えがおの時間

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• 安定（発症から146日）

  お父さん、やっぱり水頭症のせいで少し意識が悪くなっているのが目の動きでよくわかる。今日は、キムチとポッカレモンも少し口を動かす程度で、味はあまりわからないみたい。言っていることをどれだけわかってるのか自信がないので、つい私もあまり話しかけずに黙々と手や足をマッサージ。それでも熱もなく、バイタルサインも安定。近頃、心拍も１００以下で、６０台のことも多い。昨年は常に１２０くらいかそれ以上で心配して先生が心臓内科の先生にまで相談してくださっていた。そのときのことを思うと、静かに良くなってる証拠。端坐位もここ数日、毎日していただいているようだけど、血圧が不安定になることもなく、座って壁に貼った写真もながめることができてるらしい。今日は車の中に入っていた、"Mixed No.1"とタイトルをつけたCDを病室に持ってきた。何の曲を入れてあるのか確かめずに持ってきたけど、車の中でさんざん聞いてたCDだった。”ポケモン　GETだぜ！”まで入ってる。病室にふさわしくないけど、お父さんの記憶を刺激するかもしれないので、しばらく置いておこう。

  2006年03月09日

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• 保育園の懇談（発症から145日）

  長女、次女のときは私がフル出場だったけど、３番目のはほぼすべてお父さんが行っていたので、何年ぶりかの保育園の懇談に参加した。子供たちの様子が私が知らないことも、先生や他の親たちの話から聞くことができてとても楽しめた。上２人が小さいときは毎日毎日の子育てがたいへんで、懇談で夜遅くなると、それだけでまた、寝かせるのが遅くなる、洗濯が・・・と余裕がなかった。今は、手がかかるのは直ちゃんだけだし、何かとお姉ちゃんが助けになるので、何だかんだといっても子育てを楽しめている。平日に夜９時前に帰宅するのは久しぶりだったので寝る前の絵本読みは２冊にした。今、なおちゃんが凝っているのは１１ぴきのねこシリーズ。保育園から借りてきたのと、うちで買ったのと。毎晩、１１ぴきのねこ。それからおやすみ。寝顔がとろけるほど可愛い。ということで、病院には行かなかった。

  2006年03月08日

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• ありきたりの日常を感じさせてあげたい（発症から144日）

  今日も端坐位を10分したそうだ。心拍やSaturation（酸素飽和度）など問題もなかったらしい。夜、面会のときは、やはり眠ることが多く、反応は今ひとつだけれど、ときどき目をあけて写真を見たりすることはできる。今日、石切生喜病院まで行ってきた。病院をじかに確かめたかったので病院内を見るだけのつもりで行ったのに、脳神経外科医で音楽運動療法を担当されている前田先生と直接、お話することができた。すごく気さくな方でビックリした。ちょうど毎週火曜日に音楽運動療法を行っているとのこと。偶然、火曜日。音楽運動療法を行っているところも見せていただいた。『脳は甦る－音楽運動療法による甦生リハビリ』大修館書店にかかれていた、トランポリンを使った音楽運動療法。過去にNHKなどで何度か放映されたらしいが、私は本の写真以外では、見るのは初めて。この空間にいると、涙が出てきた。なぜ涙があふれてくるのか、そのときは、自分で理解できなかったけれど、後になってわかってきた。この病院の、運動療法や作業療法を行う機能訓練室をいろいろ見て回った。これらはリハビリテーション病院なら他の病院にもあるのだろう。ただ、この音楽運動療法室だけが、空気が違う。ごく日常の空間になっている。先生に聞くと、「できるだけたくさん人がいて、にぎやかな方がいい」といわれていた。病院の中とは思えない雰囲気。トランポリンの上に患者、後ろから支えているご家族の人、そして前に『脳は甦る』著者の野田先生、それに、友人らしき人が小さいトランポリンの周りを囲んで歌をうたっていて、その傍でピアノを弾いてくれている人がいる。家族や友人にかこまれたにぎやかな雰囲気。元気なら、ありきたりの日常シーン。お父さんは、10月15日以来、このありきたりの日常を味わっていない。ここに入院するメリットは、自宅からの距離というデメリットを補えるだろうか。３か月ならがんばれると思う。関連記事視点/　患者を救う「音楽運動療法」

  2006年03月07日

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• 端坐位（発症から143日）

  今日はちょっとぼーっとしている。マッサージしても話しかけても、もう一つはっきりせずになかなか目を開けてくれなかった。でも、キムチやポッカレモンの味ではしっかり目を開けてくれた。昨日の様子では、「ひょっとするとシャント手術しなくてもいけるのでは？」と思ったけど、そう甘くはない。手術までは髄液のドレインを行わないので、その状態で、どんな様子かはしっかり観察しながら最善の選択を、ということになる。亜鉛の件、今までの血液検査ではわからなかったので、調べてくださるとのこと。私のようにうるさい患者の家族の言葉に、すぐ対応してくださって本当に感謝です。何か問題があったら、原因を一つ一つつぶしていく、という地道な作業が大事だと思う。傷が治りにくいお父さんの場合もあてはまる。「体質」で片付けちゃいけない。「体質」も原因があって、その原因をつぶせば、体質は改善できるはず。ベッドの下にスリッパが置いてあったので、端坐位をしたんだ！とわかった。端坐位とは、ベッドに横向きに座って、足をベッドからおろして床のスリッパを履かせてもらう。ベッドを起こすだけに比べ、足をベッドの下におろすことで、さらに血圧が不安定になったりする危険がある。今夜は、他の患者さんのほうで看護師さんがとても忙しかったので、詳しくは聞けなかったけど、今日、お昼15分も端坐位リハビリしたらしい。15分間もがんばれたというのはすごい進歩だと思う。昨年私が見たときは、端坐位の姿勢をとるだけで、ものすごくしんどそうで、心拍があがって３分ともたなかった。また、明日詳しく聞きたいな。

  2006年03月06日

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• もっと回復楽しみ！（発症から142日）

  今日は次女と面会。次女も試験だったので久しぶりだ。それに、少年野球部のY新監督とSコーチが来てくださった。今日の試合、勝ったとのこと、おめでとうございます！今日は、お父さん、昨日に引き続きかなり調子が良い上に、2人に来てもらって、すごく意識がはっきりしたみたい。キャッチボール（ボールの受け渡し）が出来た。言っていることをしっかり理解して右手でボール握ったり、渡したり。お父さんの反応の良さに、思わず病室内でみんなで拍手した。お父さん、ちょっと笑ってる感じの表情も出た。何回もうなづいてくれたし！２日前まであんなに眠そうにしていたのに、頭に髄液が溜まっても全然平気みたい。炎症が原因で意識が落ちていたんだ。なんだか先がすごく明るい感じがする。まだシャント手術が終わって落ち着いてからだけど、希望転院先は、石切生喜病院。音楽運動療法で意識障害患者の回復に画期的な成果を出されてる関西随一の病院のようなので、何としても入院させてあげたい。期間は３か月が条件で、ビデオを撮影してCT写真などと一緒に持っていかなきゃいけないらしい。うちにはビデオカメラがないので、この際、購入したいのだけど、コンパクトでPCにデータ落とすのに便利なのがいいなあ。機械選びはお父さんが得意で結婚以来、電化製品や精密機器の買い物はすべてまかせてたからなー、、、

  2006年03月05日

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• 長女の家庭教師さま（発症から141日）

  長女、久しぶりにお父さんと面会。試験中のため先週は病院に来なかったから、２週間ぶり。試験は明日が最終日で物理と古典を残すのみ。今年にはいってからは、”偉大なる家庭教師様”のおかげで成績に劇的な変化。学内320人の中で300番台、定期テストも赤点オンパレードだった数学は、1月の実力テストで80番、今回の学年末テストはすでに高２の教科書、数IIらしいが、かなり出来て本人は、相当気分がいいらしい。そうそう、勉強できるようになると、気分いいだろー？その調子でねー。数学、お母さんもかなり好きだったんだから。５歳くらい年上の家庭教師様が、結構ユニークなキャラである。家庭教師といっても、家じゃなく、阪大家庭教師会が持つ教室で教えてもらっている。私も彼と３回ほど会った。顔立ちはかなり整っていて、昨年末、初めて会ったときはスーツなど着ていたのでびっくりしたが、しゃべり方は非常にゆっくりでボーっとした感じ。「大学生やのにスーツ来てるの？」というと、「いやー、今日だけ。初めてなので・・・」といっていたけど。そのボーっとした感じの話し方で、鋭いことをズバズバ言う。初めて教えてもらった日、長女を教室に迎えに行ったら、この家庭教師様に、「今まで、ぜーんぜん、勉強してなかったですねー。」といわれた。そう、高１の４月から年末まで、長女が授業中、いかに授業を聞いていなかったかを１回の授業で暴露してしまいました。それから毎日、山のように宿題を出され、毎日毎日、相当勉強して、冬休みで、高校１年分の数学を全部やってしまった。家での行動を管理するために、「○○まで出来たら、携帯に電話するように」と、報告までやらせてくれてる。今まであんなに勉強しなかった長女なのに。すごい指導力！「偉大なる家庭教師様」と札に描いて神棚に奉りたいくらい。（うちに、神棚ないけど）その上、冬休み明けには、この家庭教師様、長女になんといったか・・・「もう、数学は大丈夫やから。授業中ちゃんと聞いておいたらいいから」すごい！すごいリーダーシップ！あのボーっとしたしゃべり方に、この自信に満ちた指導のギャップがすごいんだけど。長女には、このスローなしゃべりのスパルタ式が合うみたい。相変わらず、目を盗んではお絵かき・小説書きに時間を費やしているけど、勉強好きになってきたみたいだし。お父さんは、水頭症にもかかわらず、起きているときの反応は良い。今夜は久しぶりにKG看護師さん。元気の良い彼女は、お父さんが出来ることを最大限に伸ばしてくれる。歯磨き一緒にしたけど。お父さんは、磨いてるときに口の中にたまってくる泡を自分で吐き出せるようになっていた。普通なら、必ず吸引されるけど。KGさんは、お父さんができることを必ずさせてくれる。歯磨き中は、口をあけたり、泡を吐き出したり、こちらが言うことを全部やってくれるお父さん。なんかすごいコミュニケーションとれた感じがした。今日は、熱も37度台前半くらいでおさまっていて、調子も良いみたい。炎症が落ち着いてきたかな。

