新着記事一覧 | あっちゃんのつぶやき

つどい場信ちゃん

2月28日は西宮市自立支援協議会こども部会長と信ちゃんの元担任とMさん、ケアはしぇあーどH君。3月28日は西宮市自立支援協議会のフォーラムがあるので、そちらに合流するためつどい場はお休みします。4月25日は神戸Yさんが、ショート取って来てくれます。5月は支部総会、6月は守る会全国大会（福岡）があるのでまだ未定。主人は「たまには俺のいる日にしたら」と言うてます。駐車場が空くから最終土曜にしたのですが、どうやら参加したいよう。

2015.02.26

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訪問入浴のNS

週１の訪問入浴、NSが必ず来られるが常勤の人はいない。どこかの病院に勤務していて、空いた日にこちらにこられたり、前のところをやめて次のところに行くまでの短期だったり。私が根掘り葉掘り聞かなければわからないことなんですが、最近ではこども病院にこれから行く方や重症児病棟勤務などもおられ、障害者施設等入院基本料のことがよく分かったり・・

2015.02.25

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神共にいまして

神ともにいましてゆく道をまもりあめの御糧(みかて)もてちからを与えませまた会う日までまた会う日までかみのまもり汝が身を離れざれ荒野をゆくときもあらし吹くときもゆくてをしめしてたえずみちびきませまた会う日までまた会う日までかみのまもり汝が身を離れざれ御門(みかど)に入る日までいつくしみひろきみつばさのかげにたえずはぐくみませまた会う日までまた会う日までかみのまもり汝が身を離れざれ「神ともにいまして」讃美歌 405番

2015.02.20

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みんなどうしているのかな？

長らく入院してる人。保護者会に最近来ない人。心配なら電話すればいいのだけれど・・こんなこと考えれるということは、信ちゃんが落ち着いている証拠。毎日発作はあっても、体温変動大きくても、とにかく自宅点滴なしで決まったスケジュールこなせているということ自体、我が家にとっては「平和」なのだ。

2015.02.19

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つばさ保護者会

入院中の人、発熱で受診の人いろいろで出席は少なめ。その中にあって、なかなか出にくい中を来てくださった方もあり。つばさからのお知らせのあとは今年の法人新任研修講師の件。今日出席の方の中で「やってもいいよ」はゼロ。「やってみようかな？」を言ってくれてた人は今日休みだったので、帰宅後電話。快く引き受けてくれた！次年度役員は決まらず。

2015.02.13

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近畿ブロック役員会

7日、嵯峨嵐山行って来ました。2ヶ月に1度福井・京都・大阪・兵庫・奈良・和歌山・滋賀から皆さんが来られる。役員の中には「ごきょうだい」もちらほら。世代交替がうまく出来ている支部もある。事務局は京都支部長さん。この方もごきょうだい、すごい事務能力！本部の支部長会議の内容もテープお越しで文面になっている！各県支部の発言内容も。措置で入所になられた方も今は高齢。親御さんのいない入所者もおられる。65歳の壁問題、後見人がいても身上監護の問題。家族はその子が生きている限り、心配は尽きず。

2015.02.08

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今日つばさ休みます。。

月・火・金と時々土曜（月2回開所日希望すれば）が信ちゃんのつばさの日。今日と明日がそれ。今週月・火続けていって火曜が38度出て、昼のミルクをOS1に変更、クーリング等で大事にはい足らなかったけど、どうも二日続くとしんどいみたい。（気温差・空気の乾燥がこたえるのかな～）明日はふたつきに一度の近畿ブロックの日、今日いって調子崩すと明日は欠席になる。今日も寒そうだし、つばさをお休みして、明日に行かせることにする。学校時代もよくこんなことしたな～学習発表会に運動会、前の日に休んでおいて本番に出る。そうすることでやっと参加できた。（それでもだめな時ももちろんあったけど）今は私の都合でそうすることばかり。信ちゃんはどう思ってるかな？

2015.02.06

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養護学校

今は養護学校にボランティアサークルができているそうで、昨日はその集まりがある、31日の参加者も来られると聞いたので、終わった頃に学校で手渡ししてきました。（写真と第2回のチラシと支部ニュース41号・・来れなかったYさんの文章が載っている号）H15年卒業後は成人式を教室をお借りしてしたぐらいで、行くこともなかったのですが、昨年医療的ケア応援団の交流会後は時々支部ニュースを届けています。今は教頭が２名、そのうちお一人は信ちゃんが在学中下のクラスの先生でした。仮設校舎、図書ボランティア、守衛さんも当時にはなかったですが、廊下の寒さを当時のまま。建て替えの話も出ていると聞きました。

