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ぴなこの成長日記

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おめでとう　ぴなこ

４月３日　晴天ぴなこの入園式。ずっとデイサービスで通っていた園。『この保育園に入園したい』と園長に言い続けてとうとう保育園に入園できる事になりました。デイにはかれこれ２年近く通ってはいたものの、保育園の方は定員一杯いっぱいで　『無理かも...』と言われ続けていたので、最後の方は『第２希望の園でも、入れればいいや...』となかば　あきらめていたのもあり（笑）通知が来たのが３月初め。ビックリしました。制服も無く、鞄も無く、給食の食器も園のを使うので　こちらが用意するのは毎日の２枚のタオルのみ。通知がギリギリに来ても　焦る事無かったです。そして　待ちに待った入園式。0歳児以外は募集してない　というだけあって、入園式　赤ちゃん以外はぴなこ一人（笑）式も簡単なもので、在園児童達による歌のプレゼントもあり　ほのぼのとした式でした。自己紹介があったんですが、私が『名前、自分で言える？』と聞くと『うん』と言うので逆に『えっ？言えるんだ...』とビックリしていて、ぴなこの番になり、親子３人で立ち上がり　私がぴなこをツツクと『○○ぴなこです』と自分で名前を言えてました。しかし、旦那の『え～、○○ぴなこです』という言葉とかぶってましたが...（笑）在園児達は　ぴなこの来るのを心待ちしてくれてたそうで、顔を見て『ぴなこちゃん！』と声をかけてもらって　ぴなこも私も嬉しくなりました。式の後、担任と園長と看護師さんとで　気をつけなければいけない事などのお話があったんですが、その間もぴなこは園児と混じって　パズルをやったりぬりえをやったりと　親が居なくても平気～って感じでした（笑）この園は縦割りの部屋で、年長、年中、年少と一緒になってます。もちろん、横の年中同士の行動もありますが。なので、同じ部屋に大きいおにいちゃん、おねえちゃん、小さい男の子女の子と一緒なので　兄弟が居ないぴなこも、縦の関係が自然とできます。今週は慣らしの意味でお昼ご飯を食べて帰宅でしたが、もう木曜から４時お迎えにしました（笑）本人も遊び足りないらしく、１日をすごく楽しみにしてます。特に年長のおねえちゃんと　プリキュアの話しで盛り上がり『プリキュアショー』ごっこというものをやっているそうです。帰宅して『ねえ、おかあさん。プリキュアショーごっこやろうよ～』と言われるんですがいまいちよく分からず　ごまかしている私です（笑）カテ後にサチュレーションが下がって、顔色も悪かったりしたんですが最近は元気も取り戻し、今までの中で一番元気なんじゃないかってぐらい元気です。３月後半に静岡にいってきました。サチュレーション９５。体重１５．７キロ身長９８センチカテの結果、中心静脈圧が高めなので１年後にカテをするということになり、来年２月の入院予約をとり　それまでは　地元の病院で薬の処方をしてもらう事になり、静岡は１年後にいく事になりました。暖かくなってきて　調子もいいのかなぁ。ぴなこが　楽しく保育園に行ってくれると　おかあさんはすごく嬉しいよ。酸素もなく保育園に行ける日がくるなんて、２年前には想像すらできなかった。この日が迎えられて　ほんとうによかった....。　

2009年04月11日

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フォンタンが終わっても...

２３日～２５日の２泊３日でのカテーテル検査入院。熱で延期する事無く、退院しました。結果は中心静脈圧が少し高め...らしいです。フォンタン前　１１フォンタン直後　１２～１４そして半年経った今　１７　　　　でした。年明けぐらいから　なんとなく『顔の浮腫があるな～』と感じる日が多く、それも圧が関係してるらしいです。カテ前の説明では、今後はしばらくカテも開くでしょうというお話でしたが、次回は１年後のカテになりました。それまでは、薬の種類を変えたり、量を調節して様子を見るそうです。それと側副血行路もできていて、太いのが３か所。そのうち１か所は距離が短く、コイルが入らないと言う事で２か所のみ　コイル詰。その他にも細いのがたくさんあるらしく、それは今回は何も処置できなかったそうです。これが１年後に太くなってれば　なんらかの処置ができると思われるそうです。側副血行路を詰めたので、カテ前は９６ぐらいあったサチュレーションも、カテ後は９１ぐらいに落ちてしまいました。見た目の顔色も少し悪くなった感じですが、馴染んでこれば上がってくるもんなのか....。動脈の圧は問題無し。三尖弁の逆流も今の所良いとの事でした。薬も１種類変わりましたが、合計６種類は変わらずでした。カテ当日から１日利尿剤を飲んでなかったんですが、夕方には顔も浮腫んできてました。やっぱ、利尿剤は手放せないみたいです。コイルを詰めて、熱が出て、多分延期だろうな～と思っていた退院ですが、熱も出ず、予定通りの退院となりました。念願のフォンタンは終わったけれど、これで終わりじゃないんだな...と実感した今回のカテーテルでした。一気に色々求め過ぎてはいけないけれど、頑張った分　やっぱり嬉しい結果であって欲しかったな...。　

2009年02月27日

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ついに　この日がきました

今日、在宅酸素の機会の引き上げに　帝人さんがきました。ついに　酸素終了です１２月１０日　静岡の外来に行き、先月からお試しで外していた酸素。サチュレーションも酸素無しで９５～９６。先月　マイコプラズマにかかり『あ～バッド（下向き矢印）入院だ...。』と思ったけど近所の小児科へ　２日間の通いの点滴で乗り切り、咳もかなり酷かったけど酸素も無しで乗り切り（無謀？？）マイコプラズマにかかる前、治った後はとても元気に過ごしている事もあり、当日のエコーの結果などから『お母さん、酸素終了しましょう』という、とても嬉しい言葉を頂きました。エコーの結果も三尖弁の逆流も軽度だし、心臓の動きもいいとのことでした。そして　今日機械、ボンベ　備品の引き上げでした。昨夜　記念に写真も撮りました。酸素をして退院したのが２歳１ヶ月。それから２年４ヶ月の酸素生活。『１年ぐらいかな～』なんて軽く考えてたこともあったけど、いつ外れるのかわからない日々をすごし、そして　やっと　この日がきました。感慨深いです。うちの実家にも機械が１台置いてあるので母に『酸素終了だで。機械引き取りにくるよ』と伝えてあったので、翌日　機械のホコリを払ったり　拭いたりしてて涙がでてきた...と言ってました。私も『ありがとう。お世話になりました』って酸素に言ったよ帝人さんが酸素の機械を押しながら、マンションの廊下を歩く後ろ姿を見て少し寂しくなりました２月にはカテがあります肺高血圧がよくなってますように....

2008年12月25日

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静岡

今日は久しぶりの静岡こども病院の外来でした。新幹線の時は、いつも私の父に付いてきてもらっていたんですが、ぴなこも大分自分で歩くようになったので　思いきって私とぴなこの２人での新幹線の旅（笑）にしました。酸素のリュックが重いので、旦那が仕事に持っていってる軽いリュックにボンベとおにぎりなどの簡単なお弁当を入れて持っていきました。静岡の新幹線のを降りてから、こども病院行きのバス停まで少し距離がありいつもベビーカーで移動だったんですが、今日は歩いて、ついでにデパートで買い物をしてからバス停まで行きました。バスに乗った途端雨が降り始めてしまいましたが、なんとか病院に到着。１３時の予約だったので着いてすぐに持参のお弁当を食べ、その後受付を済ませ、呼ばれるのを待ってました。まずはいつもの計測。身長９５．５センチ（ここ数カ月変わってません...）体重１４．２５キロ（とうとう１４キロになりました）その後、ワーファリンの効きを確かめる為の採血。これがなかなか上手く行かない,,,。結局３か所も頑張りました。レントゲン、心電図と終わり、１３時の予約が　先生に呼ばれたのは１５時過ぎ。まずサチュレーションを計ります。酸素０．５入りで計り,,,,９８～９９（ほんと？？）酸素を切って計り,,,,９５～９６先生『１２月にもう一度来て。それまで酸素を止めてみましょう！』私『,,,,,,,,え？？夜もですか？』先生『急すぎますか？でも術後の評価カテの結果で外す予定だったので、まずとりあえず１ヶ月止めてみて』,,,,ということで、１ヶ月酸素を止めてみることになりました。ワーファリンも効き過ぎかな？という感じらしいので１.３錠→１錠に減りました。今後の予定としては、薬の調節は地元の病院で見てもらう事にして、来月静岡に行き、２月頃にカテ。その後は３ヶ月～半年に１回は静岡受診,,,という感じになりそうです。来月の診察の前にエコーを撮る予定ですが、胸の雑音もきれいになってるみたいで、弁逆流も治ってきてるかもと言われました。最後に先生に『本当によくここまできましたね』と言われてなんだか胸が熱くなりました。そうだよね、ほんとによくここまでこれたよね。静岡に来た時は『フォンタンは出来るのか』『これからどうなるのか,,,』って不安な気持ちしか無くて、先の事なんか全然見えなくて....。まだ肺高血圧が治っているかどうかが分からないので、大っぴらに『やった～～～～！』と喜ぶことは出来ないけど、日に日に元気になって、体力が付き、いっぱい食べて　いっぱい動けるようになれた事に　ただただ先生方に感謝の気持ちでいっぱいです。夕方、雨上がりに大きな虹がかかっていました。バスを待ちながら　ぴなこと虹を見て『今日はいい事あったね～』『ね～』なんて話しをしながら幸せな気分になりました。こんなに穏やかな気分は久しぶりです,,,。

2008年11月12日

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静岡

今日は久しぶりの静岡こども病院の外来でした。新幹線の時は、いつも私の父に付いてきてもらっていたんですが、ぴなこも大分自分で歩くようになったので　思いきって私とぴなこの２人での新幹線の旅（笑）にしました。酸素のリュックが重いので、旦那が仕事に持っていってる軽いリュックにボンベとおにぎりなどの簡単なお弁当を入れて持っていきました。静岡の新幹線のを降りてから、こども病院行きのバス停まで少し距離がありいつもベビーカーで移動だったんですが、今日は歩いて、ついでにデパートで買い物をしてからバス停まで行きました。バスに乗った途端雨が降り始めてしまいましたが、なんとか病院に到着。１３時の予約だったので着いてすぐに持参のお弁当を食べ、その後受付を済ませ、呼ばれるのを待ってました。まずはいつもの計測。身長９５．５センチ（ここ数カ月変わってません...）体重１４．２５キロ（とうとう１４キロになりました）その後、ワーファリンの効きを確かめる為の採血。これがなかなか上手く行かない,,,。結局３か所も頑張りました。レントゲン、心電図と終わり、１３時の予約が　先生に呼ばれたのは１５時過ぎ。まずサチュレーションを計ります。酸素０．５入りで計り,,,,９８～９９（ほんと？？）酸素を切って計り,,,,９５～９６先生『１２月にもう一度来て。それまで酸素を止めてみましょう！』私『,,,,,,,,え？？夜もですか？』先生『急すぎますか？でも術後の評価カテの結果で外す予定だったので、まずとりあえず１ヶ月止めてみて』,,,,ということで、１ヶ月酸素を止めてみることになりました。ワーファリンも効き過ぎかな？という感じらしいので１.３錠→１錠に減りました。今後の予定としては、薬の調節は地元の病院で見てもらう事にして、来月静岡に行き、２月頃にカテ。その後は３ヶ月～半年に１回は静岡受診,,,という感じになりそうです。来月の診察の前にエコーを撮る予定ですが、胸の雑音もきれいになってるみたいで、弁逆流も治ってきてるかもと言われました。最後に先生に『本当によくここまできましたね』と言われてなんだか胸が熱くなりました。そうだよね、ほんとによくここまでこれたよね。静岡に来た時は『フォンタンは出来るのか』『これからどうなるのか,,,』って不安な気持ちしか無くて、先の事なんか全然見えなくて....。まだ肺高血圧が治っているかどうかが分からないので、大っぴらに『やった～～～～！』と喜ぶことは出来ないけど、日に日に元気になって、体力が付き、いっぱい食べて　いっぱい動けるようになれた事に　ただただ先生方に感謝の気持ちでいっぱいです。夕方、雨上がりに大きな虹がかかっていました。バスを待ちながら　ぴなこと虹を見て『今日はいい事あったね～』『ね～』なんて話しをしながら幸せな気分になりました。こんなに穏やかな気分は久しぶりです,,,。

2008年11月12日

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退院後の外来

９月３日に退院して、昨日で３回目の外来に行ってきました。ワーファリンを飲んでいるので、病院に行き採血をしなければならないので１０日～２週間という短い期間に頻繁に通わなければなりません。ワーファリンの量が定まるまでは時間もかかるらしく、頻繁に通うのもしばらく続きそう..... ということで、前回の外来時に先生に『薬の調節は地元の病院でやってもらいたい』と告げたところ、OKの返事を頂いたので、今週の頭に地元の病院にも行き、いつでも切り替える事ができるようになりました。静岡には来月行き、今後の通院予定も決まることになると思いますし、地元の病院も来週に行ってきます。さて、ぴなこの最近の状態は酸素０．５リットル。サチュレーション９５～９７ぐらい。酸素を取っても９５ぐらいでした。肺高血圧があったので、もうしばらくは酸素は無しにはならないそうですが、遊んだりする時は外しています。身長９５．５センチ体重１３．５キロ水分制限は解除になりました。食事の脂肪制限は　油は控えめに..という感じで解除になりました。退院してから、食欲旺盛で　ごはんも食べるし、今までほとんど食べなかった果物も食べるようになりました。体重は増えてないんですが　気になる事がひとつワーファリンがあまり効いてないようです。退院する時は０．７錠だったんですが、外来の度に増え　今回は１．３錠になりました。パナルジンも飲んでいるので、すぐに血栓が出来るという事はないけど、先生も『なんでかな～？？』という感じでした。本人はいたって元気で、体力も少しずつ付いてきてるようで走ったり（ほとんど競歩のようですが...）跳ねたり（自分ではすごく高く飛んでいるつもりですが...）してます。

