宙

[心臓病] カテゴリの記事

全11件 (11件中 1-11件目)

1

• ショックショック！！！

  も～～～～何がショックかって？まだちゃんと確認してませんが、宙の心臓の循環器内科の担当の先生が転勤だかなんだかしらないけど、退職されたようなのですよ～～～。外科の先生も去年転勤されたのですが、オペしてもらいましたが実際外来では、外科の担当は、決まってなくてあまり思い入れも無かったのですが内科の先生は、今までずっと１人の担当の先生だったので、すごく頼りにしてたのに・・・「何かあったら、すぐに連絡して」と蕁麻疹が出たとき（心臓とは関係ない）「ひどくなるようなら薬出すから」ってさ～すごく優しいんだよね。宙も人見知りがあるのに、先生に抱っこされても泣かなくて、ちゃんと会話してた～。そんな先生が、いないなんて・・・今度５月に外来あるのにさ～。うちはまだ経過も良好で問題ないけど、半年に一度の検診が、憂鬱になりそうです。半年に１回の検診で、どうやって信頼関係を築いていけばいいのでしょうか？宙が通ってる病院は、先生もたくさんいて、そんなこと言ってたら、ちっぽけな悩みでしょうがね。あーーー無理にでも３月とかにしてもらえたら、挨拶の一つでもできたのにね・・・あまりのショックに、パンの写真アップして～♪と思っていた気持が萎えたわ・・・

  2006年04月11日

  コメント(8)

• 気づいたらもう１２月・・・

  またまた更新がにぶり気味のあゆさやです。宙の術後１年も何となく過ぎてしまいました（－－）特に何もせず「１年か～」と家族でしんみりとしてました。先月小学校が月曜日代休の日があり、旦那の実家に帰省しました。遠くに住んでる妹が３人の子どもを連れて、里帰りしてると聞き１年以上会ってないので、顔を見に帰りました。そこの子どもも先天性の病気を持っていて、近い将来手術をするようでしかも２人なんですよ。宙のことも気にしてくれていたので元気になった宙を見てもらおうと思ってね～。手術の痕を見せたのですが、「この、傷はもっと小さく目立たなくなるの？」と言われてしまった（－－；；私的には、すげーーーきれーーーって自信満々だったのですがね～。やはり初めて見る人にとっては、ショックなのかな？とても複雑な心境になったあゆさやです。妹も悪気は無いのでしょうが、正直な感想だったんだろうと思うよ。男の子とは言え、自分の子も手術を受けるからね～。痕が残るんだと漠然と思ったのだろう。もっときれいになるはず・・・程度の返事しかできなかったな～実際１年経った今、劇的にきれいになってきたと言うよりも横ばい状態って感じだしね・・・私にもわからんよ（－－）私の体調もなかなかスッキリしないままでね～頭痛・顔のほてり・立ちくらみ・・・など不快な症状が続いてたのでさすがにいけないと思い、かかりつけの病院に行きました。初めてMRIを経験しました～～～。結果は良かったのですが原因も分からないまま、今にいたる感じです。もしかして、更年期？何て思ったりしたのですが、早くすっきりとしたい今日この頃です。

  2005年12月04日

  コメント(5)

• 術後、１年検査

  昨日検診に行って来ました。３ヶ月ぶりの検診と言う事もあって、疲れて帰ってきました。検査結果は、良好で、心肥大も許容範囲になっていました。孔からの洩れもなく、弁の動きも良好と言う事で次回は、循環器内科は、半年後、心臓外科は、１年後！になりました。予約して帰ってきましたが、忘れそうです～～～～。結果は良かったのですが、昨日の宙は、大変でした。エコー検査があったので、眠くなるお薬を飲んだのですが前回のときもかなりやりにくかったのですが、今回はほんまに大暴走！正に酔っ払いのおっさん化してましたよ～。ヘルメットのようなものを貸して欲しいくらい・・・千鳥足で、ドテンって転ぶし、どこでも寝るし、おもちゃは投げるし大泣きするし・・・目も据わって、まったくてがつけれない状態でした。まわりの人は、かなり同情的（大変そうね～）でして・・・あきれられてる感じはなかったのですが、かなり恥ずかしかったです。将来酒乱になる可能性大！と確信した瞬間でした（－－；；

