テーマ:てんかん児との日常(269)
カテゴリ:発達・療育・障害児
さて。われらがこだちゃん、 昨日の夕方あちち??と思いましたが、もう大丈夫、 とりあえず無事だった模様です(笑) 朝から 氷~~と、冷凍庫から氷をぶちまけ やぎさんになったの~~ と切手を食べ・・・ といういつもの日常が始まったのでした でもやっぱりちょびっと風邪っぽいかも今日はゆっくりね あたしの方も・・やることを片づけなきゃぁ~ 金曜日に面接行くからスーツをクリーニングに出したリ・・ なんといつものクリーニング屋さんが夏休みでしまってた もで新しいところ開拓っ 明日はいとこ&いとこの娘ちゃんと(先日10年以上ぶりに会ったのよぉ) 茨城の博物館に遊びに行く予定で 庭もあって広いのでピクニックしようって。 ・・ってことは食材の買い出しにも行かなくてはぁ まあ・・こださん、あまりはしゃぎすぎてまた発作なんぞ起こしませぬように それから・・ 夏休み中にこだの学校生活と家でのフォローについてもちょっと考えなきゃって思ってて・・ とりあえず、区の相談所にしてみた。 クラスでちょっと皆の足引っ張ってて目立ってる存在になってるというこだちゃん。 みんなのペースについていけないこと、落ち着きがないこと、授業についていけないこと そこで、担任が一対一で居残りしてくれてること・・・ 家でもひらがな、けいさんを休み中に見るように言われてること・・、 休み中はともかく・・ 一生懸命担任の先生がやってくれてると、こっちもなんだか申し訳なくて負担になって やらなきゃ??と思って私もこだもいらいらしちゃって悪循環になっちゃうこと・・・ ただ・・ こだのペースがそうそう簡単に変わるはずはないわけで・・ いらっとして終わっちゃうし、 どうかかわればいいんだか・・ そのへんをちらっと相談してみた。 こだ自身についてはてんかんでかかりつけの病院で以前発達検査はしてもらってるし、 ドクターに相談できる状況にあるから、次回の受診時にあらためて相談するつもりだということも伝えた。 話を聞いてもらって・・ 実際にこだのことを見てるわけだはないけど、なんとなく見えてくる像として考えるなら たとえば枠の中に字を書くのがむずかしかったら文字を書くというよりは迷路とかそういったものを使って最後に2つ3つ字を書くとか、 計算だったら具体的なものを使ってやるとか、 協調運動が苦手だったら ボールを転がすとか、バランスボールの上に座るとか・・そういったことからやってみたらどうかなって。 あとは担任の先生と共有して、相談していくのがいいかもって。 本人にとってハードルが高いものを求めても嫌になるばかりだし(そりゃそうよね、最初がそうだったんだぁ。担任もかなりハードルを下げてくれるようになったけど・笑) はたまた 落着きがないってのも、難しくてついていけないのか、たとえば別のものが気になるのか、何が原因なのかをみていったらそれに対処できるよって。 なので・・ 親子そろって相談所に行って子供の様子もみることができればまた具体的なアドバイスもできるかもしれないといわれました。 あとは、どういった偏りがあるのか何が、得意で何が不得意か・・、 また、何か支援する必要があることはないか・・などを見るためにも知能検査をするのもいいし、 病院からオーダーが出たらここでもできるよって。 あとはいろんな人の意見や情報を聞いていくのがいいといわれました(ふふ、だから聞いてるんだ~) こだは発達検査は1歳、3歳くらいではやってるんだけど・・ずっとぎりぎりラインだといわれつつ(笑) そのあと、年中か年長くらいのころに主治医から心配だったらできるよと言われたけど、 その時はそこまで特別気にならなかったんでやってないんだよね。 この間学校から言われてる問題点や現状についてさっくりまとめたので、次回の受診のときはそれを持っていくつもりなんだ とりあえず電話でいろいろ聞けてよかったよ。 無精もののあたしだから・・どれだけどうかかわれるかはわからないけど、 こういうアドバイス受けてどういう風にかかわったらどうだった・・とかその辺を休み明けに担任の先生に話せればいいかなぁ(笑)←希望的予測(爆) こだにも、担任の先生にもあたしにも限界はあるし、無理をしてもしわ寄せがくると思うし(あはは、さぼりやさんのあたしらしい考えかなぁ)無理してどうしても皆に合わせて・・とは思わないんだ、限界が見えたらそこでなんらかの支援やなんらかの対処を考えなきゃやってられんでしょって プラスこだの場合は疾患との関連性とかもなきにしもあらずってところで、 休み明けになっちゃうけど、まずは今の時点の評価をちびっこの時から診てもらってる主治医にしてもらおうと思います。 あとは、休み中は・・今日のアドバイスを生かしてやってみるかねぇ。 (って・・結局何もしないで終わっちゃいそうな予感も大きいですが) あたし自身脳外の病院にも行く予定だし、 頭の機能やリハビリや・・その辺を勉強して実験??してみるのもあたし自身のためにもなるかもぉ~~(爆) 運動はね、一応あたし得意分野だからさ・・いろいろ持ちゴマがあるっちゃあるんだけどねぇ。 そうそう・・またまた関係ない話だけど。 おとといの痙攣後のこだの採血データ見ててさ、 血糖値が高かったんだよね・・ 確か痙攣後って高くなるんだっていうのをこれだからだぁ~~ って以前超納得したことがあったんだけど、 その理由を忘れちゃってどうもすっきりしない~(笑)なんでだったかなぁ。 初めてこだが痙攣重積起こしていったときも採血データ血糖が高くて・・ 「痙攣後だから高いんだよね」 とドクターが言ってて・・ へ~と、思って、そのあとなんかでなるほど~~!あれがあの時の・・と思ったことがあったんだけどな(笑) 血ガスも・・やはりちゃんとアシドーシス(酸性)だったよ。 ↑痙攣が起こると筋が嫌気的代謝をするからアシドーシスになるらしいんだけどいやはやホントだねぇなんだかこういうときって嬉しいのよね、あたし。 あぁ!ほんとだ!まさに!!そのとおり!って納得できるのって素敵。 (あ~~!ほんとにそうだ~~!なんて思ってばかりいるから仕事でも怒られるんだけどさ・・患者はものじゃないから、人なんだから・・って。でも、なんかすっきりするでしょ、こうだからこうなってる!まさに~~!って思うときって。仕事じゃなくてもなつごんで初めて痙攣みたときも感動したもん・笑・・おお~~、ほんとに左右対称、ほんとに3分、ほんとに熱が出た・・これがそうかぁ~~って。こだの半身の痙攣もありゃあ~~ホントに半分だぁ~~って。しかもその時は半身の痙攣の可能性は言われてたから・・おお、ビンゴ!!なんて思ってしまった) でもさ、そういえば・・この間のこださんの血ガスとったあとの固定がイケてなかったよ(笑) だってさ・・ぽろっと、止血帯落っこちたからね・・意味な~い(爆) 確かに止血確認はしてるんだろうけどさぁ・・がっつり縛って落ちないようにしてるはずなのにねぇ~。一応動脈刺してるわけだからさぁ~~。
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