2008年10月04日

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退院しました！

９月３日、約１ヶ月の入院を経て　無事に退院しました入院当初に先生から『３週間ぐらいの入院になります』と言われていましたが今までの経験上、『そんなに早く退院できる訳ないよな～』なんて思ってましたが...。今回のオペの事を簡単にまとめると術式完全右心バイパス手術（TCPC）　人工血管　１８ミリ心臓の中を人工血管を通す　心内導管ですこれにより、ワーファリンを内服することになりました。オペは朝８時半にオペ室に入り、予定の５～６時間の午後３時にS先生のお話があり（このS先生のお話があるともうすぐ終了という合図）午後５時にCCUにてぴなこに会えました。モニターには　サチュレーション１００　という数字もみえたのですが、なぜか　あまり実感が無く、『へー。そうか１００かぁ』と言う感じでした。もちろん人工呼吸器もしてるし、NOと言う一酸化窒素ガスも使用している為、酸素を取った時点でのサチュレーションは分からないし...という気持ちもありました。いつものことながら抜管するのに時間がかかり、抜管したのは６日後の８月１２日でした。抜管をしても、痰は多いし、咳も酷く　『大丈夫か』と思うくらい。いつもの事ながら、痰を吸引するときは見ていると、本当にかわいそうで、何度も涙が出てしまいました。看護師さんが『ぴなちゃん、ちょっと吸おうか～。いい？』と聞くと涙を流して首を振り、それでも泣きながら大人しく吸引されている姿は、見てて辛かったです。その後、咳も治まってきてCCU生活は１２日、１３日目の８月１９日には一般病棟に移りました。一般病棟に移った時には、ドレーンも全て取れていました。フォンタンの後は腹水が溜まりやすいと言われていたので、ドレーンはすぐには取れないだろうなと思っていましたが、８日目には全てのドレーンも取れました。一般病棟に移ってからは、術後の検査を一通りしたりして、後はプレイルームで遊んだり、同室が歳が近い子供だけの部屋だったので　一緒に遊んだりして過ごしました。ワーファリンコントロールのため、２日におきの採血があり、首からの採血で首にしこりができたりもしました。１８日目、浮腫がでて、レントゲンを撮ると　右肺上部に水が溜まっているということで、１日２回、点滴ルートから利尿剤のを入れる事になりました。幸い、すぐに水もひけ、１週間ぐらいで点滴による利尿剤も終了。内服の利尿剤はかなりの量ですが...。浮腫の治まり、検査も全て終わり　問題なかったので　最後に先生のお話を聞き　退院になりました。術後の話心胸郭比　５２％心機能良好　三尖弁逆流　１強グレン血流良好肺動脈狭窄無し心のう水貯留なし期待していた酸素が外れるかどうかは... 術前に肺高血圧の治療で酸素をしていたので、これをすぐにやめるのは心配ということで、しばらく（もしかしたら次のカテまで？）は続ける事になりました。酸素０.５リットルでサチュレーションは９６～９８です。今は低脂肪食（脂肪５０％カット）と水分制限（１日７００）で過ごしています。退院の日、入院中に聞いた事の無いような大きな声で『ありがとう！ばいばい！！』と先生や看護師さんに言ってました。家に帰ってから、私が急に疲れがド～～～っとでてしまい、２日間は何もやる気が起きず、ダラダラとしてましたが　ぴなこはいたって元気で　部屋の中ですが元気に遊んでいます。酸素をしているからか、まだ『フォンタン終わった～』って実感がないままですが、以前よりも疲れにくくなってる感じがします。ワーファリンを内服する事になり、色んな意味での心配事がありますが、でも、出来ないかもしれないと言われていたフォンタンが終わりやっと一区切り付いた感じです。４年で６回のオペを受けてきたぴなこさん。お疲れさま。ほんとうによくがんばったね。

2008年09月07日

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フォンタンに行ってきます！

４日に日帰り入院で静岡に行ってきました。CTを取る時に　あまりに泣くので眠剤を使ったらしく、そのままエコー　心電図なども終え、検査自体は早く終わりました。夏休みという事もあり、外来はかなり混んでて　まず外来で２時間近く待ち終わったのが４時頃でした。サチュレーションも、酸素なしで８２～８３。酸素１リットル付きで８８ぐらいあるそうです。帰る時、酸素リュックをしょったら　看護師さんに『今度帰る時は、これ（リュック）無しだね！』と言われなんだか　　　ウルッ......『そうですね。２年がんばりましたよ～』と私言ったら『でも頑張ったから肺高血圧も無くなったし、状態が良くなったんだから』って言ってもらって、嬉しくなりました。さて、いよいよ　フォンタンに向けて出発です元気になれるよ　　ひなちゃん！

2008年08月05日

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いよいよきました　フォンタンです！

前回の日記にコメントをくださったみなさん、ありがとうございました。お返事コメントが何回書いても消されてしまし、あきらめました...（笑）そして、昨日　夜９時に病院の心外の先生からお電話があり、日程が決まりました。８月７日、来週の木曜日に決定です。。８月４日に日帰り入院で術前検査。６日午後に入院です。いよいよ....という感じですどーんと構えていたつもりですが、やはり緊張してきました一応、一応ね最後のオペなんだよな～４年の間に６回もオペをする事になって.... 変わってあげられない　もどかしさこんなに小さい子供が　ほんとによくがんばってくれてるよあと少しだねぴなちゃん　頑張れ　頑張れ

2008年07月29日

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４歳の誕生日　手術説明

１５日ぴなこは４歳になりました１年て、ほんとうに早いものですね。４歳になったぴなこは、なんだかぐ～んとおねえちゃんになった感じがしました。この日は、なんとか１日、１度も怒る事無く（笑）過ごせました夜　寝る時に『ぴなちゃん、４歳おめでとう。』と言ったら『４さい　おめでとう　ありがとう』と言ってました（笑）そして『おかあさんは　ぴなちゃんの事　大好きだよ』と言ったら『ありがと。うれしいよ』と言ってくれました憎たらしいことは　たくさんあるけど、やっぱり可愛いな... 翌日静岡に行ってきました。この日は、いつもの診察と、そしてそして　フォンタンの術説明がありました。まず循環器で。サチュレーションは酸素１リットルで８５。カテの結果は、カテ後に聞いた通りでしたが、コイルが２０個入っているらしいです。身長９４センチ体重１４キロ（着衣）　　　　　大きくなりました。その後、心外の先生から手術説明でした。術式　完全右心バイパス手術（TCPC)　人工血管を使用　１６～１８ミリ　おそらく１６ミリだろうと　　　心外導管型の予定カテの評価も、フォンタンに行くには厳しい状態ではなく、とてもいい状態だそうです。帰宅して、グレン前の先生が書いて下さった説明書などを見てたら静脈圧なんか２０ぐらいあったんです。これを思うと、まさかフォンタンがこんなにいい条件で受けれるなんて、hんとに夢のようです。内容は術前検査をしてから、もっと詰めていくそうです。合併症の話しも聞き、色々と思うところはありますが、とにかく無事に終わり、そしてぴなこが元気に過ごせるようになればいいんです！手術の日取りの希望も聞かれ、前回の半年待ったというのもありまして、早いですが　８月希望としてきました。はたして８月に入るのか、それともまた待つのか....。写真は誕生日プレゼントです。シルバニアのお家セットと水彩絵の具セットです。

2008年07月17日

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カテ　無事に終了...

６月３０日入院、７月１日カテ、２日退院予定のカテに行ってきました。今回のカテの目的はグレンの術後評価。　　左右肺動脈のバランス　　圧力（肺動脈、静脈）　　側副血行路これらを見て、フォンタンに行けるかどうかを調べるものでした。結論から言うと、フォンタンに行けますしかも、この１～２ヶ月中に...といっても前回は半年待ったので、今回もどうなることやら...。先生がおっしゃるには、３月に行った　肺動脈形成、シャント切断などのオペ後の経過が　想像していたよりも良く、側副血行路は結構会ったので、３、４か所にコイルを１５個入れたそうです。形成した肺動脈は、映像の写真を見せてもらったんですが、素人目から見ても分かるように太くなっていて、左右のバランスも良くなっていました。圧は、３月の術前　動脈も静脈も２０ぐらいあった圧が、術後は１３ぐらいに下がり、今は１０～１２ぐらいだそうですこの下がった数字を聞いただけで、ほんとうにうれしくて、うれしくて...。そして、先生から『コイルでの治療もしたので、今の状態でフォンタンに移るのがベストだと思います。』と。それから手術説明の日取りを決め、それから日程の調節に入るので、夏休み明けかな～って勝手に思ってます。最近、ぴなこの様子を見てても　元気だし、調子よさそうだなと思っていたけど、まさか、年内にフォンタンができるようになるなんて...。グレンの後、ほんとに色んな事があって、フォンタンはいつできるのか。もしかしたら出来ないかもと言われていたのに...。　S先生を頼って、静岡に行ってほんとによかったと思ってます。今回のカテ入院では、旦那と２人で行ったので、仮泊があいていたので泊まる事ができました。ぴなこは、大きい子のベットになりました（笑）本人は大喜びで、『ぴなちゃん、このベットで一人で寝るの～』と言ってて、先生が『明日の朝６時に病棟に戻ってきてくれればいいから、お父さん達の部屋に行ってもいいよ』と行ってくれたんですが、何度も確認したんですが『ここで一人で寝る！』と言い張ってました。結局、酸素が無いので病棟で寝るしかなかったんですが、面会時間終了に近付くにつれ『３人で寝る』と言い出し、寝かし付けるのも苦労しました。全然寝ないので『眠たくないの？』聞くと『ぴなちゃん、寂しくて一人で寝れないから、寝ないの...』と言い出し、どうしようか...と思ってましたが、９時には寝てくれました。翌日のカテも、９時からで　１２時には終わり、その後は動けないようにベットに縛られてましたが夕方６時半には　ベットからも解放され、ご飯を食べて８時に就寝。翌日熱が無ければ退院だったんですが、夜中に３９度まで熱が上がり、退院延期になりました。お昼の面会に行った時にはすでに熱も下がり、プレイルームで　お姉さんに遊んでもらってました。ということで、３日に退院してきました。次回は１６日に外来、手術説明を受けてきます。

2008年07月04日

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一時保育

まだ園にちゃんと入園していないぴなこですが、火曜日は、療育グループ『わくわく』と言う所に行ってます。『わくわく』というところは曜日によって　言葉がでるのがゆっくりな子供、動きが活発すぎる子供などなどのグループに分かれていて、ぴなこは運動面で少し遅れているので　保健所の保健婦さんに勧められ行く事にしました。曜日的に　ぴなこの通う曜日がないので　言葉がゆっくりな子供達の中に入れてもらってます。朝９時半～１１時半までで、やっていることは　親同伴ですが　朝行ったらおもちゃで遊び、おはようの歌、名前を呼んでもらいお返事、外で遊んだりお部屋で製作して、おやつを食べて絵本読んでおしまい...というあっという間に終わってしまうんですが、みんなで歌を歌ったり踊ったり体操したりするのが楽しいみたいで、お友達と遊ぶと言う感じではないですが、ぴなこはとても楽しみにしてるみたいです。その他の曜日は　旦那の休みが平日が多いのでそれ以外は　保育園に隣接しているデイサービスにいってます。ここに通いはじめて１年半ぐらいかな～。少し前から　保育園の方で一時保育が始まり、一時保育の子供達と一緒に過ごしています。時間は９時半～１２時半まで。私は送って行ったら帰ってきます。お昼ご飯を食べ終わると迎えに行くというパターンですが、一時保育のお友達は（学年は１つ下の子ばかりだけど、年齢が近い子が何人かいるのでその子達と遊んでいる様子）お昼寝をするので、ぴなこは一人だけ帰ります。来年からはこの保育園に入る事を希望してます。毎回お昼過ぎに迎えにいくので、保育園に通うと夕方まで預かってもらうし、一時保育も利用できないだろうか....とおもい園に相談した所、すんなりOK。でも一時保育の予約というのが１ヶ月前に取るらしく、しかも人気で予約を取るのがむずかしいらしく、園の提案で　デイにくる日に　一時保育のキャンセルがあったらそのまま一時保育で夕方まで預かってもらう事になりました。一時保育も私の場、リフレッシュ保育ということで　月に３回しかできません。そして、火曜日に夕方　園から『明日キャンセルが出たから　どうですか？』と電話があり、急いでお昼寝用の布団を買いにいきました。ぴなこには『いつもはお昼ご飯を食べたら　お母さんが迎えに行くでしょ。でも明日はお昼ご飯を食べたら　みんなと一緒にお昼寝して、起きて　遊んで　おやつ食べてからお迎えに来るけど、いい？』と聞いた所『うん！！いいよ！！やった～～～～！』ととても嬉しそうな顔。そして水曜、木曜と一時保育で４時半まで預けました。何も問題なく、迎えに行った時のうれしそうな顔。帰りの車の中で　しゃべるしゃべる....。興奮して『あのね～.....きょうね...』とこれでもかというくらい　しゃべる。家ではお昼寝なんてしないのに、『おかあさんに布団買ってもらったの。ぴなちゃん寝る！」といって　お昼寝してるそうです。一時保育の時はノートを持って行き、様子を先生が書いてくれます。お友達と　お昼ご飯なのにお部屋に入らず庭で砂遊びをしてた事、公園にいって遊んだ事....。ぴなこが楽しんで過ごしている姿が浮かんできて、嬉しくなり涙が出てきました。園には通ってないけど、こうしてプレ保育みたいな所があり、預かってくれている園に感謝です。今日も４時半までです。今日月３回を使いきってしまうので、来週からはまた１２時半までです。とても楽しそうなぴなこには辛いかもしれません（笑）

2008年06月20日

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もう５月。。。

３月末に退院して、もう５月...。この間に外来にはすでに３回いきました。退院後１週間の４月４日。そして１６日、３０日。４日は心外の外来で、あっという間に終了。この時、レントゲンではまだ肺が少し白っぽいというので、入院中から続いていた　水分制限１日４００と、脂肪制限５０％は引き続きになりました。サチュレーションは酸素２リットルで８０ぐらい。この時は、チアノーゼで唇の色も悪いし、爪の色も悪いし、元気はまだまだ無いって感じでした。１６日の外来。この日から循環器外来になりました。外来の前に、胸骨の保護、ポコンと盛り上がっている胸骨を凹ませる（？なんて言ったらいいんだろう...）プロテクターを作る事になり、病棟に業者さんがきているので、まずそちらに採寸にいきました。プロテクターは、私自身は、『もう１回オペもあるし、最後のオペが終わってから』と考えていたのですが、入院中から『どうしますか？』と先生にも聞かれていたし、業者さんが見えた時に聞いてみました。業者さんは、次のオペが１年以内とかならば、その後でもいいけど、もっと開くようならば作った方がいいかも。という答えでした。お金は保険ですべて戻ってくるので、まあ、体も急に大きくなる訳じゃないし、次の時も使えるのならばつくるか...と思い作りました。でも、夏場はきついかも...。基本的にはお風呂以外は付けっぱなし、３～６ヶ月間だそうです。肌着の上に装着。夏場はどうなることやら...。そして外来に戻り、いつものレントゲン、心電図を終えて順番を待つ事に。しかし、待っても待っても呼ばれず、結局２時半の予約時間は大幅に遅れ、終わったのは５時....。その日は車で来ていたのでよかったけど、新幹線だったら指定席を前もって取ってくるのでアウトでした。そうそう、名古屋の自宅から病院まで私が運転していきました。高速はやっぱ苦手です...。３０日。朝からぴなこの機嫌が悪い。朝ご飯も食べずに新幹線に乗り病院へ。病院について食堂でお昼を食べようとラーメンを頼んだら、『眠い、いらない』といって全く食べず。新幹線の中でもずっと眠りっぱなし。体を触ったら『...熱い』まじですか～と思っていたら身長体重を計る部屋に呼ばれ、その時に体温を測らせてもらったら ............３８度そりゃ、機嫌悪いわ...。看護師さんが『別部屋で待っててもいいよ』といって耳鼻科の札が掛かっている部屋で待っていました。ぴなこは熱でしんどいだろうに、せっかく来たのでレントゲン、心電図を取りました。一度診察室に呼ばれ、熱があるというと採血をしてといわれ採血。結果がでるまでに１時間かかるといわれ、今日は新幹線。４時５８分の切符が取ってあるので、じいちゃんと焦る。でも至急検査をしてくれたみたいで、１０分ぐらいで呼ばれました（笑）採血の結果は、白血球があがっているけど、風邪の引きはじめだと思うので、抗生物質を今から飲めば大丈夫と言われ一安心。この熱は帰宅した時には下がってました（笑）なんだったんや～。診察の時、レントゲンもだいぶきれいになってきたし、横隔膜も　縛ってあるけど動きもいいしということで、水分食事制限解除になりました。サチュレーションが測っていなかったので、測ると『今日は熱があるから、きっと低めですよね～』なんて先生と話をしていたら、２リットルで８５～８７。先生に『１リットルになりませんかね～』と聞いてみて、『じゃあ、今ちょっと下げて測ってみましょうか』ということで、そのまま１リットルに下げて測ってみると８５～８７一緒じゃん。。。ということで、酸素も１リットルに下がりました。そして、術後のカテが６月下旬に決まりました。オペではないので、多分予定とおりになるでしょう。院内処方で薬をもらい、タクシーの運ちゃんに『早く！早く！』と急がせ、なんとか新幹線に間に合いました。写真はプロテクター姿のぴなこ。色は、黄色、青、赤、緑、ピンクの５色から選べれます。自分で『黄色にする！』といって選びました。金額は３万７８０１円です。

