ゆうゆとヒロのバトルダイアリー

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  いまさら、つけまデビュー

  昨日、第２段階３クール目の治療をしてきました。第２段階の点滴薬には第１段階にない副作用もあって、引き続き副作用にさいなまれる毎日・・。一番困るのは回を追うごとに副作用の度合いが高まるらしい、ということ。前の点滴薬では、点滴後１週間がしんどい、そのあとはラクになる、というのがパターンでしたが、今回の点滴薬では重くはないけどしんどいな～な時期がずるずる長いこと、と、ずっと続く副作用があること。２クール目のしんどさはヒロの中途覚醒に付き合うつらさにかき消されてしまったので、今回はどうなるのか不安です。ずっと続く副作用の１つが味覚障害。２クール目の終わり近くになって、少し戻ってきた感じがありましたが、また３クール目の点滴が入ったので影響を受けて鈍くなってしまうんんだそうです・・。おいしくないのは耐え難いものではないけれど、めんどくさい。最後の４クール目が年明けに終わりますから、何とか待つのみです。味覚障害対策として、第２段階が始まる前から、亜鉛のサプリ、を飲んでいます。亜鉛には味覚を保つ効果があるほか、粘膜の保護にも役に立つので、第２段階の副作用にある、下痢や口内炎の対策につながる期待も・・。幸いに下痢も口内炎もなく、です。味覚障害には？？？ですが、全部まったくわからないというよりは、味が遠い、という感覚。わかりにくい味が遠くなったり、近くなったりの、差はときどき変わる感じ。それよりも嫌なのが、脱毛。第２段階のお薬の方がより脱毛の副作用が強くなり、とうとう眉が９８％なくなり、まつ毛も６０％がなくなりました。眉がなくなり、まつ毛が減った顔がすっぴんだと、たとえばの印象ですが、時代劇？に出てくるような薄絹をきた呪術師のおばあさん、みたいで怖いです(^^;。昨今アイメイクに力を入れるのがふつうですが、私はお化粧にほとんど時間をかけないタイプなので、細眉が流行っても、きれいに眉カットするのが流行っても、ボリュームまつ毛が流行っても、生のままの眉とまつ毛で過ごしてきましたが、さすがにこの顔では見た目がひどい。自分の気持ちも盛り下がるし、眉なし、まつ毛なしに気が付いた人に変な気遣い、気遣いというのは言い過ぎかもしれませんが、もやもやを感じさせることにもなりそう。アイブロウは安いものから始めましたが、１日持ちません！ウォータープルーフに格上げしても持ちません。残された選択肢はより高額商品を買うか、または書いた跡が染まるタイプを買うか、です。染まるタイプはヘナシャンプーのイメージ。書くうちにちょっとずつ染まるんだそうです。やはり副作用で汗をかきやすいので、染まるタイプに決めて注文、今日届きました。取れやすい、から解放されるといいなあぁ。そして、まつ毛レス対策。いずれなくなるのはわかっていたので、繊維入りマスカラで少しでもと補っていましたが、そのマスカラをつけるまつ毛が減って、これもとうとう無効の手に・・。思い切っていまさらですが、つけまデビューすることにしました。まおさんも書いておられましたが、３ｍｍ、４ｍｍのまつ毛が目を守ってくれていることを実感。ないと、ふとかゆかったり、ウイッグの先が目に入ったりでめんどう。でもつけまってボリュームを出すのが目的だから、基本的に売られている商品はどれも派手。繊維が太くてばっちり、長さも長くて、さりげないものがなかなかない・・。でもありましたよ。さりげないものが、しかも１００均に。これなら練習もしやすい。落としても惜しくない。だめになっても買い替えが苦にならない。いいもの見っけ！とうれしくなりました。つけまって難しいです。これを日常のルーチンにされてる方すごいなぁ。つけなれるっていうのもあるとは思いますが・・。自まつ毛がゼロになる日が来たとき、つけまも使えないものになるかもしれませんが、当面これで目玉の負担と見た目のマシを図ろうと思います。これ、キャン○ゥで買えます。この細い繊維のタイプのは３種類。目じりにつける目の幅の半分くらいのもの。写真のは目の幅の８０％くらいのもの。そして目の幅を全部カバーするもの。私は今は目じりにつけるものを使っていて、先日買ってきたのが８０％くらいのもの。全部なくなったらこれかなぁ。ただ自まつ毛がなくなると、つけまは付かないということもあるようです。そうなったら、今度は高いつけまノリ、を買うことになるんでしょうか。なってみないとわかりませんが、つけま、私としては、買い！でした。真正面から見ると悪目立ちしませんし、私はメガネもしているのでなお目立ちにくい。横から見ると「つけてる」なぁ、ですけれどね。眉もまつ毛もちゃんとある方が気持ちも上がります。まつ毛はまだつけなれないので毎日は難しいかもしれませんが、まつ毛が生え始めるのはどんなに早くても１月末ごろからでしょうからなるべくつけて、つけなれる方がいいかなぁ。派手なものを好まれない方、まだ試したことのない方、病気じゃなくても、もうちょっとあってもいいかなぁと思う方、細い繊維のもの、いかがですか？「化」が入っているだけあって、お化粧はやはりした方がいい。大学時代のゼミの先生がアメリカ人のおばあさんでしたが、お化粧もおしゃれもアクセサリーもばっちり盛りでした。アメリカ人ということもあるでしょうが、日本人だって、その方なりにきれいにしておられる方はすてきですよね。この先１０年治療は続きます。まつ毛はそのうち自まつ毛に戻りますが、元気に暮らすためにも装う気持ちは持っていたいものです～。さて、かなりの時間を現実逃避に使いました。今日はヒロがお泊りの２日目で帰宅する日。あとは帰宅に備えての仕事だぁ。また長くなりました。お読みくださってありがとうございました。

  2016.12.08

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• 何のために頑張るのかな・・

  心真っ暗日記です。まおさんがブログを開設されて以来、私も拝見するようになりました。アナウンサーとなられ、超一流の方の妻となられた方の言葉は平易ながらも人に何かを伝え、感じさせるパワーがあるなあとつくづく感じます。最新のアップの内容はすてきでした。ご家族からたっぷりのサポートを受けて頑張っておられる様子が見えてきます。さきほどテレビを観ていたら、今度はほくとさんが朝の情報番組に復帰される、という番宣が流れてきました。ここもご家族あげてのサポートがすばらしいですよね。比べても仕方のないこと。病気になってからずっと思っているのは、私は何のために頑張るのか、ということ。家族のため、ヒロのためと思うのは「私の」思い、自己満足にすぎません。家族の思いは判りません。所詮、家事当番、ヒロ当番。そんなところかもしれません。病気になっても、副作用がしんどいと言っても、家事に支障が出るレベルで寝込むことなくほぼこれまでと変わらず家事しながら、ヒロの取り回しもしながら暮らせている私は重荷であっても便利なモノであることに違いはないでしょう。ヒロが未明（１：００～４：００台）に中途覚醒するようになってとうとう１週間が過ぎました。この間、ヒロが通しで寝たのはキツい眠剤を使った一晩だけ。せっかくヒロが寝た夜、逆に私に副作用の絡みで夜中に何度も目が覚めて充分に通して寝ることはできませんでした。仮眠さえ十分にできる状況でもありません。気持ちがおかしくなってきました。ヒロに当てないまでもボールを投げつけパパ先生にクッションで殴り掛かり暴言をどなりちらした今朝・・。もういろいろダメなのかもしれないと思う・・。高いお金をかけて、数々の副作用に苛まれながら頑張る意味が見えません・・。心がメゲても、体が疲れても、睡眠不足でも熱でも出して倒れたりするわけでもなく、こうなると、私は何なんでしょうか・・。もはやヒトではないなあ、と思うことも１度や２度ではありません。疲れたなあ・・。それでも今日もヒロのスケジュールがあります。今日は訓練です。訓練といってもその時間を過ごしてもヒロの「成長の足し」にはほとんどなりません。実質、家に長くヒロと２人で居ないための、少しでも遅く家に戻るための、時間つぶしでしかありません。そのために普段よりもうんと早く家事を済ませ、ご飯を用意し、ヒロと対峙する環境を用意しなくてはなりません。ヒロは大切なウチのコであることは間違いありません。でもそのために失うもの、損なわれるものがあまりに多いことは悩ましい。オヤは毒親、２０才以前の時間は一切トイレに流して捨てたいほどに不要で、やっと自分の道が歩けるか、と思ってわずか３年でヒロが授かり、そしてオヤの呪縛が解けたと同時に大病が判る人生って・・。頑張る意味はどこに・・。疲れてきました。解放されたい・・。

  2016.11.28

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• やっと時間が・・

  １つ前の時間からずいぶんと時間が空きました。６週間ぶりくらい？？とにかく（いろいろ）×∞　ありまして、時間も気力もすっかりロス・・。ギリギリ、バタバタな毎日を送ってはいますが、倒れず何とか暮らしています。相変わらずヒロが我が家の最優先事項。ヒロが手元に居るととにかくほとんど何もできないので、ヒロにはとにかく予定を組んで、手元から離しておく時間を確保した上で家事、用事、と一息・・。それでも確保困難以下なのが、療養、余暇、そして睡眠・・。ここんとこ、特に睡眠リズムのムラが激しくて難儀しています。中途覚醒にも大まかに２種類あります。ありがちなパターンと、殺意がわきそうなほど目を覚ます時間がひどいパターンと。昨夜は特にひどい起き方で眠　２０：００～２：００起　２：００～３：００眠　３：００～４：３０起　４：３０～６：００眠　６：００～６：３０おかんはいつ寝たらええんやあ！夕べはたまたまパパ先生の帰宅が早かった日でヒロが寝ている間に少しでも寝ようと２２：３０～２：００まで寝ることができたのでまだマシでしたが、それでも２：００に起きたときにはため息しかでず・・。眠剤４種を時間に応じて使い分けながらこうした中途覚醒をしのいでいくわけですが、昨夜は眠剤の、効くまでの時間も、効いている時間もサイテイ・・。くたびれました・・。今日はほんとに珍しくご飯事情のラクな日・・。私の夕食とパパ先生の夕食しか要りません。実質ご飯作りほぼしなくて良い日って滅多にないこと。今日はもうサボることにしました。自分のお昼を済ませた後はとにかく仮眠。目が覚めたところで起きることにはしましたが、家事の気力はゼロ。事業所の送迎車で戻るヒロを受け取る用意だけしてあとはソファに座ったまま動けずにいました。ヒロが戻ったらそのまま自宅カーに乗り換えて日中一時の施設へ。ここで１９：００まで夕食付で過ごさせていただきます。帰宅したらとにかくお風呂と投薬。そしてその後は？？寝かしつけ不可のヒロがいつ寝るかはヒロと神のみぞ知る・・。中途覚醒ゼロの夜はほぼないので、せめてマシな寝かたをしてもらいたいものですが・・。ヒロのおかげで、自分が加療中のがん患者、ということを忘れさせてもらえるし、生活をしていくモチベーションにもなるのですが、どんな体調でも睡眠が取れないのは辛い・・。お願い、眠らせて～、なのです・・。さて、治療ですが、第２段階に入っています。先日第２段階２クール目の点滴を終えました。１クール目と２クール目にアナフィラキシーショックが出る可能性のある薬、と説明されて戦々恐々で挑みましたが、幸いセーフ。１２月に１回、そして１月に最後１回を受けて化学療養はひとまず終了となります。この第2段階の点滴、１段階目のとは全く違う副作用も出るのですが、一番堪える副作用が味覚のロス。食べ物のほとんどがおいしくなくなります。美味しく思える味はごくわずか。何を食べたらホッとするのかを毎日探し求めています。とりあえず、ヨーグルト、お寿司、とそのほか酸味、苦味の各種いろいろ。それから自然の味。化学調味料で味付けしてあるもののほとんどがダメ。塩味、甘み、出汁の味もかなり難しい・・。家族の食事作りをどうにか乗り切れているのは、大きく出て（笑）日々の積み重ねの結果。これくらいでこんな味、といつの間にかできるようになっていたんだなぁ・・。それでも難しいものはあって、家に居ればゆうゆに味見、味付けしてもらったりすることも。味覚の戻るのは早くて２月かな。おいしくない毎日に落ち込んだり、イラついたりすることはないけれど、お腹が空いてしまうのが困ります。お米もパンもおいしくないので満足感が出ないんですよねぇ。なので、数少ない味のわかるもの、おいしく思えるものをとにかく食べています。たとえば今日は自分の夕食はコンビニで買ったあれこれを少しずつ。ゆず胡椒味の鳥カラいちご×チョコのアイスクリームサワークリーム味のスッパム～チョあともしかするとグレープフルーツ味のゼリーこうして食べるとカロリーは？？大変なことになるので一度にたくさん食べないように気をつけてはいますが、それでも積算でカロリー多めになっているようで、そこに副作用のむくみが乗っかって体重がヤバい・・。何とか数字が増えないように努力しているけれど、第2段階の化学療法のあとの治療を考えると、体重が減る、ということはもうなく、ひたすら体重増の道を歩くことになりそうなのが辛い・・。日々生きていくこと以上に大切なことはないので、体重増は気にしてはいけないのでしょうが、チビの私に体重増は辛い。動きづらくなるし、見た目にもひどくなるしで、気持ちが落ちていってしまうんですよねぇ。とにかく頑張るしかありません。それにしても更新しない間にもアクセスがあるのにびっくり。カテゴリーで私のブログでも検索にかかったりするんでしょうか・・。ブログ、私も検索してヒットしたものを拝見させていただき、副作用対策を立てることができました。私も恩返し？しないと、です。副作用対策に役に立ったこととか、またアップできれば・・。今月始めに誕生日が来てめでたく？１才前進。まだまだ頑張らないと、です。

  2016.11.22

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• １セット４クール無事終了～

  昨日と今日でとうとう化学療法の半分を終えました。まずはやれやれです。１セット目のお薬は２種類。以前にも書きましたけど、このうちの１つに恐ろしい副作用（皮膚壊死）があり、毎回ハラハラで点滴してもらっていました。３剤目のお薬がこれなので、スタートの生理食塩水が無事に通れば大丈夫！そう思いたいのですが、血管内に入った針の先はふとしたことで血管壁にふれるとか薬液で血管壁がささくれ立つような状態になるといったリスクが毎回あり、血管壁が薬剤に負けると皮膚壊死という大変な副作用が目前に。そしてその皮膚壊死を防げる注射液にも同意書を出すレベルのリスクがある・・。薬液の量そのものはさほど多くないので、ひたすらじっと動かず、最後の1滴が通過し終わるまで目が離せなかった４回目でした。薬剤に感謝し、効いて！と祈り、チェックに来て下さる看護師さんも念を入れて薬剤の落ちる状況や私の様子を聞きに来て下さるのに感謝して・・。そして最後には針を入れた看護師さんに感謝して退室してきました。この夜は残念ながらヒロの宿泊が取れていなかったので、とっておきの眠剤で早々に眠ってもらったのですが、アテが外れて明け方の相当早くに起きちゃってこれにはかなり焦りました。このとっておき、今回が２回目で、1回目に出た効果をアテにして飲ませたのにどゆこと！！！！１回目は効能書き通り３７ｈ（つまり１日半ですね）に及ぶ効果がかっちり出たので、１番目の真夜中ごろに飲ませてその晩がっちり寝たほか、事業所でも預かり先でもうとうと、そして２番目もかっちり寝たのでこれ狙い、寝るに決まってるはず！だったんですけど。そこは中途覚醒体質のヒロ、いともあっさり効果を撃破？？ただいま２晩目。わりにすんなり寝ましたが、このあといつ起きるのか？はたまた朝まで寝るのか？予断を許さないハラハラな時間がスタートしています～。１セット目の治療にはもれなく翌日に注射がセットされてきます。白血球数が減るという副作用があるので、これの目減りを下支えする注射が治療の標準となっています。今日はこの注射に行く日だったんですが、朝からいろいろあって疲れました。１つ目：朝まで寝る予定の眠剤の効果が撃破され、やむなく２剤目使用で眠ってもらったまでは　　　　よかったのですが・・２つ目：キツい眠剤にそこそこ効く眠剤を重ね飲みしてもらわざるを得なかったので　　　　朝食後に眠気がきた～。　　　　眠気→抵抗するのでイライラ・パニックとなる図式があり、この式に当てはまったので　　　　さあ大変。　　　　完全復調とならかったパパ先生を退避させ、ゆうゆの手を借りてイライラをしのいで　　　　いたのですが、とうとうパニック。　　　　ゆうゆにパニック対応はさせられないため、私が対応に当たったところ、　　　　一番起きて欲しくない”事故”がゆうゆの目の前で起きちゃった。　　　　ウィッグをはがされてしまったんです。　　　　せめてものの幸いで私がゆうゆに背をむけていたので、　　　　ゆうゆの反応を見なくて済んだし、髪のない顔を見られずに済んだ・・　　　　でも哀しかった。　　　　髪を失ってから、私は鏡で何も着けない頭は見ていません。　　　　ただ天井の明かりが床に移すシルエットと手触りから察するに　　　　頭の感じはオランウータンの赤ちゃんの頭のような密度。　　　　　　　　下の騒動の気配を察して自室に退避してもらってたパパ先生が降りてきてはくれた　　　　のですが、さすがに頭を見られるのはもうたくさんで　　　　「こないで～！」と叫ぶしかありませんでした。　　　　1秒もかからずあっさり取られたウィッグをヒロにかじったり乱暴にされたり　　　　しなかったのはせめてもの幸い２つ目。　　　　これを出先でされたら？？？　　　　今日はヒロを預かり先にお迎えに行くのがほんとに怖かったです。　　　　ヒロは荒れっぽくて私の腕やら肩に絡み付く感じで一瞬で頭に手が伸びそうでした。　　　　もしうっかり破損となったら？？？　　　　予備がありませんからゴミ捨てさえ外に出られません。　　　　明るくなってからはいつもウィッグを着けてて帽子のみで外に出たことはないんです。　　　　どなたにも病気のことは話してないから悟られるのもイヤなんですよね。　　　　予備、買わないとだめだわ・・。　　　　予備、パソコン１台より高額です。　　　　２つ目、もらった手術＆入院の保険料で買えなくもないけど　　　　この先何事がなくても向こう十年分の投薬があるし、他にどんな費用が要るのか　　　　想像もつかない・・。　　　　まさか自分がこんな病気になるなんて考えもしなかったから　　　　パパ先生に掛けてた保険を夫婦型にしててホントに幸いでした。　　　　退院後、病状を問わずに変更可能な保険を手厚くしました。　　　　（通院費は今更無理ですが、入院＆手術はあり得るかもでそこを手厚く・・）３つ目：幸いギリギリでしのぎましたが、この騒動のおかげで事業所の支度がギリギリ　　　　定刻より１０分早く付いた送迎車。　　　　ヒロは外で待つのが難しいので私のケータイにワン切りで連絡を入れてもらうことに　　　　しているので早い到着となっても５分前後のゆとりがあります。　　　　慌ててパパ先生に着替えの支度をしてもらって飛び出してまもなく送迎車が到着。　　　　荷造りもギリギリで連絡帳を書き終えて詰めてるところにパパ先生が荷物を　　　　取りに慌てて玄関に飛び込んでくる・・。今朝は送迎車に乗せるまでがほんとに大変でした。未明に起きる、眠剤をかさね飲み、の余波がドミノ倒しのようにやってきます。こんなドミノ連鎖は内容、パターン、時間帯をたがえてしょっちゅうやってきます。平穏でシャンシャンと終わる日って案外少なく、疲れちゃいます。そんなこんなで８：５０にヒロを見送った後、今度は全くできてない私の通院の支度をしたり、１つでも多くと家事をしたりで大わらわ。木曜朝恒例のコープさんの荷物を受け取ったら病院へ。ここでやっとちょっといいことがありました！駐車場は地下１～３階で、混むので滅多に地下１階には停められないのですが、今日は珍しくガードマンさんが手招きして誘導してくれて、おぉラッキー！案内してくれた区画に停めようとしていると、次から次へと車が案内されてきて私の停車待ちとなっている。ここはすっと入れなくては！通路広く、区画も広いところなので無事に１発で停車したところ、ガードマンさんがやってきて、１発停車をわざわざホメてくれたのですよ～。これは、今日あれこれあった後だったから嬉しくて！私、車庫入れは苦にしない方です。ヒロが病気になってからペーパー返上することになり、専門の教官に出張講習を依頼したのですが、この教官に教えてもらったコツがすご～くよかったんです。まだバックモニターなんてものもない時代ですから、ドアミラーを使うコツ。どんな車種でも使えるよ、と教えていただいたコツがこちら。まず可能なら左右のミラーに停めたい区画の白線を収めること。収めたら、必ずミラー内に白線を写したまま操作すること。でもこれって通路と区画に余裕がないとできないですよね。で、次に使うコツがハンドルを切るときに車の内側に来る白線だけを確実に写すこと。そして内側後輪で区画の角を踏むこと。踏んだ後もミラーに白線を写し、並行になるようにゆっくり下がること。実際は２つ目の角を踏むコツが使いやすい感じです。そんな広い駐車場の方が少ないですから。苦手な方、よければお試しくださいね。と、まあ外れた話もしましたが、ドミノ倒し明けのガードマンさんの言葉で元気が出たのは確かです。駐車と注射、それぞれ１分以下でそれ以外の用事の方が多かった病院を後にして帰宅した後もとにかく忙しかったのですが、さすがに４回目で体もようやく慣れ、４回目ということで胃も荒れたに違いない、と処方された胃薬がうまく効いたらしくて、副作用がちょっと軽く済みそうな感じです。１１月には２セット目が始まります。１セット目にない副作用や１セット目よりきつくなる副作用もあるらしく、油断はできません。ただ！今は１セット目が無事終わったぞ～！、で少しだけホッとしていたいです。胃のムカムカが取れたら何かおいしいもの食べたいな。１セット目無事終了祝いと２セット目頑張るぞ！の景気づけに・・。実現の目途はもちろんないままの妄想なのですが、おいしいケーキ屋さんでお値段みないで好きなのチョイス、くらいなら叶いそうですよね。戻る道はない。頑張るしかありません。

  2016.10.06

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• たかが１ｈ、されど１ｈ

  もう１０月！今年に入ってからずっと走りっぱなし。１／５に始まった親ごとドタバタ劇が３ヵ月後に終わるのと同時に始まった病気ごと。診断がほぼついたのが４月末。ちょうど５ヵ月が経ったばかり。治療が始まったのが８月初めで次回の治療日でちょうど３ヵ月経つところ。次の治療日で１セット目４クールが終了となる予定。また副作用の１週間がくると思うと気が重くなります。この４回目に合わせてはヒロのお泊りの確保ならず。そしていまだにパパ先生不調。一番お願いしたいのはヒロ番なんだけど、多動のヒロといるだけで目が回るような感じになるそうです。ひどいときはヒロが家を出発（事業所へ、とか、ガイドさんとお散歩へ、とか）したとたん、横になってしまうほど。パパ先生の回復なしに私のサポートお願いできず、ここ２週間は特にパパ先生の手をなるべく借りないようにあれこれやりくりしてきたのだけれど、水曜日に点滴治療を受けると、しばらく副作用が来るから私もそうそううまくは立ちまわれない・・。不調だけでこれだけの状況にはならないんじゃないかと気にしているパパ先生です。仕事も忙しい。充分な休息、パパ先生も取れていません。そしてヒロ番、私の病気から受けるストレスもあるでしょう。私はある種の「新型うつ」的な感じがしています。ヒロに関わる時間が少なれけば物理的に目が回るような感じになる原因も減らせるし（わずかな時間ならなんとか対応してもらえる＝時間とダメージが比例する）関わった分しんどくなるけれど、回復するまでの時間も早い感じがします。パパ先生がヒロのことで気持ちが折れるんじゃないか・・。そんな不安がよぎります。私が化学療法を決断するときにいろんな話が出ました。私の入院中にどうしても一晩ヒロを家で面倒をみないと次の泊まり先に移れない事情になり、一晩ゆうゆとパパ先生でヒロの世話をしてもらうことになりました。ヒロはおとなしかったし、一晩ほぼ起きることなく寝て、翌日無事に事業所の送迎車に乗せることができて、私から見ればかなり良い具合だったにも関わらず、その日パパ先生とゆうゆは軽く発熱したんだそう。そんな経験をしたからか、私にもし？！、があったら（次また入院とか、サイアクとか）ヒロを手元には無理、という考えが初めて出てきた、と言っていました。どこかへ入れよう、つまり、手放そう、ということを考える必要もあるんじゃないか、。いつかの先にはもちろんその日を考えた行動をしないと、ですけど、私の考えではその日はまだうんと先のつもりだったから、いくらなんでも、と言い争いになりました。一度浮かんでしまったこの考えは一旦表面化しなくなっていますけど、潜在的に無意識の底にあるんじゃないのかなぁ・・。もちろん私の勝手な想像なので、この話をパパ先生にするつもりは全くないのですけれど、なかなか回復しないパパ先生を見ていると不安・・。パパ先生の不調は私の３クール目の副作用の終わりかけのときにはじまりました。私の１クールは１週間の不調＋２週間の普通という状態ですが、２週間の普通の時期はパパ先生のフォローとカバーに費やしてお終い。そして時期に４回目の治療と同時に副作用の１週間が始まる・・。回復してないパパ先生と不調の私と多動極まりないヒロ・・。どう過ごしていけばいいのかな・・。可能な限りの各種サービスを頼んではいるけれど、それは最大で９～１９時前後くらいまでの時間帯。家でヒロを見る時間は単純計算で少なくても１４ｈ。１９～７時は日にもよるけれど私がメイン担当。パパ先生が元気なときは７～９時の２ｈが暗黙の了解でパパ先生担当。７～８時が朝食準備の間のヒロ番と朝食介助。７～９時に私がヒロの支度と家事ほかあれこれ。１２ｈのヒロ番夜勤明けの７～９時にすこしヒロから気持ちをはなすことで私もギアを入れ直していたんですけど、ここ２週間は朝食介助をしてもらったあとの１ｈのヒロ番を頼めなくて、かなり気持ちが壊れた・・。ゆうゆの手も借りるには借りたけれど、そうそう丸投げでヒロ番を頼めないので、ヒロが穏やかにしてるときにちょっと頼むのが精いっぱい。８～９時を頼みきれるかそうでないかはかなり大きかった・・。次の治療は１０／５。この日が来るのが怖いです。無事に終われますように、という心配のある日。＊点滴液はある種の劇薬　「水」→　吐き気止め　→　抗がん剤１　→　抗がん剤２　の順で３番目にくるのが劇薬　「水」が無事に通れば点滴漏れない、はずなのですが、　　過去２回は血管の一部が膨れる？！　という事故未満が起きました。　事故＝皮膚壊死　抗がん剤１の投与中は気が気ではないのです。   次の副作用が始まる日。この日までに少しでもパパ先生の体調が戻っていてほしい。体調が戻れば目が回る可能性も減るし、気力も戻る・・。こうなる原因はヒロの多動。多動を収める薬はないものか・・。せめても、と毎月お参りする神社に９月分としてお願いしたのは多動が収まりますように、です。

  2016.10.02

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• どうしても自分は後回し

  副作用のサイクルからようやく抜け出しつつあります。ですが、今回の副作用期間には副作用以外の試練がダブルパンチでやってきました。１つはヒロの中途覚醒。こちら地方では８月１ヵ月間の猛暑日日数が過去最高を記録したのだそうですが、その間は気温は高過ぎながらも安定していたし、気圧の変化も少なかったのでヒロがかなり安定した精神状態でいてくれて、起きている間の面倒行動が激減して喜んでいたのですが！８月の末にとうとう台風が来て以来、ヒロの様子が一変・・。パニックや面倒行動が増えただけでなく、睡眠の不安定まで。眠剤３種類使う日まで出てきました。そしてその眠剤の効力が落ちてきました。効くまでに時間がかかるようになり、お薬の効果で眠る時間が減っていき・・。使用頻度が増えると体が慣れてしまうっていうことなんでしょうね。使わない期間が取れれば効果も戻るので、お薬の使用頻度を減らしたい！それには自力で寝てくれるか、もしくは使った眠剤の効果が少しでも長持ちして使用頻度を減らせるかしかないのですが、それがそうはうまくいかない。私の寝る時間がほぼ０：３０～４：３０の間に限られる事情があるのでこの間に起きられると貴重な１ｈが簡単に吹っ飛ぶ・・。せめてこの時間帯には起きないで、と願うのだけれど、起きられたこと数回。ときにパニックを起こすのでパパ先生まで起こすことになりこれがダブルパンチの２つ目の原因になってしまいました。パパ先生ダウン寸前＝ヒロ番を頼めない＝私に過重負担パパ先生は帰宅が遅いので就寝も遅く平均１：３０～２：００になることがほとんど。私より睡眠不足に弱いので、中途覚醒対応は私の担当。それで構わなかったし、ずっとそれでどうにかやってきたのですが、眠剤が効きにくい事情ができてヒロがドタバタしたり、パニックしたりが増えてからはさすがにパパ先生も起きてしまったり、パニック対応にあたってくれたりすることが増えて、とうとう今週になってから体調が急降下。秋バテに睡眠不足、そのほかもろもろマイナス要因が乗っかってしまい、ヒロ番をほとんどお願いできないような体調に。朝はパパ先生にヒロ番を頼んでいる間にヒロの支度や家事をしていたんだけど支度優先で家事後回しとなると、ドミノ倒しに影響が及んでいきます・・。とうとう私も気持ちがパンク。副作用の持ち直しかけのタイミングでも私はやっぱり最後尾なんですから。今回の事態の最大の悪は台風。怒りの吐き出し先がありません・・。崩れた２人の効果的な回復策、ありません。ヒロの中途覚醒も一晩一晩パターンが違うのでしのいでいくほかありませんパパ先生にはとにかく体を休めてもらう必要がありますが、上手く眠れなくなってしまってしまい、眠りが浅くて全く疲れが抜けないのだそう・・。こんなときにヒロの宿泊が取れれば私も休めるのですが、宿泊枠ってそもそも予約ベースで満床。契約先が増えても事情は変わらず、こうしたときに宿泊が確保できるってまず無理。電話してみたもののあえなく撃沈。今日はサプリメントを足したことで一旦寝ましたが、０：００までにはたぶん起きちゃうんですよねぇ・・。ヒロに眠らせてもらえないし、ヒロ番をパパ先生に頼めない時間が増えるしで疲れました・・。私もせめて４ｈきっちり眠りたいです。

