のために診断書が要るのですが、この目的の診断書はここでお願いすることはできますか？難聴がありますが、長く通院しておらず、過去通院していた病院はここではありません。するとなんとＤｒ．に変わっていただけで、そのＤｒ．が小児科受診日（今週金曜）に合わせてまずは息子さんに会いましょう、と自ら予約を入れて下さいました。話しぶりが温かい感じでいいＤｒ．かも？な印象です。ヘルパーさんが確実にいるこの日に受診予約が取れたのは日程の上でも大助かり。となると次はヘルパーさんと外出支援車の予約変更だ！ヘルパーさんを通院介助でお願いする場合、原則、外出支援車利用、というのがルールのため、セットで変更しないといけないんです。幸い、どちらも繰り上げＯＫ！前の仕事の都合もあるし繰り上げ変更は困難かと思っていたので大助かり。これで、同じ日に同じ病院で２つの診療科に行けることになりました。別の日だとヘルパーさんの手配がまず困難かも？でしたし、１日に１ヶ所で予約時間も２診療科で予約上３０分差で済むので大助かり。耳鼻科の診察には機械の前でじっとしている、とか、脳波測定のように寝る検査がある、とか全く多動のヒロに向かない検査があるのでまだ安心はできませんが・・。この件だけでかけたり受けたり電話５本。このほかにヒロの日中一時支援の追加申し込みで施設ＭにＦＡＸ１本と電話１本。追加申し込みはめでたく受け入れ可の連絡がきて大助かり！さらに３月分の施設Ａへの利用伺いの可否の問い合わせで電話１本。そのほか３月分の短期入所の申込書を作って施設ＩにＦＡＸ１本。このほかヒロ関連の作業があれこれとあり、忙しかった～。大食漢のヒロのご飯、昨日用意したのにほとんど食べなかったおかずを今日に回すことで夕食完成！の目途が立っていたので電話とＦＡＸの作業がしやすかったのですが、これでご飯作りもあったら、とてもじゃないけど、これだけの用事は済ませられなかった。昨日食べなかったことも、結果的には大助かり？！なんだかんだであっという間にヒロをお迎えに出る時間になってしまいました・・。施設Ａへのお迎えで往復１ｈ。帰宅後すぐに食事、それからお風呂。８ｈ労働から考えたらお風呂が終わった１９：３０ですでに残業７ｈ。ここからさらにヒロの入眠待ち。パパ先生の帰宅と食事の用意。それから私のお風呂などなどで布団に入れるのは明日になってからの０：００過ぎ。４：３０に起きてから２０ｈが経過している計算に・・。残業代ガッツリもらいたいところですが、出るわけもなくせめて目覚ましをかける４：３０までは寝てもらいたいものですが、ヒロがいつ起きるかは神のみぞ知る・・。お？これを打ちこんでいる間にヒロが寝たぁ。ではアップしてパパ先生の帰宅まで仮眠！

