トホホなエジプト旅行記と今日のできごと

北海道では原発性胆汁性肝硬変は特定疾患の医療費で１カ月間の自己負担の上限14000円。
恵まれている。
だが難病の研究調査に協力する同意書を出してある。

まだまだ研究途中の自己免疫疾患なので貴重な研究材料になると思う。

2004年の発病の時、もし肝臓移植になったら……私の肝臓は標本になってしまうんだなと思った。
この先いつかはわからないがずっと先であれ移植にならずに最後の時が来たら…やはり研究材料となるのは……なんだか体の一部が欠けると……いわゆる成仏できないのでは？とか不安な気持ちになった。

家に仏檀はないし、決まったお寺も無いし、仏教徒ても言えないが……何となく小さい時から母が仏壇と神棚を毎日お参りするのを見て育った。

だからなんだか昔聞いたお寺さんの話からか？単なるおもいこみか？？
「成仏 」
だけど 何日か前に書いたけど…お寺を決めたり…お墓を買ったりお金をかければいつでもできる世俗的なことだなと……今回の入院で思った…

多分内蔵が無い体は寂しいけど……意識がないのだから寂しいとは感じることはないだろう……

遺伝子の研究や貴重な研究材料になるならそれはそれでいいなと思えるようになった……

今生かされていることが奇跡的なことであり…神さまからのプレゼントなのだからと思える。

ガンになった人の本を買った。少ししか読んでないが……テレビなどでもガンと共に生きている人の特集もあり……ドラマもあり……完治しない病気…病気と仲良くして生きている人がたくさんいる…

死が近くにあることを考えさせられる人が思っていたよりずっとたくさんいることもわかった。

病気をしなければ知ることがなかった。
死を考えることは、生きるって何だろう、今を大切に生きることにつながった。

寿命「残された時間」は長いにしろみじかいにしろ毎日を大切に生きたい。

病気の人を持つ家族の方が、病気の人より大変ではないだろうか？

そこはまだ先があるからゆっくり考えて行きたい！

今の心配は、どこまで肝臓は復活するのか？家族に迷惑をかけない体力に戻るのか？したいことができる体力に戻るのか？だ？

死が近くにあることを考えさせられる人が思っていたよりずっとたくさんいることもわかった。

病気をしなければ知ることがなかった。

やはり悟りの境地などには永遠にたどり付きそうも無い。家に帰ってゆっくり、焦らずしたいことにチャレンジしてできること増やしたい。苦手な手芸にもチャレンジするぞ。

血液検査の結果でプレドニンが減るかも知れない。骨密度検査の結果が判るかも。早く結果が知りたい。ワクワク。