だっこぶぅのひとりごと

[特発性血小板減少性紫斑病(ITP)] カテゴリの記事

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• 血液検査

  紗也の次回の定期検査の日は１２月２４日ちょっと間が開きすぎてるので「この間、２回ほど民間の病院で検査をして欲しい」と、中国のSさんから言われたので紗也が一番最初にかかった近所の病院に打診してみた「血液検査だけでもしてもらえるでしょうか？」看護師さんは快諾「あ・・でも今は高校生で小児科ではないんですけど・・・」それでもOKでした主治医の市民病院も小児科にそのまま継続して通院している。（成人してもこれからもずっと小児科で診てくれるそうです）その日は部活が６時半まであるので迎えに行って急いで病院へ診察の前に血液採取数分後に診察室へ「わぁ・・大きくなっちゃったね」紗也が初めて先生に会ったのは中１の２月その日にすぐ市民病院へ紹介状を書いてもらい即日入院したそれからは、何かあれば市民病院へ直行なので先生と会うのは３年以上も経ってる●今は漢方のみで治療中●次回の血液検査が１２月２４日●もう少し短い間隔で血小板の数値が把握したい先生に説明をした快く血液検査のみでもいつでも来てくださいとおっしゃってくださった結果は６万前後（通常は１４万以上）この前後と言うのは血液検査の機械が２台あって１台は５万９千、もう１台は６万１千だったそうだ大きい病院みたいに細かい数値は出ない紗也が最初にかかったとき検査不能だった（数値が低すぎたため）でも７月の検査の数値よりは上がったので良しとしよう（７月は４万９千でした）

  2006年09月17日

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• ７月２４日定期検査

  この日は高校へ入学して２度目の定期検査５月の時は待望の８万になった。このまま下がらなければ漢方も様子をみることになっていた。この日は部活もなく朝から２時の予約に準備してた（笑特定疾患の申請書も主治医に書いてもらわなければならない。前回の申請書には現在の治療法として『何もなし』と記入されたずっと漢方は飲み続けており血小板も少しずつ増えてきている「紗也、先生に治療法、漢方って書いてって言えれる」「え～言えないよ」「そうだよね、言い難いよね」「うん」「書いてくれなかったら、保健所で言おうか」「うん、それでいい」そういって出かけた実は２週間ほど前から中国から漢方が届かなく煎じて飲む漢方は飲めず、ビンの漢方のみ飲んでいた血液検査を済ませ待ち時間の間紗也はいつものように病棟へ遊びへ行った。３０分後、結果が出た。いつも結果を自分で持って診察室へ持って行くのだが・・・４９０００（基準値１４万～３４万）　　　下がってしまった主治医も「下がったなぁ・・・まぁ他に異常もないから今度は１２月２５日でいいぞ」「え～１２月でいいんですか」「漢方はまだ飲んでるのか」「はい」紗也がしかめっ面をした主治医は特定疾患の治療法の部分に『中国の漢方を処方』と、記述してくれた私はそれが嬉しかった。後で紗也にしかめっ面の理由を聞くと「ここ、２週間漢方飲んでないから飲んでるけど血小板が下がったって先生が思ってしまうと困るじゃん」ああ、そうか・・・・私は漢方を記述してくれたことで頭がいっぱいだった家に戻りSさんに電話した「４９０００に下がってしまいました」「そうですか・・。わざと漢方を送らなかったのですがまだ続けた方がいいようですね、漢方が栄養剤みたいな感じですね早速漢方を送りますね」「今度は１２月２５日が定期検査の日です」「少し間が開きすぎているので近くの病院で血液検査はできませんか」「最初にかかった病院に相談してみますね」「じゃあ、９月が１０月に血液検査してみてください」「わかりました」血小板の下がった理由は他に考えられる●部活が体育会系のように厳しいこと　土曜日でもお弁当持参で９時から１８時まで　平日の帰宅は午後９時ごろ（これは友達とおしゃべりも含む）●学校を休まなくなった　以前は疲れていると遅刻したり（無理に起こさなかった）　休んだりしていた　今は学校が楽しいのだろう、疲れていても無理して行ってる　雨の日でも自転車行く（中学は歩いて５分、高校は自転車で２０分）　車で送っていくと帰りは歩いて帰ってくる（友達と帰りたいから）●漢方　これは煎じて漢方が紗也の体に一番効いていると確信している　これを２週間飲めなかったのが疲れている体には痛かったそれでも主治医が１２月まで定期検査に来なくていいといってくれた事は意味があると思うとにかく下がったけれどまた頑張って漢方を飲む夏休みは部活ばかりでした毎日お弁当を持って９時から１８時までそれでも休まず行き、２泊３日の合宿にも参加してここまで元気にしてくださったSさんに感謝の気持ちでいっぱいです

