知って欲しい！
世の中にはいろいろな難病と呼ばれるものと向き合い、戦っている人が沢山いますよね。でも、その難病と言われる病名や症状はあまり知られてないのが実態ではないでしょうか？私もそうなんですが・・・(^_^;)私の友達も車で信号を右折しようと停車していて追突されたことが原因で2年経った今も脳脊髄液減少症で治療を続けています。彼女の心の葛藤は並大抵のものではないようです。家族を巻き込んで生活事態が予定を大幅に狂わされてしまった。そういう思いと治るのかという焦りと心配と・・・私は彼女がそういう病気になるまで名前すら知りませんでした。「うつ」のように名前は知られていても実際、病気の人とどう接したらよいのか分からなかったり知っているつもりでも実際は私達の考え方を押し付けてしまったりいろいろ難しいですよね。そんな中、お気に入り登録させていただいている「アポテーカー哲さん」のところで紹介されていた文章をそのままコピーしてお知らせしたいと思います。*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡ムコ多糖症 この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)。つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。それで思いついたのがこのバトンという方法です。5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。みなさん協力お願いします。[ムコ多糖症]ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。http://www.muconet.jp/ ★この本文を 日記に貼り付けてください。※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます 。この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。イベントの概要は、以下のとおりです。てるてるいのち2007第一章 『一億３千万分の３００＝０ですか？ 』* 日時:2007年10月6日 15:00～* 場所：横浜アリーナ* 出演：絢香 ORANGE RANGE 湘南乃風 DJ OZMA（50音順 敬称略）*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆*:..｡o○☆ﾟ･以上です。
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