2008年05月10日

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退院しました！

昨日、退院しました。１０日にオペ。オペも予定していた事に追加の出来事があり、それに時間がかかり、朝９時にオペ室に入り、S先生のお話（この話があると後１時間ぐらいで終了という合図らしい）があったのが午後８時半。そしてCCUでぴなこの顔が見れたのが午後１０時でした。CCUに居たのは４日間。人工呼吸器の再挿管も１度あったけど、その後はドレーンもCCUに居る間に取れたし、５日目には一般病棟の個室に戻って来れました。それから、１週間ぐらい熱が続いたのが心配ではありましたが、血液検査等などでは熱の原因が分からず、アスピリンを飲んで様子を見ていたら熱も下がり、その後は徐々に回復して行きました。熱があったのですが、食欲は旺盛で、いつもほぼ完食。家では絶対に食べないような、野菜などももりもり食べていました。その後、CT、エコー、レントゲン、心電図、シンチなどの検査を終えて昨日退院しました。今回の手術の内容は肺体血流シャント離断術肺動脈形成術（ゴアテックスパッチ）三尖弁形成術僧房弁形成術でした。ぴなこは単心房単心室なので、僧房弁は無いものだと思っていたんですが、三尖弁の形成をして肺動脈形成をしたら、僧房弁の逆流がはじまってしまったらしく、僧房弁は閉じてしまいました。右肺にはシャントからの血流しかいっていなかったので、シャントを離断して肺動脈を形成し、グレンの血流が両肺にいくかどうか心配だったのですが、術後の検査ではきちんと通っているようです。でも、今までジャンジャン流れていたシャントを切ってしまったので、酸素飽和度は下がり、在宅酸素は１リットルから２リットルに増え、そのまま継続になりました。２リットルで８０～８５ぐらいです。でも、今回のオペで静脈圧は術前２０ぐらいあったのが、術後１０前後にさがりました。顔の浮腫も若干なくなり、小顔になったかな？グレンの後、合併症で心不全をおこしたり、乳びになったりしたことを、先生、看護師に散々　口が酸っぱくなるほど言っていたのもあり術後の水分制限５００ml、そして脂肪制限５０％付きでの退院になりました。次回の外来は４月４日です。

2008年03月29日

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やっとオペです！

待ちに待った...というべきでしょうか。去年の８月に手術説明を受け、それからずーっと待ってたオペが来週１０日に決まりました。８月に水疱瘡の予防注射をしたので、１０月以降の予定に組みますと言われ、１０月が過ぎ、１１月が過ぎようとしていた頃、１２月に引っ越しが決まり、バタバタしている時に手術になるのもどうかと思い、先生に聞いた所引っ越し後に予定を入れますと言われ、１２月が過ぎ年が明けて１月...。肺炎で入院、そのままインフルエンザで２週間の入院。退院後２週間経っての外来の時に、退院した事を外科の看護師さんに言い、先生に伝えてもらってそして迎えた２月..。半年以上も待っているけど...。カテをやったのも６月。それから半年以上も経ってるけど...。と、いくら緊急のオペが多い病院とは言え焦ってきてしまいある夜、病院のHPから心臓血管外科の『質問メール』コーナーにメールしてしまいました。『半年以上待っていますが、どうなんでしょうか...。お忙しいと思いますが、今の段階でどの位先になるのでしょうか？』...って。そしたら、翌日の夕方、先生から電話がありました。『３月１０日なら入れます。体調はどうですか？』って。これって、メール見てくれたから決まったのか、それとも順番がきたのか...それはどちらか分かりませんが、とにかく決まりました。それから、歯医者に行って虫歯チェック。ちっこい虫歯があり、治療してもらいました。電話があるまでは、体調もよかったぴなこですが、なんだか鼻水と咳が出だし、急いで近所の小児科へ。実はぴなこは少しの風邪でも、産まれてからずっと診てもらっていた大学病院に連れていってました。でも、この前の肺炎になった時、入院しなければいけないけど満床で入れないので他の病院を紹介してもらい、初めて他の病院に（こども病院は除く）入院しました。大学病院からの紹介状や、連絡はきちんと行っていたので、この病院でもきちんと診てもらい、しかも緊急の時の病院が１つ増えた事で安心できるようにもなりましたが、退院する時に先生に『かかりつけ医を作っておいた方がいいよ』と言われ、今までかたくなに『大学病院に行けば、カルテも全部そろっているし...』とちょっとの風邪でも大学病院に連れて行ってました。でも、今回の事で近所の開業医に連れて行く決心ができました。近所といっても車で１０分ぐらいのところに、昔大きな病院で　小児循環器の先生だった方が開業しているクリニックがあり、そこに連れて行きました。診察結果は、風邪ということでした。酸素をしているし、病気の事も話し、すぐにこうゆうオペをすると話すと、くわしく話さなくてもすぐに分かって下さるのは、さすが専門なだけあるな...と思い、こちらも一安心でした。そして、風邪症状も少し治まってきた３日。術前検査に行ってきました。風邪の事を伝えたけどのどの赤みもないとのこと。日帰り入院になるので病棟に行き、病衣に着替え、点滴のルートを取り、採血、検尿、CT、エコー、心電図と検査が終わったのは５時でした。点滴のルートも１発で取れたし、CTに向かう時、移動のベットに寝かせられ『お母さんはここで待っていて下さい』と言われたので、病室で『お母さん、ここで待ってるからね。ぴなちゃんがんばってきてね』と言ったら、バイバイって手を振って泣かずに行きました。すべて終わってからも　看護師さんに『ぴなちゃん、きょうは色々がんばったね』と言われて自分で『今日ね、ぴなちゃん泣かずに頑張ったよ』って言ってました。なんか...なんていうか...ちょっと大きくなった娘の姿にじーんときてしまいました。でも、帰りの車ではわがまま言いっぱなしでしたけど...。とにもかくにも、なんとか１０日のオペ、予定通りに受けれそうです。緊急のオペが入ってうちが延期にならなければの場合ですが...。７日には入院なので、しばらく更新できませんが、元気に退院した事を報告できる日を待っていてください！私もほぼ一人での生活になりますが（おっと、旦那もそうだった...）頑張ってきます！

2008年03月05日

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退院しました。

遅くなってしまいましたが、１月３０日に退院しました。退院といっても、咳が残っていて、完全にもとの状態になっての退院ではなかったので、ご報告おくれました。今、私とぴなこは私の実家に居ます。というのも、引っ越しをして、リビングにエアコンが付いてなくて、昼間はいいんですが、夜は結構寒くなるので、今日明日中にエアコンを買って取り付けてから戻ってこようと思ってます。部屋の散らかしが気になるので、１日置きに私だけ来て洗濯などをしてますが、今日は旦那も休みなので３人でマンションに来てます。３０日に退院したものの、３１日は朝から１日中咳をしてて、夕方には３７．７度の熱がでたので、再び救急外来へいきました。たまたま、ずっと診ていてくださった先生が当直だったので、診察してもらって、とりあえず今日は帰って明日採血しましょうって事になりました。一応レントゲンを撮ってもらい、吸入をしました。帰宅してからの熱は37度になっていました。入院中からそうだったんだけど、眠たくなると咳き込みがかなり酷くなり、寝てしまうと咳がピタっと治まるんです。その日も咳き込みながらも、寝付いてくれて、朝になり一応入院準備もして病院に行きました。まず、採血。これまでは、看護師さんに託して、私は処置室の外で待つというパターンだったのですが、『採血室にいってください』と言われ、行ってみると普通の採血室。大人がやるような採血方法。一瞬『え？？できるの？？』と思いましたが、女の人が腕を押さえて、泣くぴなこを抱っこしながら私があやし、タオルで目を隠してあげて、男の人がスッとスムーズに１回でやってくれたので、いつもの採血よりほんとにすんなりいきました。採血結果もなんの問題も無く、咳はインフルエンザの名残でしょうと言われたんですが、気管支の方が炎症してるかもしれないといわれ、頼んでそのまま耳鼻科で診てもらいました。耳鼻科のほうも、鼻からなんとかスコープを入れて奥を診てもらったけど、薬で治療しなきゃいけないほど赤くなってないと言われ、取りあえず小児科で処方された咳止めを飲み、再び４日に受診しました。４日には咳も少し治まった感じがして、ゆっくりだけど治まってきている徴候がしました。１３日には静岡の受診があるので、その前にもう一度診てもらう予定です。入院中は、これほどまで酷くなるとは...と気が緩んでいた自分にほんとうに腹がたち、健常児ではないんだからって事を改めて思い直すいい機会になりました。酸素はしてても、その姿が当たり前になり、気にせず年末から色々連れ回していたのがいけなかったのか、疲れがでてしまったのかは分かりませんが、これからは一層気を引き締めていかなきゃと思いました。それと、親が体調くずしたらもっとダメってことも。退院前日の夕方から私も熱がでて、どうやらインフルエンザだったと思われます。予防接種をしていたので熱も３８度ぐらいで治まりましたが、付き添いも代わってもらえずかなりつらい付き添いになりました。私の咳もほぼ治ってきました。心配してくださったみなさん、ありがとうございました。

2008年02月06日

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肺炎入院中の続きの続き

金曜日、咳も治まり、熱も出ず、先生にも『週明けに採血して、よければ卒業だね』なんて言われていた矢先。昨日朝から咳が酷い。...嫌な予感...。夜中から熱がでました。しかも高熱。『また、ぶりかえし？？』と思い、朝採血してもらい、その結果,....インフルエンザ....だそうです。個室に入っているのにどこからか菌が入ってきたんでしょうか。こんなに一気にこなくてもいいのに、なんでぴなこばっかり...とついつい思ってしまいます。予定では明日退院だったそうですが、もうしばらくかかりそうです。

2008年01月27日

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肺炎入院中の続き

昨日の日記にコメント下さったみなさん、ありがとうございました今日のぴなこの様子は...昨日よりか少し良くなっていました。私は自分の風邪薬をもらいに病院に行ってから向かったので、ICUに行ったのは１１時頃。いっぱい泣いた後みたいで、汗だくでした。私が『ぴなちゃん、おはよう』というと『おはよう』とガラガラの声で返事してくれました。じじばばも一緒だったので、じじばばを見た瞬間『おじいちゃ～ん、おば～ちゃ～ん』と大きな声で呼んでました。血液検査の結果炎症反応は２まで下がってきているとのこと。熱も３７度ぐらいで治まっているらしく、回復傾向にある様子。でも、まだ咳はでるので、咳き込むとサチュレーションがグ～ンと下がるのです。普段１リットルで８５～９０ぐらい。今ははなから２リットル、顔に当たるようにかなりの酸素がホースのようなものから出てます。今日は少し上がって大人しくしてると８５ぐらい。咳き込むと７０後半ぐらいでした。それよりもなによりも、彼女はお腹が空いて仕方ないみたい。『おなすくちゃったよ～（お腹すいちゃったよ～ってことです）』とか『プリン！丸いお菓子（なんのこっちゃ？）たこ焼き食べたいの！』などと要求がすごい。私が『先生がいいよって言わないと食べられないよ。いいよっていってくれたらお母さんすぐに買って来るから』と言っても　聞いてない。そりゃ２日間ほとんど何も食べてなきゃお腹空くよな...。先生の許可が出たのが夕方でした。早速プリンを購入して、それはそれはゆっくり、ゆっくり食べさせました。お腹がみたされたのか、少し機嫌が良くなり、そして夜のごはん（おかゆ）も出され、半分ぐらい食べて、７時には寝てくれました。子供という事で、私はICUにずっといます。今日は１１時から、途中お昼を食べに５分ぐらい出てその後７時までずっと居ました。さすがにくたびれました...。本当は今日、病棟に戻る？って話も出たんですが、サチュレーションの下がりも気になるし、もう少しICUにいる事になりました。明日はどうなるかな...。彼女のイライラは爪を噛む事で解消されているみたいで、右の人さし指、中指の爪は半分ぐらいまで噛まれて無くなっていました...。

2008年01月21日

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肺炎　入院中

それは、１７日の事です。１４日の午後、『よくお昼寝してるな～』って思って触ってみると『あれ？なんか熱い....。』計ってみると、３８.７度１４日は祝日なので、急いでいつもの大学病院に電話して救急外来に行きました。その前週、私は喉からくる風邪のため高熱を出して、そのとき　ぴなこにうつるといけないので、私の実家の父に迎えにきてもらいその日はお泊まりのはずでしたが、じいちゃんから何回も電話があり、どうもお腹が痛いといってはトイレに連れて行くけど、たぶん堅くて出ないんじゃないかって。何回も行っているから、もう連れていくからといい、ぴなこは戻ってきました。その時私は３８度の高熱の中、マスクはしてたけど　きっとそれでうつちゃったのかな...。救急外来で座薬と飲み薬をもらい　一端帰宅。その日は計２回座薬を使ったけど、結局朝も３８度台。朝からもう一度大学病院へ行きました。そんなに混んでなさそうだったけど、レントゲンを撮って最後に診察してもらい終わるまで３時間病院にいました。それが悪化につながったのか...。１６日、再び私が高熱と嘔吐。私の行っている町医者が休み、熱で動けない、ぴなこも高熱だったけど病院に連れて行けないし、なんとか座薬で乗り切ってもらいその日は過ごしました。そして１７日またまた大学病院へ。インフルエンザの検査は陰性。血液検査の結果、炎症反応が高いので入院して治療したほうがいい...ということになりました。しかし問題が。大学病院は満床。他の病院を紹介するといわれ、探してもらった病院は循環器専門の医師がいないのでと断られたそうで、次に探してもらった病院に紹介状を持って向かいました。時間は２時頃だったかな。救急外来で診てもらい、レントゲンを撮ってそのまま入院。たまたま旦那が休みだったので、一息ついてから私は荷物を取りに帰宅しました。入院準備は、静岡こども病院からいつ電話がかかってきてもいいように、ある程度してあったんですが、まさか違う病院に入院するはめになるとは...。荷物を持って病院に戻りました。ぴなこは、高熱が続き、咳もかなり酷い。診断結果は『肺炎』でした。 ....ショックです。私の気の緩みがあったんでしょう。風邪をひいても、引きはじめにいつもすぐ病院に連れて行くので、そんなに酷くなったことはないんですが、今回は違いました。こんなに酷くなるとは。なりたくなかった肺炎にさせてしまいました...。今回入院している病院は、大きな大きな病院で循環器専門医師もいるし、治療もおまかせするしかないと思ってました。１８日熱はまだ上がったり下がったり。３８～３９度はありました。いくら冷やしても下がらない。咳は酷い。時間がかかりそうです。１９日。顔が浮腫んできた。オシッコもあまりしていない。熱は３８度台。食欲全くなし。肺炎の治療の一つで、水分をバンバン点滴で入れて痰を出して治すという治療、ぴなこにはきつかったみたいです。体内に取り込んだ水分を自分の力で外に出す事ができず、浮腫んでしまいました。『病棟ではずっと診ていられないのでICUに連れて行きます』ということで昨日からICUです ICUにいても、病棟での治療をしている状態です。昨日は、このまま状態が悪くなるようだったら人工呼吸器を挿管するかもしれません....とビビることを言われましたが、今日はなんとか昨日よりも少し良くなってた気がします。炎症反応も少しずつ下がってきてます。病棟では付き添いが必要ですが、ICUは付き添い出来ないので昨日、今日と自宅で寝る事が出来ます。私もなかなか咳が止まらないので、合間を見つけて注射や点滴を打ちに病院に行ってますが、やっぱり一番の治療は安静というか睡眠ですね。明日は今日よりも良くなってますように....。

