えがおの時間

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• ２回目の輸血（発症から96日）

  今日は先生から電話があった。状態は悪くないけど、血液検査で貧血がひどいらしい。胃潰瘍などで出血している可能性があるとのことで、輸血をするという連絡だった。以前もシャント術のときだったか、一度貧血がひどくて輸血している。あんまり輸血はしたくないけど、体のことを思うとやっぱりしておいたほうがいい。夜、会いに行ったら、まだ輸血中だったけど、お父さんの様子はいたって良好。表情いいし、胃潰瘍じゃないような気がする。この病気の人は、ストレスが大きいので胃潰瘍などになることもよくあるらしいけど。今日は、震えながらも右手を上げて何か自分でしようとしてる。それに、私の顔をじっとみて口を動かしている。お父さんが分かるんじゃないか、と思って、また昔の話をいろいろ話した。思い出してほしかったんだけど、記憶がどれくらいあるのか、私の話がどれくらい理解できるのか、わからないんだよね……。胃潰瘍の可能性があるので、食事は抜き……かわいそー。でも、そのおかげで嘔吐の心配がないので、私が会いに行った遅い時間に、看護師さんと一緒に歯磨きをさせてもらった。お父さん、ちゃんと口開けててくれる。今日は、あまじお味の歯磨きにした。私も家で試したけど、歯磨きらしいけど少し甘みがあって結構気持ちがいい。今日のお父さんの様子は、一番、覚醒レベルが高かった１１月下旬に近い。よーし、これからもっと良くなる！

  2006年01月19日

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• いいお顔（発症から95日）

  「いいお顔」という絵本がある。絵本では、いいお顔＝満面の笑顔なんだけど、今日のお父さんは、笑顔とはいかないけど表情はとても良かった。目の動きも早く、私の動きを追って首も動かす。手に握る硬球を見せると、「目の色が変わる」という感じの表情。キムチは辛かったみたい。早く野球したいよね。今、水頭症の勉強中。お父さんのこれまでの経過と現在の状態をできるだけきちんと理解しておきたい。ドレナージの脳圧設定が昨年のシャント時と今とで極端な差がある。お父さんの頭の中の状態が本当はどうなのか。

  2006年01月18日

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• 原因判明（発症から94日）

  心拍が高かった原因がわかった。尿路感染だった。今朝、尿道カテーテルを抜いて分かったらしい。あぁ、昨夜から夜中の間、ずっとしんどかったんだ……昨夜の面会時のお父さんのしんどそうな表情を思うと、昨夜のうちに気がついてあげられなくて本当に悪かったと思う。はぁ～～。危険がひいた～と思ったらまた次のがやってくる。今回のは小さい波だったから良かった。今夜は、昨夜ほどの四肢の緊張もなく、随分楽に腕も伸びた。しんどそうなお父さんの顔を見るくらいなら、眠そうにしててくれるほうがいいな。キムチでお父さん、むせた。ポッカレモン、酸っぱそう。順調、順調。手術で何度も切っているのは右後頭部。そのせいか、右耳の裏がヤケに汚いことを今日見つけた。何か月分もの古い皮が残ってる感じだったので、ベビーオイルをつけてふき取ってあげた。

  2006年01月17日

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• リハビリ（発症から93日）

  今日のお父さんは手足にすごく力が入って震えが頻繁にくる。左肩、右手、右足が特にひどい。肩、ひじ、手首、指とゆっくりほぐそうと思うんだけど、すごく力が入ってて、本当にゆっくりゆっくり。まるで腕相撲みたい。今日は面会時間のほとんどを使って手足の訓練をした。私がくる前から心拍が140前後。面会中も下がるかな、と思ったけど、ずっと変わらず。いつもは90から110くらいなんだけど。表情もちょっとしんどそうだった。どうしたのかな。明日は、造影剤を入れてCTをとる。

  2006年01月16日

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• リハビリ大事だよん（発症から92日）

  昨日は本当に村瀬さんが来てくれて嬉しかったんだろうなぁ、すごい急激な進歩だった。今日も目の動きがしっかりしている。面会中の時間に座位にしてもらった。座ると寝ているのとではまったく景色が異なる。座ると個室のドアのところに張った写真が視線の先にある。少し距離があるのだけど、見えるかな、と思って指差してお父さんに示すと、きちんと目で追ってくれた。かなりの距離も見えるので、視力も充分戻ってると思う。バイタルサイン（血圧、脈拍、呼吸、体温）は現在、安定しているので、脳室ドレナージ中でもリハビリも進められる。手の拘縮が少しあるのでこれを改善していくために、毎日ゆっくり伸ばしてあげることが大事。看護師さんもしてくれてるし、リハビリの先生も週３回来てくれているけれど、それでも充分じゃない。看護師さんがタオルと透明のゴム手袋を使って、お父さんの手に握らせるものを作ってくれた。カラーテープで文字を作って「元気になる」って書いてくれてる！右手は硬球、左手は「元気になる」を握って手を正しい状態に保つことで拘縮を防げる。私も動画付きのリハビリのテキストでROM（関節可動域）訓練を自宅で勉強したので毎日きちんとすること。

  2006年01月15日

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• お父さん前進！（発症から91日）

  昨夜から１０時間くらい寝たー！　ちょっと嬉しくてぐっすり眠ったかも。昨日のお父さん、良かった、良かった、良かったーっ！！昨日は村瀬さんが東京から駆けつけてくれた！お父さんを子どもの頃から知っている大学の同級生。硬球持ってきてくれた。新品のボールに消毒剤塗って、握らせてくれた。お父さん、右手でしっかりボール握ってた。それから、追視がすごく良くなった。体位交換で左を向いているのに、ベッドの右側にいる村瀬さんのほうを振り返るようにして見た。病室での話、全部聞いてたと思う。お父さんの意識が一番覚醒していたのは、日記を遡ると、１１月２０日頃。そのときと比べると今は少し劣るくらいだけれど、あの頃、まだ呼吸器を頼っていたのが、今はまったく何の援助もなしで自分で呼吸してる。味覚もさらに戻ってきた感じだった。キムチもレモンも味がわかってた。顔の表情も、ちょっと笑っているような口の動きがあった！帰るときに、「お父さん、帰るわ。また明日。明日は晴ちゃんと来るわ」と声をかけると、ずーっとこちらを見てる。病室の入口のところまでいっても、お父さんの視線が追ってくるので、なかなか出られなかったよー。またあの頃のように前進できる体勢が整った感じがする。１月１４日は、お父さんの回復過程でのメルクマールだと感じる。

  2006年01月14日

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• お父さんの笑顔（発症から90日）

  昨日書き忘れた！帰り際に病室に来てくれた看護師さんが言ってたこと。何日か前に、ちょっとびっくりさせるような感じで「○○さん！」と顔を近づけてお父さんを呼ぶと、笑ったそうです。「えーっ！どんな笑顔？」って聞くと、病室に貼ってある、なおちゃんとお父さんの写真のその笑顔そのままだったそうです。見たかったなぁ・・・今日のCTでも脳室は変わらず。来週、再度、造影剤を入れてCTをとるので、前回、炎症が映っていたところがどれくらい改善してるか分かる。一昨日から、食事のときは９０度にベッドを起こし、リハビリと合わせて１日４時間くらいは座位をとっている。これまでのお父さんの様子から考えると、脳室が小さくなれば、もう少し症状改善が進むように思う。どうすれば脳室が正常になるのか？昨日から脳室ドレナージの圧設定は、5cm。通常は14-15。個人差があるとしてもかなり低い。水頭症と一言で言っても、いろんなケースがあるようだ。脳室系の髄液循環路のどこかが閉塞する場合、循環路には閉塞がないが、くも膜の癒着や髄膜炎後の炎症などのため閉塞したり、あるいは髄液の産成・吸収のアンバランスのために生じる場合。もう一度記録から整理しなおしたら、夫の頭蓋内の現在の状態をきちんと把握できるかもしれない。難病情報センター：http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/056_i.htm

  2006年01月13日

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• 脳治療革命の朝（発症から89日）

  柳田邦男さんの『脳治療革命の朝』という本を読んでいる。日本大学医学部附属板橋病院救命センターの林先生という人の積極的な脳治療の取り組み例を、作家の柳田さんが、ドキュメントタッチで書いておられる。すごい、としか言いようがない。うちのお父さんにとっては、今はとにかく細菌感染で汚れてしまったところを完全にやっつけて体外に排出してしまうことが大切だ。それが完了すれば、ここに書いてあることを先生に相談してみてもいいかもしれない。「生殖腺ステロイドホルモンが生殖器官の調節作用をしているだけでなく、前頭葉の知能中枢も活性化する役割を果たしている」p.167アメリカの学会での発表を林助教授が聞いてヒントを得たことを臨床で実行され、成功されている例が書かれている。くも膜下出血患者に黄体形成ホルモンを投与して劇的な症状改善を経験されている。今は、読んで得た情報が整理できていない。お父さんの状態に合わせて良い情報をさっと引き出しから取り出せるように、今まで読んできているものを整理しておかないといけないなぁ。今日のお父さん、表情がはっきりしていた。最初、入室したときは、少し目つきが鋭すぎて、逆にしんどいのかな、と思ったけど、そのうち、昨日に比べて目の輝き方が少し良くなってるな、と感じた。返事はしてもらえないけど、追視が昨日までに比べて良くなっている。ラジオでモーツァルトがかかっていた。たまにはクラッシックもいいよねぇ。うちからも持ってこよう。今夜は、以前ほどじゃないけど、私や私が持っているものを目で追おうとしているのが分かる。追おうとしているけど目がついていかなくて、泳いでしまう感じだ。お父さん、がんばってるんだよね。わかるよ。一緒にがんばろう。

  2006年01月12日

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• 神様のごほうび（発症から88日）

  病室にある記録を見ると、１日にどれくらいの髄液が排出されているのかがわかる。24時間でどれくらいかざっと足してみたけど、以前と比べて増えてない。250mlくらいだったかな。夫の様子は安定しているけど覚醒レベルは変わらない。咳き込んだときに脳圧があがって髄液が流れ出しているのが分かる。5人家族の我が家は今まで本当に幸せだった。いつだったか、夫が、あんまり家が楽しすぎて、長女が嫁に行かないんちゃうかと心配、と冗談で言っていたことが思い出される。長女は足に先天性の骨欠損があって幼児のときと小学生のときに大きな手術を２度、経験している。入院と治療で小学校３年のときは、学校も長期に休んだ。そのときどきはたいへんで、外から見るとそんなに恵まれた家族じゃないかもしれない。長女が生まれて、病気を告げられたときは私も夫もすごく辛い思いをした。長女にとっても、いろいろしんどいこともあったけど、16年経った今、楽しくて幸せだ。これからもいろいろあるかもしれないけど、大丈夫そうだ。毎日を本当に楽しく生きることができる。そんな私たちに神様はまた、そろそろだなぁ、次もがんばれよと今の試練を私たち家族に与えておられるのかなぁ。お父さんは今、何を考えているんだろう。どれくらいかかるのかまだ分からないけど、いずれ、いろいろしんどいこともあったけど今はとっても楽しくて幸せって言える日が来るんだと思う。私の周りの人は、みな「プラスのストローク」を送ってくれる。昨日も職場の女性が私たち家族の夕食にとお弁当を作ってもってきてくれた。彼女も子どもいて働いていてたいへんなのに、なんか私、ほんとにみんなの愛情に恵まれてて幸せだなーって、涙がにじむ。たくさん心の栄養をもらってる私たちは今も恵まれてる。