  2006年03月04日

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• 亜鉛？（発症から140日）

  CTをとったけれど、主治医の先生は今日は朝から夜までずっと手術室でお話はできなかった。昼間にやはり38度の熱が出たようだけど、私が病室にいたときは身体は熱くなかった。水頭症のせいで、あいかわらず眠ってばかりとはいえ、ときどき大きな目をあけてこちらを見ているし、追視もできる。ただ、以前も水頭症が進行したときになったように、ときどき目の動きが不自然に早かったり、見えていないな、というときもある。昨年12月のシャント感染のときも、今回の腰の炎症も、いずれも傷が異常に治りにくい夫の体質が引き金になっている感じがする。何とかこれをよくする方法はないのかなっと思って調べてみると、肝機能障害、腎機能障害、亜鉛が不足、ビタミンCが不足これらがあると、傷が治りにくいらしい。肝機能や腎機能が悪ければ、先生は気がついているだろう。「亜鉛が不足」は、血液検査などのときに出ているんだろうか？早速、先生に聞いて見たい。

  2006年03月03日

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• 少し改善（発症から139日）

  血液検査の結果、炎症反応８これはうちのお父さんにしては、相当悪い。髄液検査の細胞数は、前回7000→1000ぐらいに減少したので、少し落ち着いてきた。昨日、先生は、「髄液は少し汚れている」と言われたんだけど、「少し」と２回ほど言い直されて、あえて数値はおっしゃらなかった。これは、相当悪いから、言うのを躊躇されたんだな、と思ったけど、やっぱり。今日はずいぶん下がったので数値を言ってくださった。気がかりなことを、いくつか先生に質問させていただいた。炎症の深刻度について、あるいは深刻になってしまう可能性について、水頭症の影響について、先生がどれくらい考えてくださっているのか知りたかった。それに、私が質問することは、治療の方針にも影響があると思った。髄液が汚れているので髄膜炎になってはいるが、年末のシャント感染による脳膿瘍が起きているとは考えておられない。明日またCTをとって確認するとのこと。水頭症による脳への影響が気になる。水頭症は、髄液の吸収障害があり、頭蓋内の髄液が増えることで脳圧が上昇し、脳への影響があるから症状が悪くなる。理屈で考えると、このために脳の神経細胞に悪影響があるのではないか、と心配になる。でも水頭症による影響は可逆的だとおっしゃる。でも話の中で「分らない」ともおっしゃった。やっぱり不安で、ネットで水頭症と不可逆性について帰宅してから調べたけれど、先生のおっしゃるとおり、可逆的だという記述ばかりが見つかった。安心していいのかな。不必要な心配はいらないと思うけど、何か少しでも悪い可能性があるとすれば早めに手を打つことで危険を避けられる。炎症さえ落ち着けば、来週か、さ来週に延期になったシャント手術を行う。熱は、先生は今日は37度台でおさまっているとおっしゃっていたのだけど、後で来られた看護師さんに聞くと、今日は38.3度まで上がってしんどうそうだったので、上がるのを待たずに座薬を使ったとのこと。病室に入ったときは、お父さんが眠り入ってるだけでなく、ぐったりした感じだったので今日はずっとこんな状態だったのか、と相当心配したけど、看護師さんと一緒に歯磨きをする前に吸引してもらったり、歯磨きしている間は、かなりはっきりしていつものお父さんに戻って安心した。壁の写真も見えてるし、看護師さんの動きを目でちゃんと追いかけてる。昼間も、自分で手を動かしていたそうだ。お父さん、はよ安定して安心させてよね。仕事もとても大事、１日24時間じゃ足りないよ。

  2006年03月02日

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• 手術延期･･･（発症から138日）

  熱が38度。金曜の手術は延期になった。髄液の検査でも、やっぱり少し汚れていたそうだ。腰からばい菌が入ってしまったんだ。抗生剤ももう１種類追加。先生から聞いて思わず大きく肩を落としてしまったけど、週末からずっとお父さんの様子にひっかかっていたので延期になって良かったと思う。今日はかなり意識は悪いけど。足をマッサージしていると、ときおり自分で足を動かす。私の面会時は熱も下がっているようすで、心拍も90前後におちついてきた。看護師さんもみんな、私に気を使ってくださる。みんなかなり落胆してたみたい。ちょっと延期になっただけ。お父さん、NCUにいたいってアピールしてるのじゃない？看護師さんみんな優しいから。お父さん、がんばってよ！みんな応援してるんだから。

  2006年03月01日

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• キャッチボール（発症から137日）

  熱37.6度。ちょっと高いのが気になる。心拍や呼吸状態は良い。昨日、腰椎ドレナージを中止したので、意識はだんだん悪くなるはず。でも、今日は昨日と比べて悪いことはない。ここのところ、もどすことが多いのでポッカレモンとキムチの味覚刺激をしていない日も多かった。一昨日はポッカレモンだけしたんだけど綿棒を噛んでなかなか離してくれなかった。今日は話しかけに対する反応がもう一つなので、キムチもすることにした。今日はちゃんと味わってる。看護師長さんも一緒に来て、お父さんに声援。「たまには奥さんになって『コウジさん』って呼ぶんですよー」ですって。いやー、結婚してこのかた、私は夫を名前で呼んだことがないので・・・子どもが生まれる前は、苗字にさんづけだった。職場結婚だったもんで、結婚前に呼んでたそのまま。自分も同じ姓になったのに。子どもが生まれてから16年間、「お父さん」で通してるからな～。「コウジさん」って呼ばれたお父さん、どんな気持ちかな？◆左手に握る「元気になる」タオルを作ってくれたI看護師さんの証言！今日は、I看護師さんとキャッチボールしたそうな。投げられないけど、ボールを渡してくれた！？それを聞いて、私もお父さんに「ボールをちょーだい！」というと、手を開いてくれた。握るより開くほうが難しそうなんだけど、確かに開いてくれたよ。少しずつできること増やしていくのに、そのうち私が作業療法士さんにならないとね。今日はいつものエセ理学療法士になってマッサージ。

  2006年02月28日

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• 腰椎ドレナージ中止（発症から136日）

  少年野球で会計・マネージャーだったHさんが来てくれた。フットマッサージの心得をお持ちなので早速していただいた。お父さんは眠ってばかりだけど、時おり大きい目を開ける。でもやっぱり調子は落ちてるのがわかる。目の反応が数日前より悪い。ボールを見せると握ろうとして手を動かすことはできる。先生とお話した。腰椎ドレナージを入れている腰のところから髄液が漏れていたので再度、以前の針を入れたところを縫ったとのこと。また、ここから細菌が入って炎症が起きるといけないので、ドレナージチューブを今日抜いてしまい、一旦止めていた抗生剤を再開。熱は、37.2度。そのほかは、炎症反応も0.2でマイナス。心拍も呼吸も問題ない。いずれにしろ、問題が起きなければ、今週の金曜日にシャント手術を行う。それまではまた、髄液を抜けない状態になる。まだまだ気が抜けない。

  2006年02月27日

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• コーチに戻ろうよ（発症から135日）

  Fコーチ夫妻がお見舞いに来てくれた。卒部式も終わり、お父さんがコーチで入っていた学年もいよいよ６年生。最終学年でいろんな大会がどんどん入ってくる。うちのお父さん、投げ方や打ち方の細かい指導が得意だから、早く帰ってきて教えてあげて欲しいって。今日は、昨日に続き、ちょっと眠そう。昼間だからかなぁとも思うけど、少し様子が変わると何か原因があるんじゃないかって、すぐ心配になるのよね。