2008年01月20日

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明けましておめでとうございます

年末に、ずっと書いてなかったここでの日記をまとめて書いて、ものすごい長い日記になったのにも関わらず、なぜか消えてしまい　そこから書く気にならず新年を迎えました（笑）みなさん　あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いしますいつぶりだろうと考えてしまうほど久しぶりの日記で、その間我が家ではいろんな出来事がありました。１２月１０日に無事に引っ越し、１２月２１日～２２日にかけて　ぴなこが嘔吐し、病院で点滴。『胃腸炎』という診断でこの後下痢になるだろうと言われていたけど、下痢にはならず済みました。私もぴなこの嘔吐したものを素手でキャッチして、すぐに手を洗える状態でなく、しばらくしてから石けんで手を洗っただけなのに、幸いにもうつらずに済みました。１２月２４日　旦那の実家でみんなとクリスマス会。調子が戻ってきたぴなこの食欲を押さえる事ができず、お腹いっぱいまで食べるぴなこをハラハラしながら監視。そして年末年始を経て　今日にいたります。そうそう、１２月２６日に静岡に外来にいきました。酸素１リットルをいれたままサチュレーションを計ると、なんと９１もありました先生も『肺の血管が広がってきているみたいだね』って。がんばって酸素して、薬もきちんと飲んだおかげかな...。オペの日にちは相変わらず決まってませんが、ここまできたらもう少し酸素もがんばれそうです次回の診察日は３０日ですが、それまでにはオペ入ってるかな～。

2008年01月06日

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たまには....。

先日、私達夫婦は１０回目の結婚記念日を迎えました。ほんとにあっという間の１０年。大きなケンカもなくやってこれた１０年。結婚してからも５年近く働いていたので、きっとそんなに長い結婚生活って感じがしないんだろうな...。働いていた時は、５時半定時で、残業もあったりして、でも帰り途中にスーパーに寄り、買い出しをして、帰宅してから　けっこうきちんと料理してたよな～。今なんて手抜きもいいところなのに....。そんな１０年目の日、ぴなこと旦那と３人で食事をして、夜はクリスマスイルミネーションでも見に行こうかって考えていたけれど、前週からぴなこが風邪をひいてしまい、咳も結構でてるので夜の外出はまずいかな....と。ということで、タワーズにランチに行きました。うちの両親、兄と一緒に（笑）一応予約をして（兄が）車で向かいました食事をしながら、兄とじいちゃんと旦那はワイン私は旦那にジャンケンで負けて、帰りの運転手なのでジュース。兄とじいちゃんは酒に強いので、ガンガン飲んでましたが、あまり強くない旦那は兄にどんどんグラスに注がれてて、その兄のペースでどんどん飲んでました（笑）ぴなこは、いつもうどん屋さんとか、ファミレスみたいな店しか行かないので、いつもと違う雰囲気のお店をキョロキョロしてたけど、最後までおりこうさんに席に座ってました。お昼時は女同士のお客さんばかり。『みんな、こうゆうところにランチしにくるのね～』なんて自分には遠い過去のような雰囲気に飲み込まれそうになりながらの食事。子供がいると、なかなかこうゆうところには...って思うけど、『子連れオッケー』なお店もあるし、これからはちょくちょく　いろんなお店にいけるといいな～

2007年12月02日

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２ヶ月ぶりの外来

１４日は２ヶ月ぶりの外来でした今日も新幹線で、いつもはじいちゃんに付いて行ってもらいのですが、今回はばあちゃんの付き添いでした。ぴなこは酸素に同調機（息をすった時だけ、反応して酸素が流れて来る。酸素の持ちが５倍になりました）を付けてもらったので、いつも静岡に外来に行く時は、酸素ボンベを１本リュック、そして手荷物で１本か２本持って行ったのが、リュック１本のみで足りるようになったので、いず１人でぴなこを連れて行く時の為に『今日は、私がリュックもしょって、ベビーカーも引き、新幹線に乗り込んでバスも乗るから、ばあちゃんはあまり手を貸さないでね』とお願いして出発しました。 ......と、とても強気に言ってみたものの、名古屋駅ですでにばあちゃんの手を借りていました（笑）『まあ、一人でいくのはぴなこの酸素が取れてからだな～』なんて開きなおって。病院に着き、お昼を食べてから、身長体重、レントゲン、心電図でした。身長８８センチ体重１２.８キロ（着衣）身長も体重も、あんまり変化はありませんサチュレーションも１リットル酸素付きで８６ぐらい。その後、診察でしたが　体調も特に変わりないので、次回は１２月２６日になりました。そして.........保育園のこと、先生に４月から通わせたいって言ってなくて、先生に言いました。先生の答えは、もう少し後の方がいいと..。もし、家庭の事情で預けなければいけないのならば仕方ないけど、うちはそんな事情ないし...。理由は、今度のオペでシャントを切り離す予定で、そうするとチアノーゼがきつくなるって。病院側は、ぴなこが２年保育で幼稚園に通えるぐらいまでに治療をしていくというもの。私も最近『ほんとに３年保育でいいのかな...。無理してないかな...。』と考えるようになり、幸いぴなこは保育園と隣接しているデイサービスに通ってます。なので、園児と遊ばせて！って頼めば保育園の子供と遊ばせてくれるし、色々参加させてくれるし。デイサービスは月２０日使えるので、月～金まで毎日通っても大丈夫。９時半から１２時半まで（お昼込み）なので時間は短いけど、ぴなこのペースには合っているのかな....。１２月に保育園と区役所の面接があるので、焦ってましたが、主治医のから『もう少し後の方が...』と言われて、気持ちが決まりました。来年１年はデイサービスに行って、後の事はそれから考えることにしました。写真は名古屋駅のクリスマスイルミネーションですぴなこは大喜びでした

2007年11月20日

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少し気持ちが楽になりました...

前回の日記で、グチグチ、ウダウダと書きましたが、ある方の（この方もお子さんが静岡に通ってらっしゃいます）の助言で、再度病院に電話し、１２月に引っ越しがあるので...と言う事を伝えました。電話に出られた看護士さんに『こちらの勝手な都合なんですが、ぴなこに緊急性が無く、まだ手術日が決まって無いのなら、１２月○日に引っ越しをするので、それ以降にしていただきたいのですが...』と。看護士さんは、今　言われた事をそのまま先生に伝えておきます。といって電話を切りました。...そして翌日、手術の日程を決める先生から電話がありました。『今日の段階で、１１月の後半に手術を入れる事がきつい。もし、１２月○日以降がいいのであればそうしてもらいたい。』というお返事でした。それはこちらからしたら、好都合！ぴなこも、緊急にオペをしなければいけないという状態ではないことも分かり、引っ越しまでの荷造りやら、部屋の引き渡しやら、あと、保育園の面接など、『もう私はいけないな～。旦那に全部任せるの、嫌だな～』（笑）と思っていた事が、すべて出来る事になり、気持ちが楽になりました。とりあえす、この先１ヶ月中にはオペがないと分かり、早速月曜日に、デイサービスの保育園に行かせました（笑）そして、今日は初めてぴなこと２人でバスに乗って、繁華街へ行ってきました！これは、酸素を持って、ベビーカーを持ってのお出かけだったので、バスに乗り降りの時はかなりきつかったです...。明日は２ヶ月ぶりの　静岡の外来です。

2007年11月13日

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いつになったら...

いつになったら、病院から連絡がくるのでしょう...。思い起こせば、手術説明を聞きに行った８月３１日...。『１０月以降にオペの予約を...』と先生に言われ、１０月からは通っていたデイサービスも、サークルもお休みして、いつ電話がかかってきてもいいように体調を万全に整えて...と思っていたけど　１１月に入りました。月曜の午後か火曜の午前中に連絡が無ければ、その週は連絡がありません。そして、今日もありませんでした...。一度病院に聞いてみた事はあるものの『わかりません。』と思っていた通りの回答。１２月に引っ越しもあるので、なんとか１０月中に...と思っていたけど、どうやら引っ越しと入院が重なりそうです...。

2007年11月06日

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最近の事...。

１０月に入り、病院からの連絡も無く...。最初は『風邪引いたらオペも延期になるし..』と思い、デイサービスも１０月からお休みし、なるべく家に引きこもる生活をしてましたが、私もぴなこもストレスが溜まって来て、ここにきて一気に爆発といっても近場ですが、色々出かけてます（笑）１０月といえば、運動会、お祭りシーズンです。うちの近所も先週の土日、お祭りでした。そして、保育園の運動会に未就園児として参加したり、見学したり...。土曜日なんて運動会のはしごでした（笑）午前中は近くの市立保育園の運動会があり、かけっこ（といっても親と手を繋いで早歩きみたいなもの）に参加。園児が作ってくれたメダルをもらいました午後はぴなこのいとこ達の運動会の見学へこちらは午前中に未就園児の競技は終わってしまい、いとこたちの演技などを見てました。ぴなこも運動会というものを初めて体験して、楽しかったどうか分かりませんが、見ている時はなんとなくテンション低めでしたが、終わって帰る時に『ねえ、おかあさん。運動会楽しかったね』と言ってました（笑）そして、翌日は午前中、来春から通わせたいと思っている私立保育園の運動会に行ってきました。この保育園はデイサービスもやっていてぴなこは１年前からここのデイサービスに行ってます。この保育園は、園庭がとっても小さく、いとこ達が通っている保育園は園庭がすごく広くて運動会も園庭でやったんですが、この保育園は近くの公園で運動会をやりました。運動会の内容は、綱引き、玉入れ、竹馬乗り、かけっこ、と懐かしい感じのアットホームな運動会です。ぴなこが行った時、丁度デイサービスで知り合った男の子が走るところでした。その男の子は年中さんで、脳性麻痺の男の子。今年からはデイサービスではなく　保育園の方に通ってます。『よーい、どん』で走ります。男の子は、一人では走れません。後ろで先生が支えながらの競技です。初めてこの男の子に会った時は、まだおすわりしか出来ませんでした。それが、この１年で自分で立って、支えてくれれば歩くようになったんです男の子は一生懸命でした。ママはビデオを撮って...。マイクでは園長先生が応援の言葉...。周りのみんなからは『がんばれ～』の声と共に手拍子...。そしてゴール...。 .......　泣いちゃいました ...すごい、すごい感動ですスタートした時から、涙が出てました。周りの温かい雰囲気も最高で、『やっぱり、ここに通わせたい』って強く思いました。途中園児以外が参加できる『みかん食い競争』というのがあり、ぴなこと参加しました。ゴールの手前にみかんがぶら下がっていて、口で（小さい子は手で）取るという単純なもの。走っている時に園長先生がマイクで『デイサービスに来ている○○ぴなこちゃんもがんばってます』って紹介してくれました。みかんをもらい、その後少し見学して帰宅しました帰りの自転車ではもちろん『ねえ、おかあさん。運動会楽しかったね』と言ってました。私の実家に寄り、お昼ご飯の後お昼寝をして、それからお神輿かつぎに行ってきました。子供神輿なので、かつぐというよりは、引くって感じのもので、３歳にしてお祭り初参加。私の同級生が２人目を産む為に地元に戻って来ていたので、一緒に子供を連れてお宿へ行きました。『この歳になって、このお祭りに参加するなんてね～』なんていいながら、久しぶりの再会に話に花がさきましたぴなこもハッピを来て、半分ベビーカーで、半分抱っこで、半分おんぶで...とほとんど歩かずの参加でしたが（笑）でもお菓子をもらって満足げでした夜は近所の公園に屋台が沢山でるので、それに　今度は私の姪っ子＆甥っ子達と一緒に行きました。輪投げなど、かなりのおまけをしてもらいながら　ぴなこも楽しそうでした『お祭り、やった～～～』って手を挙げて大喜びしてた位。去年は参加できなかったお祭りも、運動会も参加できて　入院前に色々やれて良かったです。そして、３歳記念の写真も　遅くなっちゃったけど撮ってきました。かわいい、姫の髪をアップにしている様子などを見て、また　ウルウルとしてしまう母でしたさ～て、後はぴなこ、がんばるだけだね

2007年10月15日

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敬老の日のプレゼント＆外来

ちょっと前の話ですが、１７日は敬老の日でしたね。わたしのじいちゃん、ばあちゃんはもう亡くなっていませんが、旦那には、ばあちゃんがいます。９０歳だったかな？とにかく元気耳も遠くなく、記憶力抜群のおばあちゃん。ぴなこの静岡の病院に行く前日か翌日かに　必ず電話をしてきてくれます。すごく気にしててくれて、ほんとうにありがたいです。本来ならば１７日に私達もばあちゃんの家に行くべきなんですが、旦那が夜から仕事だったので、私達はまた別日にいくことにしました。そして、ぴなこからのじいちゃん、ばあちゃんへの敬老の日プレゼントは...。色々考えて似顔絵にしました。似顔絵は旦那に書いてもらい、私が写真を貼ったりして、ぴなこはハートに切り取った折り紙を貼ってました。似顔絵はかなり似てるものに仕上がり、両じいちゃん、ばあちゃんに大好評でした！買ったものもいいけど、こうゆう手作り感は私は大好きですそして、１９日は静岡へ外来で行ってきました。この日は旦那が休みだったので、ひさしぶりに車で行きましたが、車中ではぴなこが大騒ぎシートベルトをしているので『つかれた～～！痛い～～！かゆい～～！』と...。新幹線で行く方がよっぽど大人しくしてくれてます（笑）道中１回休憩をして、病院に着いたのが１時ちょっと前でした。この日は採血、レントゲン、心電図とありましたが、順調にこなし、診察室へ。体重１２．４キロ（着衣）身長８７．４センチサチュレーション　８３～８４（酸素１リットル）２日前に３８．５度の熱をだし、微熱があったのでサチュレーションがちょっと低めだったのかしら？？熱があった割に炎症反応もなく、薬による肝臓の影響もでていなくてオッケー横隔膜の動きもよく、術後の経過はいいといわれました。経過は順調なので、次回の循環器外来は２ヶ月後になりましたまあ、その前にきっとオペが入ると思うんですがね～。問題のオペの時期は、やっぱりまだはっきりと決まってないそうです...。モヤモヤした時期がやってきます（笑）

2007年09月22日

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手術説明を受けに静岡へ..。

先月３１日に、近々行われるオペの説明を受けに　旦那と２人で静岡こども病院に行ってきました。予約は１５時からでしたが、で行ったので１時間ぐらい前に病院に到着。受付を済ませ、待っていると　看護師さんが『先生がオペ中でまだ出れそうになく、１５時は過ぎてしまいそうですが、何時になるか分からないので病院内ならどこにいても良いですよ。』といわれピッチを渡されました『どこにいても良いって...病院内は時間潰す所がないんだよね～』と言いながらウロウロして、喫茶店でお茶をして時間を潰していました。今回は大事な話なので　子供がいると話が聞けないってことで　ぴなこは実家に預けてきました。長くなりそう...と実家に電話したら昼寝から起きた所だったみたいで『もしもし？』と言っても『嫌』と怒って電話に出てくれませんでした（笑）置いてかれたことに怒ってるのかしら.,..。そしてピッチが鳴り、診察室に呼ばれたのが１５時半。そんなに遅れなくてよかった～と思って、診察室に入りました。診察室にはS本先生。南海キャンディーズの山ちゃん似の先生（笑）ダイエットされたそうで、ほっそりしてました。先生とお話しするのは２月のセカンドピニオン以来。横隔膜の入院の時にぴなこを見に来てくれたそうですが、私がまだ面会に来てなかったので会えませんでした。先生はオペが終わってそのまま来てくださったみたいでした。そして『申し訳ないんですが、この後２組のご家族に説明があるので、重要な事は今から私が説明しますが、その後は他のものが合併症などの事を話しますので...。』と言われ、手術説明が始まりました。ます、やる事は◎　肺動脈を拡げる　　　肺動脈は真ん中の部分で閉じてしまっているらしい。◎　シャントを切断、もしくは縮める。この２つのことをやった後に　三尖弁の逆流が減らなければ三尖弁の形成をする。らしいです。ぴなこは残してあったシャントと、グレンからの血流が多く、肺高血圧になっている可能性が大きいそうです。現に６月に行ったカテでも、圧が２０近くありました。このままだとフォンタンはできません。酸素治療やら、薬で肺の状態を落ち着かせる治療をしてきましたが、やはりオペをしないとダメだってこと。オペをしても１００％圧が下がるとは、今は言い切れない。もちろん、下がる事を想定してオペは行う訳ですが...。最近顔色もいいし、元気だし、肺も良くなって来てるかなって思っていただけに、少し凹みました。オペ自体は聞いている限りでは、心配してません。こども病院の先生のことも信じているし...。ただ、術後のことはとても心配です。もしも、このまま圧が下がらなかったら？？どうなるの？？...と考えてしまいます。シャントを無くすと、術後チアノーゼが酷くなる可能性があるので、酸素も続行です...。手術時期は、水疱瘡の予防接種を最近してしまったので、１０月以降になりました。