2015.02.04

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第2回のつどい場信ちゃん

早くもチラシを作成中。といっても作ってもらってるんだけどね。家族もなんとなく応援ムード。先日は次男が会社の同僚と温泉に行ったんだけど、お土産に個数の多いお菓子を買って来た。「つどい場に使ってください」って。主人は駐車場の番号が見にくいからと、後ろのフェンスに吊るすのを作成、でも勝手に取り付けていいのかな～おばあちゃんは「月１回も、疲れへんか？」とか言われるかな～と少し心配していたのだけれど、「私も昔お稽古の帰りに寄ってもらってみんなでランチしてたんよ。お稽古行く前にさっと作っておいてね。今だに年賀状くださる方はそんな楽しい時代の人たち、中には懐かしいと電話くださる方もあるんよ」と好意的でちょっと安堵。日曜はうちで鍋して、昨日はおばあちゃん（姑）からちらし寿司が届き、今日は私が天ぷら揚げて持っていく。同じマンションでホント良かったと思う。

2015.02.03

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今日は次男の友人が・・

昨日同級生の結婚式のために来ていた神戸の子が、名古屋に帰る前に「ツマガリ」にケーキを買いに来たついでにうちによってくれた。朝から髪ボサボサのままの次男とどこかにお昼食べに行く・・というのだが、ちょうどこちらもお昼食べようと思っていたところなので、適当に見繕って昨日の様子や仕事の話を聞く。よく考えたら彼は高校の時から毎年、多い時は年３回来ていたかな？相談できるきょうだいのいない次男の親友。この春彼も父親になる。

2015.02.01

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つどい場信ちゃん（初回終了）

記念すべき第1回を開催することができました！10時にヘルプのTさんが来て、下準備を手伝ってもらい、駅に早めに着いた人からの電話でお迎えにいってもらう。（初対面同士なので車の色と「両親のつどい」持ってる人が合図）11時車組の人も来て、みんなで手分けして料理を完成させる。本日のメニューは豚肉の野菜巻・・しいたけ・三度豆・オクラ・人参を好きに巻いてもらいホットプレートで焼く。新じゃがのカレー風味・・小さいおジャがひと袋100円、きれいに洗って皮つきのまま素揚げ。ささみとレンコンのお団子・・ささみも安かったのでつい買ってしまった！白菜とレーズンとミニトマトのサラダ高野豆腐・・好きな人がいて良かったわ～切干大根の酢の物具だくさん味噌汁（ささがきごぼう・だいこん・人参・白ネギ・木綿豆腐・Yさんの手作りみそ）ゆず風味のたくあん白ご飯一口いなり（お土産）いちご（お土産）信ちゃんの昼のケアは訪問看護さんをお願いしていたので、私もゆっくり皆さんと食事することができました！お菓子の差し入れはたくさん過ぎて食べきれず・・みんなで分けて持って帰ってもらいました。（味噌汁も作り過ぎたので、同じマンションの人にはあとで鍋持って来てもらいました。。）はじめてお会いしてもみんなこどもが何らかの障害と持っているという共通点があるので瞬時に打ち解け、辛かった経験もさらっと話せるからすごい。信ちゃんのうつぶせ、リフト移乗もお見せでき本人も満足気。背後にたくさんのお祈りがあったおかげで、無事に終えることができたことが感謝でした。

2015.01.31

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告別式後つどい場さくらちゃん

今日の予定。急に忙しくなったけど、信ちゃんがつばさにいってくれてホッ。

2015.01.30

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ショート

信ちゃんは23日つばさから25日までショートでした。この時期インフルエンザが流行ると病棟閉鎖もありえるので、特に予定も立てず・・持っていく荷物が多くてもやはり二泊あづかってもらうと精神的に楽です。（気にはなりますが何かあると電話もらうので、極力気にしないように・・）今回はせっかくだからとやっぱり出かけることに・・土曜は昼からマスクをつけて私とおばあちゃんは大阪のデパートめぐり、主人は大阪くらしの今昔館に。夕方合流して外で食べて帰って来ました。日曜は信ちゃん関係のお客様だったので、10時に迎えにいってお昼みんなでわいわい賑やかに。年賀状にまた会いたいねとあったので、つどい場のこと書いたらメール来て飛んで来てくださったお二人には、一杯愛情を注いでいただき、信ちゃんが大変なときも励ましていただきました。今度は誰かの役にたちたい・・そんな私の気持ちを理解して、また来るよといってもらえてとても勇気をいただきました！

