新着記事一覧 | あっちゃんのつぶやき

第４回医療的ケア交流会

日時　11月8日（土）13時～16時場所　西宮福祉センター　本館４階　研究室A1・A２主催　医療的ケア応援団のみなさん

2014.10.14

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スッキリしない・・

昨日の往診で点滴続行決定！発熱はないが午前のエアー入り悪くSPO2の数値が低い時は酸素を流している。台風前の北風の影響か、窓を開けていると室内はすぐカラカラになる。加湿器大小3台稼働で、温室のような空間を作る。それでもまだ目やにもあり、痰も粘稠、火曜にまた往診頼んでそこで点滴は取る予定だけど、当分外出は怖くてできないな～16日は信ちゃんとヘルパーさんとでUSJに行こう！と先月企画してたけど、近くのスーパーにも行けやしない・・そこ行くと元気な七海ちゃん。ホントは彼女をデートに誘った信ちゃんでしたが、そんなこんなでごめんなさいね。

2014.10.12

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登園表

今月は通所日が増えている人が多い。一人入所されたから、当然その分誰かが通所になるのだがそれにしても？よくよく登園表（この言い方も古い？もう通園ではないから登所表が正しいのか）見ると、全く印のない人がいて、先月もそう・・でも気づかなかった！詳しい理由は教えてもらえないけど（個人情報云々？）風のたよりでなんとなく様子がわかってきた。同じ通所の仲間なのに、随分後になって入院してたとか聞く事が過去にもあった。ごく親しい人にしか自分のことは話さない人もいる。みんなの代表で出ている理事なのに、みんなの困っていることを直接にはなかな聞かない。それだけ頼りにされてないってことなんだろうか。とにかく早くおうちに帰れますように・・と祈ることしかできない私です。。

2014.10.11

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つばさ保護者会

信ちゃん点滴中ですが、次男が休みだったので、臨時に応援頼んだ訪問看護12時～13時半）と連携してすこし遅れて出席。今朝自宅に届いた支部ニュースと昨夜慌てて作った在宅だよりを全員に配布出来て一安心。。在宅会員さん分をすなごでコピーして、封筒に入れるまででタイムオーバー。続きは自宅に帰ってから取り掛かり、散髪に行く次男に郵便局によってもらってお仕事完了。。これで連休はゆっくりできるわ～

2014.10.10

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横田早紀江さんの講演

チケットを差し上げた方からお礼のメール。あいにく早紀江さんは朝ご主人が怪我をされてお越しになれず、お知り合いの方3名がお話されてそうなのだが、とても感動したとのこと。我が子と離れて５０年、そう考えるとたとえ施設入所でも毎日顔を見に行けるだけでも幸せ。私も信ちゃんが入院せず、家族の生活スタイルを変えることなく自宅で過ごせている現状はこの上もない幸せなことに感じるから不思議。どうかどうか拉致された方々が一日も早く祖国の家族と対面できますように！！

2014.10.09

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採血結果

９時にパソコンあけたら、往診医からもう結果と指示メールが入ってた！胆石が原因ではなさそう・・と少し安心。飲み薬の抗生剤と点滴がしばらく続く。。

2014.10.07

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点滴＆採血

うつぶせの痰が少し粘稠が気になるものの、台風の警報解除でつばさに行く信ちゃん。到着してから熱が出てきたようで、昼過ぎに電話。帰りはお迎えに行く日だったので、熱冷ましの座薬を入れてもらっておいて、早めに迎えに行く。すぐに往診医に連絡、午後診察後に往診予約して、帰宅後飲み薬の抗生剤を注入。19時半往診医到着、採血と抗生剤の点滴（スルペラゾンキット静注用）から開始。今日の午前に「支部ニュース」の最終校正が終わり、今週末発送が確約。もし万が一胆石が原因の発熱で「入院」があったとしても、係りの仕事が済んでいてホッ。。

