ゆうゆとヒロのバトルダイアリー

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• １フンにつき３分８０００円

  毎日暑いっ！こちら地方、まだ５月だっていうのに連日の真夏日。暑がりのヒロにかこつけて、っていうか実際必要なんですが、早くもエアコン稼働中。昨日なんて、お風呂あがりにエアコンの風の一番よく当たる座椅子に座って寝ちゃいましたよ。いつもの定番のソファよりこっちが涼しい！って思ったんでしょうねぇ。今からこれだと電気代が思いやられますわぁ。事業所でも暑いので、学校時代にお気に入りだった？と思われるシーブリーズを持たせたり、事業所では着替えも一度させてくれていたり、とパニックを起こしにくいように家でも外でも大人を振り回しているヒロは何様か・・。**********最近いろんなジケンが起きてます・・。え、ここで？！とわかる場所で大きなコトが１ヵ月の間に４つ・・。殺人２つに車の暴走、ヘリの緊急着陸なんていうのもありました。家の前ではびっくりすることが２つ・・。昨夜未明にゆうゆが聞いたという外の声・・。おまわりさんと思しき男性が、大丈夫？家まで送っていくよ？家どこ？・・・・立ってんのにまだ寝てるよ・・。どうも酔っ払いが我が家の前に落ちてて、おまわりさんに拾われたらしいです。近隣には２４ｈ営業の居酒屋さんとかファミレスはないので、どこから落ちてきたんでしょうかねぇ・・。あとは今日私が目撃したのが、カップル？の怪しいの・・。女性で怒り顔ですたすた歩く後ろから男性が・・。ふと見ると、男性を振り切って歩こうとする女性のシャツの前を男性がグイッと掴んで引き戻す・・。ここで私は家の中へ入ったんですが、気になるじゃありませんか。カーテンの隙間からのぞくと、男性が女性を動きにくい位置に立たせて何やらモメテる？！ちょっとしてまた見ると、今度は植込みのへりに男性が腰を下ろした横に女性が仁王立ち・・。大丈夫でしょうかねぇ。痴話げんかの挙句にナイフ沙汰？！なんてことになったら怖いじゃないですか・・。で、こういうのって最近結構ありがちですよねぇ。しばらくしてまた見るといなくなってたんでホッとしましたけど・・。**********そして、我が家でもヒロごと、中＜大の困りごと２つ。水曜日のことですが、お風呂から上がったヒロがなかなか寝なくて（いつも・・）ＬＤＫのあちこちをさまよい歩いておりました。キゲンは全く悪くなかったので、私の警戒レーダーレベルも中くらい。ずっと目で追ったりときおり立ってそばで様子を見たり・・。と！手がさっと何かを払い落した！ギ・ヤ～～～～！ガラス容器が割れた・・。この容器、ガラスの本体にプラのフタが付いたものですが、結構たびたびヒロの払い落としの憂き目に遭っていますが、壊れたことなかった・・。その容器が壊れてびっくり。そしてその壊れ方にびっくり。カレイの背ビレの骨のような小さくて細いとげ状になったのや魚のうろこのような薄いフレークのようになったのや、大きな塊のまま残ってるのや、がキッチンの床に散乱。その容器には、ゆうゆの日帰り旅行のお土産の手羽先の骨を取ったのが入っていたので、それにガラスが刺さって、しかも油まじりのタレも散る・・。そしてヒロはキッチンの奥のどんつきに居るので片付けるにはヒロをどかせないといけないんですが、キッチンから出すにはガラスの上をヒロと通らないと出られない、なピンチ・・。幸いパパ先生が在宅だったので必死で呼ぶけど聞こえてないみたいで降りてきてくれない・・（２Ｆの自室にいた）。お風呂に入っていたゆうゆが慌てて出てきて、パパ先生を呼んでくれて・・。ヒロをそこからどかせようがないので、パパ先生に気をつけて奥まで入ってもらい、ヒロをずっと捕まえてもらっている間に私が掃除。細かいの、フレークになった破片はガムテープやコロコロで貼ってとり、大きい破片と手羽先はキッチンペーパーで取り、ボロ布で油分のふき掃除をしてから掃除機２度掛け。さらにもう一度拭き掃除してから掃除機掛け。さらに掃除機の内蔵のチリを吸い込む袋も廃棄。全部で３０分以上かかりましたが、その間よくヒロがパニックを起こさなかったものです。ヒロがガラスものを壊すのは２回目。１回目はヒロをガラスから遠ざけられる状況にあったので、私１人で片付けができたけど、今回の事態で家人がいなかったらどうしてたんだろ、っていうくらいのピンチ。いやあ、参りました・・。そして昨夜起きた２つ目の困りごとは・・。すご～く珍しい時間にヒロのおむつを替えることになりました。何日か出てなかったフンちゃんがめでたくお出まし。替えてフンちゃんはトイレに・・。しばらくして帰宅したゆうゆがトイレに行って、出てきて、流れない・・、と・・。え～・・。まさか・・。ヒロのフンちゃんが通過できず・・だったようです。流して姿が消えたので、最初は、ヒロのそれが原因だとは全く思い当らなかった・・。このとき２２：３０をかなり過ぎた時間で、業者さんを呼ぶことできませんよね・・。フンちゃんだし、ほっとけば、そのうち水分を含んで崩壊してコトは収束するだろう・・。そう思っていたんですけど、今朝になってもコトは収束するどころか悪くなるばかり・・。施設利用があったのが幸い。ヒロを送り届けてから仕方なく業者さんを呼びました・・。業者さんはエライです。それが仕事だから、とはいえ、状況が状況なので、とにかく心苦しい・・。来られたスタッフさんはおじさんでした。「現場検証後」笑顔で、圧縮ポンプであっという間で済むはずです。お見積りで金額は８０００円・・。で、その通り、作業時間３分でコトは収束・・。フンちゃん１つに１５ｈ悩まされました。作業３分で８０００円。あっという間に流れて欲しかったフンちゃんが流したのはお金でした・・。あっという間ですよ、とは聞いていましたが、作業内容が作業内容なので、用意していた冷たいおしぼりとアイスコーヒーをお出しすると、喜んで飲んでいってくれて、世間話も少々。暑いですねぇ。夏場の作業中にはときどきスタッフが熱中症で倒れます・・、ですって。水回りの仕事が中心の業者さんです。お風呂場、洗面所、トイレ、といった冷房の空気が届きにくい場所の作業はやはりキツイんだそうです。私もそれを想像してエアコンを掛けてお待ちしましたが、ＬＤＫが冷えたあとに冷気が流れていくトイレ、なので冷気は間に合いませんでしたわ・・。なので３分で作業が終わってよかったです。ヒロ対策には何かとお金がかかります。先日も訳あって、靴下３足セットを８セットもお買い上げ。衣類は想定内だからいいけど、まさかトイレまでやられるとは・・。トホホ、のホ・・。 

  2015.05.30

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  ヒロにも？？？

  ヒロは２ヶ所の事業所に行っています。２ヶ所にしたにはいろんな理由がありますけど、その１つが、１ヶ所に、Ａ手帳、区分６、１種１級、というヒロを預けることはあまりに怖いと思ったから・・。事業所が信用できない、ということではなく、いくらプロの方とは言ってもよう看やん、よう扱わん、となるかも、と心配したから・・。年限撤廃となって、たとえば、５年経ったら他の事業所へ移って下さいね、といったような押し出しは無くなったものの、取扱い困難、相性合わず、で、こちらから引かなくてはいけない状況になるんじゃないか、となった場合に、全部の曜日が一度に空白になるより、半分が空白、となる方がマシ、と思ったから。考えすぎじゃない？、と思われるかもですが、大真面目。実際、大ごとにならずに済んだものの、先日放課後の利用先でほかの利用者の方の髪を掴んだ結果、その方が椅子から落ちた、という一件をやらかしてしまった・・。これが大ごとだったら？？辞めないと収まらない、という状況になることだって十分あり得ますよねぇ。こうしたことが起きたときに大ごとになる可能性がとても高いと思われる施設は、実習後に、よければ（契約）、というお話があったものの、選びませんでした。そんなこんなで通うことに決めた事業所Ｋと事業所Ｍ。どちらの施設でもいまだ苦戦中。親でも取扱い方に悩むヒロですが、それでも１８年分の関わり歴があるから少しはコツも掴んでおり、そのコツを日々の連絡帳で少しずつスタッフさんたちにお伝えし、スタッフさんたちには連絡帳の内容も参考にヒロとどう接したらいいのかを実感していただきながら、で、１ヵ月ちょっとが過ぎた先日、事業所Ｋからヒロがびっくりするものを持ち帰りました。それはお給与袋。事業所Ｋとの契約のときにお給与の話ってあったっけ・・？ヒロよりしっかりされてるみなさんは何かしらの作業をされてるのでそうしたものをいただかれても至極当然と思いますが、まさかヒロにまで。お給与のシステムとして応能で支給されるところとかみんなで稼いだものはみんなで分けるところとかあるのは知っていましたが、事業所Ｋは後者のシステムだったのね・・。袋の中には数百円ほど入っていました。これ、いただいていいものなの？？？？事業所に行っても、作業の一助になるどころか、食べない、とか、パニック、とかまあほかいろいろにお手数かけてばかり。昨日も今日も・・です・・。母にもお給与でないかなあ・・。ゆうゆからちょっと遅れだけど、とアレンジメントをもらいました。あまりいい母ではないんですが、日々楽しそうに充実した日々を過ごせているので一助にはなれているかな・・。　　 

  2015.05.14

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  カエルと鳥と船頭さん

  今日と明日の１泊でヒロはお泊り。午前中に昨日の定期通院のお薬を受けとりに薬局へ。ヒロを施設へ送り届け、その後は３つ目のヘルパーステーションの方と面談。そして整骨院へ、とハード。午前中分の家事を何１つ片付けられずに出かけたので、帰宅してから遅いお昼ご飯を摂り、掃除、洗濯、皿洗い、お風呂洗いを頑張り、１５時ごろからやっと一休みの時間になりました。ときどきお泊り利用しますが、帰宅したとたんに疲れが噴出してきてダラダラと動けないままに夜になってしまうことがほとんどなのですが、今日は珍しく起きたままでいます。３つ目のヘルパーステーションととりあえずは契約できたことと整骨院で体をほぐしてもらえたことが大きかったかも。あと昼食に食べたバナナが良かったかも？！私の場合ですが、体調の悪いときはバナナがかなり有効です。**********そんなわけで少しだけフリータイム中。ゆっくりした気持ちのときに先日のドライブ日記の続きを・・。八幡山の光景を楽しんだ後、ロープウェイで下山。その後はメイン目的の水郷巡りへ向かいます・・のですが、その前にちょっと寄り道。駐車場へ戻る道すがら見つけたのが近江兄弟社。ここのリップクリームのお世話になった方も多いはず？！以前はメンソレータムという名称がつかわれていましたが、今はここの会社の製品はメンタームという名でいろんな商品が出ています。本社ビルの１Ｆに会社の製品を売る売店があり、本社ビルでしか買えないデザインの製品が人気らしい・・。売店内の呼び鈴を押すと社員さんが出てきてお会計。車が通る通路をはさんで反対側の部屋では社員さんが普通にお仕事中、と、何とも不思議な光景です。それから寄ったのがいかにも町カフェといった感じのお店。看板に、にゃんこのお手てパン、とあったのが気になって寄ってみると・・。イヤな意味じゃなく、観光客より地元の方相手のお店？と感じる町屋のお店。店主の方とお客さんが談笑中で、そこに入るのにちょっとためらいも。看板ネコちゃんがいました。気になるお手てパンの最後の２こと暑かったのでソフトクリームを買いました。あとで食べてわかったことですが、お手て型の手のひら部分にメインの具、指にあたるパンに小さな具が入っている、何とも手の込んだパンでした。へんな具が入っているロシアンルーレットなパンもあるそうです。そしていざ水郷めぐりの乗り場へ出発～。選んだのは手漕ぎの舟での水郷めぐり。エンジンで動く舟もあるそうですが、せっかくの水郷めぐりだもの、もちろん手漕ぎでしょ～！いい写真が撮れなかったので借り物の写真です・・。　こんな感じで湿地に拓かれた水路を６人乗りの和船で巡ります。この湿地はラムサール条約という、湿地を守る国際条約に登録されている貴重な湿地帯だそうです。生えている葦（ヨシと読みます）は国のもので勝手に刈ってはいけないんだとか。この水郷めぐり、体験できてほんとによかった。とにかく静か。人工の音がほとんどありません。たまに通る車の音くらいでしょうか。その車も速度を落として通ってる？と感じるほどの音しかしません。聴こえるのはヨシキリ、ウグイスの鳴き声。ウシガエルほかカエルの鳴き声。船頭さんの静かな声のお話。それから水をかく櫂の小さなギィ～ッ・・、という音と水の音。それだけしか音のない世界です。この日はとても水鳥が少なかった日だそうで、ほとんど目にすることができなかったのですが、それでもヨシの間を飛ぶヨシキリ、遠くの水面を泳ぐカモっぽいシルエット鳥とアオサギが見えました。それから船頭さんが飛び立つキジがいた、と言われたのですが、残念ながらその姿を見ることはできず・・。見えるのは３ｍくらいの丈になる昨年のヨシの茶色と、その下から５０ｃｍくらいの丈の今年の新芽の緑。湿地に生える木々と空と水面。ほとんどそれだけ。緑のヨシが生い茂ると風の通りが悪くなるそうで、こうした新芽の丈の低いヨシの季節はまだ風が涼しいのだそう。ときおり吹く風がとても気持ちがよかったです。６人乗りの舟で、左右に３人ずつ座布団に座り、足を互い違いになるように長座に伸ばします。写真のように屋根はあるものの、両端のお席の方には舟の向きによって日当たりが良すぎたようで、他の方は時折、暑い・・、と話されていましたが、私とパパ先生の季節は左右の真ん中の席、陽がほとんど当たらなくて風の涼しさが十分楽しめてよかったです。船頭さんのこぎ方、さすがに上手。舟の揺れはただただ心地よくてまるでゆりかご、船頭さんでは全くないパパ先生がときおり”舟を漕いでいました”。手漕ぎの舟に６人乗せて１ｈ。すごい体力が要りそうです。船頭さんは見た目どう見ても６０代なのにすごいと感心。途中、お孫さんからお電話がケータイに。お出にはなりませんでしたが、ＧＷ中なので遊びにこられ、お帰りをお待ちなんだそうで、船頭さんが出ないので鳴り続けるケータイにもう少しで帰るからね、と話しかけながら、私たちにも、孫が帰りを待っていましてね、と何とも優しい声で話されるのもよかったです。船頭さんのお話はずっとではなくて、ぽつりぽつり、水郷を築いた秀次のこと、鳥のこと、ヨシのこと、四季折々で変わる湿地の景色のこと・・。面白かったのがヨシの中に生えている１本の木にまつわるお話。ある木が台風で横倒しに倒れ、切らなければね、という話になったものの作業ができないでいたところ、別の台風でその木が起き上って元の場所にまたちゃんと立ったんだとか・・。作り話のようなお話がほんとの話、自然の力っておもしろい。水鳥の姿もほとんどなく、見えないカエルの鳴き声と鳥の声、船頭さんのお話に静かな櫂の音と水の音。見えるものは空とヨシと水面くらい。こんな舟の時間が１ｈ。変化がほとんどないので退屈とも思われそうなこの時間が何とも何ともぜいたくで楽しく、心からのんびりできたのがよかったです。こんな時間と空間が存在するんだなぁ・・。アルファ波に包まれる・・、そんなイメージの時間でした。そんな水郷めぐりの舟が舟付き場に戻る直前、他のお客さんがドローンを発見！！！話題のドローン、どこどこ？？上を見ますと確かに飛んでる！”生”水鳥にはほとんど巡り合えませんでしたが、まさかの”生”ドローンに遭遇、で、びっくりです。降りてからわかったことですが、私たちの乗った舟を地元の琵琶湖ＴＶが今話題のドローンを使って撮影していたんだそう。どの程度かわかりませんが、顔が映っているかもですが、よろしいでしょうか？と確認されました。ローカル局で近県に住んでる私たちのところでさえ見られないＴＶでちょっと残念？！最後に船頭さんにお礼を言って舟を降りました。**********水路を舟でめぐる、というのはいろんなところで体験できるようですが、自然の湿地の中をめぐる体験ができるのはここだけ、だそうです。ずっと来てみたかったところ、来られてほんとによかったです。**********さて、ドライブも帰り道へ。このあとは、こちら地方ではかなり有名？なクラブハリエのお店地元の方用？産直スーパー帰りに利用する高速道路のインターすぐ横のアウトレットに寄ってから帰宅・・。復路の時間もアップしたいと思っています～。

  2015.05.09

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• ガイドヘルパーさんに感謝

  や～～～っと大変だったＧＷが終わり通常営業に。連休は極力カレンダー的にまとまってくれない方が助かります～。５／１～２にヒロがお泊りで年に１度のロングドライブが実現しましたが、あとはなかなか大変で苦戦しました。ほんと、ガイドヘルパーさんとのお散歩予定が入っていなかったらもっと大変だった・・。*********ヒロは回遊魚タイプ。停まらない、座らない。とにかくじっとしてません。自分の意思とこちらの”ＳＴＯＰ”が一致すれば停まったり座ったりできるけど、そうでなければ、独りでひたすら動き回っているか、親をむりやり連れまわしながら歩き回るか・・。さもなければパニックを起こすか・・。ヒロがここまで座ってくれないタイプになったのはいつからかな・・。中学生になったときにはもうそんな感じだったような・・。”着席できるようになること”をずっと目標にしていた・・はず・・なので。少なくとも高校に生になるころには確実に座っているのが嫌いなタイプになってしまっていました。じっとしていることが嫌いなことでとにかく困ったのが通院のとき。診察室で座らせるのに苦労したので、主治医と落ち着いて話をする、というのがどんどん難しくなっていきました。そしてもっと困ったのがその後の会計のとき。駐車場の利用料を無料にする手続き　・・療育手帳と駐車券をカウンターにだし、受け取る月に１度の受診なので、保険証をチェックしてもらう手続き会計箋を出して番号をもらう手続き支払の手続き　・・支払いはありませんが、番号をだし、領収証と処方箋を受け取る処方箋を薬局にＦＡＸしてもらう手続き窓口がそれぞれ違うのでその回数だけ手続きがあります。ヒロの手と荷物（複数）を持った上で書類の受け渡し。冬場はこれに２人分のコートとかも加わるし、ヒロは全くじっとしていてくれないのでとにかく大変。待合の椅子に置いた荷物を振り返りながら、動き回るヒロを掴みながら書類のやりとりをしたり、もらった書類をしまったり・・。月に１度のこととはいえ、あまりに負担だったので、市役所の福祉課と交渉して月に１ｈ分だけの通院介助をゲットし、契約したのが事業所Ｃ、高１冬のことでした。ヒロとずっと一緒にいていただけるようになってどれだけ通院がラクになったか。この間ヒロがただただ動き回っているだけですむかといえば決してそうではなく、パニックになったり、大声を出したり、走り出してしまったり、ときにはおむつ替えの必要が出たりもするのでそこもお願いすることができる・・。ヘルパーさんにはほんとに頭が下がります。月に１ｈだけ、の申請が通過したので、あとの利用拡大は簡単でした。脳波検査に付き添ってもらうには１ｈで足りないので増量。その後歯科通院も増えてしまって月１回から月２～３回と回数増。さらに在宅時間のヒロの扱いに困る日が増えてしまい、施設利用の取れない日、時間の補助的手段にしたくてまた高校卒業後は児童ディという固定の施設利用も無くなってしまうので通院介助のほかにガイドヘルプの契約もしました。が・・。ガイドヘルプの利用がとても大変だった・・。当然ヒロより先に契約されている利用者さんのスケジュールがいっぱいでなかなか空枠がありません。通院介助に来て下さるヘルパーさんお２人以外にもヒロを知るヘルパーさんを増やそうと事業所Ｃも考えては下さったんですが、それでも困難・・。そこでヒロのメイン担当者から、こちらに契約のこと尋ねてみてはどうか、と３つの事業所を教えてくださいました。高３卒業式後は３週間超の春休み。このときに新しいところで利用できるチャンスがあれば、と、まず事業所Ｋと契約しました。この事業所Ｋの方、とてもいい方でした。もともと紹介元の事業所Ｃから独立して事業所を開かれた方ということで３つのうちならまずここから、と推していただいただけありました。急な契約、利用希望にも関わらず、３月にもう予定を組んでくださり、さらに新しい社員が来て動きやすい日があるから、と４月からガイドヘルプ利用のチャンスが増え、今月も予定を入れていただけました。ＧＷはいつもの施設の利用希望多く、思ったほど利用枠が確保できず。５／１～２で宿泊を確保したあとは結構厳しくてあとの４日間で利用枠は”１日半”分だけ。これだとヒロフリーになる時間をガッツリ家事用事に充てざるを得ず、自分の休息の足しにはならないんですよねぇ・・。そして在宅時間はヒロの回遊にひたすら付き合うので座ることもままならず、ときにパニック対応で大汗かいてプロレス様。こんな状況の中、ＧＷ中に２枠お散歩の予定を入れてもらえていたのは大変々々ありがたかった。お散歩なので１ｈと２ｈが１回ずつで時間は短かったんですけど、ヒロが手元にいる間は全く気が抜けないので、一旦気持ちをＯＦＦにできるだけで違いました。ヒロも外に出られるのでその時間の分は退屈がしのげてよかったはず。でも１８才男子のパワー恐るべし。１ｈの散歩に行った午後、パパ先生と１ｈのお散歩、それでも足りずにドライブ。それでも足りずに帰宅したのちにイライラだのパニックだの・・。２ｈの散歩に行った午後は施設利用があったのですが、昼寝することなく動き回っていた様子・・。ルールに添って、とか、決まった動きを順番に、とかいったおゆうぎ、体操、スポーツが全くできないので、学校を卒業した今となっては通所施設でときどき連れて行っていただけるお散歩やガイドヘルパーさんとのお散歩だけが体力消費のチャンス。日中一時と短期入所で利用する施設の利用状況や訓練の予定などが確定したあと、ガイドヘルプを打診。それで都合のあった日にお散歩が実現するのですが、どうしても埋めにくいのが土日・・。事業所がお休みのところがほとんどですから、ガイドヘルプのニーズがとても高く、２つの事業所と契約していても空枠はほぼなし。というわけで今度３つ目の事業所さんと面談。ここも事業所Ｃからのご紹介。相談支援事業を通して、土日に利用希望あり、と予め伝えていただだいた上で決まった面談なので、少しは土日にも利用が叶うかな？とちょっと期待しています。とにかく出かけたいヒロ。ヒロに予定を組んで、ヒロの気持ちを満たしつつ、身の保全も図りたい親。いつもの施設ももちろんもちろん必要不可欠で大切な場所ですが、ガイドヘルパーさんの存在もこれからのヒロにはとても大切なものになっていきます。ご縁がありますように、と願うばかり。こうした仕事を選んで下さる方があるからこそ、私たちは利用できるわけなのでこうした方々にはとにかく感謝です。

  2015.05.05

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  近江八幡市へ行く

  ＧＷ始まりましたね。テレビで、今日から出国ラッシュ・・とか聞こえてくると、いいなぁ、とため息が出てしまいますが、我が家も年に１度だけの日帰りドライブに出かけてくることができました。ふだん全く連休のないパパ先生にもＧＷ、お盆、年始には少しだけ連休が取れるようになっています。ＧＷだけは教室全部がお休みになるので、業務連絡なし、臨時出勤の可能性もなしで唯一連休らしい連休となっています。ヒロのお泊りを獲得できれば遠出のドライブに、と狙って、４月に５／１～２のお泊りをめでたく確保。おととしは淡路島、昨年は延暦寺～京都、そして今年は近江八幡へ行くことにしました。近江八幡の水郷めぐり、ずっと行ってみたかったところです。何時に出発できるかはその日のヒロ次第というところでしたが、無事に事業所のお迎えの車に乗り込んで出発していってくれました。金曜日の利用先は８：１０ごろに来てくれるので、その分私たちの出発も早くすることができてラッキー。洗濯物干しとお風呂掃除だけ済ませて９：２０頃に出発～。目的地の近江八幡市は琵琶湖の東側。ざっくり胃袋の形にも似ている琵琶湖の、右側のふくらみ付近にあります。アレンジ好きのパパ先生に注文したのは水郷めぐり、近江牛、できれば竜王のアウトレット、でした。名神高速道路の竜王ＩＣで降り、そのあとは３０分くらいで到着。車を停めたのが１１：３０に近い時間でしたので、まず昼食。お店を探しながら町を散歩。とにかくとにかく静かな町。平日昼間で人通りもそう多くありませんでしたので話す声もひそひそ声になっちゃいます。住宅街の中に景観保全されている通りがあったり、水路があったり、と何とも不思議な魅力のある町。滅多にしない贅沢、と、自分で焼いて食べる焼肉ランチを注文しました。ほんとはステーキが食べたかったんですけど、さすがにちょっと・・なお値段で・・。（お店のＨＰはこちら）固形燃料が下に入っている１人１つのコンロで自分で焼いて食べるお肉にお野菜少々と地元名物の赤こんにゃく、小鉢２つとサラダ、お味噌汁にご飯、というセットにしました。薄いお肉を想像していましたが、何ともびっくり、１．５ｃｍ厚の１くち大に切ったお肉が１２０ｇ分。充分ステーキ肉相当です。充分に火を通していただくのがおいしかった。それからいざ、観光！といっても、そこここに入ってみるようなお店があるような観光地とは違って、空気感を楽しむ、というのが近い。ですけれど、ところどころに、こんなお店ある～、と楽しみ方によっては宝探しな感じ。行ってみたのはかわらミュージアム。全国的にもめずらしいかわらのミュージアムということで、いろんな鬼瓦が展示されてました。かわらは焼き物。食器などと違って彫刻のような細かい細工がされている鬼瓦は大きく見事。デザインもいろいろだし、焼いても壊れない細工をほどこす技術ってすごい、と感動。この回りには水路があって、水路脇の石畳の歩道からの眺めがすばらしい。驚いたのはこの水路のまわりには普通のおうちも立ち並んでいること。この水路が日常の光景にあるってすてき～。　Ａ　　　Ｂ　　Ａの写真では右側が、Ｂの写真では左側が一般のお宅です。この水路には観光船も出ています。乗るとどんな風景なんでしょう。歩道といってもかなり凸凹で歩きづらいんですが、ここは生活道路。犬のオトシモノは持ち帰りましょう、な注意書きがあったりします。ずいぶん歩道は長く続いていてどこまで歩けるか歩いて見たかったんですが、そこまでの時間はなく残念。ふと見ると結婚式の前撮りをしているカップルがおられました。写真スポットとしても人気みたい。このあとはロープウェイで八幡山へ。秀吉のおいの秀次が築いたお城の址があります。秀吉に男の子が生まれたので秀次はのちに自害へと追い込まれてしまうのですが、近江八幡の城下町に楽市楽座を築き、水路を築き、町を育てた殿様です。てっぺんからは琵琶湖が見えていい眺め。夜景スポットでもあるようで、”八幡”ドルの眺め、がみられるそうです。この写真には山と湖しかないですが、近江八幡市の市街地の方向がきれいなのでしょうね。続く・・ 

  2015.05.02

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  ありえない・・いろいろ・・

  ”ありえない”オムニバス～。笑えるのも笑えないのも・・。まずは笑える”ありえない”。よく利用する近所のドラッグストアで出す広告にはときどき１０％オフクーポンが付いています。もちろん切り取り、使える期間を確認してお財布へ。・・あれ・・？　　　　間違い探ししてみてね。**********ちょっと困ってる”ありえない”。何年も前から飲んでる某社の紫の野菜ジュース。紙パックの１リットルがお手頃価格のお店では本体価格２００円以下、定価に近いもので２５０円くらい。毎日飲むものだからこそ２００円以下でしか買いません。２００円以下でいつも置いているお店は何軒もあるんですけど、最近なかなか見かけないのでヘンだなあと思っていました。そしたら今日たまたま見つけたのでもちろんゲット。久しぶりにパックを見てわかった！このジュースにはときどきキャンペーンの広告シールがくっついてくるのですが、今は某有名アニメのグッズが抽選で当たる！？キャンペーン期間中でした。このアニメのコスプレーヤーが世界中にあふれていることを思えば店頭でジュースを見かけなくなっても不思議じゃありません。このキャンペーン早く終わらないかしら。**********頑張ってるねな”ありえない”。教習所に通っているゆうゆ、仮免ゲットしてきました。試験の終わりに教官に、良好！、と言われて、もらった（＝仮免ゲット）？！、と思ったそう。教習所は家から徒歩数分のところにあるので、これから路上に出たらゆうゆと遭遇するかもね。居酒屋バイトももうじき３年目に突入。結構戦力になっているらしく、２０１４年度全店舗のアルバイトの中からＭＶＰに選ばれた先輩で社員になった方からほめられたそう。その先輩がゆうゆが勤めている店舗のモト店長とも知り合いでゆうゆちゃんは仕事できますね、とかいうことが話題に上ったらしい。そしたらモト店長いわく、うん、ゆうゆはできるよ！、と答えが返ってきたとか・・。その話をゆうゆは昨日先輩から聞かされたらしく、すご～く嬉しかったんですって。モト店長にはバイトを始めた当初ミスが多くて結構チェックされてた、ということがあったから。家ではなかなかぬる～いところ満載のゆうゆですが、外では頑張ってるんだね。その話を聞いて私も嬉しくなりました。全く笑えない”ありえない”。金曜日に脳波検査を入れていました。検査には通院介助のサービスを利用して臨みます。通院介助のサービスを利用するにはいろんな細かいルールを満たさないといけません。そのルールを守るために私がいろいろ立ち回らないといけなくて大変な面もあるけれど、それでも通院に付き添ってくれるヘルパーさんがとても必要。いろんな時間の事情を考えて今回は事業所をお休みして検査日を中日に２泊のお泊りを確保しました。これでヒロは施設と病院の行き帰りをヘルパーさんと一緒に支援バスで移動してもらえるのでずいぶん私の時間と体力が助かります。支援バスが付くより時間より早く行って、脳波検査のための眠剤と採血の手続きをしたのですが、あいにく他にも採血待ちの方があって、ヒロの番がなかなか来ない・・。せめて、眠剤だけでも先に、と言うと、その眠剤がまだ薬剤部から来ない、と・・。ここですでに脳波検査時間の３０分前。ヒロには眠剤の効きが良くないことを考えると、ヘルパーさんと院内の廊下をお散歩してゴキゲン、興奮気味という様子を見ると、イヤ～～な予感がします・・。やっと投薬、やっと採血、やっと検査室へ行ったけど、案の定眠気が来ない。投薬から１ｈ近く経ったころにやっと検査室の枕に頭を付けたと思ったら、その少し前から気になってた、検査技師さんの女子トークのトーンが大きくなってきて、やっと目を閉じかけたのが起きちゃったよ・・。仕事中に、しかも横に（といっても技師さんのいるところからヒロは見えない）寝かせなくてはならない子どもがいるのに、チョー腹立つ！その場は怒りを抑え、ヒロをヘルパーさんにお願いし、私は追加の眠剤をもらいにダッシュ！検査室は２Ｆ、小児科は１Ｆ。緊急オーダーといえどもお薬が来たのは頼んでから２０分後。追加の眠剤を待つ間に、ヒロの検査担当だという検査技師さんが様子を見に来たので女子トークで起きた話をしちゃいました。申し訳ないと言っては下さったけど、あとのまつり、ヒロは起きちゃったし、追加の投薬虚しく、この日の検査を諦めざるを得ないことになりました。追加を飲ませたら、そもそも寝たくないヒロは自分でテンションを上げてしまってさらに興奮。寝る見込みが無くなった上に、支援バスの予約時間、ヘルパーさんの次の仕事の時間の事情もあったのであきらめることに・・。検査が吹っ飛んでしまって、いろんな手配と準備のすべてが徒労に終わったことで体力的にも精神的にももうぐったり。寝かせるべき子どもがいる横で甲高い声の女子トークありえない。検査後小児科に戻ると担当技師さんが来られたので、検査諦めました、と言うと改めて謝罪が・・。そして女子トークの”かたっぽ”がきて謝罪するという・・。実はこの”かたっぽ”技師さんには、過去ヒロが寝ないことで検査時間がずれこみ、１７時を過ぎたことで嫌味を言われたことがあった・・。目が固いのなら２枠押さえて先の時間からスタートしたら時間内に終わるじゃない？（２枠取ったら、もしかして他に撮りたい人の障りになるやん）（自分が１７時に帰りたいための勝手やん）０才児時代から相当な回数の脳波検査をしてきました。目が固くてすんなりいかないときばかり。それでも技師さんはいつも辛抱強く対応して下さって・・（内心まではわからないけど）。寝ないことで焦って、謝って、恐縮しまくりで検査に臨んでいるのに、こんな本音をしゃあしゃあと向かっていう技師さんは医療者としての配慮が足りない、と思うのは私だけでしょうか。寝かせたいと思う場で、しかも業務中に女子トークってありえない。家庭で子どもを寝かせる場合でさえ、暗くして静かにして、っていうの普通にしますもんね。”かたっぽ”技師さんにはこの際だからはっきりと、医療者としての配慮足りない！とお伝えしました。ただ、ヒロの目が固く、女子トークが寝なかったことのすべての原因ではないことももちろん伝え、こちらも面と向かって苦情を伝えたこと、謝って帰ってきました。ありえないことが起きたおかげで何とも後味の悪い１日に・・。なかなかシャンシャンな平穏な日ってないですわぁ・・。こんな１日だったけど、１つありえない良いことが・・。１晩限定で痩せました。ま、それだけ消耗したってことですわね・・。 