  2017.02.06

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• 味覚障害からも抜け出せそう・・

  ただ今、珍しく”４連休中”です。何の連休かというと、ヒロの夕食４連休。連休は１／３１～２／３まで。１／３１は施設Ａの日中一時支援で夕食付き、の決定が出たのが１２／５ごろ。２／１は施設Ａの日中一時支援で夕食付き、の決定が出たのが１／５ごろ。２／２～３は施設Ｍの短期入所、２／３のお迎えは夕食後で、の決定が出たのが１２／２０ごろ。全く別々のタイミングで申請した依頼の結果が今回の”４連休”でした。夕食付きでお世話になれるのは大助かり。ヒロの夕食の支度って量が必要なので大変なんです。おかずを棚から好きなだけ選んでご飯とお味噌汁を買うような和食屋さんでヒロの夕食を用意する、と考えてみると、ヒロに必要なのはメイン１皿、そのほかにおかず４～５皿、おみそ汁は要らなくてお替わり自由のご飯が２合、といった分量が要ります。その夕食をヒロの帰宅と同時にレンチン！玄関開けたら２分でご飯！となるようにその日のスケジュールに応じて用意。一番早く仕上げておかなくてはいけないときで１５：００過ぎ、一番多いパターンで１７：００まで。いちいち品数作ってたら間に合わないので、早朝に作るパパ先生のお弁当用おかずを３倍作り１：２でヒロ用に。煮物など作り置きがきくものは少しでも余りが出るように作るほか、焼くだけで食べられるお魚も冷凍庫に常時数種類を用意しておきます。取り分けたものや作り置きもあっという間に食べられてしまうし、毎日絶対何か作らなくちゃ、なので、午後に目途が立ってないとかなり焦ります・・。出来合いでもいいんちゃうの？という考えもありますが、基本は手作り。てんかんと精神科のお薬ですごくたくさんの種類を飲んでいるので、少しでも体に入る食品添加物は減らしたいんですよねぇ。といっても食品添加物って不可避なんですが・・。とまあ、ヒロの食事に関しては毎日プレッシャーなので、今回の偶然の産物の４連休はほんとに大助かり。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊味覚障害が顕著に出る化学療法は推奨療法の２セット目。体調変化を記録する冊子をもらってあって変わり始めの１週間分ほどつけていたのを見ると点滴が入って３日目にはもう味覚が変わってしまっていました。味が以前と変わらず残ったのはかんきつ類、他酸味のある果物、ヨーグルト、おさしみ全般、カレー、苦味のある野菜（ピーマン、ごぼうとか）。からし、わさび。飲み物だとコーヒー、濃い目の緑茶、牛乳、炭酸飲料。炭酸飲料はクチがすっきりしてよかったです。塩味、甘み、だし（うまみ）ははるかかなたに遠のき、小麦粉由来のパン、パスタやお米は食感のみあって味がない・・。ドレッシング、カップ麺類、お菓子の大半もだめで、食べられるもの少なすぎ。食べるの大好きですが、それでも案外に心落ち込まず、イライラもせず、体重も減らず（爆。こんな状況でも家の食事作りはそれまでと全く変わらず作りました。以前にも書いた気がしますが、そこそこ目分量で作れるようになっていたり、不安なものはパパ先生やゆうゆにときおり味見をしてもらったりして、作るメニューは少し減ったものの、乗り切れました。ヒロも幸いよく食べてくれてました（少々の濃い薄いは気にしないっていうこともありますが）。嬉しそうにどっさり食べる姿が励みになりました。私自身の食べるものはどうしたか？幸いに残った味覚で楽しめるものがありましたので、食費少々オーバーしつつ、食べられるものを作ったり、買ったり。食べ方も工夫しました。たとえば、そのまま食べたら味のわからないクッキー。コーヒーと一緒に食べると少し甘みが感じられるように。甘みだけ、おしょうゆ味だけではだめだけど２つ合わせて甘辛味にすると少しおいしい。甘辛味が食べられると、味わえるものが少し増える。野菜サラダ＋ドレッシング、野菜の煮物、といったものはダメでしたが天ぷらにすると油が加わるからなのか塩味が感じやすくておいしかったり。トマト味は酸味＋うまみ成分なのでトマトソース煮込みやビールの苦みの効いたビール煮なんかもよかったです。納豆にはからし多めとか。食べるのが好きだからちょっとでも食べようとあれこれ食べてみたり、工夫したりしたのかも。それでなくても副作用で気持ちも体力も落ち込みがちなので、食べられるものを少しでも頑張って食べないと、ヒロの生活を維持できない。これが一番の頑張る目標になったかも。味覚障害には波もありました。私の場合はナイキのマークのイメージでドンッ、と下がって、徐々に味覚の感度が戻ってきました。点滴の直前くらいには元通りとはなりませんが感じられる味が増えてくるので、いい感じのときに好きなもの食べて気分転換もしていました。３週間／１回だと年末年始に重なって困る、ということがあったので１回だけ４週間後につぎの点滴、というスケジュールに替えたことがありました。４週間目はさらに味覚が戻る感じがしました。おかげで年始恒例の義父母宅でいただく高級肉のすきやきがおいしかった～。３週間単位で点滴を受けているといつまでも味覚が不安、という感じが残りますが、４週間経つとさらに戻りが良くなった経験ができたので、いつかは戻るなあと希望が持てたのがよかったです。最後の点滴を受けたのが１／４。今日で４週間が経ちました。だいぶいい感じです。何で、味覚障害終了！とするかは難しいところですが、私の場合はそれまで朝食に食べてたトーストが違和感なく食べられるようになったら終了！かなぁ。明日の朝、久しぶりにトースト食べてみようと思います。最後にレシピを２つご紹介。失敗なくおいしいできるのでよかったらお試しを。チキンと根菜のミートソース煮込み／チキンと根菜のビール煮込み材料：鳥もも２枚、たまねぎ、にんじん　　　パスタ用のミートソースのパウチ１つ鳥ももは１クチ大の２倍くらいの大きさにカットして塩を軽めにふっておくたまねぎはくし切りにんじんは乱切り１．深めの鍋に鳥ももの皮目を下にして並べ、その上ににんじん、たまねぎを乗せる２．フタをして超弱火で蒸し焼き３．少し水分が出てきたらミートソースのパウチを鍋に入れる４．鳥ももと野菜から出た水分とミートソースだけでしばらくすると材料が隠れるくらいに　　なるので、ときどき底から返すように混ぜながらそのまま弱火で柔らかくなるまで煮る　　水分が足りないと感じたときは赤ワインで補うと味が薄まりません。お好みでナス、きのこ類、バジルを足しても。出来上がりをゆでじゃがいもにかけるとボリューミーに。ピザチーズを乗せてチーズが溶けるまでチン！するのもおいしい。焼いたフランスパンを添えるとカフェごはん風に見えますよ。アレンジレシピ鳥ももを取り除いた野菜と煮汁にワインと固形ブイヨン、塩を足し濃い目の味に煮直したものをブレンダ―、フープロなどでポタージュのようになめらかにしたものを茹でたパスタに絡め、残った鳥ももを乗せるとごちそうパスタにホワイトソースのグラタンの真ん中にポタージュ状にしたものとチーズを乗せて焼くと１皿で２味のお得グラタンにラザニアのトマトソース層の代わりに、ニョッキのソースにも使えます同じ材料を５００ｍｌのビールで煮込むのもおいしいです。この場合は水分がひたひた以下になるまで煮込むのがおすすめビールは発泡酒で充分ですが、味は薄目のものより濃い目のものの方がおいしくできます。苦味が残り大人の味になります。苦味が苦手な場合はしあげに牛乳を少し足して煮るとマイルドに。