2014.10.06

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10月の予定

4日　　近畿ブロック役員会　嵯峨嵐山10日　　つばさ保護者会25日　　施設見学会（のぎく）はヘルパー手配出来ず欠席

2014.10.03

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点滴終了

金曜15時からの点滴、今終了。今日の往診は県立西宮病院の研修医が同行。泌尿器科希望・・県立西宮病院は腎移植で有名というのをはじめて知った。信ちゃんはまだ泌尿器科にはお世話になったことないな～肛門科はあるけど。。というわけで今日これから久しぶりの入浴。

2014.09.29

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嫌な予感

月火一泊ショート水爆睡木ピクつき多い、夜悪寒・・座薬今日点滴開始かな？週末の予定見直し必要かな～

2014.09.26

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支部ニュース・・ともかく入稿

お尻から火がついて慌てて動き出した9月２週目。いろいろな方のお力を借りて、ようやく今朝入稿。やれやれ・・皆様ありがとうございました。次号はもうちょっと段取りよく行きたいと思いますので、その節もよろしくお付き合いくだされば幸いです。。

2014.09.24

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大したことなかったけどあてられた。。

信ちゃん月曜つばさからそのまま１泊。今日はパパと出かけるつもりが、高速乗る寸前で脇見運転の軽自動車に運転席側を当てられた！ゆるい左カーブ、完全にむこうの不注意。時速もそんなに出てなくて、ドアの外側が凹んだだけで済んだからまだ良かったけど、これが大事故で怪我でもしてたら大変だった。車も動いたので、目的地に着いたら食べようと思っていたお弁当をその辺で食べてそのまま帰宅。なにしに出かけたのやら・・こっちはまったく悪くなく、向こうの方も「自分が１００％悪い」といってくれてるのだが・・どうなるのかな？20時に信ちゃんをすなごに迎えにいって帰る途中、バスが3台も連なり、2車線とも通行止め。事故直後のようで見物の人がたくさん、警察管に手前の抜け道を誘導されて無事帰宅。なんだか事故づいた一日だった。。

2014.09.23

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計画相談後に考えたこと

（母が）信ちゃんと行きたいところ　いちご狩り・USJ・ディズニーシー・カラオケ・ボーリング・お花の綺麗なところ（母が感じている）行くためのバリア　ブジする場所・気温湿度・運転（母が）望む生活　規則正しい生活リズム・介護のon・offの切り替え・安心して任せられるショート昨日はつばさの仲間である由加さんのトールペントの展示会に母だけ行って来ました。（信ちゃんは一日寝てました）ちょうど中学の時担任だった先生（今は教頭先生）が来られていました。お友達や通所のスタッフも来られていたもよう。お花もたくさん届いていました。信ちゃんと行きたいところの追加　養護学校の知り合いに会いたい（クラス同窓会や全体の親子参加の・・だれか企画してくれないかな？）あとだれかの役にたちたい　誰かの世話にならないと生きて行けない存在ではなく、存在そのものが誰かの役にたつような具体的なこと信ちゃん自身の気持ちはなんだろうな～

2014.09.22

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障害をもつこどもをあづかる保育園

杉並区ヘレン結婚したら仕事をやめる人が多かった。続けたとしてもこどもができたらやめる人の方が多かった。（私も）看護師だったら院内保育があるが事務方は利用できないこともあったし、3歳までは親が・・みたいなこともあった。健常児なら自宅近くの幼稚園に行くのが当たり前、保育園は少数派だった。そんな昭和60年でした。。今は結婚してもしなくてもこどもができても働ける時代のようだ。医療的ケアがあってもなくても、区別なく同じところで・・とは行かないようだけど。