2015.01.27

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計画相談2回目

1回目は7月でした。2回目は19日理事会のあとにありました。つばさ（担当NS）西宮訪問看護センター（NS）つくし（介護福祉士）しぇあーど（ヘルパー）と相談支援は基幹型からとすなごからのお二人、合計6人と私たち親子でした。訪問看護さんとしぇあーどさんは前回とは違う方でした。前回からの違いは胆石のことと、私が外に出せなくなっていることで、信ちゃんの体調は大型加湿器を出してからは比較的安定していました。低気圧の日はほぼ一日寝ていることも時々ありましたが、自宅点滴も10月からはありませんでした。震災20年をひとつのきっかけに、この場でもつどい場のプリントときっかけの文章を配布しました。昨年つばさから２名入所されたことも、今後を考える大きな機会になりました。私の説明を聞いて、信ちゃんは時々ため息、「話なが～」ってとこでしょう。計画相談で皆さんが顔を合わせてもらえるのは、とても良いことだと思いました。次回は7月、どんな報告ができるのか？ひとつの目標にもなります。

2015.01.21

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防災・・災害時障害者はどう備えるか？21日深夜再放送あります

番組・・NHK　Eテレ　バリバラ　深夜０：２５　HPはこちら体育館でマイク握ってるのは守る会静岡県支部長の牧野さんです。

2015.01.19

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震災20年からのスタート

20年前のあの日、タンスの前に4人布団を敷いて寝ていた。もしタンスが倒れていたらどうなっていたかな？どこに住むかでも難を逃れた。マンションを買うときに候補に上がって予算オーバーで諦めたマンションは全壊だった！震災をきっかけに主人は銀行をやめ、転職。そこも思っていたのと随分違い今の会社へ。私はいろいろあって教会へ、地震がなかったらまた違う人生だったかな？この20年の間に私の両親と舅が亡くなった。次男は保育園年長から社会人7年目、信ちゃんも小４10歳から今年三十路だ！私も30代だったのね～もう四捨五入60歳、あんまり成長してないな～更年期からもそろそろ脱出、今年から新たなチャレンジ「つどい場信ちゃん」を生きがいに、震災で亡くなられた方々に恥じないように歩もうと思います。

2015.01.17

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家庭集会

私は阪神大震災後、次男の保育園のお母さんに夙川の家庭集会に連れて行ってもらい、その次の日曜から教会に行くようになりました。その家庭集会の曜日が変わり、行けなくなってしまいました。信ちゃんの通所日にしてもらったりもしたのですが、おととしからは訪問入浴が朝になり、殆ど行けなくなってしまっていました。それでもなんとか試みたものの道は開かれず、やっとほかの地区の家庭集会を探すことにしたら、一番都合の良い曜日と時間のところが見つかりました。教会で一番はじめにできた家庭集会なので、正確には「私が知ろうとしなかった」だけなのですが・・・今日伺ってみなさんに歓迎していただき、とても嬉しかったです。

2015.01.15

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教会創立50周年祝賀会

今日ノボテル甲子園で11：30～14：00まででした。教会HP信ちゃんはパパと留守番なので、昼のケアは訪問看護さんをお願いしました。祭日だったので、いつもの料金で済みました。（日曜だったか5000円プラスか来てくれなかったかな？）教会員と他所へ遣わされた先生方含め、老若男女総勢250人でした。50周年の記念誌にはうちの子たちの洗礼式の写真も載せてくださっています。思えば信ちゃんが生後すぐに亡くなっていたら、阪神大震災がなかったら・・今の教会に来ていたかわかりません。たくさんの方に祈っていただいて「今」があります。

