新着記事一覧 | あっちゃんのつぶやき

CTの結果

私が思っていたのが的中、石が増えていました！！今後の対応は明日往診医と相談。。

2014.07.29

コメント(0)

今後の予定

今日　阪大小児外科受診　18日のCTの結果、今後の相談等8月1日（金）つばさ夏祭り11日（月）小児神経受診18日（月）すなごと保護者会（入所・通所）懇談23日（土）近畿ブロック専門部会　信ちゃん22～25ショート世間は夏休み、主人の休みは13～17　信ちゃんはつばさに夏休みがないので通常どおり次男はいつものことながら不規則な勤務私は女子会等全く予定なし。。近くのスポーツセンターで汗流しましょっと。

2014.07.29

コメント(0)

15歳の少女がどうしてあんな酷いことができるのか？

母親をガンで亡くし、父親が再婚して、少女は一人暮らし・・とか今テレビでいってました。。少女の心のうちには孤独やさみしさでいっぱいだったのか？家族仲のいい人が羨ましかったのか？これからいろいろなことがわかってくるのかもしれないけれど、犯してしまった事実、奪われた命は帰ってこない。。昨日の日曜礼拝ではお二人の方の洗礼式が執り行われました。お金があってもなくても、家族の愛情があってもなくても、若くても年老いていても、等しく人間に公平にあるのは、間違いなくいつかはわからない「死」です。自分はどんな理由で死ぬのか？はだれにもわからない。。そのことが怖くて仕方なかった頃が私にもありましたが、死んだらどこに行くのか教会で聞いた頃から、将来の希望をそこに見出したように思います。また自分が自分を許せなかったり、人に対するいろいろな思いも、祈ることで緩和や軽減が出来てきたように思います。昨日はまた、阪神のマートン選手がクリスチャンと知ってネットを見て来ましたという青年の姿もありました。生きてることがしんどくなった人、怒り悲しみをどこに吐き出していいかわからない人はだれかにSOSを出して欲しい。。

2014.07.28

コメント(0)

障害福祉課出前勉強会

役員がつばさ保護者会のアンケートを持参し、面談を申し込んだところ、「重症児通園A型も生活介護になったので、何か要望されても困ります。今の制度の説明等ならできますよ」・・ということでの勉強会。あれこれ聞いた。最後に言いたいことを言った。（一番医療の必要な人がつばさに行けって言ったじゃない？等）生活介護でも構わない。でもショートのように、超重症加算付けてもらわんと、呼吸器や体調不安定な人は通うところが無くなる。。

2014.07.25

コメント(0)

今夜のEテレハートネット見てね！

まさゆめプロジェクトの再放送です。こちら

2014.07.23

コメント(0)

予約外受診

10時までに行ったらすぐに診てもらえるというので、10時前には到着したけど、30分ほどは待たされた。初めて会う医師に今回の受診目的（胆石が二日続きで出てきたので、29日の奥山先生の診察までにできれば検査をお願いしたい）を話すと、では今日CTを取りましょうということになり、緊急で入れてくれた。13時半からすなごで支援会議だったので、結果は聞かずそのまますなごに直行。造影剤のCTは前にヨードのアレルギーが出たので、今回のCT画像から今後のとこは考えるそうだ。。たまたま次男が休みだったので、通院同行してもらった。久しぶりの阪大、患者さんの多さ、診察中何度もDrが電話に出るなど、いろいろ感じたようだ。

2014.07.18

コメント(0)

明日検査予約

昨日はいろいろな方が来られた。訪問入浴　先週の見学の人が入社、がんばれ！訪問看護　看護学生2名、看護師試験がんばれ！訪問歯科衛生　看護学生さんにも説明してもらう。こちらもうちのあとの訪問が歯科衛生学生さんの指導だそう。往診　2010年のCTを見て再度説明を聞く　　　18日予約外で受診し、検査予約してくることを伝える。ということで、胆石に関しては検査をお願いした。胆管に詰まって黄疸が出たら即入院？長らく入院は想定していなかったけど、いつ何時かわからないから、やはり日頃からの準備は必要。。それにしても、これまで全く手術歴のない障害者の場合、たとて救急車を読んでもどこでもというわけには行かず・・主治医とすぐに連絡がつく人、決まった病院がある人はいいが、やはり大阪のようなシステムはこの地域にも必要なのではないかな？