2014.09.21

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通所日

10月またひとり入所されたので、つばさしか利用していない人でほぼ毎日通所という方が出てきた。（通所日数の多い人が入所すると余計に目立つ）ある時期、週5行けてた人も登録人数増加により他との併用に踏み切った人もいた。（それも事業所さんが開設されたおかげであるが・・）日数が減ってもつばさの利用しかない人は、ある意味では通所日数の調整役とも言える。（ご家族了承ならそれももちろんOKなのだが）欠席者がでてもそれは同じ。信ちゃんも一時、休みの人の穴埋めに本来の通所日でない曜日に行くこともあったけど、計画相談の時に、「気を使わなくていい」といってもらったので、月・火・金（第１・３土）だけにした。今週は火伊丹フォーラム（爆睡）水（リハビリ午後覚醒）だったけど、いい季節なので昨日も出かけた。昼のブジのあと注入しながら移動、太陽のカフェでランチして、ダイエーでお買い物。昔はよく家族で行った中津浜のダイエー、可愛い靴下のお店がオープンで2割引き。このチラシを朝見たからここにしたのだが・・通所日以外の平日にたまにお出かけも悪くない。木曜はダイエーは特売日だし、おばあちゃんは半日のデイだし、我が家にとってはありがたい曜日なのだ。

2014.09.19

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鼻笛

趣味のない私。オカリナを吹いてみたい衝動にかられ、ネットで購入。簡単に吹けると思っていたら、どうも穴が完全にふさがらない。。ヘバーデンで常に指の関節が痛いので、長く押さえているのが辛い。。訪問看護さんに話したら、鼻笛というのがあるよと教えてくれて、今日持って来てくれた。空気がもれないようにして、鼻息で音を出す。私ではまったく音が出ず。。「私鼻高いからかな～パパの鼻の方がアフリカの人に近いからすぐ音出たりして・・」と昼間話して、たった今帰って来たパパは、吹き方を教えたらすぐに音が出た。音階もバッチリ、試しに「六甲おろし」吹いてみたらまあ見事に演奏してしまった！当分これで我が家は笑いに包まれること間違いなし！

2014.09.17

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誰もが暮らせる地域づくりフォーラム2014

昨日、いたみホール6階中ホールで10時～17時までありました。チラシはこちら当日の模様はそのうちユーチューブにアップされると思います。HPはこちら信ちゃんと二人で参加、パパはおばあちゃんとお出かけ（敬老の日なので、おばあちゃんが行きたいところに連れていってあげよう～というこので、二手に分かれた次第）つばさ保護者には全員にお知らせしたけど・・やはり来られた方はいなかった。。。兵庫県守る会在宅会員さんが2家族、加古川で同じ病院で知り合ったというご家族が2家族参加。そのほか家族で来られていたのはしぇあーど利用者さんだったのかな？（こちらからお声をかけることはしなかった）千葉県守る会からお二人来られていて、思わぬ再会は嬉しかった。児玉さん、坂川さんのお話の中でも「重心施設」のことが出てきた。うまく言えないけど・・重心にお子さんを預けておられるから出来る活動とご自身の発信力に羨望を感じた。しかし発信すれば必ず異なる意見もあり、パッシングを受けながらでもなお発信し続ける原動力は、紛れもなく重症のお子さんがおられるお母さんだからこそで、私達の代弁者でもある。板川さんはご自身の病気がきっかけで重症児施設の短期入所を利用、迎えに行った時のおこさんの変わりように、自宅で親がいなくなっても困らない「自宅での生活の構築」を目指しておられる。ふたごの健常のきょうだいがいることで、「その年齢の子の普通の生活」と「重症児の周りに合わせた生活」が比較できたので、「選択に迷いがなかった」と言い切るお母さん。妹さんも同じ年齢だからこその悩みもありながら、自分の人生を尊重してくれるご両親に感謝されているようだった。守る会の取り組むべき課題が、フォーラムのいたるところにあるように感じた。・重症心身障害を知らない人への啓蒙（一般の方はもとより、医療関係者にも）・重症心身障害児者の家族支援（ひとりぼっちと思わせない）・きょうだい支援（同年代や先輩きょうだいとの交流など）・自治体の自立支援協議会への参加・他の障害者団体との交流・理解・連携などなどまだまだありそうなのだけど・・今日は理事会、そろそろ行く用意しなくっちゃ～