2015.01.12

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9日はつばさ臨時総会のち保護者会でした。

今年の役員さんはつばさ保護者会発足後、人数も増え重症児通園A型から生活介護に代わり（内容はそう変わらないし、むしろこんなに医療的ケアの人が多いのに、そうでないデイと同じ「生活介護事業」というのに私は疑問を感じたままなのですが・・）いろいろ変更しなくてはいけないことに着目し、着々と取り組んでくださっています。役員選出方法、会費の取り決めと納入方法など。つばさ保護者会と守る会の関係性は、これまで強制ではないけれど、自動的に入会していただいてきました。説明文をお渡ししていない方もおられたようで、申し訳ないことでした。つばさしか利用していない方も増え、複数の事業所利用、複数の障害者団体加入の方もおられます。新規の方の守る会入会にはより一層神経を使わなくてはなりません。またすでに入会の方にも、今だによくわかっておられない方もおられ、何の意味があるのか？との質問を受けることもあります。支部にパンフレットやHPがない、理事の私もうまく説明出来ていない・・このことでずっと悩んでいます。毎回とても良い内容の北海道支部の在宅だより「ほとこらせ」を北海道支部長の太田さんが私のところにも郵送してくださっていますが、兵庫県在宅会員には全部は配布もできていません。支部在宅会員の中でHPが見れる方がどれだけおられるのか、パソコン送信できる方はおられるのか？も調査していません。要はひとりでやっているからなんですが、保護者会では理事会等の報告に終わってしまっている現状を今年はぜひなんとかしたいです。

2015.01.11

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西宮で3月7日にこんなのがあるそうです。

こちら市民だけど知らなかったわ～

2015.01.08

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つどい場のチラシ

西宮訪問看護の山崎さんが「信ちゃんへのクリスマスプレゼント」ということで、25日にチラシを作って下さり、NPO医療的ケアと重心ラーのMLに流した。５日すなごの服部先生はNPO医療的ケアのMLを時々見ておられるのですでにご存知でした。６日阪大小児外科の奥山先生にはチラシを手渡す。我ながらようやるわ～～動機はチラシにも書いたけど、誰かの役にたちたいとの思いだけです。私たち夫婦は学生時代にちょこっと障害者の方と関わった経験があります。昨年はその中にお一人「森田真千子さん」とお会いすることができました！ガーデンズの展覧会場で頂いた色紙には寄り添う二羽のふくろうと「瞳逸らさないで　人間同士　知り合わないのはもったいない」をいう言葉が書いてありました。

2015.01.07

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あけましておめでとうございます！

主人の９連休も残すは今日だけ。我が家とおばあちゃん宅２件分の掃除と信ちゃんの散髪と２回の入浴で大活躍でした。信ちゃんは明日からつばさ、私とおばあちゃんはガーデンズへランチ。今年は我が家に取っては節目の年（阪神大震災後20年、信ちゃん生誕30年）日本はこれまで経験したことのない超高齢化社会、障害者の世界ももちろんそう。医療的ケアという言葉も随分見聞きするようにはなってきたけれど、その先どうなるか？信ちゃんと共のあゆみながら考えていきたいと思います。今年もよろしくお願いいまします。

2015.01.04

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今年を振り返る

つばさはお二人が入所になった。新たに医療的ケア（気管切開）になった人、長らく入院の人もいる。我が家は信ちゃんの自宅点滴以外はみな大病もなく過ごせた。信ちゃんと同じ年の甥の結婚式があった。うちはいつのことやら・・家族の年表を作ってみた。主人定年まであと3年を切った。家の中の断捨離・・未完成のものの多いこと。これからの目標、家に居ながらにしてできることとして「つどい場信ちゃん」をやってみることに・・毎月最終土曜ふらっと寄ってもらえればいいけど、どうなりますか？ということで、今日は今年最後の往診。新年つばさは５日からでこの日はすなご小児神経受診、６日は阪大小児外科。どんな方がこのブログを読んでくださっているかわかりませんが、今年も好き勝手につぶやきました。なかなか書けないことも増えて来ましたが、自分のこころの整理になるので、来年も続けたいなと思います。皆様良いお年とお迎えください！

2014.12.30

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我が家のクリスマス

久々にオーブンで焼いたロースチキンは好評だった。イエス様のお生まれになったこの日、はじめて教会に行った日のことを改めて思い出した。

2014.12.26

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クリスマス祝会

うちの教会では毎年クリスマス前の日曜礼拝後に、椅子を並び替えて祝会を行っています。軽い昼食（教会がサンドイッチと飲み物を用意してくださっていて、それを購入します）のあと、いろいろなプログラムがあります。昨日は・司会者挨拶・会衆賛美・お祈り・混声賛美（大人の各会から２名づつ参加の即席チーム）・S牧師による聖書落語・聖書クイズ・Tさんご家族によるバイオリン演奏・Kさん・Hさんによるピアノとフルートの奏楽休憩・カレブ（若いお父さんの会）・ヨシュア（壮年男性の会）によるビデオレター　（もろびとこぞりての歌を各家庭で撮影してつなげたもの）・ビンゴ大会・Iさんオンステージ（賛美歌その他・・美空ひばりも）休憩・大抽選会（プログラムの下のラッキーナンバーを抽選）・会衆賛美・感謝の祈り・司会者挨拶ご主人がグループホームに入所されたGさんも、何十年ぶりかで祝会に残られた。85歳で初体験のビンゴ、司会者が番号をいうたびに、手をあげておられた。両隣もご高齢の方で自分のことで精一杯のご様子。最後尾の席だったので、後ろにいってフォローした。リーチまでいったけど残念でした。