  2006年02月26日

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• 保育園の生活発表会（発症から134日）

  午前中、保育園の生活発表会があった。年に一度、子どもたちの成長を確かめるイベント。三女は３歳児クラスで、『とんとんとめてくださいな』の絵本から発想を広げて、森のくまさん、うさぎさん、ねずみさん、たぬきさんになっての「ごっこあそび」などの様子。たくさんの親や、じいちゃん、ばあちゃんの観客を前に、お友達と楽しく遊べるところを披露したんだけど、なおちゃんは、とにかく私に見に来てもらうのが嬉しくて嬉しくて、こっちばっかり見てニコニコしたり、変なカオしておちょけてる。先生の言ってること全然、聞いてない・・・いつものことだけど。あれは、B型の性格？　長女もB型だけど、こんなんじゃなかったなぁ。今日のお父さん。岐阜から両親がきてくれた。お母さんもたくさんマッサージしてくれた。眠ったり起きたりの繰り返しだったけど、最後にうなづいてくれてよかった。高校のときピッチャーをしていた話は本人から聞いてたけど、県岐阜商と戦って７回まで投げたって話は初めて聞いたなー。

  2006年02月25日

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• 子どもの将来（発症から132日）

  帰途の電車の中で今週号のアエラの表紙になってたフィギュアの荒川選手のエピソードを読んでから帰宅したら、夕刊一面が金メダルのニュース。おめでとうございます。嬉しそうな笑顔がとてもきれいですね。フィギュアスケートにあこがれている４歳の三女に見せると、目をキラキラさせて「なおちゃんも！」と片足をあげてまわろうとするんだけど、本人のイメージと実際の光景とはずいぶんギャップがあるのね。ヒムパパさんのように絵が上手だったら描いてみなさんに披露したいんだけど、残念。彼女はフィギュアスケート選手かアイドル歌手になりたい、といっているけど、フィギュアはおそらく、ヒラヒラのスカートはいてキラキラする氷の上でクルクル回りたい、ってこと、アイドル歌手は、派手な衣装をきてマイク持って人前で歌いたい、という願望のあらわれ。彼女のようなタイプは、我が家にはきわめて異色の存在、なんでかな、といつも思う。中１の次女は、ソフトボールの選手かマラソン選手というスポーツ系。今日も体育の授業でサッカーのリフティングの記録を競ったらしいけど、女子サッカークラブ所属の１人にだけ負けたものの２位だったらしい。小学校のとき少年野球をしていたときは、とにかくゴボウみたいなガリガリの身体で心配したけど、中学にはいってから背が伸びてきたのと太ももなんかにもちょっと体育会系らしいカッコイイ筋肉がついてきて、細いニンジンくらいには成長した。長女は芸術・文化系。今もネットで自作小説と絵を披露し、勉強そっちのけではまってしまってる。音楽大好きでいつも聞きながら歌ってる。（いつ勉強すんだ！）クラブは吹奏楽部でフルート。中学時代はギター・マンドリンだったのでフルート暦短いけど、結構器用できれいな音出すらしい。小さいときは自宅で翻訳する私の姿をみて、「お母さんみたいになりたい」と言ってくれてたけど、高校生の今は何だか難しい年頃。本人は何になりたいという自覚はないけど、今のようすからすると、なんて呼ぶのか忘れたけど、今はやりのヤング向小説書きか、料理にうるさいので料理評論家？三人三様でどうなるのかお楽しみ。今日のお父さん、ずっと眠そうで少し目を開けてはまた眠るのでマッサージだけしっかりして帰ってきた。明日は久しぶりに岐阜から両親が面会に来るので、元気で調子がいいとこ見せてほしいなぁ。

  2006年02月24日

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• ご飯無しカレー（発症から131日）

  病院に入る前にいつも携帯電話の電源を切る。今夜は、長女が勉強のため帰宅が８時半を過ぎるので、それまでは自宅は中１の次女と４歳の三女だけ。昨夜のカレーを今夜も食べることになってる。ご飯は今朝お弁当に入れてなくなったので、今夜は次女が炊かなければいけない。といっても、無洗米を買ってるので、さっと洗ってスイッチを入れるだけ。気になったので、携帯の電源を切る前に病院の前から自宅に電話した。なーんと、カレーをご飯無しで食べたそうな・・・・・大胆な娘たち。今夜も遅くなってしまって病室に入ったのは午後９時頃。ここのところ意識状態がよくなっているので、夫に話しかける時間が長くなっている。今日は、このご飯無しカレーの話を夫に聞かせた。それから、家や保育園での三女のなおちゃんの様子など。なおちゃんの話をしてると、お父さんの親バカぶりを思い出してしまい、なおちゃんと会ってないお父さんが可哀相で久しぶりに泣いてしまった。お父さんもちょっと悲しそうな表情。それから、今のお父さんの状態。来週のシャント手術のこと。その後は、積極的なリハビリを受けるために、転院をすることなど話した。転院先候補として考えている病院の名前とそれぞれの特徴を話した。お父さんは、ずっと真剣に聞いてくれている。１時間近くずっと話していたのに、全然眠らずに。しかも、ときどき、うなずきながら。あまり反応できないことを補うかのように、お父さんの指が私の手を撫でるように動いてる。今夜も腕が拘縮していたけど、力抜いて、リラックスして、と言葉がけで本当に力が抜けていって、苦労なく腕を伸ばすことができた。これってすごい進展のように思う。良いように解釈しすぎかもしれないけど、脳が確かに活性化されつつあるのだと思う。話せるようになって意識が完全に戻ったときに、この日記を見て思い出しながら、本当はどれくらいわかっていたのか聞いてみるのが楽しみ。

  2006年02月23日

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• 言っていることがわかる（発症から130日）

  昨日の造影CTの結果は問題はなく、シャント手術は３月３日の金曜日に決まった。CT写真を見た。脳室の大きさは小さくなって良い状態。以前の炎症の後は消えている。脳室の中に白い影が新しくできていたが、ずっとドレナージを行っているので脳室内に炎症があれば、でている髄液に異常があるはず。髄液はとてもきれいなので問題はないはず。先生の説明も、この影は気にしなくても良い肉芽か何かだろうとのこと。今日は、看護師さんのほうでも夫の大きな進歩を先生にも報告してくださっていた。看護師長さんも今日は何度も病室を訪れてくださってたそうな。看護師さんによると、歯磨きをするときに、自分で右手を上げて歯ブラシを差し出すと握り、磨こうとする動作が出た。手を握る、開く、の指示にしたがった。「右手を上げてください」の言葉だけの指示を理解して、上げようとした。私が病室に入ったのはもう午後９時頃だったので、ゆっくりお父さんの覚醒に合わせて相手をすることができなかったんだけど、それでも「右手を上げて」の声に反応して右手を上げようとしてくれていた。今夜は手の拘縮がかなりあるので、少しずつで動きも鈍いんだけれど明らかに意思が感じられた。野球ボールを見せると手を上げて握ろうとする。野球ボールに特別な思いがあるのが分かる。また少年野球部の記念写真を目の前に持ってきてメンバーの一人一人を見せて名前を言うと、じっと見ていた。少しずつ、コミュニケーションがとれるようになっていきそうな兆し。

  2006年02月22日

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• 笑顔（発症から129日）

  今夜は昨夜よりさらに良かった。表情がはっきりしているだけでなく、すごく明るい。今にも笑うのかな、という感じ。おしっこもきれいだし、体調が良いんだと思う。私が見たときは脳圧設定7cmと高かったけど、この24時間で髄液はかなり出ていた。270ccくらいだったかな。あまりにもいいお顔をしているので、探しもののことでお父さんに聞きたいこと何度も質問したんだけど、答えてもらえなかった。答えてくれそうな気がしたんだけど。突然、倒れるまでは我が家をキリモリ？していたお父さんに聞きたいことがあるのよね。でも、今日も、「また明日くるね！」の言葉に、しっかりうなづいてくれた。お父さん、やっぱり分ってるよね。どうすれば、もっともっとよくなるんだろうぅぅぅぅー！

  2006年02月21日

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• うなづいてくれた（発症から128日）

  今夜はとても良かった。今日も37.9度の熱が出たらしいけど、私が面会したときには顔や首筋、手を触ってみても熱くない。すでに下がっていたと思う。ただ、腕に変な力が入っていて関節の曲げ伸ばしがなかなかうまくいかない。左腕はやっとのことで160度くらいに伸ばせた。意識は面会の途中からすごくよくなってきたので、野球ボールを見せてお父さんの手に近づけると手を伸ばして握ろうとした。左手は右手より少し麻痺があるようだけど、それでも右手でも左手でも同じことが出来る。明らかに、物体を見てそれを自分の手にとろうとしている。自分の手の動きもきちんとわかっていて、手を上げて自分の手を見ている。左腕のマッサージを終えたときには、いったん眠っていたのに、私がベッドの右側にうつって右腕の曲げ伸ばしをしていると、目を大きくあけて右側を振り向いた。また、首が大きく動かせるようになった。足は、左足のほうが反応はいいけど、両足とも麻痺があるような感じはしない。とにかく、意識がもっと改善して欲しい。今日、NCUについたときに、お父さんの処置中で待合室で結構待たされた。その間、待合室に置いてあった、三菱ウェルファーマの脳のCTの撮影法と断面図の説明図解を見ていて、すごくわかりやすかった。輪切り撮影といっても斜めに撮影されていることを初めて知った。これとお父さんのCT写真と１時間くらい見比べたらもっとお父さんの脳の状態がよくわかって、効果的な刺激を与えられるんじゃないかな。今私は、お父さんの症状からのアプローチしかできていない。今日は、意識がはっきりしている感じだったので、持ってきていた日経ビジネスのカラーページと目次を見たよ。帰り際に、「また明日くるわ」というと、ウンとうなづいてくれた。今朝もまたお父さんの夢を見た。今回は、なぜかスーツの上に白衣を着ている。私はお父さんと知り合って19年くらい、白衣を着たお父さんは見たことがない。大学は工学部だったから、ひょっとしたら実験などのときに着ていたかもしれないけど、私は見たことがない。スーツの背広の中にトラッド系の黄色いベスト。これは、お父さんの20代の頃、よほど寒いとき用にスーツの中に着るのに持っていたけど、あまり着ていなかった。それからすごいハイテンションで楽しそうにしゃべっているお父さん。髪の毛がふさふさしていて、今の五分刈りじゃなく、若いときのような髪形だったので、どう考えてもこれは予知夢じゃないなぁ。