2014.09.16

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横田早紀江さんの講演

今年の阪神女性の集い、10月9日（木）西宮アミティーホールであります。詳しくはこちら申し込みは13日とありました。。まだチケットあるでしょうか？

2014.09.14

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パパの誕生日

57歳になります。定年まであと３年だ～次男が「ライオンキング」のチケットをプレゼントしてくれて、すなごのショートは取れなかったけど、しぇあーどさんに信ちゃんをあづかってもらって、二人でいって来ました。前から4列目、主人は初ミュージカルでしたが楽しめたよう。私は最後感激して涙でた。まだ見ていない方はぜひぜひご覧ください。。HPはこちらグランフロント、32番街、東通り商店街をうろうろして、焼き鳥食べて帰って来ましたよ。しぇあーどさんありがとう！

2014.09.13

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つばさ保護者会

出席１６人つばさからは・地域支援課の新しいスタッフさん（NS）の紹介・療育祭についての説明・緊急時の対応のアンケート、連絡方法（メール一斉送信）の予告・1名が10月から入所に移行保護者会役員からは・役員選考方法について（全体を３グループに分け、その中の人が協力し合う形は？）・会費納入方法について守る会理事からは・在宅だより発行（近畿専門部会の報告、施設見学の再度お知らせ等）保護者会後ランチは５人　趣味・きょうだいの結婚・孫の話などで盛り上がる。。

2014.09.13

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ハートネットTV（シリーズ２０代の自殺）

火曜からやっている。こちら西宮・自殺で検索、こんなHPがあった。

2014.09.11

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ほのかあさんのコメント

ほのさんのHPに夏祭りの感想があります。信ちゃんの小さい頃を思い出します。若いお母さんが不安な中一生懸命子育てしている姿は眩しいです。こちら

2014.09.10

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小児外科受診

前回の受診後また出た胆石を持参。（7月3個・8月1個）7月18日に撮ったCT画像と往診医への紹介状と連絡先をいただき、緊急時の対応について再確認。現時点では痛がっていても石が出ても、発熱がない限り経過を看る。8月はずっといろいろ考えてきたけど、やっぱり方法がない。お腹の回復手術をしたことがない人の胆のう摘出はさほど難しい手術ではないそうなのだが・・6歳　胃の逆流手術と裂孔ヘルニアで２回17歳と18歳の腸閉塞で２回（人工肛門閉じるときもだから４回になるかな）これだけの歴史があるのだから致し方ない。もう考えるのはやめよう！これだけの（いやこれ以外にも股関節・気管切開・喉頭全摘と合計１０回の全身麻酔）医療をしてもらってきたことに感謝しよう。いのちの危機が何度もあり、親がもうダメと腹をくくってもたくましく生還してきた信ちゃん。生きるも死ぬも神様が決めること。この先どんな経過を通るのか私が考えても仕方ない。予想外のことであっさりと召されるか、案外こちらが先に召されるか、何かの災害か事故で同時か（それが一番嬉しいのだが・・）考えても仕方ない。神様が親子にしてくださった。信ちゃんが「もっと他のお母さんが良かったのにな」と思おうが、私が「可愛い女の子が良かったな」と思おうが、親子になって29年、この関係のこの世での終わりが来るときまで「よろしくね」と従うほかはないのだ。

2014.09.09

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老老介護

老老介護・認認介護・老障介護・・新聞記事でもまわりでもこのような事例が増えてきた。つい先々のことばかり心配して心が騒ぐ。日曜礼拝で若い人の賛美を聞き、80歳の初代牧師の元気なメッセージに励まされ、また頑張ろうと家につく。パパと留守番していた信ちゃんは涼しい部屋の中でご機嫌な表情。介護がいつまで続くのかと思う日もあれば、その穏やかな表情をいつまでも見ていたいと思う日もある。本人と少し離れる時間、安心して任せることが出来る人に預けることが出来た日はやさしい気持ちになれる。老老介護のGさんにもそんな日が必要なのに、せっかく取ったショートを断ったらしい。。共倒れにならないか心配だ！