2007年09月03日

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夏の思いで＆外来。

今年の夏は暑い...。猛暑って本当なんだな～とつくづく思う毎日です。夏バテで食欲が落ちて痩せる....なんてことは全く無く過ごしている毎日です。毎年、旦那の夏休みは　結構急に決まるので、なかなかどこかに行くなんて事も出来ず、しかもぴなこの酸素の事もあるので　遠出はなかなか行く気力がなかったんだけど、今年はぴなこも元気だし『よし！行くか！』って事になり、急いで宿の手配、酸素の手配をしました。行き先は三重県　伊勢志摩。目当ては夕方からの志摩スペイン村、夕方からなら入園料１０００円で入れます。フリー券でも２８００円とかなりお得『夕方からなら少しは涼しいでしょ～』なんて思っていたけど,,,甘かった...。少し雨がパラついたせいもあって、蒸し暑いのなんのって大人がバテてました宿は朝食付きで８４００円のホテル。いつも宿で結構はまる事が多いんですが、今回はまあまあ良かったです。インターネットで予約したので、貸し切り露天風呂も１時間無料で貸してもらえ、部屋はいたって普通ですが、朝食の和食バイキングもおいしかったし、宿の雰囲気もなかなかよく、宿の建っている場所は山の頂上にあり、見晴しは最高でした翌日はフェリーに乗りイルカ島へ行き、やる気がないイルカのショーを見ただけで（笑）速攻フェリーに乗り込み戻り、お昼ご飯を食べて帰路につきました途中色んなハプニングもありましたが、でも久しぶりの家族での旅行、とっても楽しかったです。その他に今年の夏は、盆踊り、夏祭り、夜の動物園...など色々楽しい体験ができたんじゃないかなって思ってます。ぴなこも日焼けして、見た目元気な子にみえるようになりました残暑も厳しいのかな...。そして２２日、静岡こども病院循環器の診察でした。身長　８７センチ体重　１２．２１キロ（着衣）少し大きくなりました心電図、レントゲン　採血と済ませ、１時の予約だったんですが、診察室に呼ばれたのが2時半...待たされました先生に１ヶ月の間の状態とか、質問なんかをして　まあ特に変わりなしなので先生が『お薬処方するので、廊下で待ってください』と言い『あれ？先生今日ってサチュレーション計ってないですよね？』と私が突っ込むと『はすいません、あまりに元気なんで忘れてました』だって（笑）サチュレーションは酸素１リットル付きで　８８でした先月より少し上がってる感じがして、嬉しかったですそして、３１日にはいよいよ手術説明を聞きに、再度こども病院へ来ます。近かづいてきたなって、ドキドキしてます。

2007年08月26日

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こども病院外来、カテの結果...そして今後の事。

昨日は月１の　こども病院循環器の外来でした。１４時からの予約で、いつもの事ですが、新幹線でうちのじいちゃんと共に３人で行きました。いつもは、静岡駅からタクシーで病院まで行くんですが、今回は時間も有ると言う事で、バスで向かいました。バスの中では、私はベビーカーを抱えて座り、じいちゃんとぴなこが一緒に座ってました。こども病院に着き、『さて、受付するか.........あれあれあ～～～キャリーバックが無いどうしよう、静岡駅のバス停に置いてきたかも...』と焦ってると、じいちゃんが..『なんでぴなこの座ってる足下に置いてあったぞ』と..。こども病院に着いた時、私が先に降りて、じいちゃんはぴなこを抱っこしておりました。っていうか、言えよまあ、結局バス会社に電話して、運転手と連絡を取って下さって、すぐに病院に持ってきてくれたのでよかったんですがね...。というハプニングもありながら、受付をすませ、レントゲンを撮り、順番を待つ事に。ちなみに　　身長８５．６センチ　　体重１１．８キロ（服込み）体重はいつからか忘れるくらい全然増えてませんそして、診察室に呼ばれ、主治医のK先生の診察とカテ結果の説明。いきなり、『この前のカテの後、心臓血管外科とも話して、フォンタンの前にオペをしたほうがいいと...。『.......はあ。なんかそんな気がしてました』カテの時、コイルを３個詰め、残っているシャントを一時的に塞いで、圧が下がるかどうかを調べたけれども、それほど下がらなかった。ひなこの肺動脈圧は２１ぐらいあったそうです。カテ後は１９に下がりましたが、でも、フォンタンをやるには高すぎる。圧が高いのがシャントでもなければ、余分に血管が出来ているせいでもない。三尖弁の逆流、肺動脈の狭窄、が圧を高くしている原因が考えられるので、フォンタンの前にやりましょう、と話がまとまったみたいです。『いつごろですか？』と聞くと、『来月、外科の方から手術説明を受け、それから手術の予定が入るので、秋ぐらいになると思います。それが済んで、圧が下がれば冬～春ごろフォンタンに行けると言ってました。』と言う事で、秋にはオペが入りますオペの内容はシャントの切断、三尖弁の形成（どうにか自分の弁でいけそうらしいです）、肺動脈の狭窄部分の拡張の３点です。この辺の事は前から、いづれやらなければいけないと聞いていたけど、いざ、本当にやらなければいけないと言われて、すこし凹みました。肺動脈なんか、グレンの時に心膜を使って拡張しているのもかかわらず、グレン後のCTあたりから、狭窄してきていると言われてました。拡げても結局狭窄してきて、これからも何度も治さなければいけないんじゃないのか　聞いてみた所、『そうゆうことも考えられますが、ここの先生は上手にやってくれますから』と言われて、ちょっとこちらも安心。と言う事で、次回の１ヶ月後の外来の予約をとり、８月３１日にに外科の手術説明の予約を取って、終わりました。お薬は、ラシックス　アルダクトン、レニベース、ドルナーに加え、今回からトラクリアが追加になりました。 K先生が『この前学会で、Y先生（ぴなこが産まれてから　ずっと見てもらっていた循環器の先生。女医さんです）に会いましたよ。ぴなこちゃんの事、とても気にされてたので、色々話もしておきましたし、落ち着いたらこれまでの事、これからの事など、まとめて連絡しておきます。また、Y先生に診てもらえるようにしますよ』と　なんとも嬉しいお言葉涙が出そうになりました私は、手術が全部終わり、検査など意外は地元の病院でいいですよと言われた時、あの大学病院に戻れるか、心配でした。心臓血管外科にはかかりたくないけど、でも循環器の先生には診てもらいたいって、勝手なんだけど思ってました。その道をK先生が開いてくれるって知って、感激でしたセカンドをしたいと言う時も、『関係がぎくしゃくしてしまうんじゃないか...』ととても不安だったけど、協力的に送り出してくれた先生。病院が変わっても、ぴなこの事を気にしてくれてる先生。地元に戻った時、大学病院に戻れるようにと考えて下さってるK先生。ほんとうにありがたいです

2007年07月19日

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３歳になりました！

７月１５日、ぴなこ　３歳の誕生日を迎えました１歳の誕生日は、餅をかつぎ、２歳の誕生日は病院で迎え、そして３歳の誕生日、無事に家で迎える事ができました２歳の誕生日の時はグレン後、なかなか調子が良くならず、写真を見ると　思いっきり顔が浮腫んでいます...。あれからもう１年経ったんだ...。この１年に色々あったな～。セカンドピニオン、転院、オペ、検査入院...。セカンドを受けて転院を決めた時『この選択が間違っていませんように...』と祈っていました。間違ってないよねだって、以前と比べるとすごく元気になったもん３年なんて本当にあっという間に過ぎてしまって、半分は病院だったし、今、こうして普通に生活していると忘れがちだけど、でも、こうして普通に生活できるってことが、どれだけすごい事なのかって改めて思いました去年からの１年間で、たっちが出来るようになり、一人で歩けるようになり、おしゃべりもたくさんして（たまにうるさいときもありますが...）歌もたくさん歌えるようになって...。ぴなこの成長する姿を見る事ができて、ほんとうに幸せですこれからも、どんな成長を見せてくれるのか、楽しみです誕生日は　１２日、私の実家で兄家族とじじばばにお祝いしてもらい、１５日当日は旦那の実家で、じじばば、おじさん、おばさんあ、義妹家族にお祝いしてもらいました幸せだね...ぴなこ

2007年07月17日

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今回の入院の記録

ということで、今回のカテの入院記録をまとめておきたいと思います。＜６月１８日＞４時起床おにぎりを作り、身支度を調え、荷物を車に運び込みました。今回は在宅酸素機械を持って行く事にしたので、かなりの荷物になってしまいました。ぴなこは出発ギリギリまで寝かしておいて、６時半に出発しました車の中で、ぴなこはグズグズ言いっぱなし結局チャイルドシートに乗らず、私が抱っこしたまま静岡まで寝て行きました９時に静岡に単身赴任している伯父さんの家に着き、退院後２日ぐらい泊まらせてもらうので、酸素の機械を置いてから病院に向かいました。１０時ちょい前に病院に到着感染チェックなどを済ませ、病棟に案内されました。今回は新病棟うれしいな～なんて思っているのは私だけ...。ぴなこの顔は段々と険しくなっていきました病棟前の待合室で問診票を書いている間、ぴなこは看護婦さんに連れられ中に入って行きました。着替えと点滴ルートを取ってくる為です。もちろんぴなこは号泣だけど、私が『ぴなこ！がんばって！お母さんたち、ここで待ってるからね！がんばって！がんばれ！』と言うと『.....うん。』といって中に入って行きました。その姿を見て、私...ホロリ... その後、点滴ルートはなかなか取れないというので、結局私達も中にはいりました。部屋は４人部屋。隣のベットの女の子は今日退院すると言ってました。私達がウロウロしている間に退院してしまったので、名前も何も分かりませんでした（笑）ベットでオシッコパックを付けてもらい、プレイルームで遊んでました。プレイルーム＆食堂も、あたりまえだけどきれいで広いぴなこも喜んで遊んでました。そして先生からのお話があるので、私と旦那は別室へ。ぴなこは看護婦さんに遊んでもらってました（もちろん最初は号泣）先生からのお話は...コイルを詰めること。残してあるシャントをバルーンで塞いでみて、通っている時と塞いだ時とどれだけの差があるかを調べる。弁の逆流を調べるとの事でした。外来でも診てもらっている　金先生。旦那は初対面でしたが、後で『丁寧に説明してくれる先生だね』と言ってました。その説明を受けている時に、廊下を『おかあさんは～？』と泣きながらどこかに行ったぴなこの声が聞こえました。説明が終わり、病室に戻るとぴなこは心電図、レントゲンを撮りにいってました。エレベーターのとこで待っていると...中から看護婦さんに手を引かれて歩いて降りてきたぴなこ。なんだか笑えましたその後、トリクロを飲んで、ラリッた状態のぴなこはエコーに行き、夕ご飯までぐっすり寝てました。結局オシッコが全く出ず、トイレに連れて行って紙コップをあてても、『コップ入らないのどかしてよ』と怒る始末。おいおいお昼から全然おしっこしてないじゃん...。と、そこにオマル発見オマルに座らせると....出るは出るは...。大量でした（笑）夜ご飯も食べて、寝かし付け、寝たのは９時頃だったかな～。今回は仮泊の希望を伝えて、個室の母子室という手もありましたが（有料４２００円）、カテ前日から泊まれることになり、今日は旦那と２人で仮泊に泊まる事になりました。＜６月１９日＞朝８時　部屋の電話が鳴る『ぴなこちゃん、おしっこはしてくれたけど、オムツはお母さんが替えるからといって替えさせてくれません（笑）朝は絶食なので、かなりお腹が空いて怒ってて、お母さんに電話しろというので、電話しましたが、何時頃来れますか？』という電話でした（笑）朝ご飯を食べて、早速病室に行くと、怒っているぴなこの声が....。涙目で怒りながら、ミッキーのビデオを見てました（笑）９時に点滴を付けて、１１時にカテ室に向かいました。カテ室の前で、麻酔科の先生に『ぴなこちゃんですね。何歳ですか？』と聞かれ、『３歳』と言ってました（笑）　おいおい...まだ２歳ですよ～。カテも３時間ぐらいかかると言われ、病棟前の待合室で待つ事３時間。旦那は仕事のため９時に帰ってしまったため、私一人...一人で待つのってつらいのね...。検査も無事に終わったと言われたのが１４時過ぎ。今回はコイルを詰めたので１日CCUで様子を見るといわれたので、CCUで面会できたのが１５時過ぎでした。 CCUに入ると、怒り泣きしながら『おかあさんは？』と言っているぴなこの声が響き渡っていました...。シーネで押さえられて、身動きが取れないぴなこ。看護婦さんが『ぴなちゃん、がんばったね～。いいこだったよ～。』といいながら、頭をナデナデ。ぴなこも『うん、うん』ってうなずきながら、涙がツツツッ～と流れて...。私もツツツッ～ととにかく検査も無事に済み、簡単な説明（これはほんとに簡単な説明だった）を受け、コイルは３個。シャントは閉じてもそれほど差がないので、フォンタンの時に切断すればいいということ。弁逆流が結構あるので、もしかしたらフォンタンの前に弁形成をやったほうがいいかも（はぁ...またオペが増えるかも...）といったところでしょうか。気になっていた熱もそれほど出ず、このままだったら明日退院できそうな感じでした。夜ご飯をCCUのベットで食べ、看護婦さんに「CCUでご飯を食べる子はあまりいない』と言われ（笑）検査後だったので、半量、ペロッと間食８時半には寝付いてくれたので、私も仮泊でのんびりできました。＜６月２０日＞朝８時、面会にいくと、朝ご飯を済ませ、『お母さんを呼べ』と怒っているぴなこ（笑）まあ、元気なのはいいけどさ、いつも怒ってるじゃん...。朝の熱も３７度だったので、先生が来て『退院していいですよ』と言われ、急いで部屋の片づけ＆鍵を返しにいきました。退院の時も一人だったので、CCUの看護婦さんに『ちょっと行ってきます』と言いながら、何度もCCUを出たり入ったり...。母ちゃん、汗だくでした...。あんなに焦っていろいろやってたのに、会計＆薬待ちで結局CCUを出たのが１１時。会計も張り切って『今日払っていきます』と看護婦さんに言ったものの、前回の入院の会計も、まだ育成の申請をしてなくて未払いだったので、それもまとめてきて、全く手持ちのお金では足りず,後日振り込みにさせてもらいました（恥ずかしい...）その後、病院の食堂でお昼ご飯を済ませて、食堂に　みつばちマミーさん＆テツくんが来てくれて、おしゃべりぴなこは固まって、『もう帰る...』と言い出し、テツくんは　かにパンをほおばり、みつばちマミーさんから、絵本を頂きテツくんパパともお会いできて、よかったです。その日と翌日は伯父さんの家に泊まり、金曜日には無事に自宅に戻りました。予定通りカテも終わり、次回の外来は７月２５日です。これから、まだまだ続きますが、なんとか一区切りついた感じがしています。

2007年06月27日

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カテから戻りました。

１８日からのカテーテル検査は予定通り２泊３日で無事に終了しました。退院してから２泊は静岡の伯父さんのところに泊まらせてもらい、さっき自宅に戻りました。入院の間の事はまた、ゆっくりまとめたいと思います。結果は、コイルは３個詰めました。シャントにバルーンを入れてみて、閉じた状態と、開いた状態とで肺動脈圧をみたけれど、それほど差はなかったそうです。詳しい結果は次回の外来（７月２５日）に聞きます。今回は病院の仮泊にも泊まれ、朝方呼び出されもしましたが、ぴなこはかなり　おりこうさんにしてました