  2005年11月12日

  コメント(6)

• 明日は、検診日

  初めてこのテーマで日記を書きます～。明日は、宙の心臓の健診日です。前回は８月だったのですが、この１１月でオペをして１年になります。ちょっとした区切りみたいですね。。。もう１年まだ１年と少し複雑な心境ですが宙はオペ前と違い、ずいぶんと大きくそして元気になりました。不安な気持で過ごしていた１年前ですが、ありがたいことに忘れそうな自分がいてます。明日の検査次第で、今度は半年毎くらいのペースになるそうで検診日忘れそうになるな～なんて考えたりしてます。オペ前は、ただただ元気に大きくなるのなら！と思っていてオペが成功したら、今度は胸に残った傷の事が気になり増えるはずの体重が思うように増えず、悩んだりもしました。なかなかエンドレスな悩みが押し寄せてる感じです。でもね、やっぱ元気になってくれたことが何よりだと心では分かってるんですよね～。とにかく明日は、久々の？フルコースの検査です。またまた１日病院でぼ～～～～っとしないといけないんだな～。

  2005年11月10日

  コメント(6)

• 復活？

  長いことお休みしてましたが、ボチボチ更新開始します。何だか色々行事やら、家族の体調が悪くなったり・・・重なってしまいました。まだ保育所の行事とか残ってるんだけど、日記更新がんばります。気づいたら宙が手術して、１年が過ぎました。長かったような、あっという間だったような・・・術後の経過も良く、傷跡も前よりも目立たなくなってきたような気がします。ただ単に目が慣れたのかもですが・・・胸の出っ張りも、最近気づいたら、平らになってきて、術後くの字になっていた胸が今では、ほとんど分からないようになりました。そんな中、ネットの医療事故でとってもショックな記事が載ってました。１歳の子どもさんの心臓手術の医療ミスです。もうただただビックリで、すごく悲しい気持でいっぱいになりました。２度とこういう事故は、起こって欲しくないです。もうすぐ宙の通ってる保育所のバザーがあります。結局会長になったしまった私は、色んな壁にぶち当たりながら準備に追われてます。早く終わるといいな～。※日記のコメント返事書けなくってスミマセンでした。これからは、返事書きますのでよろしくです。

  2005年10月30日

  コメント(13)

• 子育て交流会

  今日は、朝1番の予約のお客さんの後、宙を連れて心臓病の子を守る会の子育て交流会に参加してきました。3回目の参加だったのですが、すごい人数が多く、ビックリ！！今まで2人3人って感じだったのですが、今回はもう大きな子どもさんのお母さん方から小さい赤ちゃんの方まで、大人だけで14.5人はいたかな？子どもさんも宙と同じくらいの子どもが8人くらい来てたかな～？宙はあまりの賑やかさに、圧倒されて、最後まで私の膝の上から離れませんでした。1人１人自己紹介して、悩み事とか、話をしました。やはり経験者の方の話は、なるほど・・・って感じでした。やはり幼稚園や小学校の話になると、大変なんだな～って思っちゃいました。私は傷の事を聞いたのですが、成長段階では、どうなるか？まだ分からないけどもっと大きくなったら、形成にかかれば、傷はほんとに目立たなくなるって言われました。しかし宙の傷を見せたら、めちゃきれいやん！！って誉められました。やはり昔手術をされた子よりも、ずいぶんときれいになってるみたいです。骨の出っ張りも、もっと成長と共に、平たくなるって・・・そういう話を経験者のかたに聞くと、説得力ありました。もう大きな子どもさんのお母さん方は、今の子は大きい子が多いね～って言ってました。今はオペをする年齢が、とっても低くなってきてるので、スクスク大きくなるのかな？宙も同じくらいの子と比べると、小柄ですが、大きくなったね～～～って言われました。どうしても自分の子ばかり見てしまうので、不安になる事もあるけど今日色んな方の話を聞けて、皆さん同じように悩んでるんだな～って思いました。しかし最初から最後まで、私の膝の上で、話を聞いたり、ご飯食べたり、寝たり・・１人静かでね～。とってもいい子でした。他のお母さん方は、子どもさんを追いかけて大変そうでした。それと家がとっても近い方もいてて、またその方と連絡をとることになりました。また顔見知りができて、とっても良かったです。