  2006年08月27日

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• 北京の漢方その２（2005年2月17日）

  北京の漢方に変えてから２度目の定期検診がきた。奇しくもこの日は去年発病して入院した日と同じ日。ちょうど一年なる・・・。この頃になると鼻血もでなくなってきた。今日は血小板が上がっているだろうか・・・いつものように２時に学校へ迎えに行き、そのまま、病院へ。予約なので直接小児科へ向かった。血液を採取して中央検査室へ持っていく。ここからが１時間弱かかる。紗也はいつものように病棟へ遊びに行った。検査の結果が出た。紗也と診察室へ結果は５６０００（前回４７０００）やったぁ着実に増えてきている。北京の漢方にしてから約２ヶ月で２２０００も増えた主治医は「おお、自然に増えてきそうだな」「・・・・」「・・・・」漢方飲んでるんですけど・・・心で叫ぶ「まだ、漢方飲んでるのか？」「はい」紗也は元気に答えた。「ほぉ・・そうか・・・まぁ、このまま何も処方せず様子をみましょう」「・・・はい」まぁ、いつもの受け答えですけどね漢方のおかげだねなんて言葉は一度も聞いたことがありませんでも確実に増えてきてる私たちにはとても実感があるそれだけでいいや

  2006年07月12日

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• 退院おめでとう！

  娘と同じ病気で知り合ったブログの大事な友達そのお嬢さんが先日緊急入院をしましたそして今日、退院したそうです！良かった！本当によかったです！退院おめでとう！

  2006年07月12日

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• 車の中で

  仕事に行く車の中でいつも流しっぱなしの音楽から（HDDに沢山録音してあるので）「ここにしか咲かない花」が、流れてきた。大事なお友達のﾌﾞﾛｸﾞにこの歌のことが書いてある。急に涙が出てきて運転に困った。早く元気になりますように！ﾌﾞﾛｸﾞ仲間のみんながいろんな街からエリーちゃんを応援してるよ！

  2006年07月10日

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• 食べて良い物、悪い物

  以前、ブログ友達に「食べて良い物ってありますか」と、聞かれたことがある。中国の人は誰もが声を揃えて「なつめ」を勧めてくれた。乾燥した「なつめ」を大袋で持って帰ってきた。貧血にも良いそうで、血液の病気にはみんな食べているそうだ。食べてはいけない物これは大連の病院で主治医に言われた物・貝類・うろこのない魚（例えば、うなぎなど）・いくら・冷たいもの（刺身は絶対だめ）他にもあるのだろうけど紗也が食べたいものを言ったら全てだめだったいくらが大好きなのにものすごく首を横に振られた冷たいものの中には氷が入っている紗也は毎日冬でも夏でも製氷室の氷をガリガリかじっている。（私も子供の頃よく食べていた）氷は貧血になり易いと言うのはテレビで見たことがある。私も事実、中学、高校と貧血でよく増血剤を打ちに行っていた。（氷が原因なんて知らなかった頃です）ほとんど紗也が好きな食べ物ばかりがいけない食べ物に名を挙げたこれもITPの要因だったのだろうか

  2006年07月05日

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• 特定疾患対象患者認定申請書

  また今年も「特定疾患」の更新の時期がきた。毎年、岐阜市保健所から分厚い封筒が届く提出書類は１、特定疾患対象患者認定申請書《本人記入》２、臨床調査個人票《主治医記入》３、臨床調査個人票の研究利用についての同意書《本人記入》４、住民票（対象者と生計を同じくする世帯全員のもの･続柄入り　　のもの）５、生計中心者の前年の所得税額を証明する書類（写しでも可）持ち物　・上記の提出書類　　・特定疾患医療受給者証　　　　・印鑑　　･健康保険証　　初めての申請の時は戸惑いましたが前回からはスムーズにできました。ひとつ気になるのは・・・２、の主治医が記入してくれる調査個人票ですが治療状況というところがあって２年前は発症したばかりで・副腎皮質ステロイド（プレドニン）・免疫抑制剤・免疫グロブリンなどたくさん「あり」にチェックされ記入された。ところが去年は全て「なし」にチェックその他というところにも「なし」にチェック漢方を飲んでるのに・・・と紗也と私は納得がいかなかったでも言えずに帰ってきた３、の同意書に「提出した個人票が厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業特定疾患調査研究班に送致され、個人情報の保護のもと疾患研究の基礎資料とし使用（都道府県外に転出した場合に、個人票が転出先の都道府県知事へ送致されるとともに、転出先の都道府県知事から研究班へ送致されることにより、引き続き当該研究の継続的な基礎資料として使用されることを含む）されることに同意します。」と、書かれている。その他に「漢方」と記入してくれたら克服研究事業の基礎資料としてもっと漢方を医療に取り入れてくれるのではないか紗也は何もなしで血小板が増えた訳ではない７月２４日は定期検診の日このときにこの個人票に主治医から記入してもらうが今年もその他に「なし」とチェックしようとしたら「漢方と書いて下さい」言おうと思っている。病状も軽快にチェックされるに違いないので（治癒、軽快、不変、徐々に悪化、急速に悪化、その他、がある）特定疾患の認定を受けられなくなるかもしれないどうか皆さん私と紗也に勇気を下さい大事な研究資料になるのにどうして漢方は認めてくれないのかなぁ・・・