  2016.09.23

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• 走るしかない、んだけど・・

  疲れたぁ。９／１４に３回目の点滴を受けてきて、本日５日目。残念ながら副作用期間中・・。２回目は、２度目だし慣れて副作用出ないだろう！、と勝手に決めてかかって出かけたので、ある種お気楽でしたが、結局副作用から逃れられず・・。なので、3回目は出かけるのがとても気重でした。副作用あるのわかっているもの。幸いお泊り取れていたので、帰宅後ほんとに何もしないで横になっていることができましたが、来月初旬の４回目はお泊りが取れていない・・。キツイかも、これは・・。お泊り事情、ラクじゃないです。治療のあるときは、ぜひとも！とお願いを出して、これまで３回叶ってきました。でも、来月初旬の４回目にはお泊りが取れていない・・。３週間ごとに点滴を受けるサイクルなので、月によって２回治療があるときがあるのです。来月はその月に２回ある月で、しかも２回目のときは新しい薬剤に変わるタイミング。万一の、アナフィラキシーで入院、とか、重い副作用、に備えてこちらで2泊を希望したので、４回目の方は残念ながら漏れました・・。３回目の今回がやはり副作用が辛かったので、キャンセル待ちを出しました・・。**********お泊り事情ラクじゃない！とはいえ、それでも幸い、いつもの施設のほかにお泊りできる施設ができて、先月２ヶ所目と契約。こちらは平日行く事業所の別部門で、８月の事業所移転とともに増床でできた施設。ヒロの卒後を決めるのにアテにしていた施設で、ようやく契約にこぎつけてやれやれ。日中一時で慣らし利用しています。そろそろどこかで一泊させてみたい。そして今日びっくりしたことに、やはり最近できたばかりのお泊り専門の施設で、２ヵ月前に面接に行った施設から電話があり、契約できます、とのこと！面接に行った際、全く着席できないヒロにスタッフの方にかなりよくない印象を与えてしまったところに中途覚醒ひどく、起きている間はマンツーマン対応、という説明をせざるを得なかった難ブツのヒロ。お泊りの様子や、日中過ごす施設での過ごしぶりを見てから、というお答えのまま２ヵ月経過。正直不発に終わった、と諦めていただけにほんとにびっくり。夜勤の体制が２ヵ月前より整えられるようになる日ができた、のだそうで、何ともありがたい話です。契約は無いだろうと諦めていたので、書類も記入が完了してないんだけど、急いで書かなくちゃ。**********お泊りが取れれば私もパパ先生ももう少し体を休められて頑張れる・・。ヒロの睡眠の質は、ほんとに毎日さいの目次第の出たトコ具合。１０ｈ通しで寝る夜もあれば、眠剤３つつないでようやくという夜もある・・。眠剤は使えば使うほど慣れてしまうからだんだん効き具合も落ちてきて、一番頼みにしていたお薬も頼れない状況。諸事情で、中途覚醒対応係は副作用中であっても私になるので、ヒロの寝る寝ないは切実です。ちなみに昨夜はかなりひどくて、２：３０起き、眠剤投入で３：００～５：００まで寝たものの、また起きて眠剤。６：００～７：００の１ｈだけやっと寝て、という具合。眠剤が効くまでまどろみ禁止。起きている間はワルさもするし、ヘタするとパニックにもなっちゃうから、ヒロの気持ちが壊れないようにハラハラと見守り、リクエスト受け（おんぶとか手をつないで歩き回るとか）をしなくちゃいけないんです。**********8月終わりごろから特に乱れがひどくて昨夜みたいな辛い夜の回数が結構多い・・。せめて５：００まで通しで寝てくれたら、まだ手を打ちやすいのですが、どうしてこうも寝られない体質なのか・・。これでもかなり中途覚醒体質は改善されたのですけれどね。とにもかくにもお泊りできる先が２つ増えたので、何とかお泊りチャレンジに出したいところ。空事情、ヒロのスケジュール、いろいろ考え併せないといけないことが多いので、すぐに！、とはいきませんがいずれのいずれは週１はお泊り、というペースを作っていきたいものです。**********最近、何のために日々を頑張るのかなあ、と思うことがますます増えました。病人になったとて、療養に専念できるどころか、ヒロのスケジュールをどう作るか、こなすか、が最優先になる毎日。重い治療をしても、治る「保障」はないし、日々はいっぱいいっぱい。頑張るご褒美設定どころか、日々の睡眠の確保さえ難しい・・。なんだかなあ・・。それでも今日ちょっとホッとしたのは、久しぶりに終日在宅だったゆうゆに出した昼食、夕食を喜んでもらえたこと。お昼にはチキンときのこの炒め物、夕食はから揚げでしたが、ありあわせで作った炒め物がクチにあったらしく、おかわりしてくれて、夕食はちょうど揚げ物食べたいところだった、とたくさんたべてくれて・・。母娘関係が破たんした私に、ゆうゆに対する母業はいつもある種の「勝負ごと」なだけにこうした普通の瞬間がありがたいのでした。とにかく走るしかありません。

  2016.09.19

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• やっと気分転換

  先日８／２４に２回目の点滴治療をしてきました。前回、まさかの点滴液もれ？？？、なバタバタがありましたが、うぅ、今回も・・。でも、ご心配なく！でした。針を刺すポイントは変えて行った点滴ですが、腫れの出た場所が前回とほぼ同じ位置、同じ形。その箇所の血管が弱い？？薬剤の影響を受けやすい箇所のようでした。その日主治医はいなくて化学療法室の担当医に診ていただきましたが、前回と同じな具合なので、慌てた様子もなく、ちょっとムムム！でも点滴を受けてるのは私で、心配なのも私。患者さまのご意志がまず、ですから、ご心配でしたら刺しなおしましょう。（ちょっと、ひっかかりも感じた！そこまで大ごとちゃうし！な空気漂いました・・）となり、腫れの出たポイントと全く関係ないところに刺しなおしてもらってやれやれ、事なきを得ました。この薬剤の点滴はあと２回。今回無事だったあたりにしてもらお！で、お定まりの副作用です・・。前回よりマシでしたが、やっぱり逃れられませんでした。２回目だから慣れてしんどさもかなり減るだろう！とタカをくくっていましたが、甘かった～。一番辛い吐き気は点滴と飲み薬で回避されたものの、胃のムカムカはあるなあ・・。倦怠感も前ほどじゃないけどあるなあ・・。食欲はちょっとマシで食べられるけれど、便秘はやっぱりキツイなあ・・。クチの中の”味”が違うなあ・・。預かり先事情、パパ先生の休み事情が整わないところに慌てて居宅介護のサービスをお願いしました。お願いしている事業所がとても協力的で、いつでも言ってくださいね、とおっしゃってくださっていたのですが、ほんとに助けて下さって。ありがたい限り。もしかすると３回目も副作用は減っても、現れるのかもしれない、と、９月分は予めサービスをお願いしました。でもそれも締切過ぎてからだったのですが、ほぼ即日回答で満額回答。うぅ、ただ感謝しかありません。”副作用期間”はやっぱり１週間あるようです。今回も８日目から回復傾向です。というか、１週間でお終いっ！という気持ちでいかなくてはいけないのかもしれません。**********８／２４に点滴、８日目が８／３１。この８／３１はパパ先生が休日で、映画を観に出かけていました。夏休み期間だけシフトで連休が組めるので、連休２日目に映画に出かけるのがパパ先生のパターンで、この日も・・。あ、私の副作用の有無に関わらず、家族にはほぼほぼ自分ペースで生活してもらってます。主婦が倒れても代わってもらえる家事はそう多くないし、私のために、と家族が生活を替えるのも私の中ではちょっと違う。無理なくお願いできるところだけお願いしています。生活ペースをなるべく変えないのがお互いストレスを溜めないコツ？！話しが飛びました。で、そうだ、私もたまには映画！、という発想になりまして、ネットで９／１の座席を確保。翌日ラクに過ごすために、８／３１はひたすら料理！家族の”エサ”の用意なしに主婦は出かけられません。そして私の食べるものも、今後を考えて変えていくことにしたのでその準備も。家族にはおでん。真夏の気温に明日食べるおでんの仕込みにはかなり気を遣います。３～５ｈに一度ひと煮立ちさせて火を止める・・。これを繰り返して安全確保。私にはとりあえず野菜のトマト煮込み。再発防止のためにも、副作用軽減のためにも、とにかく食物繊維摂取、太らないことが大切。これまでも心掛けてはいましたが、なお一層に。TVでもよく目にする「食べる順番ダイエット」。まず野菜から、っていうあれ、ですよ。あれを私にも当てはめることにして、とにかく食事の前に食物繊維。血糖値を上げない工夫をしなくては、なんです。**********そうしていろいろ準備した９／１当日。朝からバタバタでした～。事業所の送迎車がいつもより１０分早く来ることになったのですが（ワンギリ電話で知らせてもらってます）、肝心のヒロがそのとき発作で爆睡中。パパ先生が送っていってはくれるのですが、でも、何で今日やぁ。おい！って感じになっちゃいまして～。木曜日は生協さんが来る日で、来たら出ようと思うのに、この日に限っていつもの時間に遅れること１５分！普段はほぼほぼ９：３０でほとんどずれないのに、何で今日だぁ！ここで、また、おい！で、慌てて飛び出したら、最後の温め直ししてたおでんのお鍋の火止めたっけ？？心配になってゆうゆにLINEしたけど既読付かない。体調をちょっと崩してて明け方からトイレ出たり入ったりしてたゆうゆ、寝てたみたいで・・。うぅ、火元確認、頼めないやん。おい・・。これは私が悪い。映画館へ行く道を途中で引き返して確認に戻らざるを得なくなりました。火は消してあって、不注意、確認不足からのロスタイム。映画館には本編始まって５分後くらいにやっと到着。明るい外から入った館内に目が慣れないままに、誘導灯を頼りに階段を上るのですが、スクリーンの反対側へ上る階段の誘導灯以外の部分は”漆黒の闇”でした。おい・・。ここでネットで買っておいた、自分で選んだ席、が助けになりました。一番好きな通路沿いの最終列の席。誘導灯が最後の段のあたりには無くててほんとに見えなかったので、一旦手を伸ばして壁に手を付いたところで向き直って着席！やっと映画の時間だ～！観てきたのは、後妻業の女、です。地名は聞き馴染みのある大阪の街の名前ばかり。もちろん関西弁ベース。ちょっと昭和レトロな空気もあって、実話なら、こらアカン！、ということがテーマなのに、何ともコミカル。出てくる役者さん、ほぼ全員主役ができる方ばかり。それをこんなに贅沢に。登場シーンもちょっと、だったり、この役にこの方を当てるの？と思うような配役、だったり・・。主役のお２人は、そうした主役級の方々の中での主役ですから、とにかくすばらしくて。映画そのものも楽しむけど、この俳優さんの表情すごいなぁ。演技力すごいなぁ、と素人目ながら、俳優さんのすごさも楽しめる映画でした。このストーリーの落としどころはどこなんだろ？まずいことやってる主役の２人の外堀がどんどん埋まっていきます。ですが、最後は、２ｈドラマなら絶対にこうはならない、ほんとならこらアカン！な楽しい最後になっていました。まだ観てない方にぜひおすすめ。この前観た映画なんだっけ？いつだったっけ？思い出せないほど以前です。映画に出かけるとなんだかんだで４ｈは要るので、なかなか確保が難しいのですが、何とか観にいけてよかった～。**********そうそう、おでんも作っていってよかった。外出するとやっぱり少々疲れました。安全確保も兼ねて、火を入れては止め、を繰り返して煮込んだおでんには”よぉしゅんで”いました。味がばっちりしみていました、ってことです。ちなみにうちで作るおでんは、関西風だししみしみの薄目の色合いのおでん、というよりは濃い目甘目のおでん。数年前まで、毎月の神社参りの折に寄っていたおうどん屋さんで作るおでんの味が家族の標準？なので、目指す味もそんな感じ。だししみしみおでんは私にはまだ難しくて。薄い色合いの、でも濃いぃしっかりした味、いつか作れるようになりたいです。**********さて本日１０日目。体調もほぼ回復。次回の点滴の日までまた頑張らなくちゃ。つい昨日？、まおさんがブログ開始ということでテレビでもいろいろとりあげられていたのを観ていますと、たとえばこうした患者がブログを書くということについてこちら地方某有名私大病院のお医者さまのお考えが紹介されていてネット発信でいろいろつづるのは医学的見地にから見て患者本人のためにもとてもいいことなのだそう。つづることで向き合える、本人の気持ちが整理される、コメントで元気をもらえたりするなどあるんですって。確かにそうなんです。家族に気持ちそのままに吐き出したら困るグチも文字にすることで落ち着くし、語気とか表情とかはそぎ落とせるし、一方的なものだけに、その場でたとえば言い合いになることもないし・・。私自身ほんとにありがたいなあと思うブログにそんな医学的効果もあったのね。ということでぼちぼちですが、今後も、です。読んでくださるみなさま、引き続き、これからもよろしくお願いいたしますです。 

  2016.09.02

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• 再現シーン、ウソじゃない

  昨日いつも利用している施設の方から朝突然お電話がありました。明日、お泊りをご利用いただける状況になったのですが、いかがですか？あとで判ったことですが、ヒロと介助の重さが似た方がキャンセルされたので空きが出たのだそうです。大変ありがたいことで、お世話になることにしました。本日ヒロはお泊りで不在。必需品なのになかなか買いにいけななかった品を買い回り、帰宅後は仮眠して、ぼちぼち用事。そうだ、お風呂に入っておこう。普段はパパ先生が帰宅してからでないと入れない状況でいつも深夜なので、今日は早めに入ることに。脱毛が始まり、お風呂に入るには一手間、二手間、余分な作業がいるので時間がかかるようになってしまったから・・。落ちるものが多いから湯船には入れず、シャワー利用。使ったあとは簡単でもお風呂場掃除がマストです。特に排水溝が大変なことになってしまいますから・・。今日はとんでもなく大変でした。脱毛が始まってから６日目。一昨日ウイッグ屋さんで、ウィッグを付けやすいように、肩くらいの長さの髪を、イメージ、朝ドラ女優はるさんくらいの長さ、量を少し少なくする感じにカットしてもらったのですが、その髪の９０％近くが今夜のシャワーで流れました。呆然としました。再現ドラマにあるシーン、ウソじゃない・・。髪を撫でただけで流れていく、掴んだ分だけ無くなる、ほんとでした。最近目が固くてヒロ番に苦労する夜が続いていたので、すこしはホッとできるか、と思っていましたが、眠いのに目が冴え、心がザワザワ・・。ウィッグ、万一なかったら？？考えただけでもぞっとしました。ウィッグを受け取るための予約日は８／１８でした。８／１７はお店がお休み。８／１２以降は私に時間がなく、かなり心配しての予約日でした。間に合いますよ、と言ってもらった範囲のギリギリでした。カットした日より髪が減ることを想定して調整してもらったサイズでちょっときついフィットしない感じで使っていましたが、明日はもしかしてぴったりかもしれません・・。そのうちまゆやまつげも、らしいです。通いで治療できることのメリットはもちろん大きいです。でも・・、副作用重いです。体調が悪い副作用はどうにかできても、見た目の変わる副作用はやっぱり負担が大きいなぁ・・。お仕事されながら治療をされる方も当然おられるわけで・・。男性にも女性にもそうした方々がおられるわけで・・。専業主婦の私が四の五の言ってちゃいけないのかもしれません・・。あとは早く馴れるしかありませんが、まだこれでも途中・・。

  2016.08.20

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• 最大の副作用は・・

  ８／３にとうとう始まった本格的治療にはたくさんの副作用があります。もらったパンフレットの半分以上が副作用の話。お薬でかなり緩和される副作用の１つが吐き気、嘔吐。以前はほぼ避け得なかった副作用のようですが、今はいいお薬が出て点滴治療の前にこれを点滴するほか飲み薬で３日ほどカバーしてくれるので私の場合、この副作用は幸い薬が効いて出ませんでした・・。もう１つは免疫力低下。免疫力低下≒白血球数が減る、ということで、白血球数が減るのを防いでくれるお薬を注射してもらいます。このお薬も最近出てきたものだそうで、保険適用前の低下が信じられないくらい高い・・。３割負担じゃない部分のお金はもちろん〇金。いいんだろうか・・と悩み、でもありがたく、と拝み・・。日本なら国民皆保険という考え方で救われる治療費も、たとえばアメリカなら１０割負担。より払いやすい治療費で治療が受けられる国に生まれたことに感謝。出るとかなり体に負担のかかる副作用２つにはこうしたお薬がありますが、他のはこの２つに比べると、現れてもまだマシ？！（人によったらもちろん辛い！）市販薬でも落ち着くものやどうしようもないものなどいろんな副作用が出てきます。私の場合、当初３～４日くらい、まず胃の膨満感が辛かった・・。みぞおちまで胃がいっぱい、な感じ。市販の健胃薬使ってみたけど、気休め程度にしかならず・・。食欲落ちる→体力低下、という副作用に負けていられないので、普通の食事は無理でも、何かそのとき食べたいもの、を食べるようにしようと思うと、この膨満感が邪魔をする・・。そのほかに、腎臓に影響しやすい、という副作用もあって、水分をとにかくしっかり摂ることで防げる、というのがあるので、どんどん何か飲むのが良い、のですが、膨満感が邪魔をする・・。同じ時期に出てたものの中で次に辛かったのが倦怠感。階段を上り続けているとして、もう足が上がらない、と感じるときの重さ。重い荷物を持って歩き続けているときのようなだる重さ。これは１週間くらい徐々に緩和されていく感じでしたが、堪えました。時間の許す限り横になって過ごしたけれど、ヒロのいる自宅生活。するべき家事はそうそう減らせないし、替わってもらえるところもそう多くはない。取った対策は、車の運転と自宅に来てもらえるサービスを利用することでした。車の運転をして外に出ると、私の場合スイッチが入って、時限的ながらほぼ”通常運転”に戻れる、というタイプだったので、これを利用してピンスポットで気力捻出。サービスは、居宅支援、というサービス。家にヘルパーさんが来られて規定の範囲内でヒロの世話をしてくれます。ヒロには、ときにキツいパニックがあるので男性ヘルパーさんが来られる・・。ずっと以前に、契約しておきませんか？、という話があったんだけど、私には男性ヘルパーさんが自宅に入って１ｈなり１．５ｈなりおられる、ということにかなり抵抗感があって、そのときはお断り。でももうそんなことは言っていられない状況となり、そのサービスを今回意を決して契約して夕食の介助、入浴中の見守りと入浴後のお世話をお願いすることにしました。最初の１週間が辛い、と聞いていたので、夕食の時間以降ヒロと２人になる日に１．５ｈずつ入っていただきました。散らかった掃除の行き届かないLDKとお風呂場にそれだけの時間居ていただくことはストレスでもありましたが、他人がおられることで、しゃんとしなきゃ、と倦怠感をごまかせるところもあって、４９：５１みたいなところで助かりました。あとは大したことないようで、でもあるより無い方がいいに決まってる副作用が入れ替わり立ち代わり・・。呼吸が浅い：ワンコの呼吸みたいに、短いスパンでハアハア・・排出できない：食べられない、飲めないの時期にはさすがに出なくて、腎臓は大丈夫か？　　　　　　　　　　とかなり気になりました　　　　　　　　　　食べるより、飲む方がまだしもでしたので、どうせ飲むなら　　　　　　　　　　飲むなら野菜ジュース、乳酸菌飲料、食物繊維入り、各種栄養素入り、トクホ・・　　　　　　　　　　などなどこだわって？チョイス　　　　味覚がへん？：水に限ったことでまだしもだったのですが、水が少し甘く感じたり　　　　　　　　　　塩気があるように感じたり・・微熱じゃない微熱：３７℃ってすご～く微妙でフラフラ感のモトに・・顔の色がさらに黒く：そもそも浅黒い肌がさらに日焼けしたような黒さに　　　　　　　　　　　　　下地クリームを肌にのせた直後は、黒板に白チョーク？！くらいの差でびっくり体全体にぶるぶる感：カメラで何かを写そうとするときにある手振れのような感じが常に　　　　　　　　　　　　　　字もそのせいで書きづらい発音しづらい：頭で考える文章を言葉にするとどこかもつれるような違和感あと、冷房の冷気の流れを足首だけ敏感に感じるとか、いろんなわけのわからない違和感もありました。こういうのが全部、ちょうど８日目からふっと薄れていきました。”私の出力”が、治療開始日に３０％にドン！と落ちたのが７０％に戻り、１０日目には１００％に。そして１２日目に一番辛い副作用が始まりました。それは脱毛・・。絶対に避けられない、最大級の副作用。今日で１５日目ですが、日ごとに抜ける量が増えていっています。最初はつまんだり、梳かしたりしたときにだけ、だったのが今日は動くだけでハラハラと・・。お風呂が辛い。外出のために洗面所に立つのが辛い。床を見るのが辛い。これからさらに加速度を増してハラハラと散っていきます。そのうちすっかりなくなります。予定通りに進んだとして化学療法が終わるのが私の場合来年２月。そこから３ヵ月後にやっと生えはじめるものらしいです。そしてウィッグなど使わなくて済む長さに戻るのにそれからどれくらいかかるのか・・。なってみて初めて解る重さでした。化学療法を受けるかどうかを悩んでいた時期に、ある有名ウィッグメーカーのお店に相談にいってみる、ということをしていました。汗かきの私が使うなら、これがいいでしょう、とそのときに勧めてもらったものがありました。他メーカーの展示会にも行ってみたので言うことですが、これより通気性のいいものはまずない、とのこと。もちろん自社製品のために話の上乗せもあるでしょうけれど、他社に相談に行って見る気力も時間もありませんでしたので、その日のうちに決めました。（予定の倍の高額でした・・）そして今日そのウィッグを持ち帰ってきました。本日から早速毎日外出時は使用、室内では帽子、という生活です。ウィッグのお話はまた次に・・。

  2016.08.18

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• 治療初日から、スムーズ、じゃない！

  とうとう本格治療を開始しました。治療に関するパンフレットを事前にもらって説明も受けたのですが、内容の半分以上が副作用のこと。よくもまあこれだけいろいろあるもんだ。一度CT撮影の造影剤でレアケースのアナフィラキシーショックを起こし、緊急入院という経験をしてしまっているので、これは起こりにくいですよ、と説明されてもどうしても懐疑的になるのは避けられず・・。でも少しでも再発の可能性を下げたい、と、何とか受けることには決めて・・。パパ先生の休日やヒロの施設利用の既決定の予約を利用して自分で開始日を決めて臨みました。自分でちゃんと納得して、自分で決めて臨む方が効果も出やすくなるものだそうです。（それはそうでしょうね）８／３、ヒロを送り出し、パパ先生に開始直前まで付き添ってもらって初回スタート。採血して、主治医の診察を受けます。手術後パパ先生が主治医に会うのは初めてでしたので、パパ先生にも改めて、なぜ今回当初予定と違って重い治療を受けなくてはならなくなったのか説明していただきました。他にもいろいろ質問してたパパ先生でしたが、正直なところ、ゼロ回答。効果のほどは人それぞれ、副作用の出方もそれぞれ。スタートしてみても、どこへ出るのかわからない、というのがこの治療。入口１つに出口が、たとえば１００コの迷路のブラックボックスに入るようなもの。途中は闇で先の見通しゼロ。落っこちてみたところが治療の結果、という感じ？？通常ならそんなとこまず入りませんが、今は非常事態、緊急事態。あとで看護師さんに、治療を受ける決心はしたけれど、着地点なく飛び立つ飛行機な気分でどう考えても不安・・と伝えるとまずは治療の完了を目指しましょうと言ってくださり、目的地はひとまず「完了」ということになりましたが、本音を言うと、それも何か違うなぁ。治療薬は点滴で入ります。最初に吐き気止めの薬を点滴、それから２剤の治療薬を点滴。合計２ｈほど、なんだそうで、とうとう開始。この点滴、実はある種の劇薬。点滴ってときどき、漏れる、っていうトラブルありますね？あれが万一起きると、その部分の皮膚が壊死するかも、っていうとんでもない副作用があって、場合により、その壊死を防ぐための注射をするための同意書っていうのまで提出してあります。万一にも漏れないように、なるべく動かない方がいいんだそうで、それなら寝るしかない。椅子をほぼ寝椅子状態に整えて、布団をかぶって寝ていますと、なにやら急に騒がしくなり・・！漏れてる可能性が・・。一旦中止します！と点滴が抜かれることになりました！（え、のっけからヤバいんじゃないの・・。）見ると小さく盛り上がった箇所があります。看護師さんが、その部分や周辺をあちこち触って痛みは？痒みは？ないです。とりあえず、化学療法室のDr.に診てもらって、それから主治医にも連絡して診てもらいます。治療はそれからになります。ですって！痛み、痒みがないこと、点滴を抜いたときに「逆血」（＝血が点滴チューブの中に引きこまれていく、というような現象）という状況が起きているので漏れてない可能性もある、とのことで、うぅ、祈る思い・・。動かない方がいい、と言われていましたが、点滴から解放されたので、トイレに行くと！！！うう、色が変。ナースコールをすると、点滴薬の色素だそうで、なあんだ・・。説明が後回しになっていたそうで、もぉ、びっくりした・・。しばらくして主治医到着、診察。同意書を出してもらっている治療ではない治療でいけそうです。実は同意書をもらってする治療も副作用が大変キツいです。副作用のリスクを取るほどの状況じゃないと判断できるので、炎症止めの注射で対応します。（え、同意書の治療ってそんなに大変なの？？聞いてないよ・・）初回からこれだと正直怖い。でも、治療は始まっちゃったし・・。この先どうなるんだろう、と不安にもなりましたが、幸い、痛み痒みなく、患部が腫れたり熱を持ったりする様子もないので、２番手の治療を受けることに。それがまたびっくりの治療で、患部を囲むように、放射状に注射を打つんだそうです。患部に印がつけられ、６方向から注射・・。そして残りの点滴のために別の血管にルートが取られて・・。とにかく動かないのが肝要、ということで、再び寝ることに。室内とにかく明るいので、次までにアイマスク買わないと・・。トラブルありましたが、とにもかくにも点滴終了。患部に塗る塗り薬の処方が出たので、帰宅後はそれを塗るのだそう。帰りに薬局へ寄って、次回のための薬と塗り薬を受け取って帰宅。この日はかろうじてヒロに夕食をいただく日中一時を取っていただいてあり、大助かり。そうでないと、間に合わないところでした。次回の治療日には、ヒロのお泊りを確保できているので、ヒロの居場所という点で安心ですが、次は何事もなく、スルッと点滴を終えて帰りたいものです。まず初回はとにもかくにも終わりましたが、翌日から副作用いろいろが早速やってくるのでした・・。そのうちアップできるかな、ですが、よくもまあ、こうも日替わりにいろいろと・・。今日は治療開始から１０日目。昨日からやっと、これくらいにしといたろか！、な感じで落ち着き始めてきたところです。 

  2016.08.11

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• 大波つぎつぎ・・

  昨日から今日にかけてヒロはお泊りでした。お泊りは１４：００で退室。当初私がヒロをお泊り先まで迎えに行き、その後一旦帰宅。自宅からヘルパーさんを連れていつものお散歩先へ送迎する、という予定を立てていました。ところが、今月になって、ヘルパーさんからプールへ行くのはどうでしょう？施設でのお迎え→プール→自宅と送迎もこちらで・・。と、びっくりなご提案。このプールは人気のプールで、午後ともなれば、プールも駐車場も、プール周辺もとにかく混んでて、車で５分の距離といえども移動が大変かも。すんなり手帳提示で停まれるエリアに空きがあればいいけれど、なければ、１人がヒロとプールへ、もう１人が駐車場探し、とかなり大変なことになりそう・・。送迎担当しますと打ち合わせメールに乗せて何度かお伝えしたのですが、結局ヘルパーさんのお申し出プランに甘えることになりました。ドキドキハラハラしているところに、ヘルパーさんから写真つき速報が！駐車場（手帳提示で入れるエリア）にはすんなり停まれて楽しく過ごされていますと。ホッとしたぁ。車が停められたことにも、ヒロが楽しく入れていることにも。ありがたいことです。**********そのヒロのお泊り、当初は、ちょっとはゆっくりしたいなぁ、と思っていましたが、あぁあ、また希望はつぶれました。病気のことの通院をこの日にせざるを得なくなり、仕方がないので、残りの時間も他の。待てないマストの用事で埋めることに・・。**********退院後しばらくしてから、主治医から私の今後の治療計画についてお話を伺う日がありました。それが１０日ほど前のことだったんですが、そこで伝えられたのは、事前の検体の評価からは想像もしてなかった治療方針でした。手術前に取った検体から想定されていた治療は、ホルモン剤の服用で、ということでしたが、手術後の患部を詳しく調べた結果、ヘビーな治療が必要なタイプであった、ということでした。事前に取った検体は、患部全体から比べればごく微量。それからでは調べきれないことが術後いろいろわかるのだそうで・・。ショックです。生活しながら治療できる、ということに変わりはありませんが、治療の日はヒロの居場所の確保が確実に必要副作用が種々たくさんウィッグも必要などなど、問題もストレスも盛りだくさん。よくご家族と相談してくださいね。パパ先生といろいろ話しました。全く簡単な話でなく、口論にもなりましたが、治療に関してのパパ先生の望みは１つでした。ヘビーな治療を受けることこれを受けることで、再発のリスクを減らせるから、です。でもこの治療を受けることで問題もたくさん発生するのです。その問題の全部にセーフティネットを張れるわけじゃないし、何かあったときに、そのネットから漏れたものをパパ先生が拾いきれるわけでもありません。でも、私の中でもその治療を受ける、ということで、既に頭では決めていました。でも感情が全く決まりません。向こう２年ウィッグが必要副作用が強く出たときにヒロのことをどうしようか自分自身がストレスに負けて気持ちが壊れるかも解決できない不安の方が大きすぎます。でも、せめてウィッグのことだけは自分でどうにかできる副作用なので、先日ウィッグ屋さんに行っていろいろ聞いてきました。医療用ウィッグには割引がありますが、それでも、これまで自分で自分のために出したことがないほど高額商品。でもこれがあれば、せめてもの、外観の安心、を得られる・・。幸いに、既製品に私の髪質、髪型に近いものがいくつもあって、顔にもなじむことがわかったので、ほかのメーカーは見ないままに１軒目で決めてしまいました。見比べる時間も気力もありませんでしたから・・。ウィッグの不安が払しょくできたことだけでも大きいこと。それで何とか気持ちを収めることにしました。そして昨日がヘビーな治療を受け入れるかどうかの返事をする日で・・。受けますと伝えたら、そこからまたいろんな説明があるんですけど、パンフレットには乗ってなかったリスクが含まれる・・。毎月の「月のモノ」もおしまいになる・・。片方を失って、「月のモノ」も無くなって、ってもはや人間の女子ではなくますます人の形をした悪性新生物だなぁ・・。でももう後へは引けなくなりました。心身への、生活への、家族への影響が大きいし、ウィッグも含めた治療費はほんとに高額。それと引き換えに行うヘビーな治療が、私が新生物に乗っ取られる時間を遅らせてくれる、うまくいけば停めてくれる大きな効果をもたらしてくれることをただただ願うのみです。