  2006年02月20日

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• 類塾説明会（発症から127日）

  北大阪の進学塾として最大手の類塾の説明会に行った。大阪第１学区と2学区の公立トップ校の生徒の過半数が、この塾出身というシェアを持つ。中１の次女の実力テストが、本人が「がんばるぞ」と宣言していたわりに、デキがもう一つだったので、春休みだけ塾の講習に行かせることにした。午前中はその塾へ。私は説明会を聞き、その間に次女は入塾テストを受ける。説明会でもらった「2005合格体験記」。帰宅して、今高校１年生の長女に見せると、同じクラスの子やクラブの友達など、４人も知っている子が顔写真入りで載っていた。異常な競争を招く私立難関校対策ではなく、人間的な成長を重んじながら公立トップレベル校を目指す子たちを対象にしているこの塾の方針が気に入っている。塾などに行かず、自分で勉強できる、自己管理できる人間になってほしかったので、長女はずっと行かせていなかったが、中学3年の夏に、「もう限界！」と、この塾に入れて何とか今の高校にスレスレで入れた。中学３年になると、クラスが４つのレベルに分れるけれど、中１の場合は２レベルくらいのよう。次女によると、入塾テストは英語30分、数学30分で、「簡単だった。楽勝。どっちも15分くらいしか時間要らんかった。」という。ところが、後で塾からかかってきた電話では、英語はスペルミスがあったりして数学ももう少し･･･ということ。合格だけどＡクラス（通常レベル）のクラスに入っていただけます､とのこと。自分のデキが、もう一つつかめていない次女。彼女はいつもこういう傾向にある。しっかり者なんだけど、どこか抜けてるのよね。実力テストでも、理科のテストだというのに、漢字を間違って10点以上失点している。彼女の姉によると、「細胞って漢字を何で間違えんのよー。信じれん！授業で何回も書くのに」とのこと。次女と一緒にお父さんの面会。やっぱり今日も、面会時に熱。37.8度。心拍も120前後。冷やしてもらうと顔が少し汗ばんでいたのが引いていって、心拍も100前後に下がった。まるで乳幼児みたいにすぐに熱があがったり下がったりする。今日は次女も鼻水が出て体調があまりよろしくないみたい。風邪気味なのか花粉症なのか、もともと鼻が弱い。

  2006年02月19日

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• 予知夢（発症から126日）

  同様の家族をお持ちの方の参考にと思い、回復を促すためのリハビリの情報を更新しました。Homepageの左の帯からクリックしてお読みください。土曜日なので午後３時から面会に行ったら、２時頃から38.1度の熱が出ているという。でも冷やしていただいていて、すでに少し落ち着いているみたい。私が病室を出るときには37度に落ち着いていた。今日はおしっこの色が少し悪いので、それが原因かも。昨日、もどしたのと今日も吸引のときに、少し吐きそうな様子があったということなので、ポッカレモンとキムチは取り止め。それ以外は特に変わったこともない。今日は男性の看護師さん、お父さんの「身体が柔らかくなって良くなってますねー」といってくださった。身体を拭いたりパジャマを着替えさせたりするときに思われたそうです。良くなってると言われるのはとても嬉しい。ほんとに、少し前と比べると、お父さんの手足の動きはよくなった。夢見ました。お父さんが、自分で立って少年野球部の練習に出かけるところ。目がさめる直前だったので、予知夢だと思うんだけど。

  2006年02月18日

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• 再チャレンジ（発症から125日）

  尿導管を抜いてからおしっこもきれいになっていてお父さんの状態も安定している。熱もない。髄液がたまりすぎている分、今夜はちょっと眠っていることが多いし、呼びかけに対する反応は少し悪い。でも、CTの結果、頭蓋内に入り込んでいた空気も完全に抜けていたので、今日から髄液を流す量を少しずつ増やしていくとのこと。炎症反応もマイナスできわめて良好とのこと。来週、火曜日に造影剤を入れたCTをとって結果をみてからにはなるけど、このまま順調であれば、さ来週、２月末か３月初めに、再度シャント手術を受けることになるようです。一度のシャント感染でここまで３か月かかった。もうこれ以上はいいよ。神様、お願いします。このまま順調にいきますように。

  2006年02月17日

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• これからのこと（発症から124日）

  今日はエネルギーを蓄える日。職場に出勤せず自宅で仕事。どれも削ることができない大事なことがたくさんある。お父さんが病気になってから、特に１日１日の時間の貴重さが実感される。お父さんの入院以来、近い将来、私の仕事のスタイルを変えていくことになるということがいつも頭の隅にあった。その方向性のようなものが少しずつ見えつつある。今日読んだ本の著者、天外伺朗（ソニーAIBO開発者のペンネーム）さんが気づきを与えてくださった。今日の感動をとりあえず誰かに話したくて長女に話した。今ここに詳しくは書けないけど、最近、愛用のスケッチブックに描いておくのを忘れないこと。さて、お父さんは安定。昨日よりもっとよさそうな表情。おしっこもきれいになってる。このところ、髄液の調節が控えめになっているせいで意識が後退していたのに、今日は様子が良く、病室に入るなり表情が違うことがわかった。流動食をちょうど終えるところでベッドを起こしていたので、病室に置いていた写真のファイルを出して、保育園の写真を見せながら子どもたちのテープをかけると、表情がさらに覚醒した様子で、横で見ていて、お父さんの脳がシャカシャカと動いているような気がした。続けて少年野球部の写真もたくさん見た。髄液がたまっているときは、いつも何か見せていても途中で眠ってしまうのに、今日はずっと目がしっかり写真を追っていた。私の話しかけに何度か少しうなづいたような気がした。お父さんに反応してもらいたい、という私の願望があるので、「気がした」のは本当に「気がしただけ」かな、と思うことがよくある。後で病室に入ってきた看護師さんが「今日、うなづいてくれた」とおっしゃったので、やっぱり本当にうなづいてくれたんだと思う。お父さんも、今日読んだ天外さんの本にあった「フロー状態」に入れているのかも。

  2006年02月16日

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• とりあえず安心（発症から123日）

  今日、髄液の検査をした。髄液の細胞数（好中球・リンパ球）１７見た目もきれいな髄液だけど、検査結果も良かった。さらに、来週月曜くらいには、再度、造影剤を入れてCTをとり、脳に炎症などがまったくないか調べていただく。その前に、今週、金曜日にはCTで頭蓋内の空気が完全に抜けているかどうかをチェック。抜けていたら、お父さんの意識状態がもっとよくなるように、髄液の調節量をもっとふやせる。血液の炎症反応は、２。昨日、一昨日の熱とおしっこの汚さから考えて、やっぱり膀胱炎だろうな。今日は、尿道カテーテルを外してくれていた。管を入れていない形の導尿なので菌が入ることはない。こんなのがあったんだ。そりゃぁこのほうがいいよ。お父さんは、自分でおしっこが出せないわけじゃないから。

  2006年02月15日

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• 結婚記念日（発症から122日）

  昨年、クモ膜下出血を発症し、クリッピング手術を受けた翌日に先生から言われた。「これは全身病です」と。脳の表面を走っている動脈のこぶが破れて血が脳の表面に広がるのが「クモ膜下出血」。このこぶを手術でクリップしてもう出血しないようにした。この手術は無事、成功したものの、これからが闘いです、という先生の説明だった。全身病というのは、クモ膜下出血の後、頭に限らず、身体のいろんなところに病気が出るから。代表的なのは、肺炎、胃潰瘍、膀胱炎。先日、赤血球の値が落ちたのは、胃潰瘍だったかどうかはわからないけど、おそらく、消化管出血。膀胱炎もすでになった。今もその可能性が高い。今夜も38.4度。熱があって心拍も120くらいと高いので手足の訓練や味覚刺激は取り止め。先生は専門家だし、看護師さんも熱心でよくみてくださっている。でもお父さんの少しの変化には、私が一番よく気がつく。先生に心配を訴えた。今日は、そういえば結婚記念日だった！！お父さんに、「今日は２月１４日、バレンタインよー」と伝えていて、あっ、そうだと気がついた。お父さんが元気なときにそういえば言ってたナー。世の中には、結婚記念日を覚えていないダンナたちに不満を唱える奥さんたちが結構いるけど、うちの場合、私が忘れていることが多いから安心って。良かったー、その日のうちに思い出して。