  2006年01月11日

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• 培養検査（発症から87日）

  朝、H先生から携帯電話に連絡が入った。昨年暮れに細菌感染が判明しておこなった脳室ドレナージがもう2週間になるので、部長と相談してもう一度、管の入れ替えを行うか腰椎ドレナージにするのかを今日判断する予定だった。もう一度脳室ドレナージに決まったとのこと。お父さんの状態は安定しているけど、造影剤を入れてCTをとったときに映っていた円状の影が気になるからだ。会社から戻って、午後１時、お父さんを手術室に見送り４Fの家族待合室で待つ。午後２時３０分、先生から待合室に無事終了の連絡が入り３FのNCUへ。H先生から、管の入れ替えは無事終了と聞く。それから、試験管に入った髄液を見せてくれた。抜き取ったお父さんの髄液だ。ドレナージから出ているいつものきれいな髄液じゃなかった。白く濁っている。あのCTに映っていた円状の影のところの髄液がまだ汚れてるんだ。手術前の先生の話では、すでにMRSA菌も反応はマイナスでお父さんの髄液はきれいだったけど、隠れたところにやっぱりひそんでいたことがわかった。「すぐに培養にまわします」と先生。それと管がこの部分の近くに入っていて直接バンコマイシンを引き続き注入して治療を続けるとのこと。今のところ、この菌が悪さをしていないので、何もおきないうちに菌をやっつけてしまえることを願う。その後さらにNCUの待合室で待たされて父さんの顔を見れたのは午後３時。何にもしてないんだけど、手術中とか処置中の待時間って結構疲れるんだよねー。安全と言われていても、時間がたつほどもし何かあったらって悪いことが頭をよぎってしまうから。お父さんの顔を見て30分ほど病室にいたけど、変わった様子もなく安心。新しい管の中をお父さんの髄液が少しずつ昇っていた。少し血がにじんでいた。また２週間くらいはこのままになるかな。この間、もっと積極的にお父さんの脳を刺激する良い方法ないかなー。

  2006年01月10日

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• がんばってると思う（発症から86日）

  今日、CTをとった。脳圧設定8にしているのに脳室の大きさは依然として変わらず大きいままらしい。なんでだろう？？？それでも、夫の様子はすこーし良くなってる感じがする。凝視しているような感じでどれほど見えているのかわからなかったので、私が手を近づけると反射的に目をつぶる。だから、かなり良く見えていると思う。以前、良かったときほど、首を動かさないし追視もあまりしないけど、話を聞いてくれていると強く感じる。数日前までは話しかけてもすぐに目がうつろになっていたのに、3日前くらいから、話をしている間中、目をずっとあけてこちらを見てくれている。河合さん、コメントありがとう。夫に伝えるよ。「ンバディボー！」って皆が夫のマネして言ったのが最初だったの？？私は夫自身がよくふざけて言ってたのを覚えてるんだけど。マネされるから自分でなりきってたのね。でもあのときはほんとに楽しかったねー。みんな若かったよねー。Yさん、どうしてるんかなー。

  2006年01月09日

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• バレバレ（発症から85日）

  すっかりわかる人には誰かわかってしまったこの日記ですが、別にやましいことは何もないので気にしません。安達さん、了解です。夫は最近は、麻雀めっきりしていませんが、ここ数年、娘たちとポケモンポンジャンをしてます。娘相手に真剣勝負です。村瀬さん、笑わせてくれてありがとうございます。この日記で夫の素性がバレバレになる危険を感じますが・・・昨日、石川さんのメッセージの話を病室でしていると、一緒にいた次女が「あっ、石川さん知ってる！　ガムテープの人や」私「・・・」何で次女が、夫の大学時代の後輩の石川さんを知っているのか・・と思ってたら思い出しました。今年の中学の入学式で、お姉ちゃんのおさがりの制服がちょっと大きいかなーと言ってると、夫「まあ、最悪、ガムテープやな」実は私と夫の結婚式のとき、石川さんに司会をお願いしたのです。貧乏学生あがりの石川さんは、借り物のスーツで、ズボンのすそが長く、晴れ舞台だというのに、すその裏をガムテープで止めて丈を調節してたのです。つい、最近、その話で盛り上がってたのでした。その節は、結婚式の披露宴を盛り上げてくださって、ありがとうございました。たしか、夫と私が歌ったあと、「たいへんお粗末でした」と司会が言って、会場を盛り上げてくれたこと、今でも忘れませんっ！そんなこんな話を、昨日は病室で娘として盛り上がってましたが、夫は目をしっかり開いて私のほうをずっと見てました。確かに話を聞いている表情でした。

  2006年01月08日

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• ドラゴン桜の桜木先生の言葉（発症から84日）

  今日のお父さん、熱も36度台、特に変わった様子もなく安定している。早く髄液がちょうどいい具合に抜けて少しでも覚醒してくれたら嬉しいのだけど、これまでの経過を見ると圧の設定とお父さんの頭の中の状態が必ずしも一致しないので、設定を変えても緊張が残る。年賀状をもらってから今年の年賀状を書いて送ったので、今頃、我が家からの年賀状を見ていただいている人が多いと思います。見てくださって、夫の回復を祈ってくださってる方、ありがとうございます。お父さんのことを、書こうか書かないでおこうか、迷いが最後までありました。でも、毎年、家族一人一人の様子を知らせている年賀状、変えるのはいやだった。いつもと同じように送りたかった。年賀状を受け取って、聞きたくなかった、と思っている人がいたらごめんなさい。日記見て、とまどっていたら、一瞬でも回復を祈ってくれるだけですごく嬉しいです。石川さん、なつかしいです。うちが新婚のときにカレーライス食べにきてくれたよね。メッセージ、夫に伝えます。りんごのほっぺさん、千羽鶴、病室でいつも私を元気づけてくれます。前の職場のYHさん、力強い言葉ありがとうございます。しばらく年賀状のやりとりだけだったけど、すごくすごく懐かしかったです。そういえばうちのダンナ、あの頃「はっちゃん」って呼ばれてましたよねー。すごく嬉しかったです。前の職場で一緒だったSさん、祈ってくださるだけで嬉しいです。ありがとう。なつべぇ、ありがとうーーー。言葉一つ一つが優しくてジンときました。私も高校時代のなつべぇのこと思い出した。「ドラゴン桜」ていうテレビ番組。うちのお父さん、かなり気に入ってました。私は仕事からの帰りがいつも遅かったのでたまにしか見なかったけど、金曜日、午後９時からだっけ？放映中に帰宅すると、娘3人とお父さんとでいつも見てた。その桜木先生の言葉、そのとおりだって思った。みんな自分のことでせいいっぱい。人のことなんか、かまってる暇ない。心配して助けてあげようなんて、偽善者ぶるな！言葉は厳しいけど、言っていることはとても分かる。特進組のうちの一人のお母さんが脳卒中で倒れた。その子を助けるために他の特進組のみんなも、その子の店を夜手伝ったり病院にも通いながら、東大目指して勉強する・・・なんて、無理だもんね。だから無理して助けようなんて全然思わないでください。祈ってくれるだけで本当に嬉しい。でも一つだけお願いがあります。お父さんに伝えたいメッセージがあったら、どうぞ遠慮せずにぜひ送ってください。私が必ずお父さんに伝えます。「コメントを書く」でもメールでも何でもいいです。お返事はできないかもしれないけど、病室のお父さんには必ず伝えます。毎日、毎日、病室でお父さんに話しかけてます。この病気で、意識が覚醒していない、と思われている患者でも、数か月後に意識が戻ったとき、実は何か月も前から周りで話されていることが聞こえていた、という例がたくさんあるそうです。お父さんもきっと聞こえていると思います。元気づける言葉、記憶を呼び戻すのに刺激するいろんな言葉をできるかぎりかけてあげたいです。夫のことを知ってる人がメッセージくれたら嬉しいです。夫の学生時代の話はずいぶん聞いたので、たいていの人のこと私も知っています。私に名前が分かるようにメッセージ送ってもらえると嬉しいです。夫にちゃんと伝えます。

  2006年01月07日

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• 夢で会えた（発症から83日）

  今夜、仕事で遅くなって病院に入るのが遅れたけど、先生が私の携帯に電話をくださって、圧設定を変更して流す髄液量を増やしたことなど説明してくださった。今日の父さん、ちょっと良くなった。何度か私と目を合わせた。視線の先に写真を持っていくと、見ている様子が感じられる。看護師さんに聞いたら、ベッドも今日から45度に起こすのを再開してくださったとのこと。帰ってから夢を見た。さめてみるとおかしな夢なんだけど、夢の中では変だと思っていない。父さんの分身がちゃんと立って話ができていて、自宅に私と一緒にいる。私が、「ほんとうに良かったね！」って喜んでいる。父さんも私と一緒に病室に面会に行って、早く自分が回復するように元気づけてね。」？？？お父さんが２人いて、１人は今の状態で病室にいて、もう１人が元気になって、私と一緒に父さんの快復を祈っている。分身だけど、私と話もできて、私が今までに読んだ脳の本なども父さんに渡して父さんも一緒に読んでいて、２人で父さんの快復を支えている夢。今の私のしんどい気持ちをお父さん自身に支えてもらいたいと思ってる私の願望なんだろうなぁ。千葉さん、Naojiroさん、かよりんさん、来てくれてありがとうございます。お父さんの回復を祈ってくれる人がたくさんいたら、氣が伝わるように思います。心強いです。Naojiroさんはじめ、大学時代の友人のこと、お父さんから良く聞いていましたので、早くお知らせしたい、と思ってました。広島のNさん、旧姓教えてもらってわかりました！私もＮさんのこと夫から聞いていました。夫の広島の職場時代、すごくがんばって頼りになる人だって。メッセージもらって、なんかすごく嬉しいです。ひとりじゃないって。ありがとうーーー。

  2006年01月06日

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• しんどいよ（発症から82日）

  今日、夫の病室にいると先生が来てくださった。造影剤を入れてCTをとったのでその説明を聞いた。写真を見ると、脳圧10cmH2Oの設定で髄液を流しているのに、脳室の大きさは以前と変わらない。円状の影が映っていたけど今のところそれが原因で悪影響が出ているわけではない。でもいつどうなるかわからないので慎重に観察していくことは必要。熱は36度台、細胞数も炎症反応もきわめて正常。このまま様子を見て、12/27の挿管から2週間になるので来週火曜日にチューブの入れ替えになりそう。しんどいよー。今の写真に映っている脳室の大きさからすると水頭症の影響でお父さんの症状は悪くて当たり前だそう。それでも開眼があるので良すぎるくらいだとおっしゃる。私からすれば良いはずがないじゃないですか。目が開いているのに目の前にいる人も景色も認識できていないお父さん、リハビリも進められない。今はこのまま様子を見るしかないって･･？これほど寂しい状況ってないよ。ひどい。今の状況では、いつシャントの再手術をできるかも言えない、とのこと。先生の医師としての言葉が私の波長に合わない。冷静にきけないよ。やり場のない辛さをどこにもしまい込むところがなくて先生の説明を聞いてる間に涙が抑えられなくなってしまった。病室に戻って泣いている私をお父さんが何度か見ていたような気がした。今日はしんどくてだめだ。書いていても気持ちが上向きにならないよ。監督さん、コスモスさん、メッセージありがとうございます。すみません、今日はだめだー。