  2016.07.23

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• 最近のいろいろ・・

  退院して１０日余りが経ちました。いろいろいろいろありすぎて、何だか時間の経つのが遅いような・・。**********ヒロを”新天地”から連れ帰ったのは７／３（日）でした。施設は同じpref.内とは思えない山の中にありました。ヒロ、まるで何事もなかったかのように出てきました。事前に相談支援の担当者に様子は聞いてもらってあったのですが、ヒロは結構落ち着いて過ごしていたのだそうです。一番びっくりしたのが、預かってもらっている１週間ほどの間、中途覚醒もなく眠剤も使わずに寝たのだそう。初日はさすがに泣いたのだそうですが、ヒロはスタッフさんを頼りにしながら頑張ったのだそう。支援学校を出て１年ちょっと・・。新しい事業所２ヶ所新しく取り入れたガイドヘルパーさんとのお散歩初めて出会うたくさんの方を頼って過ごす、という試練がずっと続いた昨年度１年間。そのおかげなのか、知らず知らずのうちに、ある種の社会性が身に付いたのかもしれません。今回の病気のせいで、いつもの施設Aだけでは、お泊りを充分に確保できない、という状況に直面することになりました。施設Aのスタッフさまにも、他にも短期入所の施設と契約して練習を、と言われていました。幸いに最近通える範囲に短期入所のサービスのある施設がいくつかできて、今回、全く初めての場所で宿泊経験をできたことを知って、チャレンジさせてみよう、と私が思うことが出来ました。病気が病気だけにいつ何があるかわからない。新しいところと契約して、練習もなるべく早く、でもゆっくりと取り組んでいかないと、です。**********７月に入ってから、ゆうゆの就職先が決まりました。もっと早くに決まった方も多くあったのでしょうが、ゆうゆは全くマイペースで就活していました。”拝まれる”（＝ごめんね）体験もしたようですが、内々定の出た会社もいくつかあったようで、その中から１社に決めたのが先週のことでした。広い意味で不動産業界に属する会社だそうで、今日はその会社が運営しているホテルに見学に出かけています。内定者ツアーですね。運営しているほてるはたくさんあって、どこもすっごい豪華なホテルだそうです。一方課題もあります。就職するにあたり、宅建を受験しないといけないそうでして、その勉強もしないといけないそうです。先日ずっしりとした問題集の入った箱が送られてきましたわぁ。良い時期に就活となったことは運がよかった。これで一つ心配が無くなりました。**********そして私のこと・・。少しずつ総合的に回復。体の使い方は依然気にしないといけませんが、車の運転も含めて、日常のことはほぼ困らずにできるようになりました。次の気がかりはこれから始まる治療のこと。取っただけではダメで、最低でも投薬治療があります。手術で取った部位をを詳しく調べて、治療方針が決められるのですが、昨日がその方針を伝えられる診察日でした。写真大丈夫ですか？かなり鮮明な、除去した部位の写真に、一瞬息が止りました。そして検査された結果は・・。ホルモン阻害剤が効くタイプです。ですが、進行の速さを示す値が大きく、ちょっとタチの良くないタイプでした。よって抗がん剤を使う治療が推奨となります。え・・。街のクリニックで４月末に取った検体は、おとなしいタイプ、という評価でした。同じ検体は手術した病院で、手術前に再チェックされ、やはりそういう評価でした。なので手術前の見通しでは、ホルモン阻害剤でいいでしょう、ということだったのですが、手術するまでの１ヵ月半の間にタチが悪くなってしまったのでしょうか・・。１ヵ月半の間加療はなし。おとなしいという評価でしたし、近所の大学病院なら３ヵ月待ちで、その間特に何もしない、というのが、通例、ということでしたから、そうなのか、と過ごしていた１ヵ月半・・。その間に性質が変わってしまったのでしょうか・・。かなりショック。抗がん剤を使うということは、ウィッグが要るということ。つまり・・、ということです。推奨の治療を受ける場合、３週間おきに抗がん剤を点滴。この治療に伴う前後の検査を診察を含めると１日４ｈ～５ｈは病院に居ないといけません。これを半年かけておこない、その後ホルモン剤に切り替わるのだとか・・。心配尽きず。ウィッグはかなりいいものが出ています、１日４ｈ～５ｈかかるものを、複数日に分けるなど工夫できます、など、化学療法室専従の看護師さんからさまざまな説明を受け、質問もたくさんしました・・。抗がん剤を受けないことで再発の確率があがる。再発は私と同じ種類のがんの場合、骨や脳に特に出やすいのだそう。これを聞いたら、再発の可能性を低くすること、と、ウィッグを２年使う生活とどっちが大事？簡単な話です。再発の可能性を減らすことが最優先、ですよね。治療が終われば、もとの自毛と違うものかもしれないけれど、髪は取り戻せます。でも、でも、でも、です。すべきことはわかっています。でもまだ心は決まりません。方針を伝えられたのは昨日。すでに、全摘を覚悟したときより、たくさん涙が出てしまいます。８回分の点滴治療の分だけでも数十万。医療用ウィッグも相当に高い。心理的負担のお値段、つきません。ウィッグのパンフレットには、たくさん、これがあってよかった、というユーザーからの感想が載っています。でもそれはパンフだもの、当然のこと。良いトコだけ信じることにして、始めてみれば、案外、なぁ～んだ、ということになるのかな・・。ヒロが居ます。受けるべきは推奨の治療、ということは言わずもがな、です。でも推奨の治療を受けたとて、完治どころか再発しない「保障」はないのです。可能性が下げられるであろう、ということだけです。点滴治療のあとにまだ１０年加療。まるで株、投資信託。買ったものの価値が１０年後に上がってるのか下がってるのかなんてわかりっこない。サイアクの場合は１０年以内にゼロになっちゃうかも。でも、でも、でも・・。心は全く決まりません。次の診察予約は１０日後です。

  2016.07.12

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• 帰宅！

  昨日やっと退院できました！昨日のうちにこれだけでもアップしておけばよかった。今日までたくさん心配と応援をして下さったみなさま、ありがとうございました。コメントは、特に入院中にはほんとにほんとに嬉しく、感謝の気持ちでいっぱいです。ツィッターとかFBとかしないので、ブログしててよかった、と改めて。**********パパ先生が今日と日曜日がお休み。今日は運転をお願いして、退院後のケアをお願いするクリニックへ通院とヒロの帰宅に備えての買い出しなどに出かけます。そして日曜日の午後にヒロを迎えに行く予定。ほんとはすぐにも迎えに行ってあげたいところですが、ここは準備をしっかりしてから、ということになりました。新天地でどう過ごしているのか？ほんとに気になる。ずっと利用している施設でだって、パニックとか、自傷とか、発作とか、中途覚醒とか困りごとたくさんしてくるもの。いつもの施設だからこそ、スタッフさんから連絡ないかぎりは扱える範疇なのだろうと安心もできるけど、新天地ではそうしたよくないときの取り扱いはどのように？？連絡ないからほんとに心配。”右側”とヒロの共存は大変だけど、早くモトの生活に戻してあげたいです。**********そうそう、話がちょっと逸れました。運転がねぇ・・。術後の”マニュアル”があって、これはしましょう、これは避けましょう、といろいろある中、運転は当分避けましょう、に入っているんです。我が家の生活は私が運転できないことにはどうにもならないところ多いので、パパ先生が休みの日はダメ！ということになり・・。日曜日までは今日を入れてもあと丸２日あるから、”右側”の状態もわずかでもよくなってくれるでしょうから、ほんとはもうフルに車活用したいところですが、パパ先生の休みの今日と日曜日は諦めて、土曜日にちょい慣らしでごく近所回り、月曜日からは必要最小限を心掛けながら、ということに・・。あれ、もう７時前。ゆうゆは大学へ、私はクリニックへ。手術したとて、いつもずっと後ろにちらつく影は居るけれど、しっかり頑張っていきたいと思います。  

  2016.07.01

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• ヒロの新天地：追記も

  ほんとなら６／２７に帰れるはずだったのに帰れなくなり、一転、我が家にとっては非常事態となりました。８：３０頃　退院不可とＤr判断９：００過ぎ　相談支援事業の担当者Мさんに事情を電話９：３０頃　パパ先生到着・帰れなくなった・今日まで預かってもらった施設でも継続のお泊りはまず無理だから　　Мさんに施設を探してもらっている・今日は予定どおりヒロを迎えに行って、一晩パパとゆうゆでしのいでもらうしかない これを聞いた主治医、朝の発熱時に採っていた採血の結果を待ってとりあえず一晩延期として抗生剤投与を決定パパ先生は延期も想定してないわけではなかったし、といいつつ顔はすっかり疲れ果てていてただただ申し訳ないという思いでいっぱい。やむなくヒロの夕食のための買い物など打ち合わせしつつ、Мさんからの連絡を待っていたのですがない・・。これは難航してるね・・。別件で、お願いしたいことあり、また７泊８日分のお礼もしたくてお泊りの部署に電話したら、やっぱり継続は無理と・・。そこからが大変でした。パパ先生にメモを託してゆうゆと買い物に行ってもらい、ゆうゆには予定していた料理の作り方と足りない場合のあれこれをLINEで連絡。ゆうゆが食事を支度する間にヒロのお迎えにパパ先生が出動。日ごろ横で様子見てたり、実際に食べさせたりしてもらってたことが功を奏してヒロは大量に、普段通り食べたそうでゆうゆからは写真も。第一関門突破、と思いきや、夕方パニックでとんぷく飲んだ、との連絡。夕方飲んだときは食後の薬とお風呂をマキで！が鉄則。急いでもらってホッとしたのもつかの間、今度はトイレが詰まった、と。ヒロのＢちゃん流したら詰まった、と。またか〜い！以前はそのうち崩壊するだろうと放置した結果、濁流的水になるだけで解決しなかったので今度は即座にクラ○アンを呼んでもらうことに。いろいろ起きるねえ・・。さてヒロの薬とお風呂、トイレ騒動の合間を縫ってひたすらゆうゆにLINE連絡。文字の方がわかりやすいから、なんですが、まあ連絡すること多い、多い。 ・今夜着せるパジャマ・お泊りトランクの中身の仕分けと洗濯・翌日の事業所行きリュックの荷物詰め・事業所後に行く施設のリュック詰め・翌朝着る服の支度・ほかにも細々 これ以外にゆうゆから質問とかパパ先生から質問、連絡とか。文字打ちに疲れて、思わぬところで送信しちゃったり、誤変換など増えたのを見かねてゆうゆが音声無し入力勧めてくれたんだけど、アイフォンと国産の違いなのかマイクマークないのよ・・。でも見っけ。マイクマーク出すまでにやや手間要るものの文面作りのペースはかなりアップ。そのままでは困るところ手直しする方が長文の場合は楽でした。LINE合戦３ｈ超！疲れたあ。この間にパニック対策のとんぷくと食後の薬の効果で早くにヒロが寝てくれたらしくやっと電話が出来るようになりました。パパ先生がゆうゆと買い物に行ってくれている頃、Мさんから私に連絡がきていて・見つかった施設は２つ　施設G：隣接市の山おく・週明けまで泊まれる　　　　　普段通っている事業所への送迎不可だし、親が送迎を担うのも困難　施設Ｔ： 在住市と隣接市の市境付近で近い　　　　　事業所への送迎はないが、事業所への往路はパパ先生、施設への復路は　　　　　福祉タクシーを利用できそう　　　　　ヒロの“平常” を保つことが無理矢理にでもできそう　　　　　泊まれるかはまだ検討中、泊まれたとしても扱いきれない場合は帰ってもらうかもという状況。Мさんには翌朝一番連絡します、と預からせてもらい、パパ先生とどっちの施設でお願いするかを相談するのですが、意見はすっとは合わず。険悪になりそうになり泣けました。私は私でそう元気じゃないところ電話で打ち合わせしたりLINEしたり。パパ先生は実働でヘトヘト。結局施設Gに決めることにしました。朝一旦、事業所リュックと事業所のあとに行く施設用のリュックを持たせて送迎車で出発。その間にパパ先生が打ち合わせておいた泊まりの荷造り、私がМさんと打合せ。午後にヒロはパパ先生に連れられて施設Gに行きました。会社を途中抜けしてヒロの送迎をしたのでその後は話しぜんぜん出来ていません。施設Gからは何度か私に質問の電話が（いつでも電話してほしいと言っていたので）ありましたが、18:00前くらいを最後に連絡はありません。昨夜は眠れたかな。今朝はどうしているかな。先ほど主治医がこられて、回復傾向だか、泊まれるならちゃんと治してから、というニュアンスを漂わせておられます。ヒロが落ち着いていてくれるなら更なる延長も考えないではないですが、１日も早く元の生活に戻してやりたい思いも。またパパ先生と相談しないと、なんですがねえ。朝、電話してみたけど・・。もういっぱいいっぱいなんだそうでえらくキゲン悪かったです。そりゃそうですよね。会社も大変なところに私不在で家事の負担、ヒロのこと。息を抜くところがない、と。今日どこかで病院によってくれるとのことですが、モメちゃうかなあ。 今朝は早くに目が覚めすぎて作ってた日記・・。  夕方になり、事態好転。明日にも退院か？！率８０％になりました。明日の血液検査の結果次第ではあるんですが。帰れたらいいなあ・・。    

  2016.06.29

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• ヤバい、どーなる？！

  おそれていた、まさか、がおきてしまいました。７時台の検温では３７度だった体温が８：３０過ぎにはなんと３８.５度に。昨夜から傷痕につけている、浸出液を抜く管の収まりが何故か急に悪くなりとにかく痛い。キツくテーピングされすぎてしびれてるような感じとか、カッピングのイメージで真空の何かが広範囲にはりついてる感じとか（吸い込まれるような圧迫感） 、何とも言えない不快感と痛みがひどく、当日術後にあった嫌な痛みがとれない。ロキソニンも効かなくて辛くて、２３時をかなり過ぎてから眠剤をもらってやっと朝まで寝たんです。朝も痛くてキツかったんですが、Ｄrの抜管が終わればラクになるはず、と辛抱していて・・。そして８：３０ごろにＤrが来られて抜管の作業が始まってまもなく検温！自覚なかったんですが、体が熱かったんでしょうねえ。退院のために病院に到着したパパ先生も交えて今後の相談。Ｄ：血液検査してから抗生剤、あすもたぶん抗生剤 私：今日はお父さんと娘が両方休みで在宅だからとりあえず一晩しのいでもらえる　　コーディネーター（相談支援専門員のことをこう伝えた） にお泊りの確保を依頼ただ、予め言われていたように、お昼ごろ別件ついでに電話をしてみたところ今日まで泊まってた施設での受け入れは無理なようで、相談支援専門員の方がご苦労されているんだろうなあ。点滴で抗生剤が入り、熱は微熱まで下がりましたが、Ｄrが午後は外来持ちのため、血液検査の説明はまだ無し。一切が中途はんぱなまま、私の入院は少なくとも一晩延びることとなってしまいました。Ｄrは体調回復してから退院させたいパパ先生もそれに近い考え方。私は外来で済むなら明日帰りたい。全くヒロを知らない施設に、ヒロを預けた場合のリスクやその後を考えるとヒロへの負担は避けたい。ヒロがここまでの重度でなかったら、多動で無かったら話して意思疎通が図れるタイプだったら、もっと扱いやすいタイプだったら・・。そんなことが頭の中をグルグルグルグル。手術の痕は問題ない、とのこと。あとは血液検査の結果待ち。相談支援専門員の方のご連絡待ち。どうなるやら。ただベッドの上で病人してるしかないのがもどかしいです・・。 

  2016.06.27

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• ご褒美２つ

  入院５日目となりました。以前微熱あるものの、おデブを覚悟でご飯もしっかりいただき（パン、白ご飯を減らしてもらうパターンに変えてもらいましたが）少しずつ回復が感じられるようになってきました。当初、ひじを脇腹に付けた状態で、やっと水平に“９時 ”から“１２時”までしか動かせなかった腕の可動域が昨日あたりから改善し始め、腕を真っ直ぐに伸ばした状態で“９時”〜“３時” まで動かせるようになったり、ずっとしびれのあった二の腕の“フリソデ部分” にやっと自分の皮膚感覚が戻り始めたり・・。腕の可動域が増えたってことは傷も順調に治ってきている、と思えて嬉しい。退院は月曜日と決まりました。傷に付けている管を外して処置をしてもらい、退院手続きを済ませて病院を出られるのは早くても昼ごろでしょうか。ヒロのお迎えに出発する時間は１７時。病院を出てからこの時間までにシャワーを済ませて（術後初シャワーになります）食事の支度をして ・・。パパ先生には休みを取ってもらってあるので手を借りながら即日常。体力取り戻さないと、と、ベッドの上でストレッチとゆるぅい 体操を始めました。一週間家事ゼロなんて少なくとも結婚後２０余年全く経験なし。体力ボケがとにかく心配なんですよねえ。*********専業主婦が入院したらとたんに困るのが家事、買い物。幸いに大人２人なので事情はかなりマシですが、それでも苦労かけてます。ゆうゆは洗濯と洗い物、在宅の日は簡単な炊事、パパ先生がお掃除関連とアイロン掛けとざっくり分けてやっているみたい。 入院当日に付け焼き刃でレクチャーしたことだけでは足りずに質問が来ましたが、LINEでやり取りできるから ホントに便利！ヒロと私で入院生活をしていたときは公衆電話だけが頼みの綱。しかもヒロは片時も目が離せませんでしたから、何かあればお見舞いに来てもらう以外に伝達の術がありませんでした。少しでもゆうゆとパパ先生の負担を済ませられるようにずいぶん準備もしましたが、それでも日々の家事は負担になっていると思います。**********そして一番の課題だったのが言うまでもなくヒロ。２ヶ月前に申し出る利用希望の書類の締め切りを過ぎてからしか入院予定を連絡できなかったので施設のご尽力でいただけた利用枠は７泊８日。これを過ぎた場合は、ヒロがこれまで一度も利用したことのない、私もひとかけらも予備知識のない施設に 引継ぐ、と言われていました。そうなるかどうかは術後次第、という不透明な状況の中、荷物の準備。通う事業所２ヶ所それぞれ用、その他にガイドヘルパーさんとの散歩 用、を満たすように、衣類、オムツ類、お薬などを用意し、さらにシーンごとに要る物と持たせた物の一覧を悩みに悩んで１枚のメモにまとめて 持ち出せるまでにまとめたのは入院当日の朝でした。昨日で事業所へ通う２パターン５日 間が終了。特に連絡なかったのでどうにか何とかなっているんだなと、関係各所にはただただ感謝するしかありません。今週は気圧変動激しく、降ったりやんだりの移り変わり激しく、全くヒロ向きでない天候ですから、ただただ心配するだけで何もできませんから。そして今日は初チャレンジのパターンのお散歩にガイドヘルパーさんと出掛けています。レストランでの外食をはさんで５ｈ。ヒロのお泊りを後出しで組み込んでもらったため、ここだけどうにかして外出してほしい、と施設からお話があったのが、５月の上旬。２人体制で来てくれる事業所の当該日の枠を先に確保させてもらい、６月の利用にランチ実習を組み込む利用申し込みを５月下旬に提出。６月初めに私とヒロ、ヘルパーさん２人で当日利用のレストランでランチ実習しました。 細々ありすぎてメモにまとめられない介助のコツを目の前で見ていただき、介助の体験も少ししていただきました。たった１度しか練習できませんでしたが、何とか無事に、と願うばかり。神様、お願い(>_<)、m(_ _)m。入院してても、家族のこと、ヒロのこと気になりますねぇ、ホントに。 ********** うわあ。ここで速報が！ちょうど今お昼ごろなのですが、神様、お願い、と入力したところで本日のお散歩担当のヘルパーさんから、日ごろ“LINEで連絡を取る担当“のヘルパーさん経由でヒロの食事の様子を撮った写真が送られて来ました！落ち着いてよく食べているようで写真のお皿はほぼ空。嬉しい！実習の成果がありました。神様、居られました！そして、別にもう１つ嬉しいことが！大好きな局の、大好きな声のＤＪさんの番組にリクエストとメッセージを送ったところ、番組ラストで読んでもらえました！嬉しい！入院のためにいろんな苦労あったので、ご褒美２ついただいた気分   

  2016.06.25

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• 麻酔来た〜

  リアルに薬液が全身を駆け巡る体験をしたのは２度目でした。前回は、あの緊急入院のきっかけとなった造影剤投与。体が熱くなる、という説明の通り、熱いものがウェーブのように走った感覚が まだありますが、麻酔も同じ。眠くなりますよ、と声がかかってから、温かいウェーブがフワッと・・。********入院したのは２０日の午後。受け付け、歯科検診を受けてから病室へ。ところで、歯科検診ってなんで？とお思いですよね。全身麻酔時、自分で呼吸ができなくなるそうで、気管に管を挿管して呼吸を助けるのだそう。その時に歯が良くないと、取れたり壊れたりして喉や口の中を傷つけたりすることになる可能性があるのだそうで、自分でも外せる歯はないですか？って何度も確認されるんです。病室は幸い申し込み通り個室を用意してもらうことができました。１４時には部屋におり、Ｄrの説明は１６〜１８時の間ということで、あとは待つだけ。でも、看護師さん、薬剤師さん、麻酔科医といろんな方が来られているうちにＤrからの説明の時間となり、別室で説明を受けました。パパ先生にとっては初めてＤrから受ける説明も、私は既に聞いている内容で復習のつもりでいたんですが、聞いてない内容が出てきて、え〜＠＠；。リンパ浮腫って何だあ・・。腋窩リンパに転移があった場合、副作用として強いむくみが腕に出ることがあるんだそう。程度は人による。重いと水を詰めたゴム手袋みたいに腫れる・・。対処方法はいろいろあるようですが、こうなるとやっかい。これまでの検査で転移の発見ないが、リンパを染める方法で目的のリンパ節から検体を取り手術中に病理検査をした上で、取る取らないの最終判断をするとのこと。無ければ２ｈ、取る場合は３ｈの手術だそうです。この説明の後パパ先生は出社となりました。ある日を境に人生が変わるような体験をするのは出産以来。出産には楽しい未来を想像することもできるけど全摘手術ではそんな未来は思い描くこともできず・・。  今のままの私は今日までなんだなあ・・。入院の日の午前中から頭痛が取れなくて辛くて。それは天気のせいか、自覚なく緊張しているせいか病院に入ってから何度となく計られる血圧は１６０前後ととにかく高くてなぜか微熱も。これで手術できないとなったら？？ヒロを泊まらせてもらう準備だけでも大変だったのにここへきて中止はたまらん、と、本気で心配になりました。かと言って、喜んで受けます、というわけではもちろんなく、複雑極まりない心境でしたが、当日朝、Ｄrに血圧のことを聞くと、淡々と、よくあることですと、だけ。やっぱり苦手、このＤr・・。そして８時、看護師さんが、着替えです、と来られ、病院内着の浴衣を後ろ前に着て、足にはむくみ防止の着圧ソックスを履かされます。８時半過ぎにパパ先生と義母が来てくれて・・。もうそこからあとは涙が出始めて、２人の顔は見ることはできませんでした。 とうとう手術室へ向かう車椅子が来てしまい、座るとますます涙が・・。ほとんど今日まで泣かずにきたもの。涙も、胸を失う哀しさも、いろんな思いも溜まってる。今日だけだから・・。 看護師さんが気を遣ってくれて、人目少ないタイミングで行きますか？、と言ってくれたのですが、引き返したらもう動けないかもしれないと思い、そのまま連れて行ってもらいました。手術室の待合にはたくさんの患者さんがおられて、それぞれに看護師から麻酔科医へ、と引き継ぎされて、それぞれのオペ室へ歩いて向かうしくみ。まな板に鯉が自ら歩いて行く、って、他でもそうなんでしょうか・・。オペ室にはクラシック音楽が掛かっていました。ワルツっぽい。好きなシュトラウスかも・・。そんなことも考えつつ、でもＤrからの質問には声も出せないほどで、涙も止まらなくて。心電図つけますよ、の声掛けに、これで浴衣めくられるのかな、やだなあ、と思っていたら、ここでは浴衣の下で作業する感じ。意識がある間は配慮あるんだあ。そして、少しずつ眠っていただきますよ、と言われて、体を温かいウェーブが走ったな・・、と思った次は術後でした。麻酔が切れていくのでしょう、痛みがずっとあって、私は必死で、痛い、痛い、というのに言葉が届かないみたい。何度も聞き返されて、やっと、Ｄrに確認してきますからね、と。酸素マスクしてるし、挿管を取ったあとは声も出にくいらしいから仕方なかったんでしょうけれど麻酔の後の痛みが結構しんどかったです。後で聞くと、ずいぶん長くうめいていたみたい。完全に目が覚めて目が開くまで、寝ると起きるの間をさまよっている状態でした。これもずいぶん長かったみたいです。この後がしんどかった。体勢を変えると痛むし、動かないでいると腰が痛いし、口は酸素マスクでカラカラなのに水分は翌日まで誤嚥防止のために飲めないのでダメ、と。寝るのがいちばんラクなんですが、そううまくも眠れず・・。看護師さんが夜中も検温などで来られますし、何度も起きながら何とか翌日になり、飲み物の許可が出た時は心底ホッとしました。全身麻酔で手術だと皆さんこうなんですって。明日にはかなり元気になりますよ、という言葉だけが頼りだった一晩でした。   

  2016.06.23

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• とうとう入院

  とうとう入院の日が来てしまいました。まず朝、ヒロの事業所行きの荷物を作って見送り。 それから急いでヒロの１週間分の支度を仕上げて施設にお届け。一旦帰宅し、やっと私の入院の支度をして病院へ。希望通り個室にしてもらえてちょっと安心。トイレとお風呂付き、ミニキッチンと冷蔵庫付き。大部屋と違ってテレビをイヤホン無しで、離れたところから観られるのがラクでいい。 ラジオも好きに聴けるし ・・。これが休暇のホテルならねぇ。残念ながら病院。説明に看護師さんが入れ替わり立ち替わり。そして先ほど主治医からの説明を聞いたところ。概ね事前に聞いていた内容だけれど、もちろん新しく聞く内容、リスクの説明もあって、やっぱり嬉しくないことで・・。それは明日終わってみないとわからないことばかり。シャンシャンとすっと手術が終わり、術後の回復が早いことをただただ祈るのみ。明日は９：００から手術。昼ごろ終わるらしいですが、後は翌日までベッドでヨコになっているだけの１日、となるそうです。結構しんどいらしい・・。やだなあ・・。でももうまな板が用意され、さばかれるのを待つばかりとなりました。あ 

  2016.06.20

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• 

  いよいよ来週に・・

  とうとう入院まであと１週間となりました。いろいろ準備が大変です。まずヒロのもの。衣類、おむつ、お薬など身の回りのもののほかに、事業所A用とB用の持ち物リスト、ガイドヘルパーさんとのお出かけ用リュックの用意。それから家に関わること。入院中にお給料日が来るので、それまでに引き落としのかかるお金をそれぞれの銀行に・・。足りなくなりそうなもので事前に買っておけるものは買い置き。お願いしておきたいことのメモ。ラインで済むものもあるけど、文字だけで説明できないことってありますしね～。でも私の居ない１週間に、何が困るか、なってみないとわからないかも、とも言うので、あとはおいおい、でしょうか・・。それから自分のための準備。CT検査の造影剤で計らずも１泊入院を経験できたのがよかった。入院するとなると、まず、腰が痛くならないための、肩こりやむくみをラクにするための準備が必要不可欠とわかりました。今ドキのベッドなので、角度が変えられてとてもいいんですけど、それでも体に堪えたんですよねぇ。今度は１週間。手術当日と翌日はほぼほぼ動けないでしょうから、少しでも体をラクにするグッズが要る！というわけで、寝たままツボ刺激？！、凝りほぐし？！ができるようにゴルフボールとテニスボールを用意。この上に横になったままでも乗っかってずりずりすれば少しは効果があるってものです。それから愛用の枕も持っていくことに。普段から仰向け寝が苦手な私、横向け寝、半うつ伏せ寝がラクに出来るように、L字型の枕を最近ゲットしていたのですが、これがとてもいいんですヒロの中途覚醒のときに、状況により、ソファやリクライニング座椅子で寝るのですけど、寝にくい場所での仮眠もこの枕でずいぶんラクになるんです。そして！一番恐れているのが、入院した結果、ますます太って、体も堪えて、日常生活に戻れなくなること。ヒロのお泊りはギリギリしか確保していませんから、帰ったら即日常。それに備えた入院生活をしなくてはね、なのですわぁ。入院生活で絶対太ってしまう。緊急入院の１泊で夕食、朝食をいただき、ほぼベッドにいる状態でいたら、まあ見事に１ｋｇ近い増。このペースで行くと、絶食があっても５～６ｋｇ増が免れない？？そうなったら、もうただのドラえもん、ドラム缶・・。それだけ増えたらもう痩せるのってほぼ無理。ダメ元でダイエットサプリ（効くかはギモンでも）も用意。あとこんなものも用意。テレビもあるけどただじゃないし、テレビはベッドに対して垂直の位置にあって、イヤホン利用マストだし、長くずっと見続けているのはとても困難。別の気分転換も用意しないとね。寝たまま使えるダイエット枕。大好きなイラストロジックパズル本。そしてまともな、短編小説集。大切な体の一部を失ってしまう入院だから術後滅入っちゃうかも？それとも案外にサバサバっと受け入れられるかも？それはなってみないとわからないことだけれど、少なくとも１週間入院するってことだけは確か。なので、せめて、少しでもラクに過ごせるようにしないとね。荷物、メッチャ増えそう。これ以外にも身のまわりの品がいろいろ要りますしね。**********最近、海老蔵夫人の話題でテレビも時間を割いていますね。かなり深刻な状態ということで、とても心配。それを思うと、同じ病名でも私の状態がかなりいい方、ということ、改めてありがたい、と思いました。健診に行ったことのない方、ぜひいらしてくださいね。 