2014.09.07

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在宅重症心身障害児(者）訪問看護支援事業

つばさのアンケートでわかったこと。。尼崎市の人はこの制度があるのに（H23年4月1日～）だれも使っていなかった。西宮市の人はこの制度はまだないけど、その前から訪問看護を利用している人が複数いる。それもうちのようにすなごの訪問看護（つくし）が出来る前からの人も・・昔は気管切開や呼吸器でも重症児者は往診医も訪問看護も紹介されなくて退院してきた。自宅に帰るのが不安な人は入所になったのか？せっかく出来た制度、まだ利用した事がない人は、計画相談で不安や介護の大変さを正直に訴えて、ぜひ適正な支援の量と質が必要なことを相談者に理解してもらって欲しい。。

2014.09.06

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支部ニュース

月曜は在宅会員さんに「福祉の集い」の案内を郵送、つばさの人には配布してやれやれと思っていたら、まだまだお仕事が残っている。。支部ニュースの作成、これも手を上げてしまったのは私・・でも後悔しまくり。あ～胃が痛い。。

2014.09.05

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そんなにびっくりしないでよ～

今日は信ちゃん午後はしぇあーどさんとお留守番。私は市役所に自立支援医療の手続きに行った。玄関で見覚えのある人が誰かと立ち話。見覚えのある方の人が私を見てとっても驚かれた。相手の方ほっといて！普段往診の時に来る看護師さんだった。私だってたまには外歩いてんだけどな～相手の方が不思議そうにしているので、「あまり外でない人なのでね」と説明した。そうか顔になにかついていたのだろうか？？

2014.09.04

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重症心身障害児(者）訪問看護支援事業

全国でまだやってないのが兵庫県と大阪府だけらしい・・兵庫県下でもH22年は１１、25年は１６、26年度は２２の自治体が実施予定というのに、西宮はまだ。。どうなってるんだ！！それをなんとかしたいと思ってMLでつぶやいたら、困っている人の意見集約が大切、意見集めての指示。一個人に依頼なのか団体に依頼なのか？団体としては要望はすでにあげている。つぶやいたおかげでまた厄介ないことに首を突っ込んだ気がする。。

2014.09.02

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無料通話

まだガラケイに私。。次男が今日から無料通話の契約にしてくれた。。でも案外かける相手っていないのだ！

2014.09.01

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うつぶせ再開

昨日夜７時点滴が抜けた。（往診医は近くで糖尿病の勉強会だったそう、うちのあとも診療所で患者さんが待っているそう。。）早速うつぶせ再開まだ胸の音は完全ではないので要注意今朝3時もカニューレから音、明日からつばさ行って欲しいんだけどな～～

2014.08.31

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点滴続行

昨日夕方の往診で、土曜まで続けることに・・

2014.08.29

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日本ケアラー連盟

9月15日１０～17時いたみホール6F中ホール「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム２０１４」だれにも止められない命、これからの行き方を考えましょう！チラシはこちら午前は児玉真美さんの講演　著書「海のいる風景」は本屋さんで見つけて私の家にもあるどんな内容だったのか覚えていないけど買った時の自分の心境は覚えている。・信ちゃんのお世話で疲れていた・自分のしんどさを共感してくれる人を求めていた児玉真美さん　フリーライター　日本ケアラー連盟代表理事とあるのでケアラー連盟で検索してみたこちら活動内容のところに調査結果から作ったパンフレットある、自分にもけっこう当てはまる。。

2014.08.28

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昨日の様子

朝から抗生剤開始注入食は朝はOS1に変更、昼から点滴中は薄め、訪問看護は12時半からうつぶせしに来てくれた。往診医が15時前に来て点滴開始（１日２本）粘稠な痰を何度か吸引、日中はずっと起きていたが夜は身体が楽になったのはスーと寝てくれた。こちらが寝る頃にまた不快な表情で起きてきたが、吸引したらまた寝た。。体温最高は３７、５度、このまま発熱なければ木曜夜点滴終了の予定。