2014.12.22

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医療的ケア交流会の出会いから

今日３名のお母さんがうちに来られました！私より10歳ぐらい若い。中古マンション（阪神大震災半壊）のリフォーム（お風呂、リビングの引き戸）・医療物品の収納・リフトなど参考になったでしょうか？毎月最終土曜は主人が仕事なので、駐車場も空いている。マッサージ器もあるので、ふらっと寄ってもらうもよし。次回は1月31日

2014.12.20

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明日

雪の被害が出ませんように！Tちゃんが無事に退院できますように！

2014.12.17

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つばさのクリスマス会

22人参加（春と秋に入所のなった方２名含む）今年のテーマは「つばさコレクション」親子ペアルックや工夫を凝らした衣装でひと組ずつ登場、音楽も事前にスタッフお願いしている。パリの散歩道でゆず君が登場したり、冬のソナタのヨン様がいたり・・男の子は「難しい」と言いながら、みなさん工夫を凝らしていた！女の子は言うまでもなくウイッグやドレスでおめかし、スタッフもチャイナドレスやスーツで会場を盛り上げる。午後は保護者懇談会のあと音楽のボランティアさんとみんな参加の楽しい音楽会でした。雪の女王も登場！（懇談会では楽しい経験やおすすめスポットをテーマに「まさゆめプロジェクトとくくるのモニター経験者や、呼吸器でコンサートやいろいろなところにお出かけしていた人のお話を聞いたり、ファッションショーで一番注目を集めたSさんお手製の靴に質問が集中）それにしても当日予定してたのに来れなかった人や入院中の人もいたみたい・・まだまだ寒くなるので、みんなが元気で年末年始を過ごせますように！！

2014.12.14

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医療的ケアを必要とする子どものためのタッチセラピー講座

本日14：00～16：00　西宮すなご医療福祉センター国際リトルキッズ協会代表のティナ・アレン氏の来日に伴うワークショップ昨年も来られていたようだ！こちら

2014.12.11

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12月の予定

12日19：00～　第39回阪神クリスマスフェスティバル　　アミティーホール13日10：00～　つばさクリスマス会　西宮すなご医療福祉センター13日18～20：30　国際ナビゲータークリスマス会　　　ラララホール21日10：15～　クリスマス礼拝　　　12：15～　クリスマス祝会　　教会24日19：00～　クリスマスサービス　兵庫県立芸術文化センター　神戸女学院小ホール信ちゃん参加は13日午前のつばさクリスマス会だけ。他はケアの時間調整して参加したものも前にはあったけど、段々出不精になってます。。母はこのほか11日11：00～　守る会理事会＆忘年会　六甲荘25日13：00～　はっぴい体操お食事会　岡本どちらも木曜なのでつばさ通所日にしてもらったけど、信ちゃん無事にいってくれるかな？

2014.12.09

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うっかりが多い・・

阪大小児外科受診の通院同行お願いするのを忘れてた！・・医療物品とミルクの在庫を確認して、1月初めに予約取り直し。ぴく付きに気を取られ、午後のおやつ（ソリタ＋ヨーグルト）注入し忘れ。・・18時半に気が付き慌てて注入。信ちゃんに「ごめんごめん」と謝ると大きなため息をつかれた。18時にエスクレ座薬を入れたけど、「お～いおやつ忘れてるで！！」のアピールだったのか？ぴくつき→胆石→でも仕方ない→可愛そう・・のスパイラルからなかなか抜けれないな～