  2016.06.12

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• 検査追加・・

  今日は先日ブログにも愚痴ってしまった、何だか人じゃなく思えた主治医の診察の日。朝から何だか気が重かったです。その主治医の診察の前に検査１つ、重要な問診＆説明１つ。この２つの内容と合わせて、これまでに受けたたくさんの検査の結果も伺います。それから入院前相談という看護師の方との面談、入院の事前手続き。うぅ、することいっぱい。今日の診察予約内容４件が決まった日にそもそも確保できていたヒロの利用枠は１７：３０まで。少しでも診察がずれ込んでいくと、家に帰宅してからヒロを迎えに出るまでに整えておきたいことをするゆとりがない・・。それで一度、事業所後のヒロの行先で夕食までの延長依頼をしたのですが一旦は夕食の利用枠いっぱいで不可、と・・。それでも昨日ダメ元でもう一度依頼してみたところ、条件付きで一転受け入れ可能となり、ヒロのお迎えに出発するまでに最大１．５ｈのゆとりを確保できることに。これで安心して診察に臨むことができました。時間の読めない通院で、ヒロの居場所を確保できていることってほんとに大切なこと。いつもの施設にはほんと感謝しかありません。病院に早めに行ったおかげか、検査と問診＆説明が予約時間より早くに終わり、主治医との診察の前に看護師さんとの面談をする時間を入れてもらうことができたのでこの分だと思ったより早く帰れそうか・・？そしてとうとう本日最大の難関？、主治医の診察の時間。前回はただただ主治医の醸し出す空気にショックを受けて帰ってきたので、かなりドキドキして挑んだのですが、今回は、お？、ちょっと空気が柔らかい・・。かなりホッとして診察を受けることができました。全摘、ということだけはどうにもならず、これはもう仕方ない。次の懸念が、全身を調べた結果に異常がないか？でした。１つ１つ検査の結果の説明が進みます。幸いなことに、一番懸念していた、他臓器や骨への転移無し。新たに別の病気が見つかる、ということ無し。血液検査も異常なし。（密かにコレステロール値、糖尿病を心配していただけにかなりホッ）別の病気が見つかったら入院日程が変わったり、別日程で入院が組まれるかも。また検査増えるかも。と心配していただけに、やれやれ、と胸をなでおろしたのもつかの間、ほぼ、異常なし、ですが、心臓にちょっと・・。（え、えぇぇぇぇ？？？？）心電図では問題がないんですが、エコーでちょっとした所見が出てまして・・。細かいところは忘れちゃいましたが、わずかに動きの鈍い部位があったそうで、念のため、循環器内科の診察を受けなくては、ということになっちゃいました。心臓のことは重要ですから、万一にも何かあるなら手術までに対応しないといけません・・。うぅ、一難去ってまた一難。日程の都合聞かれましたが、ヒロのスケジュールを念頭に入れて安心して動ける日はとりあえず、明日、５／３１しかなく、それで当該診療科へ院内紹介状を書いてもらうことになり、麻酔科へ行って予約のことなど聞いてください、と・・。結果、明日の予約は取れません予約なしの再来受付で受付をする必要があります再来受付は８～１１時までで受付順ですが、予約患者が優先（そりゃそうですよねぇ）待ちきれずに明日を諦めた場合、他の曜日だとどうですか？火曜のDr.は進み方が比較的早いですが、他の曜日（水・金）は混みがちで進みが遅いです月曜なら、初来ばかり診るDr.と再来ばかり診るDr.と２人体制明日ダメで諦めた場合、月曜に受診したいのですが。主治医（乳腺の）から、明日、の指定で指示があるので、そちらに確認しないと・・（確認タイム～）明日だめなら遅くても来週月曜日までには必ずをとなりましたが、うわぁん、明日は、いつ順番が来るか目途も立たない予約無し待ち決定。しかもヒロの送迎車の時間の都合で、再来受付のために８時に並べるどころか、再来受付に到着できるのがどんなに早くても９時半だぁ・・。７時半に家を出て８時に並ぶ。一度帰って９時には診療科前に座って待ち開始・・。これができればいいけれど、これは無理なんですよねぇ。これでまず明日診察チャレンジ。ダメなら月曜日ですが、月曜日にはヒロの訓練も入っていて、厳しいので、できれば明日何とか粘って受診を済ませたいところです。朝家事が１つも片付けられないままに飛び出し、果たして帰宅後に家事の時間は残るのか？？いくつかはパパ先生とゆうゆに頼めるとしても、私がやらないと仕方がないものもありますからねぇ・・。と、考えていたら！この日記を書き始めてからですよ？パパ先生の勤め先の事務スタッフが早退で明日も欠勤、とパパ先生から連絡が・・。そして２人おられるうちのもう１人は数日前にDr.ストップで３ヵ月の休職を申し渡されて大変、と聞いたばかり。これじゃ、パパ先生の手を借りることは無理だなぁ・・。明日は、ヒロの施設の利用時間が夕食含む時間まで正しく確保できているのだけが頼みの綱（今日の延長は半ばスタッフが残業してひねりだしてくれた延長でした）になります・・。で、話しが少し逸れましたので戻しまして、明日がダメなら月曜受診で、と主治医の了解も出たので、明日はヒロの送り出し後、速攻出発で、また通院、という私の明日の時間割が決定。ともあれ、今日の受診これでおしまい。そもそも１、２、３、４とあった順番を、１、２、４、３と１つ入れ換えが出来たことで、延長無しでお迎えに行く時間に充分あまりを残して帰宅できる目途が立ったので、昨日頼んだ延長はキャンセルしてそもそもの予約通りの時間にヒロを迎えに行くことにしました。これまで、何度も母の入院中のゴタゴタ時に延長を聞き届けていただいてきたし、この先は今度は私ごとでまた急をお願いすることがないとも言えず、なので、間に合って戻れるのなら、延長は取り下げないとね。***********で、帰宅しますと、しばらくして、就活に行っていたゆうゆが戻ってきてこんなことを言いだすのにびっくり。今日、Kからラインがきて、そのうちご飯食べに行かない？、って話しになってね・・。Kは以前住んでいたマンションに住んでいて、ベビー時代からの同級生。中学でゆうゆは私学、Kは地元中、と進路が分かれたし、Kは男子なので、そのまま自然と言葉を交わすこともなくなり、次に再会したのが成人式。ツレなく参加したゆうゆに、よぉ、久しぶり！、な感じで接してくれて他のマンション時代の同級生で来ていた男子にも対面させてくれてただ行くだけ、だったはずの成人式が楽しい時間になった、と・・。そのときにラインの交換をしたそうなんだけど、その後特にメッセージ交換とかしてる、ということもなかったのに、ゆうゆがラインのアイコンを変えたら、それがきっかけでなぜかメッセージが来たらしい。それが、ご飯行かない？、だったそうです。もちろん、都合合うなら行っといで～、です。で、今日ご飯、と決まったそうなんですが、そのときのKの一言に花マル５つ。今日の晩ごはん、もう作ってもらってあったんじゃないの？大丈夫なん？私のことまで気遣ってくれるK、なんて優しい～！KはKの母にもすっごく優しい、というのが小さいころからの性質で、それはずっと変わらない、ということ、他の母からも聞いていたのだけれど、まさか私まで気遣ってもらえるなんて、びっくり。えぇコやあ・・。よろしく言っといてね。と、ゆうゆを送り出しました。今日に決まったので、Kが、別のベビー時代からの同級生Gにも声をかけたそう。Gも男子。大学が結構遠いし、急だし、どうなったんでしょうかねぇ。今日のマンション時代プチ同窓会、２人としても３人としても楽しい時間になるといいなあ。

  2016.05.30

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• 予行演習は突然に　その２

  今日は久しぶりに大きな用事のない日・・。GW明けから、私の通院かヒロごと用事のない日が皆無で忙しかった～。昨日、ヒロの通院（母のみ）を終えてやっと休み。しないといけないことがど～っさりありますが、あまり精を出す気分でもなく、ゆるゆる～、のろのろ～、とスローにだらだらと家事、用事をしています～。予定のある日って、時間割のある日のようなもので、何時まで？、何時から？で、すき間は何分？と絶えず気にしているので、結構休憩も時間を決めて取ってる感じですが、今日はヒロのお迎えに出発する時間だけ気にしていればよく、そうなるといけませんねぇ、ゆるゆる～、のろのろ～。**********さて・・。１つ前の日記の続きです。予行演習はパパ先生にも降りかかってきました。私が救急部で手当てを受けている間に、病院スタッフからパパ先生に電話。また私はいつものヒロの施設に宿泊希望の電話。その結果、パパ先生は病院に駆けつけざるを得なくなり、また、これまで全く携わったこともないヒロの宿泊準備をすることに。これがほんとに大変だったんです。手当が終わり、処置室のベッドから救急部のベッドに移されてからすぐ、ヒロの宿泊のための荷造りのメモ取り開始。といっても、私がトイレに行きたくなったり（造影剤使用の後はトイレに行きたくなるものだそうです）まだできていなかった検査に呼ばれたりそして、病棟のベッドが用意できたので、と移動になったり、で、中断、中断、また中断。病棟へ入っても、Dr.や看護師さんが来られて何度も中断。週の半ばで急にヒロを宿泊させなくてはならなくなったので、翌日の事業所用の荷物の用意と宿泊用の荷物の用意と大きく２種類お願いすることになりました。事業所用リュックには　　着替え、水筒、パン、エプロン、連絡帳宿泊用リュックには　　パジャマ、翌日事業所へ行くときの服、おむつ類、薬パパ先生も日頃ヒロの着替えの手伝いなどはしてくれるのですが、それは全部私が出しておいたものを使うだけ。あちこちにしまってある各アイテムを独りで全部出すことは今回が初めて。全部のありかを１つ１つ全部伝えるのがほんとに大変で・・。たとえば、事業所へ行くときの服・・。Tシャツは２階の棚のこのあたり履くズボンとエプロンはまだ干してて充分に乾いてないかもだから、　ベランダの物干しから回収して乾燥機にかけて水筒は食器棚のここ連絡帳はこの棚のこのあたりパンは冷凍庫で、食器棚のこの袋に入れてあるタッパに３つ詰めてパンとタッパとエプロンを入れる黒の巾着袋はあの引出しの２段目たとえば、薬・・。朝に７種類、夜に６種類で、詰める薬が微妙に違うほか、私判断で分量調整を任されている薬があって、その薬の減らし方。睡眠薬に予備用、各袋に記名して、この紙袋に入れてある袋に朝用、夜用、朝予備、夜予備と分けて詰める。などなど、ここに書くには長すぎるあれこれを伝えます。お薬のことは間違うと大変なので、全部の薬の名前と薬局でつけてくれているラインの色も伝えます。こうした細々としたことを全部逐一伝えて、それを、数々の中断を乗り越えて全部メモに取ってくれるだけでも大仕事、でした。そのほかに、一晩の入院とはいえ、私も要るものがあり、持ってきてほしいもののありかも細々と伝えて・・。昼過ぎに病院に呼ばれて、私の処置待ち、荷物のメモを終えて、パパ先生が病院を出たのが１４：３０ごろ。家は車で１５分と近いのですが、帰宅して、取ったメモを見ながら全部のアイテムを探しだし、トランクに詰めたら、今度は家から車で２０分の施設に向って、荷物の引き渡し。そのほかに私の頼んだ荷物も届けるためにもう一度病院に・・。それから会社に戻って仕事・・、となったのでした。急にパパ先生がこうした事態で不在となってしまったので、ご迷惑をおかけしたのが、事務スタッフの方。ほんとに大変だったのではと思います。翌日退院できる予定でしたから、明日迎えに来てねと、パパ先生を見送ったあと、私はただ休むだけ。届けてもらった雑誌を見たり、買ってきてもらったテレビカードとイヤホンでテレビを見たり、ただただゆっくり。突然の休みに、申し訳ない気がして最初は落ち着かなかったんですけど、今は休むときだ・・。ありがたくゆっくりさせていただきました。４人部屋におられた別の方はおばあさまで極端なおしゃべり好き、という方でなく幸い。夕食食べて、またテレビや雑誌を見たり、コンビニに買い物に行ったりしてしばらくは起きていたのですけれど、もう２１：００には電気を消して眠ることに・・。２１：００にあとの心配なく眠れるなんて、結婚当初にはあったかな？なくらい久しぶりのこと。明け方までぐっすり眠りました。翌日予定通り退院となりましたが、退院決定となってからが長い、長い。かなり早い時間に決まったのに、なかなかではどうぞ、とならなくて、結局、点滴を抜いてもらえて、会計手続きに出たのはもう昼前でした。会計のところでびっくり。前日の通院の検査費用はクレジットカードで払うつもりだったから、現金の持ち合わせがほとんどないところに、入院費用の内金として現金で１万円お願いしますですって！カード払い前提で来てからの緊急入院だから持ち合わせないですよ？と言ってるところに、パパ先生がありますと、出してくれたのでよかったですが、これで現金なかったらどうなってたんでしょ？！普段は現金は持ってても数千円程度。カード使えるところでは全部カードで主義なので、銀行のキャッシュカードも持ち歩きません。こうした事態に備えて？（もう２度とイヤだけど）１万円くらいはいつもカバンに持っていた方がいいのかもしれませんねぇ。あとでわかったことですが、１泊の入院費用は２５０００円ほどにもなりました。うぅ、高い！レアケースのアナフィラキシーショックのせいで、思わぬ出費にガックリです。保険商品の宣伝で、１泊目から保障、って大事なんやねぇ。２つ入っている保険のうちの１つは昔に契約したので、５日目から保障。こうした事態に使えないと掛けてる意味薄いかも・・。いずれは見直ししないと・・。たった一晩の入院でしたけど、いろいろ思うところたくさん。思わぬアクシデントにほんとに大変でしたけど、来月の入院の予行演習になったのはよかった。病棟の様子がわかりましたから。パパ先生にヒロの荷物の準備を経験してもらえてよかった。次回は独りで、っていうのは絶対無理だけど、一度荷造りしたことがあるのとないのとでは全然違いますものね。そして一番心配だったヒロの睡眠。普段なら、中途覚醒した場合に備えて、睡眠導入剤や睡眠薬の使い方を書いた資料を毎回持たせているのですが、今回は資料のプリントアウトまではパパ先生に頼めなかったので、睡眠のことはほんとに心配してたんですが、２１：００ごろから明け方まで起きずに寝たそうで・・。朝、早すぎたのは問題ですけど、中途覚醒なくてほんとによかった。こうして、大変な大変な予行演習は終わったのでした。退院した夜に、最後に大びっくりが！日ごろ夕食は普通に１食分食べることはないんですが、入院した日の夕食はしっかりいただいた・・。予想はしてました。１食分食べて、ろくに動かずがっちり寝たらどうなるか？まあ見事に体重増。１ｋｇ近い増に涙・・。次の入院のときにはダイエットサプリ、必ず用意して行かなくちゃ！、なのでした。自分の身にもし起きたら？ちょっと考えてみるきっかけの端っこになれば幸いです。    

  2016.05.25

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• 予行演習は突然に　その１

  ほぼ１ヵ月後に手術が決まっている私・・。次に主治医の診察を受ける５／３０までにたくさんの検査を受けておかなくてはなりません。ある１日で、心エコー、心電図、出血時間、肺活量。また別の１日で、RI検査。検査のために注射で薬液を入れ、私の場合は４ｈ後に丸いドーム状の中を横になった私が通されて、撮影される、というもの・・。そして一昨日１日で、血液検査、CTともう１つ何か。このCT検査で予想もしない出来事が！予約時間が１０：４０、早めに来て、と書かれてあるので、早く行き、まだ受けていなかった血液検査の申し込みに行くと、これを受けないとCT検査ができないので、まずここで（順番を）お待ちください(え～、血液検査を受けてからでないとCT受けられない、って聞いてないよ～)仕方なくここを済ませてからCTの受付へ。言われた場所で待っているのに、私の後から来た人はどんどん呼ばれて検査を済ませて帰っていくのに、全然呼ばれない・・。さすがに４５分待ったところで、しびれを切らせて受付に尋ねると、今、呼ばれていますね・・。（へ？？？）振り返ると、さっき待ってた場所から検査の方が呼んでいます・・。あと１分待ってたらよかったのね・・。呼ばれて検査の説明を受けます。事前に説明書は読まれましたか？（検査に造影剤を使うこと、ぞの造影剤投与にあたり副作用ほか注意事項がかかれてある）ご理解されましたか？造影剤を注射すると体が熱くなります。（へ？？？）これもやはりドーム状のところを、寝た状態の私が通される検査ですが、最初に、普通に何もしないで通され、その後造影剤を注射されて通される・・。造影剤注射しますよ？（熱くなるってどんな感じ？？？）かなりドキドキ。すると、え？？？？？、でした。注射されて１分？くらいでわっと体温が変わるのがわかる。たとえば熱いコーヒーなんかを飲むと、コーヒーが食道を降りていくときに熱さを感じたりしますよね？あの熱さが一気に全身に広がる感じ。熱さのウェーブがあっという間に広がる感じ。そしてすっとその熱さが引いていきます・・。これでおしまい。横になっているのを立たせてもらって、ファイルを受けとり、会計へ。検査室は２F。会計は１F。移動している間に何だかのどが引っ付いて、空咳をしたいようなへんな感じ。のどがすごくカラカラな感じもするので会計待ちの間に飲み物でも、と買い物をしたのですが、ん？、声が出にくい・・。飲み物を飲んでも空咳をしたいような、のどが引っ付くようなイヤな感じが取れず、そのうち、涙が出るような、ハナが出るような、風邪っぽい状態が・・。検査後に急に風邪って、いくら１Fが寒いからって、これはヘン・・。総合受付に看護師さんもおられるので、状況を説明すると、すぐ救急へ行きますよ！と車椅子に乗せられ、さっきの検査室へ。わらわらとDr.ほか何人もスタッフさんが出てこられて、私の状態確認のため、矢継ぎ早に質問。そして指にサチュレーションモニター装着。体内の酸素濃度を測る器械ですが、何でこれ？？そのまま救急部に車椅子で運び込まれ、ベッドに乗せられて、あれよあれよで、点滴開始。造影剤でアナフィラキシーショックを起こした、ということで・・。いろんな症状緩和のために点滴をされ、さらには太ももに筋肉注射をしますから、ズボンを・・。失礼しますね！いくら急場でも意識あるし、スタッフの半分は男性だしで、恥ずかしいですよ、これは・・。注射のあとすぐタオルかけてもらえたのでよかったけど。それでもしばらくは呼吸がやっぱりしんどいし、声も出にくい。ここでDr.から大変な一言が発せられました。今日は泊まっていただきますよ？連絡の付くご家族は？子どもの事情で「泊まる」は困る・・帰りたい・・いろいろ出にくい声で、とにかく帰りたいこと、「泊まる」ためには準備がとても大変なことなどなど話しはしてみたものの、どうしても帰らせたくないというスタッフのお考えが変わらない・・。今、点滴で回復しても、時間が経ってからまた副作用が出るケースがあり、帰宅してから、たとえば、呼吸がおかしくなりでもしたらどうしようもありませんよ、ってことだそうで・・。子どもの所在を確保できないと、入院はできないので、まずは施設に宿泊の可否だけ尋ねたい・・ケータイを渡してもらえたので、掛けようとするのですが、点滴で投与されたお薬のせいなのか、アナフィラキシーの名残なのか指がちゃんと動かないんですよ・・。それに、めがねをかけているのに目もぼんやり・・。スタッフさんの手も借りてようやく電話を掛けることができました。事情を説明すると、１分またずに、可能、とお答えが出たことに心底びっくり。運よく空きがあったのか、緊急だから、と無理を押して整えて下さったのか・・。頭の中をいろんなことがぐるぐるしました。とにもかくにも感謝です。これで安心して休めますね。と、スタッフさんから言われたのですが、このあとしなくてはいけないヒロのためのお泊りの支度がほんとに大変なことで、まだまだ安心はできないのでした・・。図らずも私の入院の予行演習になっちゃった・・。そして倒れた私の何倍も大変だったのがパパ先生でした・・。私の入院はパパ先生の予行演習にもなってしまったのでした・・。(to be continued)お泊りの準備が

  2016.05.20

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• 病気になったら、子どもをどうするか？

  病気になったら、子どもをどうするか？例え、風邪の熱であっても、まずこれを考える方って多いですよね、きっと。ただの風邪ならまだしも、流行りモン（インフルとか）の高熱だったら、隔離しなきゃ、でも世話は人に頼めない、どないしよ～。こんなことがいつも頭の隅にあるので、人には、健診に行くように、と言われたりもしていましたが、ヒロのことが気になってわざわざやぶへびになるかも？な健診にはとうとうこれまで１度も行けませんでした。そのせいもあるのでしょう、今回いきなりの大ごとに見舞われることになったのは。違和感からまず１つ目の街医者にいき、もしかしての所見がでたとき、まず取った行動は、日ごろ日中一時支援とショートでお世話になっている施設の副主任に軽～く相談をしたことでした。ひょっとすると、もしかすると入院する可能性があります。１週間とか可能ですか？調整は必要ですが、どうにもならないということはありません。２つ目の紹介先の街の専門医Mへの１回目の通院で、可能性あり、となったときに今度は乳がんの可能性が濃厚で少なくとも１週間は入院が必要らしいんです。（このときはまだ４月第３週だったので）もし５月中ということなら早く日程が窺いたいです。３回目は４月最終週で、M先生の話から手術は早くても６月だろうという見通しがつき、M先生が直近で紹介された方は市民病院で６／２に手術になったそう。なので手術は６月で、早くて第２週目。市民病院への通院の１回目が５／２。ここで手術日が決まる可能性があります。この施設の予約システムで、６月の利用可否の決定は、４／３０までに書面で提出した申し込みを調整して、５／５までにされる、ということになっているため、今なら６月の調整が間に合います。そして５／２、手術日が決定。折しも、この日、ヒロのプランのことで相談支援の担当者と面談することになっていたため、がん告白し、副主任に手術日程とヒロのお泊りの希望を伝えてもらうことに・・。そして５／７、手術に合わせたヒロのお泊りの確保が伝えられました。順調に退院できる前提で７泊８日。とてつもなくありがたい調整です。中途覚醒がある同じタイミングで重めの方の受け入れができないヒロ対応のために日中一時の区分の時間帯にも１人充てる必要があるという、ことで調整のために、スタッフさんのシフト組のみならず、利用希望の調整には大変ご苦労があったことと思います。後だしになってしまったのですが、退院日が延びる可能性がゼロではないとお医者さまから伝えられた、とも５／２以降にお伝えしたので、その場合の策として、別市の別施設で、万一の場合は受け入れてもらえそう、という回答もいただけました。でも別施設は今回初めて名前を聞く施設ですから、ヒロ事情は真っ白。ヒロも全く知らない施設に預けたらどんなにややこしいか、と思うので、「緊急枠」とかでその場合は何とか（引き続き延長で）・・。と拝んできました。でも拝んでどうにかなる保障はないので、予定通りに退院できるよう祈るのみ。ともあれ、ヒロのお預かりが取れたことは何よりの助けになります。施設側も副主任を通して、出来ることはとにかく手伝う、とおっしゃって下さっているのがとにもかくにもありがたいこと・・。入院中のみならず、術後しばらくは多めの利用枠をお願いしたいなど、しばらく継続的にご配慮をお願いしていかなくてはなりませんので。こんな事態を想定してたわけじゃありませんが、小１から泣いても利用することを続けて慣れさせてきたこと同じ施設内に設けられた相談支援事業を担当者として選んだことが、いざというときに役に立った・・。ほんとによかったと思います。親のピンチが乗り切れるかどうかは子どもの居場所次第。今年、実母の入院中、お葬儀までの何日か、そして週末に控えた四十九日のためにも、そして今回の私のことでも、ショートステイの調整を数々お願いし、受け入れていただけたのも、小１から蓄積してきたスタッフさまとヒロとの時間のたまものとつくづく思いました。ピンチはある日突然に・・。親のピンチに子どもの居場所をどうするか？これまで考えてみたことがなかった、という方がもしおられましたら是非お考えになってみてくださいね。**********そして、別件、私の組織診の結果を今日伺ってきましたのでご報告。ステージ１、で、おとなしいタイプのものであることホルモン剤が効くタイプであることこのホルモン剤で効く、ということはとても大きなことなようです。おおまかに３種類あるらしい治療法のうちで、一番続けるのに負担が少ない治療法です。副作用は避けられないようですが、一番簡単な場合だと内服薬でいいらしい。そうすれば信頼できるM先生のところに通うことで処方が出るので、苦手な先生の顔を見る回数が大幅に減るということも助かります。そう、その苦手な市民病院の先生のこと・・。M先生から聞いていたのとまるで違う印象だった、とM先生にグチを聞いていただいてきました。話すかどうか診察室に入ってからも悩んだのですが、その先生のことについて、水を向けられたので、全部聞いていただいてきました。衝撃を受けておられました。研修医時代に下につけて面倒を見ておられたそうなのですが、そのころはそんなことはなかったけど、・・と。私の勝手な推測で、ほっといても（先生個人の努力なしに）患者がどっさり来る病院で（市民病院ですから）女性の象徴を賭ける診察をする先生・・。推測４０代前半で、まさしく働き盛りの中堅であろう、と思われる・・。先生にだって選べない患者は女性のみ。女性の中には半狂乱になられる方もあろう全摘を受け入れかねて何とか温存で、と泣く女性もあろう日々心底心を傾けて話を聞いていたら、もたない、と防衛本能で、感情を隠してしまわれるようになったのではないか・・。検査結果のデータを型どおりに仕分けて、手術、治療をすることで最低の仕事として成立するわけですから・・。次の診察は５月末なのですが、そこでも先生に温度を感じられなかった場合は仕方ない、こちらも覚悟をもう１つ決めて、仕事だけしてくれればいいから、と考えを切り替えるしかありません。ヒロ事情が複雑に絡むので、先生嫌い→病院を替える＝手術日程が変わる＝ヒロのお泊りの再調整が要るという選択肢はあり得ないのですもの。私独り暴れて済むなら、気の済むようにさせてもらいたいところですけれど・・。こんな話を聞いていただいて３０分超。M先生には、貴重な話を伺ったので、あとの患者さんのときには紹介方法を考えます私が協力できるところはしますから頑張りましょうとおっしゃっていただきました市民病院のその先生を紹介されたことの背景にあるM先生のお考えは全く間違っていない・・。我が家から最も近い手術のできる病院であること（ヒロ事情で時間がないことを考慮された）もう１人おられる先生もそう親身になるタイプじゃないと聞いておられたそうでそれなら昔面倒を見ていたとき先生を紹介しようと思われたこと（その先生をお世話していた当時は、少なくとも私が感じたような　冷たいタイプでは全くなかったそう）それもお伝えしてきました。主治医は残念なタイプだったけど、少なくとも腕は大丈夫、とお聞きしたし、がんで全摘は嘆かわしいけれど、それでも抑えやすいタイプであるということは不幸中の幸いでしたので、あとは私が頑張るだけ。頑張れるように、どうか応援してくださいね。よろしくお願いします。自分のことばかりで、なかなか読みにも伺えず・・。でもまた絶対伺います！

  2016.05.09

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• 私の思う「いい」医療者

  ５／２に３つ目の病院へ行ってきました。街医者Oで、健診として受けたところ所見あり。Oから紹介された街の専門医Mで、マンモ、エコーを受けて可能性大。悪い方を想定して、もしもそうだったら？、とあとの説明を受けていました。Mへの通院２回目で、細胞採取、と３つ目の病院紹介。この細胞採取が痛かった！普通に注射をするときの細さの針をしこりに刺して、吸引するように細胞採取をするんですが、経験したことのない痛みにびっくり。通院のときはイヤでも事実と直面しなくてはならないので、涙が出るんですが、この日は痛みも辛くて涙ボロボロ。涙が流れるだけで顔が腫れたのにも驚きました。そしてMへの通院３回目では、組織採取。前回の細胞採取のときより太い針を使う代わりに部分麻酔をするので、痛くありませんよ、と聞いていたのですが、採取のときはほんとに全く痛くなくてホッ。代わりに驚いたのが、バチン、という大きな音とちょっとした衝撃がありますよ？、と予告されたこと。バチン？？衝撃？？おもちゃの鉄砲の引き金を引いたような、乾いたバンッッ！、というのが近いでしょうか・・。採取のあとは、出血があるので、５分間圧迫します、と・・。５分も圧迫って、ほっとくと相当出血しそうなキズ？？いろいろ伺ってみると、キズは２ｍｍくらいあるんだそう。そして取った組織の大きさは、細めのミ〇ズ、くらいかな、ですって。うぅ、リアルにイメージしてしまったよ・・。M先生は女性、落ち着いた声、ゆっくりとした話し方。説明のときは体を私の真正面に向けて、目をきちんと見て、話して下さるのがいい。質問や不安は？と促して下さるので尋ねやすい。やはり辛くて涙が出ると、肩に手を置いて慰めて下さるような体勢とか声音とか目の感じとか。M先生からスタッフへの支持も丁寧語でされるので、そうしたところからも安心感が感じられます。その先生が紹介して下さる市民病院の先生というのは大学の後輩なんだそう。その先生を評して、ゆるキャラっぽい、いろいろ相談にも乗ってくれるはず、というので、人間性を期待して５／２の診察に臨んだのですが・・。この先生が街医者で、自分の判断で選べるお医者さんだったら、２度目はない！タイプのお医者さんでした。名前も忘れちゃったくらい。DR.無表情（仮）としますかね。診察を受けたイメージは・・。そうだなあ。私は故障した機械。順番が来て、表情なく、抑揚もない、「何者か」にどこが故障か調べられ、分析されたかのような感じ。全摘でいいですか？再建も考えるならここではやっていないので他病院へ行きますか？入院期間について尋ねるとだいだい１週間で帰れますが、人により合併症で長くなることも。私にはヒロ事情があるので、それを伝えると、M先生からもいろいろ言ってこられていますが、人それぞれに事情はあります。医師として言えることは万全じゃない状態で帰せませんこれだとヒロを預ける日程の相談に支障がある・・。M先生からの、私の事情の申し送りは一蹴（くらいの印象）私の言葉で伝えた事情も、みなさんご事情がありますから、と一蹴。言外に、いちいち取り合ってらんないし、な感情が漂う・・。全摘を受け入れるのもヒロがいるから。ヒロが普通に大学生なら、お金が許せば、だけど、再建を考えたかったよ・・。すっぱり取ったままで、ある種の異形になることが決断を迫られるときに辛くない女っているかしら。このDr.無表情にゆだねるのか、と思ったらものすごく落ち込みました。私にとっての一大事も、１日に何人もの患者を診る先生には数ある事例の１つ。わかってます、そんなことは。なんだけど、同じ大学の出身の先生が全部そうした感じなのか、といったらそんなのばかりじゃない。M先生、ヒロの２人いる主治医も同じ大学出身者だけど、よく話を聞いて下さり、言葉の端々に優しさがにじんですごく温かい。先日亡くなった親が入ってた病院も規模の大きな大学病院だったけどお会いした先生方はみんな温かった。患者の、家族の話しを聞きましょう、という心の有無でこうも違うのか・・。ひどい話、聞いているときには、ふむふむそうですねぇ、そうですか、という顔をしていて、部屋を出た瞬間に、いちいち聞いてらんねぇよ、と舌を出される方がマシかも。知らぬが仏、ってことでね・・。こんなに機械っぽい先生には遭遇したことがほんとになかったから、かなりショック。月末の診察時にはまたデータをみながら、故障した機械のような扱いを受けるんだろうなぁ・・。初めての大病がガン、というだけでもものすごいショックなのに、主治医もこれまでみたことないような、温度のない人だなんて。ほんと、ついてない・・。パパ先生とはわずかにこの話題で会話はするものの、ゆうゆとは依然一切この話題で会話はしていません。まるで何事もないかのように普段の会話だけ。パパ先生から伝えてもらってはいるけれど、何を思ったのかなぁ。腫れもの扱いされるのはイヤだし、私がメソメソグチグチしてるのもよくない。だから、こんなグチはここだけの話で・・。撤去の日は６／２１、と決まりました。             市民病院３回目で組織採取。