  2015.04.25

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• とうとうやらかしてしまった・・

  ヒロごとで困ったことが何も起きない日というのはほんとに少ない・・。１日１つでは済まないので枚挙にいとまがない・・。直近では・・。昨日は珍しく家族全員が夕食の時間に在宅。ヒロを日中一時支援の利用から連れ帰ってきて１８：００。ヒロが大好きパパ先生がいるので相手をしてもらっている間に、ゆうゆと夕食を食卓にならべ、さあご飯、という計画でした。いつものことなのだけれど、ヒロは帰宅したら即食べたい。ヒロと２人のときにはヒロをお迎えに出る時間までに夕食をお皿にもり、チン！して野菜を添えたら食べられる、という状態にしていきますが、さすがに４人でご飯の日にはそこまで整えてはいけません。案の定、盛り付け中にキゲンが崩れ始め、パパ先生に介助してもらおうとヒロの分だけ急いで出したのに、ヒロってば、さっきだったら食べたかったけど、今さら出てももう要らな～いという心境のようで、どうやっても食卓椅子に座らない。こういうときは諦めが肝心、さっさと諦めて私がヒロ番に回り、パパ先生とゆうゆに先に食べてもらうのだけれど、ヒロが片時もじっとしていないので、せまいＬＤＫを歩き回ったり、私と押し相撲みたいにドタバタしている横で気の毒な２人が食事・・。（好きに歩かせると何かと危険なので動きを制限しないとダメなんです・・）全く落ち着かないだろうし、テレビも見えないし・・。この日のヒロ、すごく眠気が強くて事業所後の日中一時で仮眠を取ったのに、夜の入眠も早くてなんと２１：００前。万々歳！で私は翌日までにしなくてはいけない作業を始めようとしたんですが、ここんとこ、ヒロごとのドタバタの影響で睡眠時間がさらに足りなくて、頭がいつもどんより。そんなわけでやっと時間ができて作業ができるというのに全くはかどらず、予定の半分も片付かずに０：００・・。仕方なくうんとうんと早起きして用事をするつもりで今朝は３：３０に起きました。３．５ｈの睡眠というか仮眠というかののちの起床なのではかどらないには変わらないのだけれどそれでも眠って起きたすぐあとだから、手がのろいながらもはかどり方はずっとましで５：３０にお弁当２つと洗濯１回目が終了。さて次の作業と思っていたら、ヒロがキッチンのとなりの寝室でパニックを起こしはじめちゃった。パニックで起床というのはこれまでないことで、あっという間にＬＤＫに飛び出してきちゃって。漢方薬のとん服で一旦収まったパニックが２０分ほどで再燃。号泣と大暴れでパパ先生も起きてきて２人がかりでパニック対応。さらに漢方のとん服２つ目とお気に入りの音楽の力も借りて何とか落ち着いたのが６：３０すぎで、起きてから１ｈも経ったころでした・・。予定の作業の時間はもちろん吹っ飛んだ・・。ヒロの寝てる間にと早起きしてもこうして吹っ飛ぶんですからガックリです。ここまでひどいのはそう回数はないけど結構日常・・。事業所Ｂに行く日でお迎えが８：００過ぎという早いので助かりましたが、それでも予定がぐっと狂ってしまったのでたまりません・・。こんなトラブルも被害をこうむるのは家庭内の話だからまだいい・・。つい先日、とうとう他の方、しかも介助者じゃない方に迷惑をかける、というとても恐れていたことが起きてしまいました。高３になってからヒロの多動傾向は強まる一方。衝動的な粗暴な行動も増える一方。事業所探しの真っ最中でしたから、このあたりも考えて、とにかくスペースにゆとりのあるところを！と探して決めたのが事業所ＡとＢでした。ＡとＢに慣れるのにかなり苦労していましたが、少しずつ慣れてくる様子が見えてちょっとほっとしていた矢先に、コトはいつも利用している日中一時支援／短期入所の施設で起きてしまいました。いつものように事業所帰りによったこの施設で、ヒロが同じ利用者さんの髪をひっぱりそのはずみで利用者さんが椅子から落ちてしまわれたと、お迎えのときに報告を受け血が引く思いをしたのがおとといのこと。スタッフさんの腕を捕まえて一緒に歩いてもらっている最中に、着席中の利用者さんの後ろを通り過ぎながら髪をぐっとひっぱった・・。ヒロの鼻を１２時の位置としたら介助のスタッフさんがヒロの左側で９時、着席した利用者さんが３時の側。ヒロには通り過ぎながら物を払い落とす、掴んでなげるというよくない習性があり、そのときの掴むポイントが４時の位置。スタッフさんがついていても死角のポイントで悪さをされたらたまったものではありません。幸いおおごとにならずに済んだけど、場合によったらサイアクのケースも想像できる・・。打ち所悪くて出血？骨折？障がい程度、種類によってはヒロのことがフラッシュバック、トラウマのもとに？その方の保護者さまのタイプによっては謝罪要求、補償問題など発生してもめるかも？実際支援学校時代に、相手の保護者さまから私に謝罪要求がありました。ケガは小さなアザ、学年主任と相手の担任、ヒロの担任が自宅まで行って、事情説明と謝罪をして下さったけど、相手ほ保護者はどうやっても私の謝罪が欲しいと・・。しごく当然の話で、私も、こじれたらできることは何でもします、と伝えていたので、電話での謝罪でコトが収束。いくら同じ世界の方同士のことであっても、お互いさまですまないケースはいくらでもある・・。これには心底参りました・・。事業所ＡとＢにはことの次第を伝えて、ヒロの動きに十分気をつけたお世話をお願いしたい、と申し入れをせざるを得ませんでした。それでなくてもややこしいヒロなのに、さらにお願いをしていかなくてはいけないなんて・・。いわゆるＡＤＨＤではないけれど、多動を抑える投薬開始も以前から主治医と考えていたところ。うまく行くにしても調整期間が必要なのでかなり時間がかかる話です。いつになったらもう少し穏やかに暮らせるようになるのか・・。そんなことばかり考える毎日です。

  2015.04.23

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• 野球はやってませんが・・

  レス遅くなりました。やっとお返事書き込み終了しました。**********いつの頃からか、ヒロは大人の腕を綱引きの綱を引くがごとく、やけくそ、ばかぢからで引っ張るようになりました。ヒロの両腕で、私の肩腕を手加減なしに握りこみ、全力で引っ張ることは我が家では、引っ張り回し、引き回し、と呼び名をつけております。引っ張り回し＞引き回し、で、ばかぢから度合いは、引っ張り回しのが上・・。で、その引っ張り回しは年々強くなるばかり。ただ引っ張られるばかりでは私も転んでしまうので我流体幹トレーニングでこけない（＝転ばない）体幹作りをめざしております。といっても大したことはやっておりません。目は開けたまま、１分片足立ちを左右１回ずつ。これを毎日ドライヤーをかけながらするだけ。でもヒロに対抗するには体幹だけでは無理で日々の引っ張り回しに付き合い、耐えているうちにとうとうほんとに腕を痛めてしまうことになりました。ひじの内側に、小さなグミでも埋め込んだような腫れができ、触るととても痛むので、整形外科へ行ってみると・・これは、野球ひじやねぇ・・手首も痛む？ちょっと痛みます要は腕の使いすぎ。筋肉と筋肉のはじっこ（付け根）に痛みが出るんやわ・・野球とかゴルフとかかたっぽの腕をひねり上げる動きが重なるとひじの内側に痛みがでることがあって、それが”野球ひじ”野球ひじというのはちゃんとした医学用語があって、その俗称とでもいう感じ。え、まさか、ヒロの世話で野球ひじ・・。引っ張り回しのときに、指を握りこまれると骨折するか？と思うほどの力がかかるし、手首を握りこまれると、ときに手の色が変わるほどの圧迫がかかるし（ヒロの手のひらの圧で私の手首の内側の血管の血流が無くなりそうになる・・）、なので、引っ張り回しのときには手指と手首は避けて、腕全体でヒロの力を受けるような体勢を取るんですが、それが野球ひじの原因になってしまったみたい。まあ、無理なんやろうけれど、安静が一番ですって・・。整形外科の先生、ヒロの事情もご存じです・・。野球選手だとこうしたケガで登録抹消、完全休養、ということで治療に専念するのでしょうが、主婦には主婦登録抹消もなければ、治るまで完全休養もない・・。仕方なく、いつもの整骨院に駆け込まないと！こういうケガには電気治療がまず一番ですから・・。整形外科でこの診断が出たのが４／１３。翌日火曜日整骨院に行って見たけれどタイミングが悪くて診てもらうに至らず、さらに水曜日は休診。系列のマッサージ店に弟Ｄｒ．が来られる時間を狙って、診てもらうとやっぱり、かなり酷い、と、患部以外をほぐしてもらうにとどまりました。インドメタシンの入った塗り薬がいいかも、とのことで、さっそく買ってきて塗ってみると、ちょっと痛みが引く感じはします。やっと木曜日、整骨院で診てもらうと、やっぱり痛めてるとのこと・・。安静がいいけどね・・。って、そんなミッション　インポシブル。どうやってもムリ。電気治療に通いながら、インドメタシン入りクリームを塗って痛みを減らし、ヒロの引っ張り回しは少しでもかわしながら対応するしかありません。最後のが一番難しいですけれど、これ以上悪化させると、もっとひどいことがおきそう。日常生活に影響がでないうちになんとかせねば！ヒロ番しないならそこそこ普通に使えます。インドメタシン入りクリームを痛むところに塗っていて気が付いたのは痛む芯になるところが最初に気がついた右ひじ内側のほかにも２ヶ所、左ひじ内側と右の首の付け根にもあったこと。３か所分も気をつけなくちゃいけないんだぁ・・。腕を持っていかれないように、脇とひじをギュッとしめて耐えますが、こうするとヒロは思うように引っ張れないのでイライラ。イライラにはイライラ対策。まるでドミノ倒し的に気をつけなくてはいけないポイントが出てきちゃいます・・。**********今週はこの件で２回整骨院に行ったのだけれど、２回目の時の話。私と同じタイミングで治療を受けていた、私より若い奥さん、と思われる人も同じ個所を痛めているらしい。その方と先生の会話がカーテン越しに聴こえてくるんですが、思わずツッコミ入れたくなっちゃった。ダンナがゴルフの打ちっぱなしに行くというのに付き合って私も行ってきたんやけど・・。ダンナは初心者であまり打たれへんねんけど、私は以前にもやったことあって結構打ったんよね・・。そしたらひじの内側が痛くなって・・。この方も野球ひじやん。でも私と違うのはお楽しみのゴルフの打ちっぱなし由来ということ。何ともうらやましい痛め方。表現ヘンですけど、ほんと、そんな感想。こっちは子どもとの真剣勝負で痛めたんやからねっ！*********明日日曜日は、ヒロに行先がありません。施設利用の確保ができなくて、こんなときに限って終日在宅。パパ先生が昼前まで在宅、ゆうゆが昼間在宅。ゆうゆは微弱戦力なので、午後からはほぼ孤軍奮闘です・・。今から心配・・。 

  2015.04.18

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• 卒業式のあと

  久しぶりの日記ですけれどグチオンリー。捨てるところなくアップすることに・・。お嫌いな方はスルーしてくださいまし。**********とにかくオフロードを台車で爆走しているかのような毎日です。時間も体調も気分転換もままならなくてただただ疲れた～。卒業式のあと生活は大きく大きくかわりました。私の生活もヒロの生活もセットで・・。わけもわからずさまざまなスケジュールに送り出されるヒロが文句は言えないのだから一番大変。泣いたり抵抗したりいろいろやらかします。卒業前にはそれなりに取り組めていた訓練には全く取り組めなく成り下がりました。苦手なＯＴ（手作業）ならまだしも、好きな課題の多かったＳＴもだめでしたし、音楽療法に至っては開始数分でパニックとなり退室を余儀なく慣れました。こうした光景を見るにつけ、報告を受けるにつけ心も体もよれよれ、ボロボロ・・。卒業後の３週間を乗り切るためにこれまで利用していた事業所Ａの日中一時支援と短期入所事業所Ｂの児童ディサービスに加え、事業所Ｃ、Ｄのガイドヘルパーさんとのお散歩を追加しました。事業所Ｃのヘルパーさんとは通院時に２年前から月に１度のペースで会っていたのでお散歩を託すのある意味スムーズ。新しい方とも引き合わせてもらいお散歩も敢行。一方事業所Ｄのヘルパーさんは春休みのために新たに契約したのでヒロにしてみれば突然の知らない方とのお散歩。ヒロのとりえはずっと場所見知り、人見知りなし、と思ってきましたが、その長所は２年前のディサービス利用開始のときに”使える”ことを確認したのが最後。そのとりえのレベルはすでに下がってしまっていたことに気がついたのは卒業後でした。新しく引き合わせていただいたＣのヘルパーさんやＤのヘルパーさんとのお散歩も想像ほどにはうまくいきませんでした。まだ５回にも満たない新しい方とのお散歩、今後定期的に利用できるかどうかが困難ですが、まずは少ないチャンスを今おられる方と重ねて、だんだん上手になっていってくれるといいなあぁ。そして４／１を迎え、事業所Ｅに週３日、事業所Ｆには週２日お世話になる生活が始まりましたが、このときにはとりえはもはやとりえのかけらも残っておらず、給食たべない、パニック連発、送迎車にも乗れないなど、まあやらかしますわ・・。まさかさらに崩れてしまっているとは、です・・。まだ事業所Ｅには２クール目、事業所Ｆでは１クールしか過ごしていないので、ここであれこれ考えることはもちろん適当ではないものの、連絡帳に悩まされる毎日が結構重いなぁ・・。それでもヒロに関わって下さる全部の方、全部の事業所が親切で温かく、どうにか一緒に過ごしていけるように、と取り組んでくださっていると感じられることだけが救い。とにかく何とかヒロに早く慣れて欲しいとただただ祈るばかり・・。加えて家人のいろいろも私の時間を奪っていきます。何か問題を起こしたりもめたりするわけではなく、家にいることが問題。家人は元気にそれぞれの出先へ。これが私には一番の助けになるんです。ゆうゆは春休みなのできわめて気ままぐらし。日がな在宅の日もあれば、バイトにデートにお泊り、旅行、教習所とバタバタしていることも。私が在宅だったらそれなりにお世話って発生しますわねぇ。パパ先生は２月途中から勤める教室が変わって今はなんと職場まで徒歩１５分。一番遅い日で１２：３０に家を出るといった生活。夜が襲いのでお昼は会社で１４：３０ごろにお弁当ということで助かっていますが、雨の日で私に特段の用事がなければ、送っていくことも多く、パパ先生に合わせる日も案外に多いです。その最たるものが最近パパ先生が体調を崩したこと。頭痛薬でも治まらない肩こりが辛い日が結構あるし、ヒロの動きに合わせて過ごすうちにバトルの様になることもたびたびで体もあちこち痛めているので、ときどき整骨院に通うことは私が故障しないためにもマスト事項。なんですが・・。その頼りの整骨院も今週はパパ先生の体調不良の余波で行けませんでした。ひどい気温差で風邪を引いて出勤ギリギリまで寝てたり通院に付き合ったり・・。１２：００に起こして、と言われた日、整骨院の前を走ってみると私は３人目になることがわかりました。これだと施術終わりまでに待ちを入れて２ｈかかるかな・・。頼まれた１２：００には施術中になりそうか・・。私１人の日なら迷うことなく３人目になりに行くところをこの日は諦めて帰宅してみますと、なんとパパ先生は起きていた・・。これなら無理して帰らなくてもよかったやん！ものすご～くガッカリして、ムムムッ！と頭にきたけど、相手は病人だからバズーカを放ちたいところをこらえて軽く嫌味で済ませました。これでも病人にはＮＧでしょうけれど、こっちも相当キツい体調だったものだから・・。ならば翌日、と思ったら翌日は通院のハメになった。前日、お医者さん行こう、と言ったら、大して効かないよ、と却下されての翌日だったからこれにもかなりムムムッ！さらにこの翌日もらった薬が効いたらしくどん底を抜けていた・・。だったら余計さっさと行っとけばよかったやん！とことんめぐりあわせが良くなかった今週・・。疲れた、ほんとに疲れた・・。頑張っても頑張ってもホッとしない毎日が続くと堪えます・・。何のために頑張るのかわからなくなる・・。ヒロの成長のためヒロの笑顔のため家人の生活が円滑に送れるためこれは理由であって理由じゃない。私はずっとからっぽのまま。水と光だけで生きるのは辛いよ。ときにはちゃんとした栄養が欲しいですが、当ては全くなし・・。疲れました・・。こんな毎日だから２０年悩まされている主婦湿疹が面倒なことに手のひらに大増殖。疲れがひどいとき、ストレスがたまりすぎてるとき増えちゃいます。出来てはつぶれてぱっくり割れになるので家事のためにはとにかくバンドエイドで覆わなくてはならないのだけれど、これが次の湿疹のモト、ぱっくり割れのモト、そして大量の膿のモト。えげつない手のひらは痛くて痛くて・・。昨日たまたまヒロの定期通院日だったので、ヒロの自傷の傷がときどき化膿するのにかこつけてヒロのお薬として化膿止めの軟膏をもらってきちゃった。心も体も痛いところだらけ。疲れました・・。やや不発となってしまいました。

  2015.04.11

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• 卒業式＝感慨＜疲労

  とうとう卒業式が終わってしまいました。学籍を失うというショック、ほんとに大きい・・。今日から４／１まで最後の長～いお休みに突入です。ヒロの卒業式はタイトルの通り。感慨、ショック、先生方への感謝、やられた痛み、ヒロの重さを突きつけられる哀しさに睡眠不足の疲労に涙、涙、涙・・。涙を流すことが日々ほとんどないため、これだけの項目に涙を流すと疲れてしまい、卒業式から帰宅した午後、ヒロはディサービスに行ったのですが、送りだした直後から体中に重りをつけられたかのような状態でした・・。**********ここから先は大半がグチ、スルーしてくださっても、ですが、書かせてください。もうこうした気持ちのあれこれを心から出していく先はブログしかなくなってしまいましたので。最後の１日は朝３：４０にスタート。起きては困る時間に起きちゃって、眠剤飲ませたけど効きが悪くて寝てくれたのが４：１０頃。そもそも５：１０過ぎに起きる予定だったんで、私も仮眠。そして予定通り改めて起床。着替えて、目覚ましコーヒーを飲みながら昨日の洗濯物をたたみ、今日１回目の洗濯物を干しやすいように仕分けして、２回目の洗濯をスタートしたところでヒロ２度目の起床。ここでまだ５：４０！やりたい用事、全然できひんやん。これだけヒロが睡眠不足だと、眠気：発作：パニックを起こしやすくなるので、ヒロには祈る思いでもう一度眠剤を飲ませましたが、願い虚しくカラ振り・・。パパ先生とゆうゆを起こす時間はいつも７：００前。もっと早く起こしたいとも思いましたが、そうもいかずヒロの相手をしながらしのいでいると６：３０を少し過ぎたころからさめざめと泣きだした・・。空腹はわかるけど、早よぉ起きすぎ！そうこうするうちに７：００前。みんなを起こして朝食、プチてんやわんやの末、ちょっとマシな服を着せてバスに乗せるのに成功！ちょっとマシな服、とは・・。紺のパンツに紺のVネックセーターと白カッター。ほんとはびしっとスーツを着せてあげられたらと思いましたが、パニックになったときのこと思うと、ゆるい服が安全なんですよねぇ・・。この懸念が当たることになりました・・。バス停から大急ぎで家に戻り、支度して出発。無事にヒロの座るブロックに近い場所に席を確保できました。９：５０に式スタート。でもヒロが入場して、座席から消えてしまうまでに何分あっただろう・・。座るのが嫌いで、練習から通しで自分の証書をもらう番まで座り通せたことがありませんでした（・・と、連絡帳に）。人数の多い学年でヒロの順番は授与が始まってから３０分目くらい。途中で消えて、ヒロのクラスの番になる少し前に戻ってきましたが、様子がヤバい・・。ちょっとの着席も拒否、くつを履く（嫌いですぐ脱いでしまう）のも拒否。先生に誘導される方向へ行くのも嫌がって授与待ちの列にいるのも苦戦しているようでした。順番になっても檀上でくつを脱いでしまい、先生が２人がかりで履かせているし、練習では笑顔で受け取れていたらしい授与も本番ではしかめっ面。段から降りてそのまま退場してしまいました・・。全く座れないでいるのはヒロだけ。同じ重度のグループのみなさんの中でも突出して取扱い辛いのを見るとヒロはヒロやなぁ、と思うものの、ガックリ度合いも増しますわ・・。最後の、卒業生の歌、というところで戻ってきましたが、今度は座ったまま立たず。どれだけあまのじゃくやねん！卒業生が保護者席の方に向き直って歌うシーンでシャッターチャンスだったんですが、座ってしまっているので、後頭部と横顔少々しか見えてません。ひどい有様でしたけど、しかめっ面でも授与のために手を出すことはできたし、場内でパニックとギャン泣きをしなかっただけよかった、と思うしかありません・・。その後は教室で写真撮影やら最後の終わりの会やらなのですが、もうここで不機嫌フラグ。全く落ち着きなく、果てはとうとうパニックに・・。あるかもしれないと薄々覚悟はしていましたが、卒業式スタイルでスーツにコートにパールネックレスという身なりでいてもヒロには全く無関係、ヒロに髪をわしづかみにされた挙句、床に引き倒される憂き目に遭いました・・。そのときは気にする余裕もありませんでしたが、帰宅して愕然・・。一応スプレーしてハネを抑えていった髪が、ヒロに両手で全力で掴み引っ張られたのでまあ、見事にハネて、まるでドラゴンフルーツ・・。このドラゴンフルーツ頭に涙ボロボロ顔で、お世話になった先生に挨拶したり号泣したり、花道歩いたりしてたのね・・。かなり哀しい有様・・。学校を出たのが１２：００前。近所のコインパーキングまで１０分歩き、帰宅。在宅だったゆうゆにおかずをチン！しておいてもらうなどしてヒロに少しでも早く昼食を食べさせようと算段したのに、空腹はピークを過ぎてたらしく、誘い水の一口を食べさせたとたんスーパーパニック。とん服飲ませてもなかなか効かず、長引いて収まるまでに３０分近くかかったかな・・。収まってからやっと食べたそうな様子になったので、ディに行く前だし少しでもお腹に入れて出したい、と好物だけ改めて用意して食べさせました。無事にディのお迎えに間に合って出かけたあとはヘタヘタと力が抜けて全身に重りをつけられているかのようなダル重感・・。ヒロのディ行きまで家に居てね、とお願いしてたパパ先生も疲労困憊の顔をしていましたが、気の毒に今日は出勤日でしたので、そのまますぐに出かけていきました。ちなみに２月に勤める教室が異動となり、徒歩１５分で到着する最寄駅内教室に出勤です。送迎付きのディの臨時利用の確保ができててどんなに助かったか・・です。ここで１３：４０くらい。１６：００過ぎくらいまでまともに動けず、でウトウトしていたのですが、電話で起こされ、４／５の施設利用、申し訳ありませんが困難です、という残念な内容（調整に落ちました）に全身の力が抜けるほどガックリしたものの、時間は夕方、何とか気力を振り絞って復活し、ヒロの帰宅を経て今に至る・・。今夜はせめてスムーズに入眠してもらいたいものです・・。ひどい１日でしたけれど、それでも卒業式、嬉しいこともありました。小学校時代の支援級の先生が式に来て下さっていたそうで、式後教室までヒロに会いに来てくださいました。今は支援学校小学部の先生ですが、以前はヒロの小学校の支援員でヒロもお世話になった先生が、私を人ごみに探しにきてくださって、お祝いに、とお菓子を渡してくださいました。ヒロの交流目的で私だけ在籍させてもらっていた地域中の、当時の担当の先生からメールでお祝いのメッセージをいただきました。いろんな方のお世話のモトにヒロは高校卒業の日を迎えたんだな、と改めて感じた１日でした。良い日で、ひどい日で、ドラゴンフルーツ頭でボロ泣きした卒業式の１日、親には忘れようもない１日になったけど、ヒロにはいつもと何も変わらない１日なんだなぁ・・。明日から身分無しのぷー暮らしが始まります。

  2015.03.05

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• あと３日・・

  とうとう今日で２月の登校日のすべてが終了してしまいました・・。学校へ通えるのはあと卒業式の日を含めてたった４日です。さびしいな・・。ほんとにさびしいです。**********昨日学校で最後の参観日がありました。高３学年以下の学年ではこの日に次年度の委員決めがあるため戦々恐々の１日となりますが、高３学年ではそうした”戦い”はなく、ゆったりと学年親睦会でした。音楽系の参観日に学年委員さん企画のゲームが入るといったもので、それぞれのコース（学習、作業、生活のコース分けがされています）ごとにドラム演奏やダンスなどの披露がありました。音楽系の内容で、ヒロの好きな、聴きなれた曲が演奏されるのでキゲンよくニコニコしていてくれたのはとてもよかったのですが、とにかく全く座っていられず終始ウロウロ。担任N先生がヒロの立ったり座ったりうろついたり止まったりに合わせてずっと動いていて下さる様子に改めて頭が下がりました。学年全部で６０名弱、参観に来ていた保護者が３０名くらいに先生方、という場では動き回って障りにならないスペースはほんのわずか・・。片時も体から手を離す、というわけにはいかないのです。こうして学年全部の生徒さんの中にヒロを置いたとき、ヒロの重さが堪えるので全体参観といった日は特に覚悟を決めて行く感じ。同じ区分６認定の同級生もいるでしょうが、片時もじっとしていられないでいるのはヒロだけ・・。卒業後は事業所でやっていけるのがほんとに心配です。親睦会ではコースごとに音楽の授業で練習したというドラムやダンスの披露があったほかに、生徒有志によるダンス＆ドラム演奏と流行の”ラッスンゴレライ”のネタを披露してくれた２人の生徒さんがありました。ダンスチームはE-GIRLSの曲に合わせたダンスとドラムを昼休みに猛練習されたとのことで、楽しくノリノリで踊られ、ネタ披露の２人は３分以上のネタを見事にやり遂げられました。あのネタはとにかくテンポが命？！セリフも全くよどみなく、２人の動きも全くためらいなく、サングラスとネクタイを揃いで身に着けて頑張る姿には保護者からも、すごいね！、と声が上がっていました。保護者の学年委員の企画の椅子取りゲームでは真剣に椅子を取り合う姿が何ともほほえましく・・。１回目、２回目、と勝ち上がった生徒さんの中には、最後の１回で自分たちより動きのゆっくりな生徒さんが椅子に座ろうとするのに、負けたかのように上手にふるまって勝ちをゆずる心優しい生徒さんもおられて感動・・。どうして支援学校に？と思うほどしっかりしておられるのが何ともうらやましく・・。**********どのご家庭にもそのご家庭なりのご苦労があるはずなので、ただただうらやましく思うのも間違っているとは思うものの、自分で考えて動ける、社会的な行動をきちんととれる、ということのできるできないはやはり家族にとってはほんとに大きなこと。自分でお金を稼ぎながら自立する方向へ進んでいける可能性のある生徒さんの保護者の方と一生人手を借りなければ食事１つ自力で完遂できないヒロの親である私たちとでは老後も兄弟の未来も変わってくる・・。学校に居る間はどの生徒さんも支援学校という同じステージにいるので、そのあたりのこともフタをして心の底にしまっておきやすかったのですが、卒業すると生活のステージは各々。フタがどこかで開いてしまうのだろうなぁ・・。パンドラの箱みたく、開いたら魑魅魍魎＝悩み、トラブルいろいろがあふれてきそう。もう舵取りを替わってくれる人はなく、相談できるところはあっても決定はすべて親がするのだと思うとつくづく不安・・。親睦会の終了直後に、卒業後の生徒さんの大方が在籍する卒業生の会の会長さんが入会のおすすめに来られてみなさん、卒業後はどうなるやろう？と今すごくご心配でしょうね。でも、”どうにもならない”んですよ？と一言。悩んでも悩まなくても変わりないよ、悩まなくてもなるようになっていくよ、という意味でおっしゃられたんだろうとは思いますが、どうも心に刺さってしまって・・。この会長のお子さまは重度で結構大変な方ですが・・、ともう一人のお世話役さんからお話があり（この方のお子さまも区分６で大変）、重度だと先は文字通り”どうにもならない”、あがいてもダメで運命に身を任せて一緒に行くしかない、みたいで・・。見えない明日を悩んでもどうしようもないと思いつつも心配は心配。卒業式を迎えるということが大きなストレスになっているのかここ２日は胃痛であまり食事が摂れずでした。プチダイエットになったのはいいけれど・・。  

  2015.02.27

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• 充電失敗(>_<)

  今日は映画に行ってきました。前回の日記も映画の話でしたから、私としてはとても珍しいこと・・。いろいろいろいろ、いろいろいろいろ重なって堪えていたので、いっそ映画観に行こう！この映画なら座ってる間だけでも楽しめるだろう！、と気になってた洋画を観に行ったんですけど、話題作の割に期待外れでガッカリ・・。休日だったので一緒に行ったパパ先生もガッカリしてたほど。結構お気に入りの超有名俳優JDが出てるのだけが良かった、と。疲れは全く癒されませんでした・・。**********なので、せめていろいろいろいろ、いろいろいろいろ、を吐き出させてくださいまし。お嫌いな方はこの後は読まずにクローズで・・。ここしばらくはバタバタバタバタ。いつもにも増してバタバタと追われる日々でした。一連のバタバタの初日は３／８。ヒロの預かり先を全く確保できなかった日曜日、パパ先生は出勤で８：００には出かけて行きました。ゆうゆは在宅でしたが、ヒロと在宅になる時間にどれだけ戦力になるか？というと、ヒロのキゲンが比較的マシな時間に、トイレに行く間ちょっと看ててご飯を盛る間ちょっと看ててとか５分以下がやっと。その５分の間にもこの日はコップ投げられた、足指踏まれた、強い引っ張り回しが急に始まってツメがギュッと入って血ぃ出た、とかトラブルが・・。この日曜日はヒロにはほとんど落ち着いていてくれる時間なく、８：００にパパ先生が出かけて以降、１４：００過ぎに寝るまで、１分続けて座らせてもらえず・・。仮眠からはあっという間に起きちゃって、そこからまたずっとウロウロ。ランチを１クチも食べなかったんで夕食はさすがに食べて、そこでやっと一段落つきましたが、そこまではやっぱり１分続けて座らせてもらえず・・。お風呂の後もなかなか寝てくれなくてほんと疲れた・・。この日は３０分強のキツ～いパニックが２回もあって、気持ちも体もメタメタに・・。そして３／９からは毎日用事の入っている１週間でした。月：訓練火：パン教室水：訓練木：面談金：通院土：訓練月～木は放課後預かり先を確保していましたが、ヒロの帰宅をちょっと遅くしておいても、家事をする、ちょっと仮眠を取るのがやっと。金～日は宿泊を確保していましたが、通院、訓練が入るし、パパ先生とゆうゆの帰宅が大きくずれるので、仮眠もとれず。早朝にヒロが起きてくるかも？というハラハラから解放されたのだけがせめても・・。預かり先確保してるのに文句ばっかり、って言われても仕方がないです。でも自分のための時間はほとんど取れないのでどうしても欲求不満で終わっちゃいます。パン教室があったのはせめても。でもやっとのお楽しみの日でもパン教室の前にヒロがスクールバスに乗れなくて私が学校へ送るハメになり、帰宅してから朝食の後片付けや掃除、洗濯をしたので、教室に居た時間にホッとした気持ちは帰宅したとたんに吹っ飛んで・・。この週にはキツい腰痛で苦しむ日がありました。ヒロが終日在宅だった日にキツいパニックがあり、その対応で腰を痛めていたみたい。日にちが経ってから痛みが出始めたんですが、毎日用事があったから土曜日までいつもの整骨院には駆け込めませんでした。体の動かし方に気をつければ日常生活に影響がでないようにできたので、ヒロの居る時間には、どうかヒロがパニックになりませんように、と願いながら過ごしていました。キツい腰痛が出たのが水、木、と土、日。日曜日はツキのモノも重なって痛みが重なり、よくぞ宿泊が確保できていたものだ、と思いました。週が明けて月・火・水。全部の朝、ヒロはスクールバスをあきらめるハメになりました。月曜日は玄関で靴を履いた途端にパニック。火曜日は朝一番の排尿無く・・。今日水曜日は登校用の服に着替えるのに抵抗してパニックを起こした挙句に発作・・。朝送りになるとあとがいろいろうまく行かなくなるし、堪えるし・・。今日映画に思い切って行くことにしたのは、今日はディサービス利用日で夕食を食べさせてもらえて帰りも送ってもらえるから・・。映画もやめとこうかと思ったほど朝から気持ちがめり込んでいたところを頑張って出かけた割には、お金も払った割には、その甲斐なく・・。私の気持ちのバッテリー残量は１ケタ前半から一向に回復しないままです。いっそスマホみたいにダウンしちゃえたらとも思っちゃいます・・。 