2007年06月22日

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明日からカテ入院です。

と～んとブログの更新をさぼっていた私.....。みなさんのブログは常にチェックしてました！ただ、うちのパソコンのキーボードの調子が悪く、叩く気にならず、ずるずると....。今も治ってません、というかそのままです（笑）さて、いよいよ明日から２泊３日のカテ入院になりました。ぴなこはというと、元気いっぱいです！さらにおしゃべりになり、食欲もあって背もちょっと伸びた感じがします一つ問題が...。それは前回の入院以来、夜泣きが酷くなりました夜起きて『おおか～さん！』と泣き叫び、朝も居ないと泣いて探します。この前、テレビで手術室が映っていたんですが、それを見て、急に固まり出して『もう、いい消して！』と言いました。どうやら覚えてるみたいです...。困った、困った.. 今回はカテの時に　残してあるシャントにコイルを詰めるそうです。高熱がでるとか、でないとか...。なんとか無事にカテが終わって、入院も短く済むといいですが...。

2007年06月17日

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靴の採寸＆お見舞い

昨日はぴなこの靴の採寸に、児童福祉センターにいってきました。最近『あんよが痛いの～～』とよく言うんですが、『大丈夫、痛くない痛くない！』と言っていた私。.......痛かったみたいですハイカットの療育用の靴は去年１１月に作りました。その時は『足はすぐに大きくなるから大きめで作っておくよ』と言われて、かなりの余裕がありました。そして、昨日はくつの採寸の日。業者さんが見てくれて、合わせてみると...『おかあさん、これは痛かったと思いますよ～』と苦笑い１サイズ上ので合わせたけど、余裕が少ししかなく、結局２サイズあげる事になりました。白い靴で、がっちりしてて、少し重たいので、靴を履くのが嫌にならないように...というので、みんな好きなシールを貼っています。以前のブログで写真を載せたんですが、ぴなこの靴にはカエルちゃんが貼ってあります。採寸に行く前に『今日はぴなこの新しいクックを作りに行くよ。』と言ったら、『パンダさんがいい～』と言うので『』と思っていたら、前回のシールを選ぶ時、私が『パンダにしろ。パンダにしなさい。』とずっと言っていたけど、結局自分でカエルを選んだんですが、それを覚えていたのかな～？靴ができるのは来週ですが、シールがなくなるといけないので、先に選ばせてくれました。バンビのかわいいワッペンがあったので、『これ！これかわいいじゃん』と進めてみたんですが、そこは頑固なうちの姫。『嫌パンダがいいの』といって結局パンダにしました。でも、このパンダ、普通のシールですぐに取れちゃいそうなんだよな～。なので、来週までにどこかでかわいいパンダを探してきます午後からは、前の病院で、一緒だったお友達に会いに病院に行ってきました。お友達は病気はぴなことは違うけど、名前がぴなこにそっくり！なんですよね～。名字も似てるんです...。年はぴなこよりも１つ上。でも、３年ぐらい入院しているんです。隣県なんですが、ママがずっと付き添い、そしてパパも毎日来てました。ママも病院で生活しているので、部屋は荷物でいっぱい。調子が良くなったかと思えば、また悪くなったりの繰り返しで...。でも、今月退院が決まったそうなんですしばらく連絡してなかったけど、そんないい状態になってるなんて退院する前に、会いに行かねばと思って、行ってきました。もうすぐ誕生日だし、ちょっと早いけど退院祝いということで、『あかあさんといっしょ　最新ソング』のDVDを持って。この病院は５月から外来病等が新しくなりました。スタバもあるんですよ焼き立てパンも売ってるんですよパソコンもあり、自由に見る事ができるんですよということで、スタバでお茶を....と思って、待ち合わせの場所にいきました。向こうで手を振っているママさん『お～い久しぶ......あれ？？？何かお腹大きくない』なんと、彼女妊娠してたんですそれも７か月以前から『兄弟を...』と望んでいた彼女。でも、ほぼ寝たきりの子を抱えて（その時は退院も決まってなかった）赤ちゃんなんて...家も遠いし...と思っていたそうですが、同じ敷地に住む旦那さんのご両親が『赤ちゃんができたら、私達がみてあげるから、産める時に産んどきなさい。』と言ってくれて、作る決心をしたそうです。以前にも妊娠したけど、自然流産してしまったので（これは私も聞いていた）今回は安定期に入るまで黙っていたそうです。でも、子供の退院が決まり、妊娠も順調。いい事って続くんだなって思いました。これから家に帰り、子供の身の回りの事、リハビリなど、きっと忙しくなると思うけど、でも、家族みんなで暮らせるって事は何事にもかえられない幸せだもの。がんばってほしいと思います

2007年05月15日

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靴の採寸＆お見舞い

昨日はぴなこの靴の採寸に、児童福祉センターにいってきました。最近『あんよが痛いの～～』とよく言うんですが、『大丈夫、痛くない痛くない！』と言っていた私。.......痛かったみたいですハイカットの療育用の靴は去年１１月に作りました。その時は『足はすぐに大きくなるから大きめで作っておくよ』と言われて、かなりの余裕がありました。そして、昨日はくつの採寸の日。業者さんが見てくれて、合わせてみると...『おかあさん、これは痛かったと思いますよ～』と苦笑い１サイズ上ので合わせたけど、余裕が少ししかなく、結局２サイズあげる事になりました。白い靴で、がっちりしてて、少し重たいので、靴を履くのが嫌にならないように...というので、みんな好きなシールを貼っています。以前のブログで写真を載せたんですが、ぴなこの靴にはカエルちゃんが貼ってあります。採寸に行く前に『今日はぴなこの新しいクックを作りに行くよ。』と言ったら、『パンダさんがいい～』と言うので『』と思っていたら、前回のシールを選ぶ時、私が『パンダにしろ。パンダにしなさい。』とずっと言っていたけど、結局自分でカエルを選んだんですが、それを覚えていたのかな～？靴ができるのは来週ですが、シールがなくなるといけないので、先に選ばせてくれました。バンビのかわいいワッペンがあったので、『これ！これかわいいじゃん』と進めてみたんですが、そこは頑固なうちの姫。『嫌パンダがいいの』といって結局パンダにしました。でも、このパンダ、普通のシールですぐに取れちゃいそうなんだよな～。なので、来週までにどこかでかわいいパンダを探してきます午後からは、前の病院で、一緒だったお友達に会いに病院に行ってきました。お友達は病気はぴなことは違うけど、名前がぴなこにそっくり！なんですよね～。名字も似てるんです...。年はぴなこよりも１つ上。でも、３年ぐらい入院しているんです。隣県なんですが、ママがずっと付き添い、そしてパパも毎日来てました。ママも病院で生活しているので、部屋は荷物でいっぱい。調子が良くなったかと思えば、また悪くなったりの繰り返しで...。でも、今月退院が決まったそうなんですしばらく連絡してなかったけど、そんないい状態になってるなんて退院する前に、会いに行かねばと思って、行ってきました。もうすぐ誕生日だし、ちょっと早いけど退院祝いということで、『あかあさんといっしょ　最新ソング』のDVDを持って。この病院は５月から外来病等が新しくなりました。スタバもあるんですよ焼き立てパンも売ってるんですよパソコンもあり、自由に見る事ができるんですよということで、スタバでお茶を....と思って、待ち合わせの場所にいきました。向こうで手を振っているママさん『お～い久しぶ......あれ？？？何かお腹大きくない』なんと、彼女妊娠してたんですそれも７か月以前から『兄弟を...』と望んでいた彼女。でも、ほぼ寝たきりの子を抱えて（その時は退院も決まってなかった）赤ちゃんなんて...家も遠いし...と思っていたそうですが、同じ敷地に住む旦那さんのご両親が『赤ちゃんができたら、私達がみてあげるから、産める時に産んどきなさい。』と言ってくれて、作る決心をしたそうです。以前にも妊娠したけど、自然流産してしまったので（これは私も聞いていた）今回は安定期に入るまで黙っていたそうです。でも、子供の退院が決まり、妊娠も順調。いい事って続くんだなって思いました。これから家に帰り、子供の身の回りの事、リハビリなど、きっと忙しくなると思うけど、でも、家族みんなで暮らせるって事は何事にもかえられない幸せだもの。がんばってほしいと思います

2007年05月15日

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こども病院外来、心カテ決定！

今日は術後の外来＆循環器の外来でした午後からの予約だったので、出発もいつもよりも遅く、１１時０１分の新幹線で行きました今日も旦那は行けないので、うちのじじ＆ばばも一緒でした。１４時に循環器外来。待っている人がたくさんいたので、最初にレントゲンを撮りました。レントゲン室に入り『おかあさん、上半身だけ裸にしてください。』といわれ、イソイソと脱がせていると、『.............（ぼそぼそと話す声）おかあさんにソックリ』『そりゃそうだよ、親子だもん』と。.....はい私達の事ですかと思って顔をあげると、ニコニコしてこちらを見てました（笑）私『はい...。そっくりってよく言われますおとうさんには全然似てません（笑）』などと話をして、レントゲンも泣かずに撮れましたそのご、循環器の診察に呼ばれ、今日は初めての先生でした。名前からすると、中国の方かな？日本語ばっちりのとても優しい先生でした実は昨日、自宅にその先生から電話がありました。内容は....明日、外来ですが　木曜日に心カテの子が風邪で延期になったので、明日入院、木曜日の午後カテ、金曜日に退院というのはどうでしょうかという内容でした。電話で話していて私はこんな感じの顔をしていたと思います。だって、だって、心カテは　横隔膜の手術をして半年後ぐらいって最初の話だったので、そのつもりだったのに...。今回断っても６月には予定に入っているとの事でした。結局今回は、まだ退院したばっかりだし、都合が付かないと言う事もあって断りました。そして今日の外来。まず、横隔膜はちゃんと下がっており、無気肺も無くなっているそして、今後ですが、まずカテーテルをして横隔膜を下げてどれだけの成果があったのかを調べます。ぴなこはシャントが１本残っています。そのシャントのせいで、右肺にジャンじゃか血液が流れ、肺圧が高くなっているので、カテの時にシャントと余分部分にコイル詰めをするかもしれない。シャントにコイルを詰めてどれだけ圧が下がるかを調べる。ということでした。カテをやって、状態がよければすぐにでもフォンタンに臨めるそうです。もし状態が良くなければ、半年位まって、再度フォンタンにいけるか決断するそうです。後、弁逆流があり、フォンタンの時に弁の形成もしなければならないそです。フォンタンが近付いてきたような....感じですが、色々急に進んで行っている感じがして、まだ実感がありませんが、カテの結果で今後がはっきり決まる...そんな感じです。今日から薬の量も変わりました。ラシックスアルダクトンドルナーレニベースの３種類に減りました。ドルナーとレニベースは血管を拡げるという意味で量が少し増えました。ラシックスアルダクトンは、汗をすごくかく、喉が渇きやすいということで、量が少し減りました。薬の量が変わったので、カテ前に腎臓などに影響がないか、３０日に再度外来に行き、血液検査をしてきます。そして、来月カテです来月だから新病棟の入院になるのかな

2007年05月09日

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ボランティアのお兄ちゃん

先日まで手術で入院していたこども病院には、ボランティアのお兄ちゃん、お姉ちゃんがいます。入院して何日目だったかな？面会時間になって病室に入って行くと、ぴなこは誰かに抱っこしてもらっていました。『あれ？誰？』と思って『こんにちは～？』と声をかけると『あ！ぴなちゃん、おかあさん来たよ！』と言ってぴなこを渡してくれました。若いお兄さんで、見ると『ボランティア』と書かれたエプロンをしていました。私が『男の人、苦手なんですけど、大丈夫でしたか』と聞くと『最初は泣きましたけど、抱っこしたら大丈夫でしたよ』と言い、『では』と言って部屋を出て行きました。お兄ちゃんが出て行くと　ぴなこは『おにいちゃんに、これもらったの～』とお話してました。（遅いんだっちゅう～の）そのおにいちゃんは、その日、結構遅くまで他の部屋で、ママが面会に来ていない子供の所で遊んだり、ご飯を食べさせてあげたりしてました。その後、ぴなこの退院前日、プレイルームで遊んでいると　お兄ちゃんが他の子供２人を連れてプレイルームに来ました。そこでちょっとお話をしました。年齢は２５歳。ボランティアのきっかけは、彼もこの病院の出身だそうです。赤ちゃんの頃手術をして、中学生の頃手術をして...。病院は退屈だからね...と言ってました。週１回、２回は来ているそうです。彼もお腹に大きな痕があり、小学生の頃はその事で友達に色々言われ『なんで自分だけ...』と思ったそうです。でも、中２ぐらいから、その事を逆にプラスに考えれるようになったと言っていました。もっといろいろ聞きたかったけど、消灯時間が迫っていて、それ以上聞けませんでした。でも、彼が　自分が病院に入院してて、入院生活がどれだけ退屈でストレスが溜まるか、自分が一番良く分かっていて、それを少しでもなくしてあげれるように　こうしてボランティアとして、子供の遊び相手になってくれている。私はぴなこしか子供は居ないけど、兄弟がいたり、家の事情でなかなか面会に親がこれない子供も何人かいました。動ける子供は食堂に行って、みんなでご飯を食べるのですが、親が面会に来ている子は子供の横に座って、子供がご飯を食べるのをみていたり、ご飯を食べさせたり...。でも、親が来ていない子供は　看護婦さんが食べさせてくれるとはいえ、看護婦さんも他の仕事もあり、ひとくち口に入れて『ちょっと待ってて』といって、席を外したり...の繰り返し。そうゆう子供にご飯を食べさせてあげている、ボランティアのお姉ちゃんもいました。なんか、その姿を見て『この子達はすごいな』って感じました。そして、いつか私も、こうゆう場所で、子供達のストレスを少しでも解消できる　ボランティアとして、病気の子供達と向き合いたいって思いました。

2007年05月04日

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退院しました！

入院してから、携帯での書き込み方がわからず、ずっと更新してませんでしたが昨日退院して、今日自宅に帰ってきました２４日に入院して、２６日にオペ、そして２日に退院と予定通り術後１週間ぐらいの入院でした。今回の入院で一番気掛かりだった、２４時間付き添いでは無いということ...。これも、初日は『大丈夫だろうか...』と気持ちでいっぱいで、とりあえず８時消灯でしたが、寝かし付けてから帰るということで、寝たのが９時半でした。その後は比較的早く寝てくれて、遅くても９時には寝てくれました。私が泊まっていた宿（素泊まり４千円）が、病院からくるまで２０分ぐらいのところで、お風呂も大浴場なので１０時までしか入れない為、とにかく早く寝かし付けて、お風呂に入りたいの一心で　寝かし付けてました（笑）手術も　朝８時半にオペ室に入り、１０時４５分には『終わりました』という連絡が入り、ICUに面会に行った時には人工呼吸器も付けておらず、輸血も用意してたけど、使わなかったとの事でした。翌日は一般病棟の、外科病棟に移り（最初は心臓外科病棟にいました）点滴も痛み止めだけだったんですが、それも抜け、１日１日と回復していきました。１日に先生がみえて『元気そうですね～。帰りますか。今日でもいいですよ』と言われたんですが、お迎えのこともあるので、３日に退院するつもりでした。でも、昨日いきなり『今日退院できませんか？』といわれ、急なので、自宅に帰るまでの酸素はあるんですが、今日はこちらに泊まるつもりなので、そうなると酸素が足りないと言ったら、婦長さんが『帝人』に連絡を取り、ボンベを４本持ってきてくれる事になりました。結局そのボンベのおかげで退院する事ができたのですが、お薬がでるのに２時間ぐらい待って、病院を出たのが６時過ぎでした。その後、親子３人で久しぶりに食事をして、そして３人で寝ました。入院中、自分の日記はかけなかったけど、みんなのがんばっていることは読んで分かってました。退院した子、術後の経過がいい子...。みんなみんながんばっているんだなって思って、とても嬉しくなり、そして励まされてきました。ぴなこもフォンタンへ向けての第一歩が踏み出せたと思ってます。

