地震後に持病の膠原病（多発性筋炎）が再燃して、服薬量が増えてから３ヶ月。病気本来の症状は落ち着いて検査結果も安定しています。薬（ステロイド）の量も、ほんとうに少しずつ、徐々に減っているのですけども、長期服用のためにムーンフェイス（満月様顔貌）はどんどんひどくなっています。顔がパンパン～。



目の下のほお骨、ほうれい線、エラの骨の間の、ほっぺたのお肉が、たぶん１センチくらいは分厚くなってて、しかも肉が固い…。つまんでもつまめないです。なので、口が大きく開きません。見た目も変わるし、これはかなり凹みます。

あごの下から首にかけても脂肪がついていて、鏡で見ると首の輪郭が２センチくらい太くなってる…。あごの下の脂肪は物理的に苦しいので、常に微妙に上向き。で、なんだか頭も凝るのです。呼吸もちょっと苦しい。寝てるとイビキかいてたり。ああ、太ってる人がイビキかくことが多いのってこういうことなのね。

普段使っているネックレス、鎖骨のあたりにペンダントヘッドがくるものなのに、首が太くなってるので、のどぼとけあたりにヘッドがきて、つけると首輪みたいになっちゃう。こういう些細なことがいちいちショックだったり。

脂肪が沈着するのは首から上だけじゃなくて、首の後ろから肩、背中、おなか、おしり、など体幹部分全体です。おなかも、妊婦さんみたいにぽっこり。

もっと重くて命に関わるような合併症や副作用もたくさんあるので、外見に出てくるものなんて些細なもの、という考えもあるでしょうし実際そうなのかもしれないけども、物理的にも（動きづらくなるし）、精神的にもきついです。

入院しないでいい量で在宅で薬飲んで症状が治まって、重篤な副作用も出なくて、外見の変化が最大の悩みというのは、ある意味ラッキーで贅沢なことだとも思います。

比べる対象がね、命と外見、どっちが重要かっていわれれば、命かかってれば外見なんて、って思うし、だからこそいま踏ん張らねばって思うけれども、元気で自由に行動できている人たちを見てるとやっぱり羨ましくて、ああ、せめてこのムーンフェイスがなければなぁ、とか思うのです。

なんだかもう顔が苦しいので、大人数での集まりに行くのは自粛。泣く泣くキャンセル。無理のない範囲でひとりでおでかけで我慢。仲のいい友達とならいいけれど、初対面の人やあまり慣れてない人と話すと気を使って疲れそうなのでしばらくは人と会う約束はなし。

インターネットでのやりとりは顔が見えないので気楽でいいです。かなり救われてます。ネットがなかったら本当に引きこもりになってただろうなぁ。

それにしても、今年が運転免許証の更新の年じゃなくてよかったです。この顔で写真載せられて何年間も使うのはつらい。しかし、今の免許証の写真とこの顔がちょっと違うのもまた問題なのかしら。他人から見て、そこまで人相が違うかどうかは、自分ではよくわかりませんけども、印象はかなり違うんじゃないかなぁとは思います。

チワワの小太郎には人間の顔なんてあんまり関係ないみたいで、いつも通り。小太郎にまで見分けられなくなったらかなりショックですが、小太郎も、外出先では父や母に体型が似ている人についていっちゃいそうになったりするので、あんまり当てにならないです。

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↑患者さん向けに専門的なことまでわかりやすくかかれています。

膠原病は昔は不治の病でしたが、今はうまくコントロールしながらお付き合いすれば普通に日常生活が送れたり、ほとんど完治したりします。生存率が上がったので患者数も増えているし、もっと研究が進めば特効薬や治療法も出てくるかもしれません。というわけで、それまでは長生きしたいものです。リウマチや膠原病患者さんの平均寿命は普通の人よりは短いみたいです。ま、糖尿病だとか他の病気の場合もそうだけど、持病があればそれだけリスクが高まるので仕方ないですね。