  2016.05.06

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• 物入りなのだ・・

  どのご家庭にも、特に物入りになるシーズンっていうのがあるかと思うのですが、我が家の場合は年間の上半期、２月～６月に特に集中。２月・・生保料年払い・個人年金年払い３月・・なし４月・・学費・自動車保険年払い５月・・固定資産税６月・・年払いの貯金これだけで、ざっと、１５０万越え。これに今年はお葬儀関連でお香典代と喪服代２人分、車検代で追加３０万弱。お葬儀関連の支出はさすがに予測できなかったんで、痛いのなんの。泣き面にハチ、以上のダメージです・・。予想されるお金の多くは以上は１年掛けて積み立てていくので、何とかとはいうものの、ゆうゆの学費はさすがに高くて赤字。毎回あちこちからかき集めたり、積み立て分からちょい借りしたり。今日も雨の中お支払に行ってきましたよぉ・・。でも何とかあと１回というところまで漕ぎ着けましたから、あとは無事に卒業、就職、なんとか頼むよ、というところ。これにさらに、私の病気にかかる費用が乗ることに。泣き面にハチ、ただのハチじゃなくてスズメバチ？？？手術だけでもざっくり３０万？と聞いたので、マジ、どないしよ～、なショック状態です・・。なので、とりあえず、「診断されれば一時金」、をもらえる申請書を加入している某アヒルの保険屋さんに送ってもらいました。５／２に市内病院に診察に行くので、ここで確定、宣告されてしまったら、診断書に一筆いただくつもりで。これで審査に通れば、まとまった一時金をもらえるので、手術ほか検査費などに充てられる・・。宣告されないのが一番だけれど、街のクリニックの検査ではほぼ確定、くつがえることはないでしょう、と言われています。こうなったら、もう、首を洗ってできることを頑張るしかありません。親の病気を見てても思ったけれど、ドラマじゃないけど、命の沙汰は金次第・・。我が身に起きて改めて知るすさまじい現実です・・。障がいの重い子どもと病気の我が身の「ダブル介護」。１つのダブル介護の形から抜け出せたと思った直後にまた別の形のダブル介護。読んで下さる方の参考になれば、とも思うので、また少しずつ日記にしていきたいと思います。

  2016.04.28

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• ディーラーでレディースデー？！、と追記

  今日、明日と一泊で車は車検です。ヒロを乗せるので高くつくけど間違いないディーラーにお願いしています。車検の最終期限は来月の下旬ですが、GWをはさむこともあり、担当さんからは何とか４月中に入庫を、代車の都合もあるし、できれば早めにご連絡をと言われておりました。でも諸事情もあったし、車の入庫日をなかなか決められずにいましたが、やっと日にちを決めて連絡しますと、車、セレナかXトレイルです。代車は別車種のコンパクトカーということで聞いていたけど、セレナあるなら助かるぅ。では、セレナで。ちょ、ちょっとお待ちください、折り返します。セレナある、と言われたのでセレナにしたけど、何か問題でもあるんかなぁ。でも、結局セレナを借りられることになったのでラッキー。乗り慣れたものになるならそれに越したことはありません。で、今日行ってきましたよ、ディーラーに。４月から担当さん店舗間異動ということで、行ったのは初めて行く店舗でした。おぉ、何か解放感あるし、店内も前のところと違ってすっきりしてるような・・。なんでも女性目線を活かしたお店を目指しているんだとか・・。そんなコンセプトの１つがこれ？？前の店舗もそうでしたが、車検でも点検でも店舗に行くと飲み物を出してくれます。今日も、お飲み物を、と聞いてくれたのでコーヒーをお願いしますと、本日レディースデーですので、こちらのメニューから・・。と、前の店舗にはなかったレディースデーのサービスで飲み物をいただけると・・。へぇ、レディースデーなんてあるんだあ。コーヒーにもいろいろあって中にはトッピング付きのものまで。せっかくなので、カフェラテのキャラメルトッピングでお願いしますと、なんとプチケーキまでついてきました。しかもデパ地下にも入っている有名なお店の・・。さらに、５００円で利用できる車向けのオプションサービス券も。さらに驚いたことに、帰り際に女性スタッフが走ってきてこちらも、と紙袋をくれて・・。中を見ると、なんとまあ、フランスのデュラレックスのグラス。ここのグラスって丈夫で使いやすくていいんですよねぇ。コーヒーとお菓子に５００円券とグラス２コで１０００円分くらいありますよ？何ともお得感いっぱいのレディースデーのあれこれ。いいんでしょうかねぇ、こんなに・・。そして一番驚いたのがセレナ。代車はいつもコンパクトカーか軽自動車の４種類くらいからチョイスなので、代車にセレナを用意してもらうのは初めて。しかもなんと、新型で試乗用のなんですって。漆塗りのようなつやつや真っ黒。そしてエアロ仕様というんでしょうか？車体のぐるりにオプション付き、フォグランプ付きでかなりかっこよい仕様です。新型は嬉しいけれど、ここまでピカピカのだと乗るのに緊張。今日も明日も車で出る用事があって、乗らないわけにはいかないので、これは気を付けて乗らなくちゃ！帰宅すると、４年生で週２しか大学へ行かなくなったゆうゆが、のんびりランチ中。今日は夕方から友だちと会うのに出かけるというので、車検で借りてきてる代車が新型の試乗用だから、間違っても自転車がこすらないようにねぇ。(車を停める横に自転車も置くようにしているので）ゆうゆもびっくりなハイグレードな代車です。セレナの前に乗ってた別の会社の代車なんて、あるとき、デカデカと社名の入った営業車。そのときの車検は２泊でしたから、３日も社名入りのに乗るハメになり、シートがぺこぺこで乗り辛い上になんとも恥ずかしかった記憶あり。その意味では今の会社の車検の代車はかなりいい。いつぞやはCMでも使っていたのと同じ水玉模様の「ミズタマ―チ」でした。乗ってしまうと水玉でもどうでもいいんだけれど、乗り降りするときに楽しかった「ミズタマ―チ」。こんなについてる車検は初めて。楽しくていいけど、ここで運を使いすぎてないといいなあ・・。明日は私の運命を左右する検査結果が出る日です・・。*****　追記　******結果は残念なものとなりました。覚悟はしてたけど、１つの心配が終わった瞬間にまた次の試練。休ませてもらえないなぁ・・。おやじギャグで、がぁ～～～ん・・。嗤うしかないです。９０％は再発なく過ごせるんだそう。治療方針もしっかり確立されているんだそう。ヒロに一番影響の少ない方法を選ぶと、う～ん、片方失う運命をほぼ免れられないことに・・。またここでグチ聞いていただきたく・・。

  2016.04.25

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• 事態急変、３週間が経とうとしています

  事態は急変しました。４／５に急逝したんです。４／５はかかりつけの大学病院に定期通院に行く日でした。横浜にいる叔父がわざわざ通院に付き添いに来てくれていました。普通のお年寄りの場合なら、民間の介護サービスなど利用して通院する、という手配で充分なところですが、そうはいかない事態が３月の通院時に勃発していました。３月の定期通院日は３／８。３月に入ってから突然、そのときに入院していたM病院から電話があり、通院の日に着る着替えを取りにマンションへ帰りたい、と言ってきかない（＝ゴネている）と・・。１月のある日に行き倒れのように倒れているところを大学病院に運ばれてそのまま入院となったため、確かに私服がない・・。身なりを整えたい気持ちはわかるので、マンションに帰る日を３／４と決め、３／８の通院の日と合わせて民間のサービス会社H社に２日分の付き添いを依頼しました。問題はその３／４に起きました。マンションへ戻る時間を２ｈとして予時間をワガママで勝手に延長。この日の内容は翌日H社の別の方から私に報告がありました。報告をいただくのは全く当たり前のことでありがたく・・。３／８に同じワガママをされてはたまらないので、３／８には私も通院の様子をこっそり垣間見に行くことに・・。またしても問題行動多発。３／４の比ではなく、３／４と３／８の両日に入って下さったH社のスタッフさんは、会社に、泣いて辞めたい、と訴えるという事態に発展。（この２日の内容だけで日記２回分がたっぷりかけるほどやらかしました）この件に限らず、日々起きたことは叔父と弟（私の実弟）にメールで報告していましたが、このH社との顛末を見て、叔父が、４月の通院には付き添いをしようと申し出てくれたのでした。横浜からわざわざ来てくれることになったのはこういう事情から・・。３／８に通院のための外出をして以降、外出をしたいと言い募り、その後も問題多発。たびたび関係各所から私に連絡が入るので、都度つど、謝罪ほか大変でした。問題行動の後始末に絡んで話をした公的期間の方からあくまで１つの手段ですがカギのかかる病院への強制入院も・・とお話しされてしまうほどの事態・・。そんなこともあったりで、悩みに悩んで書いたのが１つ前の日記でした・・。カギのかかる病院に転院する事態に発展することはいくらなんでも避けたい、と私もいろいろ手を打ちましたが、その１つの手が精神科受診でした。瞬間沸騰型の気質を収めるお薬を処方してもらいたい、という目的でしたので、定期通院先の主治医にもお願いして、院内の精神科受診を強く勧めてくださるようにこっそり手配しました。精神科受診はこれまでどんなに主治医の勧めがあっても強く拒んできたことでしたから、叔父の来てくれる４／５が最大のチャンスの日でした。横浜から叔父がM病院に来て、そこからタクシーで大学病院へ。一方私が、先に大学病院で精神科受診の手配をし、主治医の診察室で合流。そういう計画を立てて臨んだ当日・・。あっさり精神間受診の勧めに応じた、と聞いてびっくり。入院中にいろいろおかしな自覚症状があったらしく、自分でも認知症ではないのか、と懸念していたから、精神科受診は望むところ、だったそう。その精神間受診が大変でした。受付を私が先に済ませておいても実際に事前診察に呼ばれるまでに３ｈもかかり、この日マンションに戻って用事をしたい気持ちで頭がいっぱいになっているためイライラして、叔父ともモメていました。私はそばにはいたものの極力口をきかないようにしていました。口をきけば、叱責しか出てこないのがわかっていたから・・。認知症テストは２６／３０点と大きな問題はなかったものの、筋道を立てて物事を考える領域に大きな萎縮があることが過去のCT検査データからわかりました。もともと理論的な思考力、理解力に著しく欠けるタイプのところに脳萎縮でさらにマイナス積み増し。これじゃ話が伝わらなくても仕方がない、といえる脳の状態ですが・・。仕方がない、でも一方では認知症じゃない。たとえば認知症由来の妄言ではないワガママを気分のままに暴走させまくりの人に、その行動がまずいからしてはいけない、と伝えることが非常に困難である、ということです。せめてもだったのは、気持ちの起伏をなだらかにするお薬が処方されたこと。精神科の受診を終えると、マンション、マンションとまたイライラし始めるので、叔父と先にマンションに向ってもらうことにしました。私が会計とお薬の受け取りを済ませてマンションにつくと、叔父が頭を抱えてソファに座り込み、一方でバタバタと探し物をしている本人。朝から付き添っている間中ずっと立て板に水のおしゃべり。いつも、取り留めなく、時間もステージも関係なく過去のことをひたすら話すので、さすがにこちらに来るのに５時起きだったし、ワガママ放題だしで、疲れた、と・・。叔父も７０才をこえている。どんなに大変かと改めて感じた瞬間でした。病院に戻る約束は１７時。そろそろ帰らないと、と言うと、そんなこと言わないでぇぇぇぇぇ！とヒステリックに叫ぶ・・。言葉の後ろにはいつもエコーのように母音がくっついてくるような話し方をするので、これが私には何より嫌い。５時起きの叔父、４時起きの私。朝から付き添って、ヘトヘト。少しでもマンションに居る時間を増やしてあげようと叔父も私も努力したのに、わけのわからないグチを言いながら、またしても時間を守らないとゴネるのに私もキレた・・。機関銃のように言葉を浴びせた。私の持ち時間が切れ、あとは叔父に託さざるを得なくなりました。叔父に託すと言っても叔父だって新幹線で戻らなくてはならないので、せめてもらってきたお薬と主治医からの手紙をこれから戻るM病院に私がとどけ、叔父がM病院で使わなくてはいけない時間を節約することにし、叔父はM病院に電話をして、予定より帰院が遅れることと、帰院が遅れることで病院側にひと手間作業が発生してしまうのでそれを謝罪してくれて・・。私がマンションを飛び出し、M病院に渡すものを渡して帰宅した１８時、叔父にその後を尋ねるために電話をしたら、今、救急車の中だ！大学病院へ向かう！たぶん、きびしい・・。後ろにサイレンの音がしていました。そのまま搬送先の大学病院で急逝しました。私がマンションを出たあとの顛末もすさまじかった。日記にできればと思います。*********いろいろご心配くださいました皆さま、直近のものに限らずこれまでの汚い日記を読んでなお温かいコメントを入れてくださりありがとうございました。急逝したにも関わらず、やはり何の感情も沸きませんでした。人でなしです。恐ろしいことです。こじれにこじれた感情の結びがこれでした。ですので、ここまで読んで下さっただけで充分です。ありがとうございました。 

  2016.04.24

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• 頭の中が病んできました

  真っ黒のドロドロ日記です。捨て所なく、です。ごめんなさいです。今頭の中に思い浮かぶこと・・親のふり見て我がふり直せ自己チューの極みBBA("DAI語"として読み解いてみてくださいな)は自宅へ帰りたいとワガママを言い募っては強行そのたびに関係各所から私のところへ”相談”と称した実質苦情が時間を問わずに連絡されてくるBBAの責任者をするつもりはないやむなくその立場へ追い込まれているだけ仕事は免罪符か八つ当たりとわかりつつ残りの親族が心底恨めしい仕事だから、と免罪符もしかすると男性だから免罪符？？？遠方住まいの男性で仕事持ちというだけで日々の実害は少ないのです叔父にはときどきBBAから、「今いい？」の断りなく一方的に話し始める被害がある様子ただ弟は・・自分で調整のきく週末に１度お見舞いに行っただけこれまでの家族関係を考えるとこれだけでもすごい進歩なのだけど・・ろうそく／白装束／５寸釘？六条御息所？鏡／ニンニク／十字架？おでこにはるお札？（映画でキョンシーの出てくるのありましたよね、封じるのに額にお札）BBAは今でいうところの毒親の一種少なくとも私が小４のときにはもうそれであり、以降結婚して家を出るまでさまざまに私を縛る、支配するような行動、言動があったロクな娘時代を体験をしていないから、ゆうゆを育てるのに事あるごとにBBAの行動、言動が頭の中に蘇り、まるで亡霊を振り払うかのように、子育てをしてきたたとえばお弁当を作るたび、料理をするたびに、過去のうんざり体験がよみがえる生活の細かいところにありとあらゆる亡霊がいて、おそらく私が死ぬまでそばをうろつくに違いないこうしたものを振り払うには、亡霊をどこかへ封印する必要があると思うことがある未明に祈る就寝中に憑依する道具を持って封じる**********最近身体にも異変が起きて痛むところが出てきてしまい行きたくない診療科へ行くことを検討しなくてはいけなくなった・・検査を受けることになるだろうし、結果が悪ければ、日常生活そのものから戦線離脱、も余儀なくされることにもなりかねない懸念・・ネットで調べた限りではそこまでの事態には至らない可能性もあるけれど、こればかりは・・やっぱり、となるのか、杞憂に終わるのか**********毒親と１つ屋根の下で暮らすことから合法的に逃れるためにもしかしたら私の運のすべてを使ってしまったかもしれないやっと逃れたれど、重い病気を背負ったヒロが生まれBBAのおもりをしていた父がBBAより先に鬼籍に入ってしまい今またBBAの勝手きままな振る舞いに日々をむしばまれていくそのBBAには認知症というより精神疾患の気質があるのではという疑いも生まれてきたヒロはその遺伝？？そう思うと我が子さえ恨めしくなってしまいそうで恐ろしいヒロはヒロで日々問題だらけ時間の自由、心の自由に恵まれない私の前世はどんなものだったのかと前世を恨む・・こんなことが頭の中から離れない・・病んでますわぁ・・逃げたい・・でも神さま、私の日常生活からの戦線離脱からだけは救ってほしいです・・

  2016.04.03

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• 漂流中・・

  昨年末に突如飛び込んできた、「おふくろ、心臓の手術するかも」から、まだたった３ヵ月半。起きるは、起きるは、いろいろモロモロ面倒案件多発。１月は大学病院から頻繁に電話をもらって対応（電話で、出向いて）したり、住まいのマンションの片付けに行ったりと、とにかく出掛けたり、（電話を）掛けたりの用事が多発。大学病院というところは、入院の必要性が認められなくなるとすぐに退院させられてしまうシステムになっているため、多少早くに予告あったものの、払える部屋代の上限を提示したとたん、あっという間に転院決定。冬場は特に老人の急患→入院が増えるということで部屋を押さえ次第、というのはわかるけど、まあ急でしたわ。民間の病院に大学病院からの紹介で転院したのが２月上旬。療養目的なので、病気そのものの心配や食事の心配ないし、安全管理もしてもらえるし、少しは出動、出番も減るだろうと思ったところに私がインフル罹患。パパ先生がヘルニアで手術（日帰りで済ませたもののあとのケアには気を遣います）決定。この前後を縫って家ごと、ヒロごとどっさり。そして親ごともいろいろ・・。多少は元気になったものの、病院ではすることがないのでどんどんおかしなことを起こすように・・。そのたびに病院と、諸事情で利用した外出支援のサービス先と、住まいのマンションの管理人さんと電話で対応、謝罪、予防のための根回し。出向く必要も結構ありましたわ・・。もともと「好き勝手しぃ」のわがまま気質でエキセントリック。こうした性質が、体は元気なのに好き勝手できない病院暮らしでさらにいびつに膨らんでいき・・。長く避けてきたのに、突然いろいろ関わらなくてはいけなくなった結果、パパ先生へのグチも多発。これで「緑の紙」間近か？！な危機も訪れて・・。その結果、私は胃痛に腸に不具合。パパ先生も会社の新年度のタイミングに忙しいところにこのごたごたで体調怪しく・・。「緑の紙」執行もケンカの上の話題で一旦は済んだものの、今でも何だか背後でちらついているような？？？？でも振り向くと「紙」はいないし、でも気配はある気がするし、そして日常生活はそこをムシして変わりなく・・。何とも落ち着かない、おかしな状態です。さまざまな事態は時々刻々変化するようなめまぐるしさです。自己管理能力ゼロ、普通の家庭の主婦レベルの事務能力もゼロ。入院中に何の関係が？と思われるかもしれませんが、それができないことで私の雑務がさらに増えています。加えて私は親とかかわりたくない。病院の管理下にあるといっても、自己管理能力ゼロのため、関係各所からのあれこれは全部私のところに押し寄せてきます。私は保護責任者じゃないのに・・。まだまだいろんな問題が押し寄せてきていて、早晩もっとのっぴきならない立場にはめ込まれることになりそう・・。いくら協力はする、と言われたって叔父は横浜、弟は埼玉で、どっちも仕事持ち。じゃあ明日来て、というわけにもいかず、私もじゃあ明日「動きます」ってわけにはヒロ事情が最優先だからありえない・・。じゃあ、どうしたら？？頭の中でグルグルいろんな先取りの心配だけが渦巻いていますが、この先取りも早晩訪れる対処しないといけない課題。卒論の提出期限、みたく、１つだけ超巨大一大イベントってわけじゃなくて、いくつもいくつも大きなハードルが数も規模も何の見通しもなく横たわってます。どの私が本体なのかわからないくらい、いくつも自分が居る感じ。マネージャー業２本に家庭用。なのに自分用の自分はありません。私の書いていること、ずいぶん奇異なんだろうなぁ・・。とりあえず、生きてます。グチたまりすぎ。ツイッタ―でつぶやこうか、とも。ツイッタ―、アカウントはあるけどまだ試したことなく、つぶやき方わかんない（爆。でも、吐き出すしかラクになる手ないものね・・。株の世界では「申酉騒ぐ」っていう表現があるんだそう。相場が荒れるんですって。年始に心臓の話が本格的に出てきて、まず頭をよぎったのがこの言葉でした。株じゃないけど、なんか、荒れそうって。**********コメントのレスもせず放置してて、ほんとにごめんなさい。  

  2016.03.17

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• すわ、突入か？！

  う～ん、最大値更新です・・。また大変なことが起きました。先日１／１１の救急車騒動を上回るドタバタごとになったのは一昨日１／１４の夜でした。夕方間もなくヒロを迎えに行こうというタイミングでケータイを見るとメールが２つ・・。１つは叔父からで、１／１１の朝の救急搬送のあと、無事、ということで一旦帰宅したものの、そこからあと連絡が取れないから、また警察の力を借りられないか頼んで欲しい、とありました。あと１０分で家を出るというタイミングで見つけたメールは１ｈも前に届いていたんですけど、気付かず。この日はヒロの４：００起きで、あと寝てくれなくて疲れ果ててた日。午後早い時間に仮眠を取り、ギリギリの残り時間で家事をしていたものだから・・。警察に再び安否確認の依頼電話。ヒロの預かり施設へ車から電話（カーナビ経由で電話できるのでハンズフリーなんです）。ヒロの預かりの延長や宿泊をダメ元で可能性がないか尋ねたけれど、撃沈。さて、どうしたものかと悩んでいたところに、警察から連絡。管理会社とセキュリティ会社に連絡を取ると、身内立ち会いでないと入れない。来てもらいたい。ヒロ事情を説明して困難。何とかならないか・・。管理会社とセキュリティ会社に連絡を。管理会社にかけると、身内来てほしい、と。警察に鍵屋さんを頼んで、と尋ねると、やはり身内立ち会いのモト、と。人命優先なので、消防を呼んでガラスを割りたいそのあと窓を直すまで危険深夜でもダンナさん（＝パパ先生）に来てもらって主人と連絡取れません（仕事中は連絡困難です）ではガラスを・・返事待って・・。もうパニックな問答です。その立ち会いが難しいから、ガラスを割られたらあとがもっと困るから（不用心、修理の手配、立ち会い・・）相談しているんだけど、現実は厳しかった・・。こうした数々の電話、施設から家へ戻る途中、あちこち遠回りのドライブをしながらナビ経由で電話していました。車に乗っていればヒロはおとなしい。帰れば速攻ご飯で電話など全く無理。ともあれ一旦帰宅して、ヒロにご飯と薬を上げて、それからヒロ連れて出よう・・。そう決めて帰宅。３０分近くも余分にドライブしたのでヒロはキゲンが良く、食事もどんどん進んで・・。カギを持って出ます。ただ充電が残りほとんどないので、あとは現地まで連絡しません。ヒロを慌てて車に乗せて出発して５分後、自宅待機して下さい。ケータイをしっかり充電してください。ケータイが使えない以上、連携困難と判断されたかも。立ち会い必要とあちこちで言われていたのを、関係各所のさまざまなご協力のおかげでガラスを割ることなく何とか入室していただけることになり、無事にかかりつけの病院に搬送されていきました。どうにか連絡をつけて状況説明したものの、結局、退社の規定時刻の直前にしか退社できなかったパパ先生が２２：００過ぎに帰宅。そのあと少ししてヒロが寝て、翌日の事業所などの支度を詰めてから万一の事態に備えて用意していたパジャマと着替えを持って出発。２３：３０に病院に到着。診察の結果、当面入院とのことでまずは一安心。万一入院できないとなると、だれもどうにも手伝えない状況でしたから。ナースの方に促されて顔を見に行き、声もかけてみましたが、目も合わせず、口も利かずでお話になりませんでした。先日の救急のときも、わざわざ隊員の方の電話を借りて、来ないで！と言ってましたけど、またなんやねぇ。そうは言っても入院となれば本人以外の署名がたくさん要るので今日でなくても私が来て手続きをしないといけないわけですからそうはいかないんですが、そうしたある種の常識も知らない、ということ・・。もう会うのは止めて救急対応のナースの方だけに話を聞いてもらうと、なんとこのナースTさんは母を知っていると・・。父が存命のころの入院時に、病棟付きだったとのこと。母と親族の関係や性格などを伝えて、入院するにはナースの方々の協力がぜひとも必要、とお願いすると、自ら、夜勤のナースに今のこと伝えますね。看護師長にも伝えて、スタッフが共有できるようにしますね。と、動いてくださいました。ヒロのいる生活の中から時間をねん出する困難さもあっという間に飲み込んでくださるなど、どうしてこんなに話がすっと伝わるのか・・。非常時の神対応、Tさんがそのときの担当であったという運にほんとうに驚き、感謝しました。翌日、パパ先生の協力も得て、買い物、ヒロの精神科通院をこなして、昼過ぎに病院へ。おっかけ叔父も横浜から来てくれて。私は会わずに事務仕事だけしましたが、叔父は見舞をして、早速ワガママいっぱいだな、とあきれていました。この入院、どうなるんだろ・・。もうナースのみなさまのお力借りる以外ほんとに手がありません。手続き終えて病院を後にして、健康保険証を持参されていません、と言われていたので、マンションに探しに行ってみましたら、想像を超えた惨状がありました。部屋の中で転倒して動けなくなっていたようだ、と救急から聞いていましたが、実際のところ１／１１から１／１４までのうちどれだけの時間動けないでいたのか・・。這いまわる力もなかったらしく、そうなると、トイレにもいけず・・。もうおわかりでしょう。少なくとも洗濯と除菌スプレー、脱臭が必要な有り様でした。あちこち片付けるとイヤでしょうから、最低の片付けだけでも、と思うものの、これは大変だ・・。スプレーと脱臭剤でどうにかなるもんなんでしょうか・・。今日、とりあえず明らかに汚れていると思われるものを持ち帰り、スプレーをして脱臭剤をいくつか置いて帰宅したけれど、これで済むのかな・・。少なくとも２週間近くは退院はないだろう、という主治医のお話ですけど、私が使える日と時間は限られている。今日は３０分が限度でした。往復２ｈかかるから作業時間はほとんど確保できないんです・・。ヒロが日頃お世話になる預かり先に、どうにかならないかお伺い出したけど、調整で基本埋まってしまうスケジュールにそうそう空きがあるとも思えず、う～ん、困った・・。問題、これ以外にも山積。えらいこっちゃです。************１つ前の日記にいただいたコメントへのレスをしないままで申し訳ありません。あれこれ立て続けに起こるということもあるけれど、大変だ・・、という言葉が頭の中にどんどん流れてくる一方で、心の中には何も流れてきません・・。感情が湧いてこない、という方が正しいのかも・・。部屋の様子から実母の惨状が想像できても、そこで終わってしまうんです。光景を想像して感情が湧かないというのは・・。恐ろしいことです。過去４０年超の積み重ねがこじれきった結果招いたものでもあるし、母のあまりに頑固で排他的な性格が招いたものでもある、今回のこの事態。主治医のアドバイスも聞き流していたと判明し、ますます心が固まっていくようです。アンタが悪い、と言われればもちろんそうです。危ないであろう、と想像もできただろうから、未然に何かすべきだろう、と・・。父が亡くなって以降、もう少し関係がマシなときから手を打ちたかったが、受け入れなかった母。だったら勝手にすればいいや、と弟も私も手を引いた・・。でも急場です。どうにかしなくては、です。でも心は動きません。粛々と作業はどうにか進めていく努力はしていますが、対面の覚悟はまだできません。心と頭がバラバラです・・。悩ましいです、バラバラが・・。私、おかしいんだと思います。ごめんなさい。ここで心から少し吐き出させて・・。 

  2016.01.16

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• ダブル介護元年・・かなあ・・

  朝早くにケータイが鳴りました。叔父から。（うぅわ、実家だわ・・）先日心臓の弁のことでかかりつけ病院に集まったばかりでしたから、その件か・・。室内で転倒して動けなくなった１／９に救急車を呼んで、レントゲンを撮ったけど異常なしで薬はもらったらしいその薬は１／９以前に転倒したときに、かかりつけの街医者でもらった薬と違うから飲むのが怖い？とごねているらしいこんな内容で昨夜遅くに叔父に電話をしたらしい実母。１ｈ近くも愚痴ったり、叔父のいろんなアドバイスに反抗していたらしいです。（基本的にアドバイス嫌い、薦められることにはなるべく抵抗したいという性質です）心配だし、と叔父が今朝早くに電話をしたら、実母の固定にもケータイにも電話がつながらなかったので我が家に電話がかかってきたのでした。その後はてんやわんや。そもそも午前中は毎月の神社参りの予定だったのを急きょ変更して、ヒロごとパパ先生ととりあえず様子を見に行くことに。ただ、まだ外出の支度途中だったので、我が家から最短でも到着には１．５ｈ近くかかる。なので、まず最寄の警察署に、訪問を依頼。応答の有無をコールバックしてもらうことに。そこへ実母在住市の救急センターから電話。実母から救急車の依頼があって室内へ入れた、と・・。もろもろ背景があるので、救急搬送してもらうことに。搬送先決まったらコールバックのお願い。救急隊と電話をしている間に警察からコールバック→留守電あり。救急の方と連絡がついたのか救急隊到着、無事確認、と・・。叔父へ進捗連絡。午後から確保していた日中一時支援へ利用時間確認の可否のお伺い。ひごろケータイで電話など滅多にしないのですが、今日はほんとに多かったです。ヒロの施設利用時間は前倒しできなかったものの、夕食込で１９：００までの拡大ができてやれやれ。家事をほぼすべてほったらかしで出ることになりましたから、これで立て直しがきく・・。実母在住市へ向かう途中に搬送先決まった、と、連絡あり。かかりつけの大学病院で受けてもらえることになり、もろもろ安心。まあ、親が倒れれば、通常子が動く。こういう図がありがちですが、我が家にはヒロがいて、実母は私がこうした事態に関わることを避けたいらしく、救急隊からの電話で、私に来るな、と伝えてきていました。ただ、実際問題、コミュ力乏しい実母独りでは不測の事態に対応できないので、実母には、(私は）行かない！、と答え、救急隊にはこっそり対応すると返事。また搬送先の病院でも、実母に合わない形で対応してもらえるよう事務方、Dr.、看護師さんに都度事情を話したのですが、ああ、面倒だ・・。こんな例は珍しくないのでしょうかねぇ。病院スタッフの飲み込みも早くて来ていることを知られないように対応して下さいました。かかりつけ先とはいえ、診療科が違うので、通院の内容と心臓の事情を伝えたり、診察後のことで、支払の方法、自宅へ帰りたいか、念のため入院したいかなどDr.から尋ねてもらう形で確認したりなど、まあすることあるものですねぇ・・。結局帰宅することになったのですが、車いすに乗らないと動けない。帰るための介護タクシーも、病院が依頼を出す事業所は休日で空いておらず、病院が資料で持ってる電話番号に問い合わせて手配するのは私がすることになったし、Dr.から伝えられた支払方法が事務方に伝わっておらず、支払わずに介護タクシーにのった様子に焦った事務局が私に支払方法の確認に走ってくるので、今後の通院予定を伝えて、安心してもらうのも私の役目となった。介護タクシーが実母を自宅に届けたあと、送り届け完了連絡をしてきてくれたので、支払も完了したかの確認をする・・。（実は過去に、使ったのに使ってないと言い張って未払いになっているサービスがあるので、支払確認は必要でした）入院の必要が無いとわかれば、とにかく家に帰りたい実母は帰ったのですが、あとどうするつもりなんでしょうか。介護タクシーが出たのを確認して、叔父に結果連絡。あとの様子について、電話してもらうか、実母からの連絡待ちか、どちらかをお願い、ということで、今日の実働は終了・・。さて、この間のヒロ・・。片道１ｈずつのドライブ、パパ先生と散歩、２度の排便、おやつ、でてんやわんやのお供をキゲンよく終了。帰宅後昼食を食べさせ、午後の行先へ送り届けて帰宅したら、私、もうぐったり。午前中運転２ｈとヒロとの散歩を１ｈ近くしてくれたパパ先生もぐったり。ヒロの施設利用の時間を延長できたことはほんとに大助かりでした。受けていただけないこともありますからねぇ。心臓の件もあるし、こうした出動は予定のもの、緊急のもの、また今後もあるんだなぁ・・ヒロもある種の要介護者だから、恐れていたダブル介護ということになるんですわねぇ・・。関東住まいの弟と叔父。どっちも仕事持ちだから、当日対応はほぼほぼ困難。予定の件で対応してくれるのにも、こちらまで出てくるだけで５．５ｈ～６ｈに交通費などで最低でも３万近い出費がある。物理的にも緊急出動はどうしても私の役目になるんですけど、午後にこうした連絡をもらったら、対応できない可能性も高い・・。実母と会うのも辛く、実母ももろもろ事情で私の対応を望まない・・。今後、しっくりいかない実母の介護？？とヒロの世話の板ばさみになるのは目にみえております・・。不安とためいきしかありません・・。 