2014.08.27

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信ちゃんのサイン

金曜つばさからショート、いつもなら日曜夜迎えのところ、今回初の試みで月曜朝退所（母受け取りに行く）後つばさに移動し、つばさの送迎バスで自宅まで届けてもらう作戦でした。（お母さんが運転できない方などはこのようにされています）土曜主人が仕事だったこともあり、日曜夜お迎えだと主人がゆっくりできないと思って試してみたのですが・・朝の受け取り時SPO2低め、唇のふちの色が悪く嫌な予感（早朝３７、７度だったそうな・・）その後のつばさでもいつもはつけないセンサー付けて排痰気にしてもらい16時帰宅。吸入・うつぶせ後つくしさん来て入浴、その後胸の音悪く吸入・体位変換・吸引を繰り返しかなり改善して就寝。今朝吸入後うつぶせの痰が「緑」・・これで本日つばさ休み決定・訪問看護臨時要請・往診医に連絡・・つまり信ちゃんがサインを出してというわけ。。「やっぱり3泊は無理・・勘弁してくれ」と言われたような・・

2014.08.26

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専門部会

在宅部会出席者保護者は大阪２・奈良４・京都１・滋賀１・兵庫２施設職員　福井１NPo所属で圏域コーディネーター　奈良１施設保護者　兵庫１（医療的ケアの保護者は兵庫2だけ、他の方は生活介護も週５）１、実態調査、大阪と奈良から報告（調査依頼の目的や結果から得たこと）など聞く２、短期入所、各支部でわかる簡易の現状を話す　　　重心施設での短期入所は単価が高いが「事前診察がある」「退所時間が早い」「入浴日が少ない」「希望の日程　　　が取りづらい」など・・入浴に関しては入所者の生活環境の改善　　・申し込み方法が電話だけのところはずっと話中で、諦めることが多い・・申し込み方法の改善　　・事業所の短期入所はマンツーマンに近く、送迎もしてもらえるので助かるが単価が低い・・単価をあげて欲しい３、在宅会員のいない支部について　　支援のない地域で取り残されている人をいかに発掘するかが守る会の使命では？いろいろ出た話の中で驚いたこと　重心施設で入所保護者会がなく面会もあまりないところがある　若い人はネットで自分に必要な情報は簡単に手に入るので、団体を必要としない　地域性なのか、良い情報を教え合わない（地域の底上げを考えない）人が多いなど

2014.08.25

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日曜礼拝に出れなくなったGさん

信ちゃんがいないのでいつもより遅くまで寝れた。いつも我が家がお迎えに行っていたGさんから朝電話。体調不良で今日はお休みしますとのこと。教会でK牧師に聞くと教会にもすでに連絡が入っていて、これからも来れないそうだ。結婚して60年一緒のご主人の介護、Gさんも８５歳になり最近特にお疲れの様子だった。日曜礼拝に出られることが感謝・・といつも言われていただけに、もう行けないと決心されたのはよほどのことだろう。

2014.08.24

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信ちゃんショート

昨日つばさから事前診察を経て２階病棟へ。最近はこの病棟が続いている。昨日の担当はベテランNSのHさん、喉頭全摘前の自宅リフォーム時の月またぎの14日間のショート途中肺炎になり、県立病院に転院したときに同行してくれた人だった。今から考えたら毎日ほとんどの時間は信ちゃんのそばにいたとは言え、よく１４日も預けることを決断したものだ。1年半のうちに両親他界、信ちゃんと私たちのことを心配してくれていた親が、自分たちは質素な生活を続けていたのに、少しばかり蓄えを残してくれていた。要介護の父とではどこへも行けず、自分たちの先々のことを考えて残していたお金、その有効な使い道は「信ちゃんのお世話がしやすい空間」と考え短期間で計画して実行したのだった。昨日は久しぶりにクーラーを消して玄関とベランダは網戸にして寝た。信ちゃんのいない部屋は車椅子がないのでだだっ広く感じる。いたらいたで温度・湿度が気になり、ケアのために何度も時計を見て動いているが、信ちゃんのいない我が家の時計はゆっくりと進む。昨日やっと何人かから意見届き、今日行くかどうか今朝まで迷っていた人もいたと聞いた。なにはともあれ決められた時間に行くしかない。今回は在宅会員さんだけでなく、入所保護者会からもひとりは出るよう指示がでたので、遠慮せずに言いたいことを言ってこようと思っている。。