  2006年02月14日

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• 熱（発症から121日）

  病室に入っていつも心拍や酸素飽和度などが表示されているモニターをチェックする。今日は安定しているみたい・・・と思ったんだけど、手を触ってみると熱い。看護師さんに言って検温してもらったら３８．５度だった。おしっこも私がいる間中、全然出ていない様子だったのでそのことも看護師さんに伝えた。流している髄液の量が控えめに設定されているので、少し水がたまってきているのか、意識はほんの少しだけど落ちてる感じ。先生とはお会いできなかったけど、CTをとったところ例の頭蓋内にたまった空気は減ってたらしい。CT写真見たいなあ。

  2006年02月13日

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• 少年野球部（発症から120日）

  父さん所属の少年野球部から今日は、Ｍ＆Ｍコーチが練習の合間に来てくれた。うちの娘が少年野球部時代にもよく面倒みてもらったコーチたち、夫の監督時代、一緒に子どもたちを指導してくれたコーチ。去年卒部したあの子たちは中学行っても野球を続けている子が多く、思い出話とその後の子どもたちの話に花が咲きました。中学の野球部の試合もお父さん、応援に行ってたからなぁ。早く元気になって見に行こうよね。それにしても、前回のときも思ったけど、重症患者しかいないＮＣＵ病棟だというのに、なんだか威勢のよい野球帽にグランドコートのおじさんたち。今日はずっとベッドの左側に２人とも立っておられたけど、お父さん全然違和感なかったね。もう、左側を認識できない症状は解消されたみたい。野球部の方が来てくれると父さんの目にも記憶にも、とても刺激になると思います。私も楽しいし。また、よろしくお願いします！

  2006年02月12日

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• AB型の性格（発症から119日）

  日記を書き終えてアップした後、間違いなく更新できているか確認する。そのときに、先日、AB型の夫に関する「かぁちゃん55さん」の日記を見つけて読んだら･･･面白かったのよね。うちの父さんもＡＢ型。私はＯ型。娘は上から、Ｂ、Ａ、Ｂ。血液型全部そろった家族。ＡＢ型の夫は、ホント、ワガママ！　若いときから、人がどうであろうと自分の考えていることが正しい（と思ってるかどうかはわからないけど）という態度。遠慮がないけど、それを爽やかにやってのける。とにかく、わが道を行く。人に左右されない。そういうところが、Ｏ型から見るとカッコウ良く見えるし、面白い。それから、ＡＢ型の夫は、元気で明るく愛想が良く、親切で、よく気がつくから、若いときから（今も）、私は「本当に優しいいいダンナさんねぇー」と人から言われる。一緒に住んでみると、まあたいへんなのよね、これが。夫は、人生、「興味があるかないか」 これで生きている。一方、私は「やっておくべきことかそうでないか」で優先事項を決める。夫の「興味があること」が、「やるべきこと」と重なったら、すばらしいんだけど、重ならないところに、私のストレスが溜まっていくのよね。この性質の違いに気がつくまで、何年かかったかなぁ。最近でもイライラすることはあったけど、それでも「興味があること」に突っ走っている夫は、イキイキしているので傍にいて楽しいのよね。世のご主人の家庭での役割と違うかもしれないけど、まあこんなに楽しい夫はなかなかいない、と思う。娘たち、特に長女もそう思っている。長女はお父さんと性格が一緒だから。だから、お父さん、はよ元気になってね。昨日は、血液検査の炎症反応が少し上がっていて熱も37.9度。また、おしっこが詰まっていたのが判明。膀胱炎かな？でも、私がいったときはすでに熱は下がっていたと思う。お父さんの様子は全然、悪くなく昨日の興奮もおさまっていた。「ボールを握って」と手に近づけると指を動かしてボールを握ろうとしてくれる。

  2006年02月11日

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• 興奮してる父さん（発症から118日）

  今日は、NCUに入るなり先生が来られて、この２日間にとったCTの説明をしてくださった。ドレナージ再開してから、脳室は小さくなっている。でも小さくなっているとはいえ、以前から比べるとであって、普通よりまだ大きい。もう少し髄液を抜いたらもっとよくなるかもしれない。私と話しているうちに、300g/日くらい抜いてもいいかもしれない、と思うようになった、と先生もおっしゃっていた。ただ、今は少し控えめにしているとのこと。理由は、頭蓋内にたまった空気。昨日のCTで頭蓋内に空気が何箇所かにたまっているのが判明した。お父さんの場合、傷口の治りが悪い。頭部の縫った後の傷口にまだ開いているところがあり、ドレナージで陰圧がかかったときにその傷口から空気が引き込まれた可能性が高いとのこと。それで縫ったところを確認して再度気になるところ２か所を細かく縫い足したそうだ。その翌日のCTでは、すでに前日に比べて空気が減っていた。傷口がきちんと塞がれば、空気は簡単に抜けるらしい。空気が入っていけないのは、それが元で感染が起きること。したがって、完全に空気が抜けるまでは髄液を抜く量は控えめにしておくとのこと。今日のお父さんは、間欠的に興奮する。右手も左手も持ち上げて何かしたそうなの。自分の手に握った野球のボールに視線を落としながらその手をもっと持ち上げようとする。こちらの言っていることも少しわかっているみたい。手を開いてとか、力抜いて、という言葉に、少しだけどそのとおりに反応してくれてる。マッサージしようと思うんだけど、少しするとまた興奮するので今日は諦めた。野球部の昨年６年の大会出場記念写真を見せると、また興奮して腕を持ち上げた。またあしたね。

  2006年02月10日

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• 変わらず男前です（発症から117日）

  期待通り、今日はまた良かった。視界がさらにひろがっている。看護師さんが点滴の袋を取り替えているときも、上の方を見上げてその様子をじっと見ていた。手足も簡単にほぐれたのでマッサージも短時間で終わった。私の姿を追って、首を150度くらい回した。今日はこんなにはっきりしてるんなら、また新聞記事でも持ってきて読んであげたらよかったかな、と思ったくらい。腰椎ドレナージの脳圧レベルは、私が見たときはゼロcmになっていた。７日のドレナージから、レベル設定は随時変更されている。これまで250-300g/日の髄液を出していてちょうど良かったことから、この排出量に近づけるために、２時間ごとの排出量に応じて設定を変更するように先生が看護師さんに伝えて下さっているからだ。頭の下が氷枕だったので、看護師さんに聞かなかったけど、ちょっと熱出てるんだろうな。看護師さんが、「○○さんって、顔が全然変わらないですねー」といってくださる。そう、それは私も思っていた。たぶん、くも膜下出血や脳出血、脳梗塞などで脳神経系に損傷が起きた人は、元気なときとは違う表情になるんだと思う。だけど、うちのお父さん、まったく変わらない。今にもいつものようにしゃべりだしそうな、はっきりした表情をしている。きっと、脳の損傷が非常に限られているからだと思う。今、何らかの影響で反応できない状態にあるだけで、きっと戻ると思う。痩せたけど、表情にはまったくやつれた感じもない。逆に男前になったかも。今日は、キムチは辛いし、レモンは酸っぱい。味がわかったね、お父さん。

  2006年02月09日

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• 子どもは相手をよく見てる（発症から116日）

  昨年の10月15日まで、毎日お父さんが保育園に送っていってた三女。最近になって母親の私に甘えることが多い。朝、保育園に送っていくときも、最初は元気いっぱいなのに、着替えや歯ブラシ、タオルなど一通りセットして、さあ私が「行ってきます」と、三女にバイバイしようとする頃になると泣いてくっついて離れない日が多い。泣いて泣いて離れてくれないのは困るものの、「おかあさんとずっと一緒にいたい」「だっておかあさん大好きやもん」といわれると、私も離れがたくなってしまい、後ろ髪を引かれる思いで保育園を後にする。お父さんが入院する以前は、毎日お父さんが保育園に行き、私は土曜日にたまにお迎えに行く程度だった。平日も私が帰宅すると、お父さんが三女を寝かしつけているところだったり、娘たちとお父さんが楽しそうに話しているところだったりする。家がにぎやかなのは嬉しいけれど、お父さんのほうが娘たちの学校や保育園での様子に詳しく、娘たちと仲が良くて、内心少しうらやましいと思うこともあった。それがお父さんの入院以来、娘たちの会話の相手はすっかり私になった。ちょっと複雑な心境だけれど。ここにお父さんが帰ってきたら、こんなに素敵なことはない。お父さんの病気は、私を家庭に連れ戻すのがねらいだった?三女が甘えん坊なのは、私が甘いから。そうそう、前からそうだった。娘たちは皆、お父さんよりなぜか私に対して”わがまま”になる。子どもたちは相手をよく見てるもんだ。今日のお父さん、とても良い。右前頭葉に出血したことが原因で左側にあまり視線がいかない傾向があったのだけど、それも少し改善されてきている。今日ははっきりしている感じだったので、毎年購入しているお父さんの好きな、山と渓谷社の名山カレンダー2006年版を見せて、「今日は2006年2月8日!」と教えてあげた。昨夜と今日の午前中と吐いたというのが気になる。そのせいで今夜は食事がとめられてしまっている。量減らしてでも少しでも食べさせてあげたいなあ。体重が減ってしまう。歯磨きをさせてもらったけど、口のあけ方はとても自然。明日はもっと良くなってる。楽しみ。