  2006年07月03日

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• 初めての定期検査（２００５年１月１３日）

  １２月から待ちに待った北京で処方された漢方を飲みは始めた毎日朝、漢方を土瓶でぐつぐつ３０分煮るそれを二つに分けて朝と晩、食前に暖めて飲む他に鹿の角を夕方蒸して飲むもうひとつは北京の製薬会社で作られている小瓶の漢方（ITPに有効であり、抗がん剤の影響で血小板の下がった患者にも有効である）これは朝昼晩に１本、これは発症して５ヶ月目からずっと飲んでいる大連の漢方をやめて北京の漢方にしてから約１ヶ月・・・・増えているのかな紗也も私も期待と不安でいっぱいだ。２時ごろ学校に迎えに行った。「増えてるかな」「大連で下痢だった時も増えてたから増えてるよ」「そうだよね・・・」　そう・・・下痢をすると下がっちゃうのにこの時血小板は減らずに維持していた。大連の病院に入院することになり北京の漢方は大連滞在３日目でお預けになったたった３日でしたが下痢なのに血小板が維持できていたことが紗也も私もずっと気になっていた北京の漢方の方が効いていると・・・・感じていた日本へ帰って大連の病院で処方されたレトルトの漢方をずっと飲んでいた。煎じる手間がないのは良かったがなんだか薄い（苦くない）定期検診ではずっと平行線・・・主治医にもいつも「まだ飲んでる」と、聞かれる。「長く飲むとよくないからやめたら」「・・・・・」紗也は絶対「はい」と言わない以前もちょっと頭が痛くて心配で病院へ来たとき「漢方の影響かもしれないから止めたら」と、主治医に言われた「・・・・・」紗也は沈黙だった。帰りの車の中で「どうする」「やめないよ」きっぱり言った病院で血液検査の結果を待ついつも３０分以上待つ紗也は気を紛らわすかのように病棟へ遊びに行った。仲良くなった患者さんや看護婦さんに会いに行った。結果が出た紗也と診察室へ結果は４７０００（前回３４０００）やったぁ平行線だったのが１３０００も上がっている主治医は「お、少し上がったな　まだ漢方続けてるんか？」紗也は元気よく「はい」「じゃあ、このまま様子見ようか１ヵ月後の２月１７日に予約しとくよ」「・・・はい」　これだけでした。漢方が変わったことを言いましたが聞き流されちゃいましたでも紗也も私も自分で煎じて飲む漢方が絶対いいんだと確信した。

  2006年07月03日

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• 美容院で

  先日、美容室に行った。担当の　HIROKAさん　から葉書が届いていた。長くなった髪を思い切って切ってみようかな？と。いつも行く美容室は決まっているのだが息子を高校に送っていくときに気になっていた美容室。２階まですべてガラス張りで中の様子が全て見える。なんだか見られているようで恥ずかしい。思い切って入ってみた。中に入るとガラス張りはあまり気にならなかった。担当はHIROKAさん。すごく綺麗な人でした。いろいろ話していたら紗也の話になりITPのことを話した。彼女はITPを知っていた。「それって、どんな病気？」と、いつも質問されていたが今日は彼女の方から「血が止まりにくいんですよね・・・」と、言ってくれた。紗也は今漢方のみで治療していることを話すと彼女も漢方を飲んでるという・・・手がすごく荒れやすくひどい時は爪もないほどだったそうだ。ステロイドでは全然効かず、漢方を試したら効果があったそうです。本来なら美容師は絶対できないと言われたそうですが漢方のおかげで続けられていると言っていた。「紗也の主治医は漢方のおかげって認めてくれないんだけどね」「私の皮膚科の先生も認めてくれませんよ。明らかに効果が見えてるんですけどね」「やっぱりそうですか・・・」「わかってはいるんだけど、立場上認めれないというのもあるらしいですよ。紗也ちゃんだって飲むなとは言われてないのが認めているってことじゃないでしょうか？他の薬も飲んでないんでしょう？」「確かにそうですね」HIROKAさんといろいろ話せて楽しかった中国の本格的な漢方（脈をしっかりとれる先生)と西洋の医学を取り入れた病院ができるといいなぁ・・と思うこのごろです。もしくは北京の先生を呼んで日本で診察できる場所ができるといいなぁ・・・