  2006年01月05日

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• 信じてるよ（発症から81日）

  顧問として勤めている･･･といっても職員同然のように毎日通勤している学校法人グループの新年式が太閤園であった。休み中、新年からの計画についてじっくり考える時間をとろうと思っていたのに思うようにいかなかった。新年式出席で気持ちを切り替える。総長がわざわざ声をかけてくださった。「こんなときにこそご主人大事にしなさい」と。とても尊敬している大きな方。ありがとうございます。昨夏、研修所兼保養所の琵琶湖クラブに家族で行った。お父さんがよくなったらまた遊びに行けたらいいな。今日は、早い時間に面会に行けたので、久しぶりに歯磨きを看護師さんと一緒にさせていただいた。歯ブラシを咬む父さん。たぶん少しずつ良くなってきていると思う。やっぱり歯磨きは、すごい刺激になるみたい。マッサージもしっかりできた。あせらない、あせらない！　信じてるよ、お父さん。

  2006年01月04日

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• 早く戻ってきて（発症から80日）

  お父さんは午前中は良かったらしいけど、午後の面会時には、こちらの働きかけに、反応はイマイチ。手足・股関節などの関節を動かす。左足の裏をくすぐってお父さんの反応を確かめる。こちらの働きかけに反応して欲しい。足を少し動かしてくれるだけで、とても嬉しい。ほっとする。体重は49KG。ずいぶん痩せてしまったとは思ったけど、看護師さんから体重を聞いてあらためて思う。長女、次女と3人で面会した。3人で面会に行くと病室がとても賑やかになる。個室なので、1人で面会だと寂しいけれど、娘たちが病室にいると楽しい。やっと年賀状を作り始めた。いつも年賀状に書いている「・・・・家の最近のようす」。お父さんのことを考えると書けない･･･と思っていたけれど、作り始めると意外に簡単に出来上がってしまった。今年はお正月に準備しているので本当の意味で年賀状。いただいた年賀状を見ながら、手書きで一言付け加えていった。お父さんの古くからの友人にあてた賀状の裏に手書きで一言加えようと思うのだけど、なかなか書けない。何枚も書いていると自分をごまかせなくなる。から元気な言葉がむなしく感じる。お父さん、早く戻ってきて欲しい。

  2006年01月03日

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• 左足に反応が戻る（発症から79日）

  今日も一人で面会。長女は勉強。次女と三女はおばあちゃん宅へ連れていった。お父さんの面会は毎日１時間半から２時間程度だけれど、それでも往復の時間を加えると結構な時間になる。冬休みとはいえ、短い休みだし宿題もあり、子どもなのでテレビも見たい、次女は１月９日に中学生の駅伝に出るため、その練習が休み中から始まるので、結構忙しい。先は長いので、子どもたちにもできるだけ無理がないようにしたいなと思う。それに、反応があまりないお父さんの面会に無理に連れていくよりも、会わなくてもお父さんのことをいつも思っている娘たちだから、お父さんもわかっていると思う。私はというと、休み中は家事・育児に、病院ではベッド際に立ったままでお父さんの手足をマッサージしたりしているので意外と疲れる。でも無理しているわけじゃない。お父さんの顔を見たい。毎日の様子を見たい、少しでも私ができるリハビリをしたいから行ってる。今日は、お父さん、かなり調子がよくなっていた。何度も私と視線を合わせることができた。一番良かったときほどではないにしても、追視も少しできている。写真なども見ているけれど、集中力がまだないのですぐに関心がなくなってしまう感じはあるけど。左足の裏をくすぐると、少し足を自分で動かした！戻ってきてるよ、感覚、確かに。今日、看護師さんに学業のお守りをもらった！長女の進級祈願？？ありがたやー、ありがたやー。しっかり勉強するんだぞー。

  2006年01月02日

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• 父さんも娘も順調（発症から78日）

  お父さんの進歩は遅々としているような気もするけれど、今日は、先生は「追視もできる」、看護師さんは「歯磨きなどのときに指示にしたがって口を開けたり、うなづいてくれたり」、というのがあったと教えてくださった。私の面会時の様子は、目を開けているものの別世界にいるようで、こちらの存在を目で確認できている様子はあまり見られない。話しかけてもうわのそらという様子。それでも一瞬、数秒間だけ覚醒するときがある。そのときは私の存在に気がついて見せたものを注視したり、少し追視する様子が見られる。それから今日は、キムチで顔をしかめた。味覚刺激に進歩。ポッカレモンは酸っぱい感じが少しあったのだと思う、口を動かしていた。熱は36度台、今朝はＣＴをとりにいくときに酸素をはずしていったが、Saturationは、ずっと100を維持できていたのでそのまま酸素からTake off!これで何のサポートもなし、私たちと同じ普通の空気を吸っている、お父さん、その調子、がんばれ！長女は誕生日で元旦だというのに、勉強をしている姿があった。明日また家庭教師会の先生のところへ行く。数学の宿題があるからだ。学校の宿題もいつもできていなかった彼女としては、たいへんな進歩。数学がたいへんだとはいえ、英語の特訓も明日から始めるぞ。母（私）は、病院通いと大掃除でちょっと腰が不調。でも、少しずつ家の中がきれいになっていくのでちょっと嬉しい。

  2006年01月01日

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• 2006年は365日たたかいます（発症から77日）

  日記を書いている今は元旦の夜中。我が家にとって辛い大きな事件があった2005年は終わった。大晦日のお父さんは、熱も36.2度と平熱なみ。NCUで年を越すなんて。今夜は自宅でお父さんなしの4人ですき焼きを食べたよ。お父さんが、クモ膜下出血で倒れるなどと誰が想像できようか。三女に寝床で絵本を読み、寝かしつけて一緒に布団の中にいる間、お父さんが倒れた10.15のことを思い出していた。お父さんは何を考えて救急車に乗っていたんだろう。意識ははっきりしていたので、きっといろんなことが頭をよぎったと思う。あれからもう77日も過ぎた。今、お父さんの意識ははっきりしないけど、私たち家族は、お父さんが元通りになることを全く疑っていない。2006年は、私たち家族がお父さんの病気と闘う年。私は、お父さんの笑顔をもう一度見たい。なおちゃんを朝起こすときの親バカぶりが見たい。評論家きどりの野球の話、政治の話を聞きたい。長女は一番、お父さんに叱られていた。マイペースの長女は実はお父さんにとてもよく似ている。お父さんが怒ってバナナを投げたのはつい最近だったよね。長女も実はまだまだお父さんの威勢の良い叱声が聞きたい。次女の陸上部での走りっぷりを見てあげてよ。市民体育祭のマラソンで、お父さんが次女にカツを入れたおかげで１位がとれたんだよ。なおちゃん、今一番かわいいときだよ。早く元気にならないと見逃すよ。

  2005年12月31日

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• 長女は大晦日まで勉強（発症から76日）

  お父さんの様子は昨日と変わらずだけど、味覚への反応がほんの少し前進したように感じる。キムチに少し顔をゆがめた。ただ、あいかわらず口からの吸引でそれほど嫌がる様子もないし、以前にあった左足の裏をくすぐると足を引く反応がない。でも、手の感覚は少し良くなっている。今日は看護師さんと次女と私で、お父さんの手足を洗った。少し熱めのお湯に手を引っ込める動作が出た。なおちゃんと次女の声を入れたテープをかけると、うつろだった目がしっかり開いた。【お父さんの目】お父さんが、しっかり目を開けているとき。表情がまるで何かおそろしいものでも見ているかのように、大きく目を見開いているときがある。私が「お父さん、まるでサスペンス映画やんー」というと、看護師さんが大受けしていた。夜中、消灯後に、病室に入ってきてお父さんの寝ている様子を確認した後、薬剤チェックとかいろいろして、ふと振り返ると、このすごい形相でお父さんが目を開いているときがあるそうだ。それはすごい怖い！（笑）今日も、長女は近くの家庭教師会の教室へ勉強に行く。家庭教師から出してもらった宿題が終わっていない！悩んだあげく、「面会に行くのと、勉強するのと、お父さんはどっち喜ぶと思う？」と長女が私に聞くので、迷わず「勉強」と答えた。今日も長女は面会に行かず家に残って勉強することになった。それにしても、家庭教師がついてこんなに勉強してくれてちょっとホッとしている。あんなに嫌いだった数学が結構楽しいみたいだ。仕事で元旦に発行するメールニュースを今日は仕上げるぞ。

  2005年12月30日

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• 担当医師のお休み（発症から75日）

  私も今日から1月3日まで休みなので大阪市内のスクールには出ない。とはいえ、休日があるようでないself-employedの身なのでこの休みの間に済ましておかなければならない仕事もたくさんある。調子が悪い自分のPCとプリンタの調整。たまった会計処理と確定申告の準備。家の掃除。年賀状は、毎年、PCで作っていてフォーマットは決まっている。「最近の●△□○家のようす」というタイトルで、家族一人一人の様子をおもしろおかしく紹介するのが定番になっている。でも、今年はまったく準備できていない。それから、日頃読めない本を読み、子どもの勉強を見て･･･と思うと全然時間が足りない。それでも、家で子ども達と過ごす時間がたっぷりとれるのは嬉しい。お父さんの担当のH先生も今日から大晦日まで大阪を不在にされるとのこと。それでも、その間、手術時にいつも（「いつも」と書くのが妙な感じ）執刀してくださる、もう一人の担当のT先生は毎日、病院に来られているのでいつでも相談したら良いと言っていただいた。せめて短いお休みの間、どうぞゆっくり楽しまれますように。今日は、次女と二人で面会。お父さんは昨日と変わらずだけど、熱は、36.6度に下がっている。入院して以来、36度台はあったのかな？私が聞くのは初めて。とにかく状態は良好ってことで良かった。長女は、病院に一緒に来る予定だったけれど家庭教師から出してもらった宿題ができていなくて家に残った。２学期の中間テスト直前にお父さんが倒れて以来、体調をくずして学校を休む日も重なり、１学期に輪をかけて成績が下がってしまった。担任の先生によると「進級が危ぶまれる」悲惨な状況。大得意の美術でさえ、欠席が重なって提出物が遅れ、あまり良い成績ではないようだ。２２日の終業式に雪で学校に行けなかったので、成績表すらもらっていない。欠点の科目は特別課題が出ているはずなので、何とかして情報を得ないと、本当にたいへん。今まであまりに怠けていたので自業自得なのだけど、ここまで来ると親も救済に立ち上がらざるを得ない。高校は中学と違って勉強内容が多く「３年になってから追い込み」というわけにはいかない。１年の間に１年のことはやっておかないとムリなので、冬休みは数学特訓のための家庭教師。それに私が英語の家庭教師。中１の次女は言わなくても自分でコツコツやるのに、長女は自分のホームページでお絵かきと小説書きに没頭。親の目を盗んで夜中にするので余計に生活が乱れて、本分のお勉強に支障が出る。お父さんのことを除くと、これが今の私の一番の悩みかも。