2014.08.23

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明日は守る会近畿ブロック専門部会

土砂災害の報道が気になりながらも、今日からの信ちゃんのショートの用意。（兵庫県のハザードマップみたら、うちのマンションも土石流の図の最後に引っかかっている。すなごは洪水の青のマーク・・１～２M）明日はまた京都嵯峨野まで行かなくちゃいけない。。つばさ保護者36人、在宅会員20人弱におたよりおくれどなんら反応なし・・前回のアンケートにショート利用の現状があるので、それを報告するつもり。皆さんから意見がないということは現状に満足している・・ということなんだろうか？今回の専門部会には入所の保護者も出てくださると聞いている。在宅のことは在宅でといつも言われてきたけれど・・それが無理なことを力説したい。。とは言っても入所は高齢の方が多い、今の在宅の本当の問題点を知っているのは、もはや私達在宅会員でもなく、未会員の若い人たちではないのかな？その意味では「計画相談」で実態が浮き彫りになり、各自立支援協議会で行政を交えて討議・・しかないような気がするのだが・・とにもかくにも、毎日信ちゃんの「ぴくつき」や「発作」で右往左往している私は、ほとほと役目に疲れてきた。。2年の任期、その先はどなたかに変わって欲しいのが正直な気持ち。。

2014.08.22

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施設との懇談会

昨日はすなごと入所・通園保護者会との懇談会施設側は院長はじめ10人が出席。保護者は入所18名、通所4名。各担当者から現状と今後の課題など聞き、保護者からの質問に答えてもらった。。自分用にメモを作成。書記を頼まれていないときの方がうまくまとめられる・・ような気がする。。

2014.08.19

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東田直樹さん

録画を見た。ブログはこちらとても感動した。「僕のためにだれも犠牲になっていないと思わせてくれる家族の存在」が嬉しい。。病気は違うけれど、信ちゃんにもそう思ってもらえるように自分はしてきたかな？と少し反省した。パパはこの頃よく「信ちゃんのおかげで・・」という言い方をする。次男への影響、嫁姑の問題、家族のきずな・・それらすべてうまくいっているのは信ちゃんのおかげだそうだ。。障害を持って生まれたこどもをまるごと受け入れることが出来た家族は幸せだ。

2014.08.17

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岩盤浴

今週は信ちゃん月・木・金・土とつばさ。ここで一気に腰痛とおさらばしたいと思い、今日は初岩盤浴を体験。ここいや～気持ちがよかったこと。近くにいろいろあるみたいだからまた行こうと思います。。

2014.08.16

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君が僕の息子について教えてくれたこと

いま、日本の無名の若者が書いた1冊の本が、世界20カ国以上で翻訳され、ベストセラーになっています。タイトルは「The Reason I Jump」（日本題:「自閉症の僕が跳びはねる理由」）。著者は、執筆当時13歳だった東田直樹さん。この本は、自閉症である東田さんが、自分の心の内をつづったエッセイです。自閉症者自らが語る画期的な本ですが、日本で7年前に出版された時はほとんど話題になりませんでした。それがなぜいまになって、イギリスやアメリカでベストセラーとなったのでしょうか？それには、アイルランド在住の作家デイヴィッド・ミッチェル氏による英訳が大きな働きをしています。自身も自閉症の息子がいるミッチェル氏は、東田さんの本を読んだ時、息子が自分に語りかけているように感じたといいます。なぜ床に頭を打ちつけるのか、なぜ奇声を発するのか・・・。息子の気持ちがわからず、コミュニケーションをあきらめていたミッチェル氏は、この本を読んで希望の灯を感じることができました。そしてミッチェル氏の訳により、この本は、同じように自閉症の子どもを持つ、世界中の多くの家族を救っているのです。この春、ミッチェル氏は来日し、東田さんと感動の対面をはたしました。日本の若者と外国人作家の出会いから生まれた、希望の物語をお届けします。・・とあります。