2014.12.03

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「家での看取りを語ろう」参加感想

佐藤泰子さんの講演　プロフィールに京都大学大学院人間環境研究科とあったので、どんな先生だろうと思っていたら、まるでハイヒールのリンゴさんか、はたまた綾小路きみまろさんか思うような、軽快な話しぶりでまずびっくりした！（こんな楽しい授業なら私も受けてみたいと思った。）それでもその内容はとても深く、癌患者さんの経験など具体例も入れ、病気を宣告された人の心情にどう寄り添っていくかを、まずその方の苦しみをちゃんと聞くことが大切などたくさん話してくださった。日本の自殺者は3万人を超え、その三分の２は男性で、３０～５０代の働き盛りの人が多い。女性は話好きですぐの友達が作れるけれど、男性はそうではなく、最近では10分1000円で自分の話を聞いてくれる電話サービスの需要が増えていることから、だれかに自分の思いを聞いてもらいたい人が多い。ガンや治らない病気に遭遇した人は、みめたくないけれど認めざるおえない。そこから一歩踏み出すには、過去の辛い体験を話し、語りの中でガンや病気になったことに「納得のいく意味」を見出し、自分を楽にする工夫をしていくのはその人自身にしかできない。病気を抱えたままで最後までその人らしく生活できるように、医療者やヘルパーや家族は「ブラインドランナー」の伴奏者のように、その人の歩に合わせることが大切。話して、離して、放す。閉ざされた思考だけでは新しい意味に出会い損う。うまくまとめられないけれど、新聞記事がありました。こちらシンポジウム西宮地域共生推進課町田さんH９年高齢福祉課ケースワーカー時代、はじめて独居の方の自宅看取りを経験。看取りを経験したご家族Aさん・・31年父親を介護、100歳で自宅看取り、介護保険前は大変だった。Bさん・・96歳で母を自宅看取り、デイなどの介護サービスは本人が嫌がり利用せず。　　　　　体調悪化してはじめて介護保険利用。ケアマネージャーからの報告40代母子家庭の母の例、同居次男の中学の教頭、友人の協力もあり、卒業式、入学式にも参加できた。他訪問看護さんからの報告もあったが、いずれにしてもその家庭で同時介護ではない例で、すでに介護者のいる家庭でも他に要介護者を見ざるおえない家庭も増えて来たので、佐藤先生も言われていたように、「介護者を看ている家族の支援」（介護保険と障害福祉の縦割りでない支援）をぜひお願いしたいと思った。

2014.12.01

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今日愛媛県が熱くなる

＊１１月２９日（土）～３０日（日）開場１２時２０分（開会１３時００分）　　　愛媛県西条市東予総合福祉センターほほえみプラザ　平成２６年度重度心身障害者（児）医療実施事業（愛媛県委託事業）　東予地域重症心身障害児（者）の在宅支援充実のための研修事業実施要項・・くわしくはこちらから

2014.11.29

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家での看取りを語ろう

11月30日　フレンテホール　詳しくはこちら2３日はNPo医療的ケアネットのシンポに京都までいった。往診医と計画相談支援員も来てくれた。シンポ参加者は50人ほどだったが、その後の交流会には半数ぐらいの人が参加、それも先進的な活動をすでにしている人が多かった。皆さんさらにパワーアップされようと集まられた模様。シンポのあとの討議では若い現役保護者も発言された。どちらも医療度の高い保護者が、困っている現状をなんとかして欲しいからの発言だった。交流会にはこの方たちは出られていない。（私はその方たちの話をもっと聞きたかった。）交流会にはお子さんを亡くされたあと、事業所を立ち上げた方も二人おられた。自分も40代だったら、そんなこと考えたろうか？さてさて信ちゃん29歳、私56歳、主人定年まであと3年、おばあちゃん85歳。これから先どうなるかはまだわからないな～

2014.11.25

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往診のありがたさ

インフルエンザ予防接種、つばさの人はすなごでも接種してもらえますが、うちは往診医に昨日打っていただきました。受診に出向かなくて、来ていただけるありがたさは真夏と真冬は特に感じます。埋め込みポートのヘパリンも月１回自宅で行っているので、この2年なんら問題ありません。先日つくしの訪問看護さんにお聞きしたところ、NICUから退院したお子さんでは、ポートのヘパリン、２週間に１回病院で行っているそう。通院も大変、感染も心配・・ご自宅でしてもらえないのかな？（往診医との連携）と思いました。。