  2006年06月26日

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• 

  北京の漢方（平成１６年１２月）

  平成１６年９月日本へ帰ってきて大連で処方された漢方を飲んでいた数値はいまいち上がらない。１２月の検診のとき３４０００ほど、大連の先生がもう一度大連で診察したいといっているとのこと。そう頻繁に中国に行けないょ・・・診察できなければ漢方は出せないとのことSさんと相談して北京で処方された漢方を飲もうか？と言うことになった。紗也も私もすぐOKした。北京の漢方が早く飲みたかった。大連の漢方はレトルトで湯煎して飲むだけで簡単だが薄い気がしていた。北京の漢方は本格的な物だ。昔、中国の皇帝が診察を受けていた北京炎黄国医館だから絶対の信頼がある。煎じて飲むのは大変だけど葉っぱの種類は何種類も入っていて紗也の脈を１０分以上とって紗也に合う漢方を処方されている。中国で下痢になった時も北京の漢方を飲んでいて血小板は上がっていた。北京の漢方を飲む日をずっと待っていた。すごく苦いけど紗也も嬉しそうだった。私も次回の検診が楽しみになった。

  2006年06月24日

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• そういえば

  私が高校、大学のころショルダーのかばんを肩にかけて数時間経つと肩にくっきりと紫の跡が残っていた。ほんの数時間で重たいかばんでもないのにしっかり、くっきり残っていた。これって血小板が影響していたのかな？？？紗也の血小板は私の体質を受け継いだもの？？？ITPは遺伝ではないそうだが体質は受け継ぐものだろうか・・・高校、大学のころだけだったが異様なほど紫になっていた。

  2006年06月15日

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• 大連の漢方

  日本へ帰ってきてしばらくは大連で処方された漢方を服用したレトルトの漢方（大連）錠剤（大連）それと最初から飲んでいる小瓶の漢方北京の漢方は葉っぱで自分で煎じて飲むものだが大連の漢方はもう煎じてあってレトルトになっておりそれを湯煎して暖めて飲む簡単でいいのだが郵便で送れないため中国から日本へ来る方やもしくは中国から日本へ帰ってくる方に飛行機で荷物として運んでもらい日本で宅急便として送ってもらった。発送は京都であったり、鹿児島であったり・・・いろんな方の善意で運ばれてくる。血小板の数値は緩やかに上がっているが定期検診のたびに主治医は「まだ飲んでるんか？」と、必ず聞く（苦笑）あんまり数値は目に見えて上がらない。紗也と私は本当は北京の漢方を飲みたかった。中国へ行ったばかりのとき下痢をした。その時血小板が下がったが北京の漢方を飲み始めていて数日後の血小板は上がっていた。北京の漢方は効いているな！と紗也も私も実感していた。