2007年05月03日

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明日から入院です。

いよいよ、この日を迎える事ができました......な～んて大げさかしら（笑）手術が決まってから、入院まで１週間。電話があった次の日....『ハックショん！』............まさか......。なんか、くしゃみと、少しの鼻水...。おいおい今まで大丈夫だったのに今さら風邪こども病院に電話したけど時間外で繋がらなく、kokiaさんにメールして『どうしたらいいか』を聞いたりして、とりあえず様子を見てました。その後、くしゃみも治まり、鼻水も出なくなったので、病院は行かず（休みだったので緊急外来になるので、そこでよけいに風邪などを拾ったら嫌なので...）ひたすら、家に引きこもりました外に出れないぴなこは、きっとストレス溜まりまくり...。買い物に行くのにも、旦那に任せて私はぴなこに見つからないよう　こっそりと出かけたりしてました。でも、そのひきこもりのおかげで、ほとんど風邪症状は無くなりました昨日辺りから入院準備を始め、私の荷物などは、旅行用のスーツケースに詰め込み、ぴなこの荷物はキャリーケースに詰め込み、かなりの量です。心臓のオペの時は、もっと長期になるので、もっと荷造りの方法を考えなければいけないですが、とりあえず、移動しやすいかなと思い、スーツケースにしました。さて、いよいよ明日の入院となりましたが、こども病院の中身（病室、先生、看護師さんなど）は、初めてということで、話はいろいろ聞いてはいるけど、実際に自分が体験していないので、なんとなく実感がありません。夜の付き添いが出来ないというのも、『大丈夫かな～』と心配ではありますが、これもまた実感がありません。こうゆう状態での入院となりますが、ぴなこ共々がんばってきます

2007年04月23日

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横隔膜　縫縮手術　日程決まりました

先週、こども病院の外科外来にいった時、『オペの日程が決まったら、１週間前に電話します。多分木曜日のオペになると思うので、水曜日の午前中に電話しますので、連絡取れるようにしておいて下さい。』と言われました。そして今日が外来に行ってからの初めての水曜日。今日は先輩の家に遊びにいく約束をしていて、さて出かけるとするか～と、ぴなこに靴を履かせた時、自宅の電話が鳴りました時間は１０時前。今日は旦那もいたので、二人で目配せをして、私が電話を取りました。電話の相手は　こども病院でした看護師さんからの電話で、オペ日が決まりました...と。来週２６日です２日前の入院なので２４日に入院します。特になにもなければ１週間ぐらいの入院だそうですが、ぴなこさんのことだから、長引く可能性　大　です...。看護師さんから一通り説明を受け、私からもいろいろ質問をして、最後に、後から外科の執刀医からも電話が入ると言われ、電話を切りました。先生から電話が掛かってくるのに、遊びに行ってる時じゃないと思い、先輩に電話をして約束を変更してもらいました。そして、お昼前に先生から看護師さんから聞いてた事を、再度聞かれ、オペの説明の日などを聞いて、電話を切りました。さ～て、それから、なんだか急に忙しくなってきました。まず、２５日に大学病院のぴなこの眼科の予約が入っていたのをキャンセル。酸素の帝人さんに電話をして、静岡で使っている形の酸素ボンベに至急変えてもらうよう手配。酸素って、今までは市内の病院だったので、乳児医療でお金は掛からなかったんですが、病院が県外になり、乳児医療が使えないので、立て替えの２割負担。月１６０００円掛かります。（後で申請して返ってはきますが...）今回の入院でいくらお金がかかるか分かりませんが、病院内にATMも無いと聞いたので、あらかじめ用意していかないといけないな～。その後、入院当日どうやって行くか。９時～１０時までに来てくれと言われたので、朝早い時間の新幹線でまたうちのじいちゃんを連れて行きます。夕方、旦那が荷物を持ってで来てくれる事になりました。とりあえず、だんなも２４日～２６日まで休みが取れそうなので一安心これから入院準備です。それと同時に、とうぶん家に帰って来れないので、冷蔵庫やら、いろいろ片づけをしなきゃ...。

2007年04月18日

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静岡こども病院へ...外来

今日はこども病院の　外科外来へ行ってきました一応予約の時間は　１０時だったのですが、遠方から来ると言う事で『午前中に来てくれればいいです』と言われていました。今日は旦那が仕事で行けないので、私の両親と共に新幹線で行く事に『ぷらっとこだま』というワンドリンク付きの　時間指定＆指定席の切符で行きました。静岡駅からタクシーに乗って病院に着いたのが１０時すぎ。自宅を７時半に出て、８時３３分の新幹線に乗って、約３時間の旅でした酸素も予備で２本。コロコロ引ける旅行用のケースに入れて持っていきました。今日は小児外科の診察のみで、まず検温して、レントゲン、採血をして待っていました。看護師さんに『○○ぴなこちゃん』と呼ばれ『はーい！』とお返事したのもつかの間、私が処置室から出ていくと『おか～さ～ん』と叫ぶ声...。『でかい声だな...』と変なとこに感心してしまった母でした（笑）採血も１回で済んで、処置室に行くと、すごい汗で、看護師さんに額をふきふきしてもらってました。その後のレントゲンも、今までの病院は、私も放射線をカットするエプロンを付けてお手伝いしていたんで、レントゲンで泣く事はなかったんですが、『おかあさんは、カーテンの向こうに居て下さい』と言われ、姿を消すと　再び...『おかーさーん』と泣き叫ぶ声...『こんなんでレントゲン　撮れるんかしら』と思っていたら、服を着せ終わったら　技師さんが『すいません...もう１回...』と言ってきました。そして、再々度泣き叫ぶぴなこでも終わったら『ありがとう』とちゃんと言ってました（えらいぞ！ぴなこ）その後、酸素業者『帝人』さんの静岡営業所の方来て下さったので（転院する事と、今日外来に行く事を伝えてあったので）ボンベの事とかをちょっと話をしてました。ボンベの予備は内科外来に置いてあるので、もし無くなっても、ここで交換して帰ってもよいと言う事でした。ちょっと安心です採血の結果がでるのに少し時間が掛かると言うことだったので、絵本を読んでいたりしたのですが、時間もお昼になり、ぴなこも『おなすくちゃった～』と言い出したので、持っていったおにぎりを食べさせましたそして、診察に呼ばれたので　口に”ゆかり”を付けたまま（笑）診察室へ。結果...レントゲンを見て、横隔膜は変わらず上がっているで、手術の予約を入れましょう。との事でした。まだ、日にちははっきりと決まっていませんが４月最終週かGW明けの週になりそうです。オペの１週間前に電話が入り、アスピリンの中止、オペ２日前に入院です。術後は何も無ければ１週間ぐらいの入院になりそうです。看護師さんから簡単な説明を受け、ちょっと無駄話もして、会計を済ませて終了でした。外科外来の看護師さんは、そんなに待っていない私達にも『お待たせしてすいませんね』と、何回も声をかけてくださって、ばあちゃんは『とても感じがいい』と言ってました。入院病棟のほうにちょっと行ってみたりして、あまりの古さにビックリもろ、昔の古ーい病院ですね...。食堂でご飯を食べ病院を後にしました。１４時５８分のに乗り、自宅に着いたのは１７時でした。昨日は、なんか緊張してしまって、ほとんど寝れなかったんですが　病院へ行き、一つ決まったので安心しました手術までは、なんとか体調を崩す事無くいけたらいいと思っています。

2007年04月11日

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こども病院に電話..外来決定

これまで掛かっていた病院から紹介状を書いてもらって、こども病院に速達で郵送したのが３月１４日。その後、連絡が無いので心配になって『今、どんな状態ですか？』と電話して聞いたのが２１日。その時、『調整中です。』と言われ、こども病院からの連絡をまっていたけど、無いので　今日再度電話をしてみました私　　『まだ、連絡ないのですが、どうなっているんでしょうか...。』事務の方　　『先生に紹介状はお渡ししていまして、調整中なのですが...。ぴなこ　　　　　　　さんの体調はどうでしょうか？』私　　『体調は変わりないんですが、実はセカンドをした時に、横隔膜麻痺の部分　　　　を縛る手術は２～３か月以内にした方がいいって言われて...。それがなけ　　　　ればいいんですが、そう言われた事が気になって...。それからもう２か月　　　　ぐらい経ってるし...。』と、言ってみました。そうしたら　事務の方が『それは心配ですものね。先生にもう一度確認して電話します。』と電話を切って待ちました。数分後...なんと心外のS先生から電話でした電話の内容は...横隔膜のオペは小児外科が行うので、今、小児外科のほうと調節してますが、今週か来週には入院＆オペ日程の電話がいくと思うという無いようでした。なので、今度こども病院に行くのは、横隔膜の手術の為の入院の時になるということなので、いよいよ準備しなきゃな～と　ちょっと焦ってきました。電話を切った後、ちょっとぼーっとしていたら、再度こども病院の事務の方から内容は『一度外来にこれますか』とのことでした。外来は外科と循環器になると思います。日程は来週１１日になりました。今回は新幹線で行こうと思います酸素も持っていかなければ行けないし、またじいちゃんでも誘おうかな～とりあえず、一つ決まってホッとしました

2007年04月04日

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久しぶりの再会...なのに...。

私の兄家族は３年間の転勤先、新潟からこの度　名古屋に帰ってくる事になりました。兄の子供は２人で、上は今度６年生になる女の子下は４年生になる男の子です特に上の女の子は私がまだ独身だった時に　兄のもとへ産まれてきた子で、そりゃ～もう可愛くて可愛くて、私が溺愛していた子でしたこの子は２歳前から一人でじいちゃんの家にお泊まりしていたので、お泊まりの時なんか『一緒に遊べる』と大喜びで、朝もまだ寝ているのに、私が仕事にいく前にどうしても起きた顔を見たいが為に、無理矢理起こしていたり...と思い出したらなんだか懐かしくなってきました。下の子は生後３か月の時に兄の転勤で、海外に行ってしまったので、帰国した時は３歳ぐらいだったかなだから、一番かわいい盛りを見ていないので　やっぱり一緒に居た時間が長い上のこの方が　今でも可愛いんですよね～。そんな可愛い姪っ子＆甥っ子が昨日帰ってきました昨日は午前中　ぴなこは保育園だったので、午後から実家に行きました。...が、実家に行った時には下の坊しかおらず、上の子と兄夫婦は自宅マンションに荷物が着くので行っていました。坊はぴなこをとてもかわいがってくれて、ずーっと遊んでてくれました。この坊はほんとに優しい子で、いい子なんですでも『俺が...』と言っていたのでビックリ『俺が...なんて言うようになったんだな.』となんとなくしみじみとしてしまいました（笑）夜ご飯までに兄夫婦と上の子が戻って来ると言ったので、来たらみんなでご飯を食べにいこうということになりました。ちなみに　旦那は夜勤なのでお弁当を作っておきました。（旦那、悔しがる...）６時頃、坊とぴなこはそろって『お腹すいた～～～～』と言い出し、ご飯やお菓子を食べ出してしまいました。そしてお腹いっぱいになったぴなこは『眠たい...』と言い出し　おばあちゃんの膝で目をつぶりだしました...。寝むってしまうと帰れなくなってしまうので、結局私は兄夫婦に会う事も無く、ご飯も食べれず帰る事に.......。家に帰ったら、だんながまだ仕事に行っておらず、結局ご飯を食べずに帰ってきたというと『残念だったね～』だと...。そしてぴなこはというと...。全然寝ない　んです...。なんだよ...ぴなこさんよぉ...。

2007年03月30日

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３人で居酒屋

昨日は、旦那もお休みでだったので、要らないもの処分と言う事で、リサイクルショップにいきました。初めて行ったんだけど、日曜日と言う事もあって結構な込み具合。物は食器類数点、後、何年か前に景品でもらったミニ洗濯機。ミニ洗濯機は未使用で、もらった時は『これは使える！』と思ったけど、結局今まで箱から出す事も無く、箱にかなりのホコリがかぶってました。こうゆう電化製品も捨てるのももったいないし、売れるかどうか分からないけど持っていきました。店の人が言うには『ミニ洗濯機は需要がないからね～』と。結局これは５００円。食器類は全部で８００円。しめて１３００円でした...。旦那いわく『ここまでのガソリン代...。』まあ、お金を出して処分する事をおもえば...と自分に言い聞かせて、帰ってきました。夜は旦那が居酒屋に行きたいと言うので、歩いていける近所の居酒屋を予約してぴなこと３人で出かけました。最近のぴなこの食欲はすごく、ほんと３度のごはんの時間には必ず『おなすくちゃった～（おなかすいちゃったと言ってます）』と催促してきます。私自身が、あまりお腹が空いてないからといってのんびりしていると、『おなすくちゃったの～！おか～さ～ん！（怒）』と大きな声で怒ってきます。昨日の居酒屋でも、『おなすくちゃった！おなすくちゃった！』と連発。とりあえず、ぴなこの食べれそうなもの...と色々頼みました。結局彼女が食べたものはクリームコロッケ　２個ごはん　半膳サラダ　少し揚げ麺　結構な量ウーロン茶軟骨の唐揚げ　５個くらい以上です...。席は座敷でこじんまりとしてて良かったです。寒いのでハロゲンヒーターが置いてあり、付けて首を回したとたん『やめて～。パチして～（半泣き）』といって消させられました...。私も久しぶりに飲んで　いい気分♪帰りも歩きなので、旦那と気兼ねなしに飲んで、いい気分で帰りました。ただ、昨日はかなり寒かった～＞＜ぴなこは風が大嫌い。ベビーカーに乗りながら『さむ～い！！さむい！さむい！きゃ～～～～～～～！（怒り泣き）』という感じで家まで帰ってきました。写真はおバカな親子の図です。