2014.11.20

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静岡県重症心身障害児者を守る会在宅会員さんからの情報！

全国重症心身障害児（者）を守る会東海北陸ブロックの研修会の模様がニュースに流れました。団体名はありませんが・・こちら

2014.11.18

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NPO医療的ケアネット出版記念シンポのお知らせ

ＮＰＯ法人医療的ケアネット主催　高木憲司・杉本健郎・ＮＰＯ法人医療的ケアネット編　　「医療的ケア児者の２４時間支援／　　特定（第３号）研修の経験と今後の課題・いかに拡散するか」　　　　出版記念シンポジウム　＊２０１４年１１月２３日（日）午後１：００～５：００＜受付１２：３０開始＞　＊京都アスニー　３階　第８研修室　＜交通アクセス案内＞　＊参加費１５００円、　医ケアネット会員１０００円　　　　（当日会員受付可能です）詳しい内容はこちらなお昨日は富山で医療的ケアセミナーがありました。

2014.11.16

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しんどさを吐き出す

11日はホサナ会、14日かつばさ保護者会だった。10月３週間のしんどさを吐き出し、心が軽くなった。Mlに相談してきた方もしんどさを吐き出してそれに応えてる人がいたから、落ち込む機関が短くてすんだ。しんどさを吐き出しやすい環境をみつけ、しんどさを隠さずオープンにすることができる人は困難を乗り越える力をもらう。

2014.11.15

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このところの感謝と疑問

感謝だったこと　・10月、３週間つばさを休んでいる間、こちらの要望した日に訪問看護さんが来てくださった。　・もちろんその前には往診医の存在と、ポートがトラブルなく使えていることも感謝なこと。　昨日は厚労省から訪問看護センターに「利用者のアンケート」が来て、我が家も手渡しされた。体調が悪く通所に行けない日は、母に代わる誰かに来て欲しい。アンケート要望欄には、「90分以上いてほしい時もある」と書いた。ならヘルパーさんの吸引（3号研修）を使おうとおもっても、うちは適応外。「カニューレ内の吸引」と言うのがネック。利用しているヘルパー事業所でも研修を受けている職員さんが複数いると聞いたけど、喉頭全摘でカニューレ入ってない人は県からNOと言われているそうだ。吸引のためにその時だけカニューレを入れる・・なんて馬鹿げた話も風の噂で聞いた。訪問看護利用はH14年12月からだが、体調の良い時はヘルパーさんで十分対応可能な我が子。厚労省さん、喉頭全摘の吸引問題を解決してくださったら、確実にうちの利用時間は減ると思いますよ。まてよブジがあるから、やっぱり看護師さんでないと対応不可なのかな？　

2014.11.13

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在宅でどこまで・・

おばあちゃん・・90歳までは生きたい・・あと5年全然楽勝っぽいけどパパ・・70歳まで持つかな～・・持つように今から生活習慣改善したらいいのにな～パパ70歳は13年後、つまり信ちゃんは42歳。今つばさの最年長の人よりまだ若い。在宅でどこまで頑張れるかな？同じ体制で頑張るのではなく、サービスを見直してさらに進化するのかな？私は何歳まで生きたいという目標はない。信ちゃんより一日でも長く生きなくちゃいけない責任感があるだけ。

2014.11.11

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このところの我が家

信ちゃん　10月３１日つばさ後～３日夕方までショート　　　　　今回は加湿器持参、体調崩すことなく帰宅　　　　　６日（木）つばさ遠足、神戸UCC博物館家族　11月１、２日　永平寺、山中温泉　８５歳姑と25歳の次男と４人で　　　信ちゃんがなんとか回復してくれたので予定どおり行けました。　　　10月の疲れが吹っ飛び、リフレッシュ！母　10月25日のぎく見学、11月8日守る会近畿ブロック研修会（和歌山）欠席　　無理な行動は取らないことにしました。　　４日理事会（支部パンフ素案提出）　　８日西宮市医療的ケア交流会（支部ニュース、医療的ケアネット11月23日シンポジウムチラシ配布）父　ずっと腰痛次男　ずっと鼻炎　　　

2014.11.08

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母だけ阪大小児外科受診

信ちゃんはなんとか二日続きでつばさに行けたので、予定どおり私だけ阪大へ。出がけの電話でかなり遅刻、でも少しまたされて呼ばれる。6日発熱からの経過を話す。「胆石が原因でなくてよかったね」まさにそれ、でも治るのに時間かかりしんどかった。小児外科のHPが新しくなって、逆流手術の解説が見れなくなったことを伝えると、もう少し待ってとのこと。また15歳以上の重症児の手術に関して質問すると、主治医の紹介で兵庫医大でも阪大でも受診可能とのこと。口から食べていた人で成人後に飲み込みが下手になってきた人など、こどもは30代親は60代などで特に在宅の人はあとのケアも不安、医療度の高い通所の人たちの現状と不安もアンケート結果を持参して話す。次回は12月信ちゃん半年ぶりの採血です。