  2017.02.02

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• ３つサービス利用してもバタバタ

  ヒロの短期入所の契約先が３か所に増えてから、お泊りのチャンスが増えました。予約システムのリズムにもようやく乗って、平均月３回利用できるように。昨夜は、利用時間が夕方～朝と利用時間が決まっている施設でのお泊りを利用しました。この施設は送迎車が来てくれるので家から利用したいときには大助かり。昨日夕方お迎えに来てもらって無事に乗り込んで出かけていきました。睡眠がとにかく不安定なのとパニックや自傷が多いのとで、お泊りに出したとて心配は心配。連絡帳＝成績表、でハラハラします。予定では９：００に送り届けてもらうことになってますが、同乗者があればこの限りでなく８：４０を過ぎたらいつ帰宅してもおかしくない、と、バタバタ家事をしておりますと、ピンポ～～ン♪想像よりだいぶ早くてまだ８：５０にもなっていない時間に帰ってきた～。まだ片付けが間に合っとら～ん！、のですが、外にとにかく出なくては！ドライバーさんによると、朝パニックになってドライブしてもらったんだとか・・。なんてこった・・。パパ先生が今日は休日で在宅なので、パパ先生にヒロ番を頼んで連絡帳を急いで開いてみると、昨日夕方到着してからしばらくしてパニック→とん服夕食とお風呂はクリアとん服の影響もあって（飲むと後で眠くなる）早い入眠で４：００まで就寝４：００に眠剤を飲ませてもらい、８：００前まで寝たんだとか。発作も多めになっているので、眠剤を使ってでもしっかり寝ることが必要なのと、前回こちらで泊まらせてもらったときは中途覚醒の回数が多くて大変だったので、ワンバウンドで８：００まで寝たのなら、ある意味上出来。でも、朝ごはん拒否で投薬のみ、って、おいおい・・。このあと、ガイドヘルパーさんに来てもらってお散歩に出る予定にしていたので、空腹では出せないでしょ！というわけで緊急であさごはんを作る・・。冷凍庫のパンをレンチン！で解凍したのを餅焼き網の上で大急ぎであぶって表面だけでもパリッとさせたのに、黄身をつぶした目玉焼きを焼いたのを添えてパパ先生に食事介助を頼む・・。パンと目玉焼きにふりかけごはんも食べることがあるので、これもレンチンごはんを急いで温めて出す・・。これで目が回っちゃいましたよ・・。何でごはん食べてこないのぉぉぉ・・。そこへヘルパーさんから電話が・・。私と事業所それぞれで手違い、伝達ミスが重なってヘルパーさんの到着が１５分ほど遅れると・・。私もミスしてるので仕方がありませんが、何とかヒロは出発。お散歩には私の送迎が要るので２ｈ予定の散歩だと１ｈちょっとが私の時間となります。その間に急いでヒロの昼食を作り、家事をして、バタバタとお迎えに出発。戻ってきたら用意しておいた昼食を温めて、またもやパパ先生に食事介助を頼む・・。途中でおかずやごはんの追加が要るので、私がキッチンとテーブルを何往復も・・。やっと食事が終わったと思ったら、多動が炸裂、引っ張りまわしも炸裂。引っ張りまわしって、ヒロが介助者の手をぐいぐいバカ力で引っ張って歩くこと。家ではこの介助者が親なので、とにかくヒロが手を離してくれるまで付き合うのですが、これが結構大変なんです・・。私は痛いのがつらい。パパ先生は家具の間をくるくると歩かされて酔ってしまうのがつらい。さんざん引っ張りまわしをしたあとヒロは仮眠開始。やれやれと私は片付けものを開始。仮眠はしてくれれば大助かりですが、仮眠時間はいつもほぼ３０分。やっと片付いたところで起きちゃいました・・。朝から全然休んでないぞ！今日はさらに日中一時支援も予約しており、ここに連れていけば一旦ヒロ番は終了です。今日はヒロは施設で夕食をもらいます。ですが、パパ先生が在宅なので、１８：００に夕食が要る・・。たまってほんとに滞っている作業もやらなくちゃで、バタバタ。作業ばかりでは頭にくるので休憩がてら日記をパチパチ入力。さあ、消えずに上がってちょうだいよぉ・・。朝帰りだけど短期入所２ｈの移動支援５ｈの日中一時支援以前は制度上許されていなかった、１日に短期入所と日中一時の両方を利用するということ、これが制度上OKになった、っていうことはほんとにありがたいこと。なんですが、これだけ利用してもなんだかバタついて落ち着けないのなんでやろ・・。今日はパパ先生にところどころ手伝ってもらってますが、それでもこうなんです。私がどんくさい、のもある・・。でも、ヒロが在宅しててもしてなくてもヒロのためのあれこれって大変なんです・・。以上、グチでした。さて、休憩おわり。急いでごはん作らなくちゃ！