  2005年07月08日

  コメント(10)

• 検診行ってきましたよ～

  今日は宙の心臓の検診の日でした。今回は、レントゲン・採血・心電図・エコーとフルコースなので時間かかるな～ってちょっと憂鬱な気分でした。朝8時過ぎに家を出て、車で約40分かかり、8時50分頃に病院に到着まず心臓外科に行き、身長体重の測定をしました。体重７．８１５ｇ身長７４．３センチでした。まー平均の下のほうをうろちょろ？してます。そしてトリクロを飲んで、検査に出発！！レントゲンで大泣き、採血で大泣き、心電図とエコーは、寝てからと言う事であの手この手で寝かそうとしましたが、なかなか寝てくれず・・・今日は何だか全体的にすいていて、もしかして早く終わるかも！！と期待してましたが、宙は興奮してるのか？なかなか寝てくれず・・・時間だけがどんどん過ぎまして、やっと寝て、検査が済んだら１１時になってました。それから心臓外科でまずは、診てもらい、検査結果も順調とのことです。心肥大は、少しあるようだけど、あまり気にしなくても良いみたいで傷口を見て、「きれいだね。それにずいぶん下で切ってくれてるね」と言われました。執刀してくれた先生ではなかったので、やはり気になるのかな～って思いました。それから検査結果を持って、今度は循環器内科へＧＯ。今日は予約の人数が少ない３６名でした。こんなに少ないのは、初めて！！でもそこで１時間弱待ったかな～～～？それから主治医の先生に診てもらい、検査結果もいいし、問題が無いという事で次回は循内は、３ヵ月後、心外は、半年後と言う事になりました。それで気になっていた、歯の治療のことなどを少し質問しました。宙の場合まだまだ先の話だけどね～と言われましたが、感染性心内膜炎についてもプリントをもらってきました。予防が必要な場合と、予防法について書いてました。全部終わったら１２時過ぎてましたが、いつもより早く終わって、ホッとしました。今日病院に着いて、何だか雰囲気がいつもと違うな～って思ったのです。前回は、３月だったのですが、その時と空気が違う感じでね～なんでやろ？とおもったのですが、後で気づきました。人が違うのです。しかも微妙に・・・受付の人や、看護婦さんが見慣れた人に混じって新しい人がいてました。だからか～って納得しました。他の方のサイトでも先生の移動の話がありましたが、うちの病院も例外ではなく執刀してくれた先生は、転勤でいなくなってました。富山に行かれたとか・・・主治医の先生は、転勤はなかったようですがね～、いつなってもおかしくないのかな？少し寂しい気分になりました。箱が一緒でも、中の人で全然雰囲気が変わるのね～何だか少々居心地が悪い感じです。これから行く頻度が減ると、ますます居心地が悪くなるのかな？？？

  2005年05月13日

  コメント(19)