  2006年06月15日

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• 記録

  紗也の血液検査の記録を整理してたら２年前のが出てきた。発症時2004年02月17日　血小板6000　この日入院した。以下異常値のみ記載します。　02月20日 血小板　8000　ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 11.8↓（夕方よりﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25×5投与）02月21日 血小板 10000　02月26日 血小板 89000 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 11.6↓（ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25mg×3）03月02日 血小板147000　WBC 12.21↑（ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25mg×2）03月09日 血小板 69000　WBC 11.47↑（ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ25mg×1）03月12日 血小板 40000　(ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ投与なし）03月23日 血小板 2000003月26日 外出許可をもらって終業式に参加03月30日 血小板　2000　　（ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ250ml×8投与）03月30日から3日間　ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ投与04月02日 血小板 60000　（この日から何も投与なし）04月05日 血小板 4000004月16日 血小板 15000 WBC 3.26↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ10.2↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ31.8↓04月20日 血小板 17000　　　　　 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.7↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ31.0↓05月07日 血小板 19000 WBC 3.74↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.4↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.8↓05月14日 血小板 18000 WBC 3.46↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.3↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.3↓05月21日 免疫抑制剤（ﾒｿﾄﾚｷｾｰﾄ)投与土曜日の朝と夜に飲む05月28日 血小板 21000 WBC 3.66↓ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.1↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.3↓06月11日 血小板 21000 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 9.1↓ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ29.3↓07月04日 この日から漢方を飲み始める07月05日 血小板 2700007月12日 血小板 3400007月26日 血小板 3100008月16日 血小板 32000 肝機能値上昇（この日から紗也と相談して免疫抑制剤をやめる）08月23日 中国へ出発08月25日 北京炎黄国医館にて診察(脈での診察のみ）08月28日 中国人民解放軍台２１０医院で診察08月30日 同上に入院09月24日 同上を退院　血小板 5800009月27日 帰国09月30日 かかりつけの病院に行く日本に帰ってきて初めての血液検査・・・・結果は・・・中国から主治医の先生に検診予定日いけないことを電話したとき中国にいることに驚いていた。「まぁ、治せるなら治しておいで・・・」と言われた（治せるものなら治してごらん・・というニュアンスでした）結果は・・・・血小板　30000　でした。「ほら、あんまり変わってないやないか・・・」と笑われた。「漢方は即効性がないので、少しずつ上げていって下がらないようにしていくのが目標です」と勇気を出していった。「うまいこと言うなぁ。免疫抑制剤もそう言えばよかったんやな！」「・・・・・・・」免疫抑制剤をやめて漢方を選んだことがやっぱり気に入らないんだということが感じ取れた。「漢方だけで頑張りたいんですけど・・・」「まぁ、ええよ！」よかった！先生にはずっと小さい頃からお世話になっているのでここで紗也を放棄されたらどうしようと思っていた。それでも漢方はやめる気はなかったので先生にだめだと言われたら、他の病院を探そうと決めていた。肩に力が入っていたのがす～っと落ちたのを感じていた。先生！わがまま言ってごめんなさい！そしてありがとう！

  2006年06月10日

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• 中国の入院　その２

  入院し1週間後血液検査　　５２０００９月７日点滴　参扶正注射液（she qi fu zheng zhu she ye)２５０ml×２本から１本になる。替わって葡萄糖注射液（日本と同じですね）が１本追加９月１３日　４４０００９月１５日　葡萄糖注射液のみ９月２０日　５８０００　９月２４日　退院黄世林教授に診断書を書いていただき、日本語に訳していただいた。今更診断書を見ると（そのまま書きます）　白細胞　　　　　　 ５．６５×１０/Ｌ　血赤蛋白　　　　 １１５ｇ/L　血小板　　　　　　 ３８×１０/Ｌ　網織赤細胞　　　 ０.００８　血清マグネシウム　０．６６mmol/L 低すぎる　胴　　　　　　　　 　７．６umol/L 低すぎる　血清鉄　　　　　　　４．５umol/L 低すぎる　　肝炎血清学　　　　Ｈbeab　　　　 弱い陽性　入院時の診断結果です。（低すぎると何かあるのかな？わかる方は教えて欲しいです）退院時は問題なし！これを持って日本へ帰ります。主治医の先生は驚くだろうか？なんていうだろうか？

  2006年05月20日

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• 

  今頃気づいたのですが・・・・

  先日紹介した瓶詰めの漢方ホームページ開けるか試したら開けました言ってみて下さいhttp://www.hmdyy.com 薬品名＝金薯叶止血剤　特発性＝原発性で記載されています。

  2006年05月19日

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• 

  漢方その３

  現在飲んでいる３つめの漢方鹿の角名前の通り「鹿の角」だと思いますいつもは粉々に粉にしたのが葉っぱと一緒に届きます。これは去年中国へ行ったときもって帰ってきました。固形のときは、お湯でしばらく溶かします。粉状の時は水でも構いませんこれを茶碗蒸しみたいに蒸して溶かします。冷えると固まりやすいので暖かいうちに飲みます中国の病院でもITPの人が飲んでました（紗也は飲んでませんでした）これは血小板によいのですが、人によっては、下痢になりやすいそうです。紗也は下痢にならず、現在毎日１回夕食前に服用しています。以上が今現在、紗也が飲んでる漢方３種類です。どれもおいしいのはありません。（多分ですけど・・・葉っぱのしか舐めたことがありませんが・・・戻しそうになりました）瓶が一番飲み易いそうですが昨日から毎食前に飲んでたのがSさんから連絡があり血小板も８万になったので夕食前のみでOKとなりました「ああ～～今日から１本でいいなら、お昼に飲んだから夕飯前に飲まなくてよかったじゃん」よっぽど、苦いんでしょうね・・・本当に漢方が減って、血小板が上がってよかったね