2014.08.15

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ああ腰痛・・

寝違えたのか、昨日朝から左の腰が・・湿布とカイロと飲み薬でなんとかこなす。（昨日は外来受診後自主だった）今朝は午前中横になってちょっとましになったので、午後から買い物。信ちゃんは一人目だったけど、職員さんが自宅ベットまで運んで介助手伝ってくれた。。明日からは主人が休みで良かった・・けれどブジとうつぶせは任せられん。。あ～すっかり忘れていた腰痛さん、早くどっかに行ってくれ～～

2014.08.12

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つばさ以外の利用者

すなごには訓練・外来診察・ショートでつばさ利用者以外にもたくさんの重症心身障害児者が利用しているというのに、守る会の会員は入所とつばさの人だけ・・会の存在もご存知ない方の方が多いだろう。広報活動もできていない・・最近これまであまり利用していなかった方の姿をちらほら見かける。計画相談のため、他のショートの予約が取りづらくなったため等。すなごに期待を寄せる保護者が多いのだから、会員勧誘に力を入れたいな～

2014.08.11

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台風

雨が強くなって来ました。昨夜は消防車がスピーカーで早めの避難を呼びかけていました。こんな光景は初めてのこと。次男は今日の勤務に備え、昨夜から職場に行きました。台風の被害に遭われた方、今避難中の方の心中をお察しします。これ以上の被害がありませんように！

2014.08.10

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花子とアンへの道

昨日は朝から体温高め。９時訪問入浴・10時歯科衛生士・12時訪問看護午後も眠ることなく不機嫌に起きている。夜寝そうにないので、エスクレを挿入してようやく就寝。今朝はいろいろ考え気分が塞ぐ。ホサナ会の祈りの課題をまとめてくださっている方に「苦痛の少ない日常をできるだけ一緒に過ごせるように祈ってください」とメール、すぐに返信をいただき少し心が軽くなる。今日は一日中よく寝ている。月・火二日続きでつばさ、水曜不機嫌、木曜爆睡・・よくあることなのだが、それにしても今日は気持ち良さそう。皆さんの祈りに包まれ、信ちゃんは体力温存、私は借りていた本「花子とアンへの道」を読む。

2014.08.07

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ダイアップ

先月13・14日二日続きで朝の浣腸時胆石を発見。14日のつばさで発作多く、外来中の服部先生に診ていただいきダイアップを入れてもらって帰って来た。昨日は石はなかったのだけれど、昼からやはり発作多く、外出先から戻られた服部先生に診ていただきダイアップの指示。帰宅時はぐっすりの信ちゃん。私には電話で報告があるだけで、いちいち呼ばれない。心配だけど、自主送迎日でない限り親が飛んで行くことはないのは助かる。7月は３回石発見。CTの画像では4年前、2年前と比べ確実に増えている。でも今すぐ胆のう摘出は危険。。時々襲う痛みに耐え続けるしかない信ちゃんを見ているのは辛い。

2014.08.06

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お勉強

makotaさんのブログで「往診」の話をしていて、厚生労働省の資料に目が止まる。こちらH26年度小児等在宅医療連携拠点事業医療的ケアを必要とする重症心身障害児の福祉についてたまたま環境が揃っているうちと、今年になって環境が揃いつつあるmakotaさんそんなことはお構いなしに、病院から退院してきている私たちがまだお会いしたこともない若いお母さんたち・・とその家族を支えている支援者（同じ事業所を利用していても、利用者同士は出会わない）難しいことはようわかりませんが、専門部会も近いので勉強しましょっと！

2014.08.05

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富士山

今次男山頂のはず・・こちら

2014.08.02

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癒着等で今すぐ胆のう摘出ができない人の場合

黄疸はあながち悪いことではないらしい。胆汁の流れがせき止められるから黄疸になる。閉塞性黄疸そうすると肝臓から管を入れ排出。その管を徐々に太くしていくと、内視鏡を入れることができ、石を小さくすることもできる。。これかな？今日の往診では県立西宮の研修医の女医さんが同行。信ちゃんのお腹をみながら、実習みたいでした。。

2014.07.30

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