2014.07.17

コメント(2)

今日も看護学生さん

今月２回目。これまで来られた方の就職先は淀川キリスト教病院・こども病院・住友病院・さそう病院など。病院勤務を経て、訪問看護に来てくれる人がひとりでもいたらいいな！

2014.07.16

コメント(0)

障がい児を支える・・小児外科医の役割

重症心身障がい、胆石で検索していたら、第26回小児外科学会秋季シンポジウムのHPを見つけた。2010年にこんなのがあったんだ！川原先生、奥山先生のお名前もある。重症心身障がいの人に関しては、年齢は二十を超えていても小児外科が担当するのがいいとの報告。しかし最近では15歳まで・・と限定している大学病院もある。施設入所の人の場合は施設と病院の連携があるようだが在宅はどうか？主治医からの紹介があればいいのか、気になるところだ。

2014.07.15

コメント(0)

今朝も石発見

昨日と同じぐらいの大きさ。朝吸入後うつぶせ中に発作。背中に座布団型のマッサージ器で乗せ、振動を背中の痰はがしたのちひっくり返してしばし休憩。その間また発作。グリセリン浣腸入れたあとも発作。自力排便と摘便で出た中から石発見。

2014.07.14

コメント(0)

また石出ました！

今朝の摘便で発見。これまでに出た石とほぼ同じ大きさ２０１２．１２．１４２０１３．１０．１１２０１４．７．１３　１年に1個の割で出てきていますが、はたして胆のうにはまだいくつあるんだか？7月29日の小児外科は前に兵庫医大で造影剤のCT取ってくださった奥山先生だから、持っていって再度検査のお願いをしてこようと思います。。

2014.07.13

コメント(2)

つばさ保護者会

今年度登録36名。（放課後等デイの人含む）昨年年度途中にやめられた方がいたことから、会費納入方法について協議。毎年交代している役員の選出方法については、現役員と数名で今後の決め方について改善方法の提案をしていくことになった。守る会と保護者会の関係については、すなご50周年記念誌、支部設立20周年記念誌、両親の集い等から引用して今の通園の出来た経緯を書いた文章を配布した。その裏面には開所時からの通園利用者の経緯（職員作成）もつけた。1997～2013年で延べ人数61人　中止23人　中止の理由　他事業所　３　　　　　　　　自宅　　　２　　　　　　　入所　　　７　　　　　　　　死亡　　１１サービス等利用計画については、前回すなごから案内があり何名かが申し込んでいる。西宮市は自宅に届く障害福祉サービス受給者証に市からのプリントが同封されていたことから、周知徹底されていたが、尼崎の方にはそのような案内はまだなかった。居住地が一市だけでないので、いろいろと違いがわかる。

2014.07.12

コメント(2)

見学と実習

今日は訪問入浴の見学者（就職前にどのような仕事か見るらしい）と甲南女子大の看護学生さんが来られた。朝から平成生まれの若者が3人も来たというのに、終始爆睡でした。。

2014.07.09

コメント(0)

29歳

信ちゃんおめでとう！今年も無事にこの日を迎える事が出来たね。今日はホサナ会だったから、皆さんも喜んでくださったよ。信ちゃんはつばさの仲間やスタッフさんにお祝いしてもらったね。17歳で死の淵から生還、20歳で喉頭全摘、27歳でポート、益々在宅まっしぐらだね。胆石とエアー入りが気になるけど、貴方が気持ちよく過ごせるように母はまだまだ頑張ります。来年は家族みんなでディズニーシーに行こうね。