2014.10.28

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3週間ぶりのつばさ

６日早退から早3週間の欠席。点滴後の発作多発の原因はわからずだが、日曜は落ち着いていたので今日行かせた。私は久しぶりに信ちゃんから長時間開放され、かなりリラックス出来た。信ちゃんもお友達やスタッフさんと一緒で、楽しかったよう。これからますます寒くなりけど、週３の通所は行きたいな～！

2014.10.27

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点滴取れたら発作多発

SPO2100なのに発作・・たんが剥がれる時（はがすために？）うつぶせ開始が原因？・・胆石が動いて痛いのかな～生きていくってしんどいね。

2014.10.24

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ビオフェルミンR錠の作用と効果について

ビオフェルミンRで検索耐性乳酸菌製剤で、抗菌剤存在下においても増殖し、乳酸などを産生することにより腸内菌叢の異常を改善して、整腸作用をあらわします。通常、ペニシリン系、セファロスポリン系、アミノグリコシド系、マクロライド系、テトラサイクリン系の抗生物質やナリジクス酸投与時の腸内菌叢の異常による諸症状の改善に用いられます。今回はアレルギー性鼻炎のクラリチンドライシロップも出ました。これも効果あったようです。（私と次男が鼻炎なので信ちゃんもそうみたいです）

2014.10.23

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点滴取れました！

前の抗生剤（メイアクト）はビオフェルミンR飲んでても下痢した。クラビットに自費のビオフェルミンRが功を奏し、痰・ハナも減り、下痢もなくかえって便が固いぐらいになった今日、点滴抜去。今日から注入内容も元通り。今週は念のためつばさはお休み、信ちゃん来週から外に出るけど季節はすっかり変わっている。（毎年同じこと言ってる気がするな～）

2014.10.22

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臨時の要請

6日からずっと信ちゃん自宅。つばさ通所日に欠席したら、訪問看護に臨時要請している。信ちゃんが体調悪い時は訪問看護利用の高齢の方も体調悪い方が多くなるようで、入院によるキャンセルもけっこうあるらしい。というわけで、なんとかやりくりしてどなたかが来てくれています。クラビットとアレルギーの薬とビオフェルミンRにして、痰も減り鼻からの吸引もほとんど必要無くなってきた信ちゃん。体温も36度台で顔色もいい。信ちゃんにパワー吸い取られ今日は肩こりと胃痛・・テレビの見過ぎと食べ過ぎとの説もあり。。

2014.10.21

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阪大小児外科のHP

つばさ保護者の人から胃の逆流手術のことを聞かれたので、前は阪大小児外科のHPに臼井先生が詳しく書かれたいたので、そこを印刷してあげようと思って、久しぶりにHPを見たら、新しくなっていてその情報は見れなくなっていた。こちら１５歳以下・・がどうも目につく。１５歳以上で手術適応になる重症心身障害児者は今後も受け入れてもらえるんだろうか？紹介状があればいいのか？みんなのために今度ちゃんと聞いて来なくっちゃ！

2014.10.20

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医療的ケア交流会のチラシ配布

水曜日まで点滴予定の信ちゃんをパパに見ておいてもらって午後からすなごへチラシを配布に行く。昨日は療育祭最終日でたくさんの保護者が来られた影響か、今日は親御さんの面会が少ないと、毎日来られている方から聞いた。（地域交流スペースにいる親子はふた組だった。）

2014.10.19

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点滴再開、抗生剤変更

14日点滴抗生剤一旦中止後あと一歩のところで自力回復出来ず。注入を元に戻したのがお腹に負担だったのか？下痢気味。はながまだ多かったので・・ティッシュひと箱すぐに無くなる感じ・・無理からぬことだったのか？抗生剤をクラビットに変更、本来ならいらないはずのビオフェルミンRを自費購入して仕切り直し。（今回はビオフェルミンRが保険でいける抗生剤メイアクトにしていた。）いろいろな意味で限界超えて生きてる感の信ちゃん。私の手抜きやこころの油断が信ちゃんの体調に大きく左右していることを今回も（いっつもだけど）再確認させられてる私。最適空間（自宅）での長時間の看護と介護、折れないこころ・・そんなのがキーワードのような今回の経験です。

2014.10.18

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