  2016.01.11

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• 哀しい誕生日

  本日もどんよりどよどよ日記です。ごめんなさいです。**********今日は本戎でした。福の神であるえびすさまのお祭りの日。そんなおめでたい日に生まれたのがヒロでした。福男のはずだったんですがねぇ。ヒロが生まれた直後、私はこのまま死ぬかも？！のピンチに見舞われました。夜１９時前に陣痛で病院に入りましたが、その日の当直の、うわさではヤブDr.が遅刻したため、昼間の診察で診てもらったばかりの私の主治医がそのまま当直に当たっておられ、主治医がヒロの出産に立ち会って下さいました。私の体格に合わない大きさのヒロで結構大変なお産だったせいか直後、けいれんが来て、私は死ぬかも？！のピンチに。あとで判ったことですが、そのピンチを見て主治医はその夜の予定を取りやめ、朝まで病院に残っていてくださった、とのこと。ゆうゆのときの主治医で、温かくてよかったので、ヒロのときにも、と、このDr.の診察日を選んで初診としたのはほんとに正解でした。ピンチが去った朝に主治医が私のところにきて、きみの顔を見てからじゃないと帰れないよと笑っておられた主治医の顔はほんとに優しいお顔でした。出産直後には私にピンチ。出産後３日目？だったか、今度はヒロにピンチ。心臓に穴が開いていそうだ、と、検査に回されることになり、産後のピンチから回復したばかりの私、検査室で大泣きしながら立ち会って・・。まあ、心臓の穴はあるにはあるけど、すぐにふさがるものと判って安心して退院したら、帰宅直後から、睡眠がおかしい。おかしい、おかしいの懸念が病名になったのはそれからわずか半年後でした。福男のはずだったんですがねぇ。予後の悪い病気・・。知的成長に著しい遅れが残る・・。ほんとにその通りで、今だに１才の知能があるのかどうか・・。ヒロはとうとう１９才になりました。喜ばしいというより、１９才という響きが何とも重い。１９年、基礎疾患以外の大病なく元気でいてくれることは嬉しいのですけれど、それを上回る悩みが累積赤字。今日も朝から２回キツいパニック。１回目はガイドさんとのお散歩から戻ってすぐ。次の訓練があったので、出かけるまでの少しの時間を何とかキゲンよくしていてほしくてお気に入りの曲を聴かせると、ちょっと間ゴキゲンにしていました。私のひざに乗ってきて、一緒に聴いていたんですけど、いきなり降りて床でパニック。激しい自傷も伴うので、抑えようとプロレス様に・・。四肢を抑え、頭をガンガン殴りつけようとするのを封じていたら、あごを床に打ち付け始め・・。手の数が切実に足りない。頭への自傷を抑えれば、あごの打ち付けを抑えられない。案の定、くちびるを切ってしまって出血・・。どうにかこうにか収めて、訓練に出るまでの時間を家で乗り切る予定を取りやめてドライブに切り替え、ヒロの気持ちの転換をしてから訓練に臨んだのですが、そこでもあっという間にパニックに・・。３０分枠の大半をパニックで占めてしまって訓練になりませんでした。帰宅して昼食の予定。これはさすがにスムーズで、おかしいやら哀しいやら。散歩、パニック、ドライブ、訓練＋パニックでお腹はしっかり空いたんですねぇ・・。すんなり食べて、その後、午後から日中一時の施設でお預かり。今日は夕食を食べてくるスケジュールでした。パパ先生は今日仕事。ゆうゆはバイト。ヒロのご飯の世話が要らないので、午後はすっかり呆けました。何もする気持ちになれなくて・・。誕生日も年々辛くなるのかもしれないなぁ。来年は成人式の年。さらに辛くなりそうです。結婚前は実母のことが重く重くのしかかり、結婚でやっと直接の重さから逃れられたと喜んだのもつかの間、今度はヒロが・・。我が子だからもちろん必死で育てるのですけど、どんなに頑張っても成長という形に持ち込むのがあまりに困難。ヒロが大変でも自分を楽しませて元気にしてあげることができれば、頑張れるはず・・。そう思っても余暇を確保する時間が減る一方。おいしいもの食べたら、と思っても、睡眠不足は太る、の公式にまさしく当てはまり、年々太る一方なので、おいしいものもときにストレスのもとに。じゃあ、運動したら？ですが、睡眠不足なので、時間があれば動きたくない。何を言っても否定ばかりと言われてしまうこともあるのだけれど、滅入る気持ちに歯止めかからず。気の持ちよう！とも言われるけれど、持てるもんなら持ってるわい！とかえって滅入る・・。芸人ひろしのネガティブカレンダーの内容紹介にエラク共感したもんです。笑う門に福来たる・・笑えるもんならとっくに笑ってるとです・・なんかこんなのなかったでしたっけ。誕生日といえば、私の誕生日、超絶ポジティブの松岡修造と同じです。でもあの発想には全く立てませんわぁ。松下奈緒のやってるCMにJ〇バンクのCMがありますが（あれは全国共通なのでしょうかねぇ）ボーナスの季節になるとやってる曲、夏／冬は貯める季節ですぅ～ふと、冬は滅入る季節ですぅ～、と浮かんできた・・。気象病で冬は滅入る人が増えるそうです。日照不足の影響だそうですが・・。冬に限らず、私の場合、ときどき、奈落の底の底、海溝の底の底におっこちたまま浮かび上がれなくなるときが続くことがありますが、今はそのときなのかも・・。実母ごと、ヒロごと、重い、重い・・。結婚前は実母からの多岐にわたる制限。ヒロが生まれてからはヒロの日常を整えるので日々がいっぱいいっぱい。私自身の時間を持てたのは結婚直後、ゆうゆがお腹に来た日までのほんの１年ほどでした。子どもが育てば、親は老いてからだけど自分の時間を持てるようになる、というのが一般的ですよね。でも、我が家にはそうした時間が持ちやすくなる見通しない・・。ヒロとの関わりをもう少し楽しめるようになれば、なんですけど、あまりに重度で、そこが一番の悩み。ペットとしてうちに居るはずのネコだけど、全く気ままわがまま。なついているようでなついていない。そういった感じが一番「ヒロ」かも・・。誕生日だから普段以上に成長を感じたい日。だからこんなに滅入るのかも。とりとめなく、ただただグチ。最後まで読んで下さった方、ほんとうにありがとうございました。

  2016.01.10

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• 最大の事件だ・・

  年始に少しだけのんびりな時間を味わいましたが、ヒロが自宅に戻った瞬間からまた「日常」が始まりました。お泊りが１／２の午後～夜。帰宅が１／３の午後。そして１／４に事業所始め。（今年はカレンダーの並びがヒロ向きで幸いでしたわ）かばん支度にヒロの身支度、連絡帳２冊に、と、ひさしぶりだったこともあるし、ヒロが異様に早起きした朝（５：００前起き）でもあり、送迎車もいつもより５分近くも早く到着したので、私の身支度は全く間に合わず。ふだんは簡単にお化粧、できれば準外用の服、とある程度整えて見送りに出るのですが、それどころか！まさかの部屋着にすっぴん、というとても哀しい姿で新年のご挨拶をすることに・・。そのすっぴんも最たるもので、ヒロが５：００前に起きちゃってあと大変でしたから、朝起きたときから一度も手を入れられないままの顔と髪ですから恐ろしすぎ。せめて太目のフレームのPC用めがねをかけてみたけれど隠しおおせるものでもなく・・。そしてそんなときに限ってヒロのメイン担当のワイルドイケメンなスタッフさんが運転してこられたんですから、哀しさ、さらに倍っ！連絡帳をご覧になって、朝の惨状は少しは想像していただけたかもしれませんが・・。ないですわぁ、もぉ・・。そして事件は翌日に。といっても年末から伏線のあった話なんですが、実母に心臓手術の話が出た・・。ご存じの方もおられますが、実母とは全く疎遠です・・。もうとんでもなくいろいろいろいろな過去の結果、こうなっておりますが、さすがに心臓手術か？！、という事態では出ざるを得なくなりました・・。私には弟がいますが、その弟も日頃は絶縁状態で、連絡を取っているのは実母の実弟、叔父くらいですが、その叔父も実母のあれこれに手を焼いている、という状態。そして私と弟もそうしっくりしていません。１８才で家を出た弟は４才下で、ヨメあり子ども無し、共稼ぎという、私とまるで逆のひとかけらの共通点のない暮らしを関東でしており、私の生活を想像してもらうことさえ困難か・・。介護経験ありの叔父がかなり同情も共感もしてくれるのがせめてもです。その叔父が主治医と連絡を取って、１／５に説明ありと決定、都合がつくなら現地集合、という連絡が私の弟から・・。関東から叔父と弟、そして私、平たく言って母とうまく行っていない３人が、時間とお金を掛けて集まるのはとても奇妙な図です。ひとえに実母があまりに世間知らずで危ういから。認〇症ではないものの、振る舞い、言動、知能面のあちこちがほんとに危ういからこれほどの大ごとにはとても独りで対応しきれないだろうという、そこだけなんだろうと思います。実際、主治医や看護師の方との様子を横で見ていて、頭を抱えたくなるさまでした。それでも系図上で身内。やむをえません。状況は心臓の弁に不具合があり、手術が要るだろう、ということ。血液の慢性疾患があるので、弁の手術の前に、どういう手術が良いかを調べるための検査入院をまずする、とのこと。この入院を経て、弁の手術の方法と日程を決めるとのこと。そしてこの手術の前に、血液のコンディションを整える事前準備の入院も必要、とのこと。計３回の入院。そして１回目が今月末に決定。そして２回目、３回目もたぶん３ヵ月以内くらい？の近さで決まるみたいで・・。手術の成否より大変に感じるのが入院そのもののこと、退院後のこと。ずっと以前の、もう少し関係性がマシだったときの入院でもかなりかなりかなり大変だったので、今回の大変さは想像を超えている・・。そして手術・・。カテーテルを使う手術か開胸手術になる、とのこと。カテーテルを使う手術の方が体への負担が少ないそうですが、それは入院する病院では先例がない。開胸手術となった場合、回復には時間がかかるだろうし、そうなれば体力のない実母にはそのまま寝たきりになる懸念も・・。そうなったらどうするのか？！そうなったら大変なことになるね・・。叔父と弟、叔父と私でちょっとそれぞれに話をしただけでおしまい。当面の問題は今月末の２泊３日予定の入院。ヒロ事情で私に使える時間に制限があるので、「付き添いシフト」決めからもう私と弟で小モメ・・。仕事持ちの弟、関東住まい。仕事持ちの叔父、高齢７０才越え、関東住まい。近いけどヒロ持ち、時間制約あり過ぎの私。叔父がとりあえず３日付き添いとして日にちを空けてくれることにはなったけど、叔父も実際は３日使うのは全く大変なこと。何とか私が時間を作れれば、と、入院期間中のヒロの居場所として、緊急お泊りの希望を出したけど、利用の可否の決定は希望日の２日前、ということで、この集まった日には何の答えも出せずで・・。この先どうなるんだろう・・。ほんとに不安です。

  2016.01.08

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• お正月らしい時間

  明けましておめでとうございます。といってもう１／３になってしまいました。昨年ラストのアップからもう２週間超。もろもろ忙しく、押し流されるように年末を迎え・・。年始１／１はそこそこ穏やかに乗り切ったのですが、１／２の午前中はヒロの状態がよくなくて、気分転換やパニック対応に精根尽き果てたのがパパ先生。私はここ２週間分のバタバタの疲れが出てヘロヘロだったところの仕上げにヒロのこの様子が来て、ゾンビの気分。ただ幸いにも、この１／２の午後から今日の昼過ぎまで１泊の予定が取れていて、そして宿泊の退室後にガイドヘルパーさんのお散歩をセットして、つかの間のお正月時間を過ごしました。子どもたちが生まれてから大人のお正月、落ち着いたバタつかないお正月の時間を過ごしたのは初、かも。ヒロを送り届けたあと帰宅して、私は倒れるように寝てしまい、目覚めたのが夕方。毎年恒例の義母宅での高級すき焼きが、今年は自宅焼肉にチェンジ。昨年秋に体を痛めてしまった義母がまだ完全復活しなくて・・。結婚前に自宅で焼肉っていうメニューはただの一度もなく、子どもたちが生まれてからもヒロがいるので家族で焼肉をしたのは１度か２度？！というわけで、どうしたらいいのかよくわからない私はゆうゆにアドバイスを求めて野菜と調味料を準備。おいしかったです、高級焼肉。ゆっくり楽しめたのが何よりよかった。ヒロが同席できないのはもちろん残念なんですが、現実問題、ヒロ込で３人、または全員で安心してご飯が食べられるか、っていうのは毎回全くそのときまで不明。用意したのに目もくれない日があり、ドカ食い率が高いから、とたっぷり用意したらわずかでおしまい、という日があり、まあそこそこしか用意してなかったら、突然のドカ食いで食べ物が足りない、という日があり・・。食べても食べなくても、食卓を離れてからが落ち着いていてくれたら問題はないけど、暴れたり、パニックになったりで、食事そっちのけ、っていうこともめずらしくない。こんな事情なので、ゆっくり食卓を囲める日、というのは年間１０本の指であまるほど。で、そのレアケースがお正月に当たったというわけです。焼肉のあと、パパ先生もゆうゆも満腹＋ちょっとのお酒で沈没してました。朝もゆっくり食事。パパ先生は食後またとろとろと仮眠して、ゆうゆものんびり。ゆうゆは学生なのでいつも気ままにのんびりしてますが、お正月にこの感じはなく、よいなあ、この感じ、と喜んでいました。私は主婦なので、焼肉後は片付けと掃除（床がつるんつるん）。今日は朝から普通にいろいろ家事、と、そうそうのんびりしてる時間は確保できませんでしたが、昨夜は自分の好きな時間にお風呂に入って、好きな時間に寝て、今朝好きな時間に起きました。こんな一晩はレア中のレアケース。そろそろヒロのお迎えに行く支度をしないと・・。ヒロと頑張らないと、っていう思いも新年２日目にして、打ち砕かれるようなキツいパニックと自傷を見せられて、心が折れましたが、何とか添え木を当て直してまた頑張っていかないと・・。***********みなさまはどんなお正月を過ごされたのでしょうか。どなたさまにも幸せな時間が多くある１年で合ってほしいと心から願います。最後になりましたが、本年もどうぞよろしくお願いいたします。皆さまのところには少しでも早く伺わせていただきたいと思います。 

  2016.01.03

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  近いけど遠いんです・・

  セカンドオピニオンで相談に行った医療機関Kに通うようになって半年ほどが経ちました。そもそもの基礎疾患であるてんかんは小児科で診ていただいていますが、ヒロに行動の問題が増えてきて、多動の相談に行くことになったのが始まり。この医療機関Kでは精神科のお薬をいただいています。１剤、２剤と増えて、現在３剤目をお試し中。１剤目、２剤目は効果があって、継続服用中ですが、それでもヒロの行動や感情の起伏の問題は落ち着きません。お薬の種類が増えるのは（先生の理想に反して）違うんだがなあお薬の効き方も、このコの場合は独特やからねぇ（副作用で眠気とあれば、眠気転じて覚醒とでたりするなど何かと典型的でない）とおっしゃりつつも、少しでもヒロの行動と感情の起伏が中庸＝なだらか、穏やかになるように、と願っている私の話、意見を処方に反映してくださるとてもありがたい先生です。３剤目に漢方薬を今日までの２週間をお試し期間として飲ませていましたが、発作が多いバイオリズムだったり、荒天でお天気病みが出て荒れちゃったり、と私自身が効果を評価をすることはできず、もう１ヵ月試させていただくことにしました。お天気の影響は物理的なところがあるから、そうでないお天気の良い日に穏やか、扱いやすいとなれば、この漢方薬がいいなあ。西洋薬と漢方薬も組み合わせによっては効果相殺になる場合もあるらしいのですが、これは食品に近い成分でできている漢方なので、その心配なし。願わくは、少しでも私が効果を確かめやすいように、１ヵ月先の受診日までお天気の穏やかな日が多くあってほしいです。・・なんですが、これから先の週間天気予報をみると、うわあん、雨予報が何日もあるやん。**********ヒロのために私が通院するのは必要とあればいといませんが、時間がかかるのがちょっとイタい。２路線使って、電車に乗ってる時間は１２分と３分。片道１ｈかかるほとんどが徒歩移動です。それも最寄駅まで、行きはパパ先生に送ってもらうので帰りは１ｈと１５分くらい。そして診察時間は１５分前後くらい。いわゆる大病院の”５分診療”よりはずっといいですけれど、時間をかけて来た割にはあっという間に終わっちゃうなぁ、な感じです・・。２路線の乗り換えには梅田というところを通ります。私の乗り換えは私鉄⇔地下鉄です。梅田エリアには駅が集中しています。私鉄が２路線で駅がそれぞれ１つずつ、地下鉄（１社）の３路線の始発駅がそれぞれにあって３駅そしてJR大阪駅があります。私の利用する阪急梅田駅から、地下鉄西梅田駅までが遠いの～。１５～２０分ほど歩きます。この区間は全部商業エリアなので歩くのには全く退屈しませんが、人がいつでも多いので、OLを卒業して以来人並みからすっかり縁遠くなった私には泳ぎ歩くのにちょっと苦労することも・・。往路はとにかくもくもくと医療機関をめざし、復路はあちこちの商業施設に寄り道してくるのがせめてのお楽しみ。この医療機関に通院するようになるまでは、梅田エリアに電車で出ることは滅多になく、出れば、それはレアチャンス、シャバに出た～、という感覚。その梅田を通院ついでに歩けるんだからこのチャンスを楽しまない手はない～。楽しむといったって、ランチを食べてちょっとどこかの商業施設の中を歩いて見るだけですけれどね。デパートが３つ（阪急、阪神、大丸）商業ビル？として、大きいのが３つ大型家電量販店地下街としてつながってるけど名前の違う、なんやら街とかがいくつもいくつもなので、寄り道先には事欠きません。今月は２回通院がありました。折しもXmasシーズンということでどこもかしこもキラッキラ。２週間前に通院したときは、ヒロが事業所の後に日中一時支援の預かり先で夕食を食べてくる日だったので、普段よりゆっくり散歩。今日は日中一時支援はあるものの夕方までで夕食は家で、という日なので、疲労しきらないようにちょっとだけ寄り道。２週間前の通院の帰りに、阪急デパートでやっているイベントのキラキラと、今日の通院の帰りにヒルトンホテルのショッピングエリアにあったキラキラを撮影してきました。Xmasプレゼント替わりにキラキラデコレーションをお楽しみください～。阪急デパートでは今９Fで”光のヒンメリ”という北欧グッズのマーケットとイルミネーションのイベントが開かれています。イベント会場は２フロアにまたがるすり鉢状の段々の下に広場がある、というところ。　　北欧のクリスマスオーナメントの”ヒンメリ”を模した作品を真下から音楽に合わせてライトアップするイベント。ヒンメリというオーナメントはそもそも麦わらで作るんですって。柔らかい北欧の曲やクリスマスソングをBGMに色合いが替わり、周囲にミラーボールの光のような水玉模様がくるくる雪が舞うように映るしかけもあって幻想的～。この会場の横ではこんなクリスマスグッズのお店も。全部商品。お店いっぱいところ狭しと並べられててロマンチックです～。こちらはデパート１Fのウインドウのイルミネーションです。阪急デパートの名物の”雪の降る”クリスマスのウインドウ。こんなウインドウが７面くらいあります。私がお勤めしてたときにはもう”雪の降る”ウインドウがありました。そのころには定休日があったのですが、定休日前日の閉店後にウインドウ前を通るとスタッフが飾り付けしてるのが見られたりして面白かったです。今年からは商品展示の全くないウインドウとしても有名に。（商品展示のないのは全国でここだけ？！ということです）子どもさんが立つ向きのタラップが全部のウインドウの前に設置されてて撮影スポットにもなっています。他には乗りかえ駅の真上にあるヒルトンホテルのショッピングエリアにある飾り。　　社左はシンデレラの馬車風。サンタさんが馭者で乗ってて、丸いガラスの中にはクリスマスの飾り。こんな大きなものじゃなくても、あちこちにツリーやイルミがあってクリスマスソングも流れていて、街中ウキウキな感じです。最後に今日食べたランチ。牛ほほ肉のシチューセット。パン屋さんの展開するお店で焼き立てパンが食べ放題。１０００円ちょっとで、この内容はお得です～。ほろっほろに煮込まれたほほ肉のシチュー、おいしかった～。次回通院は来月です。今度はランチとウインドウショッピングができたらな～。あ、もちろんメインは通院、相談です！寄り道はあくまでおまけですから～。 

  2015.12.18

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• 乾燥機壊れる

  のんびりした日記を続けていましたが、まあ、その間もいろんな事件が起きておりまして・・。その１つが衣類乾燥機・・。１ヵ月くらい前？から調子が急に悪くなって、使うたびに異音が鳴る、鳴る。鳥がさえずるような音だったり、ごろごろドラム缶を転がすような音だったり・・。ときによって普通に使えたりもしていたので、だましだまし使っていましたが、もう、どうにも止まらない～(by　リンダ）。仕方なく、洗濯だけ家でして、コインランドリーへ乾燥に行く日々となりました・・。３年前に壊れたときはコインランドリー屋さんって周辺にそう多くなかったのですが、この３年の間にいろんなところにコインランドリー屋さんができて、前よりはずいぶん行きやすくなりました。ヒロの送迎の合間とか買い物に行ききする間とかに利用するのに便利なところにお店ができていて、大いに助かったのは助かったのだけれど、スケジュールがキツい日には、コインランドリー屋さんに行かないと、が体と心に堪える・・。部屋干しできる状況ならそれでもいいのですが、うちにはヒロがいる。カーテンを引っ張ってフックを掛けるプラスチックの輪っかを多数破壊してしまい、現在カーテンはビニールひもでフックをレールに直接結んでいる状態だし、かじってもいいように、部屋にはわざわざボロタオルをたくさん置いてあるのですが、このまえそのタオルにヒロがかじり取ったらしい５×７ｃｍ大の穴発見！このハギレはどこにもなく、すでにヒロを通して排出か？！な、わけで部屋干し＝ヒロの恰好の的＝ひっぱられる、落とされる、かじられる。ヒロの衣類は必要以上にたくさん用意してはあるものの、毎日乾かせてこそ充分、なので、毎日の洗濯物はその日に乾かないとまずい。唯一のお隣さんであるオバちゃんとはある事件で揉めて物別れなまま。その時にヒロが発する各種「音」にも文句を言われているので、これ以上余分な「音」は出したくない・・。というわけで泣く泣く時間をひねり出して、メーカーの修理に見に来てもらったら、なんと、たった３年の使用で満身創痍状態。全部修理すると４万越えで、品によるけど新品の８０％相当にもなるような金額。ならば最低の修理は？それでも２万。仕方なく修理を諦めて新しいものを買うことにしたんだけど・・。３年前店頭に出向いて買おうとしたら取り寄せ待ちで設置までに１週間かそこら待たされた記憶が・・。いろんな状況を考え併せると１週間待たされると私の時間が破たんする・・。で、ネット購入にチャレンジすることに。いつも買っている量販店のネット通販なら設置とリサイクルを頼めることは調べ済み。あとはサイズだ・・。修理を諦めた先週月曜日に、パパ先生にカタログをもらってきてもらって、サイズチェック。候補を決めて、パパ先生に使いたいネット通販サイトで価格調べをしてもらって、火曜日にネットで注文。さすがネット通販。夕方に注文して、設置は翌水曜日８時以降の指定時間枠でOK、という速さはありがたかったです。めでたく乾燥機は設置され、古いものは引き取っていただけて（実費ですが）やれやれです。設置の必要な大物をネットで買うのはちょっとドキドキでしたが、実店舗でも利用しているお店と同じように丁寧迅速な作業で安心でした～。乾燥機が家にあるということは改めてありがたい。外で利用すると、仮に年間１００日、乾燥機利用だけでも、２０分２００円で２万円。３年この状態なら乾燥機買う方が時短にもなってお得。設置の翌日と翌々日は風雨きつく、スケジュールもタイトだったので、ギリギリ助かった、ということに。家電の故障は主婦には大きな困りごと。特に大物は設置と廃棄がセットだから、購入そのものがもう大ごとですが、今回うまく行ったからサイズ調べさえ間違わなければ、ここの通販利用なら安心かな。図らずも前回３年前に衣類乾燥機が壊れて買いに行った日が１２／９。今回の乾燥機の設置日が１２／９。秋以降使用頻度は毎日になるので、どうしてもこの時期に「疲労」してしまうんでしょうか・・。今回の乾燥機は４台目で初めて使うメーカーです。３年以上は持ってもらいたいものです。ところで現在主流のドラム型には乾燥機能も付いていますよねぇ。仕上がりはどんな具合なんでしょうか。今、我が家の洗濯機はドラム型でない全自動。乾燥機能もついていますが、仕上がりには全く不満で使えていません。（水冷式、とかいう方式で、乾燥時にももちろんドラムが水平回転のため仕上がりは冷たくてシワシワ）いっそ洗濯機ごとドラム型に買い替えることも考えないではなかったんですが。コインランドリーに行っても乾燥は「乾燥機」が早いので、可能なら洗濯と乾燥は別々に、っていう貼り紙があるくらいだし、洗濯中でも、乾燥機使用をすることもたびたびな我が家には洗濯機と乾燥機は別が使いやすいかなぁ。ドラム型をお持ちの方、乾燥機能をお使いでしたら、仕上がりの満足度を教えてくださいまし～。**********事件はほかにも！またアップできたら、と思います～。

  2015.12.14

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  EXPO CITY－ショッピングモール散歩

  さて、いよいよメインのショッピングゾーンへ、です。NIFRELを見終るとお約束の？ショップがあります。いろんなグッズ売ってて、見て回るだけで楽しい。お土産用に、自分用にお買い物しましたが、ちょっとゆっくりしすぎました。NIFRELからららぽーとへ移る途中にレストランがたくさんあります。１２：００近い時間でどこも長蛇の列。食べ放題ケンタッキーのお店。これまで箕面市に全国で１つ、という食べ放題のお店があったので、ここで２店目？カーネル・サンダース考案のメニューだけれど、今はアメリカでも置いていない元祖のお料理があるんだとか。ワールドワイドなお料理が食べられるバイキングのお店とか、ハワイの有名なパンケーキのお店も長蛇の列。１２：００前でこの行列だと、並ぶと１ｈ以上はかかりそうで、このゾーンでのランチはあきらめて、ららぽーとへ。メッチャ広くてさらっと回るのは無理だ～、というわけで適当にそぞろ歩きを始めたんですが、やっぱりお腹すいた～。ふと見ると行列のできてないお店発見。レストランゾーン以外にフードコートがあるのはわかっていましたが、１軒ずつのお店もあるのねぇ。見るとおいしそうだし、入ろう！とお店の入り口に立ってみると、直前で満席になっていたらしく、名前を書くボードを店員さんが持って出てきました。まあ、先頭だし、と並んでいると、次から次へと並ぶ人が来ました。１０分ほどで呼ばれて店内に入ると、う～ん、おしゃれだ！ニューヨークのイメージなんでしょうか。パパ先生がバターチキンカレーのゆでたまごトッピングにスープ、グリーンサラダ、プチケーキ付き、私はサーモンとアボガドのパンケーキにキヌアサラダ、スープ、プチケーキ付き。パンケーキブーム結構長いかと思いますが、初パンケーキです。ハワイ風の甘くてクリームたっぷりのよりはお食事タイプのものが食べたかったんで迷わず注文。で、出てきたのがこちら～。新聞柄プリントのおしゃれなテーブルの上に、トレーに乗ったランチです。ストロベリーのケーキ、パンプキンスープ、キヌアサラダとパンケーキ！パンケーキは３段。甘みのない、小麦粉オンリーでない生地はふわもち食感。その上にスモークサーモンとアボガド、そして半熟の目玉焼きトッピング。黄身がとろんとろんで良いですわぁ。キヌアもずいぶん話題になってますが、初キヌア。穀物ということですが、かなりふんわりした食感でお野菜感ないです。キヌアの間にラディッシュなど刻んだ野菜が混じってていいアクセントです。キヌアに興味持っちゃったパパ先生も１クチ。おいしい、これなら食べられる、と喜んでました。栄養価の高い食材だそうですから家でも出してみますか～。スープはさらさらあっさりのパンプキンスープ。デミタスカップくらいのカップに入ってて少量ですが、これで充分。おいしかったです。そしてシメにケーキ。パパ先生のにはチョコケーキ、私のにはストロベリーケーキが乗っていました。これがメッチャ甘い！いかにもアメリカ！なはっきりしっかり甘いケーキ。ゆでたまごの半分くらいの量ですが、これで充分満足、という甘さです。レジ横のショーケースにいろんな種類の、同じサイズのケーキが売られていました。クリスマスまでちょうど１ヵ月ってことで、クリスマスデコのケーキがかわいかったです。写真に撮りたかったですが、さすがにレジ横なので、あきらめましたが、そうですねぇ、かわいらしさと色合いの感じはマカロン売り場に似ていますね。おいしくて満足。お店もおしゃれで大当たりのお店でした。で、改めて散策開始。気になっていたのが、羊のショーン、のコーナー。羊のショーン、かわいいですよねぇ。行ってみますと、ここは有料のゲームゾーンのようです。中が見られないようになってますが、遊園地によくある、ミニゲームゾーンかな？ミニバスケコーナーとかは見えたので体を動かして遊ぶところのようです。グッズ売り場もあって、ここはだれでも入れます。ぬいぐるみがモフモフでかわいくて欲しかったんですが、ヒロにかじられそうなので断念。あとは目について気になったお店に勝手に突進。３００均の海外製品のお店で収納ボックスを１つ。Francfrancでオイルボトルを１つ。T-falでフライパンを１つ。悩みましたが４２％off、手持ちが劣化中なので悩みましたが買っちゃった。そのほか・・。お店のラインナップはとにかく幅広い。有名アウトレットモールで見るようなお店EDION、UNICLO、無印良品、LOFT、大型スーパーあとは、”ここしかない！”ショップ？のカントリーマアムとクッキングコーナー、カルビー専門店。鉄ファン必見？のレンタル列車。チラ見すると、すきな列車を借りて自分で動かせるコーナーのようです。ジオラマが作ってあって、そこを走られるみたい。おじさんが１人熱心に走らせていましたが、ここ、日が経つにつれ、知れ渡って混みそうです。あと是非行ってみたいのが映画館。高さ１８ｍのスクリーンで観るアクションもの、景色の雄大な映画は最高でしょうねぇ。これでもまだまだ見られてない。とにかくメッチャ広いです。今日たまたまパン教室でフクロウの話題が出て、そこからEXPO　CITYにペットショップがあって、フクロウが１羽６０万で売ってたとか。ワンコ、ニャンコほかいろいろ見られるみたい。ここも見るだけ見てみたいですねぇ。１４：００ごろにはそこここ大混雑となってたので、出発。全く新しいエリアで道も出来立てですが、その道は普段から良く使う幹線道路につながっていて、その道に入ったとたん、キラキラ感がなくなる・・。どう表現したらいいんでしょうねぇ。現実じゃないところをずっと歩いていて、ふっと現実に戻されていくような・・。徐々に現実に戻っていく旅行とかとは違って、ある線を境にいきなり現実に戻る感じですっごく不思議な感覚。トンネルを抜けたら、みたいな緩衝地帯ないので、もし「どこでもドア」があったらこんな感じなのかも。子どものころから知ってた遊園地の跡地にできた場所。よ～～～～～く知ってる場所に、全く新しい施設ができてるわけだから、別世界感も楽しめたんだ～、と判ったのは帰路についてからでした。近いですが、行き慣れるということがあるほど行けるかどうか？しばらくは行けば別世界、という感じが楽しめていいかも。ここなら私１人で来るのも簡単な場所。気分転換になるほどの楽しみはそうそう得られないので、ここにはまた是非行ってみたいものです～。 *********ということで、ながなが勝手レポにおつきあいくださりありがとうございました。ここに行ったのが１１／２５でしたから、足掛け３週間にわたってのアップでしたが、まあ、この間もいろいろいろいろありまして・・。またそのうちアップになるネタもあるかもです。もう１２月も１／３が過ぎようとしているというのに、年末年始に向けての作業は１かけらもできておりません。それでもカレンダーはめくれるわぁ、と開き直るか、悪あがきして少しでも頑張るか・・。That is a question。