2014.07.08

コメント(4)

今日つばさからショート

理由　私が近畿ブロック役員研修で土日一泊のため支部理事さんとはほぼ月１、近畿B役員さんとは年数回会っている。一番会っていないのが、支部の在宅会員。こちらから一方的にお便りを出す。研修会や総会で来てくれる人も限られている。でも毎年必ず会費は納入してくださる。一度全員で集まってみたいな！

2014.07.04

コメント(0)

兵庫県肢体不自由児者父母の会連合会の講演会

総会後の講演会にいってきました。重症心身障害児とは・てんかん・二次障害などのお話から、今は元気な肢体不自由や発達障害の人でも、年齢を重ねるといろいろ出てきますよ。ケアホームに看護師がいないとこんな点が困りますよ。というお話。お子さんも障害と言われていたので、親近感が持てました。昨年滋賀県の湖南圏域の医師会で重症児者を診ようという動きが出て、シンポジウムがありました。こちらこれはびわこ学園の入所待機者を多いことから、地域で長く暮らせるようにしようということからの発想と聞きました。ちょうどその実行委員に近畿B役員のMさんがいて、私に「往診医って家に来てなにするの？」と聞かれたので、うちの先生のパワーポイントを見てもらったら、じゃあ来てもらおうということになって、植松先生とうちの先生がつながったのでした。このような関係で私は植松先生にお会いしたくて行ったのでした。つばさで尼崎父母の会の人も何人か来ていました。西宮で知ってる人は会長副会長だけでした。守る会在宅には医療的ケアの人がたくさんいます。父母の会にももちろんたくさんおられます。それ以外どこにも属していない人もいるでしょう。自立支援協議会に医療的ケア部会ができたところもあります。自分のところの話はあまり聞きませんがどうなっているのでしょう。。

2014.06.29

コメント(0)

個別支援会議を前に考える

ただただ生きていてほしいと思って来た時代があった。というより、辛そうな顔を見たくなかった。笑って欲しかった。安らかな顔で寝てほしかった。痙攣を止めたかったけど、止まらない。正常発達に少しでも近づいて欲しくて訓練もしたけど、発達どころか変形も止められなかった。ゴメンネ。今あなたは幸せですか？家族と一緒に家にいて、このままずっと一緒がいですか？

2014.06.27

コメント(6)

Total Caring Society

　少子高齢化社会であるからこそ、障がいを持つ子どもたちを大切にする社会でなくてはならない。若い世代が子どもを安心して生み育てる社会を作るためには、まず、子どもがどのような重い障がいを持っていても、家族と安心して暮らしていける社会環境の仕組みを整えることが大切である。これらの仕組みつくりは、年齢を超えて応用できるものと考えられる。（神戸大学大学院保健学科研究科教授　高田哲）今日も学生さんがお二人お見えになりました。信ちゃんの生活環境と、胃ろうの交換、胆石も見てもらいましたよ。

2014.06.25

コメント(0)

夢

次男の夢が叶いました！この秋は姑８５歳の夢を叶えようと計画しています。来年は信ちゃん３０歳、こちらも夢を計画中。夢に向かってGO！

2014.06.23

コメント(2)

点滴取れてスッキリ

水曜の往診で点滴取れ、早速うつぶせ。昨日はまだ痰多めだったけど、今日はずいぶん身体が楽になったようだ。この間、私も発熱でダウン。（最近は信ちゃんと必ずもらいっこ・・）なんとか皆さんに助けていただいてほぼ回復。やれやれと思ったら明日はもう金曜。

2014.06.19

コメント(0)