• 医療費のお知らせ・・・

  いや～もう5月なんですね・・・宙の心臓の手術からもう5ヶ月が過ぎました。お客さんに病気の話なんかするんだけど心臓の手術をしたっていうとそんなに大変な事があったの？って言われてしまうんですよ。確かにその時は、大変でした。生きた心地しませんでしたし、毎日かなりブルーでした。でも時間ってすごいね！いつの間にか過去系なんですよ。今でも心配な事がないといえば、うそになりますが、何だか遠い昔の事みたいになってる自分がいてまして・・・実際宙は、かなり元気だし、この前風邪で入院さわぎもありましたがほんとに上の子と変わらない子どもだよ！こんな日が来るなんて、5ヶ月前から考えると、ほんとにすごいな～って思います。なんでこんな話になったかというと、タイトルに書いてあるように医療費の知らせって言うのが届きまして、中を見てびっくり！！宙の入院の費用と入院の費用がバッチリ載ってまして、その額約320万円なり～～～～ヒェ～～～～～～～ッてブ飛びましたよ～もう乳児医療さまさまです。しかしこれから手術を受ける人は、どうなるんでしょうね育成医療とかから外されるなんて話を聞くと、何でやねん！！って思います。心臓病で通院したり、入院したりすると、精神的にもしんどいのにお金の負担まで・・・・いったい何を考えてるんでしょうね・・・入院してた病院で、親が医療費払えないとかで、治療できない子がいてたんだ～何だかそういのって辛いよね～もっと手厚くして欲しい所です。今日は旦那は、三宮に飲み会に行ってます。何の飲み会か・・・熱帯魚の仲間のオフ会です。関東の方から1年に3回くらい来る人がいてて毎回三宮とかで飲み会が・・・いろんな職業の方がいててすごく楽しいようです。旦那は地元じゃないので、友人とかとなかなか飲みに行く機会も少なくそのオフ会は、旦那の数少ない飲み会です。今日はきっと帰ってこないだろうな～～～。

  2005年05月01日

  コメント(6)

• 検診

  今日は宙の心臓病の検診日でした。1ヶ月ぶりの病院、今日は循環器内科のみだったのですごく早く終了しました。検査は、レントゲンだけで、体重は7.7キロと先月よりも２００ｇ増えました。術後の経過も順調で、お薬も先月に引き続き無くなり次回は2ヵ月後の検診になりました。少しづつ検診の間があいていくのか～ととても嬉しかったです。去年の11月末に心臓の手術をして、はや4ヶ月・・・傷口もきれいになってきてずいぶんと目立たなくなりました。術後すぐには、すごく大きな傷口に女の子なのに、こんな大きな傷をつけてしまって、申し訳ない気持でいっぱいでした。しかし今の技術は、ホントに進んでますね。ほぼ1本の線みたいになっていてとてもきれいです。傷なんてないほうがいいですが、やはり宙が頑張った証拠ですもんねもう少し大きくなったら、きっと傷の事聞かれるんだろうな～とにかく元気に大きくなって欲しいです。

  2005年03月18日

  コメント(2)

• 定期検診

  今日は、宙の心臓の定期検診でした。心臓外科と循環器内科２コの科をまわります。心臓外科でまず身長・体重をはかって、レントゲン・心電図・採血と検査をします。今回も術後の経過は良く、お薬がとうとうなくなりました。１年ぶりに、薬が無くなる！！毎日薬を飲ませるの大変だったのですごく嬉しかった～～～毎回採血はかわいそうだけど、今回の先生は、上手かった！今まで何回も採血を経験してるが、同じ先生になった事がほとんどなく、毎回子の先生は、上手なのか？とすごく気になってましたがやはり上手下手ありますね～子どもの採血はすごく難しいでしょうが、やはり１回で決めて欲しいです。そしてお兄ちゃん颯は、病院で調べてもらったら、インフルエンザでしたＢ型ということで、お薬が効きにくいみたいで、ウンウンうなされてます。はやくよくなるといいな～

  2005年02月18日

  コメント(0)

• 入院

  宙の入院の日でした。２９日にオペをします。オペ前の検査、ひととおりこなしました。付き添いが出来ないので、できるだけ遅くまで病室にいました。

  2004年11月26日

  コメント(0)

全11件 (11件中 1-11件目)

1