  2005年12月29日

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• 脳室ドレナージ（発症から74日）

  炎症反応は2.6炎症が起こる前は、1以下だったのが、熱が出ている先週半ばくらいは、1.6とかだったと思う。それが、昨日の手術前は、9だった。一般に20ぐらいに上がるらしいけれどお父さんの場合、炎症のレベルに比べて血液反応は低いみたいだから、炎症反応が低くても注意が必要。体温は、発症して以来、いつも37度前半なのに、先週は毎日38度以上、先週の金曜日は39度を越える熱が出た。熱が一番の目安かもしれない。発症前のお父さんは、体温が低くて36度もないくらいだから、たまに風邪をひいて私の平熱とさほど変わらない36度9分くらいでもすごくしんどそうだった。それを思うと、血液の炎症反応はなくても、37度前半くらいでもどこかに軽い炎症があるのかもしれない。炎症の原因は、またもやMRSAだった。脳室へ直接、強力な薬剤を投与してもらっている。バンコマイシンかな。そのおかげで炎症もかなり鎮静し、お父さんの表情もとても良い。今は、脳室ドレナージで髄液を少しずつ流して水頭症の状態が解消に向かっている。排出されている髄液も透明できれいなので、髄膜炎もきっともう大丈夫。まだ、一番良かった状態に戻ってはいないけれど、お父さんの様子もずいぶん良くなった。視覚もまだしっかりとは戻っていないので、今日はペンライトでの光を点滅させたり動かしたりして、お父さんの視覚を刺激した。そのあと、反対側を向いているお父さんに、「お父さん！」と呼びかけるとこちらを振り返った。そしてキムチのビンを見せると、赤いビンを目で追った。このときの様子だけを見ると、かなりいい。ポッカレモンとキムチの味覚刺激。まだ、味にはあまり反応しない。やはり以前ほど感覚は戻っていない。今日のお父さんは、過去の記録を見てみると、1か月半くらい後退してしまった感じがあるけれど、それでも呼吸はしっかりできている。指の末梢血管まできちんと酸素が行き渡っているかどうかを確認するsaturation(酸素飽和度)も最高レベルの100を維持できている。酸素がとれる日もきっと近い。お父さん、一緒にがんばろう！時間がかかっても絶対、元のお父さんに戻るからね。病室の華やかな千羽鶴が元気づけてくれる。

  2005年12月28日

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• NCU出戻り父さん（発症から73日）

  朝、先生から電話があった。心配なので腰椎ドレナージはすでに昨夜のうちにしてくださったとのこと。さらに、腰椎ではなく、シャント感染している脳室から直接、髄液を抜いて、髄膜炎に対して直接、加療するために脳室ドレナージをする、という説明だった。午後１時に手術室へ。２時半頃、無事終了してホッとした。１週間いた一般病棟から、またNCUへ逆戻り。でも、２か月以上お世話になったところなので、安心できる。先生が迅速に対応してくださって本当に感謝。毎日毎日、とても神経を使うたいへんな仕事、先生がたもどうぞくれぐれもご自愛ください。感謝の気持ち、言い尽くせません。とてもとても感謝しています。お父さん、術後すぐの面会で、呼びかけに目を少しあけてくれました。

  2005年12月27日

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• お父さん、がんばって！（発症から72日）

  クリスマスイブの朝に細菌感染がわかってシャントチューブを抜去して以来、今日はじめて、CTをとった。脳室がさらに少し広がって、しかも薄い影があって気になるので、現在は血管からの抗生物質投与だが、明日、腰から管を入れる腰椎ドレナージを行って、さらに強い抗生物質を髄液に直接送り込むことになるかもしれない。また、場合によっては、先月の手術の際に入れた人工骨を取り除くため再度、手術となるかもしれない。自分のものでないので、ここに感染が広がっている可能性もあるらしい。お父さん、細菌を許したらダメ。がんばって、細菌やっつけてよ！先生、お願いします！　お父さん、助けてください。

  2005年12月26日

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• 千羽鶴と寄せ書き（発症から71日）

  少年野球部から千羽鶴、元6年生の寄せ書きを家まで持ってきてくださった。早速、病院へ持っていった。みんなが書いてくれた寄せ書きの一人一人の言葉をお父さんに読んで聞かせた。コーチ、早く元気になって、と同じことを書いてくれているんだけど、読んでいる私が泣けてきて、読み終えるのに時間がかかった。私が読むのを聞いているお父さんの表情が違うように見える。お父さん、脳室が広がっているのに、しっかり聞いてくれていた。目が思うように動かせなくなっているけど、聞いている。お父さん、何か言いたいんだと思う。でも視線を動かすこともままならない。色紙をお父さんの視線のあるところに持っていくんだけど、見えていない感じがする。千羽鶴もベッド脇の天井に吊ってもらった。寝ているお父さんの視界に入っている。色とりどりで大きいので病室がカラフルになって嬉しい。視覚の刺激にもいい。お父さんの症状が悪くなってしまってから、私自身の気持ちを上向きに持っていくことができない。せっかくの年末年始の貴重な休みなのに、こんなままでお正月を迎えるのはしんどい。脳室が大きいままで過ごすのは堪えられない！なぜこんなままで何日も過ごさないといけないの？夫にとっても、このまま様子を見ることが良いわけないですよね？

  2005年12月25日

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• シャントチューブ抜去/水頭症と脳の障害の関係は？（発症から70日）

  朝、携帯に病院から電話が入った。自分の携帯に病院の電話番号を登録しているので、かかってくると病院名が表示される。ドキドキしながらも冷静に聞き取れるように深呼吸してボタンを押す。H先生からだった。昨夜も発熱、しかも39度を越える熱でとても心配だったけど、今朝その原因がわかった。首に近い右胸のところが昨夜ニキビのような小さなできものがあったのが、今朝、1cmほどの大きさになり、膿んでいるとのこと。看護師さんが見つけてくれた。シャントチューブによって感染が起きている証拠なので、すぐに手術、チューブを抜去することになった。手術室に夫を見送った。手術室はこれで3回目。チューブを抜き取るだけとはいえ、身体にまた負担がかかる。できることなら代わってあげたい。正午過ぎに予定通り、手術は終わった。チューブを抜き、抗生物質を投与してもらってしばらくは安静。今回の感染は、気管切開をしている箇所とチューブが近いことで生じやすくなっていた？とすれば、切開部を早く閉じたほうが、感染しにくいということ？ひょっとすると、この手術で脳室が狭くなるように少し髄液を抜いてもらうことなどができるのかな、と期待していたので、術後に先生に聞いてみたけれど、脳室は大きいまま、とのことだった。先日見たCT画像を思うと、脳をかなり圧迫しているのではないか、と心配になっている。水頭症によって脳が損傷されることがないかと以前に先生に聞いたときは、急性ではないのでそれは大丈夫、とおっしゃっていたと思う。でも、素人の考えでは、脳を圧迫したら脳に障害をきたすんじゃないか、とやっぱり心配。自宅にある家庭医学事典には、「適切な時期にシャント手術を受ければ脳機能の障害は少なくて済みますが・・・」とあった。これを読むかぎりでは、シャント手術が遅くなれば脳機能の障害が多少は生じる、と読めるのだけど大丈夫なのだろうか。今日は、午前中付き添った後、いったん帰って娘たちと3人で再度面会に来た。お父さんは眠っていた。ゆっくり休んでね。夜は、娘たちと、もともとチケットを予約購入していた「ハリーポッターと炎のゴブレット」を見に行った。朝は夫の手術、昼から長女の個人指導の塾へ申込に行き、夜は映画と何ともアンバランスな取り合わせのハードな1日。

  2005年12月24日

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• 看護師さんの勇気づけに感謝（発症から69日）

  12月11日にシャントチューブをしばって様子を見ているので、すでに12日間、髄液が徐々に増えて脳室が広がり、水頭症が進行している。そのせいで、お父さんの症状が以前に比べて悪い。原因が分かっていても、お父さんの状態が悪くなっていくのをただ見ているのは辛い。今日、O看護師さんから再度シャントが終わればきっと良くなると元気づけてもらった。術前に追視ができていたような人はシャント手術後にかなりよくなる例が多いらしい。そう、追視もしっかりできていたし、味もわかっていたし、咳き込む力はすごくあるし、こちらが言っていることもときどき分かる。シャントさえうまく行けば、ぐんと良くなる要素はいっぱいある。手足の拘縮も、柔らかいときもあるし、そんな心配はいらないと説明してくださった。それから、手足が硬いときは、身体の幹部に近い大きな関節からほぐしていくと、自然に柔らかくなるらしい。とても気持ちが楽になった。それから今日は、一大イベント。なおちゃんとお父さんのご対面！発症以来、お父さんと全然会えていなかったなおちゃんが病院に来た。昨夜、なおちゃんに伝えてから、今日は朝から、なおちゃんは「病院に行こ！」「お父さんに会いに行こ！」と何度か繰り返していた。でもなぜか、ちょっと恥ずかしそうにしているのが、おかしい。まるで恋人に会いにいくみたい。病室では、なおちゃんはお父さんの状態を自然に受け入れていた。でも咳き込んで、看護師さんに吸引をしてもらっているときは、すごく怖がって病室を出たがった。無理もない。今度なおちゃんが来るのは、お父さんがもっと元気になってからかな。

  2005年12月23日

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• 熱と心拍数とリハビリ、何をどう判断するのか（発症から68日）

  今日のお父さんは、ほとんどうつろな状態で、ときどき咳き込むと目を大きく開ける程度。でも、昨日とはうってかわって、私の存在にはあまり意識が向かないようだった。味覚刺激にも酸っぱくも辛くもない様子。看護師さんが口から吸引カテーテルを入れても、いやがって咬む様子もない。それでも、私がずっと話しかけていると顔の表情に聞いているような印象が出る。お父さんの病状とリハビリ病院を探していることを話した。保育園のくり組さんの唄と家族が入れた唄や声のテープを大きな音でかけると、少し表情がはっきりして聞いている様子がわかる。この３日間、熱が毎日38度を越えて、座薬を使っているそうだ。意識障害のある患者は、自分で体温調節が難しく、環境温度などで体温が上がったりするそうだけど、お父さんの場合、そのせいかどうかもわからない。炎症反応はほとんどないので肺炎をおこしているとかの心配はない。熱があると端坐位などリハビリを進めてもらえないので、熱の原因がはっきりするといいのだけど。こんな状態では、廃用症候群が心配。手足の拘縮が進んでいる。以前は簡単に曲げ伸ばしができたけれど、最近はお父さんの抵抗が強く、あまり無理をすると痛いと思うので、ゆっくりマッサージしながら曲がった手を伸ばしきるようにしている。とても時間がかかる。今日は、もう一つ、お父さんの症状で気になっていた心拍数をさらに詳しく分析するための計測器がついていた。発症から１か月後の11月15日から心拍数が100を越えている。以前から先生が心臓専門の先生に相談するとおっしゃっていた。今日、そうしていただいたんだと思う。夫と同じ少年野球のコーチで製薬会社に勤める友人が相談にのってくれた。いろんなところから、出来る限りの情報を集めて最善の選択をしたい。今までもそう思っていたが、情報とか知識がこれほど大事だと思ったことはない。チャイさん、昨日の日記にコメントありがとうございます。廃用症候群が本当に心配です。それに症状の安定が第一とはいえ、一般的に発症後の３～４か月間の回復レベルが、その後の回復レベルに大きな影響を与えると言われています。今で２か月が過ぎました。そう思うと、やはり焦ります。医師や看護師さんは今の時点で最善と思える治療と看護をしていただいていると思いますが、家族はこれからの人生全体を見て考えます。今、熱があっても、熱がありながら積極的なリハビリを進めるとどれほどの危険性があるのか、その危険性と、これから30年の人生への影響を推し量ったとき、今、どこまでリハビリができるのか、答えを出すのはとても難しいかもしれません。私は家族として、可能なかぎり積極的なリハビリを進めたいと思っています。本当に判断が難しいけれど、可能なかぎり積極的なリハビリがしたい。