重症心身障害児者の医療コーディネート（大阪市）

今朝の道場洋三さんのラジオで取り上げてました。こちら今頃ですか？と道場さん！・・そうなんですよ、今頃なんです。兵庫県でも年齢超過で小児科にかかれなくなって来た人が出てきています。最近ようやく地域連携室が出来てきましたが、成人になってしまった人の場合はそもそもシステム自体が出来ていなかったので、患者が自分で探す場合もあり。かくいううちも専門医は大学病院の小児神経から開業小児神経医に代わり、今はすなごの小児神経医です。ただし入院先の紹介はできないと言われています。痙攣での入院は考えていなかったことと、大学病院小児神経を離れると同時期に往診医に来てもらうことにしていたので、うちの場合は脱水や肺炎なりかけの時点から自宅点滴ができるようになったので、入院そのものは最近ではありません。（今も点滴中、今日取れる予定）自宅治療の限界の時は往診医の紹介で入院となりますが、確約できる入院先は外科以外は決って居ません。外科は大学病院の小児外科ですが、2度の腸閉塞とポート埋め込みに関してはお世話になったところなので（胆石のCTも）、年齢にかかわらず診てもらえると前には言われました。今度主治医が変わるので、7月受診時に再度確認の必要がありますね。とにかく大阪の話は週末詳しく聞いてこようと思っています。こちら

2014.06.18

コメント(0)

父の日礼拝

昨日は次男も仕事が休みだったので、パパと二人で日曜礼拝に行った。我が家の礼拝出席率で一番多いのがノンクリスチャンのパパその次が私で次男も社会人になってからは、あまり行けていない。信ちゃんは小学生の頃は教会学校に行っていたけどその後は時々だけ。最近はクリスマスの催し物がバリアフリーの会場で夕方にある時ぐらいしか行けていない。私がある方の送迎をかって出た頃に、信ちゃんの朝のケアが大変になって来て、私の代わりにパパが行くようになってもう何年になるかな。

2014.06.16

コメント(0)

抗生剤（クラビット）開始

昨日は37度だったけど、今朝６時は38、8度。室温26、6、湿度62％としても38度以上は明らかに高い。就寝前の胸の音は悪くなかったけれど、今朝はどこもかしこも雑音あり。往診医にメールで報告。ホクナリンテープ１、５枚から２枚、抗生剤とビオフェルミンR開始したい旨伝え、折り返し先生から電話でOKの返事と点滴2本から3本、注入のミルクは少なめの指示あり。2月に軽い肺炎を経験してるから、今度は慎重且つしっかり直しておきたい。（抗生剤はこの時からジスロマックからクラビットの変更している）

2014.06.15

コメント(4)

久々点滴

昨日体温高め、発作多発、胸の音バリバリ。吸入吸引とうつぶせもして、なんとか就寝。朝一のうつぶせの痰の色が悪い・・訪問看護さんに連絡するも、15時までは行けないとの返事。往診医に連絡して、昼一番なら行けますとの返事。という事で今点滴終了。ポートのおかげで先生の滞在時間は少ない。私たちには気持ちがいい季節でも室温湿度の管理が難しい今頃は昔もよく入院していた。私の用事も一段落、週末はおとなしくしときます。。

2014.06.14

コメント(0)

6月これからの予定

13日金　つばさ保護者会21日土　大阪府重症心身障害児・者を支える会　講演会　13～15時　早川福祉会館　　　　　テーマ　「重症心身障害児者の在宅支援」　　　　講　師　船戸正久氏　大阪発達総合療育センター・フェニックス園長　　　　　　　　　　　詳しい内容はこちら24日火　兵庫県守る会理事会28日土　兵庫県肢体不自由児者父母の会連合会　研修会　14：15～16時　兵庫県福祉センター　　　　テーマ「医療的ケアを必要とする人たちはどのような支援やサービスがあれば安心して暮らせるか」　　　　講　師　植松潤治氏　滋賀県障害児者と父母の会連合会会長　　　　　　　　　　　　　全国肢体不自由児・者父母の会連合会副会長

2014.06.12

コメント(0)

看護学生来る

神戸大学保健学科４回生がお二人来られた。H4年生まれ、もう次男よりも若い人が来る時代になった。いろいろ勝手に話したけど、為になること話せたかな？

2014.06.11

コメント(0)