  2015.02.18

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• 三者三様に・・

  今日は・・。ゆうゆ、春休み中。パパ先生、休日。私、通常営業中ながら、今日は予約電話しなくていい”休日”。ゆうゆはデートでスポッチャへ。パパ先生は独りで展覧会へ。日本一の高さの超高層ビルであるあべのハルカスの中にある美術館で「高野山の名宝」という展覧会をやっているんだそうで、仏像大好きのパパ先生、昨日のうちから、行ってくるぞ、と楽しみにしていました。歴史の教科書でもならった運慶、快慶の作の像が観られるんだそうです。帰宅して、すごかった！、と興奮していました。仏像のよさ、残念ながら私にはよくわかんないですけど、見せてもらった写真、確かに、本物はさぞかしすばらしかったろう、と想像できる迫力がありました。さて、私・・。予約電話しなくていい”休日”は何日ぶりでしょうか・・。９月からヒロは学校の帰りに予約が確保できる限り、預かり先を経由して帰ってきてもらうことにしました。いろんな事情があって、預かり先を経て帰宅、とすることがとても必要になったから・・。水曜日はディサービスを契約しているのでいいんですが、問題は他の曜日。預かり先のルールにのっとり、ほぼ全部の平日の１０：００から予約電話をかけなくてはいけなくなりました。なるべく家にいて、家電話とスマホの２台持ちでかけています。パパ先生の応援で３台で掛けるときもあれば、やむなく外から私のスマホ１台で参戦するときも・・。この１０：００の電話が結構”かせ”で、午前中が不自由になってしまうんですが、この電話の結果で私の翌月の生活の仕方が左右されるので、絶対にはずせない電話です。翌月の水曜日の日付にあたる日だけ”１０：００”が免除。今月の水曜日は来月の水曜日と同じ日付なので今月の水曜日は”休日”。学校からディサービスへ直接行ってくれて、なおかつ送ってきてもらえる貴重な日はあと残すところ３回となりました。ずいぶん長くパン教室以外のお楽しみ外出をしていないので、気持ちが餓えていました。せっかくの”休日”だからせめて映画でもいきたい・・。気になっていた映画があってスケジュールを調べると、９：３０、１２：１５・・。ヒロがバスに乗れなければ９：３０は無理、だったら１２：１５？と思ったけれどそうすると帰宅後が窮屈だなあ・・。悩んだ挙句、ヒロがスクールバスに乗れて、なおかつ、帰宅後に座りたい列にネットでお席予約を取れたら行こう！で、いろんなハードルを乗り越え、ヒロは無事バス登校となり、ネットでお席も確保できたので、洗濯物だけ干して急いで映画館へ・・。お席予約しておいてよかったです。ギリギリ到着ですでにCM的映像が始まっていました。観に行ったのは「マエストロ！」、すっごくよかったです！オーケストラの話なので、映画館だと音がいい～。ストーリーや俳優さんそのものがよかった（中でも西田敏行さん最高！）のはもちろんですが、オーケストラの演奏がほんとにすごかった。オーケストラの演奏シーンの音は佐渡裕さん指揮、ベルリンドイツ交響楽団演奏、だそう。圧巻！俳優さんたちの迫真の演奏演技と西田さんの指揮にすばらしい音が重なって感動して、涙がでそうに・・。そしてエンディングロールのピアノ演奏は辻井伸行さん。しずかで優しい音・・。ピアノの音色に詳しいということは全くありませんが、辻井さんの音、たまにテレビやラジオで音を聴く機会に恵まれますが、いつ聴いてもすごく好きな音。ストーリーは、お気楽に笑ってみるタイプのとは違って山あり谷あり、結構私は緊張しながら見てたので、最後の最後まで気を抜けない感じでしたけど、オーケストラの音に感動して、エンディングのピアノで、ホッとして・・。帰宅した後、やり残しの家事を片付けるので大変でしたけど、それでもちょっと無理してでも観に行けて満足～。オーケストラの音が好きな方には特におすすめです。

  2015.02.04

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• 初めて買ってみた

  節分ですねぇ。明日から春という日ですが、まだまだ寒い。木曜日には寒波も来るそうだし、まだまだ用心しなくちゃ、です。恵方巻きも今や全国区。もともと大阪発祥のものらしいですが、大阪でもこの風習があった地域は限定的だった？？結婚前の勤め先は大阪市内にありましたが、大阪市内住まいの先輩方から恵方巻きの話は聞いたことがなく、恵方巻きを知ったのは結婚してからのことでした。義母の実家は大阪中央市場で海鮮関係の店を開いていた商売をするお家。商売をしていたお家、というのがキーなのかもしれません。一説にそもそも大阪の花街でこうした風習が古くからあったらしい。太巻きには海苔を使うことから、大阪の海苔問屋協同組合がキャンペーンを始めたらしい。それがだんだん広まって、コンビニが売るようになって、今や国民的イベント・・。**********恵方巻きは結婚した時から義母がいつも我が家の分を巻いて持たせてくれました。パパ先生はお寿司を全く食べないのに、縁起物だから、と当初は２本分。それが子どもたちの誕生とともに３本、４本と増えました。でも子どもたちも１本無言で丸かぶり（＝丸かじり）ってできなかったんで、食べやすいように切り分けてやって少し食べるのがやっとで、私がほとんど４本分を２～３日かけて食べていました。ゆうゆが自分の分１本を食べられるようになったのはいつごろだったかなあ・・。具はかんぴょう、卵焼き、高野豆腐、みつば、しいたけの甘辛煮、かまぼこなど「山」素材に桜でんぶ。ゆうゆは実は長くこの具が得意でなかったです。たまご焼きとかまぼこ以外は苦手でした。それでも頑張って食べていましたねぇ。**********今年から今までずっと作って下さっていたおせち料理のお煮しめが終わりになったので、恵方巻きはどうなるかな？どうなりますか？と尋ねるのも変なので、取りにおいで、と連絡があればいただきに行き、なければないでいわしだけ食べることに・・。恵方巻きはあってもなくてもいいかな～。と思っていたんですが、１月末で大学の期末試験が終わって長～い春休みに突入したゆうゆの昼食が要る・・。何か作らないとなあ・・、ですが、毎日何か用意するのが結構めんどうくさい。節分だし、義母からのお寿司があっても食べられない（今夜はバイトで夕食が要らないんです）からいっそお昼を恵方巻きにしよう。と、初めて恵方巻きを買いに、某ショッピングモールへ乗り込みました。９：００過ぎとかなり早い時間に行きましたが、このモールに入っているスーパーは毎週火曜日がお得デー。さらに火曜日には毎週たまごのタイムセールもあって２回目が９：００から。９：００すぎの店内にはすでに通常の２倍以上のお客さん。動いたとたんに主婦に当たる？！、くらいカートを押すにもスラロームという混み具合のなかカートを押しての移動は大変でした～。恵方巻きのコーナーにはお寿司が山積み。種類もいろいろすごいです。案外高いですねぇ。１本がちょっとしたランチ１回分しますよ？実家がお寿司とほぼ無縁だったので、巻きずし巻けない私、練習なしに巻く勇気も時間もなかったので、２本買ってきました。海鮮巻とエビ・サーモン・アボガド巻。海鮮系の恵方巻きが食べたいな、と言っていたゆうゆも喜んで食べておりました。いいことあるといいな。いいことは「呼び寄せる」もの、ともよく言われますが、パワー切れの私にはそんな力はありません。正しくj生きて（インチキしない、悪口言わない、日々感謝する、とかの程度ですが）小さくてもいいので「たなからぼたもち」幸福を待っております・・。夜にはいわしと福豆。ヒロが踏み砕くに決まっているので巻けなくなりましたが縁起物ですからちゃんといただかないとね。**********そうそう、ラジオでおもしろいお札のお話を紹介していました。立春大吉、と半紙に書いたものを玄関に貼ると鬼が出ていく、というお話・・。立春大吉という文字を書いて縦にたたむと左右同じ、線対称の文字ですよね？これを玄関に貼っておくと、玄関を入った鬼がふと玄関を振り返ったときに家に入ったｔき見たのと同じ文字が見えるので、あれ、ここんちってもう入ったんだっけ？？、と勘違いして出ていくんだそう。まるでとんち。京都のラジオ局の紹介なので、京都にはこうした紙を貼る風習があるのかも・・。いわしにひいらぎ、というのはどの土地にもありそうですが、そのほかどんな風習があるんでしょう。お住まいの土地の節分の風習ってありますか？**********恵方巻きも今やお寿司にとどまらず、ロールケーキとか巻いたものなら何でも？！みたいな流行り方をしているのにびっくり！来年はロールケーキを丸かじりしてみようか・・？？とある大阪の有名ロールケーキ屋さんは丸かじり向きに直径の小さいかじりやすいものを新商品として売り出したそうです・・。

  2015.02.03

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• 初・担当者会議

  ヒロは３月で卒業。１月で１８才となり、障がい児から障がい者、と本人は変わらないのに書類上いろんな手続きがありました。障がい者自立支援法に基づいて、各種サービスを利用する障がい児者はサービス等支援計画書を作らなくてはいけない、ということで住んでる市でもとうとうサービス等利用計画書を作ることが求められるようになりました。自分で作る、または、計画書を作る相談を受けてくれる事業所と契約して作ってもらう、の、２つの方法がありますが、ヒロは事業所と契約して作ってもらう方法を選びました。ヒロはガイドヘルプ、ホームヘルプ、児童ディ、日中一時支援、短期入所と利用するサービスの種類が多く、また卒業後はディがなくなり、新たに生活介護の事業所２つが加わるので、事業所を利用して受けるサービスの内容を１つにまとめてもらいカルテのようにしてもらうのが便利だったからです。こうした計画書の作成を請け負ってくれる事業所は市内にいくつもありますが、お願いしたのは日頃お世話になっている施設に設置されている事業所でした。ここの担当者さんは、大学生のときからアルバイトで日中一時支援のスタッフとして働いておられ、卒業後そのまま正規職員になられたお兄さんMさん。アルバイト時代を含め日中一時支援の部門に在籍しておられた数年の間、ヒロもずいぶんお世話になりました。ヒロは同じ病名の人の中でも典型でない、と主治医より、障がい児として看た場合でも同じタイプの人がとても少ないタイプ、と預かり先のスタッフさんより評されているヒロのこと、初めてヒロを知る方に言葉や文字で様子を伝えることにいつも苦労しています。そんなわけで計画書はヒロのこと、家族の事情を知って下さる方に作ってもらうのが一番です。狙い的中。時間のやりくりに苦労している私にも心配りをして下さって、市役所へ提出する書の代筆、手続きの代行をして下さったり、書類への押印、書類の説明などはヒロの施設利用のお迎えのタイミングに合わせて預かり部門の方へ来て下さったり・・（事務室へ寄ってください、じゃないんです）。他にも数々の温かい配慮、丁寧な対応をしていただきとても助かっています。今日はそのMさんを中心に初めての担当者会議でした。関わり先の事業所の方が一同に顔を合わせて、それぞれのサービス利用時のヒロの様子をお話しいただき、ヒロについての共通の認識を持つための会議。こうした会議はずっと望んでいたものでした。サービス等利用計画書の事業が制度になるまでこうしたものはありませんでしたからこうした制度ができて、市でも運用が始まってありがたい・・。２月は学校がありますが、３月は５日で卒業。その日の午後からのヒロの過ごし先が大問題。週に１度ディサービスと契約していますが他の曜日は１つの預かり先頼み。そこの予約確保ができない日、できない時間は在宅となってしまうことが最大の問題。ずっと在宅だと私は最低限の家事さえ困ることになるし、ヒロも煮詰まってしまってパニックになりやすくなるし、なので、少しでも預かりの時間を確保したり、バラエティを持たせたりして、お互い過ごし安くしたいところです。ディサービスの契約日を３月だけ増やしたい、という希望は全曜日で契約者がいっぱい、ということで叶わなかったので、まずは●日中一時支援と短期入所の利用確保のためまずは親が必死で電話すること●それでも確保できなかった日、時間にディサービスの臨時希望、　またはガイド利用をしたい希望を出すことを皆さんに知っていただきました。それでもうまく最後の春休みの３週間を埋められる保障はないのですけれど・・。次の会議は３月。４月から通う生活介護の事業所の方にさらに加わっていただける予定です。**********卒業後は学校という相談先を失うので、どうしたものかと昨年度まではほんとに悩みのタネでしたが、ちょうど卒業の年に市で利用計画書を作ることが必要事項になったこと、計画書作成のために事業所と契約を結ぶ選択肢ができたこと、よかった。サービス等利用計画書は相談支援事業を行う事業所で作ってもらいます。Mさんはこの事業所のスタッフです。サービス等利用計画書の作成をお願いする以外にもいろんな相談をすることができ、ヒロの今後の生活の要となる事業所です。ずっとMさんが担当でいてくれたらいいけれど、大きな事業所の一部門でもあるので部門間異動で担当者が変わってしまう可能性もあるのかもしれないなあ・・。ヒロを手元に置きながら、親もこれ以上疲れ果ててしまわないように過ごすにはいろんなサービスの利用が欠かせない。相談先がちゃんとあることもとても大切。卒業を目の前にして、ヒロも家族もいろんな方々の手を借りないと生きていけないことを改めて実感した時間となりました。感謝を忘れないで利用させていただきたいと改めて思いました。 

  2015.01.30

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• 朝からとにかく"ハマらない”一日・・

  朝からガックリ続きの１日です・・。今朝は４：５０起きでパパ先生のお弁当作りと洗濯１回目をスタート。お弁当は順調に仕上がり、洗濯も終了。ヒロが寝ていてくれたので６：００過ぎに干せました。ここまではよかった・・。７：００、家族を起こして朝食の支度も開始、朝のノンストップのバタバタが始まってかなり経ってからスマホに某お天気会社からの通知で間もなく雨が降りますと・・。干す前にはいつも必ず天気予報とアメダスの両方を確認しているのですが、予報にもアメダスにも間もなく降りそうな気配なかったやん・・。で、ほんとに降ってきちゃいました。しかも本降り。干した洗濯物はアウトだ・・。スクールバス乗車を目標にヒロの朝食やら学校の支度やら私の支度やらするので取り込む時間なし。一方のヒロ、朝一番の「小」が出なくてジリジリ。結局、バスをあきらめざるを得なくなり、ガックリ。訓練のために帰りお迎えの予定になっていたため余計ガックリ。（朝も帰りもお迎えとなると１．５ｈ以上が何もできない運転に取られてしまうの・・）送りならこの時間には出発したい！という時間があるのですが、着替えの際にパニックも起こしてその時間にも出られず。学校へ着いたとき、予定の時間に出発していれば、車から降ろして間もなく担任の先生の手にヒロを預けられるのですが、出発が遅れたので、担任の先生に引き渡すまでに時間がかかっちゃいました。１０：００に絶対家に戻っていたい事情が毎日あるので、送りになると送迎時間が痛い。無理やり学校と家の間にあるスーパーに駆け込んで今日どうしても欲しい品その１を探しましたが無いっ！１０：００は施設利用予約電話の受付スタート時間。私が家電話の子機とスマホの両刀使い、出勤前のパパ先生のスマホの３台からかけて比較的早くにつながったけど希望の宿泊は確保できず・・。天気が怪しいのでパパ先生を駅まで送ったついでに今日どうしても欲しい品その２をドラッグストアに探しに行きましたが無いっ！帰宅してからやっとずぶ濡れた洗濯物を取り込んで洗い直し。ここで１１：００前。朝の掃除などできてない家事が送迎時間に押されていろいろ残ってる他、ゆうゆが在宅なので昼の支度も要るやん。私独りなら残飯でもありものでも済むのになあ・・。本日生協さんの配達日。昨年１１月終わりに変わった配達員さん、感じがよくないので会いたくない・・。在宅でも居留守しちゃってます。配達時間までは音を立てず電気も付けず過ごしてやっと１２：３０過ぎに配達終了とともに居留守解除。１４：００にヒロのお迎えと買い物のために出発しないといけないので、やっとここで仮眠タイム（毎日寝不足で仮眠はマストなんです・・）。仮眠とってもまだ眠い。眠気をコーヒーでごまかして出発。学校へ向かう途中のお店を２軒回って買いたい物その１と２を買う予定。その２は無事に買えましたが、その１を買うために入った２軒目でまさかの品切れ？！で泣く泣く３軒目へ・・。予定外に３軒目に回ったので急いで学校へお迎えに行ったらあれ、ヒロが出てこない・・。ヒロの学年におられるほかの先生が伝言に来て下さり、トイレに行ってるのでそのうち来ますって・・。何と予定を１０分以上も過ぎてやっと出てきました。３軒回るのにかなり大慌てだったのに、トイレで１０分遅刻って無いっ！訓練４０分のうちの１０分以上を遅刻でロス。やっと始めた訓練も１０分ほどだったところで発作、入眠。残り１５分ほどは熟睡してしまってロス。訓練後はディサービスへ。やっとホッとしたものの、１７：００帰宅。食事の支度しつつ、コーヒー飲みつつのながら休息。ヒロの帰宅予定が１８：３０過ぎのため、１８：００にゆうゆと夕食。ヒロの帰宅が１８：４０でした。ただいま１９：００を少し過ぎたところ。てんやわんやの１日の３／４が終わりましたが、まだまだ気を抜けません。帰宅するなり、いたずらしまくり。ついて回って防がねばならず、手で阻止できない場合は大声を出さねばならず・・。そのほかパニック危機、なかなか寝ないかも？！危機もあるかもで・・。１つ１つは大したことないけど、これだけジャブを打たれたら疲れるよ・・。ハプニングのない日なんて皆無だけれど、明日はもうちょっと少なく、と願いたい・・。

  2015.01.27

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• 成人式その２

  もう１回だけ親ばかにお付き合いくださいませ。翌日１／１２のことです。 １０：００から着付け。ゆうゆだけ衣装屋さんに置いてかえり、一旦帰宅。頃合いを見てパパ先生と私で再出発。私は衣装屋さんに、パパ先生は義母（パパ先生の実母）を迎えに、と分担。私がLINEでゆうゆの様子を報告して、仕上がりごろにお店の前に到着してもらおう、という計画です。着付けが終わる前にパパ先生と義母が店の前に着いてしまいましたが、そう間をおかずに着付けもしあがり、店内でパパ先生とゆうゆ、義母とゆうゆの写真を撮ることができました。ヒロは生まれて半年で病気になり、その後入退院２回、４ヵ月分ほどに日数になりましたが、その間ゆうゆはパパ先生と２人でパパ先生の実家で暮らしました。２才という年齢、いろいろなことを覚えていく大切な時期にヒロの入院で思わぬ事態に陥りましたが、義母がとてもうまくゆうゆの面倒を見てくれて・・。その後も小学校低学年くらいまでは訓練や通院の折には預かってもらったり、ゆうゆの面倒を見るため家に来ていただいたりとお世話になる機会がほんとに多かったです。義母の助けなしにはいろんなことがうまくいかなかっただろうと思うと改めての義母のおかげ、と心から思いました。振袖姿を見てもらえてほんとによかったです。さてこの振袖姿で向かう先は１３：００からの成人の集い。いわゆる市主催の式典はパス。三々五々好きに集まって歓談、という場が用意されているのでそこだけ参加することにしたようです。ところが着付け終了が１２：００前。１ｈ以上も時間ができてしまい、義母を送り届けて遠回りしても３０分前に会場へついてしまう、ということに。早かったら１３：３０には迎えに来てコールがあるだろう、と想像していましたが案の定。ゆうゆを下ろしたのが１２：３０。パパ先生が空腹！というので帰り道にある牛丼屋さんで食事して戻って間もなく電話。待ち合わせのコンビニ駐車場で会うと、ゆうゆはとても嬉しそうでした。前日のタイムカプセル掘りのときにあった、幼馴染みのKくんがゆうゆを見つけてくれて、声を掛けてくれたそう。１人会えればその周囲にはたくさんの小学校時代の同級生たちもいて、いろんな人たちと写真を撮ったりしゃべったり、充分楽しんできたそうです。うまく誰かに会えるかな・・。会えなくても、卒業時の担任からのお祝いメッセージがかざってあるらしいからそれ読んで帰ってくるわ～と、ちょっぴり不安顔で行っただけに喜び、楽しさはより大きかったみたい。そのまま着物を脱ぎに衣装屋さんへいき、私服に着替えて振袖はそこでおしまいになりました。前撮り、高校の同窓会、と成人式当日、と３回着られてよかったです。さて、この日、ゆうゆのヘアスタイルは、過去２回の、ふんわりめ、華やか目、に仕上げてもらったのと比べてずいぶん控えめな仕上がりでした。というのは夕方からカレシとデートの予定。せっかくだからプロのヘアメイクでデートに行こうと思ったんだそうで、「成人式の２次会の設定」ということで出発。デートですからもちろん楽しく過ごして帰ってきました。**********これでゆうゆの２日間の成人式関連あれこれは無事に終了となりました。楽しく充実した時間になってほんとによかった。いい思い出になったんだろうなぁ・・。うまく行った大きな要因の１つがヒロの宿泊が確保できたこと。１／１０～１／１２の２泊。この予約を取ったのが１２月の同じ日付のころでした。絶対に確保せねば！１０：００からの予約開始時間にスマホと家電話の子機を握りしめて必死で何度もかけました。残念な日だと３０分かけ続けてもかからない電話がこのときは１０分ほどでつながり、一旦４連泊で宿泊予約を確保してから改めてスタッフの方に成人式の事情を相談し、利用形態を変更して、２連泊にしてもらいました。それでもまるまる２日を施設のみで過ごすのは２年ぶり、ゆうゆのセンター試験のとき以来でしたかなり心配したのですが、結果はとても上出来。パニックなく、中途覚醒の回数も少なくて、食事も良く摂り、とても上手に過ごしました、との報告をスタッフさんから受けたときには心底ホッとしました。ふだんは１泊、２連泊のときは訓練の外出をはさんで気分が変わるようにセットするようにしていましたから、ほんとによく頑張ってくれたと思います。ヒロの体調やメンタル、発作のリズムは全く読めないので、このあたりの調子がよい時期にあったこともよかったみたい。ヒロのことも首尾よく運んだし、ゆうゆは楽しく過ごしたし、とてもよい２日間になりました。**********切迫早産で出産前に２ヵ月自宅からほとんど出ない生活をしてもまだなお１ヵ月早く生まれたゆうゆでした。基準の２５００ｇを下回って生まれ、生まれたあとの初外出が阪神淡路大震災の避難、というあれこれがあり、その後に生まれたヒロが重い障がい持ちということでいろんな思いを抱かせたと思いますが、曲がらずまっすぐ育ってくれたことにほんとに嬉しい思い、感謝の思いでいっぱい。名前を考える前に生まれることになったゆうゆの名前の一文字は、安産祈願で有名なお寺さんに選んでもらった字になったのですが、その字がよかった。ゆったり穏やかに、という意味の入った文字。ゆうゆもその字は気にいってくれているので、文字の意味合いにも共感してくれたのかも。もう２０才。大きくなったものです。これからも楽しく幸せに、充実した時間を過ごしていって欲しい、と祈るばかり。

  2015.01.18

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• インフル突破で成人式その１

  久しぶりに”気持ちが元気で空っぽ”の時間ができました。これまでは時間があっても元気がゼロで文字を打つ根気が持てずにいることがほとんどで・・。**********年末から今日までは急流すべりのコースターが最後に滝壺へ落ち、停まる間もなくそこからまた違うコースが開始、といった様子。やっと今日一旦停止となった・・。ヒロがずっと在宅で大変だった３が日が明けた１／４の朝、インフル罹患の社員さんのシフトに代わりに入ることがきまり、それをきっかけに体調を崩したパパ先生、１／６にインフル罹患が決定。５日間は自室隔離で、と、お願いして、子どもたちとは顔を合わせないようにしてもらった結果、ヒロは１／８、９の登校、１／１０～１２の２泊の予定を無事クリア。ゆうゆは１／１１、１２に入っていた成人式関連のあれこれ大小５つの予定をクリア。パパ先生に５日の家庭内別居をお願いしたものの、４日目は出勤、５日目は元気で在宅、という中で、ある種の”バイキン扱い”されるものだからキゲンが降下しちゃって大変でしたし、私は私でヒロ番にだれの手も借りられず、パパ先生が別室暮らしのため、その世話もあって体も気持ちもパンパンでイライラ増大。５日目にはちょっとしたことが引き金でビリビリバリバリ。まるで”ビリビリゲーム”の道と棒のようになってしまって疲れるわ、落ち込むわ・・。もうインフル隔離はこりごり。でもまだ流行は続いているんですもんねぇ。用心してもしきれるものじゃないし、もう誰も罹患しないように祈るしかありません・・。**********さてさて、ゆうゆの大小５つの予定とは・・。まず１／１１・・。１０：００から卒業した小学校でタイムカプセル掘り→１３：００前に帰宅、昼食１４：３０から着付け（出身高校の同窓会のため）、終わり次第プチデート１７：３０から大阪の高級ホテルで同窓会→２１：３０に最寄駅まで戻ってきたのでピックアップそして１／１２・・。１０：００から着付け１３：００から成人の集い（いわゆる市主催の式典はパス）集いには好きなタイミングで参加すればよいものなので、３０分で終了お迎え後衣装屋さんに着物で戻り、私服で帰宅夕方からはデートに・・。**********タイムカプセル掘りには卒業生の２／３ほどが参加したそう。カプセルは３０分ほどで見つかり、参加者はそれぞれの埋めたものを持ち帰ったようで、ゆうゆのパックには友だちに書いてもらった寄せ書きと写真が２枚。チャックシール付きのビニールパックに入っていたので、やや湿っぽい感じはあったものの全く痛みなくきれいな状態でした。写真のゆうゆは８年前のゆうゆ、幼かったですね～。１４：３０からの着付けだったので、何か食べて１４：００過ぎには家を出る予定。満腹で衣装屋さんに行くのは嫌だ～、と言っていたのになかなか帰ってこない・・。”今から帰るLINE”待ちでやきもきしましたが、帰ってきたゆうゆの顔はすご～く晴れやか。中学から地元民じゃなくなったから楽しめるかな～ちょっと心配して出かけて行っただけに、嬉しそうな顔で帰ってきたのですごくホッとしました。０才児の公園デビューからずっと同じ公園、同じ幼稚園、小学校、子ども会で育ってきたKくんが、見つけて声を掛けてくれたのが中でも特に嬉しかったそう。私に見せたいから写真を撮らせて、と頼んだことに気軽に応じてくれた～、との報告には私もほのぼの。人づてに聞いていましたが、イケメンになっていてポーズも決めてくれて、Kくん小さいころと全く変わらず優しい・・。他にも男女問わずいろんな子と話せたと喜んでいました。お昼を急いで食べさせて車で５分ちょっとの衣装屋さんへ。衣裳を借り、ヘアセットとメイク、着付けをしてもらえて写真も撮ってもらえるこの衣装屋さんが最寄駅近くにあるので大助かりでした。前撮りは済んでいたので、この日はヘアセットとメイク、着付け。衣装屋さんから駅まで近いので、着付け終了後、歩けるなら歩いて駅へ行ってもらおうかと思っていたら、予報にないキツいにわか雨になっていて、着物をきたお嬢様を駅までお送りすることに・・。翌日も着る、借りたお着物、濡らせませんものねぇ・・。同窓会会場からの最寄駅Aでカレシと待ち合わせ。A駅到着から同窓会開始時間まで１ｈも時間ないのに、着物姿はぜひとも見たい！ということでデートが決まり、プリクラを撮ってちょっとお茶してから同窓会会場へ向かったそう。後でプリクラ写真見せてくれましたが、仲のよいこと、よろしいこと。この出身高校の同窓会は秋になってから場所と日程が決まり、さらにお互いのツイッタ―やフェイスブックでのやりとりで振袖で参加する人が大多数と判明。その日取りは借りる着物を借りた昨年２月～１／１２の期間内で、ヘアセット、メイク、着付け代だけでもう１回着られるとわかると、ぜひとも着物で！経費は自腹でいいから！と臨んだ同窓会、これもとても楽しかったそう。アメリカンチェリーのような深紅の着物、赤、似合うね！、とホメてもらえたそう。覚えておいでの方もおありかも？！ゆうゆの出身高校のマジョリティはリッチ家庭なのですが、そのあたりの気おくれもしなくて済んだ、と・・。写真を見せてもらうと、写真からだけでも、確かにこれは良質そう！とわかる振袖ばかり。ゆうゆのはさすがに極上とはいかないまでも奮発して割に良いモノを借りていてよかったです。年末にレンタル代の請求があってキツかったのですが、本人が楽しく着られたのならそれが何より、ですよね・・。同総会は２０：３０終わりでそのあと特に仲の良かった友だち２人とちょっと一緒に過ごしてくる、と聞いていたので、”今から帰るLINE”が来るまでお風呂にも入らず、眠いのも我慢して待機。電車に乗ってしまえば１２分で家からの最寄駅に帰ってきますから、いつでも出られるように・・。２１：３０に回収して帰宅。そこから着物を解いて、翌日のために畳んだり、ハンガーに掛けたりと私はバタバタしてるそばで、朝から予定いっぱいだったゆうゆは、疲れた～、と、うたた寝。いい気なもんですが、そうしたものなんですかねぇ・・。このあとパパ先生のお迎えにも出向いて、夕食を出したり、私がお風呂に入ったりとずっとバタバタ。ヒロが泊まりでなかったら、朝から夜までの予定こなせませんでした・・。この時点ではまだヒロの施設での過ごし具合不明なので、どうしてるかな～、と心配、心配・・。**********成人式当日の顛末は次の日記で書きたいと思いますのでよろしくお付き合いくださいませ。

  2015.01.15

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• 遅ればせながら本年も・・

  年が明けて早や１週間が経ちました・・。遅ればせながら本年もよろしくお願いいたします。みなさまは年末年始をどのようにお過ごしになられたでしょうか。年末はともかく年始は穏やかに過ごされたのだとよいなあと思います。我が家の年末年始は急流すべりのボートの終点がフラットのレールで減速する代わりに減速なしで滝壺落ち！の様相。やや減速するも再加速？！いまだドタバタ収まらず、波乱の時間はいつまで？！１２月はほんとに忙しかったです。沈みきった気持ちと体力に喝！が入れられたのが１１月の終わり。参加している訓練で発行されている通信のお仕事のことで先輩からご連絡あり、頑張らざるを得なくなったのは１つ前の日記でした。これで無理にでも動く気力を取り戻せてよかった。この後とにかくヒロ関連の用事多数に忙殺され、ヒロの「穏やか化」を期待して増量したお薬の効果が不発でヒロの不安定がかえって増量。気力なければ対応できなかったかも、なので・・。１２月は特に手続き関連の用事が多かったです。ハンディのお子さまをお持ちの皆さまにはおわかりかと思うのですが、誕生日月の前の月、誕生日月当月って利用しているサービスの更新手続きがいろいろありますよね。加えてヒロの場合、・１７才から１８才になる誕生日、障がい児から２０才未満の障がい者に変わる手続き・相談支援事業、ガイドの事業所、４月からの通い先の１つの事業所との面談・契約３つ・学校の面談・訓練４つ・通院１つ・基礎疾患関連の手続き１つとまあ多くて出かけてばかり。そこへヒロの不安定や発作、パニックが乗っかるので気持ちも体力もまたよれよれ。パニックは過去最大級のが何度もあってこれには心底堪えました・・。そのまま冬休みに突入。冬休みは利用先、利用時間が日替わりで、日帰り、お泊り、ディ。在宅時間の長い日、そして行先無しの日もありました。さらに今回のお正月からこれまで義母が作ってくれていたおせちのお煮しめを結婚２２年目で初めて我が家で作ることになり、その準備のことがなんだか不安。年始の３が日はヒロが在宅、１／４～５がお泊り、昨日１／６が行先なし、本日ディ。そして明日からやっと３学期。ヒロだけでバタバタのところに家族の年末スケジュールの出勤、バイトがありました。一番大変だったのがパパ先生でした。年末近くなってからインフルエンザに罹った社員さんの代役出勤で休日がつぶれ、ヒロの用事で半日つぶれ、そして１２／３０・３１は１３ｈ勤務。疲れ果てた年明け１／１～３はヒロが在宅でしかもパニック多発。私がヒロのバカ力のせいで左腕が効かないのでヒロのパニックやイライラ、リクエストに対応するべくずいぶんな時間を割いてくれたので、落ち着いた休息時間ほぼ皆無。そして１／４の年始初出勤の朝にとんでも電話があり、またしてもインフルエンザで出勤停止となった社員さんの穴埋めで通常勤務が超過勤務。そして追い打ち、疲れからのどを痛めていたパパ先生、１／５夜に微熱、１／６にインフルエンザ罹患が確定。昨日はどうしようかと思いました。ヒロが終日在宅の日にインフルで在宅決定だなんて・・。ヒロが雨のせいかおとなしかったので助かりましたが、通院の世話はできずパパ先生は３９℃近い熱のまま自分で通院するはめに。布団ごと自室にこもってもらっていますが、予断を許さない状況です。通常のときでも子どもたちにはもちろん私にもインフルが移っては困るのですが、今週末には大切な用事が控えているので誰かに移ったらとても困ったことに・・。１／１２にゆうゆは成人式、前日１／１１には出身高校の同窓会がホテルで開催されるので両方に着物で出席予定。１／１０にはヒロが訓練。この事情でヒロには２泊を確保しているのですが、私かヒロが罹患するとゆうゆの成人式関連の行動に影響が・・。ゆうゆ本人が罹患した場合が一番マシで、かわいそうですが、諦めてもらうだけでコトは済みます・・。明日から学校ですが、朝のスクールバスの送りの付き添いをパパ先生に頼めないこと決定になったので、明日と明後日はヒロの送り届けが決定。金曜日は午後にも用事があるので朝の送りは辛いですが仕方ないです・・。パパ先生には金曜日まで自室お籠りをお願い。日にち薬ですからまあ落ち着くのでしょうが、パパ先生が治っても残りの家族にはしばらく罹患の不安が残っちゃいますねぇ・・。波乱の幕開け、今年もまた波乱だらけかもなぁ・・。ブログの文面作る時間も取り辛くなる一方ですが、今後ともよろしくお願いいたします。