  2005年12月22日

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• 症状改善？（発症から67日）

  シャントのチューブをしばったままで、水頭症はさらに進んでいるはずなのに、今日のお父さんの症状は少し良くなった感じがする。今日は、私が病室にいる間中、私のことを認識して見ていたし、私の動きに合わせて首が動くようになっていた。NCUから一般病棟に移って、大きな環境の変化に刺激を受けたからかも。状態が悪い患者ばかりを看ているNCUと違って、一般病棟は患者数も看護師さんも多くて人気の多い雰囲気をお父さんも感じているのだろう。今日は、味覚刺激には反応はなかったけど私がポッカレモンやキムチの容器を見せるとじっと見ていたし、綿棒を口にいれるときもじっと見ていた。テレビもつけると少し見ていた。今日、先生とお話した。シャントのバルブ交換の手術は、来週火曜日になるそうです。先生、どうぞよろしくお願いします。

  2005年12月21日

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• 木曜か月曜にシャントバルブの入れ替え（発症から66日）

  今日は、次女の個人懇談で中学に行った後、長女・次女と一緒に夕方病院へ。これまでのCTと昨日のCTを見せていただいた。予想通り、髄液が増えて脳室がまた広がっている。先生の話では、これくらい脳室が広がって内側から脳を圧迫していると、ほとんど眠ってばかり、という症状になってもおかしくないそうだが、お父さんはそこまで症状が悪くない。それはどう考えたらいいのだろう？もともと脳圧が普通より高い？？シャントのバルブでの脳圧設定は、最大20ｃｍ。通常の人の頭の中は、14とか15cmくらいらしい。だから、20cmといえば、相当圧力が高いことになる。その設定でもお父さんの髄液は流れすぎていた。バルブの不良ということか？いずれにしても、違うメーカーのバルブを取り寄せていて、木曜か月曜にバルブ入れかえの手術となる。身体に負担をかけないよう部分麻酔で行ってもらえるようだ。今は、面会時も半分くらいは起きているし少し追視もある。でも、数日前からはかなり後退している。くもんの魚のカードを見せても眠ってしまうし、味覚刺激にほとんど反応してくれない。お父さんに次のステップに早く進んで、転院する頃に少しでも良い状態になっていてもらいたいと思っているので、私としては、歯がゆい思いだ。炎症反応などは問題がないレベルだそうだが、熱がある。昨夜も今日も38度を超える熱が出て、座薬を入れてもらっていた。三女のお迎えの時間になったので今日は早めに病院を出た。

  2005年12月20日

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• 一般病棟（発症から65日）

  今朝、看護師長さんから電話をもらった。今日の午後から一般病棟へ。M師長さん、K看護師さん、NCUのみなさま、本当にお世話になりました。ありがとうございます！夜、９階東病棟へ。NCUの患者数は12名だけど、ここは40名とのこと。看護師さんはNCUと違って2交代制で１回に13時間勤務されるらしい。私が行った時間にちょうど交代の時間で、担当看護師さん2人とお話できた。テンポがよくて明るい看護師さんでひと安心。CTをとったらしいけれど先生とお話はできなかった。

  2005年12月19日

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• 散髪と端坐位と色即是空（発症から64日）

  【お父さんの髪型】スポーツ刈りというのかな、短くしていたけど、右頭部は手術のため髪を剃ったので、左側だけ伸びてきていて中途半端な状態だった。看護師さんが、バリカンがあるから･･･と希望があれば散髪するよ、と言ってくれていた。看護師さんは何でもしてくれるんだなーと感心し「散髪、ぜひお願いします」と頼んでいた。昨日、H看護師さんが散髪してくれていた。何とバリカンどころか、ハサミできちんと刈ってくれていた。ヘアサロンなみ！病室に張っている、元気なときの笑顔のお父さんの髪の長さと同じくらいだ。【今日の様子】今日のお父さんは、昨日よりさらに少し悪くなったと思う。・ほとんどの時間、目がうつろ。・外からの刺激に対する反応がない。一番顕著なのは、吸引カテーテルをまったく咬まなかったこと。これまでは、カテーテルを見ただけで口をしっかり閉じて開かなかったり、開いていても、カテーテルを入れた途端にぎゅっとカテーテルを咬んで吸引させなかった。今日は、看護師さん、私がいる間の２回の吸引で、ラクラクと口から吸引できた。・キムチにもポッカレモンにも反応しない。特にレモンは必ず酸っぱそうな顔をしていたのに、まったく何も感じていない様子だった。でも、まったく無反応の状態が継続しているわけではない。今日も一番覚醒しているときに、少し私を目で追う様子があった。看護師さんも、昨夜、夜中に肯いてくれた、とおっしゃっていた。でも、また手術になってしまうけど、早くシャントのバルブ交換をしてもらったほうがいいと思う。【リハビリ-端坐位】昨日から、端坐位を始めた。ほんの５分ほどだけど。端坐位とは、ベッドの端に腰掛けるスタイル。足をベッドの下におろしてスリッパをはかせてもらった。この２か月、ベッドに寝ている状態が続いている。９０度にベッドを起こしても、常に背中にベッドが接触しているので、もたれている状態。これが、端坐位となると、体重をあずけるものが何もない。もちろん看護師さんが支えてくれているのだけれど、それでもできるだけ自分の力で上体を支えなければならない。そして、足をベッドの下に下ろしているので、今までベッドの上にいたことに比べると、重力を大きく引き受けることになる。このため急に血圧が下がることもあるので気をつけなければならないようだ。今日の端坐位の時間は、わずか２，３分だったと思う。お父さんはすごくしんどそう。計測モニターを見ると、心拍が140台になっていた。そして激しく咳こむので看護師さんが寝かせることにした。座ることも本当にたいへんなんだ。この端坐位の後、お父さんの意識がほんの少しの間だけど覚醒した。【色即是空（しきそくぜくう）】今まで普通に意識せずに生活してきたけれど、お父さんを見ていると、人間って本当にいろんなストレスに身体が反応し、うまく調整して体調を保っているのだな、ということがよくわかる。生きているだけで、人間ってすごい。この２年間、人間性心理学を勉強していて夫の発症以来、セミナーに通えていないけど、その心理学の先生が、「生きているだけですごいことだ」と講座の中で何度も言われていたことが、今、本当に実感として理解できる。このように複雑で高度な人間という生き物がこの世に存在している理由を、進化論でかたずけられるものではない。色即是空という言葉が少しずつ分かってきたような気がする。そんな境地になると、すべてが穏やかに受け入れられる気がする。色即是空について書かれているページhttp://www2.neweb.ne.jp/wd/sadachan/sikisokuzekuu.htm

  2005年12月18日

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• 水頭症の症状（発症から63日）

  目を開けているときは、表情ははっきりしているものの、モノの動きを視線で追うような様子はわずかに見られるだけ。首を動かすこともない。私がいても、私の存在にはまったく気がついていないような様子。日記を遡ってみると、今のお父さんの様子は、40日くらい前の状態に戻ってしまっている。水頭症の症状が出ているためだと思う。あと、腕力や握力がかなり戻ってきているものの、ときどき、けいれんを起こす。自分で力をうまくコントロールできないせいなのかな。当初はもっと早くお父さんの意識がしっかり回復することを期待していた。私たち家族からしてみれば、１０月１５日に救急車に乗って病院に来る直前まで、お父さんは人一倍、頭がきれて観察力が鋭くてよくしゃべって怒って笑う人だったから、病気のことは頭ではわかっても、すぐに元通りのお父さんになるはずだ、こんな病気は簡単に克服してしまう、と思えてしまう。けれど、先生の言うとおり時間がかかりそうだ。呼吸はしっかりできているのでそれは大きい。人工呼吸器がはずれたので、近いうちに一般病棟に移れるし、そうなれば、末っ子とも会える。お正月も家族みんなで迎えられる。病院の出入りのときに、よく救急車が留まっているのを見かける。この間は、帰り際に救急車が２台も留まっていた。救急車を見るたびに、夫の発症時の辛かった気持ちを思い出す。同じように不安を抱いて、病院の外で携帯電話をかけている家族の人の姿を見かける。これまで、サイレンを鳴らして街を走っている救急車にはあまり出合わないと思っていたけれど、そうじゃない。この２か月、あまりにもサイレンを聞くことが多い。気になっているから気がつくんだと思う。

  2005年12月17日

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• 行けなくてゴメン（発症から62日）

  今夜は、思いのほか帰りが遅くなってしまい、病院に行けなかった。電話をして先生に夫の状況を教えていただいた。夫の症状に大きな変わりはないけれども、やはり脳室は少し広がっていたようだ。呼吸器なしでがんばっているとのこと。来週月曜か火曜にもう一度CTをとり、もしかすると来週中に部分麻酔でシャントのバルブ入れ替えを行うかもしれない。行くっていってたのに、今日は行けなくてゴメン。明日も、朝から夕方までイベントがあるので病院に行けるのは、土曜日だけど夜になる。けど、絶対行くからね。

  2005年12月16日

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• Bye! Respiratorちゃん（発症から61日）

  今日、面会にいくと、昨日の予告どおり、呼吸器がはずれていた。この数週間の目標達成！　祝！２勝目。代わりに、酸素のホースがついていたけど、とりあえず、60日もお世話になった人工呼吸器をはずすことができた。後は、またお世話にならなくていいように、お父さんにがんばってもらおう！　　呼吸器さん、本当にお世話になりました。できれば早く酸素もとれてほしいな。気管部を開けておかずに済むように、身体がもっとしっかりしてくるようになろうと思うなら、家族は何が手伝えるんだろう。今夜は、昨夜より反応が落ちていた。明日、CTをとる予定だけど、私の予想では、火曜からさらに脳室が広がっていると思う。