創立50周年

全国重症心身障害児(者)を守る会創立50周年記念大会に行って来ました。信ちゃんは土曜つばさからそのまま１階病棟に今日夜までショート。事前診察は土曜は午前飲のみなので、土曜の午前から火曜の夜まで会えませんでしたが、電話は今日の１回だけでした。記念大会初日は記念講演と感謝の集い。講演は石井めぐみさん、感謝の集いではこれまで守る会がお世話になった個人と団体に感謝状と記念品が送られました。翌日は天皇皇后をお迎えして、在宅と入所の親が体験発表をしました。昨日18時のNHKのニュースですこし紹介されています。こちら

2014.06.10

コメント(4)

船戸先生の講演

大坂府重症心身障害児・者を支える会　21回定期総会、記念講演会日時　6月21日（土）テーマ「重症心身障害児者の在宅支援」会場　早川福祉会館詳しくはこちら

2014.06.07

コメント(0)

退職理由

先週のショート最終日信ちゃんを受け取りに言ったら、一人の看護師さんが車のところまで一緒に来てくれた。私今日で最後なんです～と言われ、？と思っていたら（こちらからは理由はなかなか聞けないご時世・・）看護学校の先生になると彼女の方から話してくれた。これまで自分が経験して来て、学生さんを育てたいという思いが強くなったそうだ。感じのいい人だったから、施設としても私個人も彼女に信ちゃんのケアをしてもらえなくなるのはとっても寂しいけど、彼女が育てた看護師さんがどんどん社会で活躍してくれたら嬉しい。そうそう6月は看護学生さんが実習でうちに来るそう。（西宮訪問看護ステーションからの依頼）医療系は授業料が高いと聞く。家族の負担、本人の努力、いろいろ揃っての資格取得。最近は利用者側の言い分より、親目線での感情の方が大きくなって来ているわたし。。次男は今月25歳、信ちゃんは来月29歳、私たち夫婦は四捨五入60歳だもの。

2014.06.06

コメント(0)

人事移動

今日は阪大小児外科定期受診日信ちゃんの主治医（臼井先生）が今度大阪府立母子保健総合医療センターに移動になる。それで次回の診察からは今兵庫医大小児外科におられる奥山先生に代わる。臼井先生は信ちゃん17歳の腸閉塞（５ヶ月入院）の時からお世話になって来た。18歳２度目の腸閉塞（３ヶ月入院）の時、人工肛門を閉じる際の気管切開は耳鼻科につないでくださったが、その後の対応がイマイチで、結局物品は小児外科でもらっていて、20歳の分離手術の相談にものって頂き、大阪府立総合医療センターの耳鼻科を紹介してくださったのだった。今日いきなり「次回受診日はいないよ」と言われ気が動転したけど、奥山先生のところ（兵庫医大）にも胆石の造影剤入CTを撮ってもらいにいったことあるので面識がある。それにしても兵庫医大には誰が来られるのかな？今日は教えてもらえなかったけど、今母子におられる先生米田先生だろうか？米田先生ならとても優しい先生だから、今かかっている人も心配はいらないな～（長期入院２回の信ちゃんはいろいろな先生にお世話になりました、感謝！）

2014.06.03

コメント(0)

総会終了

土曜の総会無事終了。総会後の講演「入所在宅の現状と課題」神戸新聞を見て来てくださった方が1名だったけどあった。神戸で小児の訪問看護をしようとされている認定看護師の方。県訪問看護協会のHさんはお呼びしていたのだがご存知の方でした。

2014.06.02

コメント(0)

告別式

お世話になっている方のご主人、まだ60代。

2014.05.30

コメント(0)