  2006年05月19日

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• 中国での治療（２００４年８月３０日～９月２０日）

  ３１日より入院入院と言っても、午前中点滴を打つ午後は自宅に帰ってもよい。同じ病棟の学生のビー　萠莎（リーシャ）・（名字が日本の漢字がない）彼女もＩＴＰではないが血液の病気で毎年１回入院治療にきているそうだ。彼女も午前中に点滴を打ってから帰る。点滴のほかに黄色の錠剤・・・・・５粒　　　　　　黄色小の錠剤・・・・１粒　　　　　　赤の錠剤・・・・・・２粒　　　　　　レトルトになってる漢方・・朝晩１袋　病院外の最初から飲んでる瓶の漢方・・朝昼晩１瓶粒は、貧血の増血剤（漢方）ビタミン剤（西洋医学）しっかり記録を残していないので、（言葉もよく理解できず＾＾；）記憶をたどってのことなのでしっかり書けなくてごめんなさい点滴の種類は参扶正注射液（she qi fu zheng zhu she ye）の文字が日本にありませんこれは免疫力を高める（抗体を薄くする）点滴だそうです。Ｓさんも風邪をひかないように以前はよく打っていたそうです。これを２５０mlを２本５日間打ちました。９月６日　　血小板　　５２０００

  2006年05月19日

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  かえる

  ブラブラと検索してたらＩＴＰの方のホームページを見つけました彼女が服用したと思われる薬もいろいろ詳しく載ってます。

  2006年05月18日

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  漢方その２

  中国へ行ってから北京炎黄国医館で処方してもらった処方箋があるが何が書いてあるか読み取れない読み取れるのは鹿角、生花、水牛角、甘草・・・このほかに２０種類の漢方が書いてあるこれを土瓶で１．漢方が漬かるくらいの水を入れる２．３０分おいたら沸騰させる３．沸騰したら弱火で３０分４．濾して２つに分けるアルミやステンレスのやかんは使わない。これを朝夕の食前に飲みます。家の中は漢方の匂い（香り＾＾）で充満します。mikaoniさんの言うように家族もこの香りのおかげで元気みたいです以前指に漢方がついたので舐めてみましたにが～～～ほんの少しなのに吐きそうになりました。これを紗也は毎日朝夕に飲んでるなんてすごい！！入院中も愚痴もこぼさず、泣き言も言わず、イライラして私に当たることもなく・・・３人の子供の中でこの病気に耐えられるのは紗也だけだと思う私も耐えられない・・・・紗也は本当にすごい！！！

  2006年05月17日

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  漢方の薬　その１

  娘が漢方を飲み始めたのはITPを発症して約半年経ってからだ。中国のSさんが送ってきてくれた中国の大きな病院で使っているらしい漢方はその人にあった漢方を調合するこれは血小板全般の病気に効くように作られているSさんが「漢方自体が副作用がないから　　　　安心して飲んでください　　　　これは栄養ドリンク感覚で飲んで　　　　大丈夫だよ」と、言って送ってくださったsrc="http://image.space.rakuten.co.jp/lg01/93/0000276393/20/img7efddc0cj4k7u7.jpeg" width="240" height="320" alt="びん箱.jpg" border="0">２００４年７月から毎日食前に１本今も飲み続けている。（煎じて飲む漢方は２回ほど変わった）飲み始めたころ免疫抑制剤という治療法を試みていた数値はずっと平行線でした漢方を飲み始めて少しずつ数値があがってきた免疫抑制剤の影響で肝機能の数値が初めてあがったのもこの頃でした。肝機能が上がれば一生悪くなる・・かも。中国に行って漢方の病院でみてもらったらという話は娘も私も藁にもすがるような気持ちでした