  2005年12月15日

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• 違ってた！（発症から60日）

  今日で60日かー。病室に入ってしばらくは呼びかけてもゆすっても虚ろな表情で、その後、目を大きく開いたときに私が顔を近づけても目に入らない感じだった。３日前までは私が動いたりするだけで目で追っていたのに。やっぱり昨日と同じ、症状は良くない、と思った。でも、違ってた。昨日は食事中なのでしなかった、ポッカレモンとキムチ。レモンを綿棒につけて酸味を感じる舌の部分にぬると、すごく顔をしかめた。それから、今日は、川や海の生き物の絵カードを病室に持っていった。お父さんに見せると、俄然、表情がはっきりしてきた。フラッシュカードのように、さっと見せて、「エビ」、「マグロ」、「カツオ」、「マンボウ」、「サメ」・・・と言ってカードをどんどん取り替えて見せていくと、お父さん、しっかり集中して見ていた。しかも、途中から、私が「イカ！」と言うと私の方を見て、すぐにカードを見る、そしてまた私が「イソギンチャク！」と言うと私の方を見て、すぐにカードに目を移す・・・と顔とカードを交互に見ながらずっと集中していた。期待以上のお父さんの反応ぶりに「この刺激、あたりーっ！」と嬉しくなる。それから、一通り終わって、「もう１回見る？」と聞くと、しっかりと首を縦に振ってうなづいた。すごくしっかりと。その反応ぶりに、「お父さん、目をつむってみて」というと、しっかり、ゆっくり、目をぎゅーっとつむってくれた。わかってる！すごーく嬉しかった。あんまり嬉しくて、つい何度も要求してしまった。この魚のカード、実は、くもん出版の幼児教材。夫の刺激のためにと注文しておいたのが、昨日届いたので早速持ってきたのだ。３人の娘にはほとんど何も就学前教育のための教材は購入していないので（絵本はいっぱい買って読んであげたけど）、今さら、くもんの幼児教材を買っている自分がちょっと笑える。いや、三女はまだ４歳なので、お父さんと仲間で使えるかな。お父さんの視覚刺激に適したフラッシュカードを探していて、なかなか良さそうなものが見つからなかった。お父さんは、魚が好きなので（小さい頃は釣り好きで、今でも釣りのテレビをたまーに見ていたし、娘にも魚の絵本を買ってきていたし、なぜか魚の図鑑が我が家にある）これだ、と思ってまずは、くもんの幼児図鑑カード「川や海のいきもの」を購入。あと、大学時代は山登りをしていて、山や花が好きなので、花と木も一緒に購入しておいた。われながら、賢い買い物をしたと思う。病室を出るときに、「お父さん、また明日くるね」というと、またうなづいてくれた。手を振ったら、右手の親指を動かしてた。明日は朝から一度、呼吸器をはずしてみる、と先生がおっしゃていたそうだ。自転車での帰り道、めちゃくちゃ寒いはずだけど、全然寒く感じなかった。

  2005年12月14日

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• 呼吸器モード進展！（発症から59日）

  シャントチューブの結束後、初めてのCTは、予想通り脳室が広がっていたけれど、夫の症状が悪化した様子もないので、もうしばらくこのまま様子を見るそうです。木曜か金曜にCTを再度とってからさらに広がっていたり、夫の症状が悪くなるようなら、シャントのバルブ交換のために、再度手術となりそう。症状も悪くならず、脳室が保てるようなら場合によっては結束したままでいける可能性もある。でも、そんなことにはならないよね。そういう人も過去にあったらしいけど。今日のお父さんの感じでは、先生や看護師さんは変わりないと言っていたけど、私から見ると、チューブ結束前とは明らかに違っていた。呼びかけたり、夫の手を動かしたりしたときの反応がちょっと鈍い。ペンライトへの反応も鈍かった。眠いだけとはちょっと違う感じがする。今日はポッカレモンとキムチはしなかったけど。（私の面会中ずっと食事だったので。）いずれにしても、毎日症状を確認できるので、あまり気にしないでおこう。それよりチューブをしばったというのに、呼吸器モードがまた進展した。CPAP(Continuous Positive Airway Pressure)　持続的気道陽圧職業柄、つい略号はフルで書きたくなる。「シーパップ」と読むのだそうだが、吸気時に毎回、圧を送って吸気量を確保するPSモードと違い、呼吸は助けないが、PEEPをかけることで肺の虚脱を防ぐ（圧を常にかけておくことで、肺から空気が抜けてぺっちゃんこになるのを防ぐ）というモードらしい。つまり、PEEPだけで基本的に全部、自分の呼吸ということ！すごいやん、お父さん、やったね。でも私の面会中、結構、アラーム鳴ってたケド･･･、ちゃんと息忘れずしてよねー、お父さん。呼吸器をはずせる日も近い！

  2005年12月13日

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• 面会に行けず（発症から58日）

  身体が痛くて微熱、風邪かなと思うので昨夜から葛根湯を飲んでいるけど夕方になっても楽にならないので、今日は病院に行くのをあきらめた。とうとう体調くずしてしまったー。長女に携帯メールを送ってみたけど、長女も体調悪いという返事。こんなときもあるさ。１日会わないとお父さんの様子がとても気になるので会社から病院に電話を入れたけど、午後6時を少し過ぎていたので留守番電話に変わってしまっていた。NCU病棟の直通電話を聞いておくべきだった！

  2005年12月12日

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• 高額療養費と脳のMRI検診（発症から57日）

  胸のところを１ｃｍほど切開し、中のシャントチューブをしばってもらった。ベッドサイドで10分ほどで出来たそうです。先生から午前中に電話をいただいた。火曜日か水曜日にＣＴを撮り、経過を観察することになる。今日は、次女と一緒に面会。いったん点滴はなくなっていたのだけど、今日は切ったので抗生物質の点滴がついていた。今日はよくアラームがなった。抗生物質が入ったし、きっと眠いせいで呼吸をときどき忘れてしまう。でも、きちんと呼吸しているときは、一回に吸う量が着実に増えてきている。今日は、眠そうだったけど、それでも面会中に何度も覚醒したと思えるときがある。意識が弱いときと強いときと波がある。少し覚醒しているな、と感じたときに、「お父さん」と呼びかけると、それまでベッドの反対側の次女を見ていたのに、さっと私のほうを振り返った。あまりの速い反応に次女も私もびっくりした。普通の人がびっくりして振り向くような速さ！そして「お父さん目をつぶって」と言うと、２回、私のリクエストに応えて、ゆっくりと目をつぶって開いてくれた。くも膜下出血は家族性の高い病気。夫が発症したのは、家族への警告だと思う。夫の弟も早速検診を受けた。弟の脳のMRIの結果は、動脈瘤もなく、悪いところはなかったそうなのでとりあえず安心。くも膜下出血にかぎって言えば、本当に「備えあれば憂いなし」。これから定期検診、行ってくださいね。この脳のMRIをとるだけでも結構なお金がかかる。家族にくも膜下出血患者が出た場合、たとえば2親等までの一定年齢以上の人の定期検診を保険適用するか補助を出すなどの対策をとってもらえないだろうか。発症してしまったときの入院・手術費が長期にわたることを考えると、国も自治体も検診にお金を出した方が結果的に医療費削減になるんじゃないかと思う。夫の場合、最初の10月の入院・手術費の請求書をもらったときは、3割負担でも本当に目が飛び出るほどだった。その後、地方自治体が高額療養費を補助してくれることがわかったのだけど、それでも一般家庭にとっては結構な額だし、残りの金額を国や自治体が払ってくれている、と思うとたいへんなことだとため息がつく。厚生労働省さん、ぜひ考えてみてください。

  2005年12月11日

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• 日記読んでもらえて嬉しい（発症から56日）

  このブログに入れてくださるコメントで、同じ病気の家族を持つ人の励みになってると知り、とても嬉しい気持ちになる。夫の状態に気持ちが落ち込んでしまうことも本当はもっともっと多いけれど、ブログを書いているうちに気持ちが整理されて、自分が書いている文章で癒され、励まされている自分がいる。読んでもらう人がいる日記をつけることで、今のようにがんばっていられるのだと思う。それから、少年野球部の皆さん、もし読んでいらしたら･･Ｆコーチから昨日のコーチ会でのお話、お見舞いと励ましの言葉いただきました。すごく嬉しかったです。報告しようと思いながら、なかなか今の状況を伝えるのがしんどくて、もっと良い報告ができるようになってから、と今まで連絡できずにおりました。でも、メッセージいただいて、とても嬉しかったです。ご心配いただいている方に日記を読んでいただけたら嬉しいです。うちのお父さんにとって少年野球部は大きな楽しみの一つです。娘が今年３月に卒部してからも休日の夜は野球部の話に花が咲くこともよくありました。特に次女は今の野球部の５年生のことも良く知っているし、夫の話を家族みんなで楽しんでいました。今、病室にお父さんの刺激にと、千里ニュータウン大会の昨年６年だった子どもたちの大きな記念写真、娘のピッチング姿を引き伸ばした写真、夫やコーチたちの写真などを飾らしていただいています。お父さんは目はしっかりしているので、写真がとても刺激になっています。何も話せないけど、本当にすごくよく見ています。長い時間がかかると思いますが、また野球部に戻ってユニフォームを必ず着る日が来ると信じています。今日は、長女と２人で面会。三女が保育園でも流行っている感染性胃腸炎に昨夜からかかってしまい、とにかくお腹を痛がるのと嘔吐で今朝から小児科受診。今日は次女が留守番で三女の面倒をみてもらうことにした。夜はずいぶん落ち着いてきたので日曜日はきっと食べられるようになると思う。ひと安心。夫は今日、腕のマッサージをしているときに、右腕を自分で上に持ち上げた！少し前から、腕力は戻ってきていたけど、自分で腕を持ち上げるのは初めてだと思う。自分の意志で上げたのかどうか、まだ分からないけど。それから、何を言ったときだったか、長女と私の会話の中で、「な、お父さん」と私が言うと、うなづいた。会話の意味は理解していなくても、「な、お父さん」と同意を求められた「音」に習慣的に反応してうなづいたんじゃないか、と思う。口の中に唾がたまっているので、ティッシュを見せて、「お父さん、出していいよ、ぺってして」というと、うまく出せないときでも口の形を変えて反応してくれる。味覚刺激のためのキムチのビンを見せて、「お父さん、キムチだよ」と言って、綿棒につけたキムチを口の前に持っていくと、口を大きく開けてくれる。歯磨きのときも磨きやすいように口を開け、形も変えてくれる。でも、痰の吸引のために看護師さんが吸引カテーテルを口の前に持っていくと、しっかりと口を閉じる。カテーテルを口の中に入れようものなら、歯を食いしばるように咬んでカテーテルがちぎれそうになるくらいだ。今、お父さんの意識刺激のため、歯磨きを３回するようになっている。私は平日、仕事帰りに夜８時以降に面会しているので、ときどき一緒に歯磨きをさせてもらえる。でも、ここのところ流動食の後、歯磨きが刺激になって、せっかく摂ったものをもどしてしまうので、食事の前に歯磨きをさせてください、と看護師さんから言われた。平日夜に私が来たときに出来なくなるのを申し訳なさそうに言っておられた。そのときは「いいですよ」と言ったけど、やっぱり私が歯磨きしたほうがいい。食事の後で、もどしたところは何度か見ているけど、私が歯磨きした後でもどしたことはない。私がすれば、マウスピースも使わなくていいし、夫の手に持たせて歯磨きをするので、看護師さんだけでするより刺激になると思う。平日は、朝とお昼は食事前で、夜だけ私が帰る前にさせてもらうことを頼んでみよう。今日、「お父さん、今日はもう帰るわ、また明日来るわね」と言ってお父さんを見ると･･･お父さんが右手を持ち上げた！手を振ってくれるところだったの！？