たんの吸引等の登録特定業者一覧（兵庫県）

県のHP27日に記載あり。こちら看護協会の研修募集も始まっています。こちら３号研修ではかかやき神戸での募集も始まりました。こちら兵庫県はこれまで募集人数が少なすぎたそうです。自治体の取り組み方で全国的にかなり格差が出ているようです。医療的ケアのある人が地域で安心安全に暮らし続ける為には必要なことなら、ぜひ広がって欲しいです。

2014.05.29

コメント(4)

願いが叶う

あのことこのこと、すぐに叶うこともあれば、何年もかかって叶うことも、今だにかなわないこともあるけれど、とにかくあれこれ心配していたら疲れるだけなので神様に祈る。祈っているあいだに自分の罪が示され、ずっと抵抗していたのですが、少しずつ手放すことを始まています。私の心の中には自己憐憫や劣等感などドロドロしたものがたくさんあり、拭ってもまたすぐ顔をだすので、こんな自分が嫌になるのですが、置かれたところでまだまだ役割を全うしていないので、神様はまだ来るのは遠いとおっしゃるし・・自分の弱さや醜さを抱えたままで、祈りつつ時には立ち止まりながらでも歩むことを続けて行きたい・・今週二つ願いが叶って感謝です。

2014.05.27

コメント(0)

出会うきっかけ

昨日は4月の医療的ケア交流会で知り合った在校生のお母さんがうちに来られた。お父さんはお仕事、障害のお子さんは実家のおばあちゃんに来てもらってで、保育園児の妹さんと。我が家に保育園の女の子が来るのは何年ぶりだろう？次男が保育園のとき以来だ。ディズニーの番組をつけたらちょこんと正座している姿が愛くるしい。信ちゃんは前日のお疲れか来客中はほとんど爆睡。喉の穴と胃ろうとうつぶせは披露したけどね。たまたま同じ市にいる年代の違う障害を持った子の家族が、医療的ケアのないお母さんたちが作ってくれた医療的ケア応援団の交流会のおかげでこうして出会うことができました。

2014.05.26

コメント(0)

神戸シンポジウム

昨日はNPo医療的ケアネットのシンポジウムと総会でした。思えば2003年だったかの網野セミナーに川原先生のお名前を発見して、家族で参加して、その後は幸せの村や愛知県や大阪のセミナーのモデル家族や一般参加して早11年ですか。。昨日はうちがお世話になっている訪問看護さんとすなごの相談支援課の人もシンポから交流会まで一緒でした。これまではいくらいい話を聞いてきても、西宮からの参加者のつながりがありませんでした。またいくら進んでいる地域の話を聞いても、では自分の住んでいるところでどうするかとなると、私一人ではどうにもこうにもなりません。せいぜい資料を配って「こんな話聞いてきたよ」と話すだけ。でも昨日はじかに話を聴きに来てくれて、本当に嬉しかった。（NPOの会員にもなってくれたしね）キーワード３号研修・自立支援協議会・教育委員会・違法性阻却・パーソナルアシスタント

2014.05.25

コメント(2)

理事会

信ちゃんを乗せてすなごに到着。信ちゃんは職員さんがつばさに連れて行ってくれて、私は6階の理事会にすこし遅れて出席。入るなり一同の視線をあび、会長が自宅に忘れたものを一緒に取りに行って欲しいと頼まれ車を出す。理事会にもどり、会長は県に表彰式に行かれ、残った理事で３１日の総会の事を協議。総会資料に訂正があり、帰りに印刷屋さんによることを自発的に勝手出てひとまずお仕事終了。3時半に帰宅少し寝て信ちゃんを受け取り、４時半ヘルパーさんとうつぶせして入浴させてもらう。信ちゃん休憩の間、総会はがきの帰っていない人に電話。あとは総会の在宅関係と来賓の名簿を作成するのみ。

2014.05.23

コメント(0)

不満

１、支部のパンフレットの件・・提案してもう1年になる。。２、自立支援協議会のHP・・問い合わせ先にメールしても返事なし。。明日は理事会、１の件は再度確認する。２の件は自立支援協議会に出ているすなごの職員さんに託した。信ちゃんのことは私が解決するほかないので、さっさとしましょ。