  2006年02月08日

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• 115日ぶりのお風呂とドレナージ再開（発症から115日）

  朝の先生方の会議で腰椎ドレナージに決まった。炎症反応も健常者以上に値は低く、熱もなく、症状も安定しているので脳室から行う必要はないだろうとの判断。今後は水（過剰な髄液）を抜いていくことに重心が移る、ということになった。看護師さんたちがお風呂に入れてあげたいと言ってくださり、午前中にシャワー、午後から腰椎ドレナージとなった。夜、行くとお父さんの様子は目の動きがすでにかなり良い。私の移動に合わせて、眼が遠いところまで追ってくる。その調子だよ、お父さん。

  2006年02月07日

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• マッサージ（発症から114日）

  昼間に造影剤を入れてCTを採った後、先生から電話をいただいた。以前から気になっていた、脳にあった炎症の影はなくなっていた。ただし、脳室に少し、新しい影があったらしい。単に、チューブを入れた痕跡なのか何かはっきりしないので、明日また部長先生を含めた先生方の会議で治療方針が決まるそう。脳室か腰椎かいずれかのドレナージに。影があるなら脳室ドレナージになるような気がするなぁ。お父さんは目は開いているものの水頭症のおかげで、あまり見えていない様子。それでも呼吸も咳き込みもしっかりしていて熱もなく安定している。ただ、昼間に少し吐いたらしい。吐き気を招いたらいけないので今日はキムチとレモンの味覚刺激はとりやめにした。それに、今夜は私も疲れ気味だったので、早く帰ろうかなあと思ったけど、看護師さんが体位交換のときにお父さんの腕を上手にほぐして伸ばしてくれているのを見て、私も関節の曲げ伸ばしだけして帰ろうと思った。ベッドサイドに椅子を置いて座り込み、一番硬くなってしまっている左腕に集中してマッサージしながら伸ばした。看護師さんがその様子を見て、蒸しタオルを持ってきてくださった。音楽を聴きながら、マッサージしながら１時間くらいかけてゆっくりするとかなり柔らかくなって、あんなに硬かった腕もしっかり伸び、なんだかとても嬉しかった。お父さんの表情もだんだん緩んできて気持ちよさそうに見えた。お父さんの意識さえしっかり戻ればまだまだ大丈夫。

  2006年02月06日

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• りんごジュース身体にいい（発症から113日）

  土曜日に三女が熱を出した。保育園でのお昼寝の寝起きに37.9℃。同じクラスからこの２日間で２人がインフルエンザにかかったので、保育園の先生は何度も私に連絡をとろうとしておられたけど、私はちょうど午後３時頃から夫の病院に入っていたので携帯電話も切っていた。携帯はもちろん、自宅、仕事用電話、出先の学校などいろんなところにかけてもらったらしいけれど、私が携帯電話を切っているので連絡がつかない。長女は学校のクラブ、次女は私と一緒に病院だったので家族は誰も出られなかった。先生に迷惑をかけてしまった。今度から保育園におばあちゃんの連絡先を知らせておかないといけない。先生は99％、インフルエンザと思い込んでおられたけど、幸いにもそうじゃなかった。結局、三女は帰宅してから機嫌もよく、薬も飲まず37.6℃に下がり、夜中に念のため、再度検温したら、37℃に下がっていた。日曜もまったく変わりなし。ちょっと風邪気味だっただけみたい。なぜか私も土曜日に微熱が出たけど、うがいをしつこくして、あったかくして寝たら同じように下がった。良かった～～～！今、我が家にインフルエンザが出たら悲惨な状態になる。お父さんの面会にいけないし、家が回らなくなる。インフルエンザだったら、老齢のおばあちゃんに家に来てもらって、うつったらたいへんなので、私が仕事を休むしかない。イソジンガーグルで頻繁にうがいする！そしてあったかくして寝る。これに限る。三女はなぜか、りんごジュースを飲んでいると体調が良い。医学的な根拠はないけど、腸が元気かどうかは体調に大きく関係するから、腸に良いりんごジュースが効いているのかも。三女が１歳頃の下痢がきっかけで、お父さんがりんごジュースを良く飲ませていた。その習慣で、上の２人に比べて牛乳をあまり飲まず甘いジュースばかり欲しがるし、食事も進まないので、私はよくお父さんを責めていたんだけど、最近、りんごジュースはひょっとして長期的な身体の免疫作りにもいいのかも、と考えをあらためつつある。お父さんは、自分でヤクルトを毎日飲んでいたんだけど、飲んだら調子よくなるんじゃないかなぁと思う。先生に相談して病院に持ち込んで食事のときに少しずつ試してみるかどうか、迷ってたけど、新生児でも大丈夫なヤクルトが悪いはずがないよね。今日は長女と一緒に病院へ行った。お父さんの様子は変わらず。最初、心拍数が120-130と高くて、長女と二人で心配していたが看護師さんが導尿カテーテルをいったん止めてそのまま忘れていたのを長女が発見してすぐにナースコールした。尿が流れるようにしたとたん、おしっこがいっぱい出て、しばらくして心拍数が100前後に下がった。長女、お手柄！　　看護師さん、気をつけてくださいねー。

  2006年02月05日

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• 子供の大好きな朝食（発症から112日）

  朝は忙しいのでトーストとスープ、トマトくらいでせいいっぱい。だけど、時間のある日にはオムレツを作ると子供は大喜び。トマトと卵を混ぜてフライパンに流し、フタをして固まったところにスライスチーズを半面に敷き、別の半分を折り曲げてチーズをはさむようにする。これで半月形の大きなオムレツが出来上がり。味付けは塩、砂糖、牛乳を少しずつ卵とトマトに加えるだけ。人数分に切ってお皿にのせるけど、どれが大きいかと、自分の取り分を決めるのに、特に次女は必死で見比べている。その次女と一緒に病院へ行った。お父さんは、昨日、一昨日より良かった。入室したときもベッドを起こしていたのに疲れた様子もなく目を開けていた。看護師さんによると午前中も１時間、午後もほぼずっと、という感じでベッドを起こしているのだそうだ。５日ぶりに便が出た。良い便だったそう。体重は、46.8kg。先日の数日間の食事抜きが効いてしまってまた少しやせた。脳が水頭症の環境に慣れて症状が少しよくなった？追視する様子が少しあったので、壁の写真を指さして、「これ見える？」と聞くと、ちゃんと指の先のほうにある離れた壁の写真を見ていた。次女は病室に来ると、お父さんの右手にある硬球をとって20～30cmくらい上にほうってはキャッチを繰り返したり、「空気椅子」や「スクワット」など、なぜかトレーニングを始める。とにかくじっとしていない。身体を動かしていたいタイプ。ひととおりトレーニングが終わると、三女と自分の声のテープや保育園の子たちの元気な歌声のテープなどを、２倍速でかけて思いっきり自分でウケていた。お父さんも目を開けていた。少しは聞いていた感じ。今日はかなり念入りに足・腕のROM訓練できました！

  2006年02月04日

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• お誕生日イベント（発症から111日）

  節分だけど、うちの場合、次女のお誕生日（今日で13歳！）なので毎年、豆まきじゃなくてお誕生日のイベントをやっている。イベントといっても、電気消して家族みんなでろうそく立てたケーキを囲み、ハッピーバースデーを唄うだけなんだけど。こどもが小さいと、ほんわかしてとっても楽しいんだけど、長女はもう高校１年なので、先日の元旦の自分の誕生日のときも、ちょっと面倒くさそうにしていた。うちにはまだ４歳の三女がいるんで、もうしばらく続けてあげたいなぁ。いつもケーキ買うお父さんが入院中、私は夜遅いので、お祝いイベントは１日遅らせて明日の土曜にする。　　　ケーキはあした。今日は豆食べといて！さて、お父さんは今日、手術にならなかった。35度台の平熱で炎症反応も健常者と同じレベル。水頭症の症状がある以外は悪い兆候が何もない。と、いうことで、今日の先生たちの会議では、来週月曜に造影剤を入れてCTを撮り、以前あった膿瘍の影がどうなっているかを確認した上で、脳室ドレナージをするかどうか判断することに決まった。髄膜炎が完治していたら、脳室ドレナージじゃなくて、腰椎ドレナージだけで済む。それが一番。もし脳室ドレナージなら火曜日に行うことになる。でも、結局、このまま週末に突入となってしまった。土曜も日曜も急患以外はCTや検査を行わないというのは、どこの病院でもそうなんだろうか？発症から100日を越えてしまい、できるだけ早く治療を進めていくことが、将来の回復度に影響があると思うと、毎週、毎週、土日に病院機能が止まってしまうのがだんだん気になりだした。もう一つ。チューブが詰まったのは1日だから、造影剤を入れてCTをとるチャンスは、今週3日間もあった。その間にとって欲しかった。私は、造影剤を入れるのはドレナージのチューブからだとなぜか思い込んでいたのだけど、静脈から入れるので点滴さえしていればできるらしい。気がついてたら言えたのに･･･、悔しいなあ。思い込みはダメ。先生は、水頭症で命に危険が及ぶことはないから急ぐ必要はないといわれるが、家族の立場としては、治療できるのにしてもらえない時間がとても嫌だ。医療経済的にみても、患者の入院日数を少しでも減らし、リハビリをできるだけ早く積極的にすることで要介護の人が少しでも減り、国の医療費が抑えられる。とにかく、できるかぎり、早く治療を進めてリハビリに専念させてもらえるよう働きかけなくては。今日も入室すると眠り込んでいたお父さん。試しに手を触れずに、声だけで呼びかけたら、ちゃんと大きな目を開けてくれた。手足のROM訓練をひととおりした。眠っていることが多いけど、キムチとポッカレモンはわかったみたい。嫌な顔はしなかったけど、どちらの時も目をさました。