  2005年12月10日

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• 面会に行けず（発症から55日）

  今日は夫が入院してから初めて、面会に行けなかった。仕事の都合で行けないことが明白だったので、長女に着替えのパジャマを持っていってくれるように頼んでおいたのに、行ってない！！今は２学期末試験まっただ中の金曜日で時間もたっぷりあったというのに、昼間に寝倒してしまって行けなかったという。お父さん似でホントによく寝るもんだから。今後の治療方針について今日、会議をすると先生が先日おっしゃっていたので、昼間に病院へ電話を入れた。11月25日のシャント術以来、なぜか夫の脳室が狭いままになっている。脳圧設定を最大の20にしているのに全然脳室が広がらない。髄液がたくさん流れてしまっているみたいだ。今のところ、症状は少しずつ改善に向かっていて、このことで何か悪いことが起きているわけではないけれど、2週間もこういう状態が続いているので、日曜日にベッドサイドで首のところを切開してシャントチューブをしばり、髄液を流さないようにして様子を見るそうだ。またお父さんの身体に傷が入る。「かわいそう」という言葉は嫌いだから使いたくない。嫌だけど良くなるため、と割り切らなくてはいけない。「しなくてはいけない」という言葉も嫌い。あー、私の嫌いな言葉ばかりが浮かんでくる。今までお父さんも私も、とても能動的な人生を歩んできたと思う。こども達にそういう生き方を見せることを誇りに思ってきたのに。今は時折、どうしようもない無力感に悩まされる。2か月前から手術と切開の連続。ストレスたまっているんじゃないかととても気になる。早くリハビリに専念できる状態になりたいのに。あせらない、あせらない。何よりもまず、くも膜下出血から生還したことが大きな勝利。これからあせらず注意深く、時間をかけて着実に病気と闘って一つ一つ勝ち抜いていく。夫の発症以来、「勝つ」という言葉を頻繁に使うようになった。私は勝負ごとが嫌いで、今まで勝ち負けにはあまりこだわらないほうだった。でもこの病気を克服して元通りの元気なお父さんになるまで絶対あきらめない、と決めてからは、「勝つ」という言葉が今の私の心境にぴったりだ。最初の２週間を乗り越えてまず第一戦に大勝した。これから小さな勝利を積み重ねていく。そういう気持ち。お父さんはというと、学生時代は麻雀に熱中したこともあったし、最近でも娘たちと家族でするポンジャンやボードゲームですら、すごい入れ込み様で勝負ごとは大好きだ。お父さんにも闘志を燃やしてもらわなくては。

  2005年12月09日

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• うなづいてくれる（発症から54日）

  お父さんの様子に大きな変化はないけれど、今日のお昼間も看護師さんが言ったことに、うなずいたそうだ。私も昨夜、病室を出るときに「お父さん今日はもう帰るよ、また明日くるからね。」と言ったときに、うなずいてくれたように感じた。いつもとはいかないが、最近、反応してくれることが増えたように感じる。今夜は、ＣＤをお父さんに選んでもらおうと思って、CDジャケットを順番に見せてどれがいいか聞いた。お父さんの表情をじっと見ていたんだけど、なかなか難しい。CDによって反応が違う気もするがわからない。お父さんは右前頭葉に出血したので左側にあまり注意がいかない。そのせいで２つ並べると右側のジャケットを注視しがち。プレーヤーには昨夜私がセットして帰ったブルース・スプリングスティーンが入っていたので、たぶん今日１日はこれを聞いていたんだろう、と思う。私の気分でMadonnaにした。今夜の看護師さんは一通り、今日の夫の様子を話してくださった後、「今、何か質問ありませんか」とわざわざ聞いてくださった。そのおかげで昨夜からのわだかまりはかなり解消された。褥創を刺激する角度であっても、今使っているベッドはコンピュータ制御で圧がかかる位置を変えてくれるとても優れたベッドなので、本人への負担はかなり解消される。また、来たときにときどき圧を逃してあげるように身体の下に手をいれたりしてくださっているそうだ。この看護師さんが言われていたのだけれど、やはり看護師さんが皆、同じ理解で看護にあたることは難しいとのこと。会議を開いてもシフト制のため、全員出席の会議ができず、すべて伝達することはできない。３シフト制のデメリットだとおっしゃっていた。家族である私が一番、いつも見ているので気がついたことを言ってくれたら、いい、と言われた。今夜、病室に入ってすぐ気がついたこと。気管切開の位置からつながれているカニューレの先から呼吸器のホースまでの間のL字型の接続チューブが増えていた。夫は自分でせき込んで痰がこのチューブにたまるので、それが逆流しないような工夫だ。Good Ideaだと思う。これで夫の苦痛は少しでも軽減される。夫のためにこんな工夫をしてくださるのを発見すると、とても嬉しい気持ちになる。

  2005年12月08日

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• 看護の方針（発症から53日）

  コミュニケーションがうまくいかない。昨夜あんなに看護師さんの献身ぶりに感激したところなのに、看護師さんによって認識に大きな差があるように感じてならない。褥創が出来たため、日曜日の看護師さんたちのカンファランスで決定し、涙をのんでベッドを６０度にするのを辞める、と説明を受けた。それなのに、私が病室に入ると、６０度になっていた。それから30分ほどして、担当の看護師さんが病室に入って来られたので、たずねると、「問題ない」と言われた。看護師さんから受けていた説明での私の理解と違うのでその説明が聞きたかったのに、「問題ない」では何が問題ないのかわからない。食事のときは坐位にしていたので、問題ないと言われるが、意味が理解できないので再度聞くと、食事の後、誰かがリクライニングにしてくれた、という。食事の後だけでまだ時間が経っていない、という。でも時計を見ると私が来てから３０分。その間、先生は来られたが、看護師さんは一度も入ってこられていない。では、食事の後、嘔吐を防ぐためにリクライニングさせることになっているのだろうか？でも、夫の褥創には６０度は一番良くない、と聞いている。嘔吐を防ぐために他に方法がないので６０度にすることにしたのだろうか？理解に苦しんで質問をするのだが、それに対する看護師さんの回答が理解しがたく、堂々巡りになっていた。これは６０度じゃない、とか言われる。９０度の３分の２が６０度だ。私の目はおかしいのか？何を聞いても質問に真っ直ぐに答えていただけない。６０度にするのは、夫のケアの方針になっているのかどうか聞いた。それに対しては、NOだった。それ以上、このことには触れないことにした。堂々巡りに最後は詰問調になっていたかもしれない。看護師さんと家族の目指しているものが、夫のより良い回復ということで気持ちが一致していればこんな会話にはならないと思う。この看護師さんはきっと私が責めている、と思っておられるのだろう。だから何とか言い逃ればかりをされて、私に事実が見える答えをしてもらえない。違うのに。看護師さんには感謝しているし、夫のために最も良い看護をしてほしいし、私の質問は、それを助けるものだと思う。私が帰るときに、「すみませんでした。気をつけます」とおっしゃった。何だか私が責めたみたいで後味が悪い。６０度にするのは間違いだったと今は思っておられるのだろうか？私の関心は、あやまってもらうことじゃない。夫の看護の方針が夫を担当する看護師さんみなさんで一致しているのかどうか、ということだけなのに。

  2005年12月07日

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• リハビリ（発症から52日）

  リハビリは週に３回。火曜はその日にあたっているので今日はリハビリの時間に間に合うように病院へ行った。事前に看護師さんからリハビリの先生に私が来ることを伝えてくださっていて、いつもは時間的な制約からリハビリを行う部位が限られているけれど、今日は両手、両足のフルメニューでリハビリをしてくださった。リハビリといえは、長女が生まれてからの１年間、（当時は広島にいて、長女だけは広島生まれ）広島大学付属病院のリハビリに通ったことを思い出す。先天性の左足の骨欠損で生後２か月から１歳頃まで週３回くらい通った。あのときはリハビリの先生がコミュニケーションがとりにくい年輩の先生で、毎回通うのが気が重かったのを覚えている。１年以上リハビリにずっと付き添っていたというのに、当時、リハビリの知識は私には皆無だった。私が仕事に復帰したいのと、長女にもきっと良いと信じて１歳３か月から保育園に入った。リハビリに通うのも辞めた。整形外科の主治医の先生は、いじめられるんじゃないかとか心配されていたが、保育園に入り、長女はとても元気に毎日を過ごせた。すばらしい運動能力を発揮して、足にハンディがあるというのに健常児よりも平均台やたいこ橋を上手にわたり先生を驚かせた。１歳まで、とにかく足が良く動くようにと、毎日ベビーベッドの上で足を動かして相手をし、「たかいたかーい」などで平衡感覚を早くから養っていたのが良かったのだと今でも思っている。左足のハンディはあるけど、今でも運動は得意。夫のリハビリを一通り見せてもらった。今は呼吸器も点滴もついた状態なので夫のリハビリの目的は、やはり関節の拘縮を防ぐこと。その点からいえば、今の夫の状態は右足首のじん帯が少し硬いのをのぞけば後は良好。その部分を伸ばしてあげることに気をつけたら良いというアドバイスをいただいた。ベッドを起こして毎日座ることが抗重力姿勢で良いリハビリになるとのこと。リハビリの先生に立位リハビリのことを聞いてみたら、もう少し状態が良くなってリハビリ室に車椅子で来れるようになれば、ベルトで足を固定したりして立位の姿勢などを血圧など見ながら慎重に進めることも可能だと説明してくださった。リハビリの後、看護師さんと一緒に歯磨きをしようとしたところ、便が出ていたのでおむつ替え。褥創があるのでそれでなくてもたいへんなおむつ替えが一層たいへん。看護師さんには本当に感謝してもしきれない。状態を一つ一つ確かめながら細かいことに気遣って治療と介護をしてくださっている。それだけではなく家族の私がいるときはいつも細かく説明しながらしてくださるので私の教育までしてくださっている。これがまた、とてもありがたい。今日のお父さんは起きたり眠ってしまったりの繰り返しで私の面会中にも何度もアラームがなってしまった。あいかわらず呼吸が安定しない。でも、今日もせきこんだときに口の中にたまったのを「出していいよ」と声をかけると、自分で舌で押し出して、吸引せずに出すことができた。歯磨きでもしっかり口をあけて、奥歯や前歯など磨く場所によって口の形を変えることもできた。今日も歯ブラシをお父さんの右手にもたせて磨いた。歯磨きのときに流す水を飲んでしまうことがある。お父さんもしっかり手に力を入れて歯ブラシを握っていたよ。脳卒中の患者さんは嚥下障害がある人が多いらしいが、夫は飲み込めると思う。今日は、アイス棒での刺激を私にさせてもらったけど、喉の奥を刺激すると吐きそうな反応があるし、ときどき唾を飲み込んだり、歯磨き水を飲み込んでしまったりすることがある。食事を口から食べることを始められたらいいな、と思う。