  2017.01.29

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• 脱けだせる副作用とまだまだなものと・・

  １つ前の日記にコメントを下さったみなさま、大変おそくなりましたが、やっとレスを書き込みました。大変遅くなりましたm(_ _)ｍ。**********１／４に最後の点滴を受けてから３週間。やっと副作用の１つの倦怠感から脱け出せそうな体調になってきました。前回もこの副作用から脱け出せたのは３週間を過ぎてからでしたからたぶんこれで終わり！のはず・・。点滴の副作用はまだいろいろ残っていますが、あとは時間が経てば元通りになるはず・・。副作用はほんとに１０指に余るほどパンフレットに載っていますが、私に発現したものは多くなく、運がよかったというのでしょうか・・。残っている副作用は爪の変色味覚障害体中のありとあらゆる毛のないこと爪は長さの分だけ伸びればモトの色に、ですが、1ヵ月で３ｍｍらしいので全部伸びて入れ替わるには結構時間がかかりますね(^^;。全部の爪でじゃありませんが、紫色になる部分があるので、これまで滅多にマニキュアをしませんでしたが、病気をお伝えしてない人に会うときは楽しんでいます^^。味覚障害。これはどれくらいで元通りに？？というのか”元通り”が判るのかな？？味がわかりにくい状態が続いてもう３ヵ月近くになるのでヘンに慣れてしまっています(^^;。一番困っているのがパン類とお米がおいしくないこと。特に食パンがおいしくない。食パンの味がわかるようになったら、戻った！、と言えるのかも。体中から毛が時期をたがえて消滅するのはほんとに困りものでした。髪が十分に長くなるのはまだまだうんと先。冬はウィッグ暮らしでも悪くないのですが、節分を過ぎて気温が戻る方向に転じると辛くなる日も増えるのかも。何しろ、これも副作用なのですが、寒さを感じにくくなるので（暑がりの度合いが増）一番寒い今の時期が、ウィッグ暮らしになってから一番快適。次の夏は、ある程度地毛が伸びてきた上にウィッグを重ねることになるとすると・・。うわぁ、地毛ゼロにウィッグでも汗が噴き出してきて辛かったことを思うと、灼熱地獄か・・？まつ毛なし。これも困りもの。めがねをかけているのでやや目立ちにくくもなりますが、自分では気になるぅ。というわけで引き続きつけま愛用中。つけまの効果は絶大で、私が安心できるので助かります。眉毛なし。肌に色が少しずつ定着する、というタイプのものを買ったんですが、残念、私の肌には定着してくれない・・。顔を洗うたびに消滅します・・。鼻毛なし。これもかなり困りもの。ある日突然声が出なくなりました。痰でのどを痛めたから、という状況でしたが、水バナからの～、ではなくいきなりひどい濃さのものが絡んでしまいほんとに声がカスカス。２週間ほど前からこうなってしまって（もんたよしのり、と言われました～）会う人ごとに、風邪ですか？？？、と・・。やっと９割回復、な感じです(^^;。鼻毛って大切。何かが飛び込むのを防いでくれる役目があるのですから。それが無くて、マスクをしなければ飛び込み放題というわけです。私はメガネをかけるので、マスクをするとどうしてもメガネが曇りやすい。工夫して付けますが、面倒でした。病院にいくときと大きなショッピングモールに行くときだけは付けていましたが、それがよくなかったのでしょうねぇ、他でウイルスが飛び込んだんだと思います。耳の中にも毛ってありますね。無いがために頭を洗うたびに水が・・。無くて困らないのはエステでお世話になるようなところのものだけでした。いろいろ困るには困るのですが、倦怠感に比べればずっとラク。でもこれは私ケースで、１０指にあまる副作用の、種類がもっと多く出てしまう方、出た副作用が私以上にキツい方、おられることと思います。辛い状況にある方の副作用が少しでも早く落ちつきますように・・。副作用を少しでも減らせるように、緩和できるように試してみたことが、これから治療を受ける方の役に立つかもしれません。試してみたこと、用意したもの、使ってみたもの、効果のあったもの、など対策をアップしたいなと思っています。ヒロのいる生活もありつつ、化学療法のプログラムをとにもかくにも終えられたのはほんとによかった。いろんな方のおかげ。ここでつながってくださる皆さまからのコメントなどもほんとに嬉しかったです。ありがとうございました。明日は通院の日。次の治療の段階に進むことになります。お薬卒業の日をめざして・・。