  2015.01.07

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• 復帰しました

  まずは１つ前の日記にコメントを寄せて下さったみなさまにお詫びをしなくてはいけません。温かいコメント、とてもとても嬉しく読ませていただきましたのに、レスを書き込めず長くほったらかしの状態になっていること、ほんとにごめんなさい。やっと復帰となったので、少しずつレスを書き込んでいきたいと思います。**********復帰しました、というより復帰させられました、という方が近いような・・。発端はこんなところに・・。月に１度動作法の訓練に行っているのですが、そこでは保護者にいろんな役割があり、私はその会の通信担当となっております。大学の公開講座、主催は教授、参加する院生は授業の一環として参加。訓練の講座なので、訓練をされる人＝トレーニーが必要で、そのトレーニーが私たちの子どもたちです。大学主催なので会の通信はそもそも院生の担当者が作られますが、そこに年に何度か、保護者の通信担当がお題を出してそれに添った文章を保護者に書いてもらって載せることになっております。その文章を保護者に依頼し、取り纏めて原稿にし、院生担当に提出するのが私の仕事・・。・・だったんですが、１０月から気持ちの具合がどんどん降下。特に１０月下旬からアナログデジタルを問わず、文字の関わる作業がものすごく辛くて先延ばしにできるものは極力遠くへ追いやってやむを得なくなったらやる、としてしのいでいました。それでもブログは書いたやん。手前勝手やん、と言われても仕方ないんですが・・。文字の作業を見ると固まってしまう感じがあって、ブログを書けば文字の作業、レスも書くから復帰のきっかけにつながるんじゃないかと思ったんですが・・。文字ごとって案外多い・・。役所の書類、学校の書類、メールのやりとり・・。特にこの通信の作業にはすご～くたくさんのメールのやり取りがあるし、原稿にするためのワードの作業があるので、どうしてもいや。トレーニーが訓練を受けている間に保護者同士いろんなテーマで話し合いがあるなか、そろそろ通信も・・こんなテーマで・・と話題に上ったけれど、３月までに載せればいいやと放置していたら、ある日突然先輩Tからメールが飛び込んできました。テーマAとテーマBで、参加者を２つに分けて４号分（１２～３月号）。もうしないと間に合わないんでは・・平たく言うとこんな内容で・・。そこへ追っかけ先輩Iからも、よろしく、と・・。先輩Iは支援学校の先輩なので、そちらならまだ話せば先送りできるかとも思い話し合いのときに話題に上ったテーマAの方だけしかやらないつもりで体調が悪くてメールの作業辛いので来月号＝１月号でやります、とメールしたら、先輩Iが、先輩Tの言うように２つテーマあるから（いつの間に２つになった？？）まずテーマAの原稿を保護者の半分に依頼しましょう。私がテーマAの文章依頼メール出すから！言う・・。先輩Tは過去の通信の担当で、私は前任者から通信の仕事について引き継ぎを受けておらず、先輩Tからしたら、（先輩Iが行ったような）私は仕事を果たしてない、ということに見えたらしい・・。先輩Tとは会話はできるものの必要以外の会話が発生しない間柄のため、仕方なく先輩Tに原稿依頼メールを発信してもらうことになった・・。否応なく仕事をせざるを得ない状態となり、仕方なく力を振り絞って「陸に上がり」日常復帰しなくてはいけなくなったのでした。イメージとしたら、漂流してる／アリジゴクの巣の底でおぼれている私の首根っこをガリバーみたいな巨人がつまんでいきなりモトの生活の中へぽ～んと投げ戻したような感じ・・。原稿依頼メールは即座に先輩Iによって発信され、いきなり日常に引き戻された私には、ここはどこ？私はだれ？ときょろきょろするヒマなく、スマホの文字打ちと格闘せざるを得なくなりました。これが１１月の下旬のこと。おりしもスケジュールはヒロごとでいっぱいの時期。誕生日が１月のためその前の月＝１２月にはいろんな手続きが多く、市役所からもいろんな書類がいっぱい届くし、ヒロの卒後に関わる作業もいっぱいあった。どんなにしんどくても「陸に上がらなくては」いけない時期に入るタイミングだったので、通信の仕事でおしりをポン！と叩かれたことはよかったのかもしれないんだけれどちょっと腑に落ちないなあ・・。ともあれ、先月下旬にいきなり日常のラインに放り込まれ、次から次へと流れてくるスケジュールに忙殺されておりましたので復帰のご報告がすっかり遅くなり、大変失礼いたしました。そんな中１つすごくうれしいことがありました。ヒロが卒業後お世話になる事業所が決まりました。ベスト１、２とは今年ご縁がなかったことはとてもとても残念でしたが、卒業後の浪人はもっと困る。行き先は２ヶ所、そのうちの１ヶ所と契約するところまで進み、少しホッとしています。今は「サービス等利用計画書」を作る時代。この計画書を一旦作ってもらうと、子どもに関わるいろんなことを相談しやすくなる、という制度。ヒロも作ってもらう方をもう決めたので、来月の誕生日月の間にケース会議が行われ、ヒロのニーズが関係各所で把握していただけることになります。いつかはベスト１、２の事業所に移りたい、という願いがこのサービスを通して叶うかもしれません。でもまずは決まった事業所でヒロがうまく過ごせるように頑張っていかなくては・・。大きな肩の荷が下りました。あとは私も元気を出して頑張っていかないとです。よろしくお願いします。 

  2014.12.07

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  漂流中か、アリジゴクか

  １つ前の日記で、何とか底を脱出して水面へ？と思えたのですが、浮かんでみると海上は大しけでした・・。ごめんなさい、グチだらけです。ヒロのグチはパパ先生に聞いてもらえるのだけれど、このグチばかりはパパ先生にガッツリ聞いてもらうわけにはいかず、ここで出させて・・。**********１０月下旬に入ってから夜冷える日が増えるようになってからヒロの中途覚醒が多発するように・・。ヒロの中途覚醒はここ２年ほどかなりマシになってきていて一晩通しで眠ってくれる日がかなり増えたのですが、それは夏場やタオルケット１枚くらいで済む季節だけ。寒くなってくると、中途覚醒が増えてしまうんです。寒いからかぶせると→熱くなって布団をはぐ→冷えてきても自分ではかぶれない→親のところへ来る／起きだしてしまう親のところへ来るのも全く穏やかでなく、つかみかかるようにして「どうにかして」と起こすねぼけまなこでぶつかるように寄ってくる踏み越えて起こすといった具合。こうしたことが明け方に起こりやすいのですが、私は早い日だと４：００過ぎから、遅くても５：００から起きているので、犠牲になるのがパパ先生。パパ先生は帰宅が２３：３０、食事とお風呂と寝る前に何かするのとで布団に入るのが２：００ごろになることが多いらしく、寝はじめて３ｈ経ったあたりでヒロの中途覚醒で起こされるのがどうしても辛い。通して寝るのと、途中で起こされてまた寝なおすのとでは睡眠の質や満足感って全然違うものですよね。これですっかり寝不足に陥ってしまい、具合が悪くなり始めたのが１１月になってすぐ。眠れない、ふらつく、頭痛がひどい、疲れが全く抜けなくて重だるい・・。起きて３０分もしないうちにすごく体調の悪い表情、顔色に変わる・・。赤信号でした。６月末にこうした全身の疲れからめまい・吐き気・頭痛で救急車に乗るハメになりものすごく大変だったので、めまいは絶対隠さないように、とお願いしてありました。めまいと頭痛がある、というのでヒロのバス停送りから帰宅したらすぐに布団に入るようになったのが１つ前の日記をアップしたころ。定時が１３：００スタートなので昼前まで寝て出勤する、という方法を取らざるを得なくなり、さらに出社を遅らせて行く日も出るように・・。こうなるとバス停までの徒歩のお手伝いを頼めないのはもちろん、毎日の朝食介助を含めて朝私が家事をしている間のヒロ番もムリとなる・・。いろいろ頼めない結果、ヒロの学校への送りも発生して午前中だけで１・５ｈ以上の時間が貴重なヒロ不在時間に食い込むほか、パパ先生の駅までの送りで時間が分断されるので、まとまった時間も取り辛くなり、私のあれこれへの影響がどうしようもなく大きい・・。帰宅後ヒロがパニックを起こしやすくなる事情があって１０月から放課後にはとにかく施設利用をできるように算段してきたいたのでロス分を多少カバーできたのがせめてもの救いでしたが・・。パパ先生の体調はなかなか回復しなくて２週間以上が経った今もまだ６０％くらいにまで回復したかなあという感じ。今朝も出勤時間を遅らせて午前中は布団に入っておりました・・。パパ先生にしっかり回復してもらうことが私に一番助かることなので気力体力と時間を振り絞ってフォローするのだけれど、充電ないままに絞れば私もしぼんでいくばかり。動くのもイヤなほどへたれてしまっても、車に乗れば私にもエンジンがかかる（安全運転のために集中しないとですから・・）という哀しいサガ・・。一度出動してしまえば動けるようになってしまうので、勢いでつい無理しがちに・・。そんな中ヒロの実習が入っておりました。進路の先生が見つけてきてくれた市外の事業所・・。自宅から車で３０分の場所で、入りと帰りの時間に間に合うように送迎する合間に家事とパパ先生の送りなどをしてると休憩時間がほんとに少なくて辛かった・・。ひいひいで送迎を頑張った実習も、即刻「ごめんなさい」連絡で撃沈。泣けるわあ。多動で重度の知的障がいだから、直截に言えば、看きれない、という理由・・。**********それでなくてもヒロ由来の大中小事件に外出、用事がとにかく毎日さまざまどっさり。疲れ切った結果、とんでもない夢を見ちゃってがっくりどん底に落ち込んだのが１０月下旬。そこから浮上してきたところにパパ先生の不調。ヒロは親の不調など関知することなく毎日何かやらかすし、私はモロモロの影響で疲労はさらに溜まる・・。気持ちもわらに疲れてしまって、手に主婦湿疹が大増殖（痛くて痒くて治らなくて辛いんです）。しなくてはいけないいろんな家事も可能な限り先送りの棚上げ。私が頑張ってもヒロの卒後は決まらないし、毎日何かやらかすし、パパ先生のフォローをする甲斐なく回復は遅々として芳しくないし・・。何も報われない、叶わない。私の充電叶わない。「あまちゃん」女優の、人生夢だらけ、というCMにいいようもなく腹が立ち、TVで紹介される各種レジャー・グルメ情報を観て気持ちが腐り、食べても食べなくても太り、太るから動くのがイヤになり、動かないから片付かないあれこれが溜まり、それがストレスのモトになり・・。とにかく何かに飲み込まれておぼれている感じ。だれか浮き輪・・、無理心中用じゃないロープ・・。くたびれたよ・・。グチしかでてこない・・。**********それでもほっとした出来事がありました。漂流し始めてすぐのころに私の誕生日がありました。この日は３：００にヒロが中途覚醒したのを皮切りに１日中事件だらけでとんでもない誕生日の１日だったのですが、ブログのお友だちとゆうゆから誕生日プレゼントをいただきました。暗闇のかなたに光がすっと差し込んだようでした。　　　　お花はヒロにいたずらされないように涼しい階段に置いたのが幸いしてまだ少し元気なお花が残っています。**********今日はヒロが夕食をすんなり食べたので少し元気。ヒロの行動に一喜一憂、気持ちを左右される私が弱いからこうなるんですよねぇ・・。ぐちゃぐちゃの支離滅裂グチ日記を最後まで読んで下さった方、ほんとにありがとうございました。

  2014.11.16

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• 久しぶりにホッとした日・・

  前回の日記のときも気持ちと体調が下り坂でしたが、その後さらに転がり落ちるように落ちていってしまいました。最低限の用事をする以外はとにかく横になって何もしないでいたかったり家族が観ていた情報番組のレジャーのコーナーに無償に腹が立ったり家族とクチをききたくなかったり、家族の顔を見たくなかったり寝不足なのに、わずかなお布団の上での睡眠中に夢を見てそれを覚えていたり４．５ｈ続けて眠れるかなぁ、な生活は残念ながらどうしようもないのですが、夢を見た自覚なく起きる日がほとんどなので、少なくても深く眠れているだけマシ？！私には「夢を見てない」のが普通なのに、起きたときに「夢を見ていた」自覚がある日が３日ほど続きました。これ、すご～く良くない・・。その夢の１つが無理心中を図る夢・・。家族の顔を１人ずつ眺めて、私用にロープを探しているところで目が覚めました。私が手を下すところは夢になかったのがせめてもの救いでしたが、ヒロについては、以前、現実に鼻血の血だまり（直径１０ｃｍもの！）を頭の下にして寝てたことがあり、そのシーンが出てきちゃった・・。見る夢としたらサイアク中のサイアクでしょう・・。家族とクチをききたくなかったり顔を見たくなかったりしたのはこの夢を見た朝でした。ヒロの世話でげんなりするようないろんなことがあまりにも毎日、１日に複数回起こるのでそれから逃げ出したい・・。そんな、「全部おしまい！」願望があるんだろうなぁ・・。この夢がどん底だったみたい。ガスが少し抜けたような感じで、その後少しずつ気持ちと体調が上向きに転じました。でも今度は腰痛が・・。だるま落としのおもちゃを片付けておくときに穴にトンカチを通しておきますよね。トンカチを通しておかないとそれぞれの部分がずれちゃって・・。体に何か「心棒」が通ってないみたいな、いやぁな不安定感が腰痛って感じ。ふわふわとずれる感じが気持ち悪くてコルセットをしていたのですが、何とか予定の空いた日にいつもの整骨院へ１ヵ月ぶりにかけこんで・・。先生にいろいろ話を聞いてもらったり、ウォーターベッドと電気とマッサージでほぐしていただいたりしたことで劇的にいろいろ改善。あちこちカチカチ、気持ちと体の疲れが腰痛に出ちゃったのかも、ってことでした。**********ヒロのことがこんなに重いとは・・。事業所がまだ決まっていません。パニック対策のため放課後の預かりの利用時間を可能な限り増やして少しでもいろんな負担を減らすようにしているのに、在宅時間にやらかすあれこれに対応するのに使う気力労力はなぜか減りません。気が付くとため息ばかりで気持ちが沈む・・。ヒロのために気力、体力、時間の大半を使う毎日に疲れを感じる日がほんとに増えました。自分のスケジュールにあるものは家事、日々の物の買い物、ヒロの世話、ヒロの訓練、ヒロの送迎、ヒロの行事睡眠不足を補う仮眠、ヒロ番をしながら過ぎていくほとんど何もできない時間くらい。気持ちが空っぽ・・。心底楽しかった、おいしかった、嬉しかった、面白かった、と思える日が欲しいなぁ・・。せめてちょっとでも、と、整骨院に行った次の日、やっと時間をやりくりして映画を観てきました。グレース・ケリーの映画。１００分の映画を観て、２０分でファストフードのランチを食べたのが久しぶりのレジャーらしいレジャーでした。でも映画とランチ以外の時間のやりくりが普段以上に忙しくて夜には疲れ果ててしまい、せっかくの時間の価値が外の時間のバタバタに埋没してしまった・・。私がレジャーの時間を持とうとすると、ハイリスクノーマルリターン、という感じになり、リターン＜リスク。レジャーの時間をわざわざ持つ意味がない感じ。体が疲れすぎないためにレジャーの時間は持たない方がいい。でもレジャーの時間をときには無理してでも取らないと心が乾ききり、そのせいで体に影響が（今回は腰痛でした）・・。どうしたらバランスが取れるんでしょうか・・。**********リスクが少なくてホッとできるのはヒロが「よかった」日・・。今日は珍しくよかったことが複数ありました。１つ目は、１１年目の音楽療法、普段にない頑張りがあったこと。両手でタンバリンを持って音楽に合わせて歩いたり走ったりできたことスカーフをつなげたヒモを持てたこと何のこっちゃ？な内容ですが、ヒロにはすごい頑張りなんです。２つ目は、施設の給食のちらしずしを食べたこと酢飯苦手でいつもほとんど食べないんですが、今日は訓練で頑張ってお腹が空いたかな？３つ目は、布の下に隠しておいたものを布を投げてから手に取ったこと隠しちゃうと「無いこと」になるのがヒロには普通ですが、今日初めて完全に見えないように隠しておいたものを見つけ出して取ったんです。その取ったものとは！私の財布。持ち歩くのが好きで置き場所から取っては持ち歩く・・。いくらなんでもお財布はアカンわ。思わず、おいっ！ってツッコミ入れたくなる光景にちょっとだけ笑えました。***********私の結婚前の日々は母に抑えられながら過ごした毎日。ヒロが生まれてからはどうあがいても、「マネージャー」の毎日。私主体で生きる日、生きる時間。自分のために使う、自分で決める自分を楽しませる時間。自分がたっぷり楽しみを体感実感できる時間。使えるいろんなサービスを使ってもこうした時間の確保は難しい。大人になればしんどい何かを抱えてて全く当たり前。でも自分がしっかり満足できる何かがあれば頑張る力も持ちやすかったりしますよね。今は底を打ってちょっと上方向へただよい中ですが、いつまた気が付いたら沈みはじめるかもわからない。どっぷり楽しめる時間欲しいです。

  2014.11.03

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• また漏れた

  お天気のよかった時期はあっという間でまた雨が・・。こちら地方の予報では３日くらい曇りか雨か・・みたいです。台風の夜にヒロがおもらし、合計布団とシーツ５枚洗濯という事件がありましたが、今度また漏れたものが・・。昨日洗い物をしていてふと気が付くと、うわぁ、漏れてる・・。蛇口？？。蛇口というと、まさにお水の出るところ、になるのかな。物の名前がよくわからないので調べてみたら、キッチンのお水の出るレバーとかついた部分は水栓っていうんですねぇ。住んで７年目の我が家、建売りで買ったので付いてるあれこれは全部業者さんが付けたもの。そのキッチンについていた水栓はレバー下から延びる筒に浄水器が内蔵されており、蛇口の横についているつまみで、水とシャワーと浄水の切り替えをするようになっているもの。さらにその筒部分を引き抜くとホースが出てくる仕様になっていて、蛇口部分を好きな場所に動かせるのでお掃除のときや重いなべに水を張ったりするのに便利。水が漏れているのはその筒を引っ張ったときにホースが出てくる部分から。漏れるのは水を使っているときだけなのですが、蛇口から出てくるのと同じくらいの分量の水が出てくる気がする・・。困るし、水ももったいない！とりあえず水回りの工事をしてくれる業者さんに電話して、水漏れをみてもらうことにしよう、と思ったんですが、それにはまず水回りの掃除、業者さんの目に見える範囲の掃除をしないと。今日はヒロの学校でバザーがあって、今日は生徒のお買い物デー。学校へお買い物の様子を見に行きたい予定でしたが、予定は、やはり、またしても未定に終わり、朝からまあバタバタ・・。お弁当作りに予定外に手間取り、３０分押し。さらにいろんな用事が少しずつうまく回らず、支援学校に入って初、支度が間に合わない、という理由でバス登校をあきらめる事態となりました。私が送り届ける、となれば、掃除をしたいという事情をメインにしたら１ｈのロス。仮にヒロのバザーでのお買い物の様子を見に行ったとしても帰宅できる時間に業者さんに来てもらえるように予約したのが送りから戻った後。バザーに行けるようにと一生懸命片付けを開始しましたが、これでさらにもう一度学校に行ってくるとやっぱり片付け間に合わない・・。なくなく諦めて掃除に専念。朝送りになった時点で気持ちも体もぐったりしちゃったので、専念するといってもせっせとはいかず、えっちらおっちら、という方が正しい感じでした。１３：３０～１５：３０の間に到着で、とお願いしておいたら、今から行きます電話が鳴ったのが１３：３０過ぎ。早くきてくれてよかった。で、見てもらいましたら・・。作業見積もり３０秒で終了。レッドカードでちゃいました。つまり修理不可、交換！ってことです・・。ふにゃ・・。水栓のどこかががっつり破損しちゃってる模様。水質切り替えのためのつまみが蛇口付近についているんですが、つまみは丸い部分におたまじゃくしのしっぽが生えたような感じ、指でつまんで回すには力のかかり具合がよくなくて、知らずのうちに水栓の先端部分に負荷がかかるような感じになってたようです。水栓の筒部分は１本ではなく、蛇口、浄水フィルター部分、ホース格納部分の３つに分かれるようにできてるので先端部分に力がかかるとそれぞれの接合部分にも余分な負担がかかっちゃう・・。結果内側のどこかが破損しちゃった・・。水栓ごと取り換えると作業は１ｈくらいかかる、とのこと。水栓のお品は、業者さんのオリジナル商品だと車に積んでいる（即交換可）、同じ浄水器、ホース内蔵の仕様で代表的なメーカー品より作業費込みで２０％以上安価有名メーカー品ではないものの国産メーカー品は取り寄せで後日工事、水漏れを応急処置する術なし国産とはいえ知らないメーカーの品なのでやや不安もありましたが、後日また、も面倒水回り工事専門業者がわざわざ企画している品我が家は極端に水質にこだわるタイプじゃない、ということで思い切ってお願いすることに・・。シンク下の引出しを抜いてもらって作業開始。ちょっと覗くとまるで歯科医。なかなかうまく抜けない様子で悪戦苦闘されていました。そのせいか予定時間の１ｈを大きくオーバーして終了。早めに到着してくれてよかったです。もし指定した到着時間の一番遅い１５：３０着からの作業だと、学校→日中一時支援で施設に行ったヒロのお迎えに間に合うかじりじり焦っちゃうところでした。取り付けられた水栓を触ってみると、お、使い勝手いいじゃありませんか。工事前に見せてくれた写真ではよくわからなかった水質を変えるつまみ部分、メインのつまみの真反対側に短いつまみ様のものが付いているおかげで親指で跳ね上げながら人差し指で押し下げる（その逆の指使いも）といったことができ、つまみがぐっと軽く動きます～。これで当分、”暮らし安心、〇〇〇アン～♪”。**********水栓交換を午後にしてもらったおかげで水栓はスッキリしたものの、私は昼寝時間が確保できなくて、今はものすご～く眠たい・・。ヒロ、お願い、早よ寝てぇ～。 

  2014.10.20

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• あらしの夜に・・

  台風が過ぎて、ぐっと秋が深まってきた感じがします。こちら地方の天気予報、今朝は最低気温が１０℃台前半、急に冷え込む、というので、昨夜は慌てて、秋冬向きのお布団をひっぱりだしました。でもあまりに急なので、日に当てる、とか、風に当てる、とかできなくて、ちょっとほこりのにおいが気になる～。何とか早くさっぱりさせたいのですが、今日と明日は事業所実習、明後日はパン教室、その次は訓練と何だかバタバタ。干す、と、取り込む、のタイミングが合わないとお布団は干せませんものね。**********で、今日は事業所実習でした。第１希望に落ち、第２希望は不戦敗（募集ゼロ）、でしたから、ここは大切な実習先の１つ。以前にも書いたけど、他に２つ実習に行かせていただき、一長一短。今日行ったところは、老人の介護施設を経営している民間事業所が市営の施設を引き継いで障がいの方を初めて受け入れる施設を運営する、というところで、まだ引き継ぎ前の現場です。１０～１４：００の実習で片道３０分弱かかる場所。送って、帰りに買い物して帰宅。家事と昼食を済ませて、あたふたと事業所へ戻る・・。現事業所の方と、担任と、そして引き継がれる新事業所の方と、ヒロの様子を見ながら立ち話。ヒロは全くじっとしてなくて、現事業所でやっている作業のひとかけらもできず、昼食も摂らず、ただひたすらウロウロウロウロ・・。どの事業所に実習に行っても、何もできずにただウロウロするだけ。ヒロの実習というより、事業所の方に、ヒロを観察してもらう時間となっています・・。明日もこんな感じで過ごすんだなぁと思うとブルーです・・。やっとのアピールポイントが、人見知りのないこと。そこだけはしっかり証明してくれました。**********話はさかのぼって先週・・。台風接近、ということで、実習の日は大丈夫ですかねぇ？って担任の先生と話をしていました。当初の予報では、こちら地方の通過は、１３日未明から１４日明け方に通過、でしたが、台風もすご～く速度が遅かったから、実際いつくる？！予報の内容もたびたび変わる感じでしたよね。台風は九州に上陸して以降、ぐっと速度が速まり、１３日未明から１４日明け方・・、の予定が、１３日夕方から１４日未明に通過・・、と予定より早い通過、に変わったのが１２日の夜のこと・・。こちら地方のJRが全線１３日１６：００以降全面運休、という異例の決定が出たおかげでパパ先生の勤め先の塾はその日休校、ゆうゆの大学も最終的に休講、バイト先も社員以外は出勤なし、と早々と決まりました。ヒロは台風とは全く関係なく１ヵ月前に利用予約してあった施設に行かせました。ただ帰りのお迎えは風雨が強くなる前にお迎えをすることに・・。ということで、すごく久しぶりに４人そろって夕食を摂れることになったので、不調をおして、とっておきの栗を栗ごはんにすることにしました。いつもお参りに行く神社の参道のお店で売っている栗が毎年とてもおいしいので、栗ごはんは年に１度、ここの栗でしか作っていません。少しでも剥きやすいように、熱湯に栗を付けてふたをしておくと、皮が柔らかくなり、実も軽く蒸したようになるので、実も割れにくくなり、きれいに剥けるんです。大急ぎで夕食の支度をしてヒロを迎えに行き１６：３０には帰宅。ヒロが家にいるととにかく大変。いたずら、引っ張り回し、挑発行動などなどいつも問題行動だらけ。そこに施設の昼食をほとんど摂らずに帰宅して空腹になっているときに台風接近、気圧が下がる影響もあって、いつも以上にキゲンも行動も悪い、悪い。パパ先生とかわりばんこにヒロ番をするんですが、親はいつも以上にひどい寝不足で（２晩続いての中途覚醒のせいで親の睡眠が真半分に分断されていた・・）フラフラするぅ～。それでも夕食までの辛抱、とパパ先生がヒロ番をしている間に急ぎ夕食の支度をしてやっと出来上がった夕食・・。炊いてみると、栗、期待通りすごく甘くておいしい～。さあ、いただきま～す！空腹のヒロも喜んで食卓に着いたのですが、あ～あ、食べ始めて５分ほどしたときにきつ～い発作・・。食べ続けようとヒロもクチは開けたのですが、結局のどを通らずおしまい・・。せっかくのご飯が・・。仕方なくヒロを寝かせようとソファに一緒に座ってみたのですが、ヒロってば寝てくれないでウロウロ。ソファがイヤなら布団？！添い寝してみましたが、少し目をつぶるもののまた立ってしまう・・。結局寝てくれず、食卓にも着いてくれず、パパ先生とゆうゆが食べている横をただウロウロ歩き回るだけ・・。こんな状況だと、食べてても食べた気がしませんよねぇ・・。せっかくの栗ごはんの夕食は、ゆっくり味わわれることなく、ただ２人の胃に入った、ということに終わってしまいました・・。残念、ショック、やや怒り・・、いろんなもので心がいっぱいになって、ぐったり・・。そしてお定まり、私の夕食はヒロの残飯・・。警報が出てる割には外の気配もあまり台風らしくない・・。あまりひどいことにならずにあらし（台風）は過ぎて行ってくれそうですが、違うあらし（事件）がそのあとにまたやってきました・・。お風呂のあと、ヒロが早めに寝たので、そこから順番にお風呂に入って私がお布団に入れたのは２３：３０ごろ。いつもよりぐっと早い時間にお布団に入れたので、この夜は寝られるぞ～、と喜んだのもつかの間、お布団をはいでいたヒロに布団を掛け直そうとヒロと布団に触ったら、うそ、濡れてる～。なんとおねしょ！滅多にこんなことないんですけど・・。寝入っているのを起こしまでて着替えをさせるのはイヤ（起こすとあとなかなか寝なくなる）。仕方なく私の掛布団でヒロをくるみなおし、私には別の布団を押入れから出す・・。ヒロの濡れ布団はそのまま洗濯機に入れて、夜中に洗濯開始・・（０：００）。ヒロの世話の間に私のパジャマも濡れたので、私も着替え・・。このあとせめて私の目覚ましをセットした時間まで寝られたらよかったんですが、そうはヒロが卸さない・・。さらに１：３０ごろ？２：００ごろ？、寝ぼけて起き上って座り込んだヒロを寝かせ直したりして睡眠がまた分断されて仮眠２セット、みたいになっちゃった・・。「あらしのよるに」絵本がありましたね。あらしの夜の暗闇でオオカミとヤギが友情を結ぶお話・・。危機もあったけど危機を乗り越え、結果本物の友だちとなっていく２匹の様子が何とも感動的なお話・・。ふと頭に「あらしのよるに」という言葉がよぎったのですが、まるで別もの、あらし（台風）の夜に、ヒロが親の時間を荒らした夜でした・・。起きたあとも大変。夜の間に洗った布団２枚をを明け方に乾燥機で１つずつ乾かし、さらに朝になってから布団２枚と敷パッドを洗って今度は外に干す・・。夕方になっても乾ききらなかったので、まだ１つずつ乾燥機へ。なんでこうなるの！**********今夜は無事に、と祈るのみ・・。