  2006年02月03日

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• 眠り父（発症から110日）

  ドレナージを中断したせいで、水頭症の症状が進んでいる。眠ってばかりのお父さん。目を開けていても見ていないのがわかる。金曜のCTでおそらくまた手術室に行くことになると思う。ドレナージ再開を待っています。ここ数日、なおちゃんを寝かしているうちに一緒に寝て、そのまま朝までぐっすり寝てしまってるので、日記ゆっくり書けない！

  2006年02月02日

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• お父さんの声（発症から109日）

  またまたネット接続不調。今回はネットワークの問題ではなく、純粋に私のPCがいかれてしまっているみたい。ということで、今はとりあえずお父さんのPCから接続中。お父さんのPC、使いにくーい。漢字変換の反応悪い。私のPCは単語辞書を育ててあるので入力が速いんだけど、これ、やたら変な文字に変換してくるのよ。カニューレ、希望どおり、声を出せるものに替えていただきました。声が出せるように喉の上部側に穴があいて空気がとおるようになったチューブを使っている。なるほど、これだと喉に空気がいくけど、反対に喉から気管にも通路ができるので誤嚥などの危険がある、ということで、穴が開いたものと開いていないものを必要に応じて交換しながら使うらしい。看護師さんの仕事増えてしまって申し訳ないけど、嬉しいです。先生、看護師長さん、みなさま、ありがとうございます！今朝明け方に、ドレナージのチューブが詰まってしまって抜いたとのこと。金曜か週明けにまた再度、今度は詰まりを避けるため、違う所から脳室ドレナージを行うことになりそう。面会時はベッドを起こしてもらっていたけれど、お父さんの意識は今ひとつであまり呼びかけに反応しなかった。髄液がすでに溜まってきているせいかもしれない。それと、カニューレを替えたせいか、痰が多くてしんどそうなので今日はあまり無理しないことにした。咳き込む声が聞けたよ。これから、これから！

  2006年02月01日

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• 声が出るカニューレ！！（発症から108日）

  声が出るカニューレ欲しい！！今日も、何か話したそうだった。私の目を見て、右腕を持ち上げて何か話そうとしてるお父さん。意味不明でもなんでもいいから、声出せるようにしてあげたい！もう108日も声出してないんです。しゃべるのが好きなんです、夫は！声が出せるようになったら、また別の脳の神経細胞の刺激になる。今日はお父さん自身が意識して右手を持ち上げていた。自分が手を持ち上げていることを認識していた。ベッドに横たわっていて見えていない自分の手が見えてくる方向を予測して、そちらに視線を向けていた。意識できている証拠だ。感激して看護師さんに話したら、「夜中もやってはりますよー。野球のボール持った手を上げ下げして。」だって～～～～！　　　　　　　　・・・・・・・・・夜中に暗いとこでやってると、ちょっと不気味かも。先生も、「すごい首動かしてる」と。今日のCTでは、脳室の状態はちょうど良い大きさだったそう。偶然の一致かどうかわからないけど・・・次女と三女の音程がよくわからない唄（「まけないで」）のテープを流していると、なぜか、お父さんの緊張が緩んで、腕の曲げ伸ばしがしやすくなる。あの唄声聞いていたら、思わず力が抜けてしまうのかも。

  2006年01月31日

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• ボール握りかえす（発症から107日）

  右手に野球の硬球、左手に「元気になる」（とテープで貼ったタオル）を握っている。自然にモノを握るような手の形を保つため。病室に着くなり、看護師さんが飛んできて「今日は落ちそうになったボールをさっとたぐり寄せて握られたんですよー！」と教えてくれた。看護師さんが見た様子を私の前で再現しようと試みたんだけど上手くいかなくて看護師さんはちょっと残念そうだったけど。でも、確かに右手の指でボールをたぐりよせるしぐさがあった。面会の後半はずっと眠っていたけど、眠っている間は、腕の緊張が緩んでいるので、曲げ伸ばし運動がスムーズにできる。今日は三女が中耳炎で保育園おやすみ。朝から耳鼻科に連れていったけど医薬分離になって、医院でも薬局でも待たされるので忙しい身としては何とかしてほしいなーと思ってしまう。ここ数年は子どもの医者通い、全部、お父さんだったからなぁ。耳鼻科予約入れたのに、急患といって予約とらない人が入るんだと思う。夜中に痛がって２回もカロナール飲んで予約時間に合わせたのに～～！

  2006年01月30日

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• フリーページ活用して経過概略まとめた

  Freepage機能を使って経過概略をまとめた。ホームページの左側の帯のところでクリックすると見ることができる。夫のこれまでの経過から現在の状態を理解するのにも、転院の際に説明するときにも役立つ。以前作った、「意識回復プログラム」もアップした。たまたま同じ病気で情報を探しておられる方がこのページを見られたら、参考になったらいいなと思う。発症当時は私もこの病気の知識が、まったくなくてリハビリのことも、何をしていいのかも、全然わからなかった。こんな情報が手元にあったら便利だと思う。ついでに、３年くらい前にブログを立ち上げたときのままだった背景デザインも変更した。以前、コラムで書いたのもこちらに載せてみた。あのときに比べると、楽天のブログ作成の機能が充実しているなぁと思う。こんなに簡単に作れたら、もう自分でホームページ作る気しない。

  2006年01月29日

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• 少年野球部のコーチ（発症から106日）

  夫が所属する少年野球部からコーチ４人、面会にきてくださった。練習の合間なのでみんな野球部の帽子にグランドコート姿。お父さん、久しぶりやね。ユニフォーム見るの。最初はちょっと朦朧とした感じだった夫が、どんどん覚醒してきた。帰る間際に、「がんばって、はよ帰ってきてや」だったかな、監督に声をかけていただいたときに、しっかり、大きく、うなづいた！こんなに大きくうなづくのを見たのは、初めて。今までは、小さいうなづきを何度か見たけど、このときのは、夫の意思がはっきり感じられた。力が入っていた。コーチたちが帰ってからも、私の話しかけに、何度もうなづいてくれた。長い間、意識がはっきりしていた。ばんざーい！＼　　　　　　　／ 　＼　　　　　／ 　　(*＾－＾*) 　コーチの面会中も、その後も、何度か話したそうに口を動かした。声が出るカニューレに替えたいです。先生、お願いします！

  2006年01月29日

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• 何を話したい？（発症から105日）

  夫の両親と弟が久しぶりの面会。12月3日以来だから１か月半ぶり。前回は、シャントの結索前、感染前で一番様子が良かった時期だった。NCUは、一度の面会が３人までなので、お母さんと弟が途中、入れ替わった。弟の5歳の娘もお父さんについて来た。あいにくなおちゃんは保育園。せっかく遠くから来たから、なおちゃんと会えたら良かったのにねー。夫の姪っ子はNCUに入れないけど。まだすぐ疲れる感じがあるので、目を開けてもしばらくすると閉じる。今日は看護師さんが気を利かして、冷たく絞ったタオルを持ってきてくれた。顔をタオルで拭くと目がはっきり覚めて、キョロキョロ。お母さんの呼びかけに、口を動かすお父さん。何か話がしたかったのだと思う。確かに話したい。そんな動かしかただった。お父さん、何を言おうとしたの？読唇術ができたらなあー。気管切開のカニューレ、うらめしいー。声を出せるタイプのカニューレがある。それ欲しい。

  2006年01月28日

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• 長女の天津飯？（発症から104日）

  夕食作りを担当している長女が、私が帰宅するなり、「今日、味へんやでー、へんやからなー」としきりに先に言い訳をしている。そう言いながら、わざわざ私のために天津飯（のようなもの）を作ってくれた。確かに……味はあんまりない。けど、寒い外からお腹をへらして帰ってきた私としては、娘にあったかいものを作ってもらってそれだけで、もう、おいしい感じがする。いや、それより、高校１年で親も作ったことがない天津飯に挑戦するそのあなたのチャレンジ精神がすばらしい！自慢ではないが、私が高校１年のときは、カレーライスすら作れなかったと思う。長女は料理が得意、というよりいろんなセンスがある（親バカ）。彼女の日常は、”ぐうたら一直線”なのだが、いざ何か作るとなると、すごく凝る。人が気がつかないような細かいところに実によく目が届く。そのせいか、美術が得意。中学時代からよく学校代表でいろんな展示会に出品されていた。料理も味に結構うるさい。吹奏楽部でフルートも吹いてるけどこれは、彼女の性に合ってると思う。と、そんなことを書いていると、やっぱり長女はお父さん似だなぁと思う。今日のお父さんは変化なし。手術が終わって２日経ったので、ずっとフラットだったベッドも３０度くらいのアップにしてもらっている。元気で明るいK看護師さんと今日も歯磨きしたよ。積極的なリハビリがとにかく待ち遠しい。

