一救入魂！

昨日学校の先生からがあり、プールでは別の色の帽子をかぶることになったこだ。

先生も・・皆にもどう説明しようか、皆がこだに配慮するいいきっかけになるといいかもなんて思ってるみたいでしたが。

そういえば今までこだにもてんかんについてとかあんまり説明したことなかったなぁ

基本的にはあたしは何でも直球派（笑）なので別に隠し事とかはせず何もかも事実をありのままに・・ってスタンス。

ただ、本人の理解力の問題もあるし、てんかんについては発作の間本人も意識がないわけで・・難しいわぁ

とりあえず帽子の件もあるし、伝えなきゃね。

ってことで・・こだちゃん、今日からプールが始まるけど、こだちゃんはお薬飲んでるでしょ？こだはけいれんってのがあるからお薬飲んでるの。けいれんが起こるとわからなくなっちゃって溺れちゃったりするから、だからプールでは皆がわかるように、皆は水色だけどこだはオレンジの帽子かぶるよ、この間ぽんぽんの先生とこでプールの帽子の話してたでしょ学校で○○せんせいが貸してくれるってよ。

って説明した。

ちょうど金曜日の受診で、あたしとドクターがプールの帽子のこととか話してたので、その意味はわかってはいなくても、なんとなく覚えてたみたいで

わかったって。

で・・連絡帳には

上のように本人に説明したこと、皆にはこだは「てんかん」って病気で「けいれん」ってのを起こしてしまうことがあるかもしれない。そうすると、危なかったり変なことをしちゃう（まあこれは発作とは別問題ですが）かもしれないあからわかるように違う色の帽子だよって言ってもらって大丈夫だよ、ってのと、発作についてまたわかりやすくまとめたのが必要なら渡します

って書いたよ。

先生からお返事きたよ。

・にこにこで「オレンジの帽子ください」ってきたので安心しました

（こだは「貸してもらえる」「特別に」って気分でうれしくて仕方かなったのかも・・爆）

・皆には病名は伏せこだちゃんは病気と闘っててお薬を飲んでます、その病気が突然おこるかもしれないので、プールでは違う帽子をかぶりますと説明しました

（わかりにくっ・・笑・・かといって「てんかん」とか「けいれん」と言ってもそれまた聞いたことない言葉でって思っちゃいそうだしね・・笑）

・発作については私も少し勉強してからお話をうかがいたいと思います

だって。

てんかんって割とさ、一般的にマイナスイメージが大きいよね。

誤解とか偏見とかも結構あるしさ・・なんでかようわからんけど。

症状が多岐に渡り、日常生活にまったく支障ない人から重心の人までいるからなぁ。

患者たちの中でもあるのかなぁ・・ＡＤＬ違う人が「同じ病名はいや」とか。

その辺はよくわかりませんが、

あたし（の場合）はストレートでいいや～って感じなのよね

しかし・・説明は難しいよね。

「てんかん」ってなあに？「けいれん」ってなあに？

ってのを・・子供レベルで教えるとしたらどういえばいいのかな。

（こういうの苦手～！でも・・実はあたしの頭のレベルが子供レベルなので地でいっても大丈夫かも？？）

脳みそが身体にいろいろ命令して、動いたり、しゃべったり、食べたり・・いろんなことしてるんだよ。

その脳みその命令がうまく伝わらなくって身体が言うこときかなくなっちゃうのが「けいれん」だよ

って感じなのかな。

まあ・・そうすればもしかして、

そうか～～、だから頭にぽつぽつをつけて「のうは」の検査をするのかぁ～

ってつながるのかも

周りの子もそうかぁ～～・・だからこだちゃん、ちょっとおかしなことしてたりするのかな・・って思ってくれる？？かも（笑）やることが遅いのは命令がなかなか届かないからってか？？

（ちょっと違うか・・というかそうつながるところがてんかんの偏見になる？？難しいなぁ。てんかん＝知的障害じゃないからね、重複してる人もそれなりに多いことは事実だけど・・。ただ、あんまり詳しく伝えるのは難しすぎるっ・・←ＩＣＬＳのＶＴの説明みたいだっ・・ＶＴは形が一緒でＶＦはばらばらだよ・・と教えても・・そうとは限らない多形性もあるし・・とかいう感じ）

こだにも自分の病気についてはこだなりの理解にあわせてちょっとずつ教えてあげなきゃ。

機会があれば・・ほかの子供たちにもわかってもらえるといいね。

プールの帽子はね・・

今の発作の抑制状況ではそこまでの対応は不要かも・・と個人的には思ったけど、

昨日先生と話して・・

やっぱり学級でちょっと目立った足ひっぱりのこだちゃん・・そういう意味での配慮も必要なので・・

ってのを聞いてそうだな～って思ったの。

相当みんなの足を引っ張ってる事実も話してて感じたからね

で・・昨日その話をするまでは、

ちょっと変わってるこだちゃん・・帽子まで違う色って気の毒？？と思ってたけど、

むしろ

こだちゃん、だからできないこともいっぱいあるのかな・・

っていう風に周りも認知してくれるからいいのかも・・

って思った。

なんだかんだ・・

こだにもちょこっと説明するいいきっかけになったかな。

今日はになり、プールにも入れたみたいだよ～

よかったね