コスモスが満開できれいです。しかし天気はイマイチすっきりせず。体調もイマイチ。ダルダル～。天気のせいかと思っていたんですが、よく考えたら今週から薬（ステロイド剤：副腎皮質ホルモン）が１mg減量で８mgになったせいかも。



ステロイドの副作用、顔が真ん丸くなったり（満月様顔貌：ムーンフェイス）、お腹や肩に脂肪がついちゃったり…。量が減れば消えるらしいのですが、まだまだ真ん丸顔です。（金魚の）ランチュウみたいだったのが、やっと（頬のシリコン取る前の）宍戸錠くらいになりました。体重は最盛期より７キロくらい落ちましたが、もとに戻るにはあと６キロくらい減らさねば。

体調ダルダルなのは相変わらず。このダルダル、薬の副作用なのか病気本来の症状なのかよく分からないです。だから、薬が減ったらなくなるのかどうかもナゾ。体力自体が普通の人よりも落ちているし、疲れやすいので、ダルダルはずっとダルダルなんだろうなって気がします。

ステロイドで興奮作用があるみたいで、夜眠れなくなったりするから、返って薬が多いほうがイケイケかも。薬物中毒みたい…。

今は夜もよく眠れるようになりました。冷えやすいのと浮腫んでるのは相変わらず。体調の良し悪しが日によって極端なのも相変わらず。まぁ、マイペースで病気とお付き合いしていくしかありません。その日その日をちょっと幸せに生きることができればいいかな、と思います。

無理をしたり疲れたりすると多発性筋炎が再燃（再発）する恐れがあるのでビクビクしながら暮らしています。普通に家にいる分にはいいのですが、旅行に行ったり、なにかのイベントに参加したりすると自分のペースで移動したり休憩したりできないことがあるのでちょっと困ります。

以前よりはずっと動けるようになったので、いろいろやりたいこともあるけれど、やっぱり「マイペース、マイペース」が合い言葉。自分で自分の体調管理をしっかりしないと、あとで困るので（←油断してるとついつい頑張ってしまう人）、なるべく仙人のような心持ちで遊びたい欲求は抑えて精進、精進なのでした。

→病気の経緯は「病は気から」と「日々のほのぼの」に掲載。これらのサイトもリニューアルしたいと思いつつ放ったらかしになっています。…うーむ。

　　　
↑ステロイド・膠原病の本。一見元気そうに見えて疲れやすかったり、なかなか説明が難しい病気なのですが、家族や職場での説明用には「膠原病の治し方」が分かり易くておすすめ。

安奈淳、膠原病と闘う
↑元・宝塚トップスターの安奈淳さんも膠原病ですが、私とは違う病気。