  2014.10.15

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• 親のQOLの向上って・・

  昨日はヒロの毎月の診察でした。主治医のDr.エキゾチックは３０代前半と思われる若い男性の先生で、国立病院の医局から地域の系列病院へ臨床経験を積むために来られている先生。ヒロが高等部に上がったときに非常勤で、常勤になったのは昨年度からで３年目。そろそろ転勤か？！と気になります。ヒロも年明けには１８歳。支援学校から事業所へヒロの生活場所が変わるし、医療制度の面でも変化があるかも、という年齢になるので、転勤などなく居ていただきたいなあ。何よりよく話を聞いてもらえるのがありがたい。最近ヒロの生活ぶりには困った点が増えてきていて、そのあたりの話も聞いていただいています。その１つが在宅時間が長いとパニックになりやすい、ということ。ヒロの生活のパターンA.学校→家B.学校→訓練／日中一時支援／ディサービスC.午前～夕方に日中一時支援／ディサービスこのAパターンのときは必ずと言っていいほどパニックになっちゃう。帰宅が１６：３０ごろになるんですが、家に帰ると食べる！という考えが起きやすくなるらしくておやつを食べた、要らないに関わらず、１７：００を過ぎると大声と自傷炸裂のパニックになっちゃう。ディサービスで１７：３０に夕食になるのが週に１度あるので、１７：００を過ぎて私が食事の支度をする様子がないのが気に入らないのか、シンプルにつまらないから怒っているのかわからない・・。*********ヒロは小さいうちは５ｃｍと人から体を離しては過ごせないほどの密着型。ヒロはまるでバトン、だれかに手渡し、預けて、という生活でした。それではだめ、と少しずつ体を離していけるように、練習を重ね続けて１０年越え。やっと家の中ではだれかに密着しっぱなしということなく独りで動き回り、ヒロなりに時間を過ごせるようになったものの、学校ではつい誰かを頼りがち、先生もつい手を貸しがち。そして一歩建物の外へ出れば、逆に手を捕まえていないとヒロが危険、がっちり手を捕まえていないといけません。屋内と戸外とではヒロへの接し方が真逆になるのが悩みですが、基本は、いろんな意味で独立の方向へ、っていうことで、家ではヒロにはなるべく自分自身で過ごしてもらいたい、という考えでいます。。そしてもう１つの理由に、私の体力気力の節約のため。パパ先生の帰宅が深夜ということもあり、ヒロの世話の大半は私の役目。ヒロの帰宅後は長い日で６ｈ以上私が独りで面倒を看ているので、ヒロとずっと関わっていると私が全く持ちません・・。**********学校から家へ直帰になるとき以外にも、施設利用の予約が思ったように確保できなくて、午前中在宅、とか、午後は早くに利用がおしまい、となる日にはやっぱりパニックになっちゃう。このときは、早くお出かけしたい！パニック。”在宅パニック”を防ぐには施設利用の確保が必至ということでパニックが急増し始めた先月から土日祝日はもちろん放課後にも施設利用の予約を取るようになりました。可能なら宿泊予約も積極的に狙うようになりました。いろんな理由があっても、ヒロを預けることには、ときにすごいうしろめたさを感じます。出された食事を食べない、パニックを起こす、きつい他害をスタッフにしてしまう、宿泊時なら何度も起きてなかなか寝ない、とか・・。全く何もなくシャンシャンと平穏無事だった、という確率は４０％もないかなぁ・・。いろんな理由で預けることは必要だけどし、お願いしたらしたで、何かやらかしてないか？とハラハラしちゃうこともあって、諸刃・・。実際、つい先週のこことですが、スタッフさんがパニックの対応をしている間にかまれちゃった、とかで、最敬礼で謝ってきたばかりです。いくらお仕事だからって噛みついていい、ってことにはなりませんからねぇ・・。ちなみに、スタッフさん自ら噛まれました、とおっしゃることは絶対にありませんが、腕をみればわかりますよね。気になる傷など発見した場合はその方にお尋ねしてするようにしています。*********長くなりましたが、主治医のMr.エキゾチックにこうした日常を毎月の診察時に話すことは処方のお薬の分量の調整の参考にしていただくためにも大切なこと・・。分量の見直し、お薬の入れ替え、ここ１年は結構ありました。先月の受診時から今月の受診時までの間はいろんなことがあって報告事項が多かったです。発作あり、食欲の不安定あり、”在宅パニック”が急増、中途覚醒多め、天候の不安定からのパニックも少々・・。これだけいろいろ困りごとが重なることは多くないですが、”在宅パニック”以外は普段の増減の範囲内のため、今回はお薬の調整はしないことになりました。ただ、Mr.エキゾチックが、これだけ重なると大変ですねぇ・・と気遣って下さったので、”在宅パニック”が増えたので預けることが増え、それに伴っていろんな悩みが増えた、他の保護者の方はどうされているのか？といったことをお尋ねしてみましたら、他の保護者の方はそれほど切実はに預ける必要性を感じておられない様子保護者のQOLを考えると（我が家が）自分の担当したことある保護者の中では一番大変・・保護者のQOLの向上を考えるとサービスを利用することは必要小児科で出せない範疇のお薬もあることを考えると小児科と並行して　精神科にも相談に行ってみるのがよいのではないかといった内容のお答えが・・。これにはかなりの衝撃を受けました。ヒロと同病の方に限ると、大半が身動きが取れないほどの状態であるらしい。それは私も過去２回だけ行ったことのある同病名の会で実感しました。２～３才のころ、ヒロを連れて会に参加してみたら歩けるのはヒロだけ。かなり厳しい視線を受けてしまいショック・・。ヒロのように歩ける重度の発達遅滞というのはかなりのレアケース、と改めて言われました・・。全く目を離せないいたずら盛りの赤ちゃんの行動と知能レベルをとにかく動き回るのが好きな少年にインストールしたようなヒロにかなり手を焼いていますが（今日もお気に入りのミニ観葉をひっくり返されて茎の１つが折れちゃった）、お医者さん目線でみてもヒロは難物・・。私の主観でしんどいんじゃないんだ、と思ったら何だかホッとした・・。そして一方ずぅ～～～んと落ち込んだ・・。気が重くてもサービスを利用して、心身の負担感を減らすこと、でしのいでいけなくなったら、残る手段はお薬の調整くらい。つまりヒロのイキイキ！をお薬で抑えるということ。となると、ヒロから笑顔が消えたり、動かずにじっとしてたり、という可能性が・・。ヒロは小学校低学年くらいまで、表情に非常に乏しかったのですが、それがとても寂しかった。ヒロの動きが子どもらしくなってきたのが小学校低学年くらいから。ヒロの成長曲線の角度が少し上がってきたのが中途覚醒をしなくなった高１の冬くらいから。寝る子は育つ！はほんとです！親のQOLの向上とヒロのイキイキ、って今はとても選べない・・。かといって親はいつまでしっかり頑張れるのかな・・。ヒロが穏やかでいる時間にはこんなこと頭に浮かびもしませんが、きつい日には、もしヒロがもうちょっと扱い易かったら、もうちょっと成長のスピードが上がってくれたら、と考えちゃいます・・。ヒロの疾患の大きな特徴が重度の難治性の発育遅滞。治らなくてもいいからもう少し発育を促進してくれる薬が欲しいです・・。 

  2014.10.11

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• あと４０分早かったら・・

  今回の台風は大型であちこちで大きな影響、被害が出ましたね。何かしらの影響を受けられた方が大半だと思います。深刻な被害に遭われた方にはお見舞いを申し上げたいと思います。また来週末には次の台風が来ているらしい・・。大型でないこと、日本にあまり接近しないこと、を願うばかりです・・。**********わが家では幸い被害などなくよかったのですが、一つだけ困った影響が・・。それはヒロの学校の休校。７：００に暴風警報の解除なければ休校、という基準を満たしてしまい休校・・。暴風警報が解除されたのは７：３４でしたので、あと４０分早かったらなぁ・・。機能から雨もほとんど降らずちょっと風が強いくらい、という状況でしたけど、台風の進み方が遅いから、昨夜のうちからもしかしたら休校？！覚悟してたけど、やっぱり残念・・。ゆうゆの大学の授業も大学の基準で休講となり、やれやれ、本日はバイトの時間まで在宅とか・・。休校は残念でしたが、今日は幸いなことにディサービスの予約を確保していました。お昼ご飯を持たせられるならお昼前から利用できたのですが、最近ヒロの昼食の食べ方がとても不安定なので、家で食べさせて午後から連れていく、ということで利用させてもらうことに・・。これだけでもほんとに大助かり。最近ヒロは在宅時間が長いとパニックを起こす傾向が強くなり、週末や祝日はもちろん、最近は放課後にも可能な限り施設利用を確保するようにしています。そんな事情で予約を確保していたため、救われることに・・。午前中と昼食まで頑張れば何とかなる！と覚悟を決めていた朝食後でしたが、なんとヒロは朝食後ソファで寝はじめる・・。食べたら寝るってなんて幸せな！、なんて気ままな！ですが、寝てくれると大助かり。今日は昼前に出勤のため出発、というパパ先生にヒロ番を頼んで、急きょ買い物に。最低限の買い物をしてダッシュで戻るとまだグーグー寝てるので、そのままお昼ご飯の準備開始。ゆうゆもヒロも在宅でお昼ご飯が要りますから～。ヒロのお昼のおかず、パパ先生のお弁当のおかずを多めに作った残り。ゆうゆのお昼のおかず、持っていくはずだったお弁当のおかず。さらにお昼前にお魚を焼けばヒロがどっさり食べても足りるわぁ。私のおかずはヒロが万一食べなかったときの残飯。ヒロの残飯がおかずになるのは結構たびたびあるので、私の分は作らない方が残飯が出なくてよいんですよねぇ。準備したのは炊き込みご飯。最近テレビCMでオグシュンが「作ってる」炊き込みご飯おいしそうじゃありません？鶏肉、おあげ、ニンジン、とキノコ、顆粒だしの素、これだけ。準備も１０分かからずで簡単でした。ここで１０：００前。１０：００から施設利用の予約電話を掛けたい事情があったんですが、あ～あ、ヒロ起きちゃいました～。普段は２台持ちで掛ける予約電話ですが、仕方なく秘密兵器のイヤホンを使いながら電話します。イヤホンはコードレスですから、指だけ使えればリダイヤルは簡単、ヒロの相手しながらでも掛けられるので、今日はイヤホンは文字通り秘密兵器となりました。パニック対策のため、放課後の施設利用の予約も必死です。電話がつながるまでにだいぶ時間がかかりましたけれど、イヤホンのおかげで無事に電話がかかり、予約もゲット！起きちゃうとだんだんヒロのキゲンが悪くなっていきましたが、パパ先生のピンチヒッターで目先が変わってキゲンが上向きに、そしておやつですっかり落ち着きを取り戻し、このあとまた仮眠に入ってくれて、今日の午前中の在宅危機を乗り切ることができました。いろいろ準備したお昼ご飯は、案の定あまり食べなくて、残飯が私のお昼ご飯になることで解決。そして炊き込みご飯、ゆうゆに大好評。さすがにメーカー開発レシピ。顆粒だしなので味が決まりやすい、ということもあるのでしょうが、調味料の分量がよいのでしょうねぇ。とてもおいしく簡単にできたので、レシピはお気に入りに保存。家ごはんは簡単でおいしくできるのが一番ですからねぇ。ヒロをディサービスまで送っていき、その後は用事をして帰宅。昨夜は睡眠が４ｈ、事情で今朝４：００起きだったので仮眠もしっかり目に確保でき、夕方の家事も無事に終了しました。ディサービスがあったおかげです。そのディサービスから１８：４５に帰宅したヒロ、ゴキゲンで過ごし、ディの夕食は１．５人前食べたんだそう。ここではいつも安定して落ち着いて過ごしてきてくれるので、今年度末までしか利用できない、というのがほんとに残念です。でもホッとしたのもつかの間、帰宅直後から、いたずら、ウロウロ、油断のならない状況になってしまいました。ディ利用のあとは特にパニックを起こす率がグッと低くなり、穏やかでいてくれる予定、だったんですが、今日はちょっと様子がおかしいなぁ。イライラも強くて頭をずっとごつごつ殴っているし、私への当たりも強くて、首にぶら下がるようなハグをしながら、髪の毛をギュッと全力で引っ張るので、首が痛いよ・・。なので、ここ最近のお気に入りの「花子とアン」のオープニングテーマの部分ばかりを再生して聴かせてみますとちょっと落ち着いたぁ・・。手作業で巻き戻しては再生、で面倒でしたが、髪をギュッとされるよりずっといい。テレビに気を取られてくれている間にヒロのテッパンのお風呂の支度もできて、洗ってあげたあとはしばらくお風呂で遊んでいてくれるので、ここでやっと一息・・。オープニングテーマだけ編集して取っとかないと、ですわぁ。やっぱり在宅の時間の過ごし方が難しいなあ・・。今日は水バナが出ていました。着せるものも難しくなってきました。**********今日はみなさまどう過ごされましたか？

  2014.10.06

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• 悩んでばかり、落ち込んでばかり・・

  今日は進路懇談でした。先週の金曜日、学校からパニックのことで電話がありました。そのとき、卒業後の行先の第一希望の事業所の選考に落ちたこと、そして第二希望の事業所では、今年度とも、ヒロの希望先の「生活介護」では募集がないことも伝えられました。どちらもわかってはいたことで、びっくりはしなかったものの、やっぱりか、とがっかり。第一希望の事業所の施設長さんと何度かお話させていただく機会があり、昨年度中は複数名新規受けいれ可能と聞いていたので、ぜひ、と思っていたのですが、昨年度途中にその受け入れ枠が埋まってしまって、今年度は募集１名、そしてその１名枠で重度の利用者さんの受け入れはとても困難、ということを実習時にすでに伝えられていました。第二希望の事業所は、普段、日帰りや宿泊で利用している建物内にある事業所でずっと希望先でしたが、ここも人気で、「生活介護」は満員とのこと・・。これもうすうす伝えられてはいたことでした。それでも退所者が出るかも、スタッフが増えるかも。タイミングがあえば通所できる希望があるかも。そう思っていたけれど、現時点は叶わず、残念な気持ちは今も引きずっています。そんなわけで本日緊急懇談となりました。一番のネックになっていることは、ヒロには絶えず目配りが必要ということでしょうか。在宅の間は五感を駆使していなくては、ヒロの安全も家の中にあるものの安全も守れないので、とても疲れてしまうんです。昨日も一瞬の油断で、重いステンレスの水筒を床に投げつけられてしまい、床に大きな凹みができちゃった・・。当たったのが床だからいいけれど、投げられたものがステンレス製だからいいけれど、当たった先が人や壊れ物だったら？投げたものが壊れ物だったら？いつだったか、ガラス製の急須を割られたときはヒロと２人の時間でしたから、ヒロを見張りながら後片付けするのがほんとに大変でしたわぁ。実習には担任の先生が付き添っていってくれますが、目配りが欠かせないことは先方にはプロフィールで伝えられますし、実習中の様子を見れば行動の難点も見て取れるというものですよね。そんなヒロでも、何とかなりますよ、と言ってくれた第三希望。もし通所を希望されるなら、（学校の担任が付き添うのでなく）スタッフだけで世話をする実習をさせてください、と言ってくれた実習先。残念なことにどちらも、ぜひともお世話になりたい先、とはかなりかけ離れている・・。第一希望があまりに理想的だったのでまだ気持ちの整理がつきません。以前は行きたい先に空きができるまで日帰りや宿泊を利用しながら”浪人”するということも半ば本気で考えていたけれど、ヒロの最近の状態から、それはとても無理、という判断をしなくてはならなくなり、第三希望ともう１つの実習先を通い先として考えることになりました。そして現在建設中の新規の事業所に実習に行かせてもらうことも決定。ここは建物建設中、老人介護の分野から初めて障がい者の事業所運営にチャレンジ、スタッフの陣容、日中活動の内容など、まさに今組み立て中、という全く様子の見えない事業所なんですが、「生活介護」利用者の募集が複数名分あること建物が真新しいこと開所と同時に同じ建物内に日帰りと宿泊の事業も展開されることが魅力。実習先はこの新事業所が引き継ぐ現事業所で、現事業所のスタッフと担任とヒロで実習を行う様子を、新事業所のスタッフが見学して、あと「振り返り」という懇談の時間が持たれるということでした。行かなければ始まらない。来月上旬にも実習が設定され、その後、第三希望ともう１つの事業所、そしてこの新規事業所のどこに希望を出していくのか考えていくことに・・。行き先がどうにか確保できそう？という状況であることはとても嬉しい。でも、私が納得できる事業所に入れてやれるようにヒロを育ててこられなかったことに無力感、虚無感を感じてしまってとても辛いです。パパ先生とよく話すこと、ヒロ、もうちょっとなんとかならんやろかということ。問題行動があっても何か作業ができる、話せなくても言葉はしっかり伝わる、だったらもうちょっと事業所の選択肢も広がっただろうに・・。せめてじっとしている、じっと座っている、ということだけでもできたら、第一希望の選考に通る確率も上がっただろうに。何とか少しでも、どんな内容でもいいから成長曲線の角度を上げたいと、１才からいろんな訓練に行きました。PT、OT、ST、聴能訓練、音楽療法・・。いずれは学校を卒業しなくてはいけない１８才を見据えて、少しでもQOLの向上につながれば、何か作業に役立つ動作ができるようになれば、と訓練にも行き、家でもできそうなことはしてきたつもりですが、親の頑張りも不十分だったでしょうし、ヒロの基礎疾患の影響でヒロの脳にはいろんな訓練を受け入れていくキャパがとても少なかったということもあって、事業所の契約につながりやすい成長をさせてあげることにつながらず、今こうした現実に直面しなくてはいけなくなってとてもとても無念・・。通う事業所を、当面通わせる先、として契約するということ、やはりとても失礼なので、できれば、ここなら！と思う先で契約したい、と思っていたんだけれど・・。来月中には結論を出さないといけなくなるようで、とても追い詰められた気分です・・。ヒロとして成長はちゃんとしてくれています。以前に比べたら、ここはできるようになったよね、って思えるところもたくさんあるから。でも事業所を決める、という分野で考えたらその成長はあまりに小さく、事業所に受け入れられやすい順番、という観点で一列に並ばせたらヒロの順番はビリかビリ付近。親だから遠慮して、でなくてほんとにね・・。以前学校で、市の職員さんに卒業後の希望を生徒本人が自己紹介を兼ねて話す、といった行事がありました。生徒が一列に並んで順に一言マイクの前で、パンを焼きたい、人の役に立つ仕事がしたい、など、自己紹介をしたんですが、ヒロは先生に手をつないでもらっていてさえ列に並べなくてフロアを駆け回っていて・・。じっと待つ、さえ身につかなかったなあとすご～くがっくりして帰宅したことがありました。ヒロの個性としたらこれもあり。でも事業所で扱いやすい順に、ドッジボールの陣分けのように、１人ずつ、採っていったら、どう考えたってね・・。ヒロはヒロでいいじゃないか。行ける先がありそうなんだからいいじゃないか。確かにそうだと思うし、それで納得しないといけないんだと思うんですが、物言えぬヒロ、代わりに少しでもヒロが過ごしやすい場所、親も納得して安心して送り出せる場所を見つけてあげたい。それが卒業後すぐに叶わないことに決まった先週金曜日以降、ヒロを見ていると申し訳ない気持ちでいっぱいに・・。まさかの９回ウラツーアウトからの逆転満塁ホームランでムリがOK、第一希望と契約可能、となるような奇跡が起きないかしら・・。

  2014.09.29

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  ツケマツケル～、からのスカイプ

  昨日はゆうゆの成人式の前撮りに行ってきました。秋分の日の祝日にかけて、学校帰りからお泊りの予約が先月無事に取れたのでそれに合わせて予約を入れました。まずはヒロが無事に学校へバスで行ってくれないと始まらない！朝一番のお小用よーし！発作なーし！バス停到着までにパニックと「大」なーし！バス停にたどり着いてしまえばあとは何があっても「申し訳ありません。よろしくお願いします。」とバスに乗せるだけ。そのバスの入り口へ最初の一歩っていうところで、「（乗らないっっ！）」と大抵抗。最後の最後まで気が抜けなくてハラハラさせられますが、ともあれバスで行ったぞ～。午前中私はまずは整骨院へ。週末に腕を、綱引きの綱のごとく、全力で引かれて肩を痛めていて、整骨院に行くのは、どうしても！、でした。帰宅時間が読めないので、ゆうゆには、好きな時にお昼どうぞ～、と有り物のおかずを置いておいたら、帰宅した１１：００過ぎにはもう食べて始めていました。気付けと撮影の予約は１４：００。満腹は絶対に避けたいところですからお昼は早く食べたいですもんねぇ。私も急いで一緒にお昼。それから急いで朝の家事。ヒロの送りのあとほとんど家事もしないで整骨院に行っちゃいましたから１４：００までに済ませておかないと後が大変。**********予約したお店では着物が借りられ、ヘアセットと着付け、メイク、撮影まで全部一か所でしてくれるだけでなく、家からの最寄駅前にあるので、すご～く便利。まずは１Fの美容室でヘアセット。予め好きなヘアスタイルを見つけておいたようで、美容師さんにスマホの画面を見せて整えてもらっています。この美容師さんがアラフィフの男性なんですが、年相応の見た目ながら細身で長身、すっきりさっぱり、おしゃれな雰囲気が漂うダンディ。若すぎるとシャレすぎてたり、チャラい空気感が漂ってたりするし、年が上の方だとこざっぱりといい感じの方は滅多に見かけないし、で、普段女性美容師さんにカットしてもらっているゆうゆも安心してお願いできたようでした。ほぼスマホで見つけた写真と同じように整えてもらえて喜んでいました。そして次は２Fで着付け。今年の成人式の終わってまもない時期に早々に借りることを決めておいた着物です。充分に選択肢のある中からゆうゆも納得の色と柄の着物、とてもよく似合っていました。　　　桜の花模様の絞りに刺繍。帯は黒地に渋い金色の波の模様。帯の結び方どうしますか？と着付けをする美容師さんが訊いてくださったので可愛い結び方で、とお願いしたら、では舞妓さんみたいにね、と結んで下さったのが右の写真の感じです。髪型はゆうゆが希望した結い方で、頭の片側にポニーテールのしっぽ部分が来るように結んで片側がぴったりタイトに、反対側にはふんわりとボリュームを出るように、というサイドアップという髪型らしいです。それから３Fでメイクと撮影。着物で急な階段を上がるのは一苦労だったようです。撮影用なのでかなりきっちり着せました、とのことだったので・・。メイクに大きな希望はなかったのですが、目元にインパクトの足りないゆうゆなので、かわいい目のメイクで、目が大きく見えるように、という希望を私が出し、ゆうゆはグロスの色を選びました。あと、つけまつげつけてみる？、と問われて、つけます～、とも。普段からアイメイクはそこそこしっかりしてますが、つけまつげは使っていないので、初だ～、と喜んでおりました。仕上がり？年相応の、ゆうゆの雰囲気を壊さないメイクに仕上げて下さりよかったです。最後に髪飾りをつけてもらって完成～。和柄の布製の花の飾りに七五三用の飾りを足してもらう、という飾り方。七五三用の飾りって本体から垂れ下がる飾りが付いてて歩くとゆらゆらしますよね。それを成人式用にも使うのが今の流行りなんだそうです。その場にあるものから選んだのですが、色合いが着物映りよく、ゆうゆの顔にも似合ってとてもよかったので、それも成人式当日に借りられるように取り置きしておいてもらえることになりました。ラッキー。そしていよいよ撮影タイム。ノリじゃなくて撮られるのは苦手というゆうゆ、カメラマンさんの、笑ってくださいよ～、の注文に苦戦していましたが、頑張って笑顔を作っておりました。カメラマンさん、いいね！、いいね～、その笑顔いい～！はい、右向いて、ちょっとあご引いてみようか。そう！そう！そう！、その感じでハイ、笑って～。って感じで気持ちを盛り上げようとしてくださいました。テレビでよくやってるイメージを生で見てびっくり。ちなみにこのカメラマンさん、ものすご～く礼儀正しい感じのオジサマです。定番の立ち姿、座り姿のポートレートのほかに、９月中の前撮り予約の人にサービス、というスナップ写真のために毬や傘をもった写真も撮ってもらいました。お母さんもどうぞ、と促されて私のスマホでカメラマンさんが撮ってくれたのですが、私はゆうゆ以上に写真が苦手。写真嫌いというレベルなので、お母さん顔固いよ～、と言われても顔はガッチガチ。難しいですねぇ、撮られるって・・。**********美容室入り～着替え終わりまで２．５ｈ。私も、でしたが、ゆうゆはすっかり疲れておりました。キツ目の着付けで動くことはもちろん呼吸もしんどかったそうです。着替えるとき、着付けをして下さった方が着物のヒモを解いていってくれるのですが、最後に、髪はどうされますか？、と・・。せっかくの髪型とメイクとツケマ。ちょっと派手目で、これくらいの女子はいるし、飾りだけ外してもらって帰ることに。ゆうゆはカレシに見せたかったみたい。カレシも、その髪とメイク、取っとけるん？とあとで聞いてきたらしい。自撮りで写メ？と思っていたら、なんとスカイプで、ですって。今日は大学の授業済んで１９：３０くらいに帰ってくるらしいからそこまで（髪とメイクと）取っとくわ～。付き合ってカレンダ―的には４ヵ月目。留学が３週間はさまっているから実質は３ヵ月ほどでまだまだ仲良しです。スカイプ会談は夕べだったので、今朝になって、どうやったん？と聞いてみたら、おぉ～、と言ってた、とのこと。おぉ～の後ろにはたぶんハートマーク付いてたんじゃないかな～。**********無時に撮影終了しましたが、お財布的には無事じゃないかも？！衣装（似合うの重視で借りたからレンタル料金を聞いて冷や汗がでました）のレンタル代の大半の支払いが年末に来るし、今回の写真代も結構な出費に。でも、一生に一度のことだから、頑張らないと、ですよねぇ・・。

  2014.09.23

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  おいしかったお話

  今日は久しぶりにパン教室でした。４月と６月は参加。５月と７月はヒロ関連の用事で欠席。８月は夏休みでお休み。そしてやっと今回参加できました。今月も実はヒロ関連の行事？が予定表にありました。申込制の、卒業後に関係する学習会。内容の半分はヒロには該当しない一般就労とかA型事業所のお話だけど、あと半分は役に立ちそうな・・。パン教室の日程が決まって参加することに決めたあとに判った内容。正直迷いました。申し込みの締め切りが先週の水曜日。内容が判明したのが２学期始まってすぐ。締め切りまでに決めたらいいや、とどっちに参加するか決めかねていた先週、ハプニング多発？！、用事も多数。平日５日のうち、スクールバスに乗れない日が３日、火、水、木。朝一番の尿が家を出るまでに出ない！一度でないままに家を出て、バス停手前でしてしまい、ズボンがびしょぬれになったことがありました。たまたま学校置き用の衣類を持っていた日でこっそり着替えて事なきを得ましたが、やっぱり出ないままの出発は危険、ってことでバス乗車見送り・・。バス停に向かって歩き始めたものの途中で「大」が・・。バス停についてからだと引き返すよりは持ち歩いている大きなビニール袋を漏れ防止に履かせて乗せるのですが、バス停手前で、しかも、良くない「大」なら戻るしかないでしょ～、と泣く泣くバス乗車見送り・・。あと１度は家を出る前に発作で寝ちゃって見送り・・。朝から番狂わせだと気持ちが萎えちゃって１日リズムが取り戻せなくなっちゃうことが多くて、その上用事もあったりすると、もうおしまい。気が付いたら締切日過ぎちゃってました。ってことでパン教室に参加決定。**********今日は連休明けの初日、パン教室あるし、すんなり行きたいぞ！バス停へ向かう時間までに何とか洗濯、お風呂掃除、お皿洗いを済ませていいペース。これならバス停から戻ってきても掃除機をかける時間が残ります。帰宅後に朝済ませておきたい家事を残しておきたくないので、パン教室のある日はしんどくても「巻き」で家事を頑張ります。そうして、無事に家を出発！・・したんですが、ヒロの足取りが異様に重い。やっと半分歩いたところで、ふと気が付いた臭い・・。あ～あ・・。臭いでわかるけど、こっそり確認したら、ビニール履かせてバスに乗せても何とかなるレベルじゃありませんでした。泣く泣く戻る気持ちの重いことったら・・。送りになるので遅刻だし、気持ちもモヤっと・・。そして最後の家事の掃除機掛けも帰宅後ってことに・・。帰宅し、ヒロをきれいにしてから、パン教室用の荷物を用意して出発。先生のお宅から遠いコインパーキングにしか停めるところがなくて、遅刻しちゃいましたが、それでも久しぶりのパン教室、作り始めると楽しい気持ちになれてホッとしました。今日作ったものはパン粉を付けて揚げるカレーパンブルーベリージャム様のものを巻き込んだパンにコーンフレーク入りクッキー生地を　トッピングしたパン小麦粉の入らないアーモンドスライスとココナツの入ったクッキービールゼリー揚げたてのカレーパンはアツアツ、カリカリ。クッキー生地を乗せたパンはコーンフレークがサックサク。クッキーはアーモンドとココナツのおかげでカリカリ、サクサク。とてもおいしかったです。食べてびっくりしたのがビールゼリー。アルコールフリーの黒ビールタイプのビールにりんごジュースとレモン汁を混ぜたものにゼラチンをとかし、半分は液体のままカップへ、残りは泡立ててその上へ・・。炭酸のシュワシュワも少し残ってる泡ゼリーとゼリー本体を一緒に食べるとなるほど、食べるビール！りんごジュースの甘みが加わるので、甘さ控えめのコーラのような感じもしますが、やっぱりビール味。介護食のデザートにもありなんじゃない？と思わず思ってしまいました。ゼラチンだからのどに詰まる心配無しでビール味が楽しめるから・・。少量で満足のビールゼリー、私には「あり！」でした。**********作って食べてしゃべって３ｈ、帰りに買い物をして帰宅しますと、まだ夏休み中（うらやましい限り）のゆうゆが、今日はこれを作ったよ！と、得意げに？！見せてくれたのが「しいたけの肉詰め照り焼き味」。在宅の日に私がお昼を用意できない日に、たまに好きな材料を自分で買ってきて調理実習しているゆうゆ、初挑戦のメニューです。パパ先生がしいたけを食べないので私も作らないしいたけの肉詰め、今朝観たきのこのCMにも触発されたらしく、きのこの好きなゆうゆはクックパッドで調べたんだそうです。食べていいよ、というので食べてみると、初挑戦の割にすごくおいしくできていてびっくり。やるねぇ！私も時間がないのでゆうゆにお料理を手取り足取り教えるってできませんが、バイト先が居酒屋だし、私も家で出すものは基本手作りなので、お料理には抵抗がない模様。私は娘時代に強制的に人数分の夕食を作りなさい、と作らされる日があって、それがいやだったので、ゆうゆには、イヤじゃなかったら手伝って、程度しか頼まない主義で来たので、大学生になってからたまにだけど調理実習を自分でやるようになってすご～く嬉しい。まずは自分の食べたいものを楽しく作るところから始めないと、お料理は楽しい、と思えなくなっちゃいますからね。ほんとにおいしかったので、取っておいた、という２つ分の肉詰め、パンを食べてきたあとでしたが、ペロッといただいちゃいました。次は何を作るかな？焼き立て手作りパンとゆうゆの手作り、滅多に口に入るものじゃない、ある種の貴重品はどっちもとてもおいしかったです。

  2014.09.16

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• ヤバい！あれこれ

  車に乗らない日はないので、日々いろんなヤバい光景を目にします。家から駅までの一本道、中央に線のない道。法定速度は２０ｋｍの道。まさか２０ｋｍでは返ってあぶないので、まあ３０ｋｍくらいで走ってます。この道、空港や高速、大きな府道に出る信号のない抜け道となっているので、いろんな「早すぎる」ヤツラ（＝車）が走っており、そこ、のかんかい（どけ～）！こんなオーラを醸し出しながらぴったり後についてくるのや、あおってくる車にちょっちゅう遭遇します。一度は駅から家方向に走っていて、家の方へ曲がった瞬間に、ババババァ～～ンッと派手にクラクションを腹いせに鳴らされたことも。そんなん（私は）知らん。地元で事故ってあり得ないんですから、用心して走るんですっ。**********ぴたりと真後ろにくっつかれるのは一番マシ。**********次にひどいのが右のドアミラーに後ろの車の大半が映る状態。中央線のない道、前方に車が無ければまん真ん中を暴走していく車が多くてそういうタイプに貼りつかれると、右ミラーに車が移るってわけです。普通ならそこまで映らないものが映ってるわけですから怖いよ、案外。*********サイアクにひどいのがこの状態からの追い抜き。３０ｋｍで走ってる私を５０～６０ｋｍとかで抜いていくので怖いのなんの。でも、わが家でも７００ｍくらいの道、抜かれたところで駅前の信号で追いついちゃうこともたびたび。駅前で信号待ちしてもせいぜい１分ほどなので大した節約にもならないんだな。こちらが怖いのでぜひやめてもらいたいんですけど、そんなこと相手にはいう術もありませんねぇ。**********クラクションと追い越しは過去に２～３度ほどですが、ぴったり貼りつき、右ミラー写り、日常茶飯事。ヤバいといっても慣れました。**********最近見た一番ヤバいのは、前のナンバーが真っ黒車に遭遇したことでしょうか。２週間くらいの間に３台も！同じ車じゃない。こんなのは見かけただけでヤバい、怖い。乱反射のカバーを掛けてるのや外してダッシュボードに乗せてるのはたまに見ますが、真っ黒塗りはダメでしょ！**********歩行者、自転車のヤバいのもいます。突然横断を始める人。渋滞の車列の間から走り出してくる人。角を大回りで減速なしで飛び出してくる自転車。まあこのあたりも日常茶飯事で、慣れはしないけどびっくりはしない・・。**********違う意味で最近見かけたヤバい歩行者、自転車。「愚か者」と背中に大きく書かれたシャツを着た人で、歩きスマホでフ～ラフ～ラ歩いていました。行動とTシャツがマッチしすぎ。ヤバいねぇ。**********フラフラと自転車に乗ってる３０代くらいのお兄さん？とすれ違いました。自転車のハンドルに両肘をかけ、両手に雑誌を持ちイヤホンをしたままこいでいました。信号待ちの間に横を通過していったんですが、持ってた雑誌がタウンワーク。小太りのお兄さん、土木系っぽい作業着を着ていたので、今のお仕事にご不満なんでしょうか。この行動を選択するお兄さん、どんな業種に転職したいのかなぁ。ちょっと採用されにくい空気感が漂っていました。お兄さん、行動も空気感もヤバいよ？！そもそもこぎながらじゃ字も満足に読めないよ？！**********ヒロを施設に送りに行った今朝。２車線分＋１車線分のゼブラゾーンのある広い道の真ん中を中学生３人が１車線に１人分ずつくらいに広がって自転車の手放し乗りをしておりました。信号手前。信号が変わって車が曲がってきたらたちどころに轢かれるところに差し掛かっていました。幸いそんなことになりませんでしたが、いつ何が起きるかわかんないのにヤバいでしょ～。**********最後に車、歩行者、自転車でなく私のヤバい話・・。夏休みの疲れが出たのか、ここ何日かの気温の不安定に疲れているのか、日ごろの寝不足もたたって午後はとにかく眠くてたまらないです。今朝は４：３０起きで４ｈ睡眠だったのでもちろん仮眠と取らないと。と目覚ましを掛けてはおき、目覚ましを掛けては起き、と何とも繰り返しておりました。とある、１区切りの睡眠ですご～く変な夢を見ました。滅多に夢を見た記憶の残らない私が珍しく覚えていたヘンな夢・・。車で走っていると、信号待ちでふと空を見上げた瞬間、空を飛んでいたヘリコプターが急に爆発した！飛んでる最中に爆発してるから、破片にも勢いが付いてて飛んでくるぅぅ！私が停まっている方向へ前方から破片がバラバラ飛んでくるので怖いったらありません。スマホを取り出して１１０番をかけるのに、おまわりさんにはつながらないでどっかの会社にかかってる様子。何度かけてもつながらない。気が付くと私は外を歩いていました。道の片側は林で道の脇には八百屋さんとか荒物屋さんとか・・。古い町のはずれのお店みたいな光景。電柱が立っていて住所表示が貼ってあるのを見ると、あおもり県、〇×町、とある・・。なんで青森県～？！あまりの変な夢で、私の頭がヤバい・・。過去のどんな記憶がひっついてこんな夢になったんやろ～。ヘリの空中爆発も、青森県も自分の目で見たことないですから・・。この夢を夢占い師さんに聞いてもらって、私の心理状態は？！と尋ねたら、いったいどんな答えがもらえるんでしょうねぇ。ヤバいですねぇ・・。この一言で終わっちゃうかも・・。リアルでも夢でもヤバいことはなるべくないのがいいですわぁ。皆さま、最近何かヤバいご経験ってされました？