  2015.12.08

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  EXPO CITY－その３

  NIFRELの話はまだ続きます～。すご～く見たかった施設に行って楽しかったので、おいやでなければもう少しお付き合いくださいまし。カフェを出たあとは、もう１つの楽しみにしていたゾーンへGO！「うごきにふれる」ここに、カワウソとワオキツネザルがいることはCMとテレビの特集で知っていました。特に、テレビのCMで、目の前に居るワオキツネザルの写真を撮っている女性の映っていてえ？！、柵ないの？？？？ってびっくりして、ワオキツネザル、観たい、ってずっと思ってて。テレビのリポーターが、このゾーンはけもの臭がします、って言ってました。動物が苦手といってたリポーターだから感じるのかと思ったら、いやいや、しっかりペット屋さんのようなにおいしてますよ？それもそのはず。ワオキツネザル、そこいらじゅうにいて、ロープや柱を縦横無尽に走り回ってます。くちばしがバナナみたいな鮮やかな黄色のオオハシやに名前がわかんないんですが、お抹茶みたいな深い緑のインコの大きいの、みたいな鳥にちょっかいかけてたり、仲間とじゃれあって、走ったり登ったり、まあ自由気ままです。でもヒトにはワルさしないんですねぇ・・。　狙ってます、オオハシ。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　瞬く間に駆け上がり・・。このあと寄っていってちょっかい。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　カワウソのケージの上に。と、ワオキツネザルを見てると頭の横をさあっと何かが飛んでいって、え？？、と思ったらフクロウ。１ｍくらい先に舞い降りてじっとこっちを見てた目がまんまるで超かわいい～。でも写真が間に合わなくて残念。ふと見るとカピバラもぉ！目で見ると良く見えたのにカメラにははっきりとは映らず・・。でも真ん中にいてお食事中。カワウソはケージの中にいてエサの時間、飼育員さんから手渡しでエサをもらって食べてる様子がかわいかったですが、残念、写真が撮れず！ガラスに窓からの光が反射してダメでした・・。その横にはペンギンも。手を伸ばせば触れそうな近さ、高さのドーナツ状のプールの中を泳ぎ回っていて、そのプールから延びる水路っぽいところを行くと「陸地」が作ってあって・・。その「陸地」の横にはヒトが同じ高さであがれるところがあって、ここも手を伸ばせば触れそう・・。壁の上の方にもワオキツネザルが上がりこめるような梁があってサルが走ったり座ったりしているし、すぐ下のトイレの案内板の上にはフクロウが２羽。え～、何、この空間・・。イキモノの数は偏ってて限定的なんですが、あまりに不思議な取り合わせと空気感がただただおもしろかったです。そして圧巻はペリカンでした。体高というんでしょうか。背の高さはたぶん私くらい（１５０ｃｍ）くらいあって、つばさをわっと広げるのを見ると２ｍ以上は優にありそう。そのペリカン、すごい羽音を立ててバサッと飛ぶのに、ペリカンのゾーンからは出ない・・。写真の端っこに低い囲いに停まるペリカンの尾っぽ。これ以上は出ていかないのなんでやろ～。ペリカンとヒトの間に、隔てる壁はあるものの、透明で低いから、柵越しの感じは皆無。６～７羽はいたでしょうか。もうすごい迫力です。このゾーンにはさすがに飼育員がいて、やんちゃなワオキツネザルが鳥にとびかかろうとするのを制止したりしていました。マナー違反（フラッシュの撮影とか）のお客さんにも話しかけたりするようです。お客さんはまだ大半が日本人。ルールに従ってみてましたけど、いずれはここも外国人がたくさんこられるようになるんでしょうね。そしたら、柵のないこのゾーンの秩序は守られるんでしょうかねぇ。一またぎで越えられる狭い水路が境目の印。破ろうと思えば簡単に越えられてしまう境目。　この水路の向こうはイキモノONLY。こちら側はヒトが歩いてよいところです。京都で舞妓さんが外国人観光客に引き止められて着物が破れる、なんていう被害が出たりしているそうで、そうした制止の効かないお客さんがこないでほしいなあ。そうしないと、ここの自由な展示が無くなっちゃうかも。パパ先生も同じことを思ってたらしくて、もっとあとに来てみたら、この雰囲気はないかもしれないねぇ、ですって。この自由な感じが無くならないようにと願うばかり。とまあ、固いところはスルーしていただきまして、こうした柵のない見せ方をする動物園って他にもありますよねぇ。まだ行ったことがなかったんで、動物の種類は少ないながらにすご～く楽しんできました。このあとはお土産物売り場でちょっとお買い物をして、そのあとはららぽーとのショッピングゾーンへ・・。ってことであとほんのちょっとあるんですが、またつぎのアップで乗せたいと思います。え、まだ続くのって？そうなんです・・。あと１回ね・・。  

  2015.12.03

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  EXPO CITY－その２

  さてさて続き～。「みずべにふれる」ここのゾーンに居るのはホワイトタイガー、わに、こびとかば。ホワイトタイガー、すっごくかわいかったです！！そもそもトラってオレンジと黒なので、白黒っていうだけで現実のイキモノの感じが薄れ、目の色も青っぽくて毛並もつやつや。普通のトラがどことなく精悍に見えるのに対して、ホワイトタイガーはどことなくぷくんとした顔と手でしぐさも何だかネコっぽい。月並みですが、まるで動くぬいぐるみでした。トラって水にも平気で入れる習性だそうで、このホワイトタイガーお部屋には大きなプールが用意されていました。「陸地」の面が大人の頭くらいの高さにあり、プールの水槽はその下部。水に飛び込むと目の前に来るような狙いだそうですが、残念、この日は飛び込んではくれず、水を飲んでる姿だけ見られました。水面が目の高さに近いのでまるでトラと目が合うような感じで見ごたえばっちり。このあとホワイトタイガーは「陸地」の高いところに上がってのんびり横になってしまいました～。わに。水槽の壁越しのすぐそこ！にいます。５ｍはありそうな。皮膚のごつごつ感も感じとれそうな。真横に居る感じなのでド迫力～！こびとかば。こびと、っていうだけあって小さいです。わにほどそばでは見られなかったのですが、４段の跳び箱？くらいでしょうか。で、ここを過ぎると、わあ、びっくり。カフェがある。ロケしてる！（初めて見た～）窓際のお席に出演者３人と人の間にカメラさんが見えました。出演者は全く知らない人で残念！さすが出来立て施設です。すご～く雰囲気のいいカフェ。  ここで「食べる水」っていうのを売っていました。何々？ってことで１つ買ってみますと、カード様のものに丸い球体がセットされたモノ。用事でつついて球体の膜を割るんだそうです。想像では、玉ようかんのようにすぐ割れてぷるんとした球体が出てくる、はず・・でしたが、実際は、この膜固くて、出てきたものはやっとギリギリスプーンですくえる柔らかさの「水」。ごくごく薄く甘い味がしました。NIFRELの建物の上の方にはひし形の窓があるのが外から見えるんですけど、その窓のところがこのカフェで、しかもその窓からこれが見えます。太陽の塔もいっとき、取り壊される運命が決まっていたのが、一転残されることとなり、最近では、フチ子さん（ガチャガチャのあれ、ですね）の太陽の塔バージョンというのも出ているくらい人気～。前出の撮影はこの太陽の塔が見えやすいお席でやっていたようです～。このカフェを出ますと、私がNIFRELで見たかったイキモノが出てくるゾーンですが、続きはまた・・です。出来たところまでだけでもアップしないと、またできなくなっちゃうかも、なので。  

  2015.11.29

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  行ってきました、ＥＸＰＯ　ＣＩＴＹーその１

  滅多に、思い立ったら吉日、という行動はとらないのですが、昨日は思い切ってお出かけしてしてきました～。行先はＥＸＰＯ　ＣＩＴＹ。かつての万博の跡地にあったエキスポランドという遊園地が閉園になったあとに出来た大きな施設です。ららぽーとや映画館、英語教育施設。そのほかポケモンＧＩＭとかガンダムショップとか、チームラボおえかきタウンなどなどなど。今後は巨大観覧車やＳＥＧＡのミュージアムが営業開始予定だそう。**おぉ、たまたま観ていたニュース番組の特集でここを紹介してますわぁ。まあ、とにかく盛りだくさんの新施設。こちらでは大きな話題になっていますが、他地方ではどうでしょうか。先週１９日にオープンになって７日目の１１／２５はヒロは８：３０に出発（お迎えの車で行きます）パパ先生休みゆうゆ旅行中８：３０に出発したヒロは事業所後の預かり先で夕食をいただく予約という好条件のそろった日。ヒロ、毎日何かやらかします。一昨日１１／２４は、事業所の送迎車がもうじき来る、という時間になって突然のパニック状態に陥り、送迎車をあきらめ、私が送り届けることになっちゃった。用事もあったんで、家を出て送り届け他、用事ツアーをして帰宅したのが、家を出て２．５ｈ後。すっかり疲れて午後はほとんどダウン状態。寝ない、超早起き、パニックが最近の３大難問。毎日３つビンゴで、堪えますわぁ。**********ところで、このＥＸＰＯ　ＣＩＴＹには海遊館の手がける新しいミュージアム、ＮＩＦＲＥＬ、ができる、ということで、ずっと楽しみにしていたんですよねぇ。で、ここへ行きたい！１０：００オープン。９：００に家を出たら９：３０には駐車場へ入れるだろうから行けるんちゃう？？？というわけで、行かない？、行く！、ということで出発。すんなり到着、めでたくＮＩＦＲＥＬの行列に並びました。３０分館外に並んで、無事に入場できました。受付の中に人数表示の出る画面があって、見ると１６２人目。早くに入ったのでゆっくり観られてよかったです。ＮＩＦＲＥＬのネーミングは”～に触れる”というところからきているそうで、館内は、６つの”～に触れる”ゾーンに分かれています。「いろにふれる」直径１ｍくらいのアクリルガラス？の円筒形の水槽のなかにだいたい２種類ずつくらいの色のすごくきれいな魚が展示されていました。こんなきれいな配色はどうやって生まれたんだろう。神さまのセンス？ケータイカメラでは十分に獲れず、思わず、いいカメラ欲しい！、と思っちゃいました。　入口を入って最初の展示は赤い胴体に白の水玉、白い足のおめでた～い色のエビ。大きさ数センチでしょうか。こだわってこのコ、らしいです。　　同じ水槽に入っていたコたち。色がとてもきれいでした。小さくてわかりにくいですが、くまのみとイソギンチャク。イソギンチャクの鮮やかなピンクが何とか映りました。このほかにも前半分がラズベリーピンク、後ろ半分がバニラ、といったアイスクリームのような色合いのコもかわいかった～。「わざにふれる」白い砂地にかくれているヒラメ。真っ白な砂の中に白いヒラメの目だけのぞいています。小さな水槽にいるのでかくれっぷりやヒラメの色合いがきれいに見えます。そのほか砂地に巣穴をほって隠れる魚が何種類も。それからてっぽううお（口から水を発射して獲物を獲る、あれ、ですね）もいましたが、さすがに”実演”はありませんでした。面白かったのはカブトエビ。でかいです。子どもの自転車のヘルメットくらいの大きさのがひっくり返ってもがいている様なんともユーモラス。足とか裏側のいろいろを使って元に戻れるのですが、大丈夫？っていうくらいどんくさいじゃ？なもがきっぷり。わざのゾーンには大きなサメになまこ、あと、えいや大型魚も。水族館に比べたら圧倒的に小さな水槽。水槽のトップはオープンなので、臨場感も抜群。リアルにそこに生き物たちがいるんだなぁと感じられます。手前の黒っぽいのがナマコ。５０ｃｍはあるか？という大きさ。サメはおとなしいものらしいですが、せなかに別のサメ？乗っけていて、そのサメの上に別のサメが乗っかっていました。質感は、つきたてのなまこ型にしたおもちをちょっと重ねてあるような・・。「すがたにふれる」ここの水槽はすべて四角形。真っ暗なお部屋の中に小さな明かりが灯るだけ。色や形のきれいさや繊細さが浮かび上がるような展示。まるでアート作品のようですごくおしゃれな空間です。面白かったのがちんあなごの展示。たて穴の巣穴に体の大半が入っていて頭から少しのところだけが見えているので、体は見えないのが普通の展示のようですが、ここのちんあなごは、タピオカ粒とか、よくある消臭剤の消臭ビーズ粒のような、ジェルっぽい物体の中に住んでいます。遠目には、何これ？！、な感じですけど、近くでみたらなるほど～！おうむがいもいました。ふわふわ漂うように動いているのや、壁面にぴたりとくっついているのや・・。照明の具合で壁面にくっついているのはハート型に見えます。模様が繊細できれいでした。かの有名な？！ダイオウグソクムシもいました。何年に１回しかエサを食べない、な深海のコ。とか、みのかさご、ふぐの類いろいろ。１つの水槽が小さいし四方が透けて見える壁なので、いろんな方向から見られる、というのが面白かったです。ここまででNIFREL前半。また続き載せますね。

  2015.11.26

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• いろんな営業がきます・・

  今日も眠い・・。昨日パパ先生の勤務時間はいつもと違って９～１８：００。連日の超寝不足で脳ミソはたぶん融解しててドロドロ、ゾンビ様になってる私に替わって、ヒロのお風呂後の着替えと眠るまでの見張り番をしてくれることになったので、ヒロを洗ったあとにそのまま布団へ入らせてもらいました。ふと目が覚めると、うぅわ、０：００・・。ヒロは何時に寝た？２１：３０くらい・・。眠剤なしに寝落ちたそう。ということは、これはまた朝が早いな・・。０：００からお風呂に入って１：００前に寝て、４：３０に起きるか、とりあえずすぐまた寝て４：００起きでシャワーを浴びるか、それが問題だ・・。眠気があまりに辛く、後者をチョイス。でも危険な賭け・・。ひどいと未明に起きちゃうからシャワーの成否を賭ける賭け。結果、シャワーに成功。ヒロの早起き予想にも成功。当たっても全く嬉しくないどころか、頭が噴火しそうでしたわ。４：２０に洗濯１とお弁当作りを始めながらヒロ用心も開始。で、起きたのが４：４０！！まあ、たびたびとは言いませんが、結構この時間にやられます・・。仕方なく、ヒロを監視しつつ、お弁当作りをします。朝はあまりワルくないことが多いので、多少時間がかかってもそこそこスムーズに作業は進むのですが、今朝はそうは問屋が、ヒロが卸してはくれませんでした。なんで、早朝からこんなにワルいねん！！早朝に起きたときは、確率低くても寝てくれたら、と願いを込めて眠剤盛り。運よく寝てくれたら掛けるために夜はいつもソファに毛布を用意しているのですが、今朝はその毛布を掴んで、食器の洗いかごへ入れようとする！（こんなワルさは初めて）ひざかけ、クッションを力いっぱい振り回す。私の服を掴んで引きまわす、引き倒す。カーテンのすそを思いっきり引っ張った結果、カーテンのフックを引っ掛けるカーテンレールの輪っかが破壊される。もうね、神経がスパークしそうですよ・・。でも、しばらくワルさをするとすっと鎮まるので（寝ないまでも眠剤効果はわずかにあるか？）それまではこらえて我慢です・・。夕べ寝かせてもらった分もこれで吹っ飛んだやん。今朝は４：４０起きでしたが、同じ条件で起きるのが５：００台、６：００台ということもあるから全く予測不能。なんで未明の場合を除き、一番早く起きちゃう時間に合わせて、私が先に起きて体勢を整え、洗濯やお弁当作りもしているというわけです。０：００より早くにお布団へ入れる日は滅多になくて、これじゃ睡眠足りるわけないもんね・・。すみません、タイトルと全く違うグチ・・。もう、時間が違っても早起き、ここんとこ連日だから、グチこぼさせてくださいまし・・。さてさて、タイトルの営業ですが、毎日睡眠不足に悩まされているので、可能なら少しでも横になりたい。眠れなくてもいいから呆けていたい・・。そんなときに一番腹立たしいのが営業電話、営業訪問。そもそも嫌いなので、対応も激辛？塩対応です。電話だと、お葬式の互助会、マンションの売り込み、賃貸のオーナーに勧誘、浄水器やお風呂施工のモニターとか・・。リサイクル屋から何か売りませんか？とか・・。あと塾の勧誘電話とか・・。今の住まいは８年前に市内から引っ越してきたために電話が変わらず住所違い。そこへ前の住まいに居る前提の電話かかってきます。〇〇マンションにお住まいの▽◆さんですね？と、知ってるぞ！なドヤ声電話がかかってきますので、もうそこへは住んでませんので！とかそれ誰の話？とか言ってガシャン！眠くて特にキゲンのワルイときにはこちらからツッコミ入れたり。浄水器の売り込み電話のときは、販売会社のものですが、というのでメーカーを尋ねたら、それは知らない、とバカ正直なお答え。売ってんのにメーカーわかんないってあり得ないわねぇ、とガシャン！お墓・・。（速攻かぶせて）興味な～い。高３の男の子さんのお母さまのお宅ですね？どちらへおかけですか？（先方）・・・。あら、うちじゃなくてよさそう。でしたらよその”高３の男の子のお母さまのお宅”へおかけくださいまし！さらに訪問してくるのはさらに多種多様で、宗教、どっかの地方の果物売り、工事のご挨拶、何か渡したいらしい人、講演会のご案内、とか、まあまともな訪問はありません。中でもひどいのがご挨拶系、渡したい系。近々近隣で工事を行いますので、そのご挨拶に。玄関先までお願いします。どこで工事？近々っていつから？まだ決まっておりませんが近々。じゃ場所は？〇〇Ｘ丁目付近。かなり遠いじゃない。ばかばかしいったらありゃしない。いつかやるかも、わからない遠いところの工事のご挨拶は結構でございます！とか〇〇の資料をお渡ししたいので玄関先まで。資料でしたらポストに入れておいてください。今手が離せませんから。いや、いや、お玄関まで。是非お手渡しで。ポストへお願いします！でも、”押し渡し”に来たくせにポストはいつもカラですわ・・。いったい何しに来たんでしょうか。反撃は想定してないんでしょうか。眠いときにこういうのがくるとほんとにもうねぇ！そんな中で我が家で唯一対応する営業さんがあります。それは廃品回収のオッチャン。私だったら、対応しないんですが、初めて営業があったときに、私が不在で対応したのがパパ先生だったんですねぇ。出してみたら思ったよりくれたよ？と１００円玉を見せてくれて・・。え～、廃品回収の営業ってちょっと気持ち悪いよぉ。と、私、否定的だったんですが、一度パパ先生が対応したらまた来て、２度目もパパ先生がインターホンに出て、また１００円。大した量は出してないのに１００円は破格。通販が増えたので古紙は高騰、というわりに段ボールお断り、新聞の袋１つあたり１０円程度のおかいあげ、というところもある一方で１００円とかですからちょっとびっくり。で、同じオッチャンかどうかはわかりませんが、昨日もやってきた。インターホンに出てみたら、新聞とかない？、と言うので、これか～、と思いつつ、過去パパ先生が対応してるので、たまたま溜まってたのを出すことに。新聞の袋２つと２／３くらいの体積の紙類。それにオムツの段ボール、大２つ。これになんと１５０円もくれて超びっくり！こんなにもらって大丈夫？と思わず聞いたら、オッチャン、にかっと笑ってサービスしとくわ！ですって。３回目だから、ある種のお稼ぎポイントになってるのかな！？古紙回収業者のサービスって初めてです。回収業者も競争が大変なのね。回収業者のオッチャン、我が家の前をたくさん通ります。停めてみて感じのいい人、感じ悪い人、いかにも！な身なりのオッチャンにえ、これで回収業者？とびっくりする見た目のオッチャンとか、いろいろなタイプおられます。営業に来るオッチャンは、まあありがちな感じのオッチャンですが、また来たら出してもいいかなぁ。でも、眠くてしんどかったらごめんねぇ（＝応答しません）、です。ただいまヒロの寝落ち番の最中ですが、寝る気配は皆無。そろそろサプリ盛りかな・・。でもサプリも眠剤もほんとは無しで寝て欲しい。サプリやお薬を使うと、切れたら起きるっていう図になりやすいから・・。跳びはねて遊んでいても、いきなりコンセントを抜いたようにバタリ！と寝落ちることも珍しくないヒロなので、もうちょっと待ってみようかなぁ。どうでもいいけど、眠い、眠い、眠いわ・・。 

  2015.11.23

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• 細マッチョの功罪

  かなり以前に、細マッチョ♪、ゴリマッチョ♪、っていうＣＭありましたね。細マッチョは松田翔太さんだったかと思いますが、ヒロは見事な細マッチョ体型であります。小学生のころにその場ジャンプ＝”エアなわとび”をするようになって以来、徐々に多動、回遊魚タイプに成長？！さらに、高１の秋に睡眠薬が効くようになったのをきっかけに、０：００をまたがって眠れるようになり、成長ホルモンがちゃんと機能するようになったのか？！知能面は遅々と、ですが、体格、２次性徴の面では遅まきながらもぐっと成長し始めて、ぽにゃっとしたチビちゃんだったヒロが（中３で１３０ｃｍちょっと）、高３卒業時でだいたい１６１ｃｍ、４２ｋｇ、といった様子に変わりました。成長ホルモンも関係したでしょうけれど、高等部（ヒロは生活コースでした）になって時間割に増えた散歩の時間と多動が大きく影響してるんじゃないでしょうか。それとパニック！ハンパない暴れっぷり。暴れると筋肉に力が入って育つ？？卒業後にはメンタルの安定のためにはセロトニンが必要。セロトニンを造りだすには規則正しい運動が必要、と始めたガイドさんとのお散歩として１回１．５ｈを月１０コマくらい行くので、それでさらに筋肉がガッツリ育ったようです。体を動かすことはできても、目的に添った使い方のできない筋肉・・。モノ投げはできてもボール投げはできない。握りこむ力は途方もなく強いのに、たとえば鉄棒にぶら下がる、とか綱引きをする、といったことには使えない・・。パニック時には６つに割れる腹筋、なだらかでなく盛り上がる背筋や上腕二頭筋、もったいない・・。ジャンプと多動、パニックの大暴れという、育てる意図なしで、よくもここまで筋肉が育つとは、です・・。さて、細マッチョの功罪です。まず良い点。細身なので、服を選びやすいです。外出用には身長に合ったものを用意して着せますが、身長の数字だけ気にすればいいのでラク。袖たけ、ズボンのすそのたけが短くなっても着られるので、小さくなったものは部屋着に。ウエスト、びっくりするくらい細いので、１３０ｃｍのジャージを七分丈パンツとして現在も活用中、ですし、大き目の３才児くらい？が履くオムツがまだ履けて大助かり。何より大切なこと、”平時”なら私でも扱えるということ。細身なので急に動いて危ないときなどには腕や胴を捕まえることができます。寝入ったときにはときに私が抱きかかえてお布団へ移すので、”扱えること”はとても重要。食事の管理もとてもラク。何を食べても太らないのがありがたいです。そのほかまあいろいろありますが、書かない方がいいこともありますので、このへんで。そして困った点。とにもかくにも大変なのが”戦闘態勢”＝パニックのとき！ものすごい筋肉パワーを発揮するので、パニックを抑えにかかってバトルした結果、いっとき整形外科ごと（骨折とか）には至らないものの、自力では治せないケガ多発。最近はケガなくしのげているのですが、また別の危険が増えた・・。犯人を追いつめる訓練中の猛犬のごとく。水際に潜むワニが獲物にとびかかるがごとく。追い詰められた犯人がめくら滅法に刃物を繰り出すがごとく。歯やツメが襲いかかってくるのを、すばやくよけなくてはなりません。幸いまだヒロの”口撃”、”爪撃”で深手を負ったことはありませんが、知り合いにはこうした攻撃で大けがをされた方もあり、パニックのときには特に気を抜けません・・。動作法という訓練のときについてくれる大学生のトレーナーさんにはレスリングの心得があるらしいのですが、その方もびっくりするくらいの逃れ上手、体使い上手のためレスリングの心得ゼロの私やパパ先生には手に負えないほどの逃れ上手パワーを全身の筋肉を使って発揮されてしまうので、大けが（実際自傷がすぎてたんこぶとアザを自分で自分の額に作ったことがあった・・）に至りそうなレベルのパニックを起こしたときの対応にはほんとに大変。パパ先生と２人で対応できるときはまだいいのだけれど、私１人のときにもこうしたパニックはあるので・・。力以外の対応策も使って落ち着かせるので、どうにかこうにかは何とかするものの、筋肉パワーはその大きな妨げに・・。とにかくパニックを起こさせないために、先回りして、要因を摘むと、それはワガママの助長になることもあって、ほんとに悩ましいのですが、パニックと比べたら紙一重ワガママがマシ、ってことで、最近のヒロは某国に多数生まれているという”小皇帝”状態。どんだけ食べても全く太らないヒロの筋肉量はうらやましい限りなのですが、その筋肉の使い方は正しくないことが多くて・・。見た目にはスリムの細おもてでかなり様子がいいのですけれど親には困った点ばかりが影響してきます・・。我が家の細マッチョくんにもう少し理性、自律、の面の成長が来てくれたらいいのに・・。困りごとはもう１つあって、筋肉体質になったことで体温が上がりやすくなったこと。この体温由来でパニックが起きやすくなるんですぅ。食べたら、ちょっと動いたら体温があがる。午前中、時間を追うごとに室温があがるので、体温も連動。そうなるとパニックに・・。なので、体温上昇対策に、着せるものを減らしたり、冷えピタや氷水も使ったり。今朝は冷えたので朝だけ、と床暖房をつけておいたらパニックになった・・。暖冬予報といったって寒いは温かくしたい！けど、ヒロの在宅時間中は暖房不可？？？？？？在宅で耐寒訓練できそうな・・。実際今朝はヒロのパニックがあって、あったか靴下（素材がすべりやすい）も脱ぎ捨ててはだしでふんばって対応してたら足が冷えに冷えたよ・・。暖房費節約できる分、風邪引いちゃって、薬代、お医者様代がかさむんじゃ・・。我が家的にはヒロの細マッチョ、損なのか？得なのか？服代、暖房代、おむつ代節約、耐寒の冬パニック起こしやすく、パニックには負けがち、薬代？？、医療費？？比べようがありませんが、個人的にはパニックが辛いな・・。ってことで、結論、細マッチョ、困ります・・。 

  2015.11.22

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  寝られるはずでしたが・・(T_T)