2014.05.22

コメント(2)

久々の家庭集会

私が行っていた家庭集会の曜日が水曜に変わって、その時だけ信ちゃんをつばさの日にしてもらったりしていたけれど、昨年からは通所日が固定になったので、全く行けなくなっていた。今年から訪問入浴の時間が９時になり、家庭集会の時間は一番信ちゃんがリラックスしている時間・・なのに私は信ちゃんをひとりにしては２時間も出かけられない。最近どうしても行きたくなって、今日は訪問看護さんの時間を変更してもらいました。とは言っても訪問看護さんの時間は1時間半と決っているので、10時～11時半来てもらっても移動時間があるから私は遅刻早退しなければならず、後ろ髪を引かれる思いで帰って来ました。元気な子は完全送迎で週５生活介護事業所に行っていて、親が働いている人もいるのにな。自分の人生の半分が信ちゃんのお母さんなんだ。少しだけパートしていた時代もあるけどほぼ専業主婦、今時では珍しい人種。世間のあれやこれやのニュースに心が乱れています。久しぶりの家庭集会では、お孫さんが歩いていたり、少し耳が遠くなった方もいて、時間の経過を感じましたが歓迎してくれる人がいる嬉しさは変わらず、また行きたいと思いました。

2014.05.21

コメント(0)

つばさの個人懇談と契約

昨日はリハの見学に行って、今日は懇談と契約。（ついでに言うなら金曜は理事会だから、今週は信ちゃんと同じ３回すなごに行くことに・・）信ちゃんの体調は試行錯誤でこのところ上向き。つばさの日はとにかく本人が楽しく過ごしてくれたらそれでいい。私は他の人や今後毎年卒業してくる人の受け皿が心配。信ちゃんの懇談なのに、つい余計な話までしてしまう。つばさが出来て17年、信ちゃんも11年目突入。学校の様に卒業はない。あるとしたら通えなくなるほど体調が悪くなるか、いなくなるか（死亡or入所）今年の役員さんは頼もしい。引き継ぎのUSBにはこれまでの新任研修や院内研修の資料も入れた。保護者会に関してはこれでうちが即いなくなっても困らないだろう。問題は守る会理事。だれかとダブりで出来たらいいんだけれど・・というわけで信ちゃんには元気でいてもらわないといけないのであります。。

2014.05.20

コメント(0)

このところの信ちゃん

１、マイスタンを増量した・・体重増加・午後からのぴくつきを減らしたい。２、飲むヨーグルトを1日100cc入れだした・・便が固くなってきたため。３、朝うつぶせをする・・パパ出勤前に吸入とうつぶせを可能な限りしている。　　　　　　　　　　　　（うつぶせの前にはラジオ体操をする）４、朝浣腸と摘便・・うつぶせ後の肛門に指を入れ塊があったら。　　　　　　　　　　（ミキサー食の人が便秘が解消したとか聞くが・・）胸の音は良好、お腹は相変わらずだけど腸閉塞再発は避けたい。昨日は気温が高く空気は乾燥、今朝は発作多発、少し脱水気味か？

2014.05.15

コメント(0)

北山緑化植物園

今日はつばさはお休み。北山緑化植物園に信ちゃんとパパと３人で出かけた。西宮に越してきてもう25年になるのに、パパも私もまだ２回目。信ちゃんは初めてでした。せっかく近くにいいところがたくさんあるのに、若い頃はわざわざ遠くに遊びに行っていた。園内を３人で歩いて（信ちゃんはずっと寝てたけど）こんな土曜午前の過ごし方も悪くないなと思った。

2014.05.10

コメント(0)