  2006年01月27日

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• 現実か幻想か（発症から103日）

  アメリカの脳卒中リハビリテーションの最新ガイドライン、A４で４９ページもあるのに目を通したけど、これといって目新しい情報はなかった。残念。リハビリが進んでいるアメリカなので、もしやと思ったけど、大胆な内容は何もなかった。意識障害患者のリハビリについては、これっぽっちものってないじゃないー。あっ、言い過ぎた。もちろんん、褥創を防ぐ体位交換やROMなど早期リハビリの重要性など書かれてたけど、こちらのJ病院でもすでに行っていただいている。「ガイドライン」と名の付くものは、今は参考にならない。標準化できるような内容では画期的なものって載らない。今、一番参考になる情報◆「遷延性意識障害からの回復例」http://www6.plala.or.jp/brainx/recovery2000.htm◆Coma Recovery Associationhttp://www.comarecovery.org/index.shtml今日のお父さん、体温、心拍、血圧、酸素飽和度、すべて安定。髄液の色も、今、出てきているのはきれい。手足も硬くない。キムチもポッカレモンもよくわかってる。今日も結構よく眠るけど、足の屈伸をしたりするだけですぐ目を開ける。ふと、これはとてもとても長ーい幻想を見ているのか、と思う。幻想じゃなくて、本当はこの世界には、２つの世界が裏返しにあって、お父さんは、もう一つの世界に行っているだけ、のような気がする。元気でおしゃべりのいつもの夫が、本当は別の世界で同じように生きている、って。変な幻想……、夢じゃなくて起きているのに、そんなことを考えてしまう。いつも超現実的で超合理主義の私なんだけど。

  2006年01月26日

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• 手術無事終了！Ｖ（発症から102日）

  T先生から術後に説明を受けた。年末のシャント感染発覚・チューブ抜去以来、2週間ごとに入れ替えてきた脳室ドレナージ。おそらく今回で最後にできるだろう、という嬉しい説明が聞けた。最長2週間で、腰椎ドレナージに変われば、リハビリもどんどん進められる。CT写真を見た。前回、カテーテル挿入は脳の中央近くの部分に入っていたが、その後、できるだけ膿瘍の近くから髄液を抜くために、カテーテルを数センチ抜いてずらしていた。今回は、最初からその部分にカテーテルが入っている。それ以上入れようとすると、出血があったためだ。チューブが通るほどの余裕はないけれど、おそらく水はきちんと流れるでしょう、とのこと。昼間の手術が無事終わったのでお父さんの顔を見てからいったん病院を出て、再度、仕事を終えてから夜、面会に行った。今日はやっぱり眠っていることが多い。でも、歯磨きをしている間は、ちゃんと口を開けていてくれた。追視もできる。特に目の動きが遅れるようなこともなかった。今日、水頭症ガイドブックが届いた。それから、アメリカの脳卒中リハビリテーションの新ガイドラインをダウンロードして読んでいる。情報を整理する時間が欲しいなぁ。H先生インフルエンザにかかってしまったとのこと。どうぞくれぐれもお大事に。

  2006年01月25日

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• 脳室ドレナージ入れ替え延期（発症から101日）

  １日延期になった。昨日のCT、脳室は小さくなっていたらしい。ちょうどよい状態なので、逆に入れ替えるには脳室が小さすぎて入れにくいため、手術は１日延期になった。１日、ドレナージをクランプして脳室に髄液がたまった状態で行う。25日にもう一度CTをとってからになる。今日は水がたまりすぎのせいか、少し起きては眠るの繰り返し。それでも目を開けているときは、私の話を聞いている。先日に引き続き、ライブドア記事を持参。今日は朝日新聞の１面を持っていって読んでいたら、新聞と私の顔を交互に見ていた。文字、分かっているかな？

  2006年01月24日

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• キムチですごい形相（発症から100日）

  今夜もお父さん、元気。キムチの素を舌にのせると、ものすごい形相をした。思わず、ゴメン、ゴメンと何度もあやまったけど、お父さんの色んな表情が見られるのは嬉しい。あやまってから、話をしていると顔の表情がゆるんできたので壁に張ってあるお父さんとなおちゃんの写真を指さして、「こんなふうに笑って」と言うと、目が笑っている感じがした。今日は手足もリラックスできていて柔らかい。先生も今日はとてもいい感じじゃないですか、と言われていた。今日のCTの結果、あいかわらず脳室は大きいままなんだけど。10日に脳室ドレナージを入れ替えて２週間になるので、また明日はチューブの入れ替えになる。

  2006年01月23日

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• ごはん食べさせたい（発症から99日）

  今日は、看護師さんに聞きそびれたけれど、冷やしていなかったので熱は出ていなかったのだと思う。心拍も安定していて、少し前までは、90以上しか見なかったのに、ここ２日間は面会時、モニターが80少しを表示していることが多い。貧血になった原因が分かるまでは慎重さが必要だけど、お父さんの症状がよくなってきている感じがあるので、またリハビリを積極的に進めたい。先日も看護師さんが、嚥下（飲み込み）はしっかりしているので口から食べられると思う、と言ってくださった。栄養チューブを今、鼻から胃まで入れていて衛生上の理由から、２週間程度で入れ替えることになっている。気管切開をしている患者さんは、嚥下が難しい人が多いので普通は胃までチューブを届けるのにたいへん苦労するらしいが、夫の場合、喉まで垂らすと、しっかり飲み込んでくれたるそうだ。痰がたまって咳をしたときも、すごい勢いがある。そういう様子を見るかぎり、口からしっかり食べれる。気管切開を閉じて、鼻と口からの呼吸に戻し、口から栄養をとれるようになったら、脳への刺激になってもっと良くなるように思うんだけど……先日、先生に気管切開部を閉じられないものか、聞いてみたけど痰がまだ多すぎると言われた。喫煙者は、こういう病気になったとき、痰が多いというのは聞いた。確かに、お父さんはタバコを吸ってたけど、そんなに多くなかったと思うんだけどなぁ。こんなふうになってから、早くにタバコを止めていたらなぁって思う。今日もニュースを２つほど持っていった。ライブドア事件の続報と、オリックスおうぎ元監督の球団葬と清原、イチローのエピソード。ニュースを読んでいると、結構聞いている。

  2006年01月22日

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• ライブドアショック（発症から98日）

  父さんの大学時代の悪友（しつれい）４人で19日に東京でお会いになって夫の話をしてくださったとのこと。ありがとーございます！昨日、皆さんが回復を祈ってくれていること、夫に伝えたのを書き忘れていました。”お金持ちぼんぼん”さんは、確か恐妻家でしたよね。 （ウチワの話ゴメンナサイ）「大阪の出身のカアちゃんは怖い」と、うちの結婚式の披露宴で言っておられたの覚えてます。夫の友人はホント個性的な人が多いです。結婚当初、よく友達の話を夫から聞きました。そういううちの夫もユニークですが。そのユニークな夫に一番良く似ている長女と今日は一緒に面会。１週間ぶりにお父さんに会いにいったというのに、長女は、「眠い。お父さん一緒に寝よ」と言って、お父さんのベッド際に椅子を置いて、ベッドに突っ伏して寝ている。何という娘かっ！お父さんもホント良く寝るんだよ、これが。長女も同じように夜更かし朝ダメ型で、朝、起こしても起きずに学校遅刻しそうになるので、夫がよく、耳元でタンバリンを鳴らして起こしてたなー。さすがに、私はタンバリンは出来ない、かわいそうで。でも、最近、お父さんの代わりに長女を起こしているので、お父さんが切れる気持ちが分かる、分かる。お父さん、ちょっと熱あり。37.5度くらい？肩や背中を冷やしてもらって36度台に下がってました。今日は、ライブドア事件、株式市場の記事を持っていって、お父さんに読んであげたら、よく聞いてた。だって、お父さん、株式ミニ投資してたもんね。最初は、DLJダイレクトだったのが、いつのまにやら楽天証券になってたよね。ネット業界の変化の早さには驚くよ。元気になるまで、そのままおいとくよ。

  2006年01月21日

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• 歯磨きじょうず（発症から97日）

  貧血は解消し、お父さんの様子も良好。でも、昨日から食事抜きで、ますます痩せるんじゃないかと心配。今日も歯磨き、上手にできましたー。口の開け方が良いです。いろんな形に自分で変えられるので。お父さん、毎朝、毎晩なおちゃん（４歳）の歯磨きしてあげてるほうだったんだけど。酸素飽和度モニターや心拍モニターのアラームがやたらうるさく鳴る。お父さんの筋肉が頻繁に緊張するのでそのせいでだと思う。そのたびに、モニターの位置を付け替えたりしてるうちに、午後１０時を過ぎてしまった。帰りの病院の階段で、ばったりH先生に会って説明を聞けた。でも、先生の顔がちょっと疲労気味なのが心配です。充分、お休みがとれますように。

  2006年01月20日

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