  ヒロは目が固くて睡眠力がほんとに不安定。自然入眠（って言葉が不自然ですが）、サプリも眠剤も使わずにうまいこと寝る日もあるけど、サプリ、眠剤を使っても遅寝超早起きでどうにもうまく寝てくれないこともある・・。どっちかというとうまく寝ない方が定番・・。今日は２２：００にサプリを使って何とか２３：００前に入眠。リビングのソファで寝入るのが定番なので、となりの和室に運んでやっと私の就寝チャンス。２３：３０にお布団に入って、さあ４．５ｈは寝られる！ふだんより多めに寝られるわぁ、とお布団に入ったのですが、４．５ｈ予定の睡眠目標はたった３０分で崩壊。起きちゃいましたよ、０：００ごろ。世にいう、中途覚醒というヤツです。０：００に今度は眠剤盛り。効くまでにひどいときで１ｈかかります。なので、入眠見積もり１：００。入眠開始から入眠が安定するまで１５分ほど待ってから和室へヒロを移すので、私の就寝チャンスは１：３０近くならないと来ないということに・・。ヒロは入眠のとき、必ずと言っていいほど、リビングのソファか座椅子でしか寝てくれないので、どうしても引っ越しの手間が要るんです・・。１６５ｃｍ、推定４５ｋｇのヒロ、パパ先生に横抱きにして移してもらうこともあれば、私が移すことも・・。ヒロに、いわゆる寝かしつけ、効きません。ヒロより先に寝ることは絶対にできません。起きてれば必ずいたずらするから見張ってないと何を投げ落とされるかわかりません。ただただ寝落ち待ちで見張っています・・。お～い、何時寝るんやぁ・・。こんな夜が最近多くて、３ｈを切る日も少なくない・・。こうなると翌朝は、ヘタすると翌日終日、ほぼゾンビ、かわいいめで、ぐでたま↓。脳ミソは働かず、今朝は連絡帳に書く文章が全く思い浮かばなかった・・。こうなると脳ミソはただの豆腐？、白玉？、もしかしてとけて無くなってるんじゃ？！睡眠不足歴も２０年越え。（ゆうゆも２才までは目がチョー固いタイプでした）ご存じの方もおられるかと思いますが、睡眠不足は肥満のモト。この２０年で１０ｋｇ超太り、現在も右肩上がり増加中という哀しい現実・・。脂肪を燃焼させるホルモンが減るんだとか・・。道理で食べなくても太るわけだわ・・。これ以上太るとドラえもんコース。それはいやだぁぁぁぁぁぁぁ。ぐでたま状態だから動くのも辛いことも多くて運動の類、ほぼ皆無。なので、ホルモン分泌を促すサプリを導入してみることに・・。効くかな、効いてほしいなぁ。ちなみにそのサプリは亜鉛とＥＰＡであります。なぜこのサプリ？？ネットで「睡眠不足　肥満」で検索していろいろ読んだ中にあったんですねぇ。これでダメならヤセ薬買わないと、だわ。近所のドラッグストアに、運動嫌いの人でも痩せる！薬が、店のスタッフのビフォーアフター写真付きで紹介されているんです。高いけどほんとにこれなら！？騙されるのかもなあ、でも効くかもなぁ・・。怒りにまかせてうだうだと書いているうちに、眠剤飲ませてから４０分以上経ちましたが・・。寝る気配、全くなし。明日の、ぐでたま、決定やな・・。**********さて、このあとどーなったでしょうか・・。はい、やらかしました。しかもサイアクレベルで・・。ヒロの早起き対策と家事を兼ねて、ヒロを寝床へ移したと同時に私も布団へ。１：２０入り、４：１０起きでざっと２．５ｈくらい？まあ、ほぼ毎朝のことなんで辛くても起きられます。まずは着替えと洗濯１回目。と、ここでヒロが起きました。おい、まだ４：３０だろっ！思い浮かぶ言葉もついついワルい・・。とにもかくにもまず眠剤。お願い、効いて、と願いを込めながら・・。今日はゆうゆの出発が７：００前と早い日。お弁当が５：３０までに、ゆうゆの朝食が５：４５には要りますよ、ってことでヒロをチラ見監視しながら２人分のお弁当を作ります。朝だけはヒロが私にさほどちょっかいをかけにこないので、お弁当は時間がかかるものの作れます。寝ないかなぁ、の願いもむなしく、ゆうゆの朝食の時間までに寝る気配皆無。ソファへ一緒に座るところまで応じたものの、寝ぇへんしっ！かわいそうにゆうゆ、キッチンの台で朝食立ち食べで済ませたようです。やっと眠くなって寝はじめたのが６：２０。せめて１ｈくらい寝てくれたら、の願いも虚しく６：４０には起きちゃって・・。そのあとはゴキゲンにしていて、無事にお迎えの車に乗って出かけましたけど、へんな時間に眠くなってパニック起こしたりしないか心配。居てもいなくても、親に心配をかけまくるヒロです・・。することたくさんあるけど、何もする気持ちが起きません。洗濯物もまだ放置、流しは”すりきりいっぱい”。お風呂掃除に掃除機も。そして今日は買い出しとガイドヘルパーの依頼メール作り（締切明日なの・・）、とマスト用事もあるので、結構忙しいです。たまたま、今日は事業所後に施設利用が夕食付きで取れているのがせめても。何とか頑張らないとです。連絡帳２冊書いて、ブログも****** 以下を書き足すのに文章も考えたから少しは融けたソフトクリームみたいな脳もちょっとしゃんとしてきたかも？？頭を余りつかわなくていい用事から頑張るとしますか・・。でも、きっついわぁ、ほんまに・・。 

  2015.11.18

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  再びのチャンス～

  １０月にプチ旅をして、とアップしたのに続きがアップできないままに、またしても”忙流”に飲み込まれてしまいました。何かと何かでヒロごとが多いところに、いろんな用事が湧いてはつぎつぎ横入り。すっかりバテちゃいまして・・。先月のプチ旅にお時間を割いて下さったメイプルさんが、今度はこちら方面の１泊を計画しておられ、こちら方面の何人かと会われる予定、というところに私も少しおじゃまさせていただくチャンスがありました。貴重なチャンスが２ヵ月続けてあるなんて！、とびっくりです。***********その前に前回の分の続きをアップしないと、ですわ。石拾いを楽しんだあと、もう少し東へ、と車を走らせてくださり、とあるカフェへ入りました。ハワイ風の雰囲気のカフェの横は太平洋！先ほどの波打ち際からの景色とまた違って、少し高い位置からの海の景色もよかったです！かわいい店員さんが、ブラインドを上げますね＾＾、と上げてくださり、景色はなお一層すばらしく見えました。おいしいケーキもいただきながら！ブルーベリーとクリームチーズというテッパンの組み合わせのスコーンです。しばらく窓からの景色を楽しんでから、市場へ行ってみましょうか、という話になり、再び車を出して下さった途中で、うわぁ、富士山が見えた！ということで、車を停めて下さり、堤防のようなところに上がって見えた富士山がこちら！海の上にぽっかりと富士山のシルエットが浮かび、なんともすてき。写真の右上角の空の色合いが斜めに違って見えますが、これって、雲の切れ間から差し込む日の光の違いなんです。夕暮れの光だと雲間から差し込むのがスポットライトのように見えることは珍しくないけれど、日の高い時間にこうした光が見えるのにもびっくり。前日はすごい低気圧で、プチ旅の日に新幹線動く？！と心配もしたほどのお天気を、”晴れ女”メイプルさんが吹き飛ばして見せて下さった富士山でした。すごーく感動して、すごーく感謝して・・。************日々慌ただしすぎて１ヵ月も前のことははるか昔のことに思えるようなことも珍しくなかったりしますが、これだけ感動が大きいと今思い出しても結構鮮明にいろんなことが思い出されてきます。そして昨日再び！メイプルさんが滋賀の方と会われるのに、１泊。ホテルの手配などされたというＳさんと、メイプルさんがリンクして親しくしておられるＤさんでメイプルさんをお出迎え。ランチを終えられたあとに、ヒロを施設に預けた私が合流し、滋賀の方が到着されるまでのお茶タイムをご一緒させていただく、という超プチオフ会。Ｓさんは数年前に一度オフ会でお会いする機会があったのですが、そのときにはすっごく緊張してどなたのお顔も全く思い出せないし、何かしたはずのお話も全く覚えてなくて、という具合。その後ブログでコメントのやりとりが多くできるようになっての昨日なので初めてじゃないはずですが、どんな方？Ｄさんの方はコメント欄でよく見るお名前の方ですが、ブログを拝見したことはなくて、どんな方？（ブログはあとで、事前に拝見しておくんだった、とすご～く後悔・・）メイプルさんと先月お会いしたばかりなので、今回はただただ楽しみでしたが、知ってるところで、へんな言い方ですが、”非現実”の方々とお会いする、というのはすごく不思議な感じでした。やっと入れたお店の席は相席用の大きなテーブル。あちらとこちらに２人ずつ座ったのですが、ちょっと遠い？？？お隣に座ったＳさんとお話しする時間が長くなったのですが、コメントのやりとりで知ってる方なので、お顔は初めてな感じでも話の中身が初めてじゃない・・。しまったことしたかも？？、とも思いつつ、いろいろ話をさせていただきました。ほんとにＤさんのブログにもおじゃましておくんだったわぁ・・。せっかくの機会にもっともっとお話しできたかもしれないのに・・。ほんの１．５ｈほどでしたけど、それでも私には楽しい時間となりました。ヒロのお預かりがもっとしっかりあったらなぁ、とちょっと残念だったのですけれど、それでも時間がもらえてほんとにありがたかった。またこんな時間があったら！みなさま、私も混ぜていただいてほんとにありがとうございました(*^-^*)。うわあ、お迎えに行く時間！！！！

  2015.11.15

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  海が見たい！プロジェクト－１

  昨日アップ寸前で下書き保存したはずの日記が・・なくなりました・・。久しぶりすぎて簡単な、ポチッ、すらちゃんとできなかったのでしょうか。あとは写真を足すだけだったのに・・。*********昨日は終日いつもの日中一時の利用先の施設Ａでの預かり予約が全くなかった日。仕方なく、２つのガイドヘルパーの契約先と３コマ分のお散歩を確保し、どうにかしのぎましたが、１つのお散歩に１．５ｈずつくらいしかヒロがお願いできる状態になく、居ない間に何かするったって、まあ慌ただしいったらない。散歩をお願いしても在宅の時間の方がどうしても長くて、その時間を過ごすのが昨日は特に大変（だいぶ痛い目にあったぁ）で、やっと穏やかになった夕食以降に、ようやく文を作って下書き保存した、と思ったところだっただけに、消滅の事実はかなりショック・・。ヒロの卒業以降、どうにもこうにも日々が厳しく、こうした凡ミスが右肩上がりで急増中。ヤバいよねぇ・・。残念ながら今日も預かり先の予約ゲットならず、散歩のオファーも成立しなくて、在宅時間が長くなります・・。長くなると問題多発するので、今からしっかり覚悟を決めて、準備もしとかないと、ですわぁ。*********さてさて、タイトルのプロジェクトの実行日は１０／２でした。行先は新幹線で２ｈほどの我が家からず～っと東の方。こんな遠くへ行きたい、なんて、普段でしたら、思うことさえありえないこと。なんですが、こうした経緯でこのプロジェクトの実行が決まった。１０／２～１０／３にパパ先生の社員旅行があると判明→８月に施設Ａに１０月の依頼を出す際、この日にちに合わせた宿泊希望も提出→９月初旬に希望の宿泊が決定このころは心身ともに疲れ果てて、精神もボロッボロだったときで、この休みは家にいて、何もしないぞ～！、という考えでしたが、お彼岸の頃からヒロの乱れに乱れていた睡眠がやっと整い始め、私の睡眠の質もほんのわずか良くなった・・。良くなったといっても、せいぜい、４ｈ程度を連続で、中断なしで眠れるようになったぞ、なレベルですけど、でもこれだけでもずいぶん大きなことで、やっと気持ちを持ち直すきっかけがつかめたんです。同じころ、ヒロのさまざまな問題にも一旦落ち着く様子が見えてきて、深海にずっといたけど、やっと水面に顔が出せたな～、な気持ちに・・。そうなると、この１日半のフリータイムを家に居るだけではちょっともったいないか、という発想が出てきて、そこで思い浮かんだのが、海が見たいプロジェクト。どうせなら遠くの海がいい。西か東かどっちへ行こう？新幹線で２ｈ以内くらいで行けるところ・・。ふと思ったのが浜松→浜名湖。湖と海が新幹線に乗ってて両方見えるし、うなぎも食べられるかな？とか。そこでメイプルさんにメールで突然の質問をしました。浜名湖って浜松から近い？？といったような。そこから、１０／２にメイプルさんの息子さんの通所先で日帰り旅行の予定があり戻りが普段より遅いので、なんと海へお連れ下さる、という話がまとまりましたなんという偶然。パパ先生の社員旅行施設Ａの調整で決定したヒロの宿泊予約にメイプルさんの息子さんの施設行事さらにメイプルさんにも大きな予定なし、という４ビンゴですから、もうこの時点でただただびっくり。双方の息子たちの様子次第で当日キャンセルあり。さらに爆弾低気圧の動き次第では新幹線が停まるかも、とか、メイプルさんの息子さんの旅行が中止になるかも。とかいった懸念も杞憂に終わり、新幹線に乗ったところでまた、乗れたなぁ、と、びっくり。無事に１２：００ごろに現地へ到着しました。メイプルさんの顔を見たら、いろんな偶然の結果でここに居るんだなあ、という思いがまたこみあげてきて、思わず泣きそうになっちゃったんですが、泣かないよぉ、と言われて、寸止めセーフ。まずはランチ。この県にしかない、というレストランで名物ハンバーグをいただきました。なんとミディアムレアでいただくハンバーグです。こんなの見たことない！びっくりしたけど、おいしかったです。そして、いよいよ目的の海へ。海はもうすぐ！海際を走る道に出て、目に入った海は想像をはるかに超えた海でした。車を停めてくださり、海岸へ降りました。何にも遮られない水平線が右から左までず～～～～っと。低気圧通過直後、だからなのか、高い波が押し寄せては砕ける様とその音が豪快。波が砕けてミストが発生してて、海岸の遠くを見ると、ぼんやり白くけむっているのも初めての光景。空は青くて、白くてきれいな雲もたくさん浮かんでいて、砕ける波が真っ白に光るし、海の色の濃淡が見えるし、沖には魚を獲るのに海に突っ込んでいく鳥の群れまで見える。荒れた海なのにウインドサーフィンをしている人も見える。風が強くて、その風に海のミストも交じってて、ちょっとしょっぱいし、私のメガネがうっすらと白くなる・・。こんな大きな力強い景色って見たことない。低気圧通過の後でなければこの空もこの波もまた違ったものだったんだろうなぁ。お天気の偶然にも恵まれたことに、すばらしい景色を見られたことにただただ感動しました！海によって砂浜の様子もずいぶん違うんですね。行ったことのある浜は文字通り砂浜、砂の浜、でしたけれど、ここの浜は石ころ浜。でもはだしで踏んでも全く痛くないまあるい石ばかりの浜。その石の大きさも大小さまざまでほんとに小さくなったのはビーズくらい。しばし、メイプルさんと石拾いを楽しみましたよ。ふと、いい年して石拾いなんてね、なんて思いましたけど、石見てるのがなぜかすご～く楽しくて・・。とにかく丸いのばかり。その丸の形も大きさも、そして石の種類もすごくさまざま。石好きな人なら、これが〇△岩、これは×◆岩、と名前が尽きないほどでてきそう、と思うほどに種類さまざま。思い出に拾って帰ってきたのがこれ。おぼんにお箸をおいて石を並べてみました。お箸の横の小さいので米粒くらい。上方の大きい白と右のピンクのが貝ですが、原型をとどめないくらい丸くなっちゃってます。土台になる何かを買ってきて、ボンドで貼って、飾りにしようかな。このあと、リンクさせていただいている某先生のおすすめというカフェへ。**********と、ひとまずここで一旦アップ。また無くなっちゃうと大変、大変。それにもう少ししたら帰りの早いヒロが帰ってくるし、です。  

  2015.10.05

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  いろいろありすぎて

  すっかり３ヵ月お休みしました。ヒロが３月初旬に学校を卒業。４月から事業所開始。この変化をスムーズにクリアされる方もあれば、そうでない方も。ヒロは卒業したその日からいろいろうまくいかなくて、でも日々はどんどん過ぎていって・・。うまくいかなくなったことを修正するためにヒロの生活にいろんな「追加」をしなくてはならなくなりました。その「追加」は数多く、さまざまな関連作業と実働を伴うことになり、その全部が私の時間と体力を容赦なく消費していきました。　追加：相談支援事業、ガイドヘルパーの契約先３ヶ所、セカンドオピニオンの通院先さらにすでに利用している施設の予約方法の変更が事務作業を生み、参加している訓練の夏合宿のための役の１つを拝命することとなり膨大な事務作業が発生し・・。さらにさらにヒロのさまざまな要因由来のイライラ、パニック、粗暴行動の増加にセカンドオピニオン処方の投薬による不眠、イライラ抗てんかん薬の調整の不具合（想定外だった）による発作諸作業の疲れに、それでなくても足りなかった睡眠時間をさらに削られる日々に、もう心神耗弱。１晩に３～４ｈ程度やっと連続して眠れていた時間をさらに分割されることになったらもはや睡眠というより仮眠・・。パパ先生に、お願いだから、寝てる間に私の首くくってくれない？と頼んだり（これは大変申し訳なかった）、パパ先生とゆうゆ、なげても壊れないものに八つ当たりしたり、探さないでと突然家を出てみたり（近所のショッピングモールをふらつく目的だけでしたが）、ヒロを車に乗せているときに、（ここに突っ込んだらもろともか？？）とか今ドキで言うと、詰んでる（用法ただしくｊないかも？？）、という状況が半年。切れ目なく半年次から次へと攻め手を変えて襲いかかられて逃げどころない感じ・・。でもこうして病んでる一方で、ヒロに関わる全ての第３者と接するときはまあそこそこ普段通りの様子で対応している自分がいて、その落差にも疲れてしまい・・。絵画の大家の絵みたいに、１つの顔にいろんな角度からとらえたパーツが乗っているような絵がありましたけど、その顔みたいになってる自分にも疲れちゃった。それでも何とか転機は訪れてくれました。ヒロごとあれこれの中に時間の経過とともに落ち着くものが増え、時間を掛けて調整したお薬が効を奏し始め、ヒロにとって辛い気候も早い夏の終わりのおかげで落ち着き、ここ２週間くらいでやっと睡眠がそこそこ普通に取れるように戻り始め、私にも気分転換のチャンスが訪れて・・。気分転換その１。似たタイプの子を持つ支援学校時代のお友だちとお茶タイム。わかりあえる部分が多いのがいいのかな。彼女の、我が家より重い話の聞き役でいるのに、なぜかホッとさせてもらえる。もう少し会える時間があるといいけど諸事情でかなり難しい。彼女にもいろいろありすぎて前回会ったのはもう半年以上、もしかして１年近く前。気分転換その２。パン教室。６月以来３ヵ月ぶりでおけいこに行けたのがつい先日のこと。７月のおけいこはヒロのセカンドオピニオンの通院のためにあきらめざるを得ず、８月は夏休み。そして９月のおけいこは３０日でまさに月末。おいしかったし、おしゃべりもたくさんして・・。寝不足続きの午前中でしたが、楽しんでくることができました。気分転換その２。これはほんとに大きなチャンスでした。パパ先生が社員旅行で１泊不在が決まったのでヒロにこの２日に重なるように日ごろ利用の施設に宿泊の依頼（調整で漏れるかも）。そしたらありがたいことにヒロに宿泊予約が決定。これがなければ実現しなかった私の、海が見たい！計画。右から左までぜ～～んぶ海の水平線なんていう光景はこれまで見たことなかったです。詳細またアップします。   

  2015.10.03

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• レモンカードを開けました

  １ヵ月以上も経って、ＧＷの近江八幡への日帰りドライブの最後の巻・・。前回のが水郷めぐりの日記でした。この水郷めぐりの船着き場は近江八幡市内から少し離れていて車で１０分くらい？走ったところにあります。その船着き場を目指していてふと目に飛び込んできた看板がＣＬＵＢ　ＨＡＲＩＥ大阪のデパートに入っている人気のバームクーヘン屋さんなんですが、そもそもが滋賀県地盤のお店と知ったのはこちらローカルの夕方のニュースのお店紹介のコーナーがきっかけでした。このお店が開店するタイミングで紹介されていたのをたまたま見ていたので、車で通りかかったときにはチョ～びっくり。舟を降りたらここ行く～！というわけで寄ってもらいました。駐車場、超ビッグ！駐車場と店舗の間には大きな長い生垣があって、たくさんの通路がお店へと続く・・。そしてその生垣をくぐるためにアーチ型に造られている部分には木の切り株の薄く輪切にしたものに虫のイラストが刻まれたものが飾られていました。そういうのが８つくらい？よく駐車場に番号とかアルファベットで区画がわかるようになっていますけど、ここの目印は木の看板。子どもでもわかる工夫がちょっと楽しかったりします。お店のＨＰがこちら。とてもパッと見、バームクーヘン他お菓子のお店とはわかりません。お店は２フロアあって、１Ｆはバームクーヘン、パンや洋菓子と和菓子のコーナーが正面の左右にそれぞれあり、２Ｆには焼き立てのバームクーヘンを食べられるカフェコーナーがありました。ちょうどおやつどきを少し過ぎた時間。せっかくだもの、もちろん入っちゃいましたよ。すご～くいい雰囲気。バームクーヘンに好きなドリンクを１つ選ぶセットメニューのみで、パパ先生はホット、私はアールグレイのアイスティを注文。バームクーヘンって買ってくると基本的には固さがあるもの、ですよね？でも焼き立てのバームクーヘンってふわっふわ。ケーキのスポンジ生地よりは少し固く弾力があって、フォークの横で押していくと、生地がグッと下がってからフッ・・と切れていく・・。バームクーヘンとしてみたら、こんなにふわふわなのには出会えないです。ここの生地はかなり”卵感たっぷり”な味の生地で甘さひかえめ。一番外側には白いアイシングの皮、そして生クリームが少し添えてあります。温かいバームクーヘンに生クリームをつけていただく味は他のＣＬＵＢ　ＨＡＲＩＥのお店では置いておらず、ここでしか味わえないものだそうです。ＴＶで観たお店に出会えるなんて、ほんと、ラッキーでした。これで近江八幡市のお散歩はおしまい。次に目指すは三井アウトレットパーク滋賀竜王です。我が家から近江八幡市を目指すには名神高速道路を使うのですが、乗り降りするＩＣが竜王です。アウトレットはこの竜王ＩＣのすぐそばにあるので、せっかくだもの、ここにももちろん寄っちゃいましたよ。ＧＷ中とはいえ、５／１の平日、しかも夕方は空いててすご～く歩きやすい。何が何でもブランド品、という趣味ではないので、見たいお店があれば冷やかし歩き。パパ先生はチョコレート屋さんを３軒見比べてモロゾフでお買いあげ。私は輸入食材っぽいお店でレモンカードをお買い上げ。滋賀からの帰り道に京都を通るのですが、混みそうな時間帯を避けようと、夕食をここで食べてから帰路に・・。近江八幡市内やアウトレットで滋賀でいわゆるお土産屋さんというのに出会わなかったので、途中のＳＡにお土産を探しに寄りました。まっくらで見えなくて残念だったんですが、琵琶湖が見える展望室付きのＳＡだったみたい。小さいころ家によくあった走り井餅。たぶん父がゴルフに行った帰りによく買ってきていたんではないでしょうか。味は全く覚えていなかったんですが、箱に見覚えがあったので買ってみますと、これ、ほんとにおいしかった。牛皮にこしあんですからすご～くシンプル。秋篠宮さまもお買いもとめになられたお菓子だそうですから間違いない！家用に買ったのはこの走り井餅と、私がレモンカード、パパ先生がチョコレート、これだけ。食べても無くならない記憶のお土産は心にしっかり刻みました。*********我が家での朝食は毎朝トーストと目玉焼きが基本。たまにパン教室のパンになったり、ミスドのドーナツになったりしますけど、ほぼこれ。私はトーストの半分にジャムを付けて食べ、残りの半分で目玉焼きの黄味のところをはさんでサンドイッチみたいにして食べるのがパターン。毎日食べるのでジャムも普段はお手頃品ばかりだけど、たまにはおいしいのが食べたい。で、たまにいいのを買って楽しんでいます。今回はレモンカード～。酸味があって、朝から食べるには爽やかでＧＯＯＤ！買って大正解でした～。せっかくおいしいレモンカードだから、ほんとはこれを使ってお菓子を作りたいところ、なんですけど、それがなかなか。一番簡単なのは冷凍パイシートを使ったものかなあ。こんなときにささっと作れるママでありたいものですが、最近ますます気力ｌｅｓｓ。夕食を作るのでさえ、どっこいしょ、な感覚。最近お布団上での睡眠時間はさらに減って、昼間はど～しても眠い・・。ヒロが起きるのが早いの・・。７：００まで寝ててくれれば、という願いをよそにひどいときは５：３０とかに起きちゃうんです。一度起きちゃうともう寝てくれません。用事をするに十分な時間に加えてヒロの早起きしたときのロスタイム分を加えると４：００には起きないと間に合わない・・。もっと早くなることも・・。こんな事情もあって、脳ミソを起こしてくれるジャムは朝の必需品。しばらく爽やかなレモンカードがあるので４：００起きのモヤットを吹き払って頑張ります～！

  2015.06.08

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  事務員化？

  ３月初旬に支援学校を卒業して２ヵ月。ヒロに絡むいろんなことがありすぎて、とにかく毎日濃いぃ～。もう２ヵ月経ったのか、と思ったり、まだ２ヵ月しか経ってないのか、と思ったり時間の感覚も何だかおかしい・・。卒業してすぐ、ヒロの行動とメンタルに大きな変化が・・。規則正しい生活を送らなくてよくなったことで、ヒロの行動はすっかりマイペースになってしまいました。とにかく扱い辛いことこの上なし！いろいろ書くとキリがないので、今日は書かずに我慢。我慢というのもヘンですが、書き出すとあれもこれも、でグチだらけでキリがない・・。いろいろ心に溜まりに溜まっておりますぅ。ヒロが崩れると私にも影響が。心にストレスが、体にはさまざまな故障が・・。スポーツ選手なら戦線離脱、休養となるようなひじの腫れが最初でした。一番たくさん重なったときには右の足首以外の全部の大きな関節に痛みが出て、さらにくしゃみや咳もできないほどの背筋痛、正座をしたりしゃがんだりが全くできないほどの痛み、その上、ストレスから右手の手のひらの半分以上に主婦湿疹が出現してはつぶれ、化膿して痛み、指も曲げられないほどに・・。痛くないトコない、という状況が２ヵ月以上も続いて辛かった。５月も終わりに近づいてやっと体のトラブルが収束方向になり、今はかなりマシに過ごせてるようになってきましたが、毎日何かしら「やられる」ので痛みゼロってないわぁ・・。こんな３月卒業後から今日までの間にヒロ絡みでいろんな打ち合わせがありました。担当者会議２回、新しいガイドヘルパーさんとの面談４回などなど。あとセカンドオピニオンを求める通院も・・。エクセルやワードで作った資料を用意して打ち合わせに臨んだり、メールや電話のやりとりが増えたりとまるで事務員さんみたいな・・。現在、通院２ヶ所訓練３ヶ所４種類日中一時と短期入所で１ヶ所通所先２ヶ所ガイドヘルパーのステーション４か所これまで手帳で、家族１人１色の色分けでスケジュールをメモしてきましたが、ヒロの分だけで１３項目。これを１色で間違いなく管理するのは困難で訓練日とか予約時間とか間違えてしまうこともあったので、４月分からエクセルでヒロの分だけカラーの表にしなおして管理することに・・。パワー全開の細マッチョ回遊魚（＝多動傾向）のヒロは１８才でこれからパワーアップする一方。反対に私たち親はこれからパワーダウンする一方。ヒロをどこかの施設に入れる考えはないので、少しでも長く一緒に暮らすためにもヒロにはいろんな方に関わってもらって少しでもパワーを発散してもらいたい。親としてはいろんな方の手を借りることで手元に居る時間を減らし、少しでも体への物理的な負担を減らしていきたい。１０年経ったらヒロは２８才。親は還暦前後。考えるとちょっと怖い。１０年後までにはヒロがもう少し穏やかに落ち着いた生活を送れるように育っていてほしい。いろんな関係先の方と上手に楽しく過ごせるようになっていてほしい。そのための仕込み期間は始まったばかりです。事務員ドリカム頑張らないと、です。頑張るために新しい秘密兵器を導入しました。それはスマホに入力できるブルートゥースキーボード。【即納】【送料無料】エレコム Bluetooth3.0対応スタンダードキーボード TK-FBP052シリーズ ブ...価格：2,430円（税込、送料込）これはＡｎｄｒｏｉｄ対応のものでお店では１９８０円とお買い得。高いのだと６０００円を超えるようなものもあるんですが、初めて買うものだし、安いので試してみてよければランクアップの品にすればいいんだし。箱の説明でＡｎｄｒｏｉｄ対応という確信が持てなかったのでレジのお兄さんに尋ねると、お兄さんも箱を読む・・。で、やっぱり確信が持てなかったらしくて、箱を開け、取説を読む・・。思わず、（売り物開封しちゃったので）大丈夫なんですか？、って聞いちゃいました。それでもよくわからなかったみたいで、ついには包装も開封。電池も入れて、実際に試してみましょう、ですって。びっくりですよ、売り物で接続と入力のお試しをしてくれるなんて。おかげさまで使えることが判明。開封されたそのお品を買って帰ってきました。キーは英語表記でちょっとわかりづらいところもあるんですが、まあ相手はキーボードです。キー配列はほとんど変わらないので使ってるうちに使えるようになるでしょう。これがチョ～便利。キーボードからも、画面タッチからも入力できる～。早速関係先に用事があったので長文でメール作ってみました。両手でサクサク入力できるので長文もあっという間に完成。時短、ストレスフリー。サイズも新書版くらいの薄さで新書版よりちょっと縦長、と小さい。一度設定すれば、キーボードの電源のＯＮ／ＯＦＦだけで簡単に接続される手軽さも良し。２０００円でこれなら大満足～。スマホの入力が面倒でお困りの方、オススメです。

  2015.06.06

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• それ難問？！

  主婦なので毎日ご飯を作ります。献立を考えやすいように、お肉とお魚を変わりばんこに出すようにしています。大食いな人がいないので我が家のご飯はご飯屋さんの、何やら定食みたいなので小鉢無し、みたいなご飯・・。せめての頑張りポイントは、なるべく食材から作ること出来合いや冷凍食品を極力使わないことといったところくらい。とすると、自分の手にあまる凝った食事は作れない。時短で作れる初歩ご飯が多いです。ゆうゆが生まれたばかりのころに買ってた育児雑誌に食品添加物の怖さについて書かれた記事があった・・。ヒロが生まれてからは、毎日お薬をたくさん飲むヒロに少しでも”食品で無い物”を摂らせたくないと思った・・。出来合いや冷凍食品でメインを出すより食材から作った方が経済的で助かった・・。パパ先生の食事時間がどうしても深夜帯になるため、血液検査の値にすごく気になるものがあったため、なるべくお味噌汁＋ご飯＋メイン１品がよかった・・。などなどいろんな事情もあって、こんなご飯が我が家の定番になりました。もちろん今日も。そして今日は魚の日。ゆうゆが今日はバイト無しで帰宅する日で、食べる予定の魚も珍しく決まっていました。ゆうゆの出掛けに今日はぶり。照り焼きと塩焼きとどっちがいい？と聞きました。バイトのない日に家で食べるときくらいしかお魚を食べる機会がないので、好きな魚だし、ゆうゆの希望で作ろうと思ったんですよね。そしたらゆうゆ、え～そんな難問・・。（すっごい困り顔で）・・悩むなあ・・。・・ん～・・、じゃ、塩焼きで！ですって。そんな悩む話？！うん、悩む話！ともかく夕食のメインは塩焼きのぶりに決まりました。帰宅して食べたぶり、おいしかった「そうです」。ちゃんと４人分買ったんですよ？でもそのおいしかったらしいぶり、私のクチにはほんの小指１本分くらいの体積しか入りませんでした。ヒロがメッチャ食べるんです。最近自分の分１人分のほかにヒロにだけ用意したサブ（朝作るお弁当のおかずを相当多めに作り、ヒロ用に取っておく）を食べてまだ足りず、私の分もほとんど全部食べる日が続いています。だったら最初からヒロの分を２人前量で用意するように作ればいいやん。なんですが、全く食べない日、ちょっとしか食べない日が突然挟まるんですよね。多めに作ると残飯がねぇ。ひどいときで１．８人前残ります・・。いつも人数分＋１人前用意するのもロス大量発生の危険があるので、ヒロのおかわりには私の分をヒロに回すことにしています。じゃ、私の分はどうするの？！ま、どうにかしています。ちなみに今日はわずかな残りのぶり一クチ、ポテトサラダ１クチ、レタス少々と白ごはん。あとは常備しているヨーグルトと甘いモノ一クチ。お弁当のおかずの取り置いたものとか、大量に作ったときの残りとか何かちょっとは在庫ができるように作るので、その在庫とかがおかずになることも。夕食後の動く量は限られているので１人前食べないことが多いです。それでも太る、か、横ばい、か、微減程度をいったりきたり。少ない量でも動ける燃費のいい体質がうらめしい・・。学生時代～ＯＬの頃はどれだけ食べても太らない体質だったのに・・。過去に戻りたいと思うことはありませんが、食べても太らずスタイルのよかったあの体質には戻りたい・・。 

  2015.06.04

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