  2006年05月16日

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  入院生活？

  飛行機が飛ばなかったら中国に残る・・・・そんな賭けをした娘。２００４年８月３１日　大連の解放軍２１０病院に入院　　血液検査　　　明日結果が出る　　レントゲン　　びっくりしたのはレントゲンを撮影するのでなく、　　　　　　　　　　家族も一緒にその場で見て異常がないか　　　　　　　　　　確認した。心臓がバクバク動いているのが見える　　心電図　　　　　異常なし　　脾臓のエコー　　異常なし　　骨髄液採取　　これも、家族の前で採取、初めて見たけど　　　　　　　　　　　あんな太い針を刺すなんて・・・　　　　　　　　　　　見ていて涙が出てきた。　　　　　　　　　　　娘は日本でも骨髄採取したが、痛いも何も　　　　　　　　　　　言わなかった。（今回また採るの？とちょっと　　　　　　　　　　　顔をゆがめた）娘はすごい！ほんとにすごい！９月１日　　　　　　血小板３８０００、貧血あり　　　　　　　　　　黄色の錠剤（漢方）５錠　朝昼晩　　　　　　　　　　赤色の錠剤（鉄分）２錠　朝昼晩　　　　　　　　　　レトルトの漢方液　１袋　朝、晩　飲用　この日から毎日午前中に病院に行って点滴を打つ生活が始まった入院と言う形ですが、通院なのでちょっと安心担当の孫先生です。神田うのに似てるので娘と「うの先生」と呼んでました。この背景からもわかるように部屋はかなり・・・でした。壁にはかびがいっぱい、ベッドも日本と比べるとあまりよくなくトイレも部屋ごとにありましたが、鍵が閉まらず、流れも悪かった。私と娘はSさんの会社の近くのSさんのマンションに住まわせてもらった。毎朝、Sさんの運転手の梁さんが迎えに来てくれて終わるころまた迎えに来てくれた。梁さんは、ただいま日本語勉強中！

  2006年05月07日

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• 中国へ

  ２００４年８月２３日福岡空港で父母、叔母と合流して大連へ出発。　７泊８日の日程でＳさんが観光も含め予定を組んでくださいました。８月２４日（火）午前中はＳさんの会社や工場を見学。　　　　　　　　午後北京に私と娘は飛行機で移動。８月２５日（水）９時、北京炎黄医館にて診察（昔、中国皇帝専用の　　　　　　　　中医：漢方専門の病院）漢方専門で病状を聞いてる間　　　　　　　　娘の脈をずっととっていた。　　　　　　　　血液検査もなく、聴診器で診ることもなく、脈だけの　　　　　　　　診察でした。　　　　　　　　漢方の処方箋をいただく。８月２６日（木）北京観光を予定していましたが娘が下痢になり 調子をくずす。　　　　　　　　万里の長城のふもとまで行って、娘は登らず下で　　　　　　　　休む事に。　　　　　　　　夕方の飛行機で大連へ戻る。８月２７日（金）大連に漢方と西洋医学と両方を使った血液専門の 病院が,あるとＳさんの奥さんが知人から　　　　　　　　教えてもらいそこへ行くことに。　　　　　　　　大連解放軍２１０病院にて血液検査　　　　　　　　血小板２２，０００に減少８月２８日（土）下痢が続くので下痢用の漢方を飲む。　　　　　　　　日本に台風接近！８月２９日（日）解放軍の先生に１ヶ月入院して治さないか？と勧めら　　　　　　　　れる。必ず治すといってくださった。　　　　　　　　血小板も低く飛行機に乗ることは危険だとも言われた。　　　　　　　　娘は嫌がっていた。私も仕事があるのでとても難しい。　　　　　　　　父母は残って治せるものなら治したほうが良いと言う。　　　　　　　　息子（当時高３）娘(高１）だけで生活できるかも心配。　　　　　　　　息子に電話したら息子もＯＫだという。　　　　　　　　後は娘の気持ちと私の仕事・・・。　　　　　　　　娘は明日帰る飛行機が出なかったら、残るという、　　　　　　　　いわば賭けみたいな条件を出してきた。　　　　　　　　私もそれに賭けてみようと思う。８月３０日（月）台風は日本にやってきた。飛行機は飛ばず、　　　　　　　　足止めに・・・　　　　　　　　中国へ残ることが決定。この日解放軍２１０病院へ再来。　　　　　　　　入院の手続きをする。　　　　　　　　この日から約３週間中国で治療が始まる。Ｓさんのおかげで北京の有名な中医に診てもらえ、大連解放軍２１０病院に入院させていただき本当に感謝でいっぱいです。Ｓさんは私が実家から離れて生活してる時に農業研修生として日本に来た方で、私の実家で父母と一緒に生活を２月から１１月までしていた方です。期間中私が花嫁修業で９月から実家に戻り、数ヶ月でしたが一緒に生活しました。Ｓさんは私が帰ってきてから、とても楽しかった。日本での研修以外でもいろんなことをした・・・と、それだけの事でこんなに娘のことに親身になって下さります。私はどうやって恩返しすればいいのだろう・・・・。

