ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～



昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さん

へ行きました。



ただ……。

午後から38.0～38.5℃あったそうで😓

帰宅後も機嫌が悪く発汗多量でした💦





その後ぐっすり眠ったので、

落ち着いたかな～と思いましたが、



夜中の1時にギャン泣き💦発汗多量で着替え、

体温38℃だったため坐薬を使って様子見😣



朝方は体温37.0℃ですが機嫌が悪い💦



今日はおうちで休息日😴





～6歳次男🐒～



昨日は2年ぶりに長男🐻と幼なじみのお姉ちゃん2人と

遊んだ次男🐒



次男🐒「会えるのすごく楽しみ🎶」

とウキウキしていましたが、

↓いざ会えると緊張して、

最初はとてもよそよそしい次男🐒でした(笑)





↓それでもソリ遊びをして一緒に楽しみ☀️




↓帰りは仲良く駐車場まで行きました😊




2年ぶりに会う女の子はとっても大人っぽくなってて

びっくりしました👀‼️



遊びつつも次男🐒のことを気にかけてくれていたのが

伝わってきてありがたかったです🙏さすがです😊



昨日は次男🐒と遊んでもらいましたが、

次は長男🐻にも会ってほしいなと思います😊



親の気持ちとしては



赤ちゃんの時からよく一緒に遊んでいたので、

今の長男🐻に会ったときにどう感じるのか……。



会ってほしい気持ちと

不安な気持ちが半分半分です😣



でも長男🐻に会いたいと思ってくれるなら、

次回はぜひ会いに来てほしいなと思います😊



昨日はありがとうございました🙏☺️🙏