ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻(小4)～



昨日は、定期受診日🏥だった長男🐻




一瞬は寝てましたが、ずっと機嫌が悪かったー😢



採血、リハビリ、診察、予防接種、胃ろう交換、歯科、

皮膚科、側弯外来を受診しました。



身長　128㎝

体重　23.4kg



身長も体重も少しずつ増えてます😊



👨‍⚕️診察👨‍⚕️



大学病院の先生「採血も問題ないね！予防接種も

随時していきましょう👍今後だけど、予防接種が

一段落したら、血液外来は次男🐒さんと同じように

3ヶ月に1回の診察にしていきましょう。」



ということで血液外来は一段落し、今後は3ヶ月に

1回受診することになりました👍移植治療に関わる薬も

ステロイドも終了し、症状が安定してきたからですね😃



一時期は、皮膚の落屑がひどくボロボロだったり、

GVHD症状に悩まされていましたが……。

本当に落ち着きましたね😢



先生に毎月会えなくなるのは寂しくなりますが、

元気になってきた証拠です😄



大学病院の先生の診察がない月は地元病院の主治医の

先生にお薬処方や胃ろう交換をお願いし、神経の先生

にボトックス注射や筋緊張のお薬の調整をしていただ

くことになります！



予防接種(5種混合)と胃ろう交換も無事に終わりました👍



🦷歯科🦷



先生「左上の大人の歯が生えてきてる。こどもの歯も

ぐらついてる。あと左下のこどもの歯も斜めになって

るから、徐々にぐらついてくるかも👀。来月また経過

を見ましょう！」



抜けた乳歯の誤飲に注意したいと思います😣



🦴側弯外来🦴



レントゲンとCTを撮りました。



先生「泣いて突っ張っていたこともあるけど、

側弯がかなり強い。装具が実用的な感じではないし……。

肺を圧迫しているわけではないから手術が必要な感じ

でもない。このまま経過をみるしかないかな。12月に

大学病院の側弯専門の先生がきてくれるから見てもら

いましょう。」



ということで側弯に対しては経過観察です😣



受診中はかなり機嫌が悪かった長男🐻😭

朝8時に家を出て、帰ってきたのは夕方です……。

疲れたねぇ😣みんなヘロヘロでした😓





次回は、



10月22日　ボトックス注射予定



11月5日　定期受診予定



頑張ったね💪お疲れ様😌