  2006年05月01日

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• 退院

  ２００４年７月５日　血小板２７０００で退院約半年の入院。娘は１度も愚痴もこぼさず、周りの患者さんに対してもお医者さん、看護婦さんに対してもいつも明るく振舞っていた。これから全然先の見えない病気を抱えているのに・・・私が替わってあげたい。免疫抑制剤（メソトレキセート）投与１ヶ月と少しあまり変化なし・・・・私が若いころ、実家に１０ヶ月間中国の農業研修生が毎年１人ずつ来ていた。ちょうど私が結婚するために実家に戻っているときに来ていた研修生Sさん、一番長く一緒に生活して仲良くさせて頂いた。（大学から実家を離れ生活していたので休みのときにしか研修生には会えなかったので）その方が娘の病気の事を父から聞いて心配して下さり、漢方を薦めてくれた。中国から漢方を送ってくれた、７月４日より漢方を飲み始める。（免疫抑制剤も飲みながら）７月１２日　３４０００７月２６日　３１０００父から中国へ一緒に行かないか？と連絡がはいる。Sさんが中国の中医(漢方の病院）で診察してもらわないか？と言ってきてくれた。８月１６日　３２０００（肝機能　上昇）この日主治医に飛行機に乗っても大丈夫か聞いてみた。岐阜から宮崎まで(本当は中国だけど）・・・・大丈夫だと言われ次の定期検査の予約をして帰った。

  2006年03月19日

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• 6ヶ月の入院

  娘は入院してから毎日鼻血が出て止まりませんでした。平成１６年２月１７日入院２月２７日からプレドニンを服用３月２日に１４万まで増えたのでプレドニンを中止して様子を見ることに。３月２３日には　２万まで下がってしまい３月３０日　２０００まで下がってしまいました。この日からガンマグロブリン（血液製剤）を投与４月２日　６万まであがり、様子を見ることに・・・この日から何も投与せず様子を見ることになりました。　４月　２日　　６０，０００　４月　５日　　４０．０００　４月１６日　　１５，０００　４月２３日　　１６，０００　５月　７日　　１９，０００　５月１４日　　１８，０００先生が免疫抑制剤を使ってみないか？と言ってきました。この病気に使ったことがないけど、どうだ？・・と。小さいころからお世話になっている信頼できる先生の言葉なので迷うことなく娘も快諾　５月２１日　　メソトレキレートと投与　５月２８日　　２１，０００　それからずっと２１，０００このまま変わらないのだろうか・・・・？？？

  2006年03月17日

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• 入院　ITPって？？

  ２００４年２月１７日に入院して娘は１時間ほど鼻血が止まらない。１８日は３時間・・・１８日の昼過ぎに医師からこれからの治療法の説明があった。Ａ．本人の力で治すＢ．ホルモン剤投与Ｃ．ガンマグロブリン投与Ｄ．免疫抑制剤投与Ｅ．輸血Ｆ．脾臓摘出手術Ａは急性だと自然に増えてくるのでまずは何もしないで様子をみようと言うことでした。１９日　骨髄液採取２０日　突発性血小板減少性紫斑病と断定（白血病とかではないと言うことで少し　　　　安心した）この日の夕方より「プレドニン」と言うホルモン剤を５錠飲み始めました。鼻血は毎日出てます。血小板８０００（通常は１４万～２４万）医師の説明では早ければ２，３週間で退院できるだろうと言われた。見た目はとても病気とは思えない。鼻血が出ていて紫斑がなければ普通の元気な中学生だ。昨日まで部活もバンバンやって走り回ってたスポーツ大好きの娘なのに・・・いまだに信じられない。

  2005年11月29日

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• ITP発症

  私の娘（中３）は２００４年の２月にこの病気になった。足や腕に赤い斑点（紫斑）が出て、なんとなく病院にいった。なんとなくとは、娘はとても元気で部活もバンバンやってて、疲れてる様子も、気分が悪いわけでもなかった。近くの病院にいって、血液検査をしたら、「ここの病院では検査不能なので市民病院にいってください。今すぐ紹介状書きますから」ほぉ・・・・市民病院の受付のぎりぎり間に合う時間なので急いで行って駐車場から走っていった。いつもの明るい担当の先生が血液検査しないうちに「すぐ入院してください。」「？？？・・・すぐですか？」「血小板が少ないので安静にしておかないとだめです。」（・・・走ってきた・・・・血小板が少ない？？？）言われるままに入院入院時、血小板８０００あとでいろいろ調べてわかったのだけれど通常の値は14万～24万骨髄検査をして、突発性血小板減少性紫斑病を確定血がとまりにくい病気入院したその日に大量の鼻血が出た。学校で出てたら・・・と思うと病院に連れて行ってよかった・・・その日から毎日鼻血・・・後で聞くと1週間ほど前からちょっと打っただけであざができてたそうだ。あざを揉むと紫色が広がるから、何にもない足を揉んでみたそうだ。そしたらみるみる紫になってきた・・・そのころから異常があったみたい。2004年2月17日から長い入院生活が始まった。

  2005年08月26日

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