2007年03月19日

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久しぶりの再会

ぴなこの足の指、お姉さん指は真っ直ぐではなく　少しお兄さん指側に曲がっています。それに気付いたのは生後数カ月のこと。その頃から整形も診てもらっています。指のことは『第３第４屈指』というらしく、これは自然に治るそうです。１０歳頃までに治らなくて歩くことに支障が出た場合、手術をするそうですが、それはとても稀なことみたい。今もまだ少し曲がってはいるものの、様子見って感じです。その整形も今は半年に１回の受診となり、昨日はその受診日でした。予約時間は１０時半。待合室に行った時、もう１０時半だったけど　まだまっている人がたくさんいました。待っている間、ぴなこと歌を歌ったり、廊下を歩いてみたりして遊んでいました。その時、病棟の看護士さんが『あれ～？ぴなちゃん！』と声をかけてくれました。グレンの入院中、４月から新人看護士として入ってきたBさんでした。このBさんは、すぐに病棟に馴染む感じで　私もよくおしゃべりしたし、日勤が終わって帰る前にもぴなこのとこに寄ってしゃべってくれたりと、とにかくおしゃべり好きな人。『ぴなちゃん、大きくなって～。こんにちは！』ぴなこ　　『.............（目も合わさず）』Bさん　　　『あれ？こんにちは？』ぴなこ　　　『（私に言えといわれて仕方なく）....こんにちは...』どうも忘れちゃったみたいですね～（笑）Bさんが『お母さん、静岡にいくんですか？あっちのほうに引っ越しするんですか？』と聞いてきました。セカンドをして静岡こども病院でオペをしてもらうつもりだっていうことを話した後『あれ？なんで知ってるの？』ってことになり、どうやら病棟のPCで外科の先生がセカンドか紹介状か分からないけど　何か書類を作成してて　その書類（シュレッダーにかける前のもの）が置いてあったんを見てしまったみたい。知られるのは全然かまわないのでいいんだけど。Bさんの看護学校時代の友達が２人　静岡こどもにいるらしいので、今度名前を聞いておこうと思っています。整形が終わったら病棟に顔を出しにいこうと思っていたよと伝えて、一旦お別れしました。整形に呼ばれたのが１１時半。気がつけば１時間経ってた。。。ぴなこはおりこうさんでした＾＾。整形は前回診てもらった時は、まだ一人でたっちもできなかった頃。診察室まで歩いて入っていったので、先生もビックリ！！『ぴなちゃん！すごいね～歩けるね～』ととても喜んでくれました。この先生は、子供が好きなのでいろいろちょっかいを出してくるんですが、ぴなこは恐いらしく、先生が『足　触ってもいい？』とか『寝転んでみて』とか言うと『嫌！だめ！』と触らせてくれなかったんだけど、今回は『うん。いいよ』と言って足などを触らせていました（笑）先生も『おお～～。いつもはダメって言うけど、成長したな～』と（笑）次回の検診は９月になりました。その頃はぴなこも３歳になってます。もっと歩けて、走れるようになってるかな～。終わってから、病棟に顔を出しにいきました。もう１２時過ぎているんで詰め所に　看護士さんはいないかな～と思いつつ覗いてみると、みんないました！ドヤドヤとぴなこの周りに集まってくれて、『ぴなちゃん！元気？すごく顔色いいね～』と触る、触る（笑）ぴなこの顔を覗いてみると、泣く寸前の顔（笑）看護士さん　　『こんにちは！』ぴなこ　　　　『..........................こんにちは　　ビエ～～～～～～～～ン』と泣きました（笑）その後は、もう止まりません。看護士さんと話をしたかったけど、ぴなこが『あっち！！帰るの！！』と言い出したので、『じゃあ、帰る？』と聞くと『ちがう！あっち！』と指差しているのが、病室内のプレイルーム（笑）　　　　　　遊ぶんかい....患者以外は入ってはいけないんですが、師長さんが『いいよ、今子供が全然いないし』と言ってくれて少しだけおもちゃで遊んできました。師長さんにも静岡のことを聞かれ　いろいろ話をしました。今までは近かったからいいけど、今度は遠方ってこともあり、心配なことがいっぱいあるってことも話しました。師長さんにもほんとにお世話になって、この師長さんも子供大好きなので、ぴなこが入院中　ベットから出れない時もなんとかストレス解消できるようにと　色々考えてくれました。ここに入院することも　もうないんだなって。ここの看護士さんにもお世話になることがないんだなって思ったら少し寂しい気持ちになりましたが、また元気になってぴなこの顔を見せに来ると約束して帰ってきました。　　

2007年03月08日

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とうとう買ってしまった　ママチャリ

前々から欲しかったママチャリ。子供が産まれたら、まえのかごの部分に子供が乗せれる自転車を買う！って決めてました。みんなは１歳ぐらいから乗せていたけど、ぴなこは１歳のときはまだたっちもできませんでした。こんな状態では乗せられないなって思ったので、歩くまでは我慢してました。なので、車が無いときはどこに行くにもベビーカーで行ってました。リハビリも終わり、少し歩けるようになってくると自転車がますます欲しくなり、いろんな自転車屋を見てまわってましたが、もう２歳も過ぎているので今さら前に乗せることないなって思い、予定変更で　普通のママチャリに後ろに乗せるかごを付けることにしました。私は自宅マンションの駐輪場で自転車を盗まれたことがあるので、高い自転車を買って盗まれても嫌だし、自転車の予算は１万円にしました。後　子供を乗せるものは、ぴなこもしっかりとつかまっていられないかもしれないので、ベルトが腰だけじゃなく、肩からのベルトがあるものを探しました。そして何件か見て　やっと決めて買いました！自転車　９８９０円子供の乗せるもの　２９８０円でした。お店の人に後ろに取り付けてもらい、ぴなこを乗せてみました！が...ひとつ問題が....。それは　　　酸素　　　です。いつもはリュックに酸素を入れて持ち運んでいるんですが、リュックをしたままだと、もろにぴなこの顔に当たってしまうんです。こりゃ　困った...。『やっぱ、酸素をしているうちは無理なのかな,..。』旦那に『自転車の事故も最近多いから、危ないからやめときゃ～』とかばばに『酸素したまま自転車なんて危ない』と散々いわれて、でも振り切って買ってしまった。『どうしよう...』と悩んでいる私たちを横目に　ぴなこは『ぃやった～～！！』と大喜び！なんとかしよう！！家に帰り酸素の業者さんに最初にもらった、酸素を入れて持ち運ぶものに入れて、ぴなこが乗っている背もたれに引っ掛けてみました。そしたらなんと、ぴったりじゃないですか！！ぐらつきもせず、ぴったりとフィットしてました。酸素チューブもその袋の中に　なるべく入れ込んで、短くしておけば大丈夫！！これであとはヘルメットが届けば完璧！ヘルメットが届く前に　今日乗せて出かけてしまいました...（汗）風が強く、風が嫌いなぴなこにとっては最悪な自転車デビューとなりました。まだ　乗り馴れないので、事故にだけは気をつけて　超ノロノロ運転で行きます＾＾。

2007年03月06日

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いとこ達のおゆうぎ会へ

最初に　今日の日記はちょっと暗くなってしまいましたが、明日からは明るくいこうと思ってます。今日は、ぴなこのいとこ達（旦那の妹の子供達、年少の男の子と２歳クラスの女の子）のおゆうぎ会に招待されて、みんなで行ってきました。ぴなこは　このいとこ達が大好きで、『今日はRくんとAちゃんのおゆうぎ会に行くからね』と言うと『RくんとAちゃん？Sちゃん（４か月の３人目の娘）もいくの？』とハイテンション！『そうだよ、じいちゃんもばあちゃんも行くよ』というとさらにハイテンション！９時半には会場であるお寺に到着（お寺の系列の保育園なので）。義妹の旦那が　朝６時半から場所取りのため並んだらしく、場所父兄席の一番前のど真ん中！早速座って登場を待ちます。最初は年中さんの歌と楽器演奏から始まりました。なんの曲か忘れましたが、不覚にも泣いてしまいました....。みんなが一生懸命に歌って、楽器を弾いている姿をぴなこと重ねてしまって....。『ぴなこはこうゆう中に入れるのかな...。ぴなこはこんなこともあんなこともできるのだろうか...。』などと色んなことを考えて、そして目にはいっぱいの涙....。私は花粉症でマスクをしていたため、泣き顔は見られなかったからよかったものの、マスクで隠れている鼻からしたはぐちゃぐちゃの顔をしていたに違いありません。いとこ達は元気で、二人とも上手におゆうぎをやってました。それはそれで、楽しかったし、うれしかった。でも....なんか心の中に『ぴなこは....？』って思う気持ちがいっぱいで、何度も泣きそうになってしまいました。後、おばあちゃんの隣に座っていた、おばさんが　ぴなこの鼻のカニューラを見て『どうしたの？』って義母に聞き、義母が『心臓がわるいの』と言ったら　そのおばさんは『ま～、お気の毒に』といいました。お気の毒、お気の毒ってなに？すっごく腹がたちました。かわいそうって言葉も嫌だけど、『お気の毒』って言葉はもっと嫌！！！！！後....義母は小学校の教員をしてました。校長先生にまでなった人です。そんな母ですが、私はちょこちょこ気になることがあるんです。それは、普通じゃないってことがダメみたいな　そんな気持ちがあるように思えるのです。今日もおゆうぎ会に、園児の兄弟もたくさん見にきてて、その中にダウン症の子がいたんです。家に帰ってきてからその話になり、私は気が付いててもわざわざ話を持ち出さないし、『いたよね～』って聞かれても『そうだね』と一言言ってそれ以上は特に話題にはしません。もちろん、その子やその家族が聞いている訳じゃないけど、でもわざわざ他人の、それも全然知らない人の障害の話をすることなんて無いと思うんです。『あそこは上の子もダウンだった。』とか『遺伝だ』とか...。あと、障害児でなくても　落ち着きの無い子だったり、口をぽかーんと開けている子なんか見ると『あんなに落ち着きなくて...』とか『口がずっと開いてて...。』とか言うんです。そうゆうこと聞くと、なんかイライラしちゃうんです。ぴなこも今は酸素してるし、内部障害で分かりにくいとは言えきっと、今日の保育園でぴなこを見た保護者の人たちの話題になっているんじゃないかって。私は、隠すつもりもないし、聞かれても普通に答えます。でも、元教職である義母の中にそういった差別的なことがあるってことがショックなんです。私は義母が苦手です...。

2007年03月03日

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主治医にセカンドピニオンの報告に行く

今日は、静岡からセカンドの報告が届いているというので、今後静岡で治療をしてもらいたいと言うことをと伝えにいきました。予約はしていなかったので、１１時頃病院に着き受け付けを済ませて待ってました。そして、呼ばれて部屋に入り　まずいつものように聴診器＆エコー。その後、こちらから切り出す前に先生から言ってきてくれました。『静岡の循環器の先生より報告書が届きました。まず、ご両親が聞いてきたことと、気持ちを教えてください』と言われ、旦那が『横隔膜のことですが、静岡の方は早めに縛るオペをしたほうがいいと言われました。もちろん、このまま待って下がれば一番いいのですが、もう何か月も経っているし...』と言ったら、その後は先生がこう言ってくれました。『内科的な治療は、こちらも静岡も変わりはないです。薬と酸素なんです。外科の治療方法も全く真逆ではなく、ただオペの時期が違うと言うことだと思います。静岡は術数も多いし、ぴなこの様なパターンのオペも数をこなしていると思います。この前の入院も長くなってしまって、ぴなちゃんは、今は落ち着いているけど、まだこれから乗り越えていかなければいけないことが待ってます。そこにたどり着くまでには、やはり実績のある静岡でやってもらうのがいいと思います。』と。先生も静岡を進めてくれました。小児科の先生は、できるならばオペは避けたいって考えで、なんとか横隔膜が自然に治るのを待っているという感じですが、静岡のオペの時期にも賛成のようでした。紹介状を書いてもらわないといけないので、お願いするつもりだったのですが、先生が『外科教授に紹介状を書いてもらうといいでしょう。』ってことで、さ来週の火曜日に外科外来にいって教授に紹介状を書いてもらうことにしました。教授もすんなり書いてくれるよと言ってくれたんで、とりあえずホッとしました。教授はやさしい感じで、教授なんだけど私はぴなこの執刀医よりもいろいろ聞ける人なので、ストレートに『静岡でオペをしてもらいたい』って言います。なかなか進まないけど、なんとか３月中には静岡に行きたいって思ってます。小児科の先生の話し方は優しくて、ぴなこも産まれたときから見てもらっているので、成長をとても喜んでくれています。今後静岡に行ったら、今までみたいに逢えなくなるのが少し寂しいですが、もっともっと元気なぴなこの姿がみせれるようにがんばらねば！

2007年03月02日

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ひな祭り

昨日はサークルでのひな祭りがありましたいつもは各自でのお弁当持参だけど、イベントがあるときは１品持ちよりなんです。事前に何を持ってくるか決めるんですが私は前回同様『コロッケ』にしました。まずはいつものように挨拶から。少し前までは、みんなで『♪○○ちゃん、○○ちゃんはどこでしょう～。ここです、ここです、ここにいます～♪』と歌ってママが『○○ちゃん』って呼んであげると子供が『は～い！』と返事をするだけが、最近は子供に自分の名前を言わせるようにしています。まだ、下の名前しか言えない子、全然言えない子、フルネームで言える子..と様々ですが、でもそんな様子を見てると『成長したな...』ってちょっと感動です。次に歌を歌って体操してから、今日のメインであるおひな様作り。といっても、各自で家にある小さな人形におり紙で着物を着せて、台に乗せて飾るというもの。そこからは親は必死でおひな様作り。子供たちは最初は一緒になってやってたけど、そのうち飽きてしまって走り回る状態（笑）ぴなこも最初は一緒にやってたけど、私が他のママさんとしゃべりながら、必死にやってたらあれ？？ぴなこがいない？？向こうの方に行ってました（笑）『ぴなちゃん、酸素の管、大丈夫？』とみんなに言われながらテクテクと歩いて　他のママさんの前に座り折り紙をもらってました（笑）こうやって、私から離れて遊べるようにもなってきてうれしいような、寂しいような...。そんなこんなでおひな様も出来上がり、その後は食事。いつも料理を並べてから食べはじめるまで、なぜか間が空き　子供たちはお預け状態で泣きはじめる子も。そしてやっとみんなそろって『いただきま～す♪』みなさんの、いろんな味が楽しめておいしかったです♪ 　

2007年02月28日

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ひねくれた私...。

この前　静岡にセカンドピニオンにいく前日。義妹が電話をくれました。『明日いよいよだね。もう静岡にすべてお任せして、治してもらうだわ。まあ、みんなで一緒にがんばろうね』と...。『みんなで一緒に』って？みんなで一緒にって、みんな　なんかしてくれるの？結局がんばるのは私と旦那とぴなこじゃないの？『うん、ありがとう』と言っておいたけど、なんか心の底から素直にありがとうという気持ちになれない...。もちろん、私達夫婦はぴなこの親だから、ぴなこにとって一番の所での治療もしてあげたいし、しなきゃいけない。今までの病院は、車で１０分ぐらいの近所。なので、うちの両親が毎日御飯を持ってきてくれて、洗濯もしてきてくれて、旦那も毎日顔出してくれて...それが普通だったから、静岡にお願いするって決めてから急に不安になってきた。先生に　お任せすればぴなこはきっと元気になる。それはうれしいことだけど、静岡は付き添いが出来ない。今まで家でも、寝る時もずーっと一緒だったぴなこと面会時間以外は会えないなんてこと考えたら『夜は一人で寝れるかな？』『ごはんもたべれるかな？』『看護士さんたちはちゃんとみてくれるのかな？』と不安なことばかり考えてしまう。こんなこと絶対に無理だけど『じゃあ（義妹）来てくれるの？一緒にがんばろうねって何？』と言いたくなってしまった。今日は保育園に行き、保育士さんとその話をしていた。保育士さんはまったくの赤の他人なんで、近しい人には言えない事も話せてしまう。私の義妹に対する気持ちも分かってくれた。このブログで知りあった人たちから『がんばろうね！』と言われると『うん！がんばるよ！』と素直に言えるけど、なんであの時義妹に対して　そう思えなかったんだろう...。

2007年02月19日

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ぴなこの成長日記

おめでとう ぴなこ

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静岡

静岡

退院後の外来

退院しました！

フォンタンに行ってきます！

いよいよきました フォンタンです！

４歳の誕生日 手術説明

カテ 無事に終了...

一時保育

もう５月。。。

退院しました！

やっとオペです！

退院しました。

肺炎入院中の続きの続き

肺炎入院中の続き

肺炎 入院中

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たまには....。

２ヶ月ぶりの外来

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いつになったら...

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敬老の日のプレゼント＆外来

手術説明を受けに静岡へ..。

夏の思いで＆外来。

こども病院外来、カテの結果...そして今後の事。

３歳になりました！

今回の入院の記録

カテから戻りました。

明日からカテ入院です。

靴の採寸＆お見舞い

靴の採寸＆お見舞い

こども病院外来、心カテ決定！

ボランティアのお兄ちゃん

退院しました！

明日から入院です。

横隔膜 縫縮手術 日程決まりました

静岡こども病院へ...外来

こども病院に電話..外来決定

久しぶりの再会...なのに...。

３人で居酒屋

久しぶりの再会

とうとう買ってしまった ママチャリ

いとこ達のおゆうぎ会へ

主治医にセカンドピニオンの報告に行く

ひな祭り

ひねくれた私...。

おめでとう　ぴなこ

ついに　この日がきました

いよいよきました　フォンタンです！

４歳の誕生日　手術説明

カテ　無事に終了...

肺炎　入院中

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とうとう買ってしまった　ママチャリ