  2014.09.07

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  ちょびっとアウトレット、ちょびっと夜景

  ゆうゆが帰国してちょうど一週間が経ちました。時差ボケ、侮ることなかれ！サマータイムで１６ｈの時差がありましたが、一週間経ってもまだ体が日本時間に戻りきっていないそうです。たとえば日本時間で２３～７：００を睡眠時間としますと、バンクーバー時間では７～１５：００。留学仲間の間で、２３：００を過ぎると、眠られへん、眠られへん、とつぶやき（ツイッタ―）多数発生する、と言っていました。日本時間の日中にとにかくなるべく寝ないで、日本時間の夜に布団に入る、を心掛けていたようですが、日本時間の日中に寝ない、を頑張った結果、眠くてたまらず、２ｈ近く夕食後に爆睡しておりました。今日からバイト復帰。一番眠い日本時間の夕方から２３：００まで仕事です。明日は夜高校時代の仲間とバンドで何かのライブに出るんだとか。そして土日はまた夕方～２３：００までバイト。夕方から２３：００ってバンクーバー時間の未明から明け方に当たる時間。ここを乗り切ったら日本時間に戻っていけるかもしれません。眠気ふっとばし系ドリンク剤でも飲んだら？カフェインが入っているから仕事中にトイレに行きたくなったら困るどうやって乗り切るんでしょうか。ちょっと心配ですが・・。**********先週木曜日の夜、ヒロにめでたく宿泊を確保することができたので、１７：００に家を出て、りんくうプレミアムアウトレット経由で関空へ向かいました。大阪府の形っておおまかに三日月型をしていますよね。関空はその三日月型の下のとんがった部分あたりの沖合にあって、関空へ向かう行程の半分がその三日月の内側の弧の下半分が湾岸線という呼び名の高速道路です。家のそばから高速にのり、大阪市内を通って、湾岸線に入るともうじき日没、という時間でした。大阪市内から関空は南方向にあるため、湾岸線を走ると運転席側が西。その西側には海が広がり、海面が金色に光っていて、なかなかいい色合いのたそがれどきの風景が広がっています。関空に近づくにつれ、日もどんどん沈んでいき、空と海面の色合いは刻々と変わっていきます。１００ｋｍとかで走っているので、パパ先生には申し訳ないことですが、わたしだけ日の入りの空の変化を楽しんでおりました。りんくうプレミアムアウトレットに到着したのは１８：００ごろ。お腹も空いたし、まず夕食。近所では見かけない和食のチェーンのレストラン。お値段も定食で１０００円かからず、それでいておいしくてこれはラッキー。調べてみると家からいけるところにもあることがわかり、また行ってみたいな～。ちなみに豚肉についてはブランド豚の四元豚を使用、とありました。三元豚、というのもあるから、テレビCMじゃないけど、ヒノノニ・トン、という豚のメニューがほんとにあってもおかしくないかもね。食事が済んだらお買い物タイム～。といっても１ｈくらいしかなかったのが残念でしたが、それでも収穫いろいろ。まずおしゃれ雑貨屋さんで、ターナー。フライ返しみたいな調理器具ですき間のないヘラみたいなアレ。昼食を作っているときにうっかりコンロの上に乗せたまま火を点けてしまい、ウワァァァ。新しいのが要りようだったんです。消耗品だから１００均のでもいいんでしょうけれど、おしゃれな雑貨屋さんで買うと気分が違いますねぇ。３ケタ前半という価格でお買い得だったのも良かったです。それからアメリカのカジュアル衣料のお店へ。以前にこのブランドの服を買ったことがありました。パパ先生、家にあるのと同じような白地に薄いブルーとグレーのチェック柄を見てたりするので、レッド、ネイビーに他ちょっとグリーンとかの色の入ったチェック柄を勧めてみると、本人も案外よかったようで、お買い上げ。年齢を重ねて服の色もどんどん地味にっていうのは老け込みそうで自分自身にもパパ先生にもイヤだなあ。アメリカの農村のおじいさんじゃないけど、赤いシャツにジーパン的な元気な色合いの服を着ていてもらいたいです。私も大阪のオバちゃん（派手ですよ）にならない程度にきれい色を着ていたいです。その他、私はジャムとソース、ドレッシングのお店でいちじくジャムとゆずみそドレッシングを、そしてパパ先生はゴディバでお得詰め合わせとチョコレートのアイスドリンクをお買い上げ。８６００円相当が３０００円というのを見て即決。アイスドリンクもテレビで観たことあるらしく飲んでみたかったんだとか。味見させてもらいましたが、チョコの味が濃くておいしかったです。２１：００までの営業ということと、食事どきという時間帯、バーゲン終わりの時期ってことでアウトレットはものすご～く空いていました。これで時間があればいうことなかったんですが、のんびり散歩できたのはよかったです。　敷地エリアにはこんな観覧車も・・。これに乗って関空方向の夜景を見るといいでしょうねぇ・・。飛行機の到着が２１：００ごろだったので、２０：００すぎにアウトレットモールを出て関空への移動再開。関空は海の上にある島なので、海の上にかかる長い橋を渡ります。その橋から見える夜景がきれい～。滑走路の誘導灯がグリーンとブルー。真横方向から滑走路が見えるのでライトは一面に散らばっているように見えて星空のようで華やか～。関空にかかる橋の上は絶好の夜景スポットなんですが、当然、駐停車禁止、と路面にデカデカとかかれてあるので写真は断念、残念。そして空港でゆうゆと先輩２人を乗せて帰路へ。帰り道は来た道を戻るので、今度は湾岸線を北上。この湾岸線の西側にびっくりするような工場夜景が広がっていました。湾岸線の西側は埋め立て地で工場がたくさんあるエリアです。でもこんなに延々と続いているとはしりませんでした。工場の建物にはたくさんのライトがついていてほとんどは白色。その白い明かりがいろんな高さに光り、工場のエリアの幅がかなり広いらしくその明かりがかなりの奥行で広がっていて背景はほとんど真っ暗。工場の建物がほとんど見えなくて見えるのはライトだけなので、プラネタリウムで星空を見るより、星空の中にいるかのような、何とも幻想的な光景です。工場夜景のマニア、写真集、ツアーがあるのは知っていましたが、思いがけなくその夜景を目にして、これに魅力を感じてハマる人がいるのがよくわかりました。撮影も試みましたが、１００ｋｍの車中から撮ってみた写真は白のライトが流れて人だまだらけ。きれい、どころか、こわい～。そんなこんなの往路、復路。お楽しみらしいお楽しみがなかった夏休みの最後に、少しだけ良い時間が持てました。

  2014.09.04

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• ゆうゆ帰国

  昨夜ゆうゆが３週間の留学プログラムを終えて無事帰国しました。関空到着が２１：００ごろ、と遅いので、空港まで迎えにいきたい、とパパ先生が休日を確保。行きは仕事の都合で空港まで行けなかったので、より思いが強かったみたい。一度は確保した休日を、部下の方の希望に、たぶん泣く泣く譲ったものの、その後紆余曲折あってその譲った休日を自分の休日に設定しなおすことに成功。大喜びしておりました。会社の休日はシフト制なので、だれかが休めばだれかが出社。好きな日に終日休暇を取ることってできないので、「欲しい日」にお休みを確保するのはなかなか大変なんです。パパ先生が連れて帰るにしても、到着は深夜になるのでヒロに宿泊を確保できると助かるなぁ。ってことで、このときは先代の秘密兵器＝Bluetoothイヤホンも活用して、無事に宿泊予約を確保。ということでパパ先生と迎えに行くことにしたんだけれど、ゆうゆはカレシに迎えに来てもらう方が嬉しかったかもしれませんねぇ。行きカレシに送ってもらったから、帰りもって思っていたみたいだし、カレシもそのつもりでいたみたいだけれど、親が来る、と決まってカレシが引いてくれたそうです。**********昨日は大忙しの１日になりました。　　ヒロが登校日でしたので、８：４０　－バス乗車。９：１５　－パパ先生の通院先へパパ先生の送りで出発。１１：００－ヒロのお迎えに出発。１２：００－帰宅してランチ１３：００－毎月お参りに行く神社にお参りのため出発。　　お参りを済ませて直接１５：３０－施設入所。　　一旦戻って親が支度をしなおして１７：００－に空港へ向かって出発。　　関空付近のアウトレットモールで夕食を摂って２１：００－関空。　　飛行機の到着が遅れ、入国審査と荷物受取を済ませてゆうゆが出てきて２２：００－関空出発。２３：３０－帰宅。ゆうゆは元気な顔で帰ってきました。一緒にプログラムに参加した人たちとずいぶん親しくなった様子で帰国の少し前、パパ先生に帰り１人便乗させてよい？LINEが・・。そして帰国直後に、もう１人便乗させてよい？と電話が・・。２人とも中学、高校ともパパ先生の後輩。そしてうち１人はパパ先生の勤める塾の”我が家から最寄駅”教室に通っていた年があり、そのときゆうゆも同じ教室に通っていたとか。パパ先生も絡んだビンゴ！が２つでびっくりでした。中学、高校とも公立で２人の家は当然パパ先生実家と同じ校区内。校区は我が家への帰路途中にあるので、便乗OK?と打診してきたみたいです。帰宅して一番したかったことはお風呂に入ること、だったそう。ホームステイ先ではシャワーしかなく、シャワーの時間も１人１０分で、と制限があったそうで大変だった、と・・。留学が始まって早々から、ホストは結構放任、と聞いていて心配していたんですが、帰宅の道々、ゆうゆと便乗の先輩たちと３人でしている話の内容と、帰宅してからゆうゆの話を聞き合わせてわかったのは、留学生受け入れを仕事の１つ、収入原として行っているご家庭が多数あって、ゆうゆの大学のプログラムに参加する学生の受け入れ先の多くがそうしたご家庭にステイしていた、ということ。ゆうゆたち学生が滞在している間に他の留学生が来たり去ったり。国籍もさまざまだったそう。なるほど、そうか。入れ替わり立ち替わり留学生さんを受け入れられているご家庭だから結構放任、って感じになりがちなんですね。ゆうゆのホストの場合は、年の小さいお子さんがいて共働き、ともなればしっかり関わってくれる、おもてなしの気持ちいっぱい、とはなりにくいのかも。かといって不親切でもない。遊びに連れて行ってもらえた日もあったし、おいしい食事が出た日もあった、とのこと。でもいろいろ制約が多くて不便も多かったみたい。多くの受け入れ先でそれぞれちょっとずつみんないろんな不満があって、家に帰るより参加者みんなでいる方が楽しい。そんな背景もあって参加者同士で仲良くなりやすかったみたい。ホストとの関わりについては出発前の期待とずいぶん差があって大変だったようですが、それでも、大学での授業やアクティビティという企画してくれる”遠足”で行ったいろんな場所、そして暮らしてみることそのもの、いろいろ楽しかったそうです。語学留学といっても、大学のプログラムとして過ごす３週間。現地の大学の校舎で現地の先生が講義してくれるとはいえ、生徒はみな同じ大学の学生。話す方はさほど伸びた実感なく、でも、聴く耳は育ったかな、と本人談。留学費用の半分ちょっとを自分のバイト代から捻出して、不便ありつつも現地の生活を楽しんで、同じ大学に知り合いがたくさん増えて・・。よい経験、よい思い出になったことと思います。ともあれ、無時の帰国何より！お迎えの時を私以上に心待ちにしていたパパ先生。２週間が過ぎたころ、ちょっとさびしくなったそうです。１８才過ぎたら何をしてもいいぞ、とゆうゆが生まれたときから豪語しているパパ先生ですが、いざゆうゆが、じゃあ独り暮らし、じゃあ結婚、じゃあ長期海外留学、なんていう道を選んだら行ってこい、といいつつ、案外にしょんぼりしちゃうのかもしれません。パパ先生には、ゆうゆの長期不在＝想像してたよりさびしい、という経験になりました。

  2014.08.29

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• 初のお散歩体験となるはずでしたが・・

  今日、ヒロは初めてガイドヘルパーさんとお散歩をしました。住んでる市では市役所では（他の市でも、なのかな？）ガイドヘルプ利用は１８才以上で、という大まかなラインが決められているようです。家庭の状況、子どもの状況によりこの限りではないそうなのですが、たくさんの市の条件を満たさないとダメなようで、これまでは申請が通らなかったです。でもヒロも高３、現在利用しているディサービスが３月末で利用できなくなるとヒロをお願いできるサービスは日中一時支援と短期入所に減ってしまいます。例の秘密兵器を使っても予約を取るのが大変な施設Aで利用しているサービスです。（施設A以外にある施設は現在１つでそことヒロは相性が良くない・・）卒業後、事業所へ通えるとして、通い先にもよるけれど、ヒロが家を離れている時間は学校へ通っているときより１ｈ～２ｈ減ることになる・・。より長くなる在宅時間を、少しでも私の負担を減らしながら過ごすには各種サービスの利用の必要度は今後ますます大きくなります。ヒロが１８才になるのは来年１月。１月に申請が通るのではちょっと遅い。ヘルパーさんとの外出そのものに慣れたり、ヘルパーさんにもヒロにも負担の少ない外出方法を試したりするのに時間が足りません。というわけで、２６年度になってすぐ、障がい福祉課の地域担当さんに、慣らしの時間が欲しいから夏休みからガイドヘルプを使えるように課長さんに相談しておいてくださいね。とお願いしておきました。６月にパパ先生が市役所に行ったおり、ガイドヘルプの件で申し込みたいと伝えると、地域担当さんの方でも準備をしておいてくれたらしくて申請が無事に通りました。といってもガイドヘルパーさんのスケジュールはタイト。最初の予約はなるべく前倒しに伝えて欲しい、と言われていて、ようやく１回目の予約が取れたのが今日でした。来て下さるヘルパーさんは普段通院介助でお世話になっている方で、まずはお試しなので１ｈの近所のお散歩をお願いしていました。が！折あしく今日は午後から大雨予報。ところ構わずくつを歩きながら脱いでしまうクセのあるヒロなので、間違っても傘をさしてのお散歩はありえません。ということで我が家から徒歩でもいける空港へお散歩に行ってもらうことにしました。パパ先生ともときどき行っているのでここなら大丈夫かな？！ヘルパーさんが到着されると、普段と違う状況での対面なのに、ヒロは知ってる人だ！、とすぐにわかったらしく、くつを履く前からまとわりついていたのには私もヘルパーさんもびっくり。上流の街で１００ｍｍ越えの大雨も降っていて、家の当たりでも滅多にないような土砂降りで近所の川の流れがわずかな間に倍になるようなすごいお天気の中、ヒロとヘルパーさんを乗せて出発。１ｈのお散歩時間から空港への送迎時間を引くと私が家にいられた時間はほんの少し。晴れたら１ｈまるまる、とはいかなくてもかなり私に時間ができたはずだったので、今日このタイミングになんで大雨？！。ちょっと恨めしかったです。１ｈ後になる時間にお迎えに行き、ヒロの様子を聞くと、最初はキゲンよく歩いていたけど、空調の効きにムラがあって（ヘルパーさんの）メガネが曇るほどの湿気があったりして、だんだんキゲンが悪くなってきちゃいました・・とのこと・・。晴れていれば１ｋｍ以上は充分にありそうな展望デッキのお散歩が気持ちよかったりするのですが、さすがに館内だけだと厳しかったみたい。ヒロのお散歩先、外出先ってとても難しいです。近所のお散歩ならやみくもにあちこち歩き回るだけ。テーマを決めた外出も難しい。プール、お買い物、電車、飛行機、水族館、ボーリング、カラオケ、映画館、図書館プラネタリウム、子どもの楽しめる仕掛けのある博物館やテーマパーク・・。何か好きなものがあればいいんですが、そうしたものって全くないんですよねぇ。外食、というのも非常に難あり。全介助なので、ヒロだけ食べてヘルパーさんが食べられない、とか、出された量でヒロが全く満足しない、とか、逆に全く食べない、とか食べることそのものだけでも簡単でないので、家庭でもヒロを連れての外食も以前はしてたけどここ１年では全くしていません。学校の行事でなら、複数の先生が交代でついてくれる、っていうことができるので何とかなるんですが、ヒロとヘルパーさんが１対１ならそこが難しい・・。それ以外で間違いなくヒロが好きなのはお風呂なので、今考えている行先は入浴施設。ヒロのお風呂好きは年中なので、これなら現実的？！銭湯の介助はガイドヘルプの内容としてOKとのことなので、いずれは月に一度入浴施設、とかでお願いできたらいいなぁ。そのためにもまずはお散歩の練習から。ガイドヘルパーとして来て下さるヘルパーさんたちは普段は通院介助でお世話になっているので、ヒロのことは知ってくださっています。でも空調の整った病院内での付き添いと、戸外で歩くのとはかなり違うと思うのでヘルパーさんたちに、まずは戸外でヒロと歩く、ことに慣れていただける機会を持てるように考えて行きたいと思います。**********こう考えるとヒロってつくづく難しい。何かに興味を持つ力が非常に育ちにくくて、学校生活を通してもいろんな訓練を通しても興味を持つ力を大きく育ててあげることができませんでした。私の勝手なイメージですが、脳の発達って、たくさんの電柱に電線を少しずつ張り巡らせていく作業のようなもの。電柱がたくさんあって電線がしっかり張り巡らせていけば電気はどこまででも通じていく。電気が通じる範囲が広がっていくことが成長。ヒロにはそもそも電柱が少ないところに、自ら電線を張ろうとする力（興味）も、電線を張ってもらうこと（訓練）を受け入れる力もとても少ない。ヒロに発作が出て間もなく受診した街医者の小児科でだぶんこの種類のてんかんでしょう、と告げられた病名で調べた家庭用の医学書には難治性、予後が非常に悪いと書かれてありました。街医者から紹介された大きな病院で脳波を調べたら、やっぱりその難治性の、予後の悪い、てんかんでした。ヒロの基礎疾患は研究事業の指定を受けている難病ですが、根治治療に向けての研究はまだまだ進んでいないのですね・・。２４時間テレビの季節にはことさらに思うことなんですが、テレビで紹介されるものはわずかかと思いますが、難病って世の中にほんとにたくさんありますね。アイスバケツチャレンジで話題になったALSもそうした難病の１つですね。この番組に限りませんがある難病をテーマにした番組をみるとき、ヒロの病気の場合、難病指定といってもまだ重篤化を防ぐお薬があるというだけでも幸いなことなんだ、と思わされます。思わなくてはいけないんですが、何とか予後が良くなる方向へ向かうお薬が開発されて欲しいです。

  2014.08.24

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• ”秘密兵器”をバージョンアップ

  長い長い夏休み。今年は１３日＋３１日で、うひー、なんと４４日ありました。終業式は７／１８金曜日でしたが、なんか終業式って以前より早まっている気がするのはこちら地方だけ？！ゆうゆが小学生のころは終業式って７／２３とか７／２４とかだったような気がするんだけど・・。ですが、こ～んな長い休みを過ごすのも今年で最後。残りは冬休みと春休み。どっちも３週間～１ヵ月ありますが、それでもあと２回だけのはず。事業所へいければ、長期休みの心配からは親はかなり解放されるはず。それでも土日に祝日、年末年始なんかには施設A利用が必要な状況はこれまで通りずっと続く・・。来年度以降はディサービスの利用ができなくなるので施設Aの利用予約電話は今よりもっと必死で掛けることになるのかも。（ディでは施設Aの利用が確保できなかったときにたまに救済してもらっています）施設の利用予約をするには平日の１０：００に受付開始の電話にかけます。受付電話はたぶん２台で、そこへ一度に何十件もかかってくるから、かけた電話がつながるまでに、ときには３０分近くもかかることも。つながっても希望の時間を確保できる保証なし。３０分後にかかったのではほとんど見込みはありません。１秒でも早くつながることが必要なんです。昨年６月に車を買い替えたら車につけたカーナビにBluetoothのマイクがついていて車の中でハンズフリーで電話を掛けられるのがとても便利でした。ケータイとBluetooth機能の付いた機器をリンクさせると、機器を使うことで電話の受発信ができる仕組みがある、というのを知ったのはこのときが初めてでした。１０：００に運転中でもナビのパネルからワンタッチで掛けられるのが便利でよく利用していましたが、スマホに買い替えたとたんに、どういう具合か、連続して同じ電話番号に何度も何度もかけるのに不具合がおきるようになったので、Bluetoothイヤホンを買いました。イヤホンには１つキーが付いていて、このキーを２回押すだけで簡単にリダイアルができるので便利～。スマホに買い替えてからはますますこのイヤホンが便利で施設利用予約電話をかけるときにはなくてはならない秘密兵器になりました。家にいるときは片手で家電話の子機を使い、もう一方でイヤホンのキーを押す・・。２台使いで子機で１分に３回くらい、スマホ→イヤホン利用で４～５回のリダイアルができます。スマホの画面だけを利用していたらこの回数はかけられません。通話終了のサインから掛け直せる状態に戻るのに私のスマホはヒマがかかるので、かかるチャンスがその分減っちゃう。以前のコンサートチケット予約電話じゃありませんが、こんなときは少しでも回数リダイアルしたいですよねぇ。それでもかからないときは１０分２０分かかりませんから、どれだけ施設利用予約電話がかかりにくいかご想像くださいませ。その必要不可欠なイヤホンが壊れたとわかったのが、先日のキャンプに行く少し前。イヤホンのスイッチを入れればスマホとリンクされるところは問題なかったんですが、音が全く聴こえなくなってしまったんです。スマホやイヤホンの音量を大きくしてもダメで、これは買い直さないと・・。キャンプから帰ってきてからやっと買いに行けることになりました。前のイヤホンは電話の操作しかできませんでしたが、今度は音楽も聴けるイヤホンにしちゃいました。スマホに音楽を入れておいて聴くということはしないのですが、車でも聴いているFM局の放送はアプリを入れて聴いています。普通のラジオだとお天気によって電波の入りが違うし、たまに混線しちゃって家では落ち着いて楽しめなかったのですが、アプリを入れてからやっと快適になりました。このラジオ放送がイヤホンで聴けたらいいな～、と・・。月に１度ヒロを連れて通院があるし、自分自身の通院もたまにある。待ち時間には本を読んだりもするけれど、目が悪いので長く読むのはしんどいときも。音楽が聴けたらなずっとと思っていました。でも音楽を聴くためだけのイヤホンは使う頻度も少ないので買うのはちょっと・・、と、買わずにいたんですが、音楽を聴けるタイプのBluetoothイヤホンなら使用頻度も高いし、毎日持ち歩くバッグに必ず入れているので、使いたいときのためにわざわざ用意する手間もなし。音楽は聴けないタイプのよりちょっと高いので、ちょっと迷いましたが、いいや、買っちゃえ。スマホにリンクする設定をして、ラジオを聴いてみますと、バンザイ、聴けました。これで本来の目的の予約電話もまた掛けやすくなり安心。たまの通院の際も便利。夜ヒロを寝かせたいときにはテレビを消してシーンとした中でパソコンゲームをしたりしながら、寝落ち待ちをしてるんだけど、こんなときにも使えるわぁ。滅多にしませんが、独りランチなんかのときもラジオを聴きながら、っていいかもね。必需品として買いましたけど、楽しみもちょっと付けられて、満足のお買い物となりました。

  2014.08.23

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• 訓練キャンプに行ってきました

  ８／１６～１９まで３泊４日の訓練キャンプに行ってきました。訓練の種類は動作法。キャンプといってもテント生活ではなく、隣接市の市営の施設利用です。市営でもバリアフリーの木材主体の建物で、まわりは大きな公園なので、街中とは思えないくらい緑いっぱいで雰囲気良かったです。昨年は講座を開いている大学に通い４日間、という形でしたが、今年は宿泊形式、と決まったのが４月末。わが家が３泊で参加する、と決めたのは６月に入ってだいぶ日が経ってからだったでしょうか。ゆうゆの留学は決まっていたので心配ごとは無しでしたが、施設に泊まりで参加する、通いで参加する、を決めるにはずいぶん悩みました。まずはヒロのことで・・。おもらしあり、睡眠の不安定あり、パニックあり。家でのことだけれど、過去２回浴槽で「！」しちゃって大騒ぎをしたこともあった・・。大丈夫かなぁ・・。そして私のことで・・。ヒロのことに比べたらささいなことだけれど、私の一番の困りごとはお風呂。温泉、銭湯には絶対に行かない家に育ってしまったので、ヨソ様とお風呂に入ることにすご～く心理的負担が・・。子どもと一緒のお風呂もダメだったくらい。一緒に入るのが苦手なうえ、アトピーもあるから余計に悩ましい・・。しかも入浴時間は決められていて、脱衣所にはお風呂に入る人と、子どもの介助のために着衣で待機している学生が混在。泊まりで行くと決めてからもヒロごと、自分ごとでず～っと心の中がくもり・・。必要なあれこれの買い物はしたものの、荷造りにはどうやっても気持ちがのらなくて放置。結局荷造りしたのは前日。パパ先生の分はボストン大に１つでしたが、それ以外が多かった。モロモロ詰めて大～小合わせて荷物は７つほどもあったでしょうか。各種対策グッズが半分を占めましたが、結果的にどれもなければ困った。それだけヒロの生活ってあれこれ要るんだと実感・・。◎◎◎◎◎◎キャンプ初日は現地１５：００の集合。着いた日の夕方に訓練１回目。２日目と３日目にそれぞれ３回ずつ、４日目に１回、と全部で８回分の訓練時間を担当の学生トレーナー、学生サブトレーナーと過ごします。訓練をしてもらう子どもたちはトレーニーと呼ばれ、３人１組でグループになります。そのグループのトレーニーとトレーナー、サブトレーナーの指導をするのがスーパーバイザーという資格持ちの先生方。**********このキャンプは臨床動作法学会認定の形式をとっているそう。そのキャンプに参加したトレーナーさんにはポイントが付与され、そのポイントを貯めると学会認定のトレーナーになれる、という仕組みのようで、キャンプの終わりには認定証のようなものが発行されていました。スーパーバイザーというのは上位の資格を持つ方に付けられる称号、という感じ。**********訓練中は親子分離。訓練をしてもらっている間に、親は仕事。買い出しと洗濯に行きます。食事は宿泊先で出してもらえるので、買い物の内容は飲み物と学生さん用の夜食。それから親子の分と先生方や学生さんたちの洗濯（肌着はごめんね、ですが）。近所のスーパーとコインランドリーへ手分けして出動します。訓練が終わると子どもたちは親のモトへ戻されるので、買い出し、洗濯はそのわずかな間に行くので思ったより忙しい～。訓練の合間、学生さんたちは休憩したり（訓練はとても体力を使います、トレーニーのタイプによっては格闘？！）、スーパーバイザーの先生方から指導を受けたり・・。夜も、子どもたちの食事とお風呂の世話が終わってから遅くまで講義があって忙しそうでした。夜食はこうした勉強の合間に摂れるように、飲み物はキャンプの参加者全員が随時飲めるように用意しておく、のだそう。キャンプ用の親サイドの資料準備やこうしたキャンプ中の買い出し、洗濯の采配役＝キャンプマネージャーは講座参加歴が長めの先輩母がしてくれたのだけれどほんとに大変。来年以降は私もこのマネージャー役が回ってくるのかもしれないわぁ・・。で、肝心のヒロの様子は？？？８コマの訓練で、１つとして訓練室の中にずっといられた時間はなかった様子。多動傾向なので、落ち着いてじっくり取り組むってほんとにダメでした。訓練室を飛び出してトレーナーさんと館内を散歩してるならまだいい方でパニックを起こして泣きわめいていたり、トレーナーさんに爪を立てたりして終了、受け取りとなるたびに、ため息が・・。トレーナーさん、男性なのに色白なので、訓練後の腕はみみず腫れのピンクとひっかき傷の出血でみるも無残。にじむ程度でも相当なダメージなので涙が出てしまったよ・・。熟達域のスーパーバイザーはこうしたダメージを受けない。学生トレーナーさんは勉強のためにこうしたキャンプに参加して知識とトレーニー扱いのコツを学んでいかれるのです。さてトレーニーの方は訓練を積んでいくと、知的にハンディのある子については　こうした多動が収まり、　パニックも動作法のやりとりで薬を使わずに収めていけるようになり、　人との関わりが上達していく、という効果が出てくるそうなので、ヒロにもそうした効果が出ればな・・。身体にハンディのある子の場合は　座位、立位の取れなかったのが取れるようになる　歩行、姿勢の不具合が修正されていくといった効果も出てくるのだそう。訓練面でヒロはざっと６０点？整体とかマッサージをイメージしてもらうといいのですが、トレーナーさんがトレーニーの体に触れて体のバランスを整えたり、気持ちを通わせる行動を引き出すような働きかけをしてくれるのですが、ヒロが落ち着いて応じた時間は、やはり多くはなかったようです。生活面では・・。お風呂１００点食事８０点・・食べないで脱走したり、親の分まで食べつくしたりと毎回ハラハラでした睡眠は５０点・・個室もらったけれどやっぱり早く寝かせたい、寝かせなきゃで　　　　　　　　　　眠剤２種類使ってしまうことになりましたおもらしなしで１００点・・朝一番のおしっこ、パッドを使っても漏れがちなのに　　　　　　　　　　　　　　　今回は漏らさずに済みました発作の多いバイオリズムが重なってしまって重めの発作多発で寝ちゃってる時間も多かった・・。せっかくきてるのにもったいない～。親はとにかくくたびれた～。わが家は夫婦で参加して、買い出しや洗濯といった保護者の仕事とヒロの食事介助は私が担当ヒロの入浴と訓練の合間の時間などの多くをパパ先生が担当。訓練の合間の時間が大変でした。ウロウロ歩き回るのに付き合うだけでへばっちゃう。じっと落ち着いて遊んでくれるタイプだったらずいぶん助かるのに・・。施設には娯楽はありませんからそれぞれの部屋で過ごすか散歩するしか時間をつぶす方法がないんです。キャンプに参加してよかったか？よかったのはよかったです。月に１度のときとは違うトレーナーさん、サブトレーナーさんとスーパーバイザーの先生に　　担当してもらえるので、新しい人にヒロを知ってもらえました。月に１度のときはあまりじっくり親同士話す時間がないのだけれど、キャンプだと　　訓練以外の時間に思ったより話せる時間があって、　　まだ参加２年目の私、先輩保護者さんと話せてよかったです。ヒロの成果といういう面でみたら、成果はわずか。たった３泊で目立つ成果が出るはずないもの。でも親がヒロの体の整え方、扱い方のコツを親も習うので、それを家で実践していけたら、成果につながっていくはず、という点では成果あり、ですねまた来月からは月に１度の講座のために大学へ通う形に戻ります。少しずつでもいいから、より落ち着く方向へ、より人との関わりが上手になる方向へ、より自立、自律に向っていけるように、と願うばかり。