  2005年12月06日

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• 嬉しい表情（発症から51日）

  今日は小さな進展がたくさんあった。看護師さんからお父さんが笑ったと教えてもらった。やっぱり！実は昨日、娘2人と3人で面会に行ったとき、お父さんの表情がニコニコしていたのだ。どう見ても嬉しそうだった。嬉しいという気持ちがわかって表現できるようになったのだと思う。それからもう一つ。食事の時間でベッドを起こしていたときに、「もう少ししたらベッドを下げますね」と看護師さんが声をかけると、「うんうん」と首を縦に動かしたそうだ。看護師さんも言っていたけど、痛いとかしんどいなど不快な感覚のときにお父さんは、より一層覚醒している。何かの本にも書いてあった。認知能力が弱いときは、痛いなどの強い感覚が良い刺激になる。だから痛覚を刺激するんだと思う。お父さんが初めて目を開けたときも呼吸が苦しくせき込んだときだった。「うんうん」と初めてうなづいたのも、先生がガーゼを外しているときで痛かったときだったと思う。今日、せき込んで口の中にたまった痰を吸引する前に自分で口外へ押し出せた。あいかわらず吸引カテーテルを口に入れると強く咬んで吸引させてくれないのに、歯磨きはちゃんと口を開けてくれる。今日は、奥を歯磨きしたあと、前の方を磨くために、「お父さん、今度は、イーして」というと、ちょっと迷いながら口の形を変えて前歯を見せるようにしてくれた。私の言っていることを確かに理解して、それに従おうとしてくれている。今日、お父さんの切除した頭蓋骨の一部をもらって帰った。理科好きの長女が丹念に骨を観察していた（･･･）。「お父さんの頭蓋骨を見た娘ってあんまりいないよねー」と言いながら。元気になったらお父さんにも見せてあげるよ。

  2005年12月05日

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• かしましい面会と切除した骨（発症から50日）

  娘２人と面会に行った。めったに病気をしない長女は、お父さんがくも膜下出血で倒れてからの１か月半の間に何度も風邪を引き、体調を崩して学校を休んでしまった。今日は久しぶりに3人そろっての面会。3人で行くと病室がとても賑やかになる。女3人のうるさいおしゃべりをお父さんは結構大きな目を開けて聞いていた。期末テストの話をしていると特に頭が冴えているような表情に感じるのは気のせいかな？我が家では、母親の私より父親のほうが教育熱心、というか教育パパぶりをこれまで発揮していた。娘の家庭教師をしたり勉強のスケジュールまで立てていたお父さん。今までお父さんまかせだったので、お父さんが病気の間、私がしっかり見ておかないとマズイなーと思い、最近は娘たちの教育にも気を配るようにしている。私も夫も今は英語が仕事道具になっているけれど、私は実は高校時代、英語は赤点をよくとっていたので英語嫌いの長女の気持ちはよく分かる。学校で学ぶ英語が面白くないし、とにかく予習や復習が面倒でやる気が出なかった。今の教科書は私の時代のものと比べると随分、興味深い内容に変わっている気がするが、それは読み手の私が年をとったせいかもしれない。今は週末に長女の家庭教師をしてあげてるので、娘は随分、楽しんで英語の勉強ができていると思う。我ながらとても楽しい英語教師ぶりだと自画自賛。昨日持参したRolling Stones。ＣＤタイトルは忘れたけど、あの舌を出した赤い唇のジャケットのを今日はかけた。夫はRolling Stonesの長年の大ファン。自宅にもストーンズのCDは山ほどある。発症後に一度、夫のメールをチェックしたら、Rolling Stones Fan Clubからのメールマガジンもとっていた。夫が家でよくかけていたせいで、娘は自分で聞かないもののストーンズを鼻歌まじりに唄っている。今日は日曜日だというのにH先生が来てくれた。先生、平日も夜遅くまでいらっしゃるのに。何だかほとんど休んでおられないような感じがする。でも、診ていただいている患者の家族としては親身に診ていただいて本当に嬉しい。CTは次は水曜日にとるけれど、脳室が狭くても症状に変わりはないのでベッドを起こしてリハビリを進めていこう、とおっしゃってくださった。明日からまた開始だ！ところでこの日記のタイトル、女3人で「かしましい」と打つと漢字変換で「姦しい」と出た。本当に女を3つ書くんだな、と変な感心。シャントが終わって用なしになった、切除した夫の頭蓋骨の一部。家族了承の上で、廃棄処分するのが一般的だそうだ。私は持って帰ることにしたのだけど、今までそういう家族はなかったそうだ。私からすると捨てるのはちょっと、と思うのだけど、本当に変わってるだろうか？長女に聞いてみたけど「ええんちゃうー」と言っていた。ネットで調べてみると、魚の骨の保存方法が載っていた。きれいに洗ってから自然乾燥させて「衣類用の防虫剤と一緒にビンや箱に保存する」とある。病院で滅菌していただいているので保存の仕方はそれほど難しいとは思わないんだけど･･･どうでしょうか、先生、どなたか？

  2005年12月04日

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• 褥瘡とベッドの角度（発症から49日）

  今日は夫の両親、弟が来てくれた。せっかくだから少しでも元気なところを見て欲しいと思っていたけれど、ちょっと眠そうにしていた。到着すると今日昼間担当してくださっているS看護師さんから褥瘡（じょくそう）ができたこと、早く治すために導尿管を再度入れたことなど状況と対処について、看護師さんたちにとっても苦渋の選択だったことなど詳しく説明してくださった。昨夜、私が面会中も便のためおむつ換えを手伝ったけれど、お父さんがすっかり痩せてしまって脂肪が少なくなっているのが気になったところだった。骨ばっているから余計に褥瘡になりやすいのだと思う。皮膚の圧迫を避けるために、ベッドを６０度に起こすことを見合わせるという。褥瘡が出来ている部分を一番圧迫してしまうのが、６０度らしい。せっかく坐位（９０度）に起こしていたのに、シャントの後、脳室が狭くなってしまって６０度になり、今度はまた３０度に逆戻り。寝たきりはかわいそうだ。次のCTの結果が良好で９０度に起こすことができますように！お母さん、いつもお惣菜ありがとうございます。今日、久しぶりに会ったのにお礼を言い忘れてしまった！みんなお母さんの料理の大ファンです。実家に帰ってないのにお母さんの手料理が食べられてみんな喜んでます。ルーター直った！お父さんの仕事部屋、たいへんだったよー。野球部の書類や保育園の書類、子供の勉強用の問題集、野球週刊誌からの切り抜き、レシート、ふるーいお菓子などが山積みで、掃除機かけながら一つ一つ整理していって結局、開かずの引き出しになっていたところを開けてみると、あった、あった、ルーターのマニュアル！マニュアルに沿って作動チェックをしていくと、接続できたよー。あーこれでひと安心。

  2005年12月03日

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• お父さんからのメッセージ？（発症から48日）

  お父さんを見ていると、ときどき、「いたい」とか何か言っているような気がしてならない。気管切開をしているので、くしゃみすら声が出ないから、今は確かめようがないけど。音楽運動療法の本を読んでいると、本人に本当は能力があるのに、「できない」と周囲の人が決め付けているせいで潜在能力を発揮できない障害者がたくさんいることがわかる。何年間もできなかったことが周囲の考え方とリハビリの内容が変わってできるようになる。これは普通の健常者でも同じことだ。自分でできないと思い込んでいることは絶対にできない。できると信じてあきらめなければ、いずれは何でもできるようになる。お父さんは、言っていることが分かるときは、今はまだ、たまにしかないけれど、確かに言っていることを理解している。いろんなことが出来たときに出来たことを見逃さないことが大切だ。そして出来ることを少しずつ伸ばしていけるように周囲が細かいことまでしっかりサポートすることが大事。そして今できることより少し難しいことを短期目標に設定する。そうやって着実に回復していくのだ。朝、三女を保育園に送っていったとき、園のO先生に声をかけられた。三女は今週の火曜日に保育園で、すごく頭を痛がって保健室で寝ていた。家に帰ってからも、ものすごくオデコの部分を痛がって泣きわめく。熱は３７．３℃程度の微熱、これだけ泣きわめいていたら、この年頃ならこのくらいの体温になっても全然、不思議ではないので熱があるわけではないのに、とにかく頭が痛いといって泣くので、ものすごく心配した。こんなことは今までなかった。結局、夜、頭痛に聞く薬を１度飲んで眠ってからは、朝までぐっすり寝て翌日はケロっとしていた。痛がっているときは本当に心配だった。夫がくも膜下出血になってから本で読んで知ったのだけれど、この病気は遺伝性が高く、とくに夫のように４０代で倒れる場合、家族は脳の画像診断チェックを受けたほうが良いと、いろんなところで目にする。小さい子供が突然死をするのも、くも膜下出血である場合もあるそうだ。そんなことなのでとにかく心配した。意識が遠のくとか吐くとかいうことはまったくなかったので大丈夫だとは思うけど、お父さんの病気以来、本当に家族の健康には、敏感になってしまう。それで園の先生が、「火曜日、お父さんの誕生日だったんでしょ。お父さんからのメッセージじゃないって、園で言ってたのよ」と言っておられた。そういえば火曜日はお父さんの誕生日だった。なおちゃんだけがまだお父さんに会いにいけてないし。お父さんがテレパシーでなおちゃんにメッセージを送っていたのかもしれない。お父さんの頭の痛みが伝染したのだろうか。ハッピーバースデーを歌わなかったなおちゃんに、お父さんが「なおちゃーん、なおちゃーん」と呼んでいたのかも。

  2005年12月02日

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• 呼吸器のモード進展！（発症から47日）

  今日は仕事で車のほうが都合が良かったので、朝から車で大阪市内へ出た。車のときに大きな買い物をしておくと便利なので、帰りの病院に向かう途中におむつと尿とりパッドを購入。早くリハビリが進むように、またお父さんに感覚を戻してもらうために、今週月曜日から導尿カテーテルをはずしてもらっている。そのためしょっちゅうオムツを替えている。大人用のオムツは子供用のとくらべものにならないくらいかさばる。大きな袋を買っても入っている枚数が少なくてすぐになくなってしまうのだ。パンツタイプのものだとまだましのようなので、お父さん、早く歩けるようになろうね。いや、違う違う！歩けるのももちろんだけど、おしっこが出るのがわかるようになって、オムツとは早くおさらばするんだ。面会にいくと、すぐに先生が来られた。CTの結果は前回と変わらず。脳圧20に設定しているのに脳室の大きさは変わらない。空洞が出来ることによって血が入ったりと心配なことを訊くと、今は何も起きていないので大丈夫とのこと。問題があったときは、いったん首のところにに小さい切開を入れてシャントチューブをクランプするらしい。今日の進展は、呼吸器モードがPSだけに変わったこと！Pressure Support、吸気圧のサポートをするだけなので、強制換気がなくなり、すべてお父さんの呼吸である。呼吸器をはずせそうだ、と先生が言ってくれた。やったーっ！さあ、次のステップへの目標もたてていかなくては。

  2005年12月01日

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