  2017.01.22

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• 「今年は穏やか」希望

  昨年末までに何とか近況をアップしようと試みたのですが、書きかけが３回トンで撃沈。諦めてしまいました。ということで、せめて年始くらい何とか少しでも、です。昨年、コメントを下さったみなさま、訪問して下さったみなさま、ほんとうにありがとうございました。今年もよろしくお願いいたします。さて、近況・・。１１月中旬から続くヒロの睡眠の不安定はずっと続いています。０～４時は無くなったものの、４時以降という時間にほぼ毎日起きてしまい、さらに眠剤が効いてくれず、ずっと起きたまま・・。気の抜けない時間が４時から、という毎日にすっかり疲れてしまっているところに、１２月の治療の副作用が追加で、なかなか厳しい毎日でした。年末年始に副作用で辛いのを避けるため治療は１２月に１回、今月に１回、と規定の３週間／１回を１週先延べにしてもらったことで年末の１週間は比較的マシに過ごしています。幸い今年は短期入所の契約先が３ヶ所に増え、この年末に１度、そして年始に２度、利用できるので、少しは休めるか、と思いきや、なんやかやで全く思ったようにいかない・・。昨年の始めにもアップしましたが、「申酉荒れる」という言葉があり、昨年申年は年始１／５にオヤのために病院へ叔父、弟と私が集合、その後４／５に亡くなるまでにオヤの入院生活で大波乱。その亡くなる時期と重なって私の病気も発覚。気が付いたら年末、というストップの間もない１年となってしまいました。そして今年「申酉荒れる」の2年目の酉年・・。今年は明後日に治療をしたら、大きな治療が満了。月末までに大きな副作用がフェイドアウトし、その後は失った味覚が戻り、まゆやまつ毛、髪が戻ってくる予定。治療はたぶん毎日の錠剤に変わり、副作用もずっと辛くないものになる予定。今年は昨年ほど荒れた年になりませんように・・、少しでも落ち着いて過ごせる年になりますように・・、というのが今年のささやかな希望です。みなさまは年末年始はどのようにお過ごしになりましたか？それぞれに楽しい時間をお過ごしになれているといいなあと思います。なかなか訪問も叶わず失礼してしまっていますが、改めて今年もよろしくお願いいたします。堪える副作用が１月下旬からラクになる予定なので、その後はブログも頑張っていきたい予定です。

  2017.01.02

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