  2014.08.21

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  帰宅困難者だったかも

  今日夕方、やっと台風の本体がこちら地方を通過していきました。速度の遅い台風、あちこちに被害をもたらして大変でしたが、みなさまのお住まい付近ではどんな状況だったのでしょうか。おおごとになっていないといいな・・。最近の台風、こちら地方ではたまたま夜～明け方に通過してしまって日中の生活に影響がないっていうことが多かったんですが、今回ばかりはそういうわけにはいきませんでした。たまたまこの終末にヒロは宿泊予約があり、パパ先生が土日とも７：００に家を出る出勤日。土曜日はともかく、日曜日は７：００過ぎに私が独りになるので、思い切ってちょっと気分転換の外出もありかな？ともくろんでいましたが、台風ではねぇ。自分さえ頑張れば手が届くかもしれなかったお楽しみも、台風の前に撃沈。自分のための充実時間の何と遠いことか・・。土日に通過がわかった時点で、土曜日には必要な用事を入れたものの、日曜日はヒロのお迎えに行くまでお籠り決定。必要な用事の１つは美容院。来週末から３泊４日でヒロの動作法訓練の合宿に参加します。初めていく宿泊施設、初めて参加する合宿でどんなふうに過ごせるか、スケジュール表を見ても想像ができなくて、汗をちょっとかいただけで暴風の中をくぐり抜けてきたようにハネまくるくせ毛をとにかく短くする必要がありました。カットしてもらってずいぶんすっきりしたけれど、どうしてもいつもハネるところはやっぱりハネてます・・。髪の生える向きの問題なんでしょうねぇ。くせ毛ってほんとに面倒ですぅ。もう１つの必要な用事はエアコン掃除。留学中にゆうゆの部屋のエアコンをお掃除してもらおうと、ゆうゆには発つ前に掃除してもらってありましたから、絶対にお掃除してもらっておかないと！業者にお願いするお掃除の予約ってピンポイントでできないところが難点。午前中、午後前半、午後後半、夜、とかざっくりした予約しかできないことがほとんどですよね。なんで、ヒロのお迎えの心配ないお泊りの日がうってつけでした。台風が来る日に申し訳ないなあと思っていたけれど、土曜日の午後は夕方まで雨降らずで気温も３０℃以下だったので、結果的に掃除に来てもらうにはぴったりのタイミングでした。こうして用事ができてよかったものの、ほんとは行ってみたかった場所がありました。京都でライトアップのイベントをやっていたんです。「京の七夕」っていうイベント。写真は天の川イメージのライト。これだけでももうすてきじゃありません？テレビで紹介されていたのをみたら何とも幻想的。何か所か会場があるんですが、一番近そうなところでもわが家から電車利用で往復３ｈ弱。かなり思い切らないと出かけられない距離感で疲れ果てること必至でしたが、ヒロ不在の夜ならバテちゃってもいいよねぇ、と思っていただけに残念でした。日曜日の今日は朝から府の”ぼうさいメール”がバンバン着信。避難準備情報、避難勧告、と次々、ほぼ府下全域の市町村に情報が出ていました。住んでる市にも土砂災害警戒情報が出てびっくり。起伏は結構あるものの、いわゆる山、がけ、山肌むきだしっていうところがとても少ない市なので、どこが市内で対象だったんだろうと・・。こんな日の７：００にパパ先生は出勤していきました。雨風の状況によったら電車が停まってしまうエリアに勤め先はあります。とりあえず、行きは電車が動いていて勤め先に着いてよかったのですが、問題は帰り。台風の状況により帰宅困難者にもなり得る・・。こちら地方の台風通過のピークはお昼前からの４ｈほど。その時間に電車の運行状況を見ると案の定電車の運転は見合わせとなってました。勤め先へは普段使うルートの私鉄A＋JRで片道１ｈ。このJRが見合わせ。さらに普段使わない遠回りの別ルートの私鉄A+私鉄Bのうち私鉄Bも運転見合わせ。さらにさらにこの近辺を通る国道も通行止め。完全に孤立の時間がありました。台風が夕方に通過してしまったのでよかったですが、これがあと半日後の通過だったらほんとに帰宅できないところでした。私は家でゆっくり用事。今朝は目覚ましの音に全く気が付かない、という大失態をやらかしました。いつも２段構えで鳴らしているのが幸いして、２回目の音で起きましたが、なんと申し訳ないことに１回目の音でパパ先生が起きてしまいました。日ごろは目覚ましなっても起きないのに・・。ヒロ不在ってことで完全に寝落ちていたようで・・。パパ先生を送り出してから眠さが復活。開き直って午前中は仮眠を取っておりました。寝だめは効かないけれど、寝られるときに寝ておかないと、ですもんね。元気なら使えるはずの時間が、バテてるがために仮眠に充てざるを得ず、この時間が捨ててるみたいでもったいない。夜しっかり眠れて、日中の時間をしっかり使えたらなぁ。せっかく時間があっても台風、仮眠で片付けた用事はいつもの最低限の用事だけ。いつまでこうした時間の使い方に甘んじなくてはいけないのか・・。**********でもパパ先生の帰宅困難は電車さえ通れるようになれば帰れるレベルでしたけれど、風雨の被害のひどかった地域では帰宅する家に被害が出ている場合もたくさんありますね。真夏の、お盆の前のこんな時期に家が使えない、被害甚大、家が無くなってしまった、というのはどんなに大変なことかと思います。流行りのふるさと納税、被害の多かった地域にするのがいいかも、とふと思いました。

  2014.08.10

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• ゆうゆ、カナダへ

  明日からゆうゆは３週間あまりの日程で留学＆ホームステイでカナダに行きます。ここ２週間はテスト期間で、テスト勉強とテストの合間に、買い物、バイトとデートに忙しかったゆうゆ、今日は朝から荷造りと最後の買い物、そしてお掃除と大忙し。無時に支度ができることはもちろんなんですが、かっちらかしの部屋の掃除は間に合うのでしょうかねぇ。ゆうゆの不在の間にベッドを動かさないとできないエアコンの掃除を頼む予定なので、親やお掃除の方が立ち入っても大丈夫なように片付けていってくれないと。一時的とはいえ、立つ鳥跡を濁さず、ってことでね。留学は大学のプログラムで行きます。仲良しのお友だちと申し込んで、２人揃って選考に通り、さらにお友だちと同じスティ先に割り振られる、という強運に恵まれました。ゆうゆ曰く、事前アンケートで、ペットとキッズの居るお宅、をそろって希望したのがよかったのかも、とのこと。おかげで、１３才を筆頭にキッズ３人、と、大型犬、小型犬とネコの居る、アクティブな３０代ご夫婦のお宅に決まったそうです。スティ中１人１部屋を貸してもらえるそうで、いろいろ恵まれたと大喜びでした。大学のプログラムという安心と仲良しさんがずっと一緒という安心があって送り出す方もちょっと安心。バンクーバーですから危ないことは起きにくい土地と思われますが、やっぱり日本に戻るまでが留学、安心材料は１つでも多い方がありがたいですね。明日朝、パパ先生と最寄駅から空港行きのリムジンに乗れる大きな駅まで電車で行き、リムジン～空港はカレシが一緒に行く、ということになりました。ほんとはパパ先生が送っていきたい気持ちだったのですが、休日が確保できずにいたので、カレシが荷物持ち（トランク大小２コと手荷物）も兼ねて同行してくれることになり、安心。ちなみにカレシ、実物にはまだ会ったことがありませんが、わが家公認です。帰国日にはパパ先生が休日をゲット、ヒロの宿泊を確保したので、パパ先生と私でお迎えに行くことに。明日は６：３０に家を出発。関空を１２：３０ごろに出発して韓国経由でバンクーバーへ。韓国を出るのが１９：００前なのにバンクーバーに着くのは同日１３：００前。日付変更線をまたぐので出発したのと同じ日に現地着です。現地はサマータイムで時差１６ｈだそう。機内で寝るでしょうけれど初日は眠いかもしれませんね。まずは無事にバンクーバーへ着きますように・・。**********７月でヒロのバタバタも月末に３つ目の実習が終わってやっと一段落。とはいえ、忙しい毎日は続いていて、空っぽ感も全く埋まりませんが、今日は辛さはマシ、でしょうか・・。空っぽ感の辛さ、ひどい日、マシな日があって・・。昨夜はヒロが早めに寝てくれて、張りつめてヒロ番をする時間が少し減ったのがよかったかなぁ。ヒロが比較的穏やかにしていてくれるからかなぁ。「ニンジン」は相変わらず設定できないまま・・。ちょっとしたおいしいモノ、くらいでは砂漠に水、といった感じ。ちょっとやそっとじゃどうにもなりそうにありませんが、それでも頑張っていかないと・・。１つ前の日記にコメントを下さったみなさま、読んでくださったみなさま、ありがとうございました。 

  2014.08.03

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• 空っぽです

  私の２４ｈを一枚の画用紙とします。ヒロに付きあう時間と家事用事に使う時間は面積で切り取られ、その残った時間はパパ先生とゆうゆに対応するあれこれで切り分けられていき、、私の時間はどんどん減り、小さい時間に分断されていきます。平均日々４～５ｈの睡眠もここ半月はヒロのなかなか寝入ってくれないリズムと中途覚醒で切り取られていきます。昼に残った細切れ時間を仮眠に充てざるを得ないので私が私のためにつかっていいまとまった時間はほぼなくなります。ゆうゆが生まれてもうすぐ２０年。ずっとこんな生活なので、私に私のための時間がほとんど残らないことは当たり前なんですが、２０年経つうちに体力も気力もどんどん減ってきてしまいました。体力を補うには睡眠、気力を補うには気分転換とか自分の充電が必要と思うのですが、それさえままならない中、私の生活は変わらない・・。どうしたらいいのかなぁ・・。今可能な手は考え付く限り打っているけれど、それでも改善されない私のリズム。空っぽから気力を生み出すのにも限界が・・。住んで、食べて、着るために働いて得たお金を使ったらトントン、貯蓄とか余暇とかプチ贅沢とか自分のためにっていうお金が残らない生活・・。そんな感覚に近いです。ツマとハハの役割を果たした残りがありません。今週から夏休みに入り、ヒロのために割く時間がさらに不安定に増えました。ヒロと居る時間は確実に私から体力と気力を奪っていきます。体力も気力も余裕がないのに・・。虚しくて哀しい思いにさいなまれて抜けられなくなる日が増えてきました。疲れたなぁ・・。ブログにアップしたいような楽しい話もないではないんですが、その話も「私自身が満たされる」話とはちょっと違う・・。今日はどうしてこんなつまんない内容でアップしたかって・・。明日、夏休み期間に入って初めて珍しくヒロの預かりが希望通り、８．５ｈで取れてる日です。気分転換の外出は無理でも、ちょっと落ち着いて過ごせるかなと期待してました。それがヒロ、ゆうゆ、パパ先生の事情で細切れに分断されることになっちゃった。ヒロを預かりに出すには当然お金がかかります。サービス使ってもこんな具合になる日がほんとに多くて・・。疲れたなぁ。虚しいなぁ。家族のスケジュールがうまく運ぶように働くこと好きだけど、つまんないです。空っぽ感、埋まらないんです。 

  2014.07.24

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  小さい白いヤツの支配下に・・

  【ポイント最大20倍】　オムロン　活動量計　HJA-310　カロリスキャン　CaloriScan310　HJA-306...価格：3,024円（税込、送料別）　　私を支配下に置いている小さい白いヤツは　こちら。　　買ったのは１年以上は前だったと思います。　テレビで紹介されていたもので、これはいい！　と、買いました。　画像には活動量計とありますよね。　この１つで、歩数、消費カロリー、活動時間を　表示してくれます。　  年齢、性別、など基本の情報を登録し、何キロ減らしたいかを入力しておくと、それを達成するための目安の消費カロリーと活動時間を表示してくれます。目標を達成するとバンザイする人のマークが出るほか、プリンのマークも出てきてホメてくれる器械です。ただこの活動量計にはウラの顔もございます。そのウラの顔が怖いっ！目標は達成できる日もできない日もあります。どういう基準でそうなるのかよくわかっていないんですが、この活動量の時間と消費カロリーの目標が突如アップします。活動量は１日これだけは動きましょう、という目安の時間。消費カロリーは基礎代謝も含めた目標消費カロリー。これが勝手にアップするということは？？つまり、もっと動けっ！、ということですね。動けば、カウントダウン式で残りの「動け！」時間が表示されます。達成すれば０分とバンザイする人のマークが出ます。どうせこの活動量計を付けるなら０分を達成したいんですが、これがなかなか大変。専業主婦なので、やってる仕事は基本的には家事のみ。この家事で働いている時間が以外に活動量として反映されないんです。反映されにくい家事は立ちっぱなしでする家事・・。洗濯物干し　かがんで物干し竿にかける、という上下の動きは少しは反映されますが、　ピンチで止める、ハンガーに掛ける、といった足の動かない動作は反映されない・・お料理　鍋の前で炒め物、灰汁取り　洗い物　お皿吹き　皮むき、まな板の上で切ったり刻んだりする作業草むしりアイロン掛け　暑い日にやると疲れるのにじっとして行う作業だからほとんど反映されない・・デスクワーク　座りっぱなしなので全く反映されない！　結構疲れるんだけど・・。あと運転も反映されませんねぇ。でも後部座席に乗っていると、前の座席に乗っているより上下の振動があるので反映される・・。何かヘンじゃない？毎朝お弁当作りと洗濯のために、早い日で４：００起き、お弁当作りのない日でも５：００起きですが、たとえば家族で朝食を食べる７：３０ごろまでに、起きてる時間としては３．５ｈあるのに、活動量計に反映された時間は１００分＝１ｈちょっと、で、がっくり・・。この活動量を計る仕組みは何だろう？上下動や水平移動を計る何かが付いているんでしょうねぇ。歩数計の役割もあるからこの活動量計を付ける場所はウエスト付近だったり、パンツのポケットだったりなど、腰から下の位置に付けるから上半身だけの家事は反映されにくいんでしょうねぇ。腕とかにつければ活動時間は稼げるけれど、それは運動とは言えないのかも・・。ってことで、同じ働いているなら少しでも活動時間を稼ごうとおかしなクセが身につきかけています・・。反映されにくい家事モロモロをするときには、足踏みしたり、腰回りの体操をしたりしています。傍目には相当滑稽な姿でしょうねぇ。たとえば、炒め物をしながら、ウエストの運動してたら、タダのヘンな人、ですもん。何でこんな努力をしてるかといいますと・・。もともと体力にはそこそこ自信があるほうでした。でも子どもたちが生まれて１９年半の間に、寝不足がとにかくずっと続いているので、体力の貯金もほぼ底をついてしまい、とにかく現状維持、できれば体力アップがこれからの至上命題。体力をつけるにはウォーキングとか簡単な筋トレとかしたらいいんでしょうけれど、運動のためだけに運動ができない、情けない状態になっている私・・。なので、ながら体操、ならぬ、ながら動き、で、まずは動くことを苦にしないようにしようと・・。残り活動時間を０分にしたい！って案外いい目標になりますね。家事をしながら足踏みやウエスト体操をしたりするほか、これまで、なるべく１回で済ませようとしていた家事を、何往復もかけて動いたりとか・・。（たとえば、洗濯物を洗濯物入れに入れるのに、ズボンで１回、シャツで１回、とかいった具合）活動量計を再びつけ始めてから３ヵ月くらいになるかな・・。活動時間はすでに勝手にアップされること３回目。今は１日４２０分＝７ｈほど動け！という指令が出されております・・７ｈって、なかなかキツイですよぉ。会社勤めならほぼ１日分とにかく動き回ってるっていう計算ですから。立ちっぱなしでなく腰から下は動く、ということが苦でなくできるようになったら、次は「運動のために運動する」といったことにつなげていけるかな・・。ヒロも大きくなり、負ける回数も増えてきているので、何とか体力アップをしていきたいところです。この活動量計には、何キロ痩せたい、をあらかじめ登録しておくのですが、目標活動量の達成すれば痩せられるのか？ここは、必ずしも、とならないことが残念！消費したカロリーは表示してくれるけれど、摂取カロリーの管理は自己管理。動いても食べちゃったらおしまいですぅ。痩せるって難しいですねぇ。いやいや、ここはまず「動く」ことを日常にできるように頑張ることを第一目標にしないと、です。 

  2014.06.03

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• ７連勤でした・・

  私主観で、この１週間はメチャメチャ忙しかったです。これくらいでっ、と思われるむきもあるかもですが・・。普段から寝不足のバテ体質なので、なるべく予定は詰め込まないようにしてるんだけど、先週は見事にびっちり詰まってしまいました。それもぜ～んぶヒロ絡み。２６日：ヒロの卒後のためのリサーチで、とある事業所訪問、電話相談／整骨院ややこしいんです、ここの事業所。現事業所は市営で３／３１で運営終了。４／１から民間移譲。建物の出来上がりも含めていろんなことが未定という中、わかっているのは民間移譲されるタイミングで新規募集がある、ということだけ。実習を希望するとどうなるの？今、どんな作業をされているの？今後はどうなるの？いろいろ尋ねたんですが、現事業所でわかることは、今、現作業所で進めておられる作業のことだけ。ならばと新しい委譲先の担当者さんにお電話もしてみましたが、何もかもが現在進行中で、まだほとんどすべてが未定・・。何かが決定してくるのが秋以降ってことで・・。新年度開所目標があるというのに遅すぎないっ？？いろいろ聞けたことはムダじゃなかったけれど、収穫としては少なすぎ・・。リサーチで午前中が全部つぶれて、その後直接整骨院へ・・。その前の週にヒロに二の腕をギュウウウウウッと掴まれた直後から痛みが強く走り、腕の可動域に影響がっ。痛めた腕が週が明けてもすっきりしないので電気をしてもらってきましたが・・。簡単には治らなさそう。帰ったのが１４時前で帰宅するなりノビちゃいました・・。２７日：ST訓練いつもながら、成果があったのかなかったのか？わかんない感じ・・。連れて行ってもなかなか親も満足とはいきません～。それでも積み重ねればいつかきっと、を期待して・・。２８日：進路懇談GW明け直後の家庭訪問で決められなかった実習先・・。２０日のイベント（事業所さんがたくさん集まって事業所さんごとに説明会を開く）に参加してから決める、と言っていたのだけれど、決められなかったので、進路担当に懇談を申し込んで、この日となりました。いろいろ相談して、とりあえず、１回目の実習先決定。選考制の事業所なので、私個人の感じとして、落ちるのは目に見えているけれど（重度は厳しいと施設長から言われてはいる）、第１希望なので実習は行きましょう、という進路担当のおすすめに従って決めることにしました。第２、第３以降のことも話をして、とにかく希望順など決めることができてそこだけ一安心。２９日：歯科通院昨年度虫歯は全部治したはずなのに、また小さな虫歯が・・。ひとたび虫歯ができるとクチの中には菌がどうしても残ってしまうのかもしれません。治療してもらって、また次回検査、ですって。３０日：学校で進路関連の説明会４月上旬にお手紙をもらったまんま、すっかり忘れていた説明会。たまたま同級生母からメールをもらって、え～っ。担任に問い合わせると、可能なら参加された方が、ってことだったんで、急きょパパ先生と一緒に参加してきました。行ってよかった。ヒロが２０才までに親がすることの見通しが立ちましたから。でも、帰りが遅くなり、ヒロのお迎えまでに体を休める時間があまり残らなくてくたびれました・・。３１日：運動会ヒロの学生としてのとうとう最後の運動会になりました。暑くて暑くて真夏日。前日黄砂とPM２．５の注意報も出ていて当日も注意喚起の情報が出ていて、かなり厳しい１日でした。担任の先生方がヒロが少しでも元気に参加できるように、と、すごく気配りして下さって体力も使って付いてくださいましたが、ヒロってば、演技としてはいいとこなし！でしたわぁ・・。暑くてダレダレのやる気ゼロ。パニックも起こしちゃったし、すっかりワガママ王子で、ほんとに先生方には申し訳なかったです。先生が２人にうちわであおいでもらったり、抱きかかえてもらったり・・。競技に出るのにもくつを脱いで抵抗するのに辛抱強くお付き合いいただき・・。リレー競技では持つものがあるのに持とうとしないヒロごと持つものを持っていただき・・。先生方はすごい！と改めて感動し、感謝して帰ってきました。おかげさまで、最後までリタイアにはならずに過ごしたってことを良しとするしか・・。いろんな事情で帰りはバス下校としたかったのに、疲れ果ててしまったヒロを急きょ車で一緒に連れ帰ることになり、その分予定外のバタバタになって大変でした。１日：原稿編集月に１度の動作法の訓練には今年も参加しています。会では毎月通信が出ます。某国立大の教授と院生さんが中心となって開催して下さる会の通信も学生さん主導で発行されるんですが、年に２度ほど親が原稿を提出する月があります。その親の原稿を取りまとめる係を今年は私が拝命しました。新年度１回目の通信には、新規参加のトレーニーさんの紹介が載るので、保護者の方に原稿の依頼メールを出して集め、それを印刷できるようにワードで編集して学生さんの担当に提出するのが仕事です。締切を先週日曜日２５日としていたのに、２５日に届けられた原稿は５人分のうち３つだけ。１日待ってから原稿下さいメールを出して１人分はすぐに届いたのですが、最後の１人分のメールの送受信に手間取りまして、最終的にそろったのが金曜日。大慌てで編集して、サブ担当の方に校正の依頼を出さなくてはいけませんでした。やれやれ～。この１週間の間にヒロの中途覚醒に振り回されて、３日で睡眠１１ｈという過酷な日々もはさまって、もう運動会が終わった昨日の夜、思考回路はあちこちでちょん切れておりました。ただ、さすがのヒロも、運動会で疲れ果ててくれたおかげで、帰宅後から寝てくれている時間が多かったんで、私も仮眠の時間が結構取れて、今日はかなり切れた回路も復活しました。また明日から頑張らないと～！

  2014.06.01

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• 久しぶりにゆうゆ

  ゆうゆ、４月から２回生となりました。って、大学の学年のこと、X回生と言うのはどの県まで？？？近畿圏はそうなのかなぁ、と思いますが、はっきりX回生、という表現を使うと知っているのは兵庫、大阪、京都、滋賀。この府県の全域で必ずX回生っていうわけではないのかも、ですが・・。早いものです。大学生活、順調。楽しく、欠かさず通っています。バイト、順調。もうじき、バイト始めて１年になります。厳しい外食系ですが、頑張ってます。楽しいばっかりじゃないみたいだけど・・。留学、決定。２回生になってから、行きたい、と思い立ち申し込んだ大学企画の留学が決まりました。申し込んで、審査？を経て決定。審査に通る、通らないはともかく、パスポートを取得して提出、言われたのがGW前。GWがあって平日が少なく、授業後に行ったのでは窓口に間に合わない日ばかり。大学の決めた期日に間に合わないと焦りましたが、GWや授業の事情を汲んでくれて、パスポートは期限後なるべく早くで良い、ということで、取得するのにかなりバタバタしていたので、留学決定、という形でパスポートも活かせることになるので良かった～。申込金として手付金のようなものも無事に振り込んで留学も本決まり。夏休みにカナダに1ヵ月ほど行くことになるようです。カレシ、決定。バイト先の先輩で、２度ほど２人で遊びに行っていたのですが、昨日交際のお申込みがあったとか・・。帰宅して、Rさんとお付き合いすることになった～、と報告がありました。パパ先生もいての、堂々の宣言。やるじゃん。パパ先生、アイツ、カレシおらんの？と心配して私に聞くことがあったし、大学に通い始めてすぐのころは、ゆうゆに、合コンとか行かへんの？、とか聞いていたし、そんな事情を知ってるゆうゆが、何か（カレシのできないこと）心配されてたよね～、と思って報告したのだとか。母だけ知ってる、っていうパターンもめんどくさいと思ったようでした。もしかしてジャニーズジュニアになってたかも？！ていうエピソードもあるイケメン。ジャニーズ某グループのバックダンサーをしたことがあるんですって。カレシができた、っていうのは私も嬉しかったです。まったく私の勝手な感想ですが、ムスメがだれかに女子として選ばれる、っていうことはある種の”合格”をもらったような感じ・・。楽しくお付き合いをしていってくれればいいですが・・。ゆうゆは大変楽しく日々を過ごせていてよい、と思うのですが、一方のヒロ関連は問題がいろいろ。ヒロが何かやらかす度に落ち込む毎日。高３となって卒後が目の前の現実として迫ってくると、ヒロのことがますます不安に・・。今日、１つ実習先候補にできそうなところに見学を申し込んで行ってきたのですが、新年度から新しい事業所に生まれ変わる準備中のため、新旧の連絡、連携がまだまだ取れていない・・。引継ぎ中、新規プランも作成中、建物建築中いろんなことが同時進行してて、しっかり決まっていることがとても少ないんです。でもここには「空席」が確実にある！進路指導の先生とも相談してではありますが、狙っていきたいところです。いままでヒロも人見知りなし、でうまくいろいろ乗り切ってきたのですが、卒後の進路はそれだけではとても難しい・・。人と運に恵まれてると感じさせてもらうことが多いヒロに、次の運が巡ってきて欲しい・・。ゆうゆには幸い生きていく力がつきました。ヒロはこれまでずっと他力と運頼み。自活していく力２人分はゆうゆが全部持って行っちゃったのかしら・・。

  2014.05.26

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• 現実厳しい・・

  修学旅行（５／１４～１６）のあと、回し車の日常のしんどさを改めて感じさせられたり、訓練（５／１８に音楽療法と５／１９にOT）に連れていってもイマイチヒロの進歩を実感しづらかったり、という現実の厳しさからくるショック状態が続く中、２０日に卒後通う施設探しのための情報交換会、というものに参加してきました。大きな会場に、いろんな施設の担当者がきて、施設の概要など説明してくれるというもの・・。全部の施設が出そろう、ということではないのですが、話を聞いてみたい施設Aがあったのでやっとのお楽しみのパン教室をキャンセルしてまで行ってきたのですが、その施設に関して欲しかった情報は、結果得られず。その施設Aは今の運営母体から来年度以降に新しい運営母体に引き継がれる、ということで、現在施設立て替え中。運営母体が変わることで、募集も若干あり。ということで、卒後に通う施設を考えるうえで何か具体的な情報は得られないか、と思っていたのですが、交換会に来られていた、新規の運営母体の担当者からは募集は何名？建物の広さは？といった情報は全く得られずで、何のためにブースを出したの？！と思うほど。今の運営母体の担当者と一緒に来てくれていればよかったのに・・。施設の建物立て替えになるのと同時に新しいサービスも始まる、ということだけしか情報は得られませんでした。そのサービスはヒロも使えるのでその点ではよかったんですが、肝心の卒後通う施設について、という意味での情報がないのではねぇ。第一希望の施設の募集は昨年度中の話ではまだ余裕あり、募集あり、だったのに今年度になって急に募集１となってしまい、ショック。その１名も選考制。第二希望も募集未定で選考制。実習の折りに言われたのは、くつを脱いでしまうクセがあると、ケガをする恐れが、ということ。車いすの方と知的の方が共存するところなので、車いすに足先を轢かれるかも、スタッフもマンツーマンではつけないので、ってことでした。要は、手がかかりすぎてちょっと、ってことです。申し込みは出せるけど、厳しい・・。一縷の望みは、その施設は日頃ヒロが日帰りや宿泊で１０年お世話になっている施設の一部門でヒロを知っているスタッフさんがその部門のトップにおられる、ということ。でも、なじみだから、ということだけではどうしようもないことですよねぇ。第三希望は募集あり。運営理念はすばらしいのですが、以前実習でお世話になったおりに気になる点が多々見つかりすぎ、実習から半年経ったけど気持ちが前に向かない・・。ってことで昨年度考えていた希望などは一旦見直すことに・・。今回の情報交換会で、施設の説明をきいて実習希望先を決めたい予定でしたが、充分な情報を得られず、その予定も白紙に・・。そもそも、学校から配布される施設の概要や募集など取り纏めた資料を見ても募集人数総数自体がヒロの学年の在籍人数よりはるかに少ない。ヒロは「生活介護」という分野で探すのだけど、その生活介護の募集がほんとに少ない。加えてヒロの学年は際立って人数が多いので、同級生同士で席を争うことになる率が高く、ヒロの希望先と重なる方が多いとヒロは極めて不利・・。ヒロの現状常時見守り／付き添いが必要食事、排せつ要全介助発作ありパニックあり独力で完遂できる作業なし教えようにも模倣する力、意欲なし多動発語なし意図的でないにしても他害あり言葉の指示だけでヒロの行動を抑えることはかなり困難やっとの長所は、人見知り、場所見知り無しどこの施設も人手不足。はっきり言って”手のかからない”生徒さんから決定していくのは目に見えています。今回も遠回しにそう言われましたし・・。学校の進路担当には改めて相談に乗ってもらうことにしました。**********この情報交換会のあった日、ヒロには放課後いつもの施設に行ってもらうことにしてありました。夕方迎えに行ってヒロを見ていたら泣きそうになった・・。いつかくる卒後に備えて、少しでも成長できるように学校でもいろいろ教えていただき、私も１７年さまざまな訓練に連れていったけど、卒後につながる、よいアピールになる何かを身に着けるさせてあげることはとうとうできませんでした。実習先に提出されるプロフィールは上のヒロの現状をもう少し丸い言葉でまとめたもの。これを見てどこがヒロを引き受けようという気持ちになってくれるのか・・。行けるならどこでもいい、というほどにまで私の気持ちを落とさないといけないのかな・・。昨日情報交換会から帰宅してお昼ご飯を食べたら、ショックと疲れで動けなくなり、今日もその余波が残っていて、必要最小限の家事のみして、ダラダラ・・。おかげで食べた重さ（控えめに食べたけど）がそのまま体重に反映されて太っておりました。学校という居場所のあるのもあとわずか。その後の居場所、見つけられるのか・・。あとは神頼み、運頼み・・。ヒロを健康に産んであげられなかった。充分に成長をさせてあげられなかった。ごめんね・・。気持ちは深海の底、ため息しか出てこないです・・。

  2014.05.21

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• 回し車に乗ってるなぁ・・

  ヒロが２泊３日の修学旅行から戻ってきた瞬間に日常が戻ってきました。日常＝回し車から降りられない生活２泊不在だったからこそ、改めて実感させられた感じがします。１日目、ヒロを学校へ送るという想定外はあったものの、あとは自分のペースで過ごせました。２日目もそう。家事、用事ですごく忙しかったけど、それでも自分のペースで過ごせたこと、ありがたいというのもおかしいのですが、いいなぁ、と思えました。週末は施設に昼間預かってもらったり、ときに一泊過ごさせてもらったり・・。こういうのをレスパイトっていうんでしょうけれど、体を物理的に休めることはできても心のリフレッシュのためには使えていないなぁ・・。ヒロの世話をできるように体調を整えたり、ヒロが在宅だとできない用事を進めるためだったり、でお願いしている時間が終わっちゃうので、いつも背中についている時計が降ろせなくて、心のリフレッシュには程遠く・・。駆ける足を止めても回し車（ハムスターがくるくる回してるアレ）から降りられないまま・・。漠然とわかっていたけれど、２泊の間に回し車から降りることができてみて、やっぱり日々は回し車の中だなあ、と・・。子どもさんのタイプによっては、子どもさんのいない間は、子どもさんのことはあまり気にせずに済んで結構自由、いても自分の時間は持てる、っていうことになるだと思いますが、ヒロの場合は難しい。それでもヒロの親だから頑張るんだけど・・。**********修学旅行から帰った２日後の日曜日の午前中、音楽療法の訓練がありました。発作があって、寝ちゃってたし、私もいろんな気持ちが交錯してる日で出かけることそのものが辛く思えて、いっそ休んじゃうかって・・。それでも声を掛けたらヒロが起きたので、気持ちを奮い立たせて行ってきたんです、音楽療法に・・。案の定、ずっとイライラ気味で座っているときはあぐらをかいた足首をゴンゴン殴っているし、音楽に合わせて走ったり歩いたりするコーナーでは、不機嫌でも気持ちが治ることが多いのにこの日に限っては足取りが全く軽くなってくれず・・。落ちこんでた気持ちがますます滅入る・・。最後の１０分でやっと笑顔が戻ってきたけど、訓練の時間を過ごす、という中では時すでに遅し・・。音楽療法のあとはいつもの施設でランチ～夕方まで過ごしてもらうのに送って行きましたが、帰宅後は在宅だったパパ先生とゆうゆとの会話には全く参加したくなく、顔を見るのも気が乗らず、タンス部屋にこもって泣いて、その後は布団をかぶってふて寝・・。夕食のメニューが決まっていたのを幸い、怠けられるだけ怠けました。こんなときでもお迎えに出る時間を気にしないといけない・・。目覚まし掛けて寝るのが虚しくて・・。フラフラで起きて働いているのが哀しくて・・。子どもの人生から自分が降りるっていうことはありえないけれど、もう少し車に乗ってる時間を減らせたら・・。**********ハンディを持つお子さまの保護者の方の中にはほんとに「降りちゃった」方も。いろんな形で「降りた」方を見聞きしましたが、そのたびに何とも言えない思いに囚われました。「降りてしまいたい」わけじゃない。「降りてもいい」時間をもう少し持てたら・・。自分の意思でときには「ちょっとだけ降りる」時間を決められたら・・。**********今日は放課後訓練でしたから学校へ迎えに行く日でした。朝バスに乗せたらあとは迎えに行く時間までしばしのマイペース時間となるはずでしたが、もうすぐ出かける支度、という段になって、ヒロってば大きな発作をしちゃって入眠。大きかったので長めに寝かせることにせざるを得ず、その分、後の時間が圧縮。２泊のあとだけにそれまで嬉しくないけど普通だったことが、今は直後だけに堪える・・。ちょっと日にちが経てば、直後のショックは薄れるはず・・。回し車ライフ、もうちょっと何とかならないかなぁ・・。