17回目の総会

つばさが出来て17年目。重症児通園B型から始まりA型を経て昨年からは生活介護と放課後デイになり、登録者も３８人になった。保護者会は１０人足らずの初年度の方たちが作られた。全登録者60人、他のデイに移行や施設入所の人もいたが、11人の人が亡くなっている。役員4名は毎年交代、守る会理事は私で2代目。今日の総会は22名出席。ご来賓は院長・副院長・事務長・看護部長・相談支援課課長・在宅支援課課長と入所保護者会会長でした。

2014.05.09

コメント(0)

ML

私が入っているMLは３つ１、NPO医療的ケアネット２、重心ラー３、アイットホームホスピス重複する内容は１の理事Nさんが情報発信してくださっているからで、全国の医療的ケアの情報がどんどん入って来ます。せっかくもらった良い情報をせっせと発信している私。その中には入会してくださる方もあります。ごく身近な人たち（重心保護者）の中でメールでやり取りしている人は極少数。パソコンが使えない・見る暇がないetcいろいろご事情がおありなので、時々お送りするお便りや保護者会で情報発信しています。。情報がいっぱい入り過ぎてなかなかついて行けませんが、今は信ちゃんが落ち着いてきたので、ボケ防止の為にやっている私です。。

2014.05.08

コメント(0)

ぶるぶるリラックスまくら

前に誰かのHPで見て知ってはいたのだけれど・・昨日ららぽーとに信ちゃんとヘルパーさんと出かけて、実物があったので買いました。信ちゃんの横向きのときに使用できそう。パンダは汚れ目立ちそうだし・猫は目の位置が背中に当たりそう・・ということでカエルにしました。

2014.05.02

コメント(0)

甥の結婚

26日は彦根の多賀大社で甥の結婚式でした。信ちゃんは金曜つばさから日曜夜まですなごでショート。私たちは土曜朝彦根の主人の姉の家に行き、近くの美容院で着付けを髪をセットしてもらい、13時多賀大社で挙式後、近くのホテルで16時半から披露宴、そこで一泊。日曜は姉の家に寄り帰宅ごすぐに信ちゃんお迎えのスケジュールでした。晴天で信ちゃん・祖母も元気で無事に終わり安堵しています。信ちゃんと同じ年の甥・・感慨深いものがありました。喜びも悲しみもふたりで乗り越えて幸せな家庭を作って欲しいと思います。

2014.04.28

コメント(2)

新年度

信ちゃんのつばさの担当は変わらず、スタッフは新人1名入る。訪問入浴は男性が交代するらしい、今週と来週はダブり。しぇあーどさんはうちに初めての人が今日来られる予定。もちろんダブり訪問看護さんは昨日新しいスタッフが研修で来られた。こちらもダブり。お子さんがまだ小さいので非常勤、次男の保育園時代の話に花を咲かせた。。往診も先月からだったか看護師さん同行になった。月１回健康保険証の確認をするようになり、処置も私がサポートしなくても良くなった。信ちゃんと私はさほど変化なくてもこうして周りに変化があるから、新年度は疲れるけど楽しい。

2014.04.24

コメント(0)

祈り

日曜礼拝の全員で韓国の沈没船のことを祈る。個人的には今入院中のお友達のこと、家族の健康、次男の試験と良き伴侶が与えられるようになど・・私は自分の努力ではどうにもならない問題、特に持って行き場のない怒りや嘆きは祈りによって自分の心を軽くするようにしています。

2014.04.20

コメント(0)

お仕事

昨日信ちゃんをつばさに出したあと、洗濯ものと干してすなごへ。在宅会員さんへのおたよりと、つばさの人に配布したいものがあったので・・コピーなら自宅近くのコープでもできるのですが両面は出来ないので、両面の資料のときはすなごまで行ってます。お仕事がすんでららぽーとによって、ひとりさみしくお昼食べて、ちょこっと買い物して・・来週ぐらいに総会の往復はがきを送る予定。今日は信ちゃん散髪。パパが腰を痛めているので、大騒ぎの散髪でした。今度は小松事業所で散髪と入浴をしい行こうかな？

2014.04.19

コメント(0)