  2014.05.19

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• 無時帰宅

  昨日ヒロは無事に帰ってきました。文字通り、発作でスタートし（登校前に発作になり、学校へ直送）、発作で終わった修学旅行でした。１７時少し前に到着する新幹線で戻るので、新幹線の駅にお迎えに行きました。目印の前にはお迎えと思われる母たちの姿多数ありましたが、見たことない人多すぎ。なんと似たタイミングでヒロの学校以外に２つの支援学校が旅行から戻ってくるところでした。同じ日に似たタイミング・・。修学旅行列車というものがあるのかもしれませんねぇ。戻ってきたヒロのそばへ行くと担任NTが、新幹線を降りてからよだれの発作があったんです・・。聞くと、２晩とも十分には睡眠が取れていなかったようです。自力で入眠できず２３：００を過ぎてしまったので睡眠薬で入眠。そして朝も早めに目が覚めたようで・・。ちょうど発作が多くなり始めてきたなあと感じる週に修学旅行が重なっちゃいました。多くなる時期に寝不足と疲れが重なれば、発作、起きちゃいますわぁ・・。その場で伺える話はわずかでしたが、よく歩いたことお風呂をすごく楽しんだこと食事をすごくよく食べたり、全く食べなかったりしたこと睡眠のこといくつかパニックを起こしてとん服を使ったことお願いしたお土産（欲しいものをリストで提出）を探してくださったことこれだけでもうヒロがかなりお手数をかけたことがうかがえます・・。ただただありがとうございました、と申し上げるしかありませんでした。お礼を申し上げて車に向ったのですが、まあヒロの足取りの重いこと・・。発作を起こして眠かったのと、リュックが重かったのとで、支えて歩くのもやっとでした。帰りの車の中でも何度も発作をしてかわいそうでした。帰宅したのが１８時すぎ。昼食どきに拒否してパニックを起こしたので食べてないと聞いていましたが、ほんとにかなりおなかが空いていた様子。配膳も待てずに、キッチンで作り置いておいたものを食べさせながらメインのお魚を焼き、そのやっと焼けたお魚もペロリと２人分。どっさり食べてホッとしたのかやっと表情が良くなりました。なのに、ホッとしたのもつかの間、また発作で寝ちゃって・・。しばらく寝かせておき、それからお風呂に入れて・・。お風呂から上がったらまもなく寝入ってそのまま朝までぐっすりでしたが、寝ながら小さい発作を何度もしていました。風邪も引いちゃったみたいで時折ハナが苦しそうな音をたててました。違う土地でしたし、親がするように細かく衣類調整してもらうのも難しい。行き帰りの新幹線も寒かったかもしれません。ヒロが寝てからやっとしおりの記入欄を読むことができました。A４半分のページ３日分に細かな字でびっしり様子が書き込まれてありました。元気でした、楽しそうでした、たくさん食べました、というのよりずっと細かい表現でいろいろ。様子やヒロの心の動きが読み取れるような文章で、丁寧に書いてくださっていることがしみじみありがたかったです。**********ヒロはほんとにくたびれたようで、今日も発作が多く、うとうと寝てしまっている時間も多かったです。ほんとはじっくり家で休ませてあげるのがよいのでしょうが、予定はいろいろ。日常をこなしながら少しずついつものペースに戻していくことになります。今日も昨日に引き続き、かなり早くに寝てしまいましたが、寝ながら小さな発作を何度も何度も・・。やっぱり多くなる時期に入ってしまっているようです。月末には今度は運動会があるので、それまでには減る方向になっていって欲しいなぁ。今年はすべての行事が、ほんとに最後の、となります。学生という守られた身分もあとわずか。１つ終わるたびに寂しい気持ちに囚われるのでしょうねぇ・・。 

  2014.05.17

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• 修学旅行から帰ってきます

  お天気の不安定はいつまで続くのでしょうねぇ。５月とは思えない気温の日があって暑すぎたり涼しすぎたりで体調を整えるのも大変。５／１４～１６、ヒロは九州方面に修学旅行に行くことになっていたので、とにかく風邪をひかせてはいけない、と着るモノの季節範囲が初冬～初夏とほんとに日替わり。昼間は半袖か長袖に悩み、夜はお布団の組み合わせに悩み、朝夕には床暖房を点けた日さえもありました。そろそろ、まあ初夏、といったあたりに落ち着いてくれるといいんですが・・。**********そんな５月なので、持たせる荷物にはほんとに悩みました。衣類などの荷物は本人より４日も先に宅急便で現地入り、という事情があったので、気象庁の週間天気予報とウエザーニュース社の週間天気予報を見比べて詰めることにしたのですが、２つの週間天気予報は微妙に違っていて悩みはさらに増幅。GW明けすぐに家庭訪問があったので、持たせる服についても担任と相談し、３泊４日用のキャリーケースに、半袖、長袖、コットンパーカーにウインドブレーカー、パジャマも組み合わせが効いて、暖かめにも涼しめにも着せられるものを持たせて、（さまざまな気温に対応できるように）とにかく詰めるので、コーディネートをお願いしますということになりました。先生方も荷物の内容にはびっくりされたかも。でも、気温の変化に体温がつられてしまいがちなヒロには、微妙な季節にはとにかく組み合わせが肝心なのです・・。行き先は１日目水族館、２日目ハウステンボス、３日目は明太子博物館、という行程なので、とにかく雨が降ってほしくないのは２日目でした。ところが週が明けた時点の天気予報では２日目にしっかりと雨予報。かなり心配していたのですが、前日にその予報が変わって、１日目の午後に雨、２日目、３日目は晴れ、となった！これで外を歩き回るハウステンボスの日の不安が１つ取れました。あとは元気に行ってくれれば、くれれば・・。だったんですが、プチ事件が２つ・・。＜事件１＞前日火曜日、そろそろ下校バス発車、という時間に担任から電話。バス乗車直前に発作を起こして眠ってしまいました・・。今保健室です。なってこった！電話をもらった時間には夕食の下ごしらえの真っ最中。時計を見れば正にバスの発車時刻で、もはや起こして乗せてもらうという選択肢は無しに・・。起こして乗せてもらうと時間がかかりすぎて、運行予定に支障が出ちゃいますから、仕方なくそのまま寝かせておいてもらい、なるべく早くに迎えに行く、と返事せざるを得ませんでした。このときバス下校だった場合のお迎えの時間までには１ｈ近くも残っているタイミング、。貴重なヒロ不在の時間が無くなっちゃったよん・・。明日から修学旅行だというのに、お天気の不安が減ったというのに、ヒロの不安が出ちゃったよん・・。＜事件２＞当日朝にも事件。当日朝はいつもより早く起こしました。おむつ暮らしのヒロなので、家を出るまでに何とか排便があるように、と思って・・。普通に学校へ行かせる日なら、ヒロのペースで良いのですが、修学旅行だとそうはいかない。学校到着後や新幹線の駅、車中でのおむつ替えの可能性はとにかく減らしたいので、早く起こし、半袖に７分丈ズボンにはだし、とお腹が冷えやすい環境にしたおかげか狙い通り、家を出る前に排便を済ませることができてバンザイ！あとは家を出るだけ、という段になって、なんと、また発作。小刻みに数回、という発作で、即入眠しちゃって・・。担任に電話、乗るはずだった登校バスにも電話、そして同じバス停利用の母たちにはメール・・。４時起きでお弁当を作り、当日の荷物をまとめてさあ、というタイミングでこれですからすっかり力が抜けちゃいました。この日はヒロが出かけたら、お出かけしたい予定があって、ざっとのタイムスケジュールを決めていたんですが、それも見直し。パパ先生とのゆるぅい外出にしててよかったです。９時ごろに着くように行きます、と連絡を入れておいたので、間に合うように、と眠っているヒロを起こして支度させ、脱力した私も気を取り直して学校へ。正門前に着いたとたん、門番に立つ教頭から担任に声がかかったのでしょう、昇降口に待機していたと思われる担任が走り出てきました。ヒロの様子を伝え、旅行中のことで担任から質問もあり、大急ぎで引き渡し。ヒロが担任の手に渡った瞬間から修学旅行です。しおりに家の電話番号と、私のスマホの電話番号とメルアドを貼り付けておきましたが、今日まで連絡はなく、大変でも何とか過ごさせていただいている様子です。ありがたいことです。夕方に新幹線の駅でお迎えです。どんな様子で帰ってくるのでしょうか。ヒロからは何も聞けないので、しおりに書いていただける予定の先生からのコメントが楽しみです。**********２泊なので、いろいろしたいことはありましたが、結局だれかと約束するような予定は入れずに過ごしました。１日目はちょうどパパ先生の休日と重なっていたので、ヒロのすったもんだのあと外出。映画を観てからランチ、それからずっと観たかったイベントを見に行き、さらにせっかく出てきたのだから、と、欲張ってその後デパートのイベント会場も散歩してきました。一旦帰宅した後、GWにゆうゆとは何もしていなかったので、ゆうゆの帰宅を待って外食に出発。よく歩き、よく食べました。あちこち歩き回って１０７００歩。４時起きで動き回ってう～んと疲れたけれど、昼も夜も外食だったので、残念、食べた分はそのまま体重に追加・・。２日目は１日中家事やら用事やらとにかくいろいろ働きました。ヒロの帰宅を心配しないでいいので、疲れたら横になればいいと思っていましたが、とうとう普段程度にしか睡眠は取れませんでした。日ごろどれだけ時間が足りなくてこなせていないかってことです。そして今日３日目。不調が来てしまったし、夕方からまた「日常」が帰ってきます。明日からまたバタバタスケジュールなので、今日が当面のゆっくりラストチャンス。なるべくバタバタしないようにして過ごしています。 

  2014.05.16

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  稼げるようになったから・・

  今日ゆうゆがお花をプレゼントしてくれました。華やかなアレンジメントにびっくり。稼げるようになったから確かに！私の学生時代よりもバイトの時給が格段に良くなっている今ですが、それにしてもしっかり稼いでくるのにびっくりさせられます。お花の色がきれいです。特にガーベラが好きな色合いで、これ色いいね！、というとゆうゆも嬉しそうにしていて・・。いつもありがとうとも言ってくれました。ほんとにありがたいことです。この紫のお花、何？と、聞かれましたが、私も好きな花なのですが、名前がわかんない。フワフワ感たっぷりの淡い紫の小さなお花。よ～し、調べてみよう！と思って、たとえば紫　花とか、そのほかいろんな検索ワードを入れ、写真を眺めても見つからない。最後にたどり着いたのが切り花通販サイトでした。サイトのカテゴリーにある花の名前の中に、そうだ、たぶんこれ！、というのがあって開いて見たら、やった～、ビンゴ！ブルーレースフラワーというお花でした。アレンジメントに入っているお花って花の色からだけでは調べの付かないものもあるみたいで、ずばり切り花の名前のわかるサイトがよいですね。ってことで、お気に入りに登録～。もらったけれどわかんないお花がある方、よかったら調べてみてくださいね。ってことで、はなどんや、というサイト、ご紹介しておきます～。

  2014.05.12

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  「！」あれこれ

  ここ１週間は何かとが多かった。マジで・・比叡～京都の１日、歩きに歩いて１５０００歩。日ごろ足がタイヤになってる私には普段の３倍以上の歩行数にびっくり。でもこの日痩せるどころか太っていた原因は炭水化物でありましょう。いろいろ自己研究を重ねた結果、炭水化物を多く摂るととにかくすぐ体重に反映されることがわかりました。この日摂った炭水化物は朝食のトースト、ランチのクロワッサンとカイザーブレッド１つずつ、、そして夕食の白ごはん。白ごはんは普通サイズのお茶碗１膳分。別にとりわけ多く摂ったってことはないはずなのに体重増ってマジかぁ・・。**********やっちゃったこのドライブの翌日、我が家ではチョコレートファウンテンをしました。ゆうゆが２月のパパ先生の誕生日にこれをネットで取り寄せてプレゼントしたんですが、なかなか使ってみる時間がなく、とうとう５月に・・。ヒロが泊まりで朝から時間が使いやすかったこの日に決行と決め、マシュマロ、フランスパン、カステラ、バナナ、りんごと用意して楽しみました。パーツを分解して洗って片付けるのが大変でしたけどね。で、この溶かしたチョコレートって結構残るわけなんです。板チョコ３枚分にミルクを混ぜて溶かすので、充分に食べても結構量が残るんですよね。で、これをパウンドケーキにしようと思い、材料を準備。焼けてから大失敗に気がつきました。材料が１つ足りませんでした。入れ忘れはこれまでも何度かあったけど、ハナから計量してないことにも気がつかず、作ってる最中に全く気付きもせず、ってバカだぁ。味がしないケーキにチョコが混じっているものはいったい何とよべばいいのでしょうね。**********私は「人」でなし？！スマホのゲームの面白いのをゆうゆに教えてもらって楽しんでいます。先日そのゲームをしていたときのこと、１回目４０万点、２回目６０００点・・。実はスマホに替えてから不便が生じています。ゲームに限らずしばしば画面が反応しませんそれは主婦湿疹の影響で指先がいつも荒れていたり、乾燥していたりするから。スマホの画面は静電気で反応するのだそう。静電気を発生しない私、「人」でなし。ハハの日関連のあれこれに全く反応できない私も「人」でなし。**********ヒロの将来描き直しGW明け早々、わが家には家庭訪問の予定が入っていました。いろんな有意義なお話ができてよかったのですが、最後に大変なショックが待っていました。実習の調査として書類に記入していくのですが、実習希望先を記入する段になり、第１希望を伝えたところ、そこは募集が１名に変更となり、希望者の中から書類選考だときかされました。うそっ。昨年ヒロが１日実習で伺ったときには募集も複数名で定員にまだ余裕ありっていう話だったんです。ここを第１希望にと考えていました。ところが今年になって１名って、なんで～。ヒロの学年は他学年に比べて１０人以上も人数の多い大所帯学年。人数が多い分希望が競合した場合にはヒロが契約にこぎつけられる確立はぐっと下がってしまうんです。ヒロのプロフには事業所が好むような内容はほぼ皆無。やっとの長所が、人見知り、場所見知りがないことだけで、あとはパニック、多動、生活のすべてで要介助、得意な作業はゼロ、という短所ばかり。このプロフで、と確認を求められました。昨年もこれで了承。プロフ詐称もできませんからありのままで、と今年も即座に了承しました。でも全く魅力的でないプロフを見てどこがヒロを選んでくれるというのか。お先真っ暗。また進路の先生と相談しないとダメかなぁ・・。**********ゆうゆ、パトカーに呼び止められるこんな話を突然聞かされてびっくりしました。自転車で走っていると後ろから来たパトカーが、ちょっと停まって、と言って自転車のことで質問されたんだそうです。何年乗ってるの？防犯登録の番号とかある？防犯登録は貼ってあるシールに書かれているので、それを見せると、おまわりさん、その場で無線で番号照会。盗難自転車や、何かやらかして逃げた自転車と似てたのかもしれませんねぇ。盗難くらいでパトカーが探すってないからやっぱり事件かなっ。ゆうゆにはもちろんやましいことはないので、面白かった、貴重な体験ができた、バイト用の接客の顔で返事した～、と喜んでいました。**********寒いっ５月に入っても朝の最低気温が１ケタの日があります。ヒロに風邪を引かせないために、夜には冬のかいまきを着せたり、床暖房をつけたりする日もまだあります。梅雨入りは遅く、冷夏の予想。今年はどうなるのでしょうねぇ・・。**********勝手にアップせんといて先日のドライブで１５０００歩歩いてから、歩数計が勝手に目標値をアップしました。愛用の歩数計には活動量計とその活動量から計算して推定消費カロリーを表示してくれる機能も付いています。目安を達成した日にはプリンのマークとバンザイしてるピクトさんが出てきてほめてくれます。ところがこの歩数計はときにスパルタ歩数計に変わります。達成した日が続いたり、大幅に目標を更新したりすると、歩数計が勝手に目標値をレベルアップしちゃうんです。ドライブの翌日から活動量と目標の消費カロリーが大幅にアップ。頼んでないぞっ！１日４００分、６時間４０分は「動け」、という目標です。座り作業、じっと立ってする作業、運転などは反映されません。私には厳しい日も結構ありますねぇ。幸い？！、ドライブの日以降忙しい日が続きに続いて目標は達成しておりましたが、今日はヒロが泊まりで不在、ゆうゆは外出、パパ先生は出勤で８：３０には家が空っぽとなりました。でも今日は活動量計は無視！明日と明後日忙しいのがわかっているので、今日はダラダラします。とはいえ、最低限の家事はやらないとね・・。夕方からは日常ですから。

  2014.05.11

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  比叡山から家までに寄り道、寄り道

  比叡山延暦寺を後にして次に向ったのは、ロテル・ド・比叡というホテル。好きで聴いているFM局でよく紹介されているホテルで、山を下りる通り道にあるので寄って見たくてね・・。お茶を飲むだけのつもりで車を停めると、ホテルから女性スタッフが出てこられ、喫茶室に案内してくれました。街中のホテルと違って広い平面の駐車場は一見平屋建てに見えるL字型のホテルのフロアのどこからでも見えるつくりです。ここのホテルのスタッフさんには就職すると全員に、たとえば、スチュワート、とかいったようなミドルネームが付けられる、とラジオで聴いていたので、思わず名札をのぞいたのですが、残念、名札には書かれておらず、残念、あのぉ、ミドルネームをお持ちなんですよね？、とか聴いてみることもできず～。喫茶室には琵琶湖を見渡せるテラス席があり、ちょっと風が冷たかったんですが、テラス席に座りました。たくさん歩いて疲れたし小腹も空いていたので、お茶とケーキとかいったものがあればな、と思ったのですが、紅茶やコーヒーのみのメニューでした。ホテルオリジナルブレンドの紅茶があったので、それを注文。比叡の風・・だったかな？メイプルシロップとジャスミンフレーバーのものとさくらさくら、というさくらフレーバーの紅茶をいただきました。さくらさくらは想像通りの風味でしたが、ジャスミンフレーバーの方は甘みと香りがくっきりとしていました。紅茶専門店でいただくようなお値段、お手頃のランチ１人前というお値段にびっくりしましたが、ホテルでお茶となるとこんなものなんでしょうねぇ。眺め、すばらしかったです。正面に近江富士と呼ばれる山が見えました。平野にそこだけ山。写真も撮ってみましたが、かすんではっきり映らず残念。湖ではヨットが何艇も出ていて、練習をしていました。あるポイントでほぼ横一線に並んでいるなと思ったらすっとテラスからは見えない方へ動いていき、しばらく立つとまた横一線に戻ってきています。すぐそばで野鳥が鳴いています。目の前は山と湖。のどかで癒されました。さてここで１５：００。帰りは京都市内を通って１つお寺を見て帰ることにしました。来たときとは違う道を通って京都の市街地の「北東の角」といったイメージの場所へ出ましたが、その道がすごかった。大型車やトラックだと中央の車線は踏み越えなければ辿れないと思ってしまうようなキチキチの２車線くねくね道。市街地へ降りてちょびっと南下したところに永観堂がありました（簡易地図ご参照）。ほんとは南禅寺に行ってみたかったんですが（永観堂のもう少し南）、道路の案内に永観堂・南禅寺とあったところを行ってみるとそこは永観堂の正面。１５：３０をかなり回っていたので南禅寺は諦めて永観堂に行くことに。ここも京都の名所です。秋の紅葉の時期は見事だという境内にはもみじ以外に木はないんじゃないの？と思うほどにたくさん植えられていました。不思議だったのはこの時期に真っ赤なもみじの木が何本もあったこと。もみじのたねは風に乗って飛べるように準備もできていましたからそこだけ秋って感じ。帰宅してからゆうゆが調べてくれたのですが、初夏と秋の２回紅葉する品種なんだそうです。ここの拝観の入場は１６：００まで。入ったのが１６：００少し前ということで境内は人も少なくゆっくりのんびり見て回ることができました。襖絵に桃山時代や江戸時代の古いものがあったり、枯山水があったり・・。そしてここで一番観るべきものは「みかえり阿弥陀さま」という横を向いた阿弥陀さまの像でしょう。パパ先生、大興奮でした。以前は横向きの阿弥陀さまを正面から拝見するしかできなかったそうですが、今は横を向いたお顔を正面から見られるようになっていることがすごい！と・・。私は、そうなんだぁ、くらいでしたが、とても貴重な阿弥陀さまを拝見できたということはよかったです。京都には泊まると街歩き用に着物を着せてもらえるホテルがあり、着物を来て利用するとお得になる施設がいくつもあるそうです。拝観料や入場料が割り引かれたり、とかだったかな？これもFM局で聴いた情報・・。公式の場ではいつも和装という着物推しの市長の政策の１つなんでしょうか。永観堂には着物をきた旅行者の方が何組かおられました。京都のお寺に和装はベストマッチしていました。お庭はほんとにきれいで、１枚とてもすてきな写真が撮れましたので見てください。大きく載せますよ～。日の光のキラキラまで撮れた～、と自画自賛の１枚です（バカですが）。奥に赤く見えるのは上で紹介した初夏に赤くなるもみじ。秋はこれが全部赤になるわけで、見事なんでしょうねぇ。そしてその赤いもみじを撮ってみたのがこちら。秋のもみじの色でした。朝からずいぶん歩きました。お昼を食べたのが１１：００過ぎでおやつもなし。おなかが空きました！１７：００少し前。どうせなら京都で食べたいと思いました。といって具体的なお店はさっぱりわからないので、京都市街の中心地、四条通りを目指しました。車を停めて四条通りをお散歩。途中で細い通りへ入ってみたりとか・・。ランチタイムじゃないので、お店は案外簡単に見つからない・・。結局入ることにしたお店は錦市場のうなぎ屋さんでした。京都の台所とも言われる錦市場を通るのは２回目。夕方はその日のおかずを買ってかえる地元の人やら観光客やらで大賑わい。入って食べられるお店は市場の通りには多くなく、パパ先生も間違いなく美味しく食べられるうなぎ屋さんに決めました。パパ先生はうな丼、私は串焼きの盛り合わせに白ごはん。もしかして注文してからさばいている？！と思うほどなかなか出てこなかったです。待った甲斐がありました。身はふんわり、皮はさっくり焼かれているうな丼にはすっぽんのスープと佃煮が付いていました。すっぽんのスープ、味見させてもらったのですが、びっくりの味。味わったことのないような甘みのスープ。すっぽんのうまみとコラーゲンってこんな味？！佃煮、一見何の佃煮かわかんないほど細かいつぶつぶのもの。酸味もあって佃煮の甘辛い味もして不思議でおいしい味。あとでお店の方にきいてみると、佃煮を細かく刻んだものに少し山椒が混ぜてあるのだとか。うな丼の合間につまむとクチの中がすっきりします。私の串焼きの盛り合わせは白焼きにわさび、かばやき、キモの塩焼き、キモのかば焼き味。お皿に熊笹の葉が敷かれ、その上に盛り合わせてありました。白焼きとかば焼きはほんの少量でもう少し食べたいなと思う量でした。白焼きに乗せてあったわさびがびっくりのおいしさ。ちゃんとおろした良いわさびなんでしょうねぇ。甘くて、ツン・・！はほんの少しだけ。キモは塩味のと、かば焼き味のが４つずつ刺してありました。ぷりぷりの貝と思うような歯ごたえで、クセもなく食べやすい味でした。うなぎ屋さんだからこそのキモの串焼きなのかも。おいしかったです！写真撮っておけばよかった～。これで京都のドライブはおしまい。車の渋滞なし。子どもの嬌声もなし。穏やかな１日でした。が、歩数は１５０００歩。ずいぶん歩いたものです！ 

  2014.05.08

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  坂と階段の延暦寺

  充分にお花を楽しんだあとの行先は比叡山延暦寺。お寺は全く詳しくない私・・。お寺っていうと、１つの大きな敷地に本堂とそのほかいろんな坊や塔、院があって、勝手な印象ですが、その本堂＝〇〇寺、って感じです。で、比叡山延暦寺って、私のイメージでいう本堂＝延暦寺っていう形のお寺じゃないんだそうでびっくりです。「延暦寺」とは、比叡山の山内にある500ヘクタールの境内地に点在する約150ほどの堂塔の総称です。延暦寺という一筒の建造物があるわけではありません。 山内を地域別に、東を「東塔（とうどう）」、西を「西塔（さいとう）」、北を「横川（よかわ）」の三つに区分しています。これを三塔と言い、それぞれに本堂があります。のだそうです。比叡山延暦寺のHPより説明の文章を拝借いたしました・・。私たちが行ったのは東堂。駐車場についてびっくり。桜が満開！標高が高いので今がまさに見ごろのようで桜祭りが開かれていたようです。延暦寺は山全体が境内というだけあって、あちこちめぐる中で平らなところってお堂の前くらい、と感じるほど坂に階段に・・。お寺大好きのパパ先生、テンション上がるぅ、と大興奮。１つ目のお堂は大講堂。ご本尊とその左右にはこのお寺から輩出された高僧の木像が置かれており、熱心に見入っていました。私はさらっと見ておしまい、仏さまや木像よりは参拝される方々を見ている感じでした。白衣で来られる方。ご本尊の前の拝礼するところで額を擦り付けんばかりに平伏してお祈りをされているお団子ヘアの若いお母さん。ご朱印帳をお願いされている方もおられました。ご朱印帳ってこんなものっていうのは何となくは知っていましたが、お願いされている方を見かけたのも、書き込まれていく様子を見るのも初めて。遠目に覗いていると、書かれていく墨の黒さや筆の軌跡があまりにきれいなので思わず１ｍくらいのそばまで寄ってしまいました。さかさまに見ていてもあまりにきれいな墨書でした。私自身お習字が下手なので、この字の感じが好き、という墨書を見るとハッと目を奪われることがあるんです。ちなみにこの延暦寺ではいくつものご朱印を受けられるということでお好きな方にはたまらないお寺のようです。次に向ったのが根本中堂というところ。最澄がお寺を開いたとされるところで比叡山の総本堂ということです。信長に焼き打ちにされたあと、徳川３代将軍の時代に再建されて以来もうすぐ４００年にもなろうかというお堂は威厳に満ちていました。お堂のご本尊は、回廊というのでしょうか、入って回れる廊下から少なくとも５ｍは「地下」と思われるところに置かれていました。その「地下」からはすごい冷気が上ってきます。冷気が上ってくるっておかしな表現ですよね。回廊からその「地下」を見渡せるようにふすまというのか、格子戸というのかが開けてあり、その開けてあるところの前にはホットカーペットが敷かれているほどで、ほんとにすごく強い冷気が上ってきているんです。そのお堂の「地下」ではお坊様が読経をされていました。どれだけの寒さなんだろう。５月でこの寒さだから真冬は？厳しい修行が日々されているのですね・・。さてここを後にして次に向う先には文殊楼という山門です。ただそこへ向かう階段がすごかった！階段１段の高さが３０ｃｍはあったでしょうか。そして幅は高さより狭くて・・。最初は上れるかな？とそこそこさっさと上っていたのですが、最後の何段かでは足がカクカクしてきました・・。階段のてっぺんには、写真にも写っていますが、それはそれはきれいな緑のもみじ・・。さて、この階段の上にある山門は文殊楼といって、知恵の神さまが置かれているところです。この楼へ上がる階段がまたすごかった！すごすぎて写真には取れなかったんですが、傾斜角度、イメージ８０度！一段の幅は足幅分しかありません。まともに前を向いて上ると爪先であがる感じになるし、ひざが次の段にあたりそうになるしで、私は体を横にして足裏全体が段に乗るようにして上がりました。受験祈願などでたくさんのお参りがされている様子、こんな楼の上でもお願い？と思わず思っちゃいました。そして降りるにはまた８０度の階段。そして次は結構な角度の坂をだらだら何分ものぼり、その先には５０段あまりの階段・・。この階段は１段が３０ｃｍなんてことはない代わりに幅が広く、１段１段どんどん上るにはかえってきつい・・。最後の方は１段に左、右、と足を両方のせてからでないと次へ進めないくらいでした。着いたところは阿弥陀堂というところなんですが、ここは昭和初期に作られた建物だそうで、新しすぎて趣が感じられず、ちょっと残念でした。でもすばらしかったのがこのお堂の横に作られている水琴窟の音色でした。張るような澄んだ金属音のような細い高い音が石の下から聴こえてきます。夏の暑いときだと音を聴くだけで汗もひきそうな・・。想像以上の坂歩きと階段の上りおりで、もう足もぐったり。先ほど上ってきた５０段あまりの階段を下りるのも足元が心もとないほど・・。ちょっと情けなかったです。ここではゆうゆのお土産にそばぼうろを買いました。絶対喜ぶテッパンのお土産、帰宅後に渡したら大喜びでした。結構知らない方も多い？！固いカリカリッとした食感で、はちみつの甘みがするお菓子です。カステラの茶色の部分の味が近いでしょうか。・・とここまで書いたら結構長い。残りは次回最終回に続く・・。

  2014.05.05

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  1年ぶりにドライブ

  １年ぶりにドライブに行ってきました。昨年は淡路島でしたが、今年は比叡山～京都。お天気も気温もいい感じでとても過ごしやすい１日でした。**********ヒロを学校帰りからいつもの施設へお泊りに行かせる予約が無事に取れたので、今年もドライブに行くことに。ヒロをスクールバスに乗せたら、一旦戻ってお出かけ支度。９：００過ぎに家を出て高速道路に乗り、京都と滋賀の境にある比叡山へ向かいました。比叡山って京都の山だと思っていたけれど、有料道路のところどころに「滋賀県」の看板が。京都と滋賀にまたがってるって知らなかったです。目的地はガーデンミュージアム比叡～比叡山延暦寺～ロテル・ド・比叡（ホテル）。そして追加で京都市内に降りて、永観堂～錦市場、となりました。各ポイントはざっくりこんな位置関係にございます。黒い線のところが琵琶湖イメージです。緑の部分が山々で、比叡山は標高８４０ｍほどでガーデンミュージアム比叡はほぼ山頂付近にあるそうです。京都市内（ベージュの部分）の下端を名神高速道路が走っておりまして、緑部分の真下から北上するようにドライブウェイがくねくねと走っております。そのドライブウエイからにある最初の絶景ポイントからみた景色。琵琶湖の南側の一番細いあたりにかかる橋が見えております。さらに途中の展望台からは京都市街が。京都市街を北東から見下ろした景色。中央あたりに見える細い緑の帯状に見えるあたりが京都御所。京都御所の緑と手前の木々の間の市街地の右から左方向へへ鴨川が流れています。ガーデンミュージアム比叡はいつも聴いているFM放送でよく紹介されているところでずっと行ってみたかったところ。お花屋さんにあるような花苗もたくさん植えられたお庭に、タイルに焼きこまれた名画がお庭内のあちこちにイーゼルにのせて飾られています。　　　　ここは「睡蓮」のイメージの池。　植えてある木と一体になったかのような名画。　標高が高いので桜が満開。　パンとシチューとサラダのランチをテラスでいただきました。何となく春霞の空で写真にはよく写らなくて残念なのですが、フェンスの向こうは琵琶湖。ひんやりとした風と景色が最高でした～。しゃくなげにあたる植物だと思うのですが、色が真っ赤。いくつかの花がボール状に丸くまとまって咲いています。そのひとまとまりのサイズがハンドボール大。この赤い花の咲いた木のトンネルの下をくぐるような散歩道があるので歩いてみました。気分はトランプの女王のバラ園を歩くアリスです。園内にはお土産物屋さんもありました。お花モチーフの文具やキッチンツール。ハーブやバラのお茶やお菓子、ジャムなど。あとおしゃれなガーデニンググッズもいろいろ。目移りしちゃいますが、欲しいものを欲しいだけってわけにいかないのが残念です。長く楽しめるように、ジャムとお花柄のメモパッドを買いました。ここでガーデンミュージアム比叡のお散歩はおしまい。きれいなお花、琵琶湖の眺めとおいしいランチにすご～く満足しました。車に戻ってみてびっくり。車に花粉がいっぱいついています。ケーキにぱらぱら粉砂糖でも振ったようにまんべんなく・・。さて次の行先はパパ先生の行きたい延暦寺。このミュージアムのすぐ下手にあります。びっくりしたのは、延暦寺という名前のお寺がない、ということ。ご存じでした？続